Notizie2003

 

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mattia quattro anni dentro la piscina gonfiabile ne fa di tutti i colori schizza acqua lancia i giocattoli allontana malamente e con forza chi cerca di infilargli l accappatoio distribuisce pizzicotti che lasciano il segno mettiamo anche aurora diciotto mesi dentro l acqua per rinfrescarla pronti a difenderla dagli attacchi di mattia invece assistiamo all incredibile mattia si avvicina curioso tocca aurora delicatamente rinuncia al lancio di barchette e birilli se ne sta buono accanto a lei guarda da vicino da molto vicino la mano che versa l acqua sui piedi di aurora l attenzione la delicatezza la percezione della fragilità di aurora è qualcosa che mattia vive d istinto non gliel abbiamo insegnato noi mattia vede molto poco difficile pensare che imiti il nostro modo di fare è totalmente sordo e quindi non possiamo spiegargli a parole come si farebbe con qualsiasi bambino di quattro anni quello che si deve e quello che non si deve fare a modo suo ci insegna che per natura l uomo è buono è capace di attenzione rispetta la fragilità altrui sa far posto all altro aicha tre anni intelligenza acuta è seduta come sempre nella sua poltroncina accanto al respiratore che le permette di vivere si guarda attorno attenta a tutto e a tutti nonostante il tubo che le attraversa la gola riesce a formulare alcune parole e a far sentire la sua voce se valentina sette anni piange perché ha mal di pancia aicha si unisce al coro e solidarizza con tanto di lacrime lei la bambina più grave quella che ha più problemi quella che proprio perché capisce tutto si rende conto della sua diversità e dei suoi limiti è capace di piangere per solidarietà con chi strilla per un banale mal dì pancia a modo suo ci insegna la compassione e l accoglienza ci ricorda che la condivisione è sempre possibile nonostante i nostri limiti angela e manuel sono i bambini che per primi sono stati accolti otto anni fa in comunità sono cresciuti sempre insieme hanno condiviso i momenti belli e quelli difficili non parlano non camminano non sanno stare seduti da soli non riescono a tenere in mano un cucchiaio molti pensano che proprio perché non capiscono non siano vere `persone per noi sono angela e manuel e sono importanti così come sono quando manuel è andato in paradiso angela ha vissuto un vero e proprio lutto lo cercava con gli occhi guardando il divano dove manuel passava il suo tempo non mangiava più volentieri la sera faticava a prender sonno e soprattutto aveva sempre un espressione triste manuel ci ha insegnato la dignità della morte angela ci insegna il primato del cuore sul cervello ci fa vedere ogni giorno che la relazione va ben al di là di ogni capacità intellettiva questi bambini sono i nostri maestri

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angela racconta l avventura delle vacanze a castione io ogni tanto cambio casa perché mi portano a castione della presolana in montagna per le vacanze con tutti i miei compagni di comunità appena incomincia a fare caldo e quest anno era solo l inizio di giugno qui in casa succede il finimondo si aprono gli armadi si mette tutto nelle borse e nelle valige due per ogni bambino totale dieci valige si prendono anche gli asciugamani e le lenzuola una trentina e tutto quello che serve in cucina le scorte alimentari e le pentole i frullatori i biberon i nostri cucchiai speciali gli scatoloni di omogeneizzati e soprattutto le scorte di farmaci così il pulmino è pronto per il primo viaggio e allora succede che per una settimana tutti chiedono dov è il pigiama di mattia e la risposta è sempre la stessa a castione dov è lo sciroppo per la tosse a castione a settembre invece quando ci prepariamo a tornare a casa la risposta cambia quando si cerca qualcosa il coro dice ad arcene e così per una settimana restiamo senza pigiami e senza sciroppi e tutto quello che serve è sempre da un altra parte poi si prepara il secondo viaggio del pulmino solo pannolini la scorta per un mese e mezzo e a metà estate si farà un altro viaggio per un altra scorta perché i pannolini finiscono sempre troppo in fretta il terzo viaggio è quello delle cose della manu che porta a castione tutto l ufficio per continuare a lavorare computer stampante documenti libri macchina fotografica testi delle leggi e anche il cestino dei fili per il punto croce che tanto non ha mai tempo di farlo poi finalmente partiamo tutti insieme noi bambini in macchina con la manu che come al solito dopo la prima curva comincia a cantare si va sulla montagna e tutto il repertorio degli alpini che ormai sappiamo a memoria il pulmino è carico dei nostri passeggini e dei seggioloni le altre ragazze seguono con un auto piena dei loro borsoni aicha viaggia con l ambulanza così se serve c è l ossigeno e l aspiratore ed è lei che apre la fila a castione abbiamo una bella casa con un pratone dal quale si vede la presolana noi prendiamo il sole andiamo a rusio a fare le passeggiate al parco degli alpini dove ci sono i giochi che piacciono a mattia andiamo anche a fare la spesa nei negozi e al mercato e ormai ci conoscono tutti e ci chiamano per nome c è tanta gente che viene a trovarci e tutti dicono che stiamo bene e che abbiamo un bel colore quest anno ogni giorno veniva la piera che è la moglie di biagio con il cane che si chiama luna e che è molto amica di mattia ma veniva anche wilma a darci la merenda la signora lina a stirare e suor gianna a tenere in braccio aurora ogni tanto a castione piove forte forte e restiamo senza luce così le ragazze devono accendere il generatore portatile tirando una corda come per il motore delle barche e siccome non ci riescono si mettono a ridere e così senza luce suonano tutti gli allarmi del respiratore di aicha e devono anche correre a spegnerli e bello quando piove a me piacciono le vacanze perché mangio i lamponi dell orto della nostra infermiera e perché sto tutto il giorno fuori casa all aria aperta e al sole venite a trovarci tanto la casa è grande e ci stiamo tutti questo è quello che avrebbe scritto angela se solo sapesse scrivere.

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il nostro manuel è andato in paradiso oggi martedì 1 aprile 2003 alle 16.25 aveva otto anni era qui a casa sul divano come sempre gli tenevamo la mano e lui stranamente l ha stretta un paio di volte ci piace pensare che stesse bussando alla porta del paradiso gli amici che abbiamo in cielo lo hanno accolto con un abbraccio di luce ora finalmente è nella pace lo accompagneremo giovedì alle 15.30 nella chiesa di arcene e poi al camposanto accanto a samuele vi sappiamo vicini la canzone di manuel l esatte appassisce silenziosa foglie dorate gocciolano giù apro le braccia al suo declinare stanco lascia la tua luce in me stelle cadenti incrociano i pensieri i desideri scivolano via mettimi come segno sul tuo cuore ho bisogno di te sai che la sofferenza d amore non si cura se non con la presenza della tua figura baciami con la bocca dell amore raccoglimi dalla terra come un fiore come un bambino stanco ora voglio riposare e lascio la mia vita a te tu mi conosci non puoi dubitare tra mille affanni non sono andato via rimani qui al mio fianco sfiorandomi la mano e lascio la mia vita a te sai che la sofferenza d amore non si cura se non con la presenza della tua figura musica silenziosa dell aurora solitudine che ristora e che innamora come un bambino stanco ora voglio riposare e lascio la mia vita a te giuni russo la sua figura da un testo di san giovanni della croce in signorina romeo live sony ci sono volti che non si dimenticano anche se incontrati per pochi istanti segni impercettibili che raccontano di un amore che accennano al mistero di una mano che con tenerezza continua a stringere l altra un amico

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diario gennaio anche se il 6 è l anniversario della tau 8 anni decidiamo di rimandare i festeggiamenti all estate perché siamo in troppi e la sala dell oratorio non è grande abbastanza aicha con tutti i suoi macchinari è difficilmente trasportabile manuel è attaccato al bombolone dell ossigeno e gli altri sono troppo raffreddati ma il 12 festeggiamo accanto al nostro caminetto perennemente acceso gli 8 anni di manuel febbraio aurora non respira bene non è la solita bronchitina ma qualcosa di più serio viene ricoverata in rianimazione e l unica soluzione possibile è la tracheotomia l inserimento nella parte anteriore del collo di una cannulina provvista di filtri che le permette di respirare di notte viene attaccata ad un apparecchio che le facilita la respirazione di giorno varie volte occorre aspirare le secrezioni anche a casa riusciamo ad accudirla come si deve marzo il nostro manuel continua a peggiorare lentamente ogni giorno ci fa capire che se ne sta andando e buono buono se ne sta sul divano tra mille cuscini non si lamenta mai ormai non riesce più a mangiare e lo nutriamo con il sondino anche l ossigeno supplementare gli è poco d aiuto aprile martedì 1 aprile alle 16,25 manuel ci lascia la comunità sì compatta attorno a lui e apre le porte della casa ai tanti amici che vengono a salutarlo e un viavai di gente che ha voluto bene a questo bambino che con la sua presenza silente parlava di grandi cose e annunciava il mistero giovedì 3 aprile i ragazzi del seminario di bergamo che hanno trascorso le vacanze con noi a castione lo accompagnano a spalla nella chiesa di arcene otto sacerdoti celebrano per lui l ultima eucaristia la voce di giuni russo intona la canzone di manuel come un bambino stanco ora voglio riposare e lascio la mia vita a te e poi lo accompagnamo al camposanto accanto a samuele grande manuel certo la nostra casa senza un bambino che è rimasto con noi otto anni non è più la stessa il vuoto si sente il divano è disabitato per la pasqua andiamo a castione una decina di giorni la stufa a legna scalda bene la casa il sole è già caldo e l aria della montagna fa bene ai bambini e anche l occasione per festeggiare aurora che compie 1 anno e mattia che ne compie 4 torte candeline regali fotografie e il pensiero costante è per manuelotto giugno quest anno il caldo arriva presto e così scappiamo a castione prima del previsto leggete la cronaca di angela e mentre iniziamo le vacanze arriva un sos un piccolino è in ospedale e ci chiedono di accoglierlo fin quando non si trova una famiglia adottiva accettiamo e ci ritroviamo con un batuffolo di bambino dalla testa piccola piccola che vomita a più non posso e che non intende crescere di peso confidiamo nelle nostre pappe buone e nell aria della montagna luglio domenica 6 è il giorno della grande festa della tau quella del 6 gennaio rimandata nel pratone di castione a pranzo siamo più di un centinaio e a merenda ancora di più gli amici del banco di solidarietà che ogni mese ci riempiono di ogni bendiddio arrivano con un camion di angurie così la festa è assicurata i bambini mettono in scena una sorta di parafrasi di biancaneve e i sette nani satira delta vita di comunità vista dalla parte dei più piccoli e non è mancata l ormai celebre gigi bel la canzone in onore del nostro presidente don giampaolo ha celebrato la messa all ombra dei pini secolari che contornano il prato e durante la messa abbiamo celebrato il battesimo di aurora che aveva due padrini d eccezione entrambi di castione antonella maestra elementare e biagio la guardia forestale le vacanze a castione sono proprio una pacchia anche aicha con un respiratore portatile riesce a fare le passeggiate ad andare al mercato a fare la spesa e al maneggio a vedere i cavalli agosto il piccolino ha trovato casa durante la festa del 6 luglio è successa una cosa bellissima una famiglia di nostri amici quando l ha visto si è dichiarata disponibile ad adottarlo per una volta i tempi della burocrazia sono stati minimi e così un altro uccellino ha trovato il suo nido così sono cinque i bambini in adozione altri cinque sono qui con noi in comunità tre sono in paradiso e uno è tornato in famiglia totale 14 bambini accolti dalla comunità settembre e l ora dì tornare a casa controvoglia perché fatichiamo a lasciare gli amici dì castione ma abbiamo la sorpresa di trovare una casa imbiancata di fresco perché pietro angelo gigi di bondo e suo figlio cristian in nostra assenza hanno lavorato di pennello bravi ottobre una raffica di feste per aicha che compie tre anni per valentina che ne compie sette per elena che si è laureata in scienze dell educazione con il massimo dei voti ma soprattutto per gigi che l 11 ottobre si è sposato con giusy a casazza novembre arriva un camion di legna dono degli amici di bondo otto papà tre carriole pane e vino e a mezzogiorno la legnaia è ben provvista per tutto l inverno grazie l associazione tau è una onlus organizzazione non lucrativa di utilità sociale ogni donazione effettuata attraverso c/c postale o bonifico bancario è deducibile ai sensi dell art 13 del d.l 4/12/97 n° 460 c/c postale n° 15750243 bonifico bancario banca di credito coop di trevigiio c/c 200753 gin n abi 8899 cab 52540.

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