Real Life 4-2017

 
no ad

Embed or link this publication

Description

Real Life 4-2017

Popular Pages


p. 1

reallifeNETWORK ANNO 11 - N. 4 / 2017 TRIMESTRALE DI NPS NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS donneinrete.net RICORRENZE Worls Aids Day FOCUS ON Una road map per le malattie croniche non trasmissibili CONVEGNI Hiv Outcomes Initiative: verso una migliore qualità della vita

[close]

p. 2

3 Rosaria Iardino 4 L’elica rubata Sarah Sajetti 6 Sarah Sajetti 8  World Aids Day Sarah Sajetti 12 La prevenzione nelle scuole Simona Iardino 14 Hiv Outcomes Initiative: verso una migliore qualità della vita Mario Cascio 16 Criminalizzazione dell’omosessualità e Hiv: i casi di Russia e Tanzania Sarah Sajetti 18 Dopo la cronicità, al lavoro! Armando Toscano 20 Una road map per le malattie croniche non trasmissibili Rosanna Di Natale 22  Prevenzione nelle popolazioni fragili e nelle coppie discordanti Maria Vittoria Zaccagnini 24  Cybersecurity, un nuovo dilemma per la sanità italiana Armando Toscano 26 Il sorriso delle ragazze X Irene Müller 28 Chemsex: una pratica a rischio di cui è scomodo parlare Matteo Schwarz 30  Addio Ema Sarah Sajetti Indice

[close]

p. 3

Editoriale ei giorni in cui scriviamo sta concludendo il suo iter parlamentare il “Ddl Lorenzin”, che lo scorso 22 novembre ha superato l’esame della Commissione Sanità del Senato presieduta da Emilia Grazia De Biasi e che il 22 dicembre dovrebbe tornare alla Camera per il voto finale. Si tratta di un provvedimento a lungo atteso, di grande importanza nel dare ordine all’attuale caos normativo, che contiene norme sulla riforma degli Ordini e delle professioni sanitarie, sull’esercizio abusivo delle stesse, sul commercio di sostanze dopanti, sulla formazione medica specialistica di medici extracomunitari, sulla sperimentazione clinica e i Comitati etici e sulla medicina di genere. In merito a questo punto, per noi di grande interesse, si specifica che il piano relativo alla diffusione della medicina di genere è demandato a un successivo decreto del ministro della Salute, da concordarsi entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome e avvalendosi del Centro di riferimento per la medicina di genere dell’Istituto Superiore di Sanità. Il piano dovrà prevedere azioni per la divulgazione della medicina di genere e l’indicazione di pratiche sanitarie che tengano conto delle differenze derivanti dal genere nella ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura, al fine di garantire la qualità e l’appropriatezza delle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in modo omogeneo sul territorio nazionale. Il ministro della Salute e il ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca dovranno inoltre concertare la definizione di un Piano formativo nazionale per la medicina di genere, inteso a garantire la conoscenza e l’applicazione dell’orientamento alle differenze di genere nella ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura. A tal fine, è prevista la promozione di specifici studi presso i corsi di laurea delle professioni sanitarie nonché nell’ambito dei piani formativi delle aziende sanitarie. Il Ddl Lorenzin si propone dunque l’obiettivo di colmare un vuoto legislativo, ma dovremo aspettare un altro anno per vedere la nascita del decreto che in concreto si occuperà di regolamentare e di rendere effettiva la medicina di genere e la formazione ad essa relativa. Se il ministero della Salute riuscirà a rispettare la scadenza, saremo al limite del periodo individuato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (2014-2019) perché gli Stati procedano all’applicazione di norme gender inclusive, ma ci saremo. Resta solo un interrogativo: le politiche internazionali sull’inclusione del genere lo definiscono come “orientamento alle differenze sessuali e al genere nella diagnosi e cura”, ma nel nostro Paese, dove come sappiamo si producono in alcuni ambienti una grande quantità di anticorpi alla parola “gender”, perfino l’Italian Journal of Gender Medicine vi si riferisce solo in relazione alle donne eterosessuali, ignorando le donne omosessuali, le persone lgbt, i transgender e i transessuali. Eppure si sa che l’esclusione genera spesso stigma e pratiche discriminatorie che a loro volta possono generare problemi di salute. Nel marzo 2016 la WPA, Associazione Mondiale degli Psichiatri, aveva votato un documento a sostegno di azioni pratiche nei confronti delle persone omosessuali, lesbiche e transgender, riconoscendo tra l’altro che lo stigma sociale e la conseguente discriminazione cui vanno incontro possono mettere alla prova la loro salute mentale. Diverse ricerche dimostrano però la presenza di differenze epidemiologiche all’interno di questi gruppi anche in ambiti come l’oncologia o la cardiologia, cosicché la cosiddetta “omofobia sanitaria” rende difficile non solo monitorare queste differenze, ma anche includere le persone che presentano un’identità sessuale e/o di genere non binaria all’interno di programmi di controllo e prevenzione. Ci auguriamo dunque che il decreto attuativo sulla medicina di genere non si limiterà a orientare la ricerca in modo maggiormente inclusivo per le donne, ma anche per gli altri soggetti che ricadono nella nozione di “genere”, così come previsto dalle indicazioni dell’OMS. Rosaria Iardino

[close]

p. 4

PILLOLE DI STORIA  Rosalind Elsie Franklin (25 luglio 1920, Notting Hill, Londra – 16 aprile 1958, Chelsea, Londra). Nel 1962 Maurice Wilkins, Francis Crick e James Watson ricevettero il Nobel per la medicina “per le loro scoperte riguardanti la struttura molecolare degli acidi nucleici e la loro importanza riguardo al trasferimento di informazioni in materiale vivente”. La scoperta era in parte stata possibile grazie alle immagini di diffrazione ai raggi X del DNA scattate da Rosalind Franklin, che Wilkins aveva sottratto dal laboratorio della scienziata. Poiché nel frattempo la Franklin era morta, il suo nome non fu neppure menzio- nato, un’esclusione che parte del mondo scientifico visse come un’ingiustizia e che nel 1993 fu utilizzata da Margaret W. Rossiter per mettere a punto la teoria dell’“effetto Matilda”, un fenomeno per il quale, specialmente in campo scientifico, il risultato del lavoro di ricerca compiuto da una donna è in tutto o in parte attribuito a un uomo. Ma chi era Rosalind Elsie Franklin? La studiosa era nata a Londra in una famiglia ebraica benestante. Estremamente intelligente, all’età di 15 anni voleva già diventare uno scienziato, inseguendo forse il sogno del padre, i cui studi erano però stati interrotti dallo scoppio della prima guerra mondiale. Divenuto invece un insegnante universitario, aveva tentato di scoraggiare la figlia, conscio di quanto fosse difficile per le donne perseguire una carriera del genere, ma le aveva consentito di studiare alla St. Paul’s Girls’ School, una delle poche istituzioni che insegnava fisica e chimica alle ragazze, e nel 1938 Rosalind era riuscita a farsi ammettere all’Università di Cambridge per studiare chimica. Dopo la specializzazione e un paio di lavori in Inghilterra, la giovane si era trasferita a Parigi ed era stata assunta come ricercatrice nel Laboratoire Central des Services Chimiques de l’Etat, dove aveva appreso le tecniche di diffrazione dei raggi X. Fu proprio grazie alle competenze acquisite in questo campo che nel 1951 il King’s College di Londra le offrì una borsa di studio di 3 anni per installare e migliorare l’unità di cristallografia a raggi X, che Wilkins stava già utilizzando per cercare di risolvere il problema del DNA. Rosalind aveva sviluppato una tecnica ineguagliata e ineguagliabile in questo specifico ambito della ricerca e aveva un bagaglio di esperienze e di conoscenze senza pari. Ciononostante le relazioni con il colle- 4 L’esperimento che ha portato allo scatto della “photograph 51”.

[close]

p. 5

L’attrice Nicole Kidman in un momento dello spettacolo teatrale Photograph 51, basato sulla vita di Rosalind Franklin. ga e con gli altri membri del team furono pessime sin dall’inizio: la ricercatrice infatti, convinta di essere entrata al King’s grazie ai suoi successi in questo campo, riteneva di poter condurre in autonomia le sue ricerche; Wilkins, invece, pensava che fosse stata chiamata per affiancarlo e aiutarlo nel ruolo di “assistente esperta”. Questa scarsa chiarezza nella definizione dei ruoli aveva portato a un’assoluta mancanza di comunicazione tra i due, aggravata dai modi concisi e diretti di Rosalind, considerati spesso rudi e a tratti sarcastici. A tutto ciò si sommava il diffuso maschilismo che dominava l’ambiente scientifico e che attirava su Rosalind anti- La “photograph 51” da cui si è ipotizzata la struttura a doppia elica del DNA. patie condivise, malgrado le tecniche innovative messe a punto, che utilizzavano i raggi X per fotografare i costituenti di tutti i materiali viventi e non viventi. Nel 1951 Rosalind scattò la prima chiara immagine del DNA, la “photograph 51”, definita “una tra le più belle fotografie a raggi X mai scattate”. Fu proprio questa immagine, che Wilkins aveva riprodotto di nascosto, a suggerire a lui, Crick e Watson l’ipotesi della morfologia a elica del DNA. Il 25 aprile del 1953 la rivista Nature pubblicò un primo articolo di Watson e Crick sulla struttura del DNA, seguito da un secondo di Wilkins e dei suoi collaboratori e da un terzo della Franklin e del suo migliore studente, Raymond Gosling. Quello stesso anno Rosalind lasciò il King’s College e si trasferì al Birkbeck, dove riuscì a stringere buoni rapporti con i neo colleghi e a ottenere i riconoscimenti che meritava, ma nel 1956 subì l’asportazione di due tumori alle ovaie e, senza mai trascurare il suo lavoro in laboratorio e i suoi articoli, morì due anni dopo. Nel suo necrologio pubblicato sul Times, scritto da John Desmond Bernal, pioniere della diffrazione dei raggi X e della biologia molecolare, lo scienziato affermò: “In questa stretta collaborazione fra gli istituti di Cambridge e Londra, è difficile individuare tutti i contributi forniti dai singoli ricercatori, ma ciò con cui Miss Franklin contribuì fu la tecnica di preparazione e di acquisizione dei diffrattogrammi ai raggi X delle due forme idratate dell’acido desossiribonucleico, nonché l’applicazione dei metodi analitici basati sulle funzioni di Patterson con cui dimostrò che la struttura veniva descritta meglio da una doppia elica di nucleotidi, nella quale gli atomi di fosforo giacciono all’esterno”. Bernal, oltre a offrire in maniera velata il suo punto di vista sull’attribuzione della scoperta della struttura del DNA, aggiunse: “Come scienziata, Miss Franklin si è distinta per l’estrema chiarezza e per l’eccellenza con cui ha svolto il suo lavoro in ogni campo al quale si è dedicata”. Un punto di vista che probabilmente non fu di nessuna ispirazione per Watson, che nel suo libro del 1968 La doppia elica, che raccontava il “dietro le quinte” della scoperta e rispondeva alle accuse di essersi appropriato dei risultati della Franklin, la descrisse come “la terribile e bisbetica Rosy”, una donna non attraente e dal pessimo carattere, molto gelosa del proprio lavoro, che trattava gli uomini come ragazzini cattivi e che vestiva da liceale. Secondo lui, di fronte al rischio che il gruppo di ricerca guidato da Linus Pauling proponesse per primo una teoria valida sulla struttura del DNA, i dubbi e le precauzioni della ricercatrice rappresentavano soltanto un ostacolo da aggirare. Nel 2015 la storia di Rosalind Franklin e dei suoi anni infelici al King’s College è stata raccontata in una piéce teatrale dal titolo Photograph 51 scritta da Anna Ziegler, diretta da Michael Grandage e interpretata da Nicole Kidman. Sarah Sajetti 5

[close]

p. 6

NEWS di Sarah Sajetti Parti cesarei in diminuzione Il parto è un evento naturale, ma sempre di più ha preso piede la tendenza a trasformarlo in un intervento chirurgico, tanto che nei Paesi industrializzati le donne partoriscono con il taglio cesareo senza un reale motivo di salute. In Italia il ricorso al taglio cesareo è passato dall’11% del 1980 al 38% del 2008, il picco massimo registrato nel nostro Paese e la più alta percentuale di cesarei a livello europeo. Una buona notizia arriva però dal rapporto sul Piano Nazionale Esiti, pubblicato da Agenas: il numero dei parti cesarei, che nel 2015 registrava ancora il 34%, è sceso sotto il 25% del totale. Il traguardo del 15%, quota ottimale fissata dall’Oms, è però ancora lontano, soprattutto se si considera che alcune regioni restano abbondantemente sopra questa cifra, con ospedali in cui si supera il 90%. Si attestano sotto il 20% Piemonte, Lombardia, Trento e Bolzano, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna e Toscana, mentre al primo posto tra le regioni meno virtuose si conferma la Campania, con una media intorno al 45% ma con punte oltre il 90, e con Molise, Abruzzo e Puglia molto sopra la media nazionale. gica del paziente sarebbe fondamentale, la lampadina tascabile normalmente utilizzata per verificare la reattività della pupilla sarà a breve sostituita dal pupillometro, uno scanner ottico manuale che stimola il restringimento della pupilla con un delicato fascio di luce, mentre la telecamera a infrarossi acquisisce 90 immagini in 2,7 secondi registrando l’intera risposta pupillare dalla situazione di partenza al restringimento e alla ridilatazione. Questo strumento non è appena stato inventato, negli USA e in vari Paesi europei è utilizzato regolarmente da anni, ma finalmente è arrivato in Italia, adottato dal reparto di Neuroanestesia e Neurorianimazione dell’ospedale San Gerardo di Monza, diretto da Giuseppe Citerio. Spiega il medico, che è anche do- cente della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Milano Bicocca: “In tutti i pazienti ricoverati nella nostra neurorianimazione in coma o in condizioni critiche evolutive valutiamo la reattività pupillare. Parliamo di traumi cranici gravi, emorragie subaracnoidee, ematomi entraparenchimali ma anche processi infettivi cerebrali: ogni volta che il sistema nervoso centrale è coinvolto e c’è un’insufficienza che porta il paziente in coma, vale la pena di esplorare anche la reattività pupillare e avere informazioni sulla funzionalità delle vie profonde del tronco encefalico. Grazie al pupillometro, ci sono condizioni nelle quali riusciamo a determinare meglio l’evoluzione neurologica in peggioramento e a reagire più tempestivamente’”. Il pupillometro è uno scanner ottico manuale che stimola il restringimento della pupilla e registra l’intera risposta pupillare. Uno strumento per testare la reattività della pupilla Nei reparti in cui il monitoraggio oggettivo della condizione neurolo- 6 Paracetamolo a rilascio modificato Il Comitato di farmacovigilanza dell’Agenzia europea del farmaco ha raccomandato la sospensione della vendita in Europa dei farmaci a base di paracetamolo a rilascio modificato o prolungato, raccomandazione approvata anche dal Cmdh, gruppo di coordinamento che si occupa delle autorizzazioni alla vendita dei farmaci negli Stati membri. Esistono infatti rischi di sovradosaggio che, secondo gli esperti dell’agenzia, non sarebbe-

[close]

p. 7

ro compensati da adeguati vantaggi per il paziente. La sospensione non riguarda ovviamente i prodotti a base di paracetamolo a rilascio immediato, che continueranno a essere disponibili in tutta l’Unione Europea. I medici italiani emigrano di più Secondo i dati forniti dalla Commissione Europea, tra il 2005 e il 2015, su 100 dottori in medicina europei che hanno lasciato il Paese d’origine, ben 52 sono italiani: un totale di 10.104, dei quali il 33% sarebbe andato in Gran Bretagna e il 26% in Svizzera. Si tratta di un dato che dovrebbe far riflettere se si considera che il secondo Paese per maggiore numero di medici transfughi è la Germania, che però si ferma al 19%, ma anche di un dato che suscita preoccupazione: da oggi al 2025 infatti si stima che andranno in pensionamento 47.300 medici specialisti del SSN, a cui si aggiungono circa 8.200 tra medici universitari e specialisti ambulatoriali, mentre nello stesso periodo gli specialisti formati saranno solo 40.000. Il motivo di questa fuga di personale medico è abbastanza chiaro, se si legge la nota unitaria che accompagna la proclamazione dello sciopero di 48 ore consecutive indetto per l’8 e il 9 febbraio 2018. I sindacati Anaao-assomed, Cimo, Aaroiemac, Fp-Cgil medici e dirigenti Ssn, Fvm federazione veterinari e medici, Fassid (aipac-aupi-simet-sinafo-snr), Cisl medici, Fesmed, Anpo-ascoti-fials medici, Uil fpl coordinamento nazionale delle aree contrattuali medica e veterinaria, nel loro comunicato, scrivono: “È ormai chiaro per tutti, tranne che per la legge di bilancio persa nel meraviglioso mondo dei bonus, che la sanità pubblica è in emergenza, la- sciata in una recessione perenne, relativo al personale infermieristico, esclusa dalla ripresa economica, dove si contano 5,4 unità ogni mil- per aprire la strada alla intermedia- le abitanti contro i 9 della media zione finanziaria e assicurativa. Che Ocse, che vede anche punte di costerà di più e curerà di meno”. 13,3 in Germania o 18 in Svizzera. “Senza un chiaro mandato elettora- Un rapporto realizzato da Anaao le il Governo, le Regioni ed i parti- Assomed e Snr, invece, analizza ti, si stanno assumendo la pesan- dati come l’orario di lavoro e la re- te responsabilità politica di spinge- tribuzione: il contratto di lavoro ita- re il Paese verso una sanità duale, liano stabilisce un orario di 38 ore usando il welfare aziendale come settimanali e non può in ogni caso grimaldello per abbattere l’universa- superare le 48 ore settimanali, lismo del sistema sanitario pubbli- comprensive degli straordinari, ma co. E l’imbuto formativo come stru- questi limiti sono spesso superati e, mento per assegnare il lavoro dei soprattutto, non è rispettata la di- medici a segmenti produttivi meno rettiva europea che stabilisce nor- costosi e più interessanti dal punto me rigide sui riposi tra un turno e di vista elettorale. Nella crisi della sa- l’altro. nità il lavoro dei professionisti si sva- Per quanto riguarda gli stipendi, i luta sempre di più, tra congelamen- medici ospedalieri in Italia guada- to dei livelli retributivi e rarefazione gnano da un minimo di circa 50mi- delle progressioni di carriere, lavo- la euro lordi annui per un medico e ro notturno ad età sconosciute ad dirigente con meno di 5 anni di an- altre categorie e milioni di ore lavo- zianità a un massimo di circa rate oltre il debito contrattuale”. 65mila euro lordi annui per il diret- I sindacati concludono: “Ci aspet- tore di struttura complessa. In In- tiamo dal ministro della Salute, non ghilterra invece uno specialista solo la solidarietà di un giorno, ma prende da 75.000 a 101.000 ster- il fattivo sostegno ai professionisti. line (85mila/115mila euro), in Olan- E dal ministro della Funzione Pub- da lo stipendio medio dei medici è blica un intervento legislativo che circa 73mila euro, in Germania i sblocchi le nostre risorse accesso- medici in formazione specialistica, rie che il suo decreto ha congela- considerati lavoratori a tutti gli ef- to, impedendo, di fatto, ogni mar- fetti e non studenti, guadagnano gine di sviluppo della carriera dei dai 4.190 euro (primo anno) a medici, veterinari e dirigenti sanita- 5.386 euro (sesto anno), mentre ri. Come avevamo annunciato sia- uno specialista guadagna da 5.530 mo solo all’inizio di una vertenza che (primo anno) a 7.102 (dal 13° an- il mondo della dirigenza pubblica del no in poi), per arrivare anche a SSN ha compreso e condiviso. In 200.000 euro l’anno. assenza di risposte, promuove- remo altre iniziative di protesta”. In effetti, secondo il rapporto Oc- se “Healt at a Glance” relativo a dati 2015, l’Italia è il Paese eu- ropeo che ha speso meno per la sanità, il 9,1% del Pil, su una me- dia pesata Ue del 9,9% (ma Ger- mania, Svezia e Francia hanno speso circa l’11%). Ma la ricer- ca presenta altri dati preoccupanti, come per esempio quello L’8 e il 9 febbraio 2018 è stato proclamato uno sciopero di 48 ore contro il collasso della sanità pubblica e le condizioni di lavoro massacranti

[close]

p. 8

RICORRENZE  La Giornata mondiale contro l’Aids è stata ideata nell’agosto 1987 da James W. Bunn e Thomas Netter, due funzionari impiegati nel settore di informazione pubblica per il Programma globale sull’Aids dell’Organizzazione mondiale della sanità a Ginevra. L’idea incontrò l’approvazione di Jonathan Mann, l’allora direttore del Programma globale sull’Aids, l’attuale UNAIDS, che stabilì come prima data per la ricorrenza il 1° dicembre 1988. La scelta del giorno fu determinata da motivazioni puramente mediatiche: Bunn, da ex giornalista, era convinto che fosse sufficientemente lontano sia dalle elezioni americane, che avrebbero avuto luogo il 6 novembre di quell’anno, sia dal Natale. La scelta fu azzeccata e l’iniziativa ebbe una risonanza immediata e travolgente, anche perché il World Aids Day è stata la prima giornata globale mai dedicata a un tema di salute. E che tema! A quattro anni dall’identificazione del virus Hiv, quella dell’Aids si profilava come la maggiore pandemia dei tempi moderni. Oggi sappiamo che la potenza distruttiva del virus non era stata sopravvalutata, visto che il numero delle persone morte per Hiv/Aids supera i 35 milioni ed è un numero in costante crescita, visto che nel 2016 i decessi per patologie correlate all’Hiv nel mondo sono state tra le 830.000 e 1.200.000. Questo è sicuramente un dato su cui riflettere: quello della cronicizzazione della malattia è un risultato che riguarda solo una parte del mondo, quella industrializzata e ricca, dove l’incidenza della malattia è sotto controllo e sono disponibili farmaci in grado di azzerare la carica virale. Nel resto del mondo però la situazione è ben diversa, perché i farmaci di nuova generazione, costosissimi, non sono disponibili per tutti e la mortalità è ancora alta, così come altissimo resta in numero dei contagi: a livello globale, sono circa 36,7 mi- lioni le persone che hanno il virus e che in molti casi sono fortemente stigmatizzate e discriminate. Sono le fasce più fragili della popolazione a subire maggiormente gli effetti di questa epidemia: sex workers, gay e altri uomini che hanno rapporti sessuali con uomini, persone che fanno uso di droghe, prigionieri, migranti, tanche che UNAIDS evidenzia chiaramente nel mancato rispetto dei diritti umani una delle condizioni per il persistere dell’epidemia. Malgrado i progressi scientifici raggiunti nel trattamento e la sempre maggiore comprensione dei meccanismi di replicazione virale, Miki Formisano nel corso dell’incontro “Aids e infezioni sessualmente 8 trasmissibili” con Anna Paola Lacatena e Cosimo Buccolieri.

[close]

p. 9

Statistiche globali (2016) 76,1 milioni le persone che hanno contratto il virus dall’inizio dell’epidemia; 36,7 milioni le persone che vivono con l’Hiv; 35 milioni le persone decedute per patologie Aids-correlate dall’inizio dell’epidemia; 830.000/1.200.000 le persone morte per patologie Aids-correlate; 1,8 milioni le nuove infezioni da Hiv (in calo del 16%); 19,5 milioni di persone hanno avuto accesso alle terapie antiretrovirali (nel 2015 erano 17,1 milioni). malgrado le modalità di contagio siano ormai note da anni, molte persone di fatto non sanno come proteggere se stessi e gli altri. Su questo ha probabilmente giocato un forte ruolo l’idea che la scon- fitta della mortalità (ma ripeto, solo nel ricco Occidente) coincida con la sconfitta della malattia. La giornata mondiale contro l’Aids continua dunque a essere importante perché ricorda a tutti, governi inclusi, che l’Hiv non è scomparso: c’è ancora un bisogno vitale di raccogliere fondi, aumentare la consapevolezza, combattere i pregiudizi e migliorare la prevenzione. Non solo, è un’opportunità per le persone di tutto il mondo per unirsi nella lotta, mostrare sostegno alle persone che vivono con l’Hiv e commemorare coloro che sono morti per una malattia Hiv-correlata. “Right to Health” è stato lo slogan scelto da UNAIDS per il World Aids Da sinistra a destra Simona Nasta di NPS Sicilia, la psicologa Claudia Corbari, l’artista Filippo d'Agostino, la storica dell’arte Valentina Gueci, la presidentessa di Arcigay Palermo Ana Maria Vasile, Lorenzo Canale attivista Arcigay Palermo e Fulvia Migliorino, volontaria Nps Sicilia. 9

[close]

p. 10

Numerose sono state le iniziative portate avanti dai circoli NPS in tutta Italia. A Taranto il circolo guidato da Miki Formisano ha organizzato un incontro con gli studenti del Liceo Ginnasio “Aristosseno” sul tema “Aids e infezioni sessualmente trasmissibili”, in collaborazione con la sociologa Anna Paola Lacatena e il dott. Cosimo Buccolieri, rispettivamente sociologa e dirigente medico del Dipartimento Dipendenze Patologiche ASL TA, a cui hanno partecipato i ragazzi dell’ultimo anno per una totale di circa 80 presenze. Sono stati inoltre distribuiti materiale informativo e profilattici non solo ai ragazzi che hanno partecipato all’incontro, ma anche presso i due centri “Spazio Giovani” di Via Cagliari e Corso Umberto a Taranto. Materiale informativo e profilattici sono stati distribuiti anche nel pomeriggio, presso il Laboratorio Urbano Mediterraneo di San Giorgio Jonico (Taranto), dove Miki ha portato la sua testimonianza nell’ambito dell’iniziativa “Letture a km 0 - la cultura a filiera corta”, in collaborazione con i Presidi del Libro e il Comune di San Giorgio Jonico, a completamento della presentazione del libro Resto umano di Anna Paola Lacatena. Anche Nps Sicilia celebra ogni anno il I Dicembre, non solo come giorno di memoria ma come rinnovato impegno affinché tutto l’anno, ogni giorno, sia giorno di presenza e attivismo. La giornata si è articolata attraverso incontri nelle scuole, banchetti informativi, collaborazioni con altre associazioni che si occupano di prevenzione. I seminari informativi organizzati presso alcune scuole del territorio di Trapani, Alcamo e Castellammare del Golfo sono stati estremamente partecipati: le scuole, luogo privilegiato di crescita e con- Un’immagine della campagna diffusa dalla World Health Organization per il I Dicembre 2017 10 Day 2017, collegato alla campagna “My Health, My Right”, spiegata in questi termini: “Il diritto alla salute è il diritto di tutti al godimento del più alto livello raggiungibile di salute fisica e mentale (…) ciò include il diritto di tutti, compresi coloro che vivono con e affetti da Hiv, alla prevenzione e al trattamento della malattia, alla possibilità di prendere decisioni sulla propria salute e di essere trattati con rispetto, dignità e senza discriminazioni. Tutti, indipendentemente da chi sono o dove vivono, hanno diritto alla salute, che dipende an- Una volontaria di NPS Sicilia al banchetto informativo presso il “Tasmira”

[close]

p. 11

fronto, sono il luogo in cui i ragazzi dovrebbero davvero trovare qualcuno in grado di dare loro risposte ed è il luogo da cui bisogna partire per avviare e nutrire una sempre più condivisa cultura della prevenzione. La sera del I Dicembre i ragazzi dell’associazione sono invece stati invitati a tenere un banchetto informativo nel locale “Tasmira” di Palermo, nel corso di una serata dedicata a Freddy Mercury. Anche in questo caso sia i proprietari del locale sia i loro ospiti, i musicisti e i cantanti hanno mostrato grande curiosità e desiderio di informazioni. Un terzo evento è stato organizzato a qualche giorno di distanza, per ricordare che la prevenzione va fatta tutto l’anno e non si limita alla Giornata Mondiale Contro l’Aids: si è trattato di un incontro/dibattito sull’importanza dell’arte come strumento di creazione di una cultura per la prevenzione dell’Hiv. Si è trattato di un incontro molto importante, non solo perché ha rappresentato l’occasione per parlare di artisti come Keith Haring, che è stato vittima del virus, ma anche perché è stato un momento di confronto tra attivisti e artisti che oggi si impegnano a parlare di Hiv con le loro opere. A Pordenone, l’associazione I ragazzi della Panchina Onlus e NPS Italia Onlus hanno organizzato un concerto presso il Ridotto del Teatro Verdi durante la quale Lorena Favot, Gaetano Valli, Mauro Costantini, Alessandro Turchet e Aljosa Jeric si sono esibiti in un repertorio di musiche jazz & soul, all’interno di una location che rappresenta una fetta importante della cultura di Pordenone e richiama la centralità del messaggio proposto. Durante il concerto è stato dato spazio a momenti dedicati a letture di testi, poesie, dati, un modo piacevole ed emozionante per combattere contro lo stigma e contribuire a tenere alta l’attenzione sull’Hiv. Alcune immagini della campagna UNAIDS “Right to Health” per il World Aids Day 2017 che dalla possibilità di accesso a servizi igienici e alloggi adeguati, a cibo nutriente, a condizioni di lavoro salutari e alla giustizia. Senza le condizioni per garantire l’accesso alla giustizia, il diritto a un ambiente pulito, il diritto a essere liberi dalla violenza o il diritto all’istruzione, ad esempio, non possiamo adempiere al nostro diritto alla salute. La fine dell’Aids come minaccia per la salute pubblica può avvenire solo se questi diritti sono posti al centro della salute globale, in modo che un’assistenza sanitaria di qualità sia disponibile e accessibile a tutti e non lasci dietro nessuno”. Sarah Sajetti 11

[close]

p. 12

THE BRIDGE    Dopo il successo del “Summer tour” si è conclusa anche la seconda parte del progetto “Riportiamo al centro l’attenzione sull’Hiv”, promosso da Fondazione The Bridge in collaborazione di NPS Italia Onlus. Protagoniste questa volta sono state le scuole, con l’obiettivo di informare e parlare di prevenzione ai ragazzi degli istituti superiori con il duplice obiettivo di renderli coscienti dei rischi che si corrono non adottando comportamenti sicuri e consapevoli e farli diventare divulgatori di una corretta informazione. Inizialmente le tappe dovevano comprendere una lezione in dieci li- 12 cei aderenti, ma ci sono state delle eccezioni, come nell’IIS Claudio Varalli di Milano dove, dopo aver assistito al primo incontro, i docenti coinvolti hanno ritenuto utile e opportuno ripetere l’esperienza con altre classi non coinvolte in prima battuta. Le città e gli istituti che hanno aderito al progetto sono stati il Liceo G. Deledda di Genova, l’Istituto di Istruzione Superiore Savoia Benincasa di Ancona, l’Istituto Professionale Francesca Saverio Cabrini di Taranto, il Liceo Scientifico Statale G. Galilei di Palermo, l’IIS Claudio Varalli di Milano, il Liceo Ginnasio Statale Giambattista Vico di Napoli, il Liceo Scientifico Statale G. Peano di Roma, l’Istituto di Istruzione Superiore G. Valle di Padova e il Liceo Scientifico A. Righi di Bologna. In tutti gli istituti è stato distribuito materiali informativo e, ove consentito, anche dei condom. Sulla scia dell’indagine fatta da NPS Italia Onlus nel 2014, è stato inoltre somministrato un questionario a ogni partecipante all’incontro per testare, prima della relazione del docente, la conoscenza sull’Hiv/Aids. Per il progetto si è unito a Fondazione The Bridge anche Daniele Lazzarin, meglio conosciuto come Danti, membro del gruppo Two Finger amato dai giovani per la sua musica rap. La Professoressa Anna Rutili, Referente della salute dell’IIS Claudio Varalli, ha abbracciato con entusiasmo il progetto e ha voluto dare la sua impressione.

[close]

p. 13

Gentilissima Prof.ssa Rutili, quali sono le motivazioni che l’hanno spinta a interessarsi e aderire al progetto? La motivazione principale è stata la percezione che la maggioranza degli adolescenti della nostra scuola e più in generale della società siano abbastanza ignoranti sulle implicazioni legate alla loro sessualità, probabilmente a causa di una generale ipocrisia. In particolare poco conoscono intorno alle MST (malattie sessualmente trasmissibili), tra cui l’Hiv. Si ritiene soddisfatta di come sono stati affrontati gli argomenti? Il Prof. Battistella è un grande professionista. Ha trattato gli argomenti con grande competenza e semplicità ed è stato scientifico nell’eloquio, divulgativo e chiaro. contro? Come le sono sembrate le impressioni dei ragazzi a fine in- I ragazzi sono stati tutti entusiasti dell’incontro e hanno manifestato interesse e curiosità. Finalmente hanno potuto interloquire in modo libero e senza pregiudizi su tematiche che stanno loro a cuore. Si sarebbe potuto fare di meglio? Non credo si sarebbe potuto fare di meglio; incontri con gruppi più ristretti avrebbero permesso di eviscerare meglio le tematiche ma ciò avrebbe imposto un maggior impiego di tempo da parte di Fondazione The Bridge, che opera gratuitamente. Per concludere Fondazione The Bridge ringrazia Margherita Errico (Presidente NPS Italia Onlus) e Alessandro Battistella (Responsabile scientifico del centro studi di Fondazione The Bridge) per aver prestato le loro competenze al servizio dei giovani, portando conoscenza tra i giovanissimi e divulgando così una cultura della prevenzione. Simona Iardino Fondazione The Bridge 13

[close]

p. 14

CONVEGNI   Tra i primi obiettivi che si è posta l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per porre fine all’epidemia dell’Hiv troviamo il ben noto 90-90-90, cioè far si che entro l’anno 2020 il 90 % delle persone con Hiv siano consapevoli del loro stato sierologico, che il 90% di queste siano in trattamento con ART e infine che il 90% di queste ultime abbiano raggiunto la soppressione virale grazie alle terapie. Oggi, grazie alle terapie attualmente disponibili, l’Hiv non viene più vista come patologia letale ma come una condizione cronica. Le persone che vivono con l’Hiv (PLHIV), se diagnosticate presto e in terapia antiretrovirale (ART) con carica virale soppressa, possono avere un’aspettativa di vita che si discosta di poco da quella della popolazione generale. Tuttavia, un’aspettativa di vita lunga non si traduce automaticamente in una buona qualità di vita e le evidenze scientifiche ci mostrano oggi proprio questo. Le persone che vivono con Hiv hanno infatti maggiori possibilità, rispetto alla popolazione generale, di essere affetti dalle comorbidità tipiche dell’in- 14 vecchiamento e ciò avviene nelle PLHIV in età più giovane. Solo per dare un’idea dell’impatto che tutto ciò avrà sia sulla salute e il benessere delle PLHIV sia sui sistemi sanitari, uno studio matematico condotto su una coorte di pazienti olandesi del 2010 ha stimato che il numero di PLHIV con età superiore ai 50 anni passerà dal 28% nel 2010 al 73% nel 2030, la percentuale di coloro che presenteranno almeno una comorbidità salirà dal 29% all’84% e la percentuale di coloro che presenteranno 3 o più comorbidità salirà dallo 0,30% al 28%. I sistemi sanitari nazionali hanno già difficoltà ad affrontare le sfide poste da una popolazione generale sempre più longeva e invecchiata e la gestione a lungo termine di una patologia cronica come l’Hiv può davvero rappresentare una sfida imponente. Ma i nostri sistemi sanitari sono pronti ad affrontare tale sfida? Certamente una gestione clinica centrata sul paziente permetterebbe di massimizzare le risorse, migliorando la qualità dei servizi erogati e di conseguenza la qualità di vita delle persone, e allo stesso tempo di incidere sui costi-benefici dei servizi erogati (meno ci si ammala e meno dovrà spendere il SSN). La Hiv Outcomes Initiative nasce dal riconoscimento che vi siano questioni estremamente importanti le- gate alla salute delle PLHIV che ad oggi hanno ricevuto poca attenzione da parte della politica e dei nostri operatori sanitari e che tali questioni debbano far parte della nostra risposta all’Hiv. Hiv Outcomes Initiative è nata nel 2016 come gruppo di lavoro e di ricerca con la finalità di identificare possibili approcci innovativi centrati sul paziente nella gestione a lungo termine dell’Hiv, ponendo l’accento sulla qualità di vita delle PLHIV, ma allo stesso tempo di proporre strategie costo-efficaci per la prevenzione e gestione delle comorbidità. Tale approccio potrebbe inoltre fungere da modello per la gestione delle malattie croniche in generale identificando modi innovativi e costo-efficaci per prevenire e trattare le comorbidità associate ad esse in una popolazione generale sempre più anziana. L’Iniziativa ha saputo riunire esperti nel campo dell’Hiv (pazienti, clinici, accademici, industria farmaceutica) ed è presieduta dai due presidenti John Bowis, ex-ministro della salute del Regno Unito ed exparlamentare europeo, e da Marc Danzon, ex-direttore dell’ufficio regionale europeo dell’OMS. Il comitato direttivo è presieduto da Nikos Dedes (per la community), Jane Anderson (per la clinica), da Jeffrey Lazarus (per l’accademia) e da rappresentanti di varie associazioni a

[close]

p. 15

livello Europeo che si occupano di Hiv, tra cui la European Aids Treatment Group (EATG), che personalmente rappresento nel comitato direttivo. Il lavoro di questa iniziativa si è concretizzato con la presentazione presso il Parlamento Europeo, alla presenza del Commissario Europeo per la Salute Vytenis Andriukaitis, di una serie di raccomandazioni di politica sanitaria e di indicatori per il monitoraggio dell’infezione da Hiv in Europa. Il pacchetto di raccomandazioni è il frutto di un anno di lavoro e fa riferimento alla definizione di “salute” da parte dell’OMS: “Per salute si intende uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia o infermità”. Come ci ricorda Nikos Dedes, “Le politiche sanitarie sull’Hiv non sono state concepite tenendo conto dell’invecchiamento di questa popolazione, ma vivere molti anni con l’Hiv ha certamente fatto emergere nuove necessità e bisogni. È compito della politica adattarsi al nuovo scenario, riconoscendo, misurando e affrontando questi nuovi bisogni”. Come accennato prima, le PLHIV vanno incontro a una molteplicità di comorbidità per svariati motivi (uno stato di infiammazione cronica dovuto alla presenza dell’Hiv, sebbene sia viralmente soppresso dalle terapie; le conseguenze a lungo termine delle terapie; il naturale processo di invecchiamento). Solo per citarne alcune: perdita di densità ossea e di massa muscolare, problemi cognitivi e di memoria, depressione, problemi cardiovascolari, epatici ecc. La fragilità e le disabilità diventeranno rilevanti problemi clinici e richiederanno adeguati interventi di valutazione del rischio e azioni preventive. Si renderà necessario un approccio multidisciplinare e sarà necessaria una più stretta collaborazione con altre aree mediche quali per esempio la geriatria e le unità di salute mentale. Le raccomandazioni presentate dalla Hiv Outcomes Initiative si possono riassumere nei seguenti punti: 1) Adozione di un approccio inte- grato, centrato sul paziente e sui benefici in termine di salute nella gestione a lungo termine dell’Hiv: – mettere al centro della cura a lungo termine dell’Hiv la prevenzione, il trattamento e la gestione delle comorbidità; – coordinare i servizi da fornire e in base ai benefici in termine di salute attraverso un piano terapeutico personalizzato; – integrare servizi per la salute mentale e i disturbi cognitivi; – facilitare l’accesso ai servizi sulla salute sessuale e riproduttiva; – facilitare la partecipazione sistematica delle PLHIV nelle decisioni riguardanti la loro salute. 2) Implementazione del monitoraggio delle cure a lungo termine e dei risultati a esse connesse: troppo poco si sa su come rispondono i SSN in relazione alla salute a lungo termine delle PLHIV. È necessario dunque procedere al monitoraggio delle principali cause di morte tra le PLHIV, delle principali cause di ospedalizzazione, dei servizi forniti per la prevenzione, il trattamento e la gestione delle comorbidità, della qualità di vita delle PLHIV. 3) Finanziamento di studi di coorte che possano fornire dati sulla salute a lungo termine delle PLHIV: gli studi di coorte sono infatti strumenti indispensabili per comprendere meglio patologie complesse e dalle molte sfaccettature quali l’Hiv. 4) Lotta contro lo stigma e le discriminazioni presenti all’interno dei sistemi sanitari: nel suo rapporto annuale del 2016, ECDC ci informa che il 60% dei Paesi europei hanno riportato che lo stigma e la discriminazione tra il personale sanitario ha rappresentato una barriera per l’accesso ai servizi di prevenzione e cura dell’Hiv per gli MSM (uomini che fanno sesso con altri uomini) e gli IDU (consumatori di sostanze per via iniettiva). Corsi di formazione/informazione per il personale sanitario dovrebbero quindi essere una priorità. 5) Maggiore coinvolgimento delle organizzazioni nell’individuare le priorità di intervento a livello nazionale nella lotta all’Hiv. Rilevanti sono le differenze tra i Paesi europei rispetto all’organizzazione dei servizi sanitari e le risorse disponibili. Le organizzazioni locali che si occupano di Hiv dovranno quindi avere un ruolo centrale, in collaborazione con le istituzioni locali, nell’identificare le priorità e le azioni da intraprendere. Il prossimo passo sarà quello di testare sul campo le raccomandazioni qui elencate. Ciò avverrà nel 2018 in almeno due Paesi europei: l’Italia, dov’è stato pubblicato il “Libro Bianco” come modello di gestione cronica dell’Hiv, e la Svezia, il primo Paese europeo ad avere raggiunto gli obbiettivi UNAIDS del 90-90-90. I risultati e le best practices generate saranno presentate al Parlamento Europeo nel 2018. Mario Cascio NPS Italia Onlus Sezione Sicilia 15

[close]

Comments

no comments yet