p. 1

voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari dicembre 2010 anno v n 3 vi auguriamo un sereno natale e un 2011 ricco di novità sanitÀ ccsvi con zamboni tavolo ministero entro natale festa di natale 2010 intervista ad angelo meloni la mia vita è cambiata in meglio nuova sede sociale vo.s.m.

[close]

p. 2

sommario 3 4 sanità ccsvi con zamboni tavolo ministero entro natale editoriale a cura di paolo kalb 6 intervista ad angelo meloni la mia vita è cambiata in meglio 11 nuova sede sociale vo.s.m 5 festa di natale 2010 12 vacanza sociale 2010 voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari dicembre 2010 anno v n 3 vi auguriamo un sereno natale e un 2011 ricco di novità voci gocce iscritta al registro generale del volontariato della regione sardegna n° 1439 del 14/04/2005 dicembre 2010 anno v n 3 sanitÀ ccsvi con zamboni tavolo ministero entro natale festa di natale 2010 intervista ad angelo meloni la mia vita è cambiata in meglio nuova sede sociale vo.s.m periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus viale elmas 66 09122 cagliari tel fax 070.2351322 e-mail info@vosm.it scrivici@vosm.it www.vosm.it redazione paolo kalb andreina immacolato gabriella collu romano pala veronica murgia hanno collaborato tullio boi ansa stampa e grafica litotipografia kalb tel e fax 070.29.07.87 info@kalb.it www.kalb.it 09122 cagliari direttore responsabile pier luigi zanata direttore editoriale paolo kalb

[close]

p. 3

di paolo kalb l editoriale c redo che questo nuovo anno sarà per la nostra associazione molto ricco di importanti e rilevanti cambiamenti come prima novità voglio informare i lettori ed i soci che entro il prossimo mese di dicembre ci trasferiremo nella nuova sede sita in viale elmas 66 a cagliari per non creare disagi siamo riusciti a mantenere attivi tutti i recapiti telefonici e quelli del web anche il numero di fax sarà il consueto 070.2351322 utilizzabile anche come linea telefonica fissa mentre chi vorrà comunicare a mezzo cellulare potrà utilizzare sempre il 349.1834776 chi poi vorrà utilizzare la comunicazione via e-mail potrà farlo scrivendo i suoi messaggi su info vosm.it mentre i lettori del nostro periodico voci gocce potranno servirsi della casella scrivici vosm.it nella nuova sede non si presenteranno più i problemi del parcheggio delle vetture come è avvenuto in via castiglione ma potranno avere spazi disponibili inoltre si potranno svolgere finalmente quelle attività che non è stato possibile neppure iniziare in precedenza per i soliti problemi logistici all interno della sede col nuovo anno abbiamo intenzione di continuare ad informare i nostri soci su tutte le novità che potrebbero giovare al be nessere delle persone con sclerosi multipla e migliorarne la qualità della vita e questo avverrà seguendo la consueta linea di educazione di democrazia e di civiltà che ha sempre contraddistinto il nostro sodalizio senza sterili polemiche senza offese per chi non la pensa come noi ma come è sempre stata nostra abitudine ispirandoci alla correttezza del confronto democratico e con queste premesse porgo gli auguri più sinceri del consiglio direttivo del comitato di redazione e dei nostri indispensabili volontari perché possiate trascorrere un buon natale ed un felice anno nuovo voci gocce 3

[close]

p. 4

fonte ansa sanita ccsvi con zamboni tavolo ministero entro natale in rappresentanza del ministro fazio e una delegazione dell associazione ccsvi-sm fatta da malati e familiari di malati il tavolo avra due obiettivi fondamentali sciogliere le incomprensioni metodologiche e di merito messe in evidenza dalla clamorose zamboni ansa roma 24 novembre prima di natale il ministero della salute inviterà attorno a un tavolo il prof paolo zamboni universita di ferrara il prof alberto zangrillo del consiglio superiore di sanita in rappresentanza del ministro ferruccio fazio e i rappresentanti delle societa scientifiche italiane questo il risultato principale dell incontro tenutosi oggi al ministero della salute tra zangrillo committee dimissioni dallo dello di la necessita che i risultati del lavoro di questi centri vascolari affinche non siano dispersi confluiscano nel registro internazionale che la fondazione hilarescere costituita da zamboni ha gia creato questo al fine di utilizzarli anche per il secondo obiettivo lo studio di correlazione tra ccsvi e sm fonte ansa com-mrb steering studio epidemiologico aism/fism sulla correlazione tra ccsvi e sclerosi multipla individuare una serie di centri vascolari in italia da formare alla diagnosi e alla cura della ccsvi l insufficienza venosa cronica cerebrospinale scoperta da zamboni a prescindere dalla sclerosi multipla nel corso dell incontro al ministero della salute l associazione ccsvi-sm ha anche ribadito 4 voci gocce

[close]

p. 5

a cura della redazione buon natale e felice anno nuovo a festa di natale 2010 di sabato 18 dicembre p.v è prevista una interessante discussione sul futuro della sclerosi multipla l incontro si concluderà con il consueto rinfresco e gradita la partecipazione di tutti i soci buone feste dal consiglio direttivo nche quest anno come già avvenuto in passato la vo.s.m onlus organizza la festa di natale momento conviviale nel quale potremo scambiarci gli auguri e condividere gioie e dolori di quest ultimo anno che ci lascia portando un 2011 che speriamo essere il più sereno possibile per tutti la festa si terrà a cagliari nei locali del centro comunale polivalente area 3 sito in via carpaccio 14/16 nel quartiere di mulinu becciu alle ore 10,00 voci gocce 5

[close]

p. 6

a cura di paolo kalb intervista ad angelo meloni la mia vita È cambiata in meglio a ngelo è il marito della vice presidente della vo.s.m rosy battistini ha 58 anni e da quasi 35 convive con la sclerosi multipla e con tutto ciò che ne consegue disturbi presenti o vaganti in varie parti del corpo più o meno importanti per gravità o impedimenti la sua vita è cadenzata da risonanze magnetiche controlli neurologici esami diagnostici e numerose cure per tentare di rallentare il decorso degenerativo della malattia contemporaneamente la stanchezza cronica e atipica che ben conoscono gli ammalati di sclerosi multipla un affaticamento che limita le normali attività della vita percorsi che un tempo erano ordinari diventano impossibili ed insostenibili vivere è molto difficile anche perché esiste l ossessione che la malattia non si blocchi che le difficoltà continuino ad aumentare fino al punto di perdere com pletamente l autonomia angelo un giorno ha trovato su internet la descrizione dell ipotesi del prof zamboni circa una nuova malattia vascolare la ccsvi insufficienza venosa cerebrospinale cronica ed il trattamento di liberazione che al momento sono oggetto di alcune sperimentazioni in 6 voci gocce

[close]

p. 7

italia e nel mondo per dimostrare una eventuale correlazione con la sclerosi multipla ha appreso che esiste la possibilità di ottenere qualche miglioramento seppur minimo da tale trattamento come riferisce lo stesso zamboni e con questo spirito senza farsi eccessive illusioni si è adoperato con molta determinazione per conoscere se anche lui in quanto malato di sclerosi multipla potesse essere affetto anche da insufficienza venosa cerebrospinale cronica la sua testimonianza e il suo successivo benessere fisico che ho potuto verificare di persona mi hanno conquistato a tal punto da voler pubblicare questa intervista sul nostro periodico v g da quando soffri dei disturbi della sclerosi multipla e quando questa malattia ti è stata diagnosticata ufficialmente mi piacerebbe che raccontassi la tua esperienza ai nostri lettori innanzitutto quale era il tuo stato di salute prima dell inter vento quale era la tua autonomia nella camminata e quali altri disturbi avvertivi che ti impedivano di avere una qualità di vita accettabile angelo credo che il primo sintomo indicante la sclerosi multipla che ho avvertito sia stata una neurite ottica retro bulbare nel 1976 successivamente ho avuto tutta una serie di segnali che si alternavano periodicamente e che non mi lasciavano tranquillo ero colpito da una stanchezza innaturale e spesso avevo terribili mal di testa inoltre spesso perdevo l equilibrio ma puntualmente questi sintomi venivano attribuiti ad altre patologie quali labirintite o intossicazioni professionali perché svolgevo un lavoro in zone a rischio ambientale ed in fabbriche ritenute malsane per i lavoratori v g ma quando ti è stata fatta la diagnosi di sclerosi multipla conclamata angelo questo è avve nuto nel 2006 dopo una serie di sintomi inequivocabili ed una visita neurologica accurata confermata dalla risonanza magnetica nucleare v g puoi descrivere con maggiori dettagli i tuoi disturbi neurologici prima dell intervento angelo nel periodo precedente l intervento la mia autonomia nella camminata era ridotta ad un massimo di cento metri con un aggravio dell equilibrio ed il rischio di pericolose ed imbarazzanti cadute inoltre la risonanza magnetica aveva evidenziato nove placche attive e la mia malattia andava sempre progressivamente peggiorando convivevo con un feroce mal di testa la difficoltà di concentrazione l umore pessimo e i piedi con la strana sensazione di grande freddo o di estremo calore v g come mai hai scelto la struttura sanitaria di napoli nonostante non fosse accreditata per voci gocce 7

[close]

p. 8

le sperimentazioni che attualmente si stanno effettuando o si effettueranno per dimostrare l associazione tra ccsvi e sclerosi multipla angelo avevo molta paura che il mio stato peggiorasse ancora ed inoltre volevo sapere se oltre la sclerosi che mi era già stata diagnosticata soffrivo anche di quei restringimenti alle vene la cui presenza aveva ipotizzato il prof zamboni negli ammalati di sclerosi multipla ad indirizzarmi ai medici di napoli fu un amica napoletana che mi mise in contatto con loro v g che aspettative avevi dalla diagnosi ed eventualmente dal successivo intervento angelo all inizio solo una grande curiosità perché non vi erano certezze sulla relazione tra sclerosi multipla e ccsvi e non pensavo che mi avrebbero trovato le stenosi come era successo agli altri pazienti l ecodop pler mi è stato praticato a fine agosto 2010 e mi è stata riscontrata una malformazione alla giugulare destra con un calibro ridotto alla misura di j3 a causa di stenosi che provocavano flusso lento e turbolento e simili ostruzioni mi sono state riscontrate nella giugulare sinistra non mi fu esaminata la vena azygos in quanto si riproponevano di farlo successivamente in sede di intervento alla do 8 voci gocce

[close]

p. 9

ranza di vedere progressi straordinari non volevo farmi illusioni perché immaginavo che sia per la mia età anagrafica sia per l anzianità della mia malattia non avrei ottenuto grossi risultati sarebbe stato un altro tentativo come già avevo fatto nel cambiare terapia sempre alla ricerca di un anche minimo miglioramento v g ora arriviamo al 6 ottobre 2010 il giorno dell intervento raccontaci tutte le tue impressioni angelo l intervento è avvenuto in anestesia locale mi è stata praticata una piccola incisione nell inguine da cui è stato introdotto il catetere che esplorava le mie vene durante l operazione non ho sentito fastidio solo una piccola scossa ad entrambe le gambe quando credo che la sonda sia arrivata all azygos mi è sembrato anche di aver perso la percezione del tempo ed alla fine di tutto avevo l idea che non fosse successo niente invece manda di mia moglie che chiese al dott gargano su una scala da uno a dieci quale fosse la percentuale delle mie malformazioni quest ultimo rispose sette e mezzo v g ormai sapevi di avere questa malformazione come hai vissuto il periodo precedente l intervento angelo con tanta curiosità ma con poca spe voci gocce 9

[close]

p. 10

v g cosa vuoi dire spiegaci meglio angelo nell immediato mi sono accorto di non avere più la sensazione di caldo-freddo ai piedi ma in seguito ho notato una volta in piedi di non avere più la stanchezza e questa è una sensazione meravigliosa anche se devo dire che ho passato i due giorni successivi all intervento con gravi problemi di equilibrio e grande stato confusionale nonostante la riacquistata forza fisica che mi consentiva di percorrere notevoli distanze anche se con forti sbandamenti poi col passare del tempo la confusione e gli sbandamenti sono passati ma la forza fisica è rimasta così come l autonomia nella camminata mentre sono scomparsi i mal di testa e la mattina mi sveglio riposato e pieno di energia e una sensazione meravigliosa che non provavo da tempo mi sento rinato v g quale desiderio hai realizzato dopo aver ottenuto questo nuovo stato di salute angelo una delle mie passioni è passeggiare a napoli ,dopo l intervento ho girato tanto con mia moglie tornato in sardegna ho ripreso a camminare e ad andare in campagna a cercare funghi con mia moglie e mio figlio durante una di queste passeggiate ho tentato anche una breve corsetta che è stata filmata da mio figlio e diffusa su internet da mia moglie sono felice anche se la corsa può sembrare priva di stile per me l importante è essere riuscito a farla v g ti senti guarito dalla sclerosi multipla angelo no conosco la sclerosi multipla e non credo di essere guarito però sto meglio e posso fare tante cose che non speravo più di fare e questo mi basta v g alla luce di questa tua esperienza cosa ti senti di consigliare agli ammalati di sclerosi multipla angelo di non cadere preda di facili illusioni la strada da percorrere è lunga e non tutti hanno ottenuto i miei risultati in ogni caso consiglio di cercare di sapere col contributo dei medici esperti nell ecodoppler se si soffre di insufficienza venosa cerebrospinale questo anche per favorire la continua pratica degli operatori il 6 di dicembre saranno due mesi da quando la mia vita è cambiata in meglio vorrei che ciò capitasse a tanti altri perché l ammalato di sclerosi multipla deve avere diritto ad ottenere il benessere che gli è mancato da troppo tempo come è compito degli studiosi di perfezionare le loro ricerche perché ciò avvenga quanto prima 10 voci gocce

[close]

p. 11

a cura della redazione nuova sede sociale vo.s.m con grande piacere che vi annunciamo che entro il mese di dicembre p.v ci trasferiremo nella nuova sede sociale di viale elmas 66 a cagliari rimarranno invariati i numeri di telefax 070.2351322 e il cellulare 349.1834776 la segreteria vo.s.m onlus È voci gocce 11

[close]

p. 12

a cura della redazione vacanza sociale 2010 a nche quest anno la vo.s.m sardegna onlus ha organizzato una vacanza settembrina nella struttura village resort limone beach a cala sinzias ­ castiadas ca le giornate sono trascorse piacevolmente all insegna della socializzazione e del divertimento 12 voci gocce

[close]

p. 13

voci gocce 13

[close]

p. 14

vignetta tratta da 2010 odissea di una mucca in carrozzina carlo delfino editore 14 voci gocce

[close]

p. 15

iscrizione anno sociale 2011 voci gocce 15

[close]