p. 1

voci gocce dicembre 2011 anno vi n 3 www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari speciale congresso soci bando di ricerca promosso dalla regione sardegna racconto il fulmine esperienza di vacanza sociale dal mio punto di vista

[close]

p. 2

sommario 14 3 editoriale a cura di paolo kalb esperienza di vacanza sociale dal mio punto di vista a cura di donatella zuddas 26 le federazioni crivono al presidente del consiglio monti a cura di paolo kalb 5 centro sclerosi multipla si cambia a cura di isabella pischedda 18 concorso letterario carta bianca a cura di paolo kalb 29 invito ai soci a cura della redazione di voci gocce 9 bando di ricerca promosso dalla regione sardegna a cura di andreina immacolato trieste tra convegno scientifico e mobilitazione per l angioplastica col ssn a cura dell agi 22 30 precisazione sui trasporti a cura della redazione di voci gocce 10 fiamma a cura di paolo kalb 24 no speculazioni su cura zamboni a cura della redazione di voci gocce voci gocce dicembre 2011 anno vi n 3 www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari voci gocce iscritta al registro generale del volontariato della regione sardegna n° 1439 del 14/04/2005 dicembre 2011 anno vi n 3 speciale congresso soci 5850920 bando di ricerca promosso dalla regione sardegna racconto il fulmine esperienza di vacanza sociale dal mio punto di vista periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus viale elmas 66 09122 cagliari telefono fax 070.2351322 e-mail info@vosm.it www.vosm.it redazione paolo kalb andreina immacolato gabriella collu veronica murgia donatella zuddas hanno collaborato isabella pischedda agi ­ agenzia italia fiamma satta tullio boi servizi fotografici di santino scotto stampa e grafica litotipografia kalb tel e fax 070.29.07.87 info@kalb.it www.kalb.it 09122 cagliari direttore responsabile pier luigi zanata direttore editoriale paolo kalb

[close]

p. 3

di paolo kalb l editoriale speciale congresso soci o gni tre anni viene indetto a norma di statuto il congresso elettivo dei soci per il rinnovo dei consiglio direttivo della vo.s.m sardegna onlus il 29 ottobre 2011 presso i locali dell area 3 a cagliari i soci presenti si sono espressi alcuni anche con delega votando i candidati alle cariche di presidente unico candidato a immacolato di consiglieri e revisori dei conti ed eleggendo così il terzo consiglio dal 2005 anno della costituzione della nostra associazione ai consiglieri uscenti che hanno operato in questi tre anni con impegno vanno i ringraziamenti dei soci e del nuovo consiglio direttivo siamo certi che continueranno a collaborare agli obiettivi associativi a coloro che invece hanno deciso per la prima volta di candidarsi alla carica di consigliere e sono stati eletti vadano i migliori auspici di buon lavoro e l augurio di trarre da questa opportunità una esperienza umana che sappiamo non mancherà questo il nuovo consiglio direttivo per il triennio 2011-2014 andreina immacolato presidente socio fondatore carlo scanu vice presidente cesare isoni consigliere socio fondatore paolo kalb consigliere socio fondatore gigi sanna consigliere carmela pistis nuovo consigliere voci gocce 3

[close]

p. 4

revisori dei conti per il triennio 2011-2014 alla prima riunione del consiglio direttivo avvenuta il 19 novembre 2011 si è provveduto all elezione del vice presidente e all attribuzione degli incarichi agli altri consiglieri il consigliere carlo scanu è stato eletto vice presidente il consigliere cesare isoni è stato confermato nell incarico di tesoriere e di addetto alla gestione dei veicoli della associazione il consigliere paolo kalb è stato confermato nell incarico di segretario e di addetto stampa mentre il consigliere maura mustaro ricoprirà l incarico di addetto legale della vo.s.m sardegna onlus il consigliere giuseppe sarritzu viene designato quale responsabile delle vacanze e gite sociali ed il consigliere carmela pistis quale responsabile della costituenda biblioteca sociale i rimanenti consiglieri costituiranno l indispensabile supporto per la gestione associativa che stiamo affrontando per questo nuovo triennio denso di progetti ed impegni donatella zuddas nuovo consigliere antonella saliu maura mustaro nuovo consigliere giuseppe sarritzu nuovo consigliere giovanna antonia porcu 4 voci gocce

[close]

p. 5

a cura di isabella pischedda centro sclerosi multipla si cambia l centro sclerosi multipla di cagliari ha inizio ufficialmente a maggio 1989 ospite della neuropsichiatria infantile dell ospedale pediatrico macciotta dal 2000 fino ad oggi il centro sm è ubicato in una struttura separata del presidio ospedaliero binaghi e nel corso degli anni è divenuto il punto di riferimento per tanti malati di sm dell isola quattro mila pazienti in cura al centro regionale per la sclerosi multipla binaghi ogni anno 300 nuovi casi tra i 20 e i 30 anni la sardegna è al primo posto in italia per rapporto tra malati e numero di abitanti 170 casi ogni centomila persone contro i i 50 ogni centomila della media nazionale è necessario che il sistema sanitario sia sempre meglio attrezzato per favorire il miglioramento continuo dell assistenza ma come indicano le statistiche e i pazienti che invece numeri non sono i locali sono divenuti in questi ultimi undici anni insufficienti e il bisogno di trovare risposte alle altre specialità correlate alla patologia non più trascurabile ogni qualvolta è stata prospettata l eventualità di un trasferimento come associazione di pazienti abbiamo esposto perplessità e valutazioni che sono state ascol tate dagli esponenti delle istituzioni interessate negli incontri stabiliti il 17 ottobre 2011 il csm che rappresenta il centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla viene trasferito al 2°piano del corpo centrale voci gocce 5

[close]

p. 6

l unità operativa comprende i servizi di ricoveri ordinari day hospital ambulatorio malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale e periferico in particolare sclerosi multipla ambulatorio malattie neuromuscolari neurofisiologia laboratorio neuroimmunologia laboratorio neurogenetica prevalentemente sclerosi multipla e del sistema nervoso periferico neuropatie infiammatorie ed ereditarie e malattie neuromuscolari le prestazioni diagnostiche e terapeutiche erogate sono diagnosi clinica e strumentale malattie demielinizzanti del snc e diagnostica differenziale terapie fase acuta terapie preventive immunomodulanti e immunosoppressive e sintomatiche delle malattie demielinizzanti diagnosi clinica e strumentale malattie neuromuscolari consulenze esterne inerenti le patologie trattate neurofisiologia potenziali evocati multimodali elettromiografia elettroencefalogramma diagnostica neuromuscolare esecuzione di biopsie muscolari ad ago istochimica immunoistochimica rachicentesi ed esame immunologico del liquor cefalo rachidiano test genetici apparecchiature elettromedicali elettromiografia potenziali evocati multimodali elettroencefalografia all esterno sono presenti dieci parcheggi per disabili nel lato sinistro del presidio ospedaliero il centro collabora con il servizio di endocrinologia e la clinica di urologia aziendali e con il servizio di radiologia e immunologia clinica oculistica dermatologica e neurologica dell azienda ospedaliero-universitaria le principali patologie trattate sono malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale 6 voci gocce

[close]

p. 7

e bene ricordare che dell istituzione del registro regionale se ne parlò già in un editoriale del 2005 vedi sito vo.s.m in occasione della presentazione del piano sanitario regionale del triennio 2005-2008 che enunciava così i propri obiettivi all inaugurazione del nuovo centro sono intervenuti l assessore alla sanità della regione sardegna simona de francisci e il direttore generale della asl 8 emilio simeone la prof.ssa marrosu ha lanciato l appello riguardo il registro epidemiologico bisogna istituirlo perché è uno strumento fondamentale della ricerca delle cause della malattia e anche del monitoraggio delle condizioni dei malati l appello è stato raccolto dall assessore regionale alla sanità simona de francisci che ha valutato il nuovo reparto «un ulteriore tassello dell umanizzazione delle cure messo il quale però non si intende abbassare la guardia e cercheremo di istituire il registro immediatamente» voci gocce 7

[close]

p. 8

istituzione del registro regionale della sclerosi multipla con scopi di raccolta ed elaborazione delle informazioni necessarie per il monitoraggio della patologia e la programmazione degli interventi potenziamento dell assistenza domiciliare prevedendo una forte integrazione con le cure ospedaliere in modo da garantire in ogni azienda usl l assistenza medica neurologica urologica fisiatrica l assistenza infermieristica l assistenza riabilitativa il supporto ai familiari nelle problematiche inerenti la gestione del malato e l integrazione possibile potenziamento e riqualificazione dell attività di riabilitazione nelle fasi di riacutizzazione e della gestione della cronicità ad andamento degenerativo anche attraverso la realizzazione di centri configurati secondo lo schema delle piccole unità con capacità di risposta residenziale e semiresidenziale il direttore della asl 8 simeone inoltre ha annunciato che la struttura potrà contare entro sei mesi di una risonanza magnetica importante per il monitoraggio della malattia e nel futuro prossimo anche dell accorpamento della palestra per la riabilitazione non ci resta che aspettare 8 voci gocce

[close]

p. 9

a cura di andreina immacolato legge regionale n.7 del 7 agosto 2007 promozione della ricerca scientifica e dell innovazione tecnologica in sardegna bando di ricerca promosso dall assessorato della programmazione bilancio credito e assetto del territorio della regione autonoma della sardegna svi con terapia endovascolare a regione autonoma della sardegna cenn tro regionale di protitolo grammazione ­nell ambito della legge regionale 7 agosto 2007 n 7 promozione della ricerca scientifica e dell innovazione tecnologica in sardegna il 20 ottobre 2011 ha approvato il bando per invito digitale tender 6 scuola a presentare progetti di ricerca fondamentale o di base orientata a temi di carattere specifico di stretto interesse regionale ­ annualità 2011 nel bando è incluso lo studio radioastronomia e sul trattamento della cctender 7 tender 8 tender 9 tender 10 tender 11 tecnologie relative geotermico in sardegna l tender 12 tender 13 relative ricerca e analisi sulle potenzialità geotermiche in sardegna alleviamento dei sintomi eutrofici degli invasi per fini sintomi eutrofici degli potabili sperimentazione mediante tecniche invasi sintomatiche creazione di un database del genoma sardo e ricerca sui genoma sardo contenuti dello stesso inclusa una ricerca dei retrovirus herv analisi e proposte per la predisposizione di un sistema comunita di pratica informativo interaziendale a supporto del governo clinico come strumento delle comunità di pratica in ambito sanitario analisi e studi per la creazione di reti regionali tra strutture terapia del dolore dirette al miglioramento delle terapie del dolore e la cura personalizzata in pazienti terminali studio controllato randomizzato per la valutazione dell efficacia del trattamento endovascolare della ccsvi nei sclerosi multipla pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala edss di kurtzke effettuata da docenti universitari ed esperti con pluriennale esperienza di valutaziole risorse finanziari desti ne di progetti di ricerca in nate complessivamente al ogni caso esterni al sistema presente bando sono pari di ricerca sardo a euro 6.200.000,00 di cui le attività di valutazione descrizione importo euro 500.000,00 saranno e selezione delle proposte destinati quantitativa e qualitativa sulsaranno del sistema 6 ricerca allo studio concomplesso articolate in due trollato regionale al fine di predisporre una baseprima fase verifiscolastico per la valutazio fasi la conoscitiva necessaria all implementazione di ne dell efficacia del trat-procedure di l ammissibilità della cherà valutazione e monitoraggio con riferimento al progetto scuola digitale tamento endovascolare proposta la seconda fase a costruzione di una banca dati sulle caratteristiche del della ccsvi nei pazienti farà livello di singolo una valutazione tecnisistema scolastico regionale con dettaglio a affetti da sclerosi multi co-scientifica sulla proposta comune corredata di tutte le informazioni quantitative pla conpresso le fonti istituzionali progettuale reperibili disabilità pari o b ricognizione analisi e descrizione sarà finanziato in ordine inferiore a 6 nella scala delle metodologie 250,000 didattiche adottate nelle edss di kurtzke scuole sarde e deimerito un solo prodi processi di sperimentazione o innovazione metodologica e curricolare in i atto ricercatori o docenti del getto che avrà riportato un ruolo universitario interes punteggio minimo di punti c analisi degli effetti dell introduzione delle innovazioni sati dovranno presentare 70 nella100 didattiche metodologiche e tecnologiche su vita degli i istituti scolastici e dei relativi oltre sociali e organizzativi valutazione progetti entro e non processi i risultati della proposte12 del 23 novembre saranno stato del alle ore metodologiche per il monitoraggio dello pubblicati sul sito sistema scolastico e dell introduzione di processi di 2011 www.regione.sardegna.it innovazione didattica e tecnologica la valutazione tecnicoastrofisica radioastronomia e sviluppo delle tecnologie scientifica dei progetti sarà 500,000 300,000 200,000 500,000 400,000 500,000 500,000 articolo 7 studio a valere sulla l.r n.12 del 30 giugno 2011 le risorse a valere sulla legge regionale n.12 del 30 giugno 2011 riguarderanno quanto previsto voci gocce 9

[close]

p. 10

a cura di paolo kalb fiamma t empo fa ho letto qualcosa di lei in seguito ho visitato il suo blog diversamente aff-abile e mi ha colpito l umanità e l amore per la vita nonostante tutto sì nonostante sua molestia come fiamma ha pensato di chiamare la sclerosi multipla scrittrice giornalista madre e persona con sclerosi multipla anche lei una di noi ricordate la trasmissione di radio2 rai fabio e fiamma in onda già negli anni 90 quando ho contattato fiamma satta ha risposto con grande positività e disponibilità alle mie richieste autorizzandomi a pubblicare su questo nostro periodico voci gocce la sua biografia le esperienze personali sulle difficoltà che la malattia sua molestia comportano al no stro vivere quotidiano i nonni paterni di fiamma come lei stessa mi ha rivelato erano sardi lei di sassari e lui di la maddalena un motivo d affetto in più nei suoi confronti con cui condividiamo oltre che la malattia anche le origini isolane la biografia di fiamma satta fiamma satta è nata il 26 agosto 1958 a roma dove vive e lavora ha due figli e giornalista professionista nel 1993 le è stata diagnosticata la sclerosi multipla e da allora la sua qualità di vita è andata via via peggiorando ma non tutto viene per nuocere non può più sciare ma ha avuto più tempo per scoprire per esempio una gran passione per il teatro di eduardo de filippo ed è stato per lei sicuramente meglio che infilarsi scarponi stretti si è laureata alla sapienza di roma in storia moderna ha pubblicato la sua tesi predicatori agli ebrei a roma nel xvii secolo e per diversi anni ha svolto ricerca storica per il dizionario biografico degli italiani dell istituto della enciclopedia italiana treccani dal 1984 ha firmato condotto e interpretato numerosi programmi radiofonici a partire da la strana casa della formica morta 1985 fino alle fortunate edizioni della posta del cuore in diretta di radio2 con fabio visca dal 1995 nella forma di una sitcom umoristica quotidiana in oltre 1800 puntate fabio e fiamma e la trave nell occhio dal 10 voci gocce

[close]

p. 11

2005 al 1° gennaio 2010 in fabio e fiamma un dialogo quotidiano con gli ascoltatori sui temi dell amore nell agosto 2009 è stata l autrice e la conduttrice di l una storta un programma su radio2 in diretta quotidiana con indignazioni e ospiti vari fiamma satta è stata co-soggettista e co-sceneggiatrice del film di carlo verdone ma che colpa abbiamo noi 2003 che è stato candidato sia al davide di donatello che ai nastri d argento per la miglior sceneggiatura dal 2005 tutte le settimane firma la rubrica fuoco fiamma su vanity fair e dal dicembre 2011 firma anche il coloratissimo videoblog da vedere ascoltare ritorno di fiamma su vanityfair.it con ospiti considerazioni sull attualità ricette e il singolare appuntamento teatrale del lunedì rappresentato dai dialoghi di fiamma con gli stati d animo o i concetti interpretati da attori piera degli esposti è stata per esempio innamoramento sergio rubini è stato ira luca argentero è stato memoria fabio sartor è stato superbia margherita buy è stata emozione francesca inaudicuriosità irene ferri è stata smarrimento e così via collabora dal 2006 a la gazzetta dello sport con commenti sulla cronaca chiamati la scintilla e dal giugno 2009 con la rubrica del martedì di versamente aff-abile diario di un invalida leggermente arrabbiata dalla rubrica è nato l omonimo blog di cui è orgogliosissima ha pubblicato con fabio visca per rai-eri fabio e fiamma e la trave nell occhio 1997 e il secondo libro di fabio e fiamma 2000 ha scritto rose d amore con prefazione di fiorello e postfazione di carlo verdelli per newton compton 2007 voci gocce 11

[close]

p. 12

il fulmine di fiamma satta il fulmine che ieri notte ha illuminato a giorno casa mia per paradosso ha fatto saltare la luce al mattino mi sono precipitata si fa per dire al contatore elettrico ma non sono riuscita a rimettere a posto la situazione così non ho potuto fare colazione vestirmi lavarmi le saracinesche elettriche erano abbassate e ho temuto molto per il computer l agitazione è aumentata quando l elettricista interpellato al telefono mi ha chiesto di quante ampere fosse il differenziale sono entrata in tilt perché ovviamente non lo sapevo poi quando alle dieci è arrivata la signora che si occupa di me e della casa è riuscita a premere con la forza necessaria il tasto accanto alla leva di questo benedetto differenziale e luce fu racconto questo piccolo accadimento domestico perché mi ha fatto pensare a sua molestia che tanti anni fa si è abbat tuta su di me e sulla mia famiglia come un fulmine creando non pochi problemi eduardo de filippo diceva che a volte le famiglie tenere forte il timone per non farsi sbattere sugli scogli la persona colpita da sua molestia non sempre riesce ad avere la pron sono scosse da ventate io aggiungerei da vere e proprie tempeste in cui è necessario tezza e la forza per tenere il timone o la lucidità per guardare le stelle e seguire la rotta perché 12 voci gocce

[close]

p. 13

la malattia gli fa sentire il timone incandescente e inoltre ha oscurato il cielo.tocca a qualcun altro assumere il ruolo di comandante e si spera ra marinara relativa a sua molestia abbandonare la nave significa non accettare la malattia che ha colpito un nostro caro infatti la persona colpita da sua molestia e da ogni altra grave malattia non dovrebbe mai pensare all altro come nemico perché non in grado di gestire la difficile situazione ma comprendere anche la sua difficoltà e non deve sentirsi in colpa per non essere riuscita a tenere la rotta o per non aver seguito le stelle perché lo sappiamo bene i sensi di colpa aumentano i danni appesantiscono la situazione corrodono la forza inquinano il pensiero ma è davvero tutto molto difficile per tutti come ho premesso i fulmini certamente sconquassano ma possono illuminare anche sua molestia bontà sua ha questo potere sconquassa ma riesce a far luce sui rapporti a far chiarezza nelle relazioni a mostrare la forza o la debolezza nascosta in ognuno di noi ne sia in grado o si spera se non altro che non abbandoni la nave e in questa metafo si può rimanere accanto alla persona malata ma in realtà si è lontanissimi in fuga voci gocce 13

[close]

p. 14

a cura di donatella zuddas esperienza di vacanza sociale dal mio punto di vista a nche quest anno si parte ormai è il quarto anno di seguito che partecipo con gioia a questo avvenimento prospettive di fare vacanze con altre persone familiari compresi non sono mancate ma questa è diversa è la mia vacanza mia e dei miei compagni di viaggio con cui condivido l esperienza di sua maestà sclerosi multipla per chi non è dei nostri prima di tutto mi sembra naturale ed opportuno fare una premessa appena ho scoperto con gran gioia di avere questa malattia tramite un amica ho conosciuto l associazione vo.s.m da subito mi sono sentita a casa e a mio agio con i vari soci che ne facevano parte grazie a loro ad alcuni in particolare sono uscita da quel tunnel in cui stavo en trando e di cui non vedevo l uscita persone normali che nonostante le esperienze dolorose e negative a cui la malattia le ha sottoposte affrontano la vita con coraggio determinazione e voglia di vivere io sono entrata a farne parte ormai siamo un bel criccone di gente che quando sta assieme si diverte ride scherza pure sui guai fisici e i problemi che cia 14 voci gocce

[close]

p. 15

scuno ha anche persone non ammalate come accompagnatori volontari parenti e amici si uniscono al gruppo io personalmente ho incontrato ormai lo posso dire con certezza degli amici veri con i quali sto bene e mi piacerebbe trascorrere il tempo libero ma torniamo alla vacanza dopo vari sopralluoghi abbiamo trovato una località accessibile alle nostre problematiche che avesse meno barriere architetto niche possibili cosa per niente facile è calasetta l albergo stella del sud durante l estate con alcune amiche ci siamo sentite spesso anche se non siamo state molto bene e avevamo paura di dover rinunciare alla nostra sospirata vacanza non vedevamo l ora di partire abbiamo fatto alcune compere assieme come costumi copricostumi etc tutto per questa occasione speciale naturalmente cercando di spendere pochissimo perché siamo sempre in bolletta finalmente arriva il giorno appuntamento in piazzale trento a cagliari dove ci aspettava il pullman in poco tempo il piazzale si è riempito di valigie sedie a rotelle deambulatori stampelle di tutti i tipi ma tutti eravamo felici con il sorriso per esserci ritrovati e contenti per la partenza voci gocce 15

[close]