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anno iv numero 11 numero 11 dicembre 2009 novembre 2009 numero 11 novembre 2009 periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus nnos t a nnos nt a he n c he ac a in questo numero in questo numero vivere la sm vivere la sm cannabis non tutto fumo cannabis non tutto fumo testamento biologico testamento biologico come essere un paziente ideale come essere un paziente ideale attenzione ai finti guaritori attenzione ai finti guaritori corsica e sardegna intervista radiofonica corsica e sardegna intervista radiofonica sm e riconoscimento dell invalidità sm e riconoscimento dell invalidità speciale ccsvi speciale ccsvi 11

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paolo kalb editoriale di veronica murgia vivere la sm il rapporto con il mio partner a cura della dott.ssa elena mamusa cannabis non tutto fumo pag.1 pag.4 pag.5 pag.6 rubrica voci multiple di patch adams come essere un paziente ideale pag.9 di veronica murgia attenzione ai finti guaritori pag.10 di paolo kalb sardegna e corsica intervento nel programma mediterradio dell emittente radio press pag.13 a cura della dott.ssa stefania calledda a cura di stefania calledda sm e riconoscimento dell invalidità sm e riconoscimento dell invalidità pag.16 di plz lettera di babbo natale pag.18 una svolta nella ricerca per la sclerosi multipla ricordando luigi demontis voci gocce enigmistica pag.24 periodico periodico di informazione di informazione vo.s.m sardegna vo.s.m sardegna onlus onlus direttore responsabile pier luigi zanata direttore responsabile pier luigi zanata direttore editoriale direttore editoriale paolo kalb paolo kalb redazione redazione stefania calledda gabriella collu andreina immacolato gabriella collu veronica murgia andreina immacolato romano pala veronica murgia romano pala stampa litotipografia kalb progetto grafico cagliari e realizzazione stefania calledda autrice@stefaniacalledda.it grafica www.stefaniacalledda.it matteo pisanu stefania calledda matteo pisanu http myspace.com/zapann hanno collaborato dott.ssa elena mamusa stefania calledda hanno collaborato veronica murgia dott.ssa elena mamusa voci gocce a causa di lavori di ristrutturazione dell edificio scolastico che ospita la nostra sede sociale ci siamo presso i locali del centro sociale circoscrizione 4 in via castiglione 1 cagliari tel/fax 070 2351322 mobile 349 1834776 mail info@vosm.it sito http www.vosm.it trasferiti provvisoriamente

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editoriale l 15 febbraio del 2010 sarà una data importante per l associazione vo.s.m sardegna sono passati cinque anni dalla sua costituzione il primo lustro questa occasione particolare propone interessanti riflessioni sul passato e quello che sarà il futuro della nostra associazione noi del primo gruppo dei soci fondatori grazie all ospitalità e alla benevolenza del parroco di sant eusebio a cagliari ci riunivamo nei locali della sua chiesa la stanza a noi destinata era essenziale negli arredi e vivo è il ricordo del freddo che neppure la stufa a gas riusciva ad eliminare dalle ossa delle sedie non propriamente comode e degli interminabili dibattiti sul sodalizio che di lì a poco avrebbe preso vita si valutavano il nome che avremmo voluto dare alla nuova associazione realtà tutta sarda sulla sede che ci avrebbe ospitato stabilmente sugli aspetti legali e normativi sugli organici che ne avrebbero deciso l indispensabile intelaiatura si discuteva in modo propositivo su tutto col contorno di una bibita un cartoccio di caldarroste o di zeppole dolci tipici del periodo era un modo per confrontarci sulle tematiche di interesse comune quelle della patologia della sclerosi multipla che aveva toccato dolorosamente ciascuno di noi in prima persona oppure un familiare o un amico nessuno di noi aveva pratica su come creare un associazione dal nulla eravamo una ventina di persone con esperienze di vita di lavoro e culture diverse quali erano gli intenti che ci animavano quali gli scopi in una regione statisticamente molto colpita da questa patologia in percentuale di più del doppio del resto dell italia volevamo perseguire il miglioramento della qualità di vita di chi viveva l esperienza quotidiana della patologia cronica invalidante il compito non era semplice lo sapevamo ma dovevamo comunque cercare di aiutare i nostri compagni di avventura a superare le difficoltà fisiche e psicologiche nell affrontare una diagnosi nefasta di una malattia cronica progressiva dall eziologia sconosciuta e caratterizzata dall assenza di cure risolutive di paolo kalb i questi furono gli unici argomenti che non conobbero mai grandi dibattiti tutti ci trovammo sempre nel massimo accordo di sicuro non ci illudevamo di debellare la sclerosi multipla ma la nostra speranza era di coinvolgere i media le istituzioni e l opinione pubblica sulla gravità del problema che questa malattia autoimmune comporta soprattutto in noi sardi dove spesso la sm si associa ad altre patologie autoimmuni aggravando ulteriormente lo stato fisico e psicologico di chi ne è affetto appena è stato possibile abbiamo creato un sito web per dare informazioni sulle nostre attività programmate sull organizzazione dei congressi e incontri medici con la collaborazione dello staff della prof.ssa maria giovanna marrosu del centro regionale per la cura e la diagnosi della sclerosi multipla abbiamo fondato un periodico sociale voci gocce dapprima quattro fogli sparuti poi sempre più corposo e articolato con un maggior numero di pagine e di contenuti la prima vera sede sociale fu nel centro di cagliari in viale trieste un monolocale al piano terra caldo torrido d estate e gelo d inverno erano compresi anche occasionali allagamenti quando la pioggia cadeva per un paio d ore sensibilizzando le istituzioni comunali e provinciali per la concessione di una sede sociale più idonea riuscimmo ad accedere ai locali siti nella scuola primaria di via zeffiro a cagliari le attività procedevano di gran lena e i progetti erano attuati secondo gli intenti e gli scopi prefissi a dicembre del 2008 l edificio scolastico che ci ospitava aveva bisogno di essere adeguato alle norme di legge dovemmo cercarci urgentemente una nuova sede ecco che in quindici giorni abbiamo dovuto affrontare un nuovo trasferimento in via castiglione n.1 sempre a cagliari dove ci troviamo attualmente anche se in coabitazione con altre associazioni culturali e di volontariato 1 voci gocce

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2 voci gocce attendiamo fiduciosi con grande attesa che si completino i lavori di ristrutturazione della nostra futura nuova sede in via zeffiro a cagliari previsti agli inizi del 2010 durante questi cinque anni abbiamo cambiato quattro sedi sociali ma nonostante le non poche difficoltà non è mai mancata la vacanza estiva e la festa di fine anno grazie ai soci benefattori e ultimamente anche il 5 x 1000 abbiamo potuto acquistare due veicoli di cui uno adattato per il trasporto delle carrozzine dei disabili che utilizziamo costantemente per il trasporto dei soci nei luoghi di terapia e cura senza dubbio è stato un progetto impegnativo frutto di caparbietà e voglia di gridare ho la sclerosi multipla ma non mi arrendo spesso dimenticando la condizione di ammalato per prediligere un obiettivo molto più ampio la condivisione e l aiuto agli altri anche perché le persone che lo hanno realizzato convivono con le difficoltà della sclerosi multipla quotidianamente voglio ringraziare oltre i soci e le persone che ci affiancano volontariamente anche la generosa collaborazione dei medici del c.s.m binaghi che ci aiutano nei nostri congressi che ascoltano le nostre richieste che procedono al nostro fianco in un percorso irto di difficoltà sperando in una decisiva vittoria sulla malattia in conclusione ci piacerebbe che presto la sclerosi multipla fosse sconfitta e che la vo.s.m mutasse il suo statuto ed i suoi scopi potrebbe diventare magari un ente turistico per promuovere la sardegna il suo paesaggio ed i suoi prodotti nel mondo può sembrare un utopia forse lo è ma non possiamo perdere o escludere la voglia di sognare e dal 2010 auguriamo a tutti l inizio di un nuovo periodo di prosperità serenità e salute 5 per mille c.f 92135850920 vo.s.m sardegna ­ volontariato sclerosi multipla onlus via castiglione,1 09131 cagliari telefax 070 2351322 cell 3491834776 anche quest anno in occasione della dichiarazione dei redditi potete destinare il 5 per mille alle associazioni di volontariato non costa nulla a chi opta ma è un gesto molto importante per chi lo riceve la nostra associazione è una onlus iscritta al registro generale del volontariato della regione sardegna col n 1439 ed è stata fondata da persone con sclerosi multipla ed i loro familiari e persegue la solidarietà e il volontariato tra le persone con questa patologia se volete sostenerci nel nostro impegno indicate il codice fiscale della nostra associazione grazie per quello che farete per noi

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perché è importante il vostro sostegno ssere vicini all associazione vo.s.m partecipando alle attività e rinnovando la quota d iscrizione entro il mese di aprile di ogni anno permetterà al sodalizio ed ai soci stessi di mantenere un ruolo importante e determinante nel contesto generale del mondo della disabilità solo se vivremo la realtà associativa in comunione con il confronto delle idee potremo vedere ascoltate riconosciute e rispettate le nostre tematiche più volte la nostra associazione è intervenuta per affermare i diritti delle persone che a causa della sclerosi multipla vivono la loro vita tormentata dalle difficoltà fisiche con fatica nella nostra sede sociale aperta il martedì mercoledì e giovedì dalle ore 10.00 alle ore 13.00 è possibile trovare persone disponibili per aiutarvi a superare i dubbi e le incertezze del momento i nostri mezzi sociali di cui uno adattato al trasporto di persone in carrozzina saranno disponibili a condurvi nei luoghi di cura e di terapia gratuitamente vo.s.m sardegna via castiglione 1 09131 cagliari tel/fax 070.2351322 ­ cell 349.1834776 giorni di apertura martedì ­ mercoledì ­ giovedì ore 10,00 ­ 13,00 la quota associativa annuale è di euro 25,00 si può pagare · in sede · con versamento in c/c postale 62264403 utilizzando il bollettino allegato · con bonifico bancario a poste italiane indicando il codice iban it 26 k076 0104 8000 0006 2264 403 iscrizione anno 2010 e 3 voci gocce nche quest anno come già avvenuto in precedenza la vo.s.m organizza la festa di natale momento conviviale nel quale potremo scambiarci gli auguri e condividere gioie e dolori di quest ultimo anno che ci lascia portando un 2010 che speriamo essere il più sereno possibile per tutti la festa si terrà a cagliari nei locali del centro comunale area 3 sito in via carpaccio 14/16 nella zona di mulinu becciu alle ore 10.00 di sabato 19 dicembre c.a è previsto un intrattenimento musicale che si concluderà con il consueto rinfresco e gradita la partecipazione di tutti i soci buone feste dal consiglio direttivo a festa di natale 2009

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il rapporto con il mio partner di veronica murgia in collaborazione con avio onnis vivere la sm 4 in da quando ho avuto la diagnosi di sm oltre a dover affrontare personalmente la malattia nella mia vita mi sono posta il problema di come la avrebbero vissuta i miei familiari mia madre e mia sorella ma in particolar modo il mio compagno con cui vivo abbiamo così iniziato a leggere i vari opuscoli informativi a parlare con chi aveva la stessa patologia a chiedere delucidazioni ai medici facendoci un idea di quello che poteva aspettarci poi mi era stato dato un filmato in dvd su esperienze varie che interessavano pazienti con sm e familiari in uno di quegli stand dell aism in cui distribuiscono il materiale informativo decidiamo di vederlo e dopo 10 minuti di tristissima visione storie presentate al limite del pessimismo cosmico optiamo per l interruzione del filmato perché suscitava in entrambi delle spiacevoli sensazioni così decidiamo di affrontare un dialogo per capire insieme quali possono essere le problematiche e l atteggiamento che l uno verso l altra può avere per sostenerci anche alla luce di progetti futuri come ad esempio avere dei figli dal punto di vista del mio compagno questa malattia viene vissuta più nella fisicità alla stregua di qualsiasi altra malattia come un raffreddore ci sono dei momenti in cui posso stare male ma non è sempre così non la vede come una malattia globale che mi fa star male ogni giorno e questo permette ad entrambi di portare avanti le nostre vite tranquillamente c è anche da dire che le mie condizioni generali sono abbastanza buone ma lui sostiene che anche se le mie condizioni fossero peggiori si affronterebbero ugualmente a noi sembra strana ad esempio la gestione di vita di un non vedente eppure abbiamo alcuni amici che vivono persino da soli e se la cavano benissimo anche quando si sta male lo si mette in conto sono dei momenti che possono durare più o meno a lungo ma poi quei momenti passano e si torna a una vita normale f il momento della diagnosi crea scombussolamento perché non si conosce bene la patologia si ha paura poi si capisce che non è un ostacolo e non condiziona al punto da mettere in discussione tutto a volte si deve fare il conto con una possibile chiusura del malato e di conseguenza la difficoltà del partner a interagire si pensa a cosa si possa fare nel concreto si cerca di trovare un nuovo equilibrio nonostante sia sgradevole ad esempio andare in ospedale seguire le terapie etc tutto ciò però può essere motivo per creare un rapporto ancora più saldo essere utili e d aiuto giova al rapporto ed è importante rendere partecipi i partner creare un coinvolgimento per mettere su delle basi solide stabilire empatia il mio compagno dice che è come se sentisse un po sua la malattia e questo non è un peso ma è un modo per dimostrare che il rapporto è profondo e che c è tutta la sua comprensione il futuro è visto in modo positivo soprattutto considerando le prospettive legate alla medicina ai medici in gamba che seguono il paziente affetto da sm oggi lui afferma che è importante progredire andare avanti i problemi di ora saranno sempre minori anche pensando di avere dei figli se capita che uno dei due sia triste è importante che l altro sia allegro non ci sono paure particolari avere una persona affianco che sia positiva e lotti aiuta a vivere in maniera più leggera qualsiasi situazione fondamentale è importante non disperarsi e credere nella guarigione o comunque vivere in maniera positiva con speranza e aspettative sul futuro come quando sei sano conscio che il percorso può essere diverso e deviato ma gli obiettivi ugualmente raggiungibili voci gocce

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cannabis non tutto fumo a cura della dott.ssa elena mamusa a cannabis è una pianta che viene coltivata da secoli sia per la produzione delle fibre di canapa sia per le sue proprietà medicinali e psicoattive tra le varie sostanze chimiche estratte il 9-idrocannabinolo è 9-thc è quello che produce il maggior numero di effetti caratteristici farmacologici del fumo di marijuana il termine marijuana si riferisce alle infiorescenze femminili essiccate delle piante.gli effetti variano a seconda della dose della via di somministrazione della frequenza e della vulnerabilità agli effetti psicoattivi l intossicazione da marijuana produce cambiamenti dell umore della percezione stato di euforia denominato high e senso di allegria denominato mellowing out inoltre può provocare complessi cambiamenti comportamentali quali incostanza aumento del desiderio di cibo disinibizione senso di panico allucinazioni e psicosi acute l la legge italiana attualmente inserisce la marijuana nelle stesse tabelle di eroina e cocaina la legislazione attualmente vigente decreto finigiovanardi fissa limiti quantitativi di principio attivo contenuto entro i quali si commette un illecito amministrativo comportante le relative sanzioni convocazione dal prefetto che può concludere il procedimento con un formale invito a non fare più uso della sostanza sospensione della patente di guida del documento d identità valido per l espatrio del porto d armi o del permesso di soggiorno per motivi di turismo ovvero divieto di conseguire tali autorizzazioni e superati i quali si prefigura il reato di spaccio reato punito da 1-6 anni di reclusione per piccole quantità e da 6-20 anni di reclusione in caso di grosse quantità oppure coltivazione una sentenza della cassazione del 18 gennaio 2007 stabilisce che non è reato coltivare nel giardino di casa qualche piantina di marijuana perché ciò equivale alla detenzione per uso personale di parere opposto invece una sentenza del 10 gennaio 2008,dove la sezione penale ritiene in ogni caso reato la coltivazione È consentito l uso terapeutico di preparati medicinali a base di marijuana debitamente prescritti secondo le necessità di cura quando le usuali terapie non sortiscono alcun effetto sono stati descritti diversi usi terapeutici della marijuana quali effetti antinausea effetti miorilassanti antidolorifici modulazione della percezione del dolore anticonvulsivanti riduzione della pressione intraoculare per il trattamento del glaucoma inoltre azione bronco dilatatoria e antianoressizzante queste azioni terapeutiche sono accompagnate da effetti psicoattivi e per ciascuna di queste indicazioni attualmente non esiste un chiaro vantaggio dell uso della marijuana rispetto ai trattamenti convenzionali il suo uso nella sclerosi multipla è ancora controverso diversi sono stati i gruppi di lavoro che hanno cercato di dimostrare la maggiore efficacia del 9-idrocannabinolo in alcuni sintomi della sclerosi multipla quali la spasticità e il dolore rispetto ad altri farmaci quello che sicuramente possiamo dire in merito è che gioca un ruolo nel modulare questi sintomi modificando anche quella che è la percezione degli stessi È chiaro che migliorando quello che è lo stato dell umore e della percezione si modifica anche quella che è la risposta al dolore 5 voci gocce

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6 voci gocce in seguito ad alcuni servizi giornalistici quello che è emerso per incompletezza dell esposizione probabilmente è che il 9-idrocannabinolo è una cura per la sclerosi multipla in realtà il 9-idrocannabinolo è un sintomatico che si può usare in tutti quei casi di spasticità e dolore con magari associata una diminuzione del tono dell umore sia dovuta ai sintomi che dovuta ad altri fattori in cui altri farmaci non hanno avuto alcun effetto le notevoli difficoltà prescrittive e i lunghi tempi burocratici autorizzazione al ssn al servizio di farmacia e al ministero della salute ne rendono difficoltosa la prescrizione in tutti quei pazienti nei quali gli altri farmaci non hanno sortito effetti inoltre da parte nostra non vi è alcuna reticenza nella prescrizione ma come per tutti i farmaci questa deve essere giustificata da una reale necessità del paziente rubrica voci multiple come essere un paziente ideale di patch adams biografia tratta da wikipedia hunter patch adams washington 28 maggio 1945 è un medico statunitense generalmente riconosciuto come l ideatore di una terapia olistica molto particolare quella del sorriso anche nota come clownterapia trasferitosi con la famiglia nella virginia del nord frequenta la george washington university dove consegue la laurea in medicina nel 1973 divenuto famoso grazie al film patch adams nel quale il suo ruolo viene interpretato da un brillante robin williams che ne romanza la vita pur rispettando in buona parte episodi realmente accaduti come l incredibile bocciatura per troppa gaiezza e la follia di riempire una vasca di spaghetti per una malata terminale secondo adams il vero scopo del medico non è curare le malattie ma prendersi cura del malato tale concezione stravolge alcuni dei concetti cardine della medicina occidentale un uomo va dal dottore dottore dice mi fa male il gomito cosa posso fare il dottore pesta il piede del paziente ahi perche l ha fatto sente ancora dolore al gomito chiede il dottore no avanti il prossimo p adams moderna rendendo patch adams un personaggio rivoluzionario e scomodo che si contrappone in maniera forte alla medicina delle case farmaceutiche ha fondato e diretto il gesundheit institute una comunità medica olistica ed ha fornito medicine gratuitamente a migliaia di pazienti sin dal 1971 enza i pazienti i dottori non avrebbero niente da fare non appena i pazienti si trasformano da recipienti passivi di attenzione paternalistica in partner attivi li sento spesso chiedere come posso essere un paziente migliore sono sempre emozionato in presenza di qualcuno che ha riflettuto su questa domanda e che ha fatto qualcosa s

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in proposito proprio come molti pazienti sono insoddisfatti dei loro medici io sono insoddisfatto di molti pazienti non voglio che siano passivi dipendenti piagnucolosi sospettosi o paurosi e certamente non voglio che i pazienti pensino che io abbia tutte le risposte invece vorrei che si sentissero benissimo al pensiero di ritrovarci di nuovo insieme come vecchi amici il primo passo verso l essere un paziente ideale è avere un sentimento che sia di compassione d amore e di gioia per se stessi il più grande dono che si possa portare a un interazione in un processo di guarigione è il progredire verso uno stile di vita articolato e sano quanto prima possibile nella vostra vita scegliete il benessere celebrate il miracolo della vita ogni singolo giorno cercando dentro di voi a che cosa credere incondizionatamente create quante più amicizie possibili coltivate il vostro senso del gioco e della creatività fate esercizio fisico regolarmente e mangiate i cibi più sani che vi sia possibile per la maggior parte dei casi cambiare e mantenere uno stile di vita sano sarà abbastanza per prevenire molte malattie e per mitigare quelle che vi colpiscono vivete la vita in modo così pieno da non avere rimpianti se doveste diventare disabili o seriamente malati scegliendo un guaritore chiedetevi di che tipi di professionisti della cura della salute vi fidereste tra loro sceglietene almeno uno come medico di famiglia deve essere una persona a cui potete dare con fiducia totale tutte le informazioni sulla vostra salute fisica ed emotiva il vostro medico di famiglia deve avere il desiderio di esplorare queste aree in modo completo e di confortarvi in un modo che sia soddisfacente per voi e per la vostra famiglia idealmente dovreste cercare di trovare un medico o un guaritore che sia anche un amico e dovreste cercarlo mentre siete in una condizione di buona salute se non potete permettervi un medico cercate di coltivare una relazione di ausilio con qualcuno che pratichi le arti della guarigione un infermiera un pastore un consulente o un assistente sociale così da non dover perseguire la vostra ricerca della salute da soli questa persona deve raccogliere le informazioni su di voi da tutti gli altri guaritori sarebbe molto utile anche per voi stessi ottenere queste informazioni cercate di aver cura di quanti si prendono cura di voi non importa come gli altri vi abbiano trattato in passato una volta che avete scelto una persona che vi aiuti affrontate il rapporto pieni di fiducia di entusiasmo aperti e amichevoli c è molto dolore dell arte del guarire molti guaritori si sentono esauriti frustrati arrabbiati e depressi quindi agite come se voleste arricchire la loro giornata ricordate loro il perché hanno deciso di entrare in medicina la prima volta cercate di essere rilassati rispettosi non adoranti e schietti cercate dei professionisti che amino guardarvi negli occhi apprezzino il toccarsi e l amicizia che bisogna sperare si sviluppi attraverso l empatia e la condivisione delle proprie vulnerabilità se il guaritore si comporta in un modo che vi disturba esprimete le vostre preoccupazioni con gentilezza ma con fermezza siate un paziente paziente se sperate che il professionista che avete scelto sia premuroso ed esauriente con voi abbiate comprensione e non lamentatevi di dover aspettare nella sala d attesa la medicina non è come un fast food dove tutti i bisogni sono chiari e le soluzioni immediatamente disponibili avere un po di tranquillità è importante per creare un legame tra il paziente e il medico se però il dottore è 7 voci gocce

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8 sempre costantemente in ritardo potete chiedergli di prendere appuntamento con meno persone meglio ancora trovate dei modi creativi per aiutarlo a realizzare una stanza in cui l attesa sia divertente offrite delle soluzioni e donate persino il vostro tempo per aiutare a creare una sala d aspetto che dia vibrazioni forse può diventare un arena per l educazione al benessere e per le interazioni terapeutiche di gruppo oppure potrebbe divenire un luogo in cui provare attività che riducano lo stress dal biofeed-back alla meditazione i pazienti potrebbero leggere dei libri o fare qualche lavoretto oppure potrebbero usare la conversazione con gli altri pazienti per alleviare il dolore dischiudere nuove possibilità identificare le risorse nella comunità scambiarsi ricette sviluppare nuove amicizie e quanto altro ancora come minimo la vostra offerta di aiutare il vostro medico potrebbe rendere più profondo il rapporto tra di voi per piacere preparatevi alle interazioni con il vostro guaritore prendete in esame la vostra vita parlate con i vostri amici e la vostra famiglia e presentatevi con una comprensione di voi e dei vostri bisogni il più ampia possibile portate una lista di domande e insistete sul ricevere delle risposte per favore non escludete nulla e ricordate che vi meritate tutta questa attenzione non vi preoccupate dei costi ottenete l attenzione medica di cui avete bisogno e pagate quanto potete ogni mese chiedete sempre se ci sono alternative meno costose informatevi se i costi sono ingenti prendete in considerazione di barattare le vostre capacità il costo delle cure è diventato così oltraggiosamente alto che non dovete sentirvi colpevoli in caso di debiti il problema risiede nel sistema sanitario non nel vostro potere d acquisto prendete in considerazione di lavorare come volontario per i vostri medici magari persino di organizzare il sostegno della comunità verso di loro per diminuire il loro bisogno di fare pagare così tanto voci gocce per favore non fate causa a coloro che vi assistono se avete fatto bene la vostra parte sarete con guaritori che amate e a cui tenete allora potete stare sicuri che questi non abbiano commesso negligenze hanno fatto il meglio possibile all interno di un sistema estremamente imperfetto la protezione più efficace contro il pericolo di essere danneggiati dal sistema sanitario è un grande livello di attenzione allo stare bene se credete a più sistemi sanitari allora cercate persone che rispettino tutti i tipi di cure e che rispettino la vostra decisione di usarne più di una l ideale sarebbe di trovare dei guaritori che lavorino insieme per voi diventando un paziente ideale potete entrare a far parte della soluzione per il nostro sistema sanitario ammalato l associazione vo.s.m onlus ritiene opportuno mettere a conoscenza gli interessati che potranno avere tutte le informazioni relative al testamento biologico compresa l eventuale sottoscrizione e la modulistica necessaria rivolgendosi alla nostra sede di via castiglione n 1 a cagliari ogni martedì dalle ore 10 alle ore 13 tel.070 2351322 oppure inoltrando richiesta di notizie e moduli alla casella e-mail info@vosm.it riteniamo che favorire ed estendere i diritti civili tramite il riconoscimento del diritto all autodeterminazione sul trattamento sanitario di fine vita pur nel riconoscimento dell estrema delicatezza della materia rientri nei compiti della nostra associazione testamento biologico

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attenzione ai finti guaritori di veronica murgia ttenzione attenzione a tutti i pazienti affetti da sm ci sono arrivate segnalazioni da parte di pazienti abbordati da finti guaritori spesso dopo una diagnosi medica di qualunque genere di malattia che si possa definire importante come una sm ad esempio capita di ricercare vie alternative che possono essere per alcuni la fede per altri letture o consulenze di vario genere per trovare possibili ammortizzatori che in qualche modo possano attutire il colpo trovare delle risposte alla domanda perché proprio a me o magari semplicemente perché non ci si rassegna e si preferisce vagare un po nel limbo prima di accettare qualcosa che è già di per sé duro da mandar giù e questo a volte suscita sentimenti di solitudine e ricerca di percorsi nuovi che possano in qualche modo permettere di cavarsela da soli e trovare escamotage per sentirsi più autonomi e magari meno fragili a volte per trovare dei nuovi punti di riferimento pilastri alternativi o soluzioni collaterali a quelle che già vengono proposte dai medici le terapie quindi e qualsiasi altra iniziativa consigliata e seguita dal centro di riferimento e allora spesso capita di incappare in personaggi poco raccomandabili un po come pinocchio quando incontra il gatto e la volpe e allora sono guai si sa poi che la curiosità umana arriva davvero molto lontano quando si tratta di questioni di sopravvivenza legate in prima persona alle propria vita si scoprono allora le famose 5 leggi biologiche del dott hamer libri e pubblicazioni di psicomedicina o comunque medicina alternativa che indaga attraverso il comportamento umano i conflitti interiori e le possibili cause di malattia a prescindere dal fatto che si creda o no e non me ne voglia la medicina ufficiale ritengo importante quanto meno conoscere e approfondire le proprie conoscenze prima di poter giudicare ma prestando molta attenzione perché ci sono in giro tanti ciarlatani del resto ci sono anche tanti medici che vanno in giro a vendere false speranze in tv si sentono di a continuo queste storie vorrei a questo proposito segnalare un fatto avvenuto di recente in cui una paziente affetta sa sm dichiaratasi guarita si è spacciata a sua volta come guaritrice come tutor che avendo fatto un percorso interiore comprendente varie letture come dire alternative sia stata capace di guarire se stessa e di conseguenza in grado di guarire anche altri questo percorso di guarigione avverrebbe attraverso degli incontri in cui la guaritrice intervista e dialoga con il malato andando anche a ritroso in avvenimenti della sua vita per scoprirne gli eventuali traumi il tutto alla modica cifra di 50 euro a seduta ovviamente senza fattura senza nessuna certificazione e soprattutto senza nessuna garanzia che la guaritrice sia effettivamente guarita e che non abbia invece avuto una semplice remissione dei sintomi come spesso accade allora mi viene da pensare che 50 euro tutto sommato sono anche una cifra modica per poter fare un esperimento considerando che certi medici specialisti neurologi nel nostro caso ne prendono a volte molti di più ma la questione è un altra qui ragazzi si parla di prendere per i fondelli la gente di vendere false speranze e di commettere una truffa allora faccio un appello stiamo attenti e rafforziamo la nostra volontà la speranza non può e non deve togliercela nessuno ma non permettiamo a questo tipo di persone meschine di approfittarsi della nostra sensibilità teniamo gli occhi aperti e segnaliamo casi di questo genere per proteggere tutti noi 9 voci gocce

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intervento nel programma mediterradio dell emittente radio press di paolo kalb sardegna e corsica u na mattina di fine ottobre mentre navigavo su internet ho lasciato questo messaggio in una discussione sul forum di una radio cittadina la sardegna è tristemente nota a causa di varie malattie autoimmuni che la caratterizzano in percentuali maggiori rispetto al resto della penisola sarebbe opportuno investire maggiormente sulla ricerca scientifica paolo kalb passano pochi minuti e ricevo una telefonata dalla radio vengo invitato ad una trasmissione in cui dovrò rilasciare un intervista si parlerà di sclerosi multipla la trasmissione si chiama mediterradio ed è condotta dal direttore responsabile della radio vito biolchini con la partecipazione di paolo kalb della vo.s.m collegamento da cagliari sardegna e del neurologo giorgio retali di bastia corsica interverrà oltre lo speaker di radio bastia pierre louis alessandri anche un malato di sclerosi multipla corso che fornirà la sua testimonianza sull approccio con la malattia la trasmissione è stata un importante momento di confronto tra due realtà diverse ma simili per le loro caratteristiche di insularità e di analogie storico ambientali inoltre non è trascurabile che entrambe siano state oggetto di molteplici invasioni straniere che avrebbero potuto incidere notevolmente sul patrimonio genetico delle popolazioni il dibattito si conclude con la prospettiva di una collaborazione fra le due realtà teso ad ottenere maggiori informazioni sulla malattia ed anche un eventuale statistica per conoscerne meglio le cause riporto qui di seguito l intero andamento del programma 10 voci gocce paolo kalb ringrazio l emittente per lo spazio concessomi per poter parlare di questa patologia che è molto diffusa nella nostra regione gli ultimi dati affermano che in sardegna l incidenza è salita addirittura al triplo della media nazionale cioè i casi sono superiori molto superiori al resto dell italia la diagnosi purtroppo avviene principalmente in soggetti compresi in un età fra i venti ed i trenta anni proprio quando il periodo della vita è ricco di speranze e aspettative di lavoro di affetti e di un futuro nella società recentemente è stata riscontrata l insorgenza anche nei bambini questo è un fatto gravissimo molto preoccupante vito biolchini quali sono le cause di questa malattia sei riuscito a capirle paolo kalb l eziologia è sconosciuta purtroppo le cause ugualmente si parla di patrimonio genetico che è atipico rispetto a quello del resto dell italia noi sardi abbiamo un patrimonio genetico che non ha riscontro nel resto della nazione probabilmente eredità di qualche invasione da parte di popoli stranieri questa potrebbe essere una causa l altra causa potrebbe essere la territorialità della sardegna che ha dovuto fare i suoi conti con varie malattie autoimmuni ed anche la malaria vito biolchini quindi ci sono anche fattori ambientali paolo kalb fattori ambientali esatto potrebbe essere anche un fattore ambientale speaker radio bastia chiedo al dott retali se in corsica gli studi arrivano alle stesse conclusioni il patrimonio genetico l ambiente sono le ragioni che possono spiegare l aumento di questa malattia?

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dott giorgio retali neurologo di bastia l osservatorio regionale della salute ha fatto degli studi sulla genetica ma non sono in grado di esprimere un parere invece sui fattori ambientali siamo arrivati alle stesse conclusioni della sardegna speaker radio bastia abbiamo voluto sentire la testimonianza di un paziente della corsica per sapere come ha vissuto e come ha accolto la diagnosi di questa malattia la prima domanda che gli faccio è come ha reagito quando ha saputo della sua malattia lo sentiamo paziente di s.m bastia dapprima non sapevo esattamente cosa fosse la spiegazione me l ha data un professore di marsiglia da cui ho appreso che la malattia non è letale speaker radio bastia lei è costretto a recarsi nel continente per curarsi paziente di s.m bastia no il trattamento lo faccio qui esiste un protocollo di cura da seguire anche a bastia speaker radio bastia durante la giornata cosa fa è cambiato il suo modo di vivere paziente di s.m bastia no il mio modo di vivere è sempre lo stesso anche se sicuramente non posso più spostarmi come facevo prima viaggio molto meno ma mi rendo anche conto che se la malattia si sviluppa e mi colpisce un arto la vista un braccio o in qualunque altra parte del corpo mi dovrò fermare definitivamente speaker radio bastia pensa che con questa malattia si possano fare altre cose anche avere contatti con altri malati paziente di s.m bastia no no no ne sento parlare ma non sono in contatto speaker radio bastia ne vorrebbe avere paziente di s.m bastia no va bene ognuno reagisce alla sua maniera e poi ho la speranza che la scienza trovi un rimedio un qualcosa per trasformare le condizioni di salute in meglio speaker radio bastia dottor retali ha sentito questo paziente dice pensa ed ha la speranza che si troverà qualcosa siete ottimisti o no dott giorgio retali neurologo di bastia abbiamo dei fatti concreti nei trattamenti allora io posso parlare della mia esperienza personale in corsica dove ci sono due diverse forme di malattia una tipica ed una grave si osserva che gli stranieri come ad esempio i portoghesi contraggono una forma più grave della malattia e ciò ritengo che sia dovuto ad una questione genetica speaker radio bastia allora vito si può domandare al vostro ospite quale responsabile di un associazione come sono aiutati gli ammalati di sclerosi multipla in sardegna vito biolchini certo chiediamo a paolo kalb dell associazione volontariato sclerosi multipla abbiamo sentito il paziente a bastia non hanno mi sembra di capire associazioni voi invece qui ne avete diverse come vi muovete e soprattutto che servizi offrite alle persone che seguite paolo kalb collaboriamo attivamente col centro di diagnosi e cura della sclerosi multipla diretto dalla professoressa maria giovanna marrosu che sta a cagliari presso l ospedale binaghi in via is guadazzonis come facciamo per far conoscere maggiormente questa realtà organizzando congressi medico scientifici e incontri sul territorio regionale per questo dedichiamo intere giornate all informazione ultimamente appunto ne abbiamo tenuto uno a cagliari nel 11 voci gocce

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mese di maggio avente come tema trattamenti nella sclerosi multipla sono scaturite importanti novità per il prossimo futuro esattamente sui farmaci orali la cladribrina è previsto che sarà disponibile per il 2010 o 2011 sarà un farmaco meno invasivo cioè non si dovrà ricorrere a infusioni o iniezioni ma sarà assunto per via orale l interferone beta con iniezione sottocutanea o intramuscolare per le forme più gravi si usano farmaci più importanti si consideri però che le forme gravi sul territorio di bastia sono solo quattro o cinque 12 speaker radio bastia vito i casi che si verificano in sardegna vengono vito biolchini seguiti localmente o vanno nel continente italiano quali sono i problemi che hanno i pazienti di per essere curati sclerosi multipla o meglio quali sono quelli a cui vanno maggiormente incontro vito biolchini lo chiediamo a paolo kalb che convive con la paolo kalb malattia dal 1977 mi diceva all inizio andavate in i problemi maggiori senz altro sono dovuti alla continente adesso quale è la situazione mobilità ed agli spostamenti per questo la nostra associazione ha fatto di tutto per avere dei mezzi paolo kalb di trasporto da poter dedicare alle persone che in genere quasi tutti agli inizi cercano il hanno il problema della deambulazione di cui uno viaggio della speranza credendo di trovare fuori adattato al trasporto delle carrozzine in questo la risoluzione al problema ma poi ci si accorge modo si riesce a portare le persone sul luogo di cura che non è così in sardegna la professoressa o di socializzazione perché è molto importante che marrosu è altamente qualificata e conosciuta a il paziente di sclerosi multipla esca dalla realtà della livello internazionale basta inserire su internet propria abitazione e socializzi con altre persone il suo nome ed usciranno pagine e pagine di dati per poter ottenere una qualità di vita accettabile attestanti la sua esperienza e la sua professionalità internazionale speaker radio bastia volevo dirvi che anche in corsica esiste vito biolchini un associazione che è la filiale di quella dei disabili quindi siete soddisfatti del livello delle cure francesi che si occupa anche di ammalati di sclerosi offerte in sardegna multipla vorrei inoltre chiedere al dottor retali quanti casi di questa malattia ci sono a bastia ogni paolo kalb anno si senz altro anche perché attualmente ci sono solo cure di mantenimento non è che esista una dott giorgio retali neurologo di bastia cura risolutiva per la sclerosi multipla le terapie ogni anno ci sono 4 o 5 casi tutti nella fascia servono solo ad evitare le cosiddette pousèe che d età compresa tra i venti e trent anni dove ci sono costituiscono le crisi che possono portare a degli più donne che uomini aggravamenti speaker radio bastia vito biolchini allora paolo kalb ha fatto notare che ci sono secondo lei in quale settore bisognerebbe delle novità nei trattamenti della sclerosi multipla lavorare adesso maggiormente questi nuovi farmaci sono conosciuti e inoltre quali sono le terapie che praticate in corsica paolo kalb ma il settore che però è ancora diciamo tutto dott giorgio retali neurologo di bastia da scoprire è quello del trapianto alla prima diagnosi della malattia viene somministrato il cortisone in seguito ci sono speaker radio bastia farmaci più potenti e per i casi più gravi si usa vorrei chiedere per concludere al vostro ospite voci gocce

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se crede che sia possibile una collaborazione mediante contatti azioni comuni e studi comuni tra la corsica e la sardegna per andare avanti nell informazione su questa malattia al momento ritengo che ci sia stata una minima collaborazione anzi quasi nulla paolo kalb si secondo me si potrebbe esserci una collaborazione si tratterebbe appunto di perfezionarla perché noi come associazione siamo aperti anche grazie al nostro statuto alle collaborazioni con tutte le persone che hanno questo problema della sclerosi multipla indipendentemente da dove si trovino speaker radio bastia dunque noi speriamo che ci sarà una collaborazione medica tra corsica e sardegna per conoscere meglio questa malattia allora si conclude qui la trasmissione e ringraziamo paolo kalb di cagliari ed il dottor giorgio retali neurologo di bastia buongiorno a tutti da radio bastia e da radio press sm e riconoscimento dell invalidità italia rispetto ad altri paesi europei può essere considerata assai arretrata per quanto riguarda la legislazione a tutela dei soggetti svantaggiati in particolare riferimento alle norme per i diritti e l emancipazione sociale dei disabili troppa discrezionalità decisionale e finanziaria è ancora nelle mani degli enti locali amministrativi che spesso devono far fronte alle carenze particolari della regione e/o provincia d appartenenza la questione meridionale si ripone in maniera urgente nell emergenza di una frattura tra nord e sud sulle problematiche assistenziali vi è anche una questione che ripropone la tematica dei rapporti tra stato e chiesa in italia infatti l assistenza è spesso lasciata agli enti privati cattolici nell affermazione del principio di carità cristiana per il quale il soggetto disabile svolge un ruolo per lo più passivo in altri termini l invalido è subìto socialmente come elemento da soccorrere piuttosto che parte integrante del sistema produttivo pur nella sua diversità infatti si considera esclusivamente una riduzione della capacità lavorativa in questo senso la legge 30 marzo 1971 n 118 può essere definita ampiamente superata dalla legge 5 febbraio 1992 n 104 per la quale dal concetto di invalido si passa a quello di portatore di handicap in quest ultimo caso la cosiddetta menomazione pare essere più sociale e civile che individuale 13 voci gocce l a cura della dott.ssa stefania calledda più nello specifico è bene sottolineare che il soggetto con sclerosi multipla in quanto tale non è riconosciuto automaticamente invalido la legge infatti afferma che si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite anche a carattere progressivo compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o se minori di anni 18 che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età ai soli fini dell assistenza sociosanitaria e della concessione dell indennità di accompagnamento si considerano mutilati ed invalidi i soggetti ultrasessantacinquenni che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età sono esclusi gli invalidi per cause di guerra di lavoro di servizio nonché i ciechi e i sordomuti per i quali provvedono altre leggi inoltre con il decreto legislativo 23 novembre 1988 n 509 è stata approvata la tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti sulla base della classificazione internazionale delle menomazioni elaborata dall organizzazione mondiale della sanità in

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