Associazione Gruppo di Solidarietà

 

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Resoconto Attività 2012/2013

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S E Q U O I A C L U B www.solidarietacamera.org Resoconto delle Attività 2012- 2013 Nullam arcu leo, facilisis ut I NOSTRI INTERVENTI : PROGETTI FINANZIATI - AIUTI UMANITARI - CONTRIBUTI

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Per   il   secondo   anno   consecu9vo   si   sono   aperte   le   porte   di   palazzo   Montecitorio   ai  poveri,  ai   bisognosi,  ai  senza  te4o,  a  quelli  che  vivono  ai   margini   della   società,   a   coloro   che   incontriamo   sempre   più   numerosi   nelle  nostre  ci4à. La  profonda  crisi  che   ha  colpito  il  nostro   Paese  negli  ul9mi  anni  ha  creato   impoverimento,  in  gran  parte  inedi9  ed  imprevis9,  coinvolgendo  persone   “normali”   che   dopo   aver   perso   il   lavoro   si   trovano   improvvisamente   ! nell'impossibilità  di  far  fronte  ai  propri  impegni:  le  rate  del  mutuo,  i   proge&  per   i  figli,  le  spese  alimentari,  sanitarie  e   quelle  per   la  casa,  tu4o  questo  spesso   non  viene   considerato   un   Caso   Sociale   e   così     non   si   riesce   ad   usufruire   di   aiu9  da  parte  dell'assistenza  e   della  solidarietà. Le   persone   in   questo   contesto   trovano   maggiori   difficoltà   ad   esporsi,   si   sentono   smarri9,   disorienta9,  e  finiscono  per  ripiegarsi  su  se  stessi  e  perdere  fiducia  nel  futuro.   Il   Gruppo di Solidarietà   da   sempre   in   collaborazione   con   la   Comunità   di   Sant’Egidio   considera  aiutare   i   cosidde&   “Barboni”  un   impegno   civile   portando   alla  luce  le  loro   condizioni   dramma9che  erroneamente  presentate  da  qualcuno   come  volontaria  adesione   ad   una   presunta   vita   "roman9ca"   da   clochard.   I   "barboni",   nostri   conci4adini   più   sfortuna9   però   non   possono  soltanto  essere   affida9  alla   generosità  del  volontariato,  ma  è  una  ques9one  di  civiltà   che   chiama  in   causa   tu&   noi,  ma  anche  e  sopra4u4o  le  nostre   Is9tuzioni,   affinché  il   problema  venga   affrontato  meglio   ed  in  modo   defini9vo:  offrendo  loro  lavoro,   casa,  dignità   e   tu&   quei   valori  così   ben  evidenzia9  dalla  nostra  Cos9tuzione. VI°  CENA  DI  SOLIDARIETÀ Il Presidente della Camera saluta i graditi ospiti grandi e piccoli al loro arrivo 2

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Il Gruppo di Solidarietà dona al Presidente Gianfranco Fini una maglietta ricordo, Mario Marazziti, portavoce della Comunità di Sant’Egidio, e ringrazia tutti i presenti ed in particolare i dipendenti della Camera dei Deputati. Tutti in attesa di Babbo Natale………..che arriva portando doni a tutti i bambini Un nostro piccolo ospite era un po’ stanco e Roberto cerca di consolarlo. Il Gruppo di Solidarietà ringrazia tutti i colleghi che hanno reso possibile una così splendida serata 3

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Un’  italiana,  l’altra  nepalese  sono  UGUALI  tra  loro  per  età,  ma  hanno  vite  completamente  OPPOSTE           per  il  semplice  mo9vo  di  essere  nate  in  diverse  par9  del  mondo.   Gruppo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei Deputati   da  mol9  anni  al  fianco  di  “Apeiron  Onlus”  nei  proge&:  SPACCAPIETRE:    Fornire  a  donne  appartenen9  alla  comunità  di  spaccapietre  una  formazione  professionale  specifica,   mirante  a  migliorare  le  condizioni  famigliare  integrandone  il  reddito.  Favorire  il  sostegno  alla  scolarizzazione  dei  bambini   della  comunità.  Assicurare  il  tra4amento  sanitario.   SHAKTYGHAAR:  Aiutare  donne  svantaggiate  e  vi&me  di  violenza  e  discriminazione  dando  loro  una  possibilità  di   formazione  professionale  in  economia  domes9ca  e  cucina,  ed  inserimento  sul  mercato  di  lavoro. Ha  partecipato  ad  una  nuova  inizia9va:  MUSICA  NEPAL    con  l’obie&vo  di  creare  un  laboratorio    musicale  dove   poter  insegnare  ai  giovani,  a  suonare  strumen9  tradizionali  ed  a  cantare. 4

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Chi è il clowndottore? E’ un artista che mette a disposizione del mondo ospedaliero e medico le proprie competenze socio artistiche. La sua figura nasce da una formazione di almeno 200 ore più tirocinio ospedaliero. Inizialmente instaurerà un rapporto di conoscenza con i genitori per ottenere complicità e fiducia. Grazie a questa nuova “alleanza” il bambino si fiderà del clown dottore e sarà disponibile al gioco. E’ importante, infatti, che si crei una situazione di divertimento “familiare”, il bambino sarà più tranquillo e disponibile al “gioco” se vedrà i genitori divertirsi. Il lavoro del clowndottore si svolge in coppia per la maggior parte dei casi. Quale è il lavoro del clowndottore? Il clowndottore mette in atto delle tecniche per produrre nei bimbi quello che la psicologia definisce “effetto placebo”, ovvero la convinzione che dentro ogni bambino c’è un potere, una forza che si manifesta attraverso il “soffio magico”, utilizzato per realizzare un sostegno al processo di guarigione del bambino. Il clowndottore quindi eseguirà una “visita magica” instaurando un rapporto intenso con il bambino grazie agli “occhi negli occhi”, modalità fondamentale per entrare in contatto profondo con lui e con i suoi genitori. Il  Gruppo di Solidarietà  ha  collaborato  al  proge4o  di   Clownterapia  “  Sorridi  in  ospedale  “  realizzato  al  policlinico  di  Tor  Vergata  nel   reparto  di  pediatria  e  gastroenterologia  pediatrica. 5

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Rappresentanza Regionale in Italia per Albania, Cipro, Grecia, Malta, Portogallo, San Marino e Santa Sede Via A. Caroncini, 19 I00197 Roma, ITALIA Tel.: +39 0680212311 Fax: +39 0680212325 Email: iucci@unhcr.org Roma, 4 marzo 2013 Alla C.A. Associazione Gruppo di Solidarietà Dei Dipendenti della Camera dei Deputati Gentilissimi, vi scrivo per sottoporre alla vostra cortese attenzione una richiesta di sostegno a nome dell'Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Rifugiati (UNHCR). Da più di 60 anni l’UNHCR opera per portare soccorso alle popolazioni colpite da guerre, violenze, persecuzioni e calamità naturali. Oggi si tratta di circa 36 milioni di persone: l’80% sono donne e bambini, costretti a fuggire per sopravvivere. L’UNHCR coordina le attività mirate a fornire protezione e assistenza materiale nelle situazioni di prima emergenza come pure ricerca soluzioni durevoli per la drammatica condizione di queste persone. L’allestimento di campi di accoglienza è uno dei primi passi. Purtroppo il tempo medio di permanenza al loro interno è mediamente di 12 anni. A farne le spese sono soprattutto i bambini. Bambini che arrivano nei campi ancora in fasce e ne escono adolescenti, bambini che nascono nei campi e non conoscono altra realtà al di fuori di una tenda. Bambini che hanno viaggiato per giorni interi attraversando montagne e deserti, spesso senza le loro famiglie per raggiungere un campo di accoglienza e trovare finalmente accesso a cibo, acqua, riparo e cure mediche. In questo particolare momento stiamo affrontando varie emergenze quella della Siria è una delle piu’ gravi con piu’ di 800.000 persone fuggite dal paese bisognose di protezione e assistenza materiale. Come vedrete nel documento che vi allego i bisogni sono moltissimi, molte le esigenze a cui l’UNHCR cerca di far fronte ogni giorno. Ogni vostro aiuto è prezioso per continuare a svolgere il nostro ruolo a favore delle vittime di questa grave crisi umanitaria. Sperando di poter contare su un vostro aiuto restiamo in attesa di un vostro gentile cenno di riscontro, Cordialmente Laura Iucci Responsabile Corporate, Fondazioni e Grandi Donatori UNHCR Italia Il  Gruppo di Solidarietà    sollecitato  da  mol9  colleghi  ha  inviato  aiu9  a  favore  del   proge4o: ...We  need  your  help  urgently   Sono  circa  1,5  milioni  il  numero  di  siriani  costre&   a  fuggire  dal  proprio  paese  a  causa  di  un  confli4o  che  con9nua  ad   avere   un   impa4o   devastante   sulle   loro   vite   e   questo   crea   un   ampio   divario   tra   le   risorse   necessarie   e   quelle   effe&vamente  disponibili;  una   sfida  sempre  più  impegna9va,  con9nuando  a  rispondere  alle  necessità  urgen9  delle   persone  bisognose  all'interno  della  Siria  e  nei  paesi  limitrofi  fornendo  agli  sfolla9  assistenza  umanitaria  d'emergenza.   Complessivamente   dall'inizio   dell'anno   l'assistenza  dell'UNHCR   all'interno   della  Siria,   che   prevede  esclusivamente   aiu9  non  alimentari,  ha  raggiunto  860mila  sfolla9.     6

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Antonio  Guterres,  UN  High  Commissioner  for  Refugees:    “It  is  9me  for  the  interna9onal  community  to                    "E’  arrivato  il  momento  che  la  comunità  internazionale        understand  that  this  is  not  a  conflict  like  any                        capisca  che  questo  non  è  un  confli4o  qualsiasi  ma      other.  We  are  witnessing  brutal  figh9ng  with                      s9amo  assistendo  a  scontri  brutali  con  tragiche      tragic  humanitarian  consequences.”                                                      conseguenze  umanitarie”                                                                                                                                                                         IN DIFESA DEI RIFUGIATI: Dovrebbero  essere  i   governi  a  garan9re  i  diri&   umani   fondamentali   e  la  sicurezza  dei  propri  ci4adini  ma   quando  le  persone  diventano  rifugia9,  tu4avia,  questa  rete  di  protezione  viene  meno.         I rifugiati in fuga da guerre o persecuzioni si trovano spesso in una situazione di estrema vulnerabilità, non godono della protezione del proprio Stato anzi spesso è proprio il governo del loro paese che minaccia di perseguitarli. Se altri paesi non li lasciano entrare sul proprio territorio, garantendo loro protezione e assistenza, potrebbero decretarne la condanna ad un’intollerabile condizione nella quale i loro diritti fondamentali, e le loro vite, sarebbero in grave pericolo. Le  famiglie  siriane  mentre   a4raversano  la  fron9era   giordana  “come  sempre  nelle   guerre,  sono  donne  e  bambini     a  pagare  il  prezzo  più  alto” Rifugia9  siriani  nel  campo  di  Za-­‐atri  in  Giordania Padre  e  figlio  finalmente  in  salvo  nel  campo  di   Talae‘    dopo  essere  scappa9  dallo  loro  casa                 7

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L’Associazione  Milena   lavora  insieme  alla  popolazione  locale   e9ope  allo  scopo  di  migliorare  le   condizioni  di  salute   delle  persone  svantaggiate  a4raverso  la  diagnosi  e  la  cura  dei  bambini   e  dei  ragazzi  affe&  da  cardiopa9e  congenite   e  reuma9che  nella  regione  nello   stato  del  Tigray.   Fino   ad  oggi,   grazie  a  Milena  ONLUS,   sono   sta9   so4opos9   ad   intervento   cardiochirurgico   121   bambini,   di   cui   62   sono   a4ualmente  segui9   presso   l’Ayder   Referral   Hospital   di   Makallè   per   la   valutazione   della   coagulazione   del   sangue   in   quanto   hanno   impiantato   protesi   meccaniche   cardiache.   Durante  l’anno  2010   sono  sta9  visita9  e  diagnos9ca9  1049   bambini,   di  cui  45  bambini  sono   sta9   opera9   con  successo. I  proge>  che  s@amo  portando  avan@  durante  l’anno  2011  sono  rivol@  a  tre  aree  principali: Area  sanitaria:  screening  cardiologico  (visite  cardiologiche,  ele4rocardiogramma  ed  ecocardiogramma)  di  almeno   1000  bambini  e  ragazzi  di  età  compresa  tra  1  e  20  anni,  che  perme4erà  il  riconoscimento  dei  bambini  affe&  da   cardiopa9e  reuma9che  o  congenite  che  necessitano  di  tra4amento  medico  o  chirurgico.  Area  socio-­‐educa9va:  è  prevista  la  costruzione  di  una  casa  diurna  per  80  bambini  orfani.   Area  della  formazione  medica:  durante  le  nostre  missioni  annuali  sono  coinvol9,  come  volontari,  cardiologi  e   cardiochirurghi  che  si  occupano  della  formazione  del  personale  medico  e  paramedico.   Questo  è  possibile  grazie  ad  un  accordo  che  è  stato  s9pulato  nel  2009  tra  l’Associazione  Milena,  l’Ayder  Referral   Hospital  di  Makallè  e  la  scuola  di  Specializzazione  in  Cardiologia  dell’’Aquila.  Durante  gli  anni  di  a&vità,  abbiamo  visitato  circa  5000  bambini  ed  a&vato  un  ambulatorio  cardiologico  presso   l’Ayder  Referall  Hospital  di  Makallè.   Il  Gruppo di Solidarietà  in  collaborazione  con  gli  amici  della  Pres.  Del  Consiglio  ha   organizzato  una  serata  di  beneficenza,  il  cui  ricavato  è  andato  interamente  all’Associazione  Milena   onlus 8

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Al Gruppo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei Deputati Carissimi,  desideriamo  ringraziare  il  vostro  gruppo  e  rendervi  partecipi  dell’u9lizzo  della  vostra  generosa   donazione  ricevuta.   La  somma  è  stata  u9lizzata  per  acquistare  un  pari  importo  di  adiuvan9  medici  da  distribuire  alle  famiglie   con  bambini  affe&  da  Sindrome  Nefrosica. Si  tra4a  di  strisce  rea&ve  (Albus9x)  u9lizzate  quo9dianamente  per  controllare  la  perdita  di  proteine  nelle   urine  di  chi,  in  par9colare  bambini,  è  affe4o  da  Sindrome  Nefrosica  Idiopa9ca  (una  delle  tante  Rare  non   riconosciute). Naturalmente  questa  spesa,  indispensabile,  è  a  carico  delle  famiglie,  ed  in  alcuni  casi  specialmente  al  sud  il   prodo4o  è  di  difficile  reperibilità,  per  non  parlare  poi  del  costo  che  in  Italia  è  pari  al  doppio  che  in  altri  paesi   d’Europa. La  nostra  associazione  cerca  di  sopperire  alle  necessità  delle  famiglie,   oltre  che  con  aiu9  dire&  (rimborso  per  spese  di  medicinali  e  visite  mediche  specialis9che),  anche   organizzando  Congressi  Incontro  tra  Medici  e  Famiglie  fondamentali  alla  comprensione  ed  alla  ges9one   giornaliera  della  mala&a.   Cogliamo  l’occasione  per  fare  a  tu4o  il  vostro  stupendo  gruppo  i  migliori  auguri  di  Buon  Natale  e  Buon  Anno. Un  abbraccio,   Il  Consiglio  Dire&vo     9

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Questa  Associazione       opera  nei  paesi  poveri  del   terzo  mondo   ed  è  impegnata   in   diverse  a&vità  di   sostegno  verso  alcuni  paesi  dell'  Africa  e  dell'  Asia  come  il  Madagascar,  il  Senegal,  la  Tanzania,  l'Uganda,     l'   India  e  le  Filippine,   ma   ha  sviluppato   un   rapporto  preferenziale  con  il   villaggio  di  Mangochi  in  Malawi   (Africa  australe). Diversi  componen9  dell'Associazione  si  recano  periodicamente,  a  proprie  spese,   nel  Malawi  allo  scopo  di   rendersi  conto  dire4amente  delle  necessità  più  impellen9  della  popolazione.   Il   sostegno   che   la   comunità   di   Os9a   dà  a  quella  africana  segue   strade   diversificate,   oltre   all'invio   di   containers  con   medicinali,   alimen9,   materiale   scolas9co,   sapone,   ves99   ed   altre  cose,vengono   altresì   finanziate  numerose  micro  realizzazioni  in  tu&  ques9  anni  sono  sta9  costrui9   piccoli  ospedali,  dispensari,   aule   scolas9che,   pozzi   d'acqua,   case4e   per   i   mala9   di  lebbra   e  ul9mamente  un  asilo  che  con9nua  ad   essere  finanziato  mensilmente.   Il  Malawi  è  uno  dei  paesi  africani  percentualmente  più  colpi9  dall'  AIDS  e,   pertanto,  la   mortalità   tra  le   coppie  di  sposi  è  molto  alta.  Si  calcola  che  in  tu4o  il  Malawi,   su  11  milioni  circa  di  abitan9,  ci  siano  un   milione  di  orfani.   Il  Gruppo  di  Solidarietà  ha  partecipato  al  proge4o:  “SALVIAMO  I  BAMBINI  DALL’AIDS” 10

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 Contributo  al  progeCo  a  favore  della  biblioteca  ragazzi  di  Lampedusa Spe4.le Gruppo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei Deputati   faccio  seguito  ai  conta&   con  la  do4.ssa  Deborah  Soria,  per  ringraziarVi  sen9tamente,  a  nome  della  presidente  Marcella  Terrusi  e  di  tu4o  il   gruppo,   per   il  vostro   generoso   sostegno   al  proge4o   "Libri  senza  parole”   dal   mondo  a   Lampedusa  e   ritorno"   a4raverso  il  quale  s9amo  contribuendo  alla  realizzazione  di  una  biblioteca  pubblica  nell'isola  di  Lampedusa.Sul   nostro   sito,   potrete  trovare   informazioni  rela9ve   al   proge4o.   Vi   segnaliamo   inoltre   che,   dal  22   al  29   giugno,   saremo  sull'isola  per   portare  i  libri  raccol9  con  il  proge4o  e  organizzare  l'alles9mento  della  biblioteca.  L'inizia9va   è  organizzata  nell'ambito  della   Se7mana   del   turismo   responsabile   e   dei   diri7   umani     ci  farà   piacere  tenervi   aggiorna9  in  merito. Nel  ringraziarVi  ancora  una  volta  per  il  vostro  prezioso  sostegno,  l'occasione  è  gradita  per  porgere  i  nostri  più   cordiali  salu9  Federica  Azzanu4o  Segreteria  IBBY  Italia                     Il  Gruppo  di  Solidarietà  ha  contribuito  alla  nascita  di  una  biblioteca  a  Lampedusa                                                               La  biblioteca  è  u9lizzata  sia  da  bambini  dell’isola  che  da  bambini  stranieri     ai  quali  si  insegnano  i  primi  rudimen9  della  lingua  italiana 11

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L’  Associazione  KIM  agisce  all’interno  della  cooperazione  internazionale,  dove  emergono  gravi  realtà  di  bisogno  che   “oggi”  chiedono  sostegno  indispensabile  perché  sia  garan9ta  la  vita  del  singolo  bambino,  senza  alcuna  dis9nzione   e  nel  riconoscimento  dei  diri&  essenziali  universalmente  dichiara9  e  proclama9  dalle  Nazioni  Unite.    Questo   determina:    Operare  sempre  e  quindi  nella  e  per  l’emergenza.  l’impegno  costante,  condo4o  in  modo  determinato,   con  la  disponibilità,  la  forza  e  la  tensione  del  volontariato,  contribuisce    sia  allo  sviluppo  di  una  maggiore  coscienza   diffusa  per  la  partecipazione  concreta  ai  problemi  di  chi  ha  bisogno,  che  l’inserimento  alle  inizia9ve  is9tuzionali  per   “Costruire  pon9  di  solidarietà” IL  Gruppo di Solidarietà  con  l’Associazione  KIM  ha  realizzato  un  proge4o  a  favore  del  bambino   Kidane  (7  anni  proveniente  da  un  villaggio  in  Congo).  Il  piccolo  doveva  essere  so4oposto  ad  un  delica9ssimo   intervento  chirurgico  presso  l’ospedale  “Bambino  Gesù”  tale  operazione  non  poteva  essere  eseguita  nel  suo  paese. Incontro  nella  casa  di  Kim  con  il  piccolo  Kidane,  in  braccio  a  Marcello   La  mamma  felice  per  la  completa  guarigione  di  suo  figlio  Kidane  ci  ha  pregato  di  portare  il  suo   ringraziamento  di  cuore    a  tu&  i    dipenden9  della  Camera  dei  Deputa9 12

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Per  la  festa  del  suo  pensionamento  la  collega  Marisa  Gismondi  con  un  grande  gesto  di  Solidarietà  ha  deciso  di  fare   a4raverso  il  Gruppo Grazie Marisa di Solidarietà  una  donazione  all’Associazione  KIM  per  un  proge4o  a  favore  di   Rayane  bambino  di  3  anni  nato  in  Marocco,  che  necessitava  di  un  intervento  chirurgico  non  realizzabile  nel  suo  paese. Grazie  a  questa  inizia9va  Rayane  è  stato  ospitato  nella  casa  accoglienza  di  Kim  onlus  e  dopo  le  analisi  e  gli   accertamen9    del  caso,  si  è  deciso  che  dato  la  gravità  e  la  delicatezza  del  suo  intervento  fosse  opportuno    che  il  piccolo   venisse  operato  da  due  diverse  Equipe  presso  la  chirurgia  Pad.  Pio  XII  del  Bambino  Gesù,  tu4o  è  andato  per  il  meglio   adesso    Rayane  è  a  casa  Kim  dove  avrà  una  lunga  degenza,  noi  gli  saremo  vicini  fino  alla  sua  completa  guarigione. Il  pres.  di  Kim  onlus  ringrazia  Marisa  per  il  suo  impegno                    il  Gruppo                     di Solidarietà  dona  una   targa  ricordo Paolo,  legge  una  sua  poesia,  ed  i  nomi  dei  tan9                                          Marisa  ringrazia  tu&  i  presen9  per  la  splendida  serata       colleghi  che  hanno  partecipato  all’inizia9va  solidale 13

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Un  nostro  collega  ci  ha  portato  a  conoscenza  di  un  forte   ar@colo  di  denuncia  uscito  sul  Corriere  della  Sera Corriere della Sera > Cronache > Malata di Sla abbandonata: vive con l'ossigeno vicino al gas LA DENUNCIA: «GRAVE CHE UN CASO DI QUESTA MALATTIA IN FASE AVANZATA NON SIA SEGUITO» Malata di Sla abbandonata: vive con l'ossigeno vicino al gas La donna vive con quattro famigliari in meno di 50 metri quadrati e non ha alcuna assistenza pubblica OSTIA (Roma) - Un altro caso di vita ai margini della civiltà: abbandono totale, questo reso noto prima di essere conosciuto attraverso una tragedia ormai compiuta, come successo al bambino capoverdiano a Napoli, morto per le esalazioni di un braciere in una casa senza elettricità, e senza senso. Qui i protagonisti non sono immigrati: tutti italiani, in cinque - una donna gravemente malata di Sla, la figlia, il genero e due ragazzini - in un alloggio popolare di nemmeno 50 metri quadrati e senza la possibilità che la donna malata possa essere spostata perché l'ambiente è angusto, tanto che è su un letto con la bombola d'ossigeno a ridosso dei fornelli a gas della cucina, con tutti i pericoli che ne conseguono. La denuncia dello stato di abbandono e di incuria in cui versa la malata di SLA arriva con una nota dell'associazione '"Viva la Vita Onlus". Maria Di Marcantonio «PER GLI AIUTI DOBBIAMO ATTENDERE» - «Abbiamo richiesto un nuovo alloggio e un aiuto dai servizi sociali e la risposta è stata di attendere qualche anno... io sono ai limiti del crollo», dice Alessandra, la figlia di Maria Di Marcantonio, la sessantenne affetta da SLA. A meno di un anno dalla diagnosi, la signora è già immobile nel suo letto con l'ossigeno e nutrita per via artificiale. E' la figlia che gestisce anche l'alimentazione forzata della donna, con l'aiuto di un infermiere che passa da casa per cinque minuti al giorno. Non ha la carrozzina elettrica perché inutile - riferisce ancora l'associazione -, non riuscirebbe comunque a passare nelle altre stanze ed il bagno per lei è totalmente inaccessibile. Riesce ancora a parlare ma il suo eloquio è divenuto incomprensibile e quando anche la parola l'abbandonerà del tutto la sua mente sarà totalmente prigioniera in un corpo immobile. Questo l'accorato appello della figlia Alessandra: «Sono ai limiti delle forze e prossima al crollo psico-fisico. Se non cambierà nulla non so cosa accadrà... oltre alla fisioterapia e ad un accesso al giorno di pochi minuti di un'infermiera non abbiamo nulla. Io oramai sono bloccata in casa ad assistere mia madre, non posso allontanarmi neanche un minuto e le notti sono pressoché in bianco. Viviamo con lo stipendio di mio marito che non ci consente, assolutamente, di permetterci una badante. Una mano me la danno i miei figli ma sono minorenni e non posso far pesare su di loro un'assistenza così gravosa». «L'anno scorso ho richiesto un nuovo alloggio popolare più grande, almeno adeguato alla condizione di mia madre, non ho ancora ricevuto risposte. La buona notizia è che a gennaio del 2009 i servizi sociali del Comune hanno accettato la domanda per l'assistenza, ma mi hanno prospettato attese che possono arrivare fino a 3 anni...». LA DENUNCIA: «UN CASO DI SLA NON DEVE ESSERE ABBANDONATO» - Per Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus che riunisce familiari e malati di SLA, «è gravissimo che un caso di SLA in fase avanzata non sia seguito da nessun centro ospedaliero qualificato, ma è ancor più drammatico che la signora sia letteralmente abbandonata a sè stessa». A detta dell'avv. Chiara Madia, penalista di Viva la Vita Onlus, «ci sono tutti gli estremi per configurare un reato di omissione di atti d'ufficio nei confronti di chi sarebbe tenuto alla presa in carico della signora, e siamo pronti a procedere per le vie legali». 21 ottobre 2009 Il  Gruppo di Solidarietà  si  è  prontamente  a&vato  e  dopo  un  incontro  con  la  figlia  della  sig.ra   Maria          ha  fa4o  dono  di  un  contributo  per  alleviare  momentaneamente  le  for9  difficoltà    economiche   La  Sclerosi  Laterale  Amiotrofica  (SLA),  conosciuta  anche  come  “Morbo  di  Lou  Gehrig”,”  mala&a  di   Charcot”  o  “mala&a  dei  motoneuroni”,  è  una  mala&a  neurodegenera9va  progressiva  che  colpisce  le   cellule  nervose  cerebrali  e  del  midollo  spinale  che  perme4ono  i  movimen9  della  muscolatura  volontaria.             La  SLA  è  cara4erizzata  dal  fa4o  che  sia  il  primo  che  il  secondo  motoneurone  vanno  incontro  a   degenerazione  e  muoiono.  La  morte  di  queste  cellule  avviene  gradualmente  nel  corso  di  mesi  o  anche  anni.     Ha  una  cara4eris9ca  che  la  rende  par9colarmente  dramma9ca  :  pur  bloccando  progressivamente  tu&  i   muscoli,  non  toglie  la  capacità  di  pensare  e  la  volontà  di  rapportarsi  agli  altri.  La  mente  resta  vigile  ma   prigioniera  in  un  corpo  che  diventa  via  via  immobile. L’incidenza  della  mala&a  rispe4o  al  sesso  risulta  principalmente  omogenea.  Anche  se  vi  è  una  lieve   preponderanza  nel  sesso  maschile.  In  Italia  si  manifestano  in  media  tre  nuovi  casi  di  SLA  al  giorno  e  si   contano  circa  sei-­‐o4o  ammala9  ogni  100.000  abitan9. 14

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Cari  amici  del  Gruppo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei Deputati come  potete  vedere  il  proge4o  è  andato  avan9  e  sta  diventando  una  cosa  complessa. Ora  il  prossimo  passo  è  dotarci  di  un  ecografo  per  la  diagnos9ca  per  immagini. Se  lo  avessimo  avuto  avremmo  fa4o  prima  la  diagnosi  di  Linfoma  di  Burkit  su  una  nostra  piccola  orfana  HIV   posi9va: Ci  potete  dare  una  mano? Grazie   Luciano  Aragona Il  proge4o   al  quale   avete  contribuito   sta  andando  avan9   l’edificio   del  Presidio   Sanitario,   i  cui  lavori  di   costruzione   erano   inizia9   nel   Febbraio   2011,   è   stato   inaugurato   il   30   giugno   2012,   con   grande   partecipazione  di  personalità  e  di  popolo,  consiste  in  un   ambulatorio  medico,   uno  studio   den9s9co,  una   farmacia  e  un  piccolo  laboratorio. L’a&vità   si   rivolge   prima   di   tu4o   verso   i   bambini   ed   il   personale   del   villaggio,   ma   anche   verso   la   popolazione  dei  dintorni,  con  un  lavoro  di  prevenzione  mirato  ad  includere  tu4e  le  norme  di  igiene  u9li  a   prevenire  l’  insorgenza  e  la  diffusione  di  mala&e. Il  29  maggio  2013,  si  è  svolto  nel  nostro  villaggio  un  convegno  da  me     organizzato  come  responsabile  AINA   dell’area  sanitaria,  con  i  rappresentan9  di  18   realtà  sanitarie  del  distre4o:  l'obie&vo  è  non  solo  quello  di   migliorare  la  qualità  dell'assistenza,    ma,  specificamente,   quello  di     creare  un  network  sanitario  locale  con   la  possibilità  di  collegamento  con  centri  di  eccellenza  in  ITALIA La  scuola  per  i  Bimbi  del  Meriggio Il  Gruppo di Solidarietà  ha  partecipato  all’acquisto  dell’  ecografo  “ Titan”  da  des9nare   all’Associazione  AINA  per  una  migliore  diagnos9ca,  con  par9colare  a4enzione  al  Linfoma  di  Burkit   forma  9pica  del  centro  Africa  che  colpisce  prevalentemente  i  bambini  da  5  a  10  anni.   15

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