Plaquette de l'Espace maladies rares & chroniques Necker

 

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L’équipe Béatrice Bollaert Coordinatrice de l’Espace Pr Sabine Sarnacki Responsable de la coordination médicale des projets « maladies rares » à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du centre de référence MAREP Pour nous contacter Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap L’Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap de Necker-Enfants malades Ayed Benfradj Cadre paramédical du pôle Santé publique et recherche clinique Hôpital universitaire Necker-Enfants malades 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cedex 15 01 44 49 53 09 - beatrice.bollaert@nck.aphp.fr www.maladiesrares-necker.aphp.fr © Communication Necker - 2013 Retrouvez les actualités de l’Espace sur les réseaux sociaux : Laure Boquet Directrice des Finances, de la Recherche et des Affaires médicales https://fr-fr.facebook.com/hopitalneckerenfantsmalades https://twitter.com/hopital_necker

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Les maladies rares, les maladies chroniques et le handicap au coeur du projet de l’hôpital Necker Avec ses 36 centres de référence maladies rares (centres coordonnateurs ou sites associés), ses 20 000 patients suivis par an et ses 55 000 consultations, l’hôpital Necker-Enfants malades se positionne comme un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap, qui représentent plus du tiers de son activité. Cette densité exceptionnelle de centres experts s’explique par une mobilisation précoce de Necker face à ce type de maladies. Celle-ci s’est notamment traduite par la création du Centre de formation du traitement à domicile de l’enfant (CFTDE) en 1986. Par ailleurs, l’hôpital Necker a mis en place des soins de support (soins complémentaires aux traitements médicaux) visant à améliorer la qualité de vie des patients. Promouvoir l’organisation d’hôpitaux de jour et de traitements thérapeutiques pluridisciplinaires s’inscrit également dans cette approche globale. Un espace à deux dimensions Les missions de l’Espace Un espace virtuel www.maladies-rares-necker.aphp.fr Ouvert en janvier 2013, le site « Espace maladies rares, maladies chroniques Necker » est destiné à offrir davantage d’informations ciblées concernant les maladies rares et maladies chroniques prises en charge à l’hôpital. Par ailleurs, ce site internet comporte des fiches pratiques et des informations concernant l’éducation thérapeutique afin de faciliter l’intégration sociale et scolaire des enfants atteints de maladies rares et chroniques. Des tchats entre les internautes et les équipes des centres de référence maladies rares sont organisés tous les mois. Pour les patients et leurs familles - Rendre visible et améliorer l’offre de soins afin d’éviter l’errance thérapeutique et diagnostique. - Mettre à disposition des familles, des espaces d’information, de rencontre et d’écoute avec les professionnels et les associations ainsi que des locaux pour l’éducation thérapeutique (bâtiments Laennec et Imagine). Pour les centres de référence - Proposer des actions de soutien (parcours de soins, actions transversales) - Concevoir des outils d’évaluation et de communication - Développer des formations dans le domaine médico-social Pour les associations et les professionnels hospitaliers et extrahospitaliers - Mettre à disposition des associations des espaces dédiés (bâtiment Laennec et Imagine) - Mener des actions de communication conjointes entre les associations et l’hôpital. - Organiser des journées de sensibilisation aux maladies rares, chroniques et au handicap - Soutenir les équipes dans le développement de programmes d’Education thérapeutique du patient - Créer des groupes de travail concernant l’accès à la scolarisation, aux droits relatifs au handicap et à la santé Un espace physique Il est situé dans le bâtiment Imagine, seul Institut hospitalo-universitaire adossé à un plateau de consultations pluridisciplinaires et des espaces ressources pour les associations et les familles (information, documentation, animations collectives dédiées). Il a pour vocation d’être un lieu de rencontre et d’écoute des familles. Il permet également d’établir le lien entre l’hôpital et la ville et met en place des outils utiles à tous les centres (enquêtes de satisfaction, conventions avec des centres de soins, etc.).

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