Real Life 3-2017

 
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Real Life 3-2017

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reallifeNETWORK ANNO 11 - N. 3 / 2017 TRIMESTRALE DI NPS NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS donneinrete.net THE BRIDGE Giovani creator per l’Hiv SOCIETÀ Scelte e decisioni in nome della responsabilità ATTUALITÀ Scenari (doppiamente) positivi

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3  Rosaria Iardino 4  Sarah Sajetti 6 Sarah Sajetti 8  La rivoluzione del coniglio Margherita Errico 10 Scenari (doppiamente) positivi Armando Toscano 12 Vivere bene in carcere con Hiv Alessandro Battistella 14 Hcv e droghe Mario Cascio 16  Giovani creator per l’Hiv Simona Iardino 20 La competizione che nessuno voleva Armando Toscano 22 Scelte e decisioni in nome della responsabilità Rosanna Di Natale 24 Il potere del medico Armando Toscano 26 La comunicazione medico-paziente Maria Vittoria Zaccagnini 28   La tutela dei minori stranieri non accompagnati: cure sanitarie ed assistenza Matteo Schwarz 30 Sostenibilità e innovazione Alessandro Battistella Indice In copertina, da sinistra a destra i creator Felipe Conceiçao Da Silva, Righetto (Enrico Maddalena), PerryBoone (Fabio Baldacci), MurielBoom (Muriel Elisa De Gennaro) e l’attrice Cecilia Dazzi.

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Editoriale Battiti al minuto è il film diretto da Robin  Campillo che racconta l’azione portata avanti dai militanti di Act-Up Paris negli anni Ottanta e Novanta per abbattere il muro dell’indifferenza verso i malati di Aids. Un film che tutti dovrebbero poter vedere, perché, come ha dichiarato Pedro Almodovar, presidente della giuria di Cannes, “Campillo ha raccontato storie di eroi veri che hanno salvato molte vite”. La visione di questa pellicola, nel nostro Paese, è invece stata vietata ai minori di 14 anni cosicché saranno esclusi dalla sua visione proprio i più giovani, quelli che saranno sessualmente attivi tra pochi anni e dovrebbero ricevere da subito quante più informazioni possibili. Perché? Forse perché il film racconta la storia di un movimento di attivisti che, sfidando le convenzioni e le istituzioni, si impegnarono con azioni dimostrative a condurre un’opera di sensibilizzazione sull’Hiv, sulla sua prevenzione, sulla ricerca, sulla corretta informazione. Viene il dubbio che le azioni di Act-Up, che fecero scandalo, siano tuttora considerate estreme, eccessive, qualcosa da cui difendere i più giovani, che dovrebbero invece essere educati alla difesa dei propri diritti. Ma forse il problema della commissione esaminatrice è stata che un film che parla di omosessualità, e ne parla in maniera esplicita, senza risparmiare al pubblico momenti di affettività e persino erotismo, non possa essere visto prima di una certa età. La sessualità di uomini e donne omosessuali è ancora considerata oscena, o quantomeno fuorviante, questo lo sappiamo, ma quegli stessi giovani cui è vietata la visione di questo film sono però esposti senza ritegno a scene di sesso qualora coinvolgano un uomo e una donna, a scene di violenza, alla visione di corpi resi oggetti utili per pubblicizzare i più vari commerci. Abbiamo però un problema, in Italia: a dispetto dei diritti civili ottenuti l’omofobia sta crescendo e sono proprio i più giovani a dover essere educati al rispetto delle differenze, educazione che non può passare attraverso l’idea che l’omosessualità, per essere accettata, debba essere asessuata. Ovviamente poi c’è il tema centrale di 120 Battiti al minuto, quello dell’Hiv/Aids, che potrebbe aver indotto la commissione esaminatrice a ritenere la pellicola inadatta a un pubblico di minori. Quale migliore dimostrazione del fatto che la nostra, come quella di cui il regista parla, è ancora una società paralizzata dai tabù? Purtroppo è lo stesso andamento epidemiologico a dirci che oggi, come allora, la disinformazione va combattuta con tutti i mezzi, che l’uso del preservativo va diffuso, che i giovani vanno informati, che lo stigma che circonda le persone sieropositive va spazzato via. La decisione della commissione censura del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo mostra dunque, senza che possano sussistere dubbi, la persistenza di pregiudizi che non fanno bene a nessuno: non alle persone omosessuali, non alle persone sieropositive e soprattutto non ai giovani che con quei pregiudizi feriranno e in qualche caso, purtroppo, di quei pregiudizi periranno. Rosaria Iardino

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PILLOLE DI STORIA          A Salerno, tra il IX e il X secolo, nacque una Scuola Medica considerata come la prima università d’Europa, che non solo fu esente da ogni influenza ecclesiastica, ma vide la presenza di un gran numero di donne, sia come insegnanti che come studentesse. La nascita della scuola, la cui data di fondazione non è nota, è legata a una leggenda, secondo la quale un pellegrino greco di nome Pontus, di passaggio in città, aveva trovato rifugio per la notte sotto gli archi dell’antico acquedotto. Si riparò nello stesso luogo un altro viandante, il latino Salernus, che era ferito e che approfittò della sosta per praticare delle medicazioni. Mentre Pontus si avvicinava per osservare da vicino giunsero altri due viandanti, l’ebreo Helinus e l’arabo Abdela, i quali a loro volta si mostrarono interessati alla ferita. Quando scoprirono che tutti e quattro si occupavano di medicina, decisero di creare una scuola dove le loro conoscenze potessero essere divulgate. I quattro personaggi della storia rappresentano, in realtà, le quattro culture che si intrecciarono nell’area in quel periodo, tutte legate a importanti indirizzi di pensiero medico. La scuola salernitana raggiunse tra i secoli XI e XII un’enorme fama, anche grazie all’intensa attività letteraria dei suoi componenti, prima fra 4 tutti Trotula de Ruggero, una delle mulieres salernitanae. Queste donne, chiamate anche Dame di Salerno, furono accolte e riconosciute dai medici e dalla comunità anche grazie alle loro competenze in ambito ginecologico, trasmesse di madre in figlia e di difficile accesso agli uomini anche a causa del pudore che impediva di rendere partecipe un medico di sesso maschile di problematiche legate alla riproduzione e ai disturbi dell’apparato sessuale e riproduttivo. Menzionate dai cronisti fino al XIX secolo, furono in seguito cancellate dalla storia della medicina e relegate al ruolo di semplici levatrici, si distinsero in realtà non solo per le loro capacità ma anche per i trattati scientifici da loro composti, tra cui quelli di Rebecca Guarna, che scrisse “Sulle febbri”, “Sulle urine”, e “Sull’embrione”, tanto che Antonio Mazza, priore della Scuola nel XVII secolo, ammise che “i più apprezzabili maestri nell’antica scuola sono donne”. Tra di esse Trotula de Ruggero, detta anche Trocta o Trota, nata tra il 1030-1040 e morta verso la fine dell’XI secolo, autrice dei libri De passionibus mulierum ante, in et post partum e De ornatu mulierum, considerate testi classici in campo medico fino al XVI secolo, che segnarono la nascita dell’ostetricia e della ginecologia come scienze mediche. Questa nobildonna salernitana fu la prima donna a mettere per iscritto le proprie conoscenze scientifiche, destinate esplicitamente alle donne e improntate a una grande modernità: nei suoi testi sottolineò tra laltro l’importanza dell’igiene, di una dieta equilibrata, dell’esercizio fisico, e la necessità di evitare stress e ansia, diede consigli sul periodo migliore per il concepimento, sui rimedi per l’infertilità, per il controllo delle nascite, e si occupò di argomenti come la stimolazione delle capacità visive e uditive dei bambini. L’idealizzazione della figura di Trotule, che nel corso dei secoli ha acquisito tratti quasi leggendari, ha portato alcuni studiosi a metterne in dubbio la storicità, ma è più facile che la progressiva trasfigurazione in leggenda della figura di Trotula sia andata di pari passo con la scomparsa delle donne dalla storia della medicina. Una rara edizione a stampa di un trattato di Trotula de Ruggero, medico della Scuola Medica salernitana

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   Ritratto di Margaret Ann Bulkley, nota come James Miranda Berry, chirurgo dell'esercito inglese Era il 25 luglio 1865 quando il celebre chirurgo militare dell’esercito britannico James Berry morì e, malgrado il suo desiderio di essere sepolto negli abiti nei quali era morto, Sophia Bishop, la governante, scoprì con sommo stupore che Berry in realtà era una donna, notizia che suscitò un grandissimo scandalo nell’establishment vittoriano, anche se dopo la rivelazione molti affermarono di averlo sempre saputo. L’esercito britannico, ingannato, impose il silenzio e sigillò tutte le prove per 100 anni, tanto che solo negli anni Cinquanta del Novecento la storica Isobel Rae ottenne il permesso di accedere ai documenti e riuscì a ricostruire la storia di Barry, il cui vero nome era stato Margaret Ann Bulkley, secondogenita di Jeremiah Bulkey, fruttivendolo, e Mary-Ann Barry, sorella di James Barry, un famoso artista irlandese che insegnava pittura presso la Royal Acade- my di Londra. Fu lui a occuparsi della famiglia quando, a causa di un dissesto finanziario, madre e figlia si trovarono sole e senza sostegno e furono gli amici dell’artista a prendersi cura di Mary-Ann e Margaret Ann alla morte del pittore. E fu proprio uno di essi, Edward Frye, medico, a iniziare agli studi la giovane Margaret, desiderosa di intraprendere la carriera; c’era un ostacolo però: a quel tempo alle donne non era concesso studiare medicina. Influenzati dal libro di Mary Wollstonecraft, Una vittoria dei diritti delle donne, uscito nel 1792 e molto apprezzato da zio James e dal suo entourage, gli amici di famiglia convinsero allora la madre a travestire Margaret da ragazzo e a iscriverla alla scuola medica universitaria di Edimburgo, una delle più famose d’Europa. Era il 1809 e Margaret, col nuovo nome di James Miranda Stuart Barry, una combinazione di quello dello zio e dei due amici Francisco de Miranda e David Stuart Erskine, passò la visita medica obbligatoria e divenne un giovane e brillante studente di medicina. Secondo i piani, una volta laureata Margaret sarebbe dovuta andare con il generale Miranda in Venezuela, dove i medici di sesso femminile erano autorizzati a praticare, ma il generale finì in carcere e Barry dovette continuare a interpretare il suo ruolo maschile. Da Edimburgo andò a Londra, trascorse sei mesi presso l’ospedale St Thomas, superò l’esame al Royal College of Surgeons e si arruolò come chirurgo nell’esercito britannico. In questo ruolo viaggiò, ricoprendo incarichi prestigiosi, in tutte le colonie della Corona, dove visse alterne fortune, anche a causa del carattere non proprio facile, che gli procurò anche diversi guai con la legge. Sembra infatti che Barry non fosse una persona piacevole con cui avere a che fare: indiscreto, impaziente, litigioso e ostinato, era disposto a litigare violentemente quando qualcuno faceva commenti sgradevoli sulla sua voce, il suo aspetto o la sua professionalità e fu punito varie volte per insubordinazione e comportamenti inadeguati; durante la guerra di Crimea, ebbe un diverbio anche con Florence Nightingale, che lo descrisse come “un bruto, la creatura più temibile che abbia incontrato in tutto l’esercito”. Tuttavia, sembra che usasse molto garbo con i suoi pazienti, che cercasse di migliorare le condizioni sanitarie ovunque andasse, tanto da introdurre una dieta più adeguata per i soldati, e che si indignasse ogni qual volta notava delle ingiustizie, insistendo per ottenere migliori condizioni di vita per i poveri e i cittadini comuni. Era inoltre un abilissimo chirurgo, tanto che nel 1826, a Città del Capo, eseguì il primo parto cesareo di emergenza mai documentato, con la paziente sdraiata su un tavolo da cucina, e se anche gli anestetici e gli antisettici non erano ancora stati inventati sopravvissero sia madre che figlio. 5

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NEWS di Sarah Sajetti Doctor Web MioDottore.it, piattaforma dedicata alla sanità privata, ha condotto una ricerca tra i medici affiliati e gli utenti per capire in che modo sia utilizzata la rete in ambito sanitario e ha scoperto che ben l’85% dei pazienti si affida al web per cercare informazioni. Più della metà, fortunatamente, non si fida dei risultati, prima di tutto perché diffidano di informazioni non verificate da esperti, poi perché le informazioni disponibili sono troppe e spesso difficili da capire. Ma perché allora questo massiccio ricorso al web? Oltre la metà (57%) dei rispondenti apprezza l’immediatezza della risposta, il 41% ha dichiarato di cercare informazioni per confermare o smentire una prima diagnosi, il 27% apprezza la possibilità di confrontarsi con altre persone, il 23% vuole evitare un confronto diretto. Dal punto di vista degli specialisti, il 71% considera gli utenti sovrainformati, il 53% ritiene che il ricorso al web li renda più diffidenti e predisposti a mettere in dubbio la consulenza del medico e il 18% vede positivamente questa evoluzione. Operazione Pangea X L’operazione Pangea è un’operazione condotta dall’Interpol con la collaborazione di Europol, che consiste in un monitoraggio di una settimana della rete per contrastare il commercio illegale di medicinali il- 6 legali e contraffatti. Giunta alla decima edizione, l’operazione si è svolta tra il 12 e il 19 settembre, ha coinvolto 179 tra polizie, dogane e autorità per la salute di 123 Paesi, ha visto l’apertura di 1058 inchieste, l’oscuramento di 3584 siti web, la sospensione di più di 3000 annunci pubblicitari on-line di farmaci illeciti, il sequestro di venticinque milioni di confezioni di medicinali potenzialmente pericolosi per un totale di 51 milioni di dollari e 400 arresti nel mondo. La principale tendenza individuata è la continua crescita di farmacie online non autorizzate, che vendono soprattutto integratori alimentari, antidolorifici, farmaci antiepilettici, antidepressivi, pastiglie per la disfunzione erettile e prodotti alimentari, ma anche dispositivi medici per l’implantologia dentale, profilattici, siringhe e attrezzatura chirurgica. Una partita di farmaci sequestrati Sospeso stato vegetativo Angela Sirigu, esperta di neuropsicologia e neuroscienza cognitiva che partecipa a ricerche d’avanguardia presso l’Istituto di scienze cognitive di Lione e il CNRS (Centre national de la re- cherche scientifique), di cui è direttrice, è riuscita a portare a uno stato minimo di coscienza un uomo di 35 anni, in stato vegetativo persistente da 15. Questa condizione, finora considerata irreversibile, è caratterizzata dall’assenza di coscienza e consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante. Attraverso una tecnica di stimolazione del nervo vago effettuata con l’impianto di un pacemaker nel torace del paziente, già in uso clinico per altre patologie tra cui l’epilessia, si è portato l’uomo a quello che è definito come “stato minimo di coscienza”, con con capacità di muovere occhi e testa a comando, seguire un oggetto con lo sguardo, rispondere a stimoli esterni e cambiamento dell’attività cerebrale. Il suo elettroencefalogramma ha infatti cominciato a registrare segni di attività neurale e la PET ha mostrato la comparsa di nuove connessioni nervose, segno che il cervello resta plastico anche dopo anni di stato vegetativo. Al momento è impossibile dire quali e quanti miglioramenti siano possibili attraverso questa stimolazione, ma è già stato annunciato uno studio analogo su più pazienti per capire i meccanismi in atto. Angela Sirigu, ricercatrice presso l’Istituto di scienze cognitive di Lione e direttrice del CNRS, Centre national de la recherche scientifique

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Guida per genitori La Sipps, Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale, in collaborazione con Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), Simp (Società Italiana di Medicina Perinatale), A.Ge. (Associazione italiana genitori) e ministero della Salute, ha pubblicato una guida dal titolo “Il bambino nella sua famiglia. Guida pratica per i genitori”, che affronta tutti gli argomenti che riguardano l’infanzia. Dai falsi rischi delle vaccinazioni ai luoghi comuni sull’allattamento, dall’alimentazione corretta in base all’anno di età alle specificità che riguardano regimi alimentari particolari come quello vegetariano, dalla sicurezza in casa allo sviluppo, dalle malattie più comuni al sonno: un supporto autorevole a sostegno di una genitorialità consapevole, insomma, in un momento in cui il fai da te, anche in un ambito così delicato come questo, è sempre più diffuso. Farmaci essenziali In occasione della 72esima Assemblea delle Nazioni Unite, che si è tenuta a New York dal 18 al 20 settembre, Oxfam, confederazione internazionale di organizzazioni non profit che si dedicano alla riduzione della povertà globale, ha presentato un report drammatico dal titolo “Accesso ai farmaci: una sfida globale contro la disuguaglianza”. Nel documento Oxfam denuncia l’industria farmaceutica che mette i propri interessi economici al di sopra della vita di milioni di persone, malgrado l’High Level Panel per l’accesso ai farmaci avesse già indicato all’Assemblea Generale Onu di un anno fa le azioni urgenti da intraprendere per abbassare il prezzo dei farmaci. L’acquisto di medicinali, che in Asia rappresentano fino all’80% dei costi della sanità a carico dei pazienti, mette a rischio di povertà ogni anno circa 100 milioni di persone; una persona su tre nel mondo non ha inoltre accesso ai farmaci essenziali, nei Paesi più poveri ampie fasce della popolazione sono escluse dall’accesso ai vaccini, gran parte dei 180 milioni di malati di Epatite C non possono usufruire di cure efficaci, così come un’alta percentuale dei 25,5 milioni di sieropositivi al virus Hiv in Africa, esclusi dall’accesso ai farmaci di nuova generazione, e le donne malate di cancro al seno. Oxfam chiede dunque che la salute delle persone sia rimessa al primo posto, introducendo norme in grado di superare i limiti imposti dalle leggi sui brevetti, per rendere possibile la produzione a basso costo di farmaci essenziali e garantire la fornitura di medicinali a prezzi accessibili entro il 2018 a tutti coloro che oggi non possono accedervi. La copertina della guida realizzata da Sipps, Fimp, Simp, A.Ge. e ministero della Salute Fondi a ospedali e ricerca Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha annunciato l’approvazione di un finanziamento di 287 milioni di euro per 15 interventi di edilizia sanitaria e 10 progetti di ricerca. Gli interventi di edilizia sanitaria assorbiranno la maggior parte della cifra, con 264 milioni di euro destinati all’implementazione di un grande progetto che prevede il censimento delle strutture e del loro stato sismico e tecnologico “al fine di individuare il fabbisogno della rete ospedaliera e per fare programmazione, una grande programmazione che deve partire dall’analisi dei territori e che per questo richiede una visione complessiva delle strutture ospedaliere italiane”. Per il momento gli interventi annunciati sono quelli che riguardano l’ospedale G. B. Grassi di Ostia, l’ospedale dei Castelli di Roma, l’Ospedale San Camillo De Lellis di Rieti, l’ospedale Ss. Trinità di Sora e il Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina. 23 milioni andranno invece a finanziare 10 progetti di ricerca sanitaria, iniziando dallo studio sul disturbo di spettro autistico dell’Università di Messina, sulle malattie infettive dell’Irccs Spallanzani e dallo studio di fattibilità per la diagnosi genomica di rischio genetico nelle neoplasie di seno, ovaio e colon progettato da Alleanza contro il cancro. 7

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LIBRI   Da anni la voce di Antonello Dose mi accompagna e accompagna milioni di italiani con la sua trasmissione mattutina “Il ruggito del coniglio” di Rai Radio 2. Sono quelle voci che senti familiari per consuetudine, dietro le quali spesso ti chiedi chi ci sia veramente, quale sia la sua “vita reale” dietro i fili dei microfoni e in questo caso siamo stati serviti con un'autobiografia davvero sorprendente. Riascoltare la sua voce dopo aver letto La rivoluzione del coniglio (Mondadori, 2017), mi fa sentire un senso di condivisione che passa attraverso ben due esperienze comuni: oltre 20 anni di Hiv sulla pelle e la fede buddista in Nichiren Daishonin. Antonello Dose con il suo libro, La rivoluzione del coniglio, edito da Mondadori 8  Antonello Dose ha accettato di rispondere ad alcune domande per i nostri lettori e io parto subito con una personale: qual è stata la differenza in termini di vita pratica tra l’aver vissuto anni senza dire a nessuno che eri positivo al virus dell’Hiv e oggi, dopo averlo addirittura scritto nero su bianco in milioni di copie ? Sono sorpreso dall’affetto, l’umanità e il sostegno che sto ricevendo dopo la pubblicazione del libro. Rivelare questioni così personali conteneva dei rischi e invece non ho avuto nessun tipo di problema. Il modo in cui la vita ti ha portato ad avvicinarti all’Hiv, attraverso la perdita del tuo primo amore, è stato il modo più diretto e “crudo”: è un pezzo di storia dell’infezione che non tutti conoscono, soprattutto i nuovi – ahimè – diagnosticati. Che valore gli attribuisci? Guardandomi indietro mi rendo conto di essere stato molto fortunato. Quanto ho scoperto di aver avuto un contatto col virus non c’erano le medicine. Mantenere un atteggiamento ottimista nonostante tutto ha fatto la differenza. È quello che dico quando qualche giovane sieropositivo mi viene a chiedere consiglio: si può vivere felici nonostante i problemi. A quel tempo si trattava di costruirsi dal nulla una speranza interiore mentre le autori- tà sanitarie alzavano le braccia e scuotevano la testa. Nello specifico, quando hai parlato del momento in cui il tuo ex compagno perse la vista mi è venuto in mento il film sperimentale di Derek Jarman Blue: un percorso che esprime con forza l’invisibilità della malattia attraverso l’evocazione vocale. Personalmente mi ha molto commossa questa parte, tu cosa pensi della forza evocativa di una storia così? Di fronte alla malattia l’essere umano, seguendo il naturale istinto a vivere, è in grado di adattarsi a qualsiasi situazione. Spesso però ci accorgiamo di quanto sia bella la vita solo quando rischiamo di perderla. Una limitazione spesso, però, porta a sviluppare virtù inaspettate. Essendo io un’attivista da molti anni ne vedo e ne sento di tutti i colori, ma tu hai parlato di un tema assai scottante nel tuo libro, ovvero di persone seminariste o religiose omosessuali e che vivono con l’Hiv e che, in realtà, sono piuttosto numerose… potresti commentare questa realtà? Chi sono io per giudicare. Guardando la cosa con distacco da antropologo o sociologo, potrei dire che nessuna religione pare essere in grado di garantire che i suoi seguaci siano coerenti, in fatto di sessua-

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lità, con i dettami degli insegnamenti che propagano. Mi è capitato spesso di incontrare religiosi nei locali gay della Capitale. Le mie amiche lesbiche, che per lavoro frequentano comunità di suore, mi raccontano che ne incontrano continuamente. Un alto prelato conosciuto un pomeriggio in una sauna mi raccontò di aver gestito all’inizio degli anni Novanta un imbarazzante dossier con centinaia di sacerdoti ammalati e morti di Aids negli Stati Uniti. Sono cose che si commentano da sole. Non ti ho ancora chiesto del buddismo, ma essendo anche io praticante Mahayana so abbastanza bene molte cose rispetto al benessere che porta la pratica. La mia domanda è un’altra: come ti spieghi la quantità di persone che vivono con Hiv e che sono buddiste ? Io ne conosco davvero tante. Mi sembra ovvio. Un insegnamento grazie al quale impari a diventare padrone della mente è assai utile per affrontare lo stress di una malattia potenzialmente mortale. Inoltre, preghiera, meditazione e compassione buddista rivolta agli altri alzano lo stato vitale e questo pare sostenere il buon funzionamento del sistema immunitario. Nel tuo libro s’intuisce una rabbia più che giustificata rispetto al modo in cui hai contratto l’Hiv. La pratica buddista in questo ci aiuta molto, perché consente di avere una visione d’insieme e anche le relazioni di causa-effetto, mitigando così i nostri stati afflittivi. Ci puoi dire di più? “La cosa in più” direi che, anche per me, è stata la scoperta che la realtà confina in sé anche un livello di organizzazione “mistico”. Da quando mi sono rassegnato a questo, permettendo alla ragione di dialogare con lo spirito, la mia vita è miglio- rata, ho acquistato in leggerezza. Credo che l’impatto benefico che può avere un doppio coming out come il tuo, soprattutto sull’Hiv, sia altissimo: noi persone sieropositive abbiamo davvero bisogno di far capire al mondo che facciamo parte del tessuto sociale a vario titolo e il tuo #viverefeliciconlhiv rende benissimo l’idea. È chiaro che è un percorso intimo e personale, ma tu cosa pensi del tuo contributo in questo senso? Spesso mi sono chiesto perché mi è capitato in questa vita di avere a che fare con queste problematiche ma non sono mai riuscito a rispondermi. Come pure non mi spiego ancora il successo radiofonico che va avanti da qualche annetto. A un certo punto ho sentito che questa cosa andava fatta, che poteva avere qualche utilità e l’ho fatta. Andare ogni 3/6 mesi a fare i controlli, più spesso ancora a ritirare i farmaci, attendere ogni volta i risultati delle analisi nella speranza che non salti fuori nulla di nuovo fa parte della nostra vita ormai da tempo; cosa ti senti di dire sul logorio che tutto ciò può provocare? Ma lo sai che a parte il rito serale della pillola dopo cena non mi ricordo neanche più, durante il giorno, di essere sieropositivo? Ho così tante cose da fare per me e per gli altri da ritardare spesso anche i controlli. Mi sono reso conto che, spesso, la preoccupazione può fare più danni della malattia. I controlli sono routine. Più che altro sto cercando di capire quali decisioni devo prendere e che azioni fare per mantenermi in salute nonostante gli effetti collaterali dei famaci. Ormai si è capito che possiamo sopravvivere per decenni come tutti gli altri, ma mi piacerebbe arrivare a una terza età che valga la pena di essere vissuta. A volte penso che la privacy sia diventata quasi un nemico perché in nome di essa relativamente al tema dell’Hiv non si riesce ad abbattere la discriminazione. Certo è sacrosanta, ma può avere dei lati oscuri, tu che ne pensi? La mia cartella clinica è ancora registrata come “anonimo maschio”. Sono questioni che ancora suscitano sofferenza per cui è giusto che la privacy vada tutelata. Il mio coming out è stato sostanzialmente un’offerta per far comprendere quanto e come la fede buddista mi abbia sostenuto in questi anni. A posteriori, mi rendo conto di aver fatto un’azione politica, rassicurando tante persone. Infine, i media a tutti i livelli quando scrivono di Hiv fanno carne da macello e uno dei compiti della mia associazione è monitorare questa pessima informazione: tu che consiglio puoi dare in quanto parte del settore? Con le medicine che abbiamo a disposizione e le tante nuove promettenti scoperte è estremamente sciocco mantenere questo clima di omertà. È giusto che a parlare di salute siano le autorità sanitarie. Se ognuno apre bocca e le dà fiato si crea solo confusione, come per i vaccini. Visti gli aumenti nei contagi (30% in Sicilia, 40% in una città come Milano) direi che la prima informazione da passare è “se non avete usato il preservativo andate a farvi il test”. Seguiti dal medico e grazie ai farmaci dopo qualche settimana la carica virale diventerà così bassa da rendere teoricamente impossibile il contagio. Se non l’avete per voi stessi, abbiate almeno la responsabilità della salute dei vostri partner, amici e mogli. Margherita Errico Presidente NPS Italia Onlus 9

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ATTUALITÀ do alcuni studi 60 mila) che hanno contratto sia il virus dell’Hiv sia quel- lo dell’Hcv. È infatti riportato in let- teratura che le interazioni tra i due virus siano da sorvegliare, in quan-   to, per dirne una, aumenta il rischio di epatocarcinoma di 4 volte rispet- to alla monoinfezione da Hcv.   In questo momento l’attenzione all’eradicazione di Hcv nella popola- zione di persone coinfette è eleva- L’epatite C ha rappresentato in questi ultimi anni, a partire quantomeno dall’introduzione degli antivirali diretti, un campo nel quale investire non solo in termini di risorse e di ricerca clinica e di base, ma anche di speranze e aspettative. Se infatti le terapie a base di interferone, per quanto efficaci, avevano costi elevati in termini di benessere delle persone, dal momento che comportavano un periodo di vera e propria sopportazione dei diffusi effetti collaterali, le terapie di nuova generazione hanno il pregio da un lato di adattarsi a tutti i genotipi virali, dall’altro di profilarsi sulle esigenze specifiche delle persone. È per questo motivo che l’OMS ha potuto fissare come obiettivo stra- Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità 10 tegico generale l’eliminazione del virus entro il 2030 e che il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi ha dichiarato che questo obiettivo non solo è realistico, ma che il modello su come realizzarlo sarà una lezione che l’Italia insegnerà al resto del mondo. Un recente studio condotto all’interno della Piattaforma Italiana per lo studio delle Terapie per l’Epatite virale ha messo a confronto in termini di costo-efficacia (e quindi di sostenibilità per il Sistema Sanitario Nazionale) da un lato il trattamento dell’Epatite C seguendo criteri di prioritizzazione basati sullo stadio di avanzamento delle patologie epatiche, dall’altro l’accesso universale alle terapie. Lo studio ha dimostrato, sia nel campione italiano che in quello europeo, che il trattamento di tutte le persone con Hcv, anche quelle in stadio precoce, offre enormi benefici in termini di risparmio futuro e di vita in salute guadagnata. L’Aifa, che di recente ha rimosso i criteri di prioritizzazione dei trattamenti, ha di fatto reso possibile questo secondo scenario. Tuttavia, l’eradicazione di Hcv dalla popolazione infetta non è il solo l’immaginario seguito a questo importante passaggio istituzionale. Esiste infatti un bacino di persone per le quali il trattamento dell’Epatite C potrebbe avere effetti ancora più impattanti in termini di benessere: parliamo dei coinfetti, ossia delle circa 20-30 mila persone (secon- ta, come dimostra il fatto che l’Istituto Spallanzani di Roma si stia muovendo in tal senso (l’intenzione, dichiarata dal Prof. Antinori, è di iniziare a trattarne 1000) e che la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali abbia lanciato la scorsa estate una campagna a favore dell’eradicazione. Fondazione The Bridge (www.fondazionethebridge.it) non è da meno ed è in procinto di dare il via a un progetto di eradicazione che vede coinvolti clinici, Regioni, operatori sanitari, pazienti e che prevede di raggiungere il risultato in due anni in alcune Regioni-pilota. La rilevanza strategica del trattamento delle persone coinfette deriva dal fatto che la stragrande maggioranza, il 95% secondo le stime, sia agganciata ai Centri Specializzati e sia sottoposta regolarmente a screening: si tratta dunque di una popolazione quasi del tutto scevra dal problema, tipico nelle monoinfezioni sia di Hiv che di Hcv, del sommerso, con le conseguenti difficoltà di contatto. Ma vi è soprattutto una rilevanza simbolica, data dal fatto che si riporta al centro l’attenzione sull’Hiv, coinvolgendo tutti gli stakeholder e mettendo in risalto una verità che sta passando in secondo piano: l’Hiv c’è e presenta ancora numerose complessità, ma con nuovi investimenti e più mirati è possibile vincere. Armando Toscano Ricercatore sociale Centro Studi Fondazione The Bridge

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ATTUALITÀ     A fine settembre sono stati pre- sentati a Venezia i risultati di “Free to live with Hiv in prison” o FLEW HIV, un importante progetto di ricerca-intervento realizzato grazie al contributo incondizionato previsto da un bando internazionale di Viiv Healthcare, sulla conoscenza, prevenzione ed emersione dell’Hiv che ha coinvolto complessivamente circa 680 detenuti e 350 operatori carcerari di dieci carceri del nostro Paese. dici e il personale sanitario delle carceri, e Università Ca’ Foscari che ha svolto l’attività di ricerca. Un elemento significativo del progetto è di non essere stato rivolto unicamente ai detenuti adulti, ma di aver coinvolto direttamente anche gli agenti di polizia penitenziaria, gli educatori, i volontari e il personale sanitario delle Case Circondariali, e di aver previsto un intervento specifico per i detenuti del carcere minorile di Ca- sal del Marmo. La scelta di sviluppare il progetto Il progetto, realizzato tra ottobre 2016 e settembre 2017, ha previsto un percorso formativo rivolto ai detenuti e al personale delle carceri coinvolte, condotto da peer educator, attivisti Hiv+ con un’esperienza di detenzione, affiancati a un infettivologo e da un formatore, e un intervento per l’emersione della sieropositività inconsapevole, attraverso la messa a disposizione nelle strutture carcerarie di 1000 test rapidi per detenuti e personale. Oltre a questi interventi è stata svolta un’attività di ricerca sulla conoscenza dell’Hiv e sulla persistenza di pregiudizi tra detenuti, personale carcerario e volontari. Il progetto ha coinvolto Nps Italia Onlus, che ha messo a disposizione i propri peer educator per gli interventi formativi in carcere, Simspe - Società di Medicina Penitenziaria, che ha curato la relazione con i me- nelle Case Circondariali deriva dalla constatazione che in questo tipo di struttura penitenziaria la permanenza delle persone detenute è piuttosto breve, con la conseguenza che la crescita di consapevolezza e conoscenza da parte di detenuti di breve durata potrà avere ripercussioni utili anche al di fuori delle carceri raggiunte dal progetto. Nel caso dei minori, alla ricerca si è affiancata una formazione specificatamente dedicata a ragazzi adolescenti, italiani e non, che ha anche previsto il ricorso alla mediazione linguistica. La ricerca ha evidenziato come nel tempo l’Hiv nelle carceri stia progressivamente perdendo quella caratterizzazione terrorizzante che aveva assunto negli anni Ottanta e Novanta, ma senza che questo significhi una sostanziale maggiore informazione sulle caratteristiche della malattia e del virus che la cagio- na, né sull’accettazione sociale del- 12 la malattia. I questionari hanno messo in evidenza che l’idea di essere riconosciuti come persone Hiv+ preoccupa ancora molto all’interno delle carceri: a fronte di un 5,4% di detenuti che avrebbe paura di essere discriminato, ben il 14,3% degli agenti di polizia penitenziaria proverebbe la stessa paura, valore non diverso da quello degli educatori. Per i sanitari questo valore sale al 25,7%, esattamente la stessa percentuale dei detenuti minorenni. La possibilità di contrarre l’Hiv in carcere fa abbastanza paura, sia ai detenuti sia agli operatori, soprattutto agli agenti di polizia penitenziaria. Spesso, tuttavia, i timori sono legati ad aspetti che non hanno nulla a che vedere con l’HivV o derivano dal possesso d’informazioni sbagliate: si ha timore per la scarsa igiene dei servizi e degli ambienti, si teme che le zanzare possano trasmettere la malattia, si ritiene che il virus Hiv possa essere pericoloso anche se si viene a contatto con saliva e urina di una persona Hiv+. In compenso il reale pericolo derivante dalla scambio di rasoi, macchinette per i tatuaggi, spazzolini e strumenti che potrebbero trasmettere il virus è fortemente sottostimato da tutti, detenuti e personale. Allo stesso modo sia i detenuti adulti e minori, sia gli operatori del carcere, con la sola eccezione di una

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parte degli agenti di polizia penitenziaria, non considerano che le risse con fuoriuscita di sangue possano essere pericolose, in quella che è parsa una sorta di rimozione collettiva del problema. I due più grandi problemi evidenziati dalla ricerca, comunque, riguardano la quasi completa assenza di informazioni rispetto al periodo di incubazione della malattia e all’intervallo finestra. Un problema serio, dato dal fatto che queste due informazioni sono essenziali per saper affrontare correttamente la prevenzione del contagio dal virus dell’Hiv e, nel caso di un evento a rischio, per accedere in modo corretto al test. Anche se l’infezione da Hiv è ampiamente diffusa tra le persone detenute, con indici pari al 3,5% e con prevalenze maggiori del 20% tra i tossicodipendenti, oggi la convivenza con le persone Hiv+ sembra generare meno timori e soprattutto meno stigma di un tempo. Le persone detenute hanno reagito molto bene alla proposta di parlare di Hiv, hanno chiesto informazioni, sollevato perplessità, espresso timori, senza mai alcun elemento di pregiudizio espresso sui compagni Hiv+. Qualche passo in avanti rispetto alla convivenza con chi ha questa malattia, dunque, è stato fatto, ora è opportuno aumentare una corretta conoscenza dell’Hiv dato che per i detenuti e il personale delle carceri le maggiori paure e le situazioni più a rischio nascono dalla mancata o errata conoscenza della malattia. Il fatto che in questi anni non si sia più parlato di Hiv e Aids ha solo allontanato il problema, lasciando sottotraccia vecchi timori e pregiudizi: le risposte date a due domande hanno reso evidente come, non parlando quasi più di Hiv, si sia finito per lasciare libero sfogo a credenze assai sbagliate, foriere di timori immotivati. La prima ha riguardato l’annosa questione delle zanzare, non importante in sé ma per le possibili ripercussioni che può avere in un ambiente ristretto come il carcere: solo un detenuto su tre sa che non trasmettono l’Hiv e nel caso degli operatori non è andata molto meglio. La seconda ha riguardato la sopravvivenza del virus fuori dall’organismo, problema molto sentito vivendo in spazi molto ristretti e affollati: il 60% dei detenuti sovrastima di molto la pericolosità del virus, aumentando immotivatamente la paura della convivenza con compagni Hiv+. Se a questo si somma la paura del contatto con saliva e urina, non stupisce che la convivenza in spazi ristretti e la condivisione di servizi igienici e spazi per mangiare possano indurre nelle persone detenute timore del contagio. Il modo in cui i detenuti e il personale ha accolto il progetto e la situazione di completa mancanza di informazioni rispetto alla malattia, induce a credere che iniziative come “Free to live with Hiv in prison” dovrebbero diventare la norma in ogni carcere, sia per dare corso alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, sia per incidere su una tipologia di popolazione particolarmente esposta al rischio di contagio. Un’ultima considerazione sulla figu- ra del peer educator, considerata centrale nel progetto FLEW: da un approfondimento su quanto i detenuti sarebbero disponibili a diventare essi stessi operatori formati in grado di svolgere attività a favore della prevenzione dell’Hiv in carcere è risultato che quasi il 50% di loro ritiene che sarebbe importante poter contare su detenuti formati per parlare ai compagni di Hiv e che circa il 30% sarebbe disponibile a diventare un peer educator. Questo risultato rende evidente l’importanza, in progetti di questo tipo, di poter contare sulla collaborazione delle associazioni, rappresentate in questo caso dalla Simspe e da Nps Italia Onlus. Alessandro Battistella Responsabile scientifico Fondazione The Bridge 13

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CONVEGNI    A Jersey City (USA), dal 6 all’8 settembre 2017, si è tenuta la “6a Conferenza Internazionale sulle Epatiti tra i Consumatori di Droghe”, che ha visto la partecipazione di 522 delegati provenienti da ogni parte del mondo. Si stima che ci siano nel mondo 70 milioni di persone affette da epatite C e circa 250 milioni da epatite B e che la prevalenza di epatite C tra i consumatori di droghe per via iniettiva (PID-people who inject drugs) si attesti tra il 25-50%, con picchi dell’80% in alcuni Paesi. Considerando dunque che uno dei driver principali della diffusione dell’epatite C è quello del consumo per via iniettiva di droghe, è evidente che ci troviamo di fronte a un’enorme problema di salute pubblica e che è necessario intervenire in maniera mirata su questo specifico gruppo di persone. L’avvento di nuovi farmaci ad azione diretta (DAA) in grado di eradicare il virus dell’epatite C e quindi di curare in maniera definitiva il pa- 14 ziente affetto ha aperto grandi prospettive. L’OMS ha posto l’ambizioso obbiettivo di eliminare l’infezione da epatite C come problema di salute pubblica entro il 2030, ma il costo iniziale di questi farmaci è stato proibitivo e lo è ancora per molti Paesi. A oggi, questo non ha permesso di trattare la maggior parte delle persone che ne avrebbero avuto bisogno e ha messo a dura prova molti sistemi sanitari nazionali. Nel corso della conferenza si è posto l’accento sul fatto che qualsiasi piano di eradicazione o eliminazione dell’epatite C non potrà esse- re implementato con successo senza interventi mirati sulla popolazione di IDU. Tante le perplessità e i dubbi che sono sorti in questi anni sull’efficacia delle terapie e sull’aderenza ai trattamenti in questa popolazione. Ma numerosi sono gli studi, molti dei quali presentati nel corso della conferenza, che hanno confermato la buona aderenza e l’efficacia delle terapie in questo gruppo di persone, al pari della popolazione generale. Anche il tasso di reinfezione tra IDU trattati con successo sembra essere non significativo, qualora vengono messe in campo interventi di informazione/counselling, anche attraverso dei peer, e adeguate misure di riduzione del danno, quali la fornitura di siringhe sterili (NSP – Needle and Syringe Provision) e di OST (Opium Substitution Therapy). Queste stesse misure sono a loro volta centrali nei programmi di prevenzione. Uno studio dell’Università di Bristol ha evidenziato come da un punto di vista dei costi/benefici i servizi NSP sono in grado di prevenire un notevole numero di infezioni da HCV e di evitare ai sistemi sanitari enormi costi nel lungo periodo. Altro metodo di intervento efficace nella prevenzione tra IDU è quello dell’utilizzo dei peer educators a integrazione dei servizi OST e nei servizi di trattamento delle dipendenze. La testimonianza dei peer del centro multidisciplinare Montefiore del South Bronx, a New York, è stato uno dei momenti più emozionanti dell’intera conferenza: attraverso le loro sto-

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rie personali i peers hanno raccontato del “modello Montefiore”, dove gli IDU hanno la possibilità di parlare con qualcuno che utilizza il loro stesso linguaggio, di trovare risposta ai loro problemi di dipendenza (OST e gruppi terapeutici), di effettuare on-site il trattamento dell’epatite C e ogni tipo di esame diagnostico e di trovare supporto attraverso gruppi di auto-aiuto con la presenza dei peer. La Dott.ssa Magdalena Harris della London School of Hygiene and Tropical Medicine ci ha parlato degli aspetti trasformativi di tipo psico-sociale legati all’eradicazione del virus attraverso il trattamento con DAA. Il suo lavoro ha evidenziato delle trasformazioni di tipo psicologico quali la riduzione dello stigma e del senso di vergogna, un aumento dell’autostima e della capacità di prendersi cura di sé; delle trasformazioni di tipo comportamentale quali una riduzione nelle pratiche di consumo di sostanze ad alto rischio di infezione, la cessazione di consumo di droghe e alcol, l’adozione di stili di vita più sani; delle trasformazioni di tipo sociale, quali un miglioramento nel campo del lavoro e nelle opportunità di formazione, una maggiore propensione all’altruismo. Il Prof. Evan Cunningham del Kirby Institute di Sydney ha presentato i risultati di uno studio sulla situazione nelle carceri australiane, uno dei pochi sull’incidenza dell’infezione da Hcv in ambito carcerario. I dati ci indicano che se in questo ambito l’uso di droghe per via iniettiva diminuisce, allo stesso tempo la condivisione di aghi e siringhe aumenta, e che sono i più giovani a presentare i comportamenti più a rischio. È dunque necessario migliorare le strategie di prevenzione per coloro che sono più a rischio, compresi i più giovani, includendo tra gli interventi l’accesso a siringhe sterili e un aumento ed estensione dei trattamenti per HCV attraverso i DAA. Bisogna tenere presente che la prevalenza globale stimata tra i detenuti è di circa il 15%. Un altro studio australiano in ambito carcerario ci riporta i dati preliminari del progetto Stop-C, il primo trial a livello mondiale in cui si sperimenta il trattamento come prevenzione (TasP) per l’Hcv. L’infezione da epatite C tra le persone che consumano droghe per via iniettiva è spesso accompagnata da una coinfezione con Hiv, complicando la gestione clinica dei pazienti. Le barriere che impediscono un’adeguata gestione di tali pazienti possono essere di tipo strutturale, quali per esempio la mancanza di infrastrutture/multidisciplinarietà, servizi non integrati e costi; barriere da parte dei fornitori di servizi, quali la poca conoscenza e formazione da parte degli operatori sanitari, la reticenza a trattare le persone che consumano droghe, la mancanza di medici specialmente nelle zone più remote e rurali; barriere da parte dei pazienti, quali le poche informazioni, la mancanza di sintomi, altre priorità di salute, altre priorità sociali di tipo finanziario, di alloggio, l’uso di sostanze, la paura di effetti collaterali e di interazioni farmacologiche. Per quanto riguarda l’epatite B, sebbene a oggi non ci sia ancora una cura come per l’epatite C, sono tuttavia disponibili farmaci in grado di tenere sotto controllo la replicazione virale e quindi la progressione della malattia e soprattutto è disponibile un vaccino efficace, che in molti Paesi, come l’Italia (la legge è del 27 maggio 1991), fa parte delle vaccinazioni obbligatorie. Le attuali barriere al raggiungimento degli obbiettivi posti dall’OMS (2015-2030) sono rappresentate soprattutto da 3 fattori: diagnosi, trattamento, strategie di riduzione del danno. Mario Cascio NPS Italia Onlus sezione Sicilia 15

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