Das Lungennetzwerk , die Sicht der Betroffenen

 

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Erkrankte berichten aus ihrem Leben mit einer Lungenerkrankung

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen COPD aus der Sicht der Betroffenen. Das E-Book des Forums das Lungennetzwerk Wir möchten hier gezielt die Personen ansprechen die zum ersten mal von Ihrer Diagnose COPD erfahren. In unserem Forum melden sich fast täglich neue Mitgliedern an die grade mit dieser Erkrankung konfrontiert wurden. Auch wenn es laut Statistik eine der weltweit verbreiteten Krankheiten ist , im Rang der tödlichen Krankheiten auf dem 3.Platz steht, ist die Öffentlichkeit kaum darüber informiert. So geht es dann auch den Patienten , sie sind in Unkenntnis , kommen aus einer Praxis oder dem Krankenhaus ohne eine richtige Aufklärung. Wer kann ihnen besser erklären wie der Alltag eines Erkrankten ist , es sind die Betroffenen. Auf dieser Webseite werden Ihnen keine Wissenschaftlichen Erklärungen geboten , keine unverständlichen Worte erklären das Leben mit COPD. Hier finden Sie ausschließlich Beiträge aus dem Leben Betroffener , von der Diagnosestellung und ihren Problemen mit ihr , sowie dem täglichen Umgang mit dieser Erkrankung. Alle Beiträge die Sie hier finden sind im Orginal übernommen worden , es war uns wichtig diese Texte nicht redaktionell zu überarbeiten nur so bleibt für uns die Authentizität erhalten. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Inhalt Von der Diagnose zum Rauchstopp Patientenaufklärung / Fehlanzeige Lungenkrank und Untergewicht COPD Ernährung Meine Umwelt, Familie und die COPD Familien - COPD Ein Lebenslauf : Meine kranke Lunge bestimmte und bestimmt mein Leben, immer! Meine ersten Erlebnisse mit Rauch-Stop und der COPD Meine Raucherentwöhnung Meine Umwelt, mein Rollator und...ich Mein E-Rollstuhl Meine erfolgreiche Suche nach einer reflektorischen Atemtherapie Mein Weg zu den Ventilen Der Weg bis zur Rente Meine erste Begegnung mit einem Mobilen Sauerstoffgerät Nichtinvasive Beatmung und COPD mit Sauerstoffpflicht Flüssig-Sauerstoffsysteme und Sauerstoffkonzentratoren Ich kann mich noch sehr gut an die Anfangszeit erinnern wo ich Sauerstoff bekam bei COPD IV Was gehört zur Sauerstofftherapie Nicht invasive Beatmung - BiPAP-Gerät - bei COPD IV - Sauerstoff Operative Lungenvolumenreduktion (LVR) Von der Diagnose zur Transplantation ANGST Angst fressen Seele oder wie weit steck ich den Kopf in den Sand Die COPD und meine Ängste und Depression Ich finde, auch darüber sollte man berichten und anderen Mut machen.... Ich weiß nicht wo ich anfangen soll Wie schütze ich mich weitgehendst vor Infekten und Bakterien bei COPD Die Sparstrategie des Medizinischen Dienstes (MDK) Impressum COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Von der Diagnose zum Rauchstopp Am ersten Weihnachtstag 1997 erkrankte ich an einer Bronchitis, die immer schlimmer wurde. Es war Weihnachten und somit kein Arzt verfügbar. Ins KH, wegen ein bisschen Husten? Unmöglich. Auch einen Notarzt wollte ich nicht sehen. Also blieb ich zu Hause, aber der Husten wurde immer schlimmer. Am 29.12. begann ein Asthmaanfall vom Feinsten, der 72 Stunden dauerte, nämlich so lange, bis ich endlich einen Arzt zu Gesicht bekam. Ich war jede verdammte Sekunde damit beschäftigt, Luft in meine Lungen zu pumpen, es blieb mir keine Zeit zum essen oder trinken, schlafen oder andere Dinge, die Mensch so innerhalb eines Tages zwangsläufig erledigt. 10 kg nahm ich in diesen Stunden ab, weil ich so wahnsinnig viel Energie verbrauchte, um zu atmen, bzw. irgendwie Luft dahin zu bekommen, wo ich sie brauchte, von atmen konnte ja keine Rede mehr sein. Ich weigerte mich, ins KH zu gehen, weil ich mich völlig hilflos und dieser Situation ausgeliefert fühlte. Ich hatte Angst, dass ich nicht mehr kontrollieren könnte, was im KH mit mir angestellt wird. Am 2. Januar schleppte ich mich zum Arzt. Der sah mich, schaffte mich sofort mit Unterstützung von zwei Helferinnen ins nächste Zimmer und dann bekam ich erst mal Spritzen, Theophyllin und Kortison in sehr hohen Dosen. Ich war dunkelblau angelaufen, vom Kopf bis zum Fuß. Nach ein paar Minuten beruhigte ich mich etwas, aber die Atemnot blieb. Da meine Hausärztin Internistin ist, war ich bei ihr in guten Händen. Diagnose stand: schwere COLD (damals nannte man es noch nicht COPD) und schweres Emphysem. Da fiel mir dann ein, dass man mich 1990 im Rahmen einer Voruntersuchung zur Op geröntgt hatte und mich ganz beiläufig fragte, ob ich wüsste, dass ich ein Emphysem hätte. Aber sonst nichts weiter. Es stand auch nicht im Entlassungsbericht, also habe ich es auch geflissentlich ignoriert. Jetzt holte es mich aber ein. Tja, Rauchen sollte ich aufgeben, wie machen, bei 40-60 Stück am Tag. So einfach, wie es gesagt wurde, stellte ich es mir jedenfalls nicht vor. Ich arbeitete ja auch noch voll und es war ein anstrengender Job. Zudem wurde in den Büros um mich herum auch gequalmt, was nur ging. Also erst mal bei Seite geschoben. Wird schon nicht so schlimm sein. Eigentlich für mich undenkbar, bei meinen Vorkenntnissen, aber ich bin halt auch nur ein Mensch, der ganz normal, wie jeder andere, reagiert.  Im März 1998 sah ich ein, dass ich was tun müsste, sonst würde ich bald meinen letzten Seufzer tun, wenn denn noch ein Seufzer käme. Ich beschaffte mir das Buch von Alan Carr, „endlich Nichtraucher“, begann zu lesen und legte es dann weg und vergaß, es zu Ende zu lesen. Etwas später setzte ich mir einen Termin, an dem ich mit dem Rauchen aufhören wollte. Es hat bis zum 3.10.1998 gedauert. Aber dann habe ich abends mir eine angezündet, meinem Mann gesagt, es ist die Letzte. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Der hat nur ungläubig geschaut, er rauchte weiter (mit Unterbrechungen bis heute). Nächsten Tag stand ich auf und es fehlte mir nichts. Ich räumte den vollen Ascher weg, legte meinem Mann alles parat. Mich juckte es überhaupt nicht. Ich habe vorher meine Zigaretten nicht reduziert. Vor dem 3.10. rauchte ich nach wie vor 40-60 Stück am Tag. Ich habe nie Entzugserscheinungen gehabt. Es gab wohl Situationen, in denen ich an eine Zigarette dachte, aber der nächste Gedanke war dann, du brauchst es ja gar nicht und damit war es auch wieder erledigt. Leider war mein Zustand schon so schlecht, dass sich meine Lungenfunktion nicht verbessert hat nach dem Rauchstopp. Erst etliche Zeit später wurde mir auch bewusst, dass der Prozess der Lungenzerstörung schon viele, viele Jahre vor meiner Diagnose begonnen hatte. Erst im September 2000 hatte ich endlich akzeptiert , dass ich schwer krank war. Da sagte man mir in der Reha, ich solle Rente einreichen. Ich war gerade mal 49 Jahre alt COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Patientenaufklärung / Fehlanzeige Januar 2008 hatte ich eine Schilddrüsen-OP. Die ersten 2 Tage danach ging es mir ganz gut u. einige Tage später sollte ich entlassen werden. Am 3. Abend dann, ich wollte mich abends hinlegen und bekam plötzlich keine Luft mehr. Am nächsten Abend dann ging es mir ganz schlecht u. ich bekam Schüttelfrost, in kurzer Zeit standen alle Ärzte um mich rum, ich wurde dann mit Verdacht auf Lungenembolie in die Röhre geschoben, Verdacht hat sich aber nicht bestätigt. Nach weiteren Untersuchungen bekam ich die Diagnose COPD und Zwerchfellhochstand rechts, konnte damit nicht viel anfangen und war immer noch der Meinung, irgendwann wird es mit der der Luft auch wieder besser werden. Bevor ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, kam ich dort noch in ein Schlaflabor u. dachte nur, na ja, ist evtl. nicht schlecht, wenn man prüft, ob ich nachts Atemaussetzer habe. Es wurde dort mit Maske u. Beatmungsgerät rumhantiert u. ich brachte das immer noch nicht in Verbindung mit COPD, am nächsten Tag wurde ich wieder gebeten ins Schlaflabor zu kommen u. eine Schwester kam mit einer Maske auf mich zu u. drückte diese mir auf's Gesicht und meinte: "Passt!" - Wie sagte ich passt ? Ja bekam ich zur Antwort, sie sind ganz schwer krank und ab sofort brauchten sie sowohl die Maske, als auch das Beatmungsgerät und jetzt gehen sie mal auf ihr Zimmer mit den Geräten und üben sie dort damit. Ja, auf mein Zimmer bin ich, hab die Sachen in die Ecke gefeuert, mich auf die Bettkante gesetzt und erst einmal geheult wie ein Schlosshund. Diese Psycho-Keule hat gesessen! Am Tag der Entlassung kam eine Dame u. wartete bei uns zu Hause, bis mein Mann u. ich dort waren, sie stieg aus ihr Auto u. zog so eine blaue "Plastiktonne" auf Räder hinter sich her...., dass dieses ein Sauerstoff-Konzentrator war, woher sollte ich das wissen? Sie wollte mir auch noch erklären, wie ich die Maske auseinander nehmen kann, um diese zu reinigen, was ich dankend abgelehnt habe. Ich war fix und fertig und mein Mann mit, der wusste auch nicht, was passiert ist und war ebenso geschockt, als die Dame mir die Maske im Haus anprobierte. Na ja, um die Maske hab ich lange einen großen Bogen gemacht, wie um ein Raubtier, was jeden Moment zuschnappt. Die Dame meinte auch noch zu mir:"Sie werden diese Maske eines Tages lieben!" Am liebsten wäre ich ihr dort ins Gesicht gesprungen vor Wut u. Enttäuschung. Auf einmal ist alles im Leben anders..... man fängt so ganz allmählich an, sich mal vorzutasten, was ist eigentlich COPD, woher hab ich Zwerchfellhochstand rechts... Wer hat diese Krankheit, bei wem kann ich Näheres darüber erfahren. Im Ort, wo man wohnt hat keiner COPD, man beginnt zu verzweifeln... Hier meine ich besteht dringender Handlungsbedarf und der Patient sollte nach der Diagnose vom Arzt in Ruhe aufgeklärt werden, statt sich irgendwie und irgendwo mühsam Informationen zu sammeln, die ihn noch mehr verunsichern. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Lungenkrank und Untergewicht Das Thema Untergewicht ist ein Thema was in der breiten Öffentlichkeit kaum Beachtung findet, auch die Medien befassen sich fast ausschließlich mit dem Thema Übergewicht. Wenn denn mal über Untergewicht gesprochen/geschrieben wird, dann betrifft es meist Modells oder wirklich essgestörte Teeneger, aber es gibt noch so viele andere Menschen, die Mühe haben einen akzeptablen BMI zu erreichen. Da ja fast überall nur von Übergewicht geredet/geschrieben wird, ist gar nicht bekannt dass das Ankämpfen gegen zu wenig Kilo´s genauso schwer ist, wenn nicht sogar schwerer. Es gibt unterschiedliche Typen an „Futterverwertern“, solche die schon beim Anblick von einer Torte zunehmen oder solche die einfach nicht zulegen, egal was sie essen. Mich zum Beispiel begleitet das Thema Gewicht/Untergewicht schon mein ganzes Leben, aber jetzt wo die Lungenerkrankung so weit fortgeschritten ist, so richtig massiv. In meiner Jugend wurde ich für meine ach so schlanke Figur beglückwünscht und man beneidete mich dafür, das ich ungestraft die ganzen Dickmacher essen konnte. Wenn das mal reichen würde, da wäre ich kugelrund, doch die Dickmacher führen nur für kurze Zeit zu mehr Kilos, auf Dauer braucht man als Untergewichtiger eine ausgewogene, gesunde und kalorienreiche Ernährung, nur das macht Sinn. Bis zu einen BMI von 16 kam ich eigentlich ganz gut mit dem Untergewicht klar, aber dann wurde es doch recht mühsam. Durch das sich so breit machende Lungenemphysem schaffe ich nur noch kleinere Mahlzeiten zu mir zu nehmen, was bedeutet das circa alle 3 Stunden Essenszeit ist. Oft zwinge ich mich noch ein paar Bissen mehr zu essen, obwohl ich ja eigentlich schon satt bin. Durch die Kocherei habe ich ja viele Kalorien verbraucht, so möchte ich wenigstens die verbrauchten wieder zu mir nehmen.. Zwischendurch kommen dann noch die kleineren Zwischenmahlzeiten oder Leckereien wie Nüsse, Milchgetränke, Schokolade oder Obst; eigentlich bin ich fast nur mit dem Essen beschäftigt. Durch mein Lungenforum und Ernährungsratgeber habe ich mir ein Berg an Informationen zusammen getragen und versuche so mein Gewicht wieder aufwärts zu bewegen. Da mir das Untergewicht in letzter Zeit massive Probleme bereitet, verschreibt mir mein Lungenarzt Zusatznahrung auf Rezept. Es ist ja auch nicht so, das mir einfach nur die 13-15 Kilo´s fehlen um an mein Wohlfühlgewicht zu kommen, nein es spielt ja alles zusammen. Durch das mangelnde Gewicht habe ich zu wenig Kraft, was meine Aktivitäten zusätzlich einschränkt, auch bei den sportlichen Übungen. Dadurch verliere ich immer mehr an Muskelmasse, was mich wiederum viel schneller in Atemnot versetzt. Also ein Teufelskreis, den ich unbedingt entfliehen muss. Und das ist gar nicht so einfach, es gibt (wie bei der Gewichtsreduzierung) so vieles zu beachten. Die Kalorienaufnahme muss auf alle Fälle größer sein wie der eigentliche Grundbedarf, es kommt vor allen darauf an die „richtigen“ Kalorien zu essen und auf das Miteinander der Kohlenhydrate, Eiweiße, Fette und Ballaststoffe zu achten, Obst. gehört natürlich genauso zum täglichen Bedarf.Ich persönlich finde es ziemlich schwer die richtige Balance zu finden, zumal ich auch noch eine "Mäkeltante" bin und nicht alle Lebensmittel esse. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen COPD Ernährung Über - und auch Untergewicht beeinflussen den Verlauf der COPD nachgewiesen negativ. Daher ist es erstrebenswert auch die Kilos, die zuviel sind, langsam, aber umso nachhaltiger zu reduzieren. Ein zu hohes Gewicht beeinträchtigt die Lunge und somit ihre Funktion wesentlich. Alles fällt noch etwas schwerer, im wahrsten Sinne des Wortes. Ein Unter – oder Normalgewichtiger nehme mal einen Rucksack mit 10 – 20 Kilo mehr bei allen Aktivitäten des Lebens, dann weiß er, wie schwer es ist, damit den Alltag bewältigen zu müssen. Übergewicht fordert vom Körper zusätzliche Leistung und somit auch einen erhöhten Sauerstoffverbrauch, man atmet automatisch heftiger, der gesamt Kreislauf wird belastet, mehr als nötig. Gut ist es, das Gewicht um ein bis zwei Kilo pro Monat zu reduzieren. Manch einem scheint das zu langsam zu sein. Aber nur eine langsame, ausgeglichene Reduktion erspart den Jojo – Effekt. Dafür sollte man auf eine konsequente Ernährungsumstellung achten, denn jede (oder fast alle) Diäten sind nur etwas zum kurzfristigen Abnehmen. Diejenigen, die Diäten in Hülle und Fülle ausprobiert haben, wissen es. Hört man mit der Diät auf, sammeln sich die Kilos wieder an. Auf den Punkt gebracht, gesundes Abnehmen ist an sich einfach, weniger Essen und mehr Bewegung. Nun muss man nicht gleich zum Hochleistungssportler mutieren. Im Gegenteil, langfristiges Planen, dem Körper eine langsame Umstellung anbieten, dies gilt beim körperlichen Training und auch bei der Ernährung. Es langsam angehen lassen, aber Konsequent, einen Bewegungsplan erstellen. Wer es gewohnt war, viel zu essen, dann langsam die Ernährung umstellen, denn bei einer Radikaldiät hungert man dann nur.Es kommt zu den „berühmt berüchtigten Fressattacken“, muss man nicht haben und dem kann man auch aus dem Wege gehen. Am Anfang reichen kleinere Spaziergänge durchaus aus, um den Körper langsam wieder zu trainieren.Regelmäßigkeit ist hier das Schlagwort. Täglich laufen oder alle 2 Tage ein bis 2 Kilometer (langsam!), und man verliert schon nahezu ein Kilo p. Monat, wenn man auch die Ernährung anpasst. Man muss kein Fitness- Studio besuchen, hier ein paar Anregungen Statt des Aufzuges die Treppe nehmen (bei einer Etage, wer sich traut, auch mehrere) Wer mit dem Bus fährt, steigt einfach mal eine Haltestelle früher aus und geht den Rest zu Fuß, immer der Fitness und dem Gesundheitszustand angepasst! Werbepausen während des Fernsehens nutzen um aufzustehen und ein paar Schritte zu gehen. Wer einen Hund hat, raus damit, er muss irgendwann ja mal. Kurze Strecken laufen oder mit dem Fahrrad fahren (wer kann). COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Ernährung: Eine langfristige Reduktion der Kalorienaufnahme erzielt sicher bessere Abnehmergebnisse, als jede Diät. Gesund und ausgewogen soll sie sein. Fettreiche Lebensmittel sind zwar Geschmackträger, aber auch „Bomben“, also lieber auf Obst und Gemüse umsteigen. Ein paar kleine Regeln erleichtern Vieles. Ein Glas Limo /Cola oder ähnliches einfach durch Wasser ersetzen. Immer ein Stück weniger essen, als sonst üblich war. Konsum von sehr Kalorienreichen Nahrungsmitteln wie z.B. Salatdressings, Süßigkeiten usw. einfach weg oder durch Obst ersetzen, dann kommt auch meist der Heißhunger nicht. Bitte auch nicht ganz auf Süßes verzichten, dann kommen auch die gefürchteten Fressattacken auf. FDH = Friss die Hälfte, es müsste FDHVF heißen, Friss die Hälfe vom Fett, denn die machen eine großen Teil aus, also Fette reduzieren. Auch für Zucker gilt diese Regel. Nicht zu streng mit sich sein, denn wer sich was Gutes gönnt, der kann es dann auch richtig genießen, denn Essen soll ja nach wie vor Genuss sein. Bitte nicht zu schnelle Erfolge erwarten, so nach und nach wird sich die Disziplin durch eine Verbesserung des Gesundheitszustandes bemerkbar machen. Gewichtskontrolle Ein Buch anlegen, in dem Erfolge oder auch mal nicht, notiert werden. Aber nicht jeden morgen zuerst zur Waage sprinten, das kann frustrieren, denn man nimmt nicht täglich ab.Einmal pro Woche sollte ausreichen. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Meine Umwelt, Familie und die COPD Als ich 1997 die Diagnose COPDIII bekam, sah ich das alles noch nicht so dramatisch. Na ja, man ist halt krank, aber es geht ja weiter und irgendwann wird es schon besser werden. Ich konnte nicht akzeptieren, dass ich schwerkrank war. Es konnte mir noch so schlecht gehen, aber die Erziehung steckte drin: mach erst mal, nach Hause gehen kannst du immer noch, wird schon nicht so schlimm sein. Es fiel mit sehr schwer, mich damit zu arrangieren, abfinden wollte ich mich auf keinen Fall. Gut zwei Jahre habe ich ja noch voll gearbeitet, meinen Haushalt komplett alleine versorgt, auch wenn ich viele Dinge nicht mehr an einem Tag machen konnte. Zu meinem Mann und meiner Tochter war ich zu dieser Zeit auch noch nicht so offen, spielte alles herunter. Meine Tochter, die Krankenschwester ist, nahm es mir nicht ab, wollte mich aber nicht aufregen und ließ mich gewähren. Ich sah, wie mein Mann litt, wenn ich Atemnot bekam, aber er sagte nie zu mir: reiß dich mal zusammen, wird schon wieder. Ich glaube dann hätte ich ihm auch den Hals umgedreht. Aber seine traurigen Blicke haben mir wehgetan. Es hat mich sehr viel Disziplin gekostet, meine Scheinwelt nach außen aufrecht zu erhalten. Im März 2000 wurde ich auf Dauer krankgeschrieben, weil die Infekte immer häufiger wurden. Kein Wunder, hatte ich doch ständig Kontakt mit vielen Menschen, denn da ich nicht mehr im Außendienst arbeitete, hielt ich halt auch Schulungen im Haus. Dann folgte im August/September eine Reha und erst da, als man mir sagte, ich solle Rente einreichen, wurde mir richtig bewusst, dass ich dann wohl wirklich schwer krank war und mein Leben neu organisieren muss. Ab diesem Zeitpunkt, habe ich mich zwar nicht gehen lassen, aber ich habe schon mal gesagt, es geht mir heute bescheiden. Informationen zu bekommen, war fast unmöglich. Internet hatte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Wir waren dann ja von der Kleinstadt auf ein Dorf gezogen. Zwischenzeitlich musste ich auch einen Teil der Hausarbeit eine Elfe übertragen. Mein Mann machte ja schon viel, aber Fensterputzen überforderte ihn dann doch. Wie es im Dorf so ist, jeder kennt jeden. Es sprach sich schnell herum, dass da Neue zugezogen sind. Da wir beide nicht ungesellig sind, nahmen wir natürlich auch an verschiedenen Veranstaltungen teil, bei denen offensichtlich wurde, dass mit mir nicht alles in Ordnung war. Mein Mann wurde darauf angesprochen, der dann aber sagte, bitte fragt doch meine Frau selbst, sie wird es euch schon erklären. Na ja, nachdem dann drei Leute gefragt hatten und ich ihnen versucht hatte zu erklären, was denn nun nicht stimmt, da wusste es dann auch das ganze Dorf. Es wurde ganz toll darauf reagiert. Keiner zeigte Mitleid, aber Anteilnahme und Mitgefühl. Die Rücksichtnahme war fast schon zu viel des Guten. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Die Nachbarn „wuchsen“ quasi mit meiner Verschlechterung der Krankheit mit. Bei den Spaziergängen mit den Hunden traf ich ja auch immer viele, mit denen ich mich dann unterhielt. Dann kam die Zeit des Sauerstoffs. Da ja alle wussten, wie es um mich stand, hatte ich überhaupt keine Bedenken, jetzt mit Sauerstoff ebenso meine Hunderunde zu drehen, wie ohne. Nicht so häufig, aber ich wurde halt gesehen. Es störte mich überhaupt nicht. Die Einstellung der Nachbarn, bzw. des ganzen Dorfes hat mir so viel innerlichen Halt gegeben, dass ich auch mit dem Sauerstoffgerät einkaufen ging. Sicher gab es hier und da verständnislose Blicke, verlegenes Wegsehen, wenn bemerkt wurde, dass ich es mitbekommen hatte. Manchmal wurde gefragt, dann habe ich auch erklärt. Aber sonst war es mir eigentlich ziemlich egal. Es ging um meine Luft, um mein Wohlbefinden. Ohne Sauerstoff hätte ich keinen Einkauf machen können, wäre nicht einmal bis zum Auto gekommen. Da ich ja nicht mehr so viel unterwegs mit dem Hund war und auch meine Spaziergänge sehr dürftig waren, wurde immer bei meinem Mann nachgefragt, wie es mir ginge und richteten Grüße an mich. Auch die Zeit bis und dann nach der Transplantation sind mir alle sehr verbunden, freuen sich mit mir, dass ich endlich wieder alles machen kann. Als ich dann 2007 endlich auch Internet hatte, konnte ich mich endlich etwas schlauer machen. Das, was ich heute weiß, habe ich mir erarbeitet. Da ich medizinische Vorkenntnisse habe, wusste ich ja auch, wo ich suchen muss. Ich wünschte, ich hätte von Anfang an so offen sein können. Es hätte mir manche heimliche Träne erspart. Ich kann jedem nur empfehlen, geht so offen, wie möglich mit der Erkrankung um. Es wird vielen die Vorstellungskraft fehlen, aber sagt denen doch einfach: nimm mal einen Strohhalm in den Mund, macht etwas und atme nur durch den Strohhalm. Das konnte bisher jeder nachvollziehen. Geht nach draußen. Lasst die Leute doch schauen, das zeigt eigentlich nur, wie dumm sie sind. Ein paar freundliche Worte oder die Frage, ob sie auch mal Sauerstoff probieren möchten, bringt sie schnell wieder auf den Boden. Lasst euch nicht von den Vorstellungen, die Leute schauen, könnten ich weiß nicht was denken etc. nicht zu Hause einsperren. Ihr macht euch dadurch selbst einsam! Geht raus, nehmt mit, was ihr mitnehmen könnt und wenn es nur die Blumen im Blumenkasten des Nachbarn sind, oder ein Vogel, der auf der Balkonbrüstung sitzt. Geht vor die Haustür, bis an die erste Stufe. Dann am anderen Tag geht ihr eine Stufe, ein paar Tage später geht ihr zwei. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Irgendwann steht ihr dann ganz draußen und das Gefühl wird überwältigend sein. „Jeder Weg beginnt mit dem ersten Schritt“. Ihr werdet sehen, es ist gar nicht so schwer, sich selbst zu überwinden. Es wird sicher auch den einen und anderen geben, der dass alles gar nicht mehr kann. Aber auch dem kann ich nur raten, schon in der Wohnung kann man ganz langsam anfangen. Jeden Tag einen Schritt mehr. Dafür gibt es ja auch hervorragende Hilfen, wie den Rollator, notfalls tut es ein Stuhl mit Rollen auch, an dessen Lehne man sich festhalten kann. Wer nichts tut, um sich wieder ins Leben zurückzubringen, der hat keine Lebensqualität mehr. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Familien - COPD Im April 2007 bekam ich nach einem Pneumo-Thorax die Diagnose COPD/Emphysem. Knapp 50 Jahre war ich zu dem Zeitpunkt alt. Meine Angeghörigen waren natürlich geschockt und unterstütze mich in alltäglichen Dingen nach ihren Möglichkeiten. Voran mein 8 Jahre älterer Bruder mit seiner Familie. Natürlich wurde ich immer wieder gebeten doch nun endlich das Rauchen einzustellen. Ich habs Endgültig erst viel viel später geschafft die Glimmstengel zu verbannen. Im November 2010 bekam mein Bruder ebenfalls die Diagnose COPD/Emphysem. Bei ihm ging es aber gleich sehr heftig los, er wurde schon nach kürzester Zeit Sauerstoffpflichtig. Komisch, er rauchte zu dem Zeitpunkt bereits seit mehr als 10 Jahren nicht mehr.....und ich immer noch ! Logischer Weise hatten wir dann den gleichen LuFa. Der bestätigte uns, daß es durchaus häufig vorkommt, daß innerhalb der Familie Lungenerkrankungen gehäuft auftreten. Man muss also schon von Hause aus einige Vorrausetzungen mitbringen um diese böse Krankheit zu bekommen, sprich : eine Veranlagung dazu haben. Manche Leute Qualmen ihr Leben lang und bleiben dabei " relativ " fit. Also, eine Familie die einen unterstützt, daß ist wirklich das Wichtigste bei einer ernsthaften Erkrankung. Ich hatte und habe das Glück, eine solche Familie zu haben. Nur seit Juli 2014 fehlt einer aus der Familie, mein Bruder. Er hat diese schreckliche Diagnose nicht sehr lange überlebt, nicht mal 4 Jahre. Dabei waren wir uns gegenseitig eine riesige Hilfe, grad da, wo er auch an COPD erkrankte. Jeder wusste was der Andere durchlebt und fühlt. Das tat schon sehr gut wenn´s einem mal wieder "dreckig" ging, das half einem wieder hoch. Ein Blick, ein Kopfnicken....ein " ich verstehe dich " das half oft mehr als jedes Medikament. So habe ich auch mehr oder weniger zufrieden mit meiner Krankheit gelebt. Auch nach der Sauerstoffpflicht die im September 2013 in mein leben trat. Ich hab garnicht so groß mit meinem Schicksal gehadert, ich konnt´s ja teilen ..mit meinem Bruder. Jetzt wo er nicht mehr lebt hadere ich mit dem Schicksal. Ich fühl mich plötzlich eingeengt durch den Sauerstoff. Ich fühl mich allein gelassen vom Bruder. Das klingt egoistisch von mir, ich glaube, daß ist es auch ! Im übrigen, mein Bruder und ich, wir waren uns einig, daß unser Vater der viel zu früh mit 60 Jahren plötzlich verstorben ist, ebenfalls schwer an COPD erkrankt war. Das war im Jahre 1984, da kannte man ja COPD so gut wie garnicht. Vater klagte jedenfalls über arge Luftprobleme, ankleiden viel im sichtlich und auch hörbar schwer. 4 Wochen vor seinem Tod hatte er noch das Rauchen aufgegeben. Tja, und unsere Schwester , 1 Jahr älter als ich, hat ebenfalls Lungenprobleme in Form von Asthma. Unbeeindruckt von den Schicksalen der " männlichen Familienseite " raucht sie fleissig weiter. Sie und ihr Mann sind im übrigen die Einzigsten die aus der Familie noch rauchen. Eigentlich wollte ich nur darauf Aufmerksam machen, daß, wenn schon Jemand in der Fam. lungenkrank ist, Familienmitglieder besonders gefährdet sind und diese möglichst alles tun, um eine Erkrankung zu verhindern. Naja, nun ist es doch mehr Text geworden. Helmut COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Ein Lebenslauf : Meine kranke Lunge bestimmte und bestimmt mein Leben, immer! Am Angfang soll da ein Keuchhusten gewesen sein, ob dieser nicht richtig behandelt wurde, weis ich natürlich nicht, aber fortan hatteich eine äußerst labile Lunge. Irgendwann sprach man "das Kind hat Asthma". Häufig hatte ich imVorschulalter Infekte mit Fieber und schon damals mit viel Schleimprduktion, so dass der Doktor kommen musste und mir Penicillin verabreichen musste, das einzige Mittel, was es damals Anfang der 50er gab. Spritzen waren für mich schon im Kindesalter Tagesordnung und ich hatte schon früh die Ängste die ein Kind ganz normal hat, verloren. Ich kann mich an eine Anekdote erinnern, die meine Mutter später oft erzählte: wiedermal musste der Doktor kommen, des Nachts , weil es wohl so schlimm wurde. Er hatte nach den Berichten der Mutter wohl nur einen Mantel über seinen Schlafanzug geworfen und tauchte immernoch relativ schläfrig bei mir am Bett auf. Er zückte die bereits beschriebene Spritze aus seine Arzttasche heraus und wollte sie gerade ansetzen als meine Mutter bemerkte, dass neben ein wenig Serum hauptsächlich Luft im Röhrchen war, welches der Doktor vergessen hatte, rauszuspritzen. Meine Mutter schenkte mir sozusagen ein zweites Mal mein Leben. Bis zur Einschulung im April 1957 , die nun vor der Tür stand, hatte ich soweit ich mich erinnere 2 Krankenhausanfenthalte hinter mich gebracht.Ich war bereits 6 3/4 Jahre, klein, untergewichtig und sehr schwächlich., aber ich kam in die Schule. Es dauerte aber nicht lange, nur ein paar Tage, da wurde ich wieder rausgenommen, ich sollte noch 1 Jahr "Schonfrist" bekommen. Im Vorfeld und zur Stärkung meiner Gesundheit wurde ich im Frühjahr '58 vor der neuen Einschulung 4 Wochen ins Sanatorium nach Bad Rippoldsau im Schwarzwald geschickt. Noch nie war ich von zuhause und von meiner Mutter fort und dann gleich so weit und solange.Es war eine schwere Zeit für mich und natürlich auch für meine Mutter,deren Sorgenkind ich natürlich war. Meine Mutter hatte mich sehr verwöhnt was z.B. das Essen anging. Was ich nicht mochte, brauchte ich nicht essen, Mutter kochte mir etwas extra. Das wurde nun in der Klinik zum großen Problem, denn dort musste ich natürlich essen was auf den Tisch kam.Es war alles in allem keine schöne Zeit für mich. Die Schulzeit verlief im Großen und Ganzen reibungslos, mit garnicht mehr so vielen krankheitsbedingten Ausfällen.Ich nahm auch am Sportuntericht teil, nicht aber am Schwimmuntericht. Die Schulzeit ging bis 1969. Die Ausbildungszeit (Industriekaufmann) schloß sich an, danach wurde ich in meiner Ausbildungsfirma übernommen. Die Zeit ging ins Land, bis ca. 1990, da meldete sich meine Lunge mit häufigen Infekten und Lungenentzündungen. Das war die zeit, als ich das erste Mal zu einem Lungenfacharzt ging und da fiel das erste Mal das Wort "CODP". COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Eine eingeleitete Reha in Davos (Schweiz) wurde nach 2 1/2 Tagen abgebrochen, da meine Sauerstoffwerte in der Höhe von 1600 mtr. Total im Keller waren, ich fuhr also nach 3 Tagen Davos wieder nach Hause. Es dauerte nicht lange, da hatte ich von der BfA einen Rentenantrag im Briefkasten liegen. Diese wurden damals ganz automatisch versendet, wenn man arbeitsunfähig aus einer Reha entlassen wurde. Ich lehnte dankend ab, ich wollte lieber weiter arbeiten gehen, ich war schließlich erst 40 Jahre alt. 2 Jahre später sollte ich zur Diagnostik für ein paar Tage in die Lungfachklinik Hemer fahren. Es wurden satte 4 Wochen daraus! Erst da bekam ich durch den Abschlußbericht der Klinik vor Augen geführt, wie es um mich stand. Auch von Lungentranspantation war die Rede. Lange Rede kurzer Sinn, man verpasste mir in Hemer Sauerstoff, allerdings "nur" für täglich 16 Std. per Konzentrator. Ich schaffte neben meiner Berufstätigkeit nur höchstens 12 Std. täglich, ich wollte ja auch noch leben und mir ging es ja eigentlich auch noch relativ gut. Da ich ja zu der Zeit schon täglich Kortison nahm, wurde irgenwann in den neunziger Jahren aufgrund eines Wirbeleinbruchs eine Osteoporose diagnostiziert. 6 Jahre später, im Jahr 1998, war ein Punkt erreicht, wo ich das mit der Arbeit nicht mehr schaffte, ich stellte auf anraten meiner Ärzte einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente. Einen Schwerbehindertenausweis hatte ich schon zu der Zeit lange in der Tasche, ich glaube 50 % waren es anfangs. Der Antrag wurde natürlich zunächst einmal abgeschmettert, aber da ich schon zu der Zeit Mitglied im SovD war, übergab ich denen alles und es dauerte nicht lange und die Rente war durch. Das war natürlich eine große und schwierige Veränderung in meinem Leben, ich war schließlich erst 48 Jahre alt. Von nun an hatte ich viel Zeit und wenig Geld. In den darauffolgenden 2 Jahren verdiente ich mir ein wenig Geld indem ich in Verbrauchermärkten Regale auffüllte, aber auch das schaffte ich schon bald nicht mehr. Den einzigern "Luxus" den ich mir weiterhin jedes Jahr um die Jahreswende leistete, war mit Freunden 14 Tage Gran Canaria. Da verzichtete ich sogar, nach Absprache mit meinem Lufa auf den Sauerstoff. Im Jahr 2003 wurde dann eine weitere Nebenwirkung des Kortisons festgestellt: Diabetes Typ II. Der wurde zunächst mit Tabletten behandelt, ab dem Jahr 2012 mit Insulin. Im Jahr 2005 wurde ich dann mit einer (für mich) Hammerdiagnose konfrontiert, ich hatte mir einen schwer zu behandelnden Lungenkeim eingefangen: Pseudomonas Aeruginosa. Dieser Keim war einfach nicht weg zu bekommen. Sogar eine Infusionstherapie im Jahre 2008 in einer Lungenklinik war erfolglos, aber so ganz nebenbei verordnete man mir bei dieser Gelegenheit ab diesem Zeitpunkt die Sauerstofftherapie rund um die Uhr und ich bekam nun den Flüssigsauerstoff. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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Das Lungennetzwerk Lungenkrank der Alltag aus der Sicht der Betroffenen Den Keim habe ich heute noch, er macht aber keinen "Ärger", ich habe also keine Infektion, sondern "nur" eine Besiedelung und ich kann somit ganz gut damit leben. Mein Alltag mit dem Sauerstoff ist nach anfänglichen Problemen in der Öffentlichkeit inzwischen ganz normal geworden, d.h., ich verstecke nicht mich und auch nicht meinen Sauerstoff, gehe fast täglich ganz normal unter die Menschen und mich stört es inzwischen auch nicht mehr, wenn ich zuweilen angegafft werde! Die vorstehenden Schilderungen sind sicher sehr ungewöhnlich für den Verlauf einer COPD, zumal ich zu keinem Zeitpunkt meines Leben geraucht habe. Aktuell geht es mir relativ gut, aber meine Lunge bestimmt nach wie vor mein Leben und das, was ich am meisten vermisse ist, dass ich aufgrund der Tatsache, dass mir mein Lufa die Flugtaugllichkeit verweigert, nicht mehr auf meine Insel fliegen kann. COPD das Lungennetzwerk © 2014

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