Notizie2007

 

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a proposito di scuola tra il dire e il fare non c è più il mare tra il dire e il fare si dice così quando una cosa sembra quasi impossibile difficile da realizzare un utopia invece noi abbiamo scoperto che non è sempre vero parliamo di scuola dell esperienza che abbiamo vissuto con mattia e con fatima mattia oggi ha quasi 9 anni ci vede poco e ci sente ancora meno e di conseguenza non ha potuto imparare a parlare ma nonostante i suoi limiti evidenti frequenta felicemente da tre anni la scuola primaria statale una volta si diceva `elementare di zingonia all interno della quale esiste un plesso potenziato una classe per 6 bambini disabili gravi che seguono un programma personalizzato ma che condividono con gli altri bambini della scuola il momento della mensa il teatro la palestra l ora di musica quella di religione e di computer mattia è seguito da un insegnante di sostegno e da un educatore professionale durante tutta la giornata la scuola condivide con noi della comunità il progetto educativo supervisionato dall équipe della neuropsichiatria del territorio il risultato mattia va a scuola molto volentieri ha imparato bene le regole sociali ha scoperto attività che lo appassionano e soprattutto ha un mondo di amici l unico punto debole che non dipende dalla scuola ma dall organizzazione statale ogni anno ha cambiato insegnante di sostegno e ogni volta ha dovuto darle il tempo di conoscerlo e di imparare a mettersi in relazione con lui pazienza foto a lato fatima a casa con la maestra laura per fatima la sfida è stata ancora più grande ci prendevano per matti quando prospettavamo l ipotesi di mandare a scuola fatima come tutti i bambini di 6 anni matti perché fatima respira con un ventilatore ha bisogno dell ossigeno e di un monitor che controlla i parametri vitali ha bisogno di essere aspirata togliere le secrezioni dalla cannula tracheale ed è completamente immobile sul suo passeggino ma la pazzia a volte premia oggi fatima frequenta la seconda elementare ha imparato a leggere e a dettare ciò che vuole scrivere sa fare le addizioni sa dividere in sillabe ed è molto attratta dai due marco della sua classe certo la sua presenza è di sole due ore al giorno certo il programma è ridotto all essenziale e a ciò che fatima può realmente imparare ma per lei è stato un

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passo importante che le ha permesso di uscire dalla comunità di avere relazioni alla pari di confrontarsi con altri bambini della sua età e con altre figure educative a scuola non resta da sola ma c è una di noi che l accompagna e ne assicura l assistenza ha un insegnante di sostegno e ben quattro insegnanti di classe e quando le condizioni di salute non le permettono di andare a scuola è la scuola a venire in comunità anche perché la distanza è di 200 metri l insegnante di sostegno viene due mattine alla settimana e ogni quindici giorni viene l intera classe per cantare raccontare giocare tutto questo non è piovuto dal cielo se fatima oggi frequenta la scuola e se la scuola frequenta fatima con reciproco vantaggio è grazie ad un coraggioso lavoro di rete intessuto tra realtà diverse ed è ancora grazie al lavoro di rete se il proverbio cambia tra il dire e il fare non c è più di mezzo il mare ci sono legami la scuola statale di arcene non senza iniziali timori ha accettato la sfida e oggi testimonia una capacità professionale e un apertura mentale davvero uniche il servizio di neuropsichiatria del territorio supervisiona questo inserimento segue le insegnanti nelle loro difficoltà e offre consulenze specialistiche la fondazione della comunità bergamasca da due anni sostiene finanziariamente la tau con un progetto specifico che permette alla comunità far fronte alle spese supplementari che l inserimento scolastico di fatima comporta ma sono tutti sforzi ampiamente ripagati dall abbondanza di superlativi che fatima usa al ritorno da scuola sono stata super-mega.stra-bravissima la cicogna ha un gran lavoro alla tau settembre 2006 nasce beatrice primogenita di manuela dicembre 2006 nasce davide terzogenito di flora luglio 2007 nasce samuele primogenito di daniela e non ha ancora finito ultimora ultimora ops troppo bello per ops troppo bello per essere essere laura se ne va laura vero la maestravero la maestra e se ne va e tutto ricomincia tutto ricomincia chissà quando con una nuovachissà quando con una nuova insegnante di sostegno insegnante di sostegno che fatica fare gli alunni che fatica fare gli alunni una rete è un insieme di nodi interconnessi che possiedono uno o più legami link che li mettono in contatto l uno con l altro un concetto talmente semplice nella sua astrattezza da potersi applicare praticamente a qualsiasi aspetto della nostra vita barabasi

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un aiuto per i genitori quando nasce un bambino con una patologia grave quando un bambino si ammala per sempre e tutto cambia quando l ospedale non serve più e le cure continuano a casa quando è difficile il ritorno a casa e servono soluzioni alternative quando tutto questo succede la vita di una famiglia cambia in modo imprevisto e radicale e adesso chi mi aiuta ci sono percorsi già tracciati da chi si è trovato ad affrontare queste situazioni abbiamo raccolto le storie di famiglie e servizi abbiamo ricostruito i percorsi la rete di relazioni il ruolo i compiti e gli interlocutori di ogni persona coinvolta dal medico all infermiere all assistente sociale al responsabile dell assistenza domiciliare al pediatra di base eccetera e ne è uscita una guida percorsi possibili che verrà distribuita gratuitamente dal prossimo marzo e uno strumento agile che a partire da casi concreti delinea la mappa dei servizi e orienta nella giusta direzione le richieste di aiuto e stata pensata prioritariamente per la famiglia ma può diventare un aiuto concreto anche per i servizi che potranno confrontarsi con modelli già sperimentati non soluzioni uniche ma interventi da adattare caso per caso su misura del bambino e della famiglia questa guida è il risultato di un progetto messo in cantiere da tau-servizi in collaborazione con le strutture sanitarie del territorio principalmente dal personale della patologia neonatale dell ospedale di treviglio che da anni ha un attenzione particolare per questi casi e ha elaboratoci volta in volta idonee soluzioni dal rientro a casa con una rete di servizi che permettono questa soluzione al passaggio in comunità prima del rientro definitivo in famiglia un ulteriore sviluppo di questo progetto potrebbe essere l istituzione di un numero verde a disposizione delle famiglie e dei servizi che permetterebbe di offrire in tempi rapidi le indicazioni utili per orientarsi nella rete dei servizi e una sequenza di passi da fare un progetto possibile grazie alla generosità del gruppo begnini spa che ha scelto di essere solidale con la tau per promuovere il consolidamento dei servizi sul territorio.

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diario gennaio 2007 i bambini e gli operatori aspettano lo scoccare della mezza notte a castione della presolana ad allietare la serata le risate degli amici castionesi e un ottimo cenone servito da 4 splendide renne operatrici con abito lungo e in testa le corna delie renne con le luci colorate febbraio valentina mattia e fatima muniti di mascherina e bacchetta magica festeggiano il carnevale in oratorio ad arcene marzo tommaso trova una nuova famiglia e parte con mamma e papà verso una nuova avventura ciao ciccione aprile la comunità apre le porte ad un nuovo bambino arriva pietro quattro mesi un sondino nel naso per il latte grandi occhioni azzurri sei nonni e .due bravissimi genitori inizia una nuova avventura giugno jessica dopo un anno vissuto in comunità torna a casa con la mamma ed il papà ora è grande ed ha imparato a mangiare bene le auguriamo tanta felicità a metà giugno finite le scuole si parte per le ferie tutti sul pulmino con destinazione castione della presolana ad aspettarci come ogni anno rachele wilma e piera che saranno le complici dei bambini nelle passeggiate e nelle giorna te dell estate a darci una mano arriva daniela che lavorerà per noi tutta l estate il 24 festa di san giovanni battista don adriano celebra il battesimo di pietro tra gli alberi del pratone e l occasione di una mega-festa per parenti ed amici eravamo più di cento luglio in comunità arriva andrea uno splendido bambino biondo di 10 mesi buono come il pane gli amici di pedrengo ci danno una mano a sistemare la casa grande di castione e ci lasciano in ricordo un magnifico murales le coccinelle di busnago hanno fatto il loro campo estivo nel pratone e hanno accolto fatima nel loro gruppo con tanto di cerimonia e giuramento brave agosto andrea spegne la sua prima candelina a festeggiarlo insieme a tutta la comunità ci sono i suoi genitori e il mese delle ferie e tre famiglie posa-bertolini-ciotti sono venute a farci compagnia un pieno di bambini loro 12 noi 5 che hanno ballato cantato fatto il teatro per fatima portato mattia sullo skateboard e organizzato una serata da sballo il 26 è la festa del paese e i ragazzi di castione hanno fatto una bancarella davanti alla nostra casa il ricavato l hanno relegato alla comunità giacomo sei forte settembre inizia un nuovo anno di scuola per i due studenti mattia al terzo anno della scuola potenziata di zingonia e fatima al secondo anno della scuola elementare di arcene mattia viene operato alle tonsille un operazione da nulla per la roccia della comunità abituato a ben altri interventi sono bastati cibi freschi e dolci come piacciono a lui per rimetterlo in sesto ottobre fatima festeggia il suo 7° compleanno due volte in tau con tutti i suoi compagni di scuola e poi a casa con mamma papà e tutti i parenti che l hanno accolta come una principessa È la prima volta che fatima vede la sua casa iniziano le domande della vita novembre il primo regalo di babbo natale è arrivato in anticipo in comunità un televisore dato che tra i cambi vari di cannule e respiratori fatima ha passato molti giorni nella sua stanza l abbiamo appeso alia parete e così ha potuto continuare a vedere i suoi amati dvd grazie alla signora luciana radici ad eugenio sorrentino e a davide villa pietro ha raggiunto un buon peso e ha migliorato la deglutizione ora il sondino naso-gastrico lo usa solo di notte e poi ha iniziato a ridere bene è un ottimo passo avanti dicembre siamo in ritardo con la lettera di natale e il calendario aspettateci cosa faccio come volontaria in comunità `mi sembra davvero poco rispetto ai bisogni che ci sono però so che a me questa esperienza ha dato più di quello che immaginavo so che ai miei bimbi devo dire grazie perché ora vedo le cose della vita sotto una luce diversa e quando credo di avere sfortuna o qualche problema penso a loro e a come sarebbe diversa fa mia vita se fossi come loro grazie bimbi lucia l associazione tau è una onlus organizzazione non lucrativa di utilità sociale ogni donazione effettuata attraverso c/c postale o bonifico bancario è deducibile ai sensi dell art 13 del d.l 4/12/97 n° 460 c/c postale n° 15750243 bonifico bancario banca di credito coop di treviglio c/c 200753 cin n abi 8899 cab 52540.

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