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in diesem frühling/sommer unterziehe ich mich im universitätsspital basel einer knochenmarktransplantation das ziel ist meine chronische myeloische leukämie zu besiegen hier erfahrt ihr alles zu diesem projekt.[close]
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inhaltsverzeichnis prolog grüsse aus philadelphia die sache mit den plättchen besuch in der isolation zimmer mit aussicht lauter als auf einer baustelle maulwurf im scheinwerferlicht virenalarm rejected take-off fieberhafte messungen spende stammzellen rette leben tag zur erhaltung der artenvielfalt déjà-vu keimarme kost plättchen und schnittchen anleitung zum duschen die ruhe vor dem sturm mein neuer freund tag -7 chemo die zweite angriff der killer-kaninchen das schlauchchaos der kleine vampir eine ode an bepanthen klagetag day zero die neue blutgruppe von sprengstoffen und vitaminen grosse visite der rückfall 1 2 4 6 8 10 11 12 13 14 16 17 18 19 20 22 23 24 26 28 29 30 31 33 34 35 36 38 40 41 i[close]
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ein blick in die zukunft caotina con soja carpe diem mukositis mr proper freund unter der lupe Überall blut 40 grad im schatten zwiebackbrei schauder leukozyten-trend oeil de perdrix 42 raus aus der aplasie von mexiko nach alaska im westen nichts neues die turbo-diät weisser curry tschüss zvk die verlegung gorgonzola mit rivella verlegung die zweite von a bis z ab nach hause home sweet home die erste kontrolle ernährungsplan stufe 2 mit haut und haar betablocker im alltagstrott 43 45 46 47 50 52 55 56 57 59 60 61 63 65 67 68 69 70 72 74 76 77 80 81 82 84 86 87 90 ii[close]
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prolog sonntag 18 märz 2012 am 2 februar wurde bei einer medizischen routineuntersuchung in meinem blut eine leukozytenkonzentration von 260`000/µl gemessen das sind rund 50-mal mehr weisse blutkörperchen als normal die diagnose war bald klar ich leide unter einer chronischen myeloischen leukämie kurz cml dazu später mehr ohne behandlung nimmt die cml einen tödlichen ausgang seit zwei jahren kontrolliere ich meine krankheit mit sogenannten tyrosinkinasehemmern zwei dieser medikamente zeigen zwar wirkung haben jedoch starke nebenwirkungen so dass die langfristigen prognosen eher ungünstig sind die alternative eine knochenmarktransplantation ist zwar riskant aber es besteht eine hohe wahrscheinlichkeit die krankheit zu besiegen am 22 märz werde ich nun für einige wochen in die isolierstation der uniklinik basel einziehen und mich einer knochenmarktransplantation unterziehen in diesem blog berichte ich euch meine erfahrungen 1[close]
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grüsse aus philadelphia montag 19 märz 2012 heute wurde ich im bus zeuge eines gesprächs zwischen zwei jungen menschen sie eine süddeutsche mit aubergin gefärbtem haar beschwerte sich bei ihm einem baselbieter mit erstsemester-studenten-frisur und handwerkerhose dass heute alle frauen die haare rot färben würden und sie so gar nichts besonderes hätte und da individualität offenbar wichtig ist diskutierten sie alle möglichen arten von gesichtspiercings durch und kamen zum frustierten schluss dass es schwierig sei etwas zu haben mit dem man sich von anderen unterscheiden könne ich habe so was besonderers dass nur jeder zehntausendste sein eigen nennen kann ein philadelphiachromosom blicken wir ein paar jahre zurück in mein knochenmark chromosom 22 und chromosom 9 beschliessen aus einer spontanen laune heraus genetisches material auszutauschen und so kommt es dass ein gen aus chromosom 22 nennen wir es abl neben dem gen bcr von chromosom 9 zu liegen kommt das resultat trägt den schönen namen philadelphiachromosom die beiden gene finden sich sofort sympathisch heiraten und produzieren ein protein namens tyrosinkinase welches in den stammzellen meines knochenmarks unkontrolliertes wachstum und damit die cml auslöst eine cml kann jahre lang unbemerkt im körper schlummern und sich schliesslich durch symptome wie müdigkeit gewichtsverlust völlegefühl und schmerzen im oberbauch durch eine vergrösserte milz bemerkbar machen im labor sind im blutbild eine sehr hohe zahl von weissen blutkörperchen messbar im knochenmark findet man das philadelphiachromosom und im blut lässt sich das fusionsgen bcr-abl nachweisen die medikamentöse therapie beginnt mit einem zytostatikum wie hydroxyharnstoff danach wird die von bcr-abl gebildete tyrosinkinase mit neuartigen wirkstoffen wie imatinib nilotinib oder dasatinib gehemmt und somit das unkontrollierte zellwachstum verhindert diese tyrosinkinase-hemmer muss man ein leben lang einnehmen um die cml zu kontrollieren hier zur veranschaulichung ein video 2[close]
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die sache mit den plättchen montag 19 märz 2012 heute habe ich mich schätzungsweise zum 50 mal in den finger pieksen lassen ich glaube ich kenne inzwischen alle mitarbeiterinnen des zentrallabors im liestaler kantonsspital und schnell sind sie wenn ich 10 minuten später einen termin bei meiner hämatologin habe liegen meine blutwerte bereits auf dem tisch durchflusszytometrie heisst das geheimnis dass ich ca alle zwei wochen ein blutbild machen lassen muss hat einen ärgerlichen grund namens thrombopenie das ist eine nebenwirkung des medikaments gegen die cml und bedeutet nichts anderes als dass der ansonsten funktionierende tyrosinkinasehemmer auch gleich meine blutplättchen zerstört oder korrekter deren neubildung hemmt der gesunde mensch hat pro nanoliter blut etwa 150 bis 400 dieser praktischen dinger die zwar nicht besonders hübsch aussehen aber für die blutgerinnung und damit die wundheilung verantwortlich sind thrombozyt vulgo blutplättchen ich habe jetzt noch 21 plättchen/nl das heisst so langsam wird es zeit für eine therapiepause Über 50/nl ist s kein problem so bei 20/nl merkt man dass schnittwunden nur langsam heilen und man zieht sich ständig blaue 4[close]
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flecken zu unter 10/nl wird es riskant so dass mit einer thrombozytentransfusion nachgeholfen werden sollte aber auch dies schnelle und recht teure massnahme hält nur einige wochen nach dem absetzen des medikaments dauert es bei mir etwa einen monat bis die werte wieder im normalbereich sind 5[close]
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besuch in der isolation montag 19 märz 2012 isolierstation mag für manche schrecklich klingen ist es aber nicht lediglich eine ansammlung von spitalzimmern in denen besondere hygienische massnahmen getroffen werden damit die patienten mit ihren geschwächten immunsystemen nicht schaden nehmen ich werde immer wieder gefragt ob man mich denn überhaupt auf der isolierstation besuchen könne ja gerne besuche sind nach absprache mit mir und dem behandelndem team jederzeit möglich die anzahl der besucher ist aber auf maximal drei personen gleichzeitig beschränkt sie müssen älter als 5 jahre sein und dürfen keine grippe schnupfen husten oder andere infektionskrankheiten mitbringen zu meinem schutz tragen sie einen mundschutz und eine Überschürze und desinfizieren sich beim betreten des zimmers die hände ein besuch ist mir geschenk genug aber wer unbedingt was materielles mitbringen will sollte folgendes beachten geeignet sind druckfrische zeitungen magazine oder bücher sowie kleine packungen industriell hergestellter nahrungsmittel wie schokolade ohne nüsse oder säfte im tetrapack angebrochene packungen müssen innert tagesfrist konsumiert werden verboten sind schnittblumen blumenstöcke offene und rohe lebensmittel nusshaltige speisen selbstgekochtes frisches obst und gemüse und selbstgemachte säfte mich erreicht ihr unter meiner handynummer oder unter meiner privaten e-mail-adresse marcel@mbeck.ch die telefonnummer des pflegebüros der isolierstation lautet 061 265 45 61 6[close]
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die isolierstation befindet sich in der klinik für hämatologie des universitätsspitals basel im petersgraben 4 autofahrer parkieren im nahe gelegenen parkhaus city zugfahrer nehmen am bahnof auf gleis 5 das tram 11 bis haltestelle universitätsspital oder tram 8 bis haltestelle schifflände vom eingang zu den polikliniken am petersgraben 4 geht man nach hinten zu den bettenliften fährt in den 5 stock und drückt den klingelknopf an der türe zur isolierstation nachtrag vom 19 juni achtung ich wurde in zimmer 2714 der allgemeinen medizinischen abteilung verlegt fahrt also bitte bis in den 7 stock 7[close]
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zimmer mit aussicht donnerstag 22 märz 2012 durch ein grosses fenster sehe ich in richtung nordwesten einen kleinen park der von anderen gebäuden des universitätsspitals umsäumt wird der blick wird lediglich getrübt von einer baugrube und einem gigantischen roten kran der sich mit mehreren je fünf quadratmeter grossen margritliplakaten ein freundliches image geben will aber aussicht auf baustellen bin ich ja von zu hause gewohnt zimmer 2567 mein zimmer hat die nummer 2567 und befindet sich im 5 stock heute um 09:00 uhr durfte ich es beziehen um mir danach gleich von einer netten pflegefachfrau in ausbildung rund zwei dutzend röhrchen blut für die medizinische voruntersuchung abnehmen zu lassen nach zwei eintrittsgesprächen mit ihr und dem verantwortlichen arzt sowie einer stippvisite des hämatologie-oberbosses mit seiner entourage durfte ich mich dann wiedermal auf den bauch legen damit der arzt mit einer art mischung aus hohler stricknadel und korkenzieher material aus meinem beckenknochen rausholen konnte gebildete leute sagen dazu knochenmarkpunktion dann ging es kulinarisch weiter mit gemüsecrémesuppe kalbsgeschnetzeltem teigwaren zucchetti und einem mandarinenkompott zum glück 8[close]
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steht ein hometrainer im zimmer um mir die kalorien wieder abzustrampeln am nachmittag war dann termin beim zahnarzt pro forma mit Überkittel und mundschutz bekleidet ging der weg neben der cafeteria vorbei ein paar irritierte blicke der passanten erheischend einige häuser weiter zur zahnklinik abgesehen von meinem trockenen mund war alles in ordnung wer mal testen will kaugummi kauen und nach fünf minuten das volumen des gesammelten speichel messen 5 ml ist die norm auf meinem tisch stapeln sich die papiere etliche einverständniserklärungen für diverse studien die mich gerne als probanden hätten sind zu unterzeichnen die paar milliliter körperflüssigkeiten für die medizinische forschung spende ich gerne 9[close]
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