Jahresbericht 2016

 

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Jahresbericht 2016

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Jahresbericht 2016 Im Einsatz für rheumakranke MSeien nEnskecl hen hat Rheuma

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Vorwort Liebe Leserinnen und Leser, haben Sie sich beim Betrachten des Titelbildes gefragt, ob es wirklich sein kann, dass dieses kleine Kind Rheuma hat? Rheuma kennt keine Altersgrenzen. Jeder kann erkranken. Das ist leider immer noch viel zu wenigen Menschen bekannt. Über 17 Millionen Betro�ene in Deutschland haben Rheuma, davon 13.000 Kinder und Jugendliche. Die Krankheit hat ganz unterschiedliche Ausprägungen und Verläufe. Und doch eint alle Betro�enen, dass Sie mit Schmerzen kämpfen und die beste Behandlung anstreben. Sie alle möchten, dass ihre Sorgen und Nöte von der Politik, dem Gesundheitssystem und der Gesellscha� wahr und ernst genommen werden. zente zu setzen. Wir präsentieren Ihnen ausgewählte Projekte in spannender Form und ansprechend gestaltet. Auch die Struktur und Rubriken haben wir überarbeitet. Damit ho�en wir, dass auch Nicht-Experten tiefer in unseren Jahresbericht einsteigen und sich über unsere Arbeit genauer informieren. Fühlen Sie sich eingeladen, den Bericht an Menschen weiterzureichen, die mit dem Thema Rheuma noch keine Berührung hatten. Auf Ihr Feedback sind wir gespannt. Mein Dank gilt den über 10.000 Menschen im Ehrenamt, die es sich trotz eigener Krankheit zur Aufgabe gemacht haben, anderen Betro�enen zu helfen und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Genau dafür setzt sich die Deutsche Rheuma-Liga als größter Patientenverband Deutschlands seit vielen Jahrzehnten ein. Ich wünsche Ihnen eine gute Lesezeit mit unserem Jahresbericht! In meiner Amtszeit werde ich mich dafür einsetzen, dass den Menschen in Deutschland bewusster wird, dass Rheuma keine „Alte-Leute-Krankheit“ ist. Außerdem möchte ich die Zusammenarbeit zwischen den Landes- und Mitgliedsverbänden und dem Bundesverband stärken. In der Politik setzen wir uns dafür ein, dass die Versorgung verbessert wird. Dies ist nur eine Auswahl unserer Pläne und Ziele. Auch mit diesem Jahresbericht gehen wir neue Wege. Wir haben uns dazu entschieden, ganz bewusst Ak- Ihre Rotraut Schmale-Grede Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. 1 Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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Inhalt Vorwort 2 Was ist Rheuma? 4 Im Einsatz für rheumakranke Menschen 6 Glossar 10 Eine starke Gemeinschaft – Unsere Landes- und Mitgliedsverbände 12 Bericht Neues aus dem Bundesverband 16 Politik 17 Ö�entlichkeitsarbeit 19 Kinder und Jugendliche 21 Forschung 22 Transparentes Wirtscha�en 25 Danke! 26 Die Deutsche Rheuma-Liga in Ihrer Nähe 28 Bei allen Bezeichnungen, die auf Personen bezogen sind, meint die gewählte Formulierung beide Geschlechter, auch wenn aus Gründen der leichteren Lesbarkeit die männliche Form genannt ist. Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 2

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Was ist Rheuma? Ein kurzer Überblick Rheuma äußert sich in chronischen Schmerzen, kann aber ganz unterschiedliche Körperbereiche betre�en. Rheuma entwickelt sich o� über Jahre unbemerkt und grei� zumeist die Gelenke an. Das Nervensystem oder die Organe, vor allem Herz, Nieren, Lunge, Darm, Haut und Augen können ebenfalls geschädigt werden. Unabhängig vom Krankheitsbild gilt: Je eher Rheuma erkannt und behandelt wird, desto besser sind die Erfolgsaussichten. wellung „ Sch ng des Gelenks Sch merz „ Entzünd ung „ Zerstöru Hinter dem Begri� Rheuma verbergen sich mehr als 100 unterschiedliche Erkrankungen. 3 Millionen Menschen sind in Deutschland von rheumatischen Erkrankungen betro�en. Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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Rheuma ist eine Volkskrankheit und kennt kein Alter. Rückenschmerzen, die zu Behinderungen führen Osteoporose Frauen sind 2x häu�ger betro�en als Männer. 13.000 Kinder und Jugendliche leiden an Rheuma 1.200 Kinder erkranken jährlich neu Arthrose 6 Mio. 5 Mio. 4 Mio. 5,5 Mio. Fibromyalgie Gicht 1,5 Mio. 950.000 1,5 Mio. Entzündlich rheumatische Erkrankungen Schwere Rückenschmerzen Signale, Warnzeichen und Symptome erkennen „ Haben Sie morgens steife Finger und können kaum greifen? Stellen Sie ähnliche Probleme in anderen Gelenken oder an der Wirbelsäule fest? Wenn ja: Wie lange halten diese Beschwerden an? Verschwinden diese, wenn Sie sich einige Zeit bewegt haben? Suchen Sie einen Arzt auf, wenn nach einer Stunde noch keine deutliche Besserung erkennbar ist. „ Wachen Sie regelmäßig nachts, nach einigen Stunden Schlaf, oder am frühen Morgen wegen tief sitzender Rückenschmerzen auf? „ Haben Sie seit einigen Tagen Schwellungen an Fingern, Handgelenken oder Zehen? Sind auch andere Gelenke sichtbar geschwollen? „ Leiden Sie unter immer wiederkehrenden, unerklärlichen Gelenkschmerzen oder deutlicher Muskelschwäche? „ Haben Sie neben den Gelenkschmerzen zusätzlich auch Hautprobleme? Gibt es Schuppen�echte in der Familie? Leiden Sie unter einer Sonnenallergie? Wenn Sie eine der Fragen auf der unten aufgeführten Checkliste mit „Ja“ beantworten müssen, sollten Sie Ihren Hausarzt aufsuchen. Richtige Ernährung und Bewegung sind wesentliche Bestandteile einer Therapie. Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 4

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Im Einsatz für rheumakranke Menschen Gemeinsam stark Über 300.000 Mitglieder machen die Deutsche Rheuma-Liga zum größten deutschen Verband im Gesundheitsbereich. Und sie machen ihn stark: Die Mitglieder legen mit ihrem Engagement das Fundament für das breite Spektrum der Leistungen der Deutschen Rheuma-Liga. Über zehntausend Ehrenamtliche informieren neu Erkrankte, scha�en Beratungs- und Betreuungsangebote und organisieren die unterschiedlichsten Angebote für Betro�ene. O�en für alle Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen. Ob Menschen mit Arthrose, entzündlichen Erkrankungen, Fibromyalgie, Rheuma bei Kindern oder eher seltenere Krankheitsformen, die Deutsche Rheuma-Liga ist für alle da. Morbus Bechterew-, Lupus Erythematodes und Sklerodermie-Betro�ene organisieren sich in eigenen Verbänden unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga. An der Seite der Betro�enen Millionen junge wie alte Menschen in Deutschland leiden an Rheuma. Manche Krankheiten entwickeln sich schleichend über viele Jahre. Andere sind akut le- bensbedrohlich und greifen die Organe an. Immer beein�ussen sie die Lebensperspektive der Betro�enen. Wer mit Rheuma lebt, der braucht deshalb Hilfe. Überall in Deutschland Das Netz der örtlichen Gruppen und Verbände der Deutschen Rheuma-Liga überzieht ganz Deutschland von Osten nach Westen, von Norden nach Süden. So besteht vor Ort eine Vielzahl von Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützung im Umgang mit der Krankheit: Bewegungstherapie, ergotherapeutische Behandlung, Schmerzbewältigungskurse, sozialrechtliche Beratung, Betreuung von Schwerstbetro�enen, Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen, Elternkreise, Treffen junger Rheumatiker und viele Freizeitangebote. Umfassende Aufklärung, aktuelle Information Die Deutsche Rheuma-Liga bietet Betro�enen und Angehörigen stets die wissenscha�lich, politisch und gesellscha�lich aktuellsten Antworten auf ihre Fragen bei Alltagshürden aller Art. Es liegt eine große Auswahl an verständlichen, kompetenten und umfassenden Ratgebern zu den verschiedensten Krankheitsformen vor. Die Broschüren, Merkblätter und weiteres Informationsmaterial können bei den Landes- und 5 Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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Mitgliedsverbänden oder über das Internet bestellt werden. Unter www.rheuma-liga.de �nden sich auch viele weitere Serviceangebote, wie eine „Versorgungslandkarte“ oder ein Forum zum Austausch. Die Mitgliederzeitschri� „mobil“ hält ihre Leser immer auf dem neuesten Stand der Forschung und gibt viele Anregungen und praktische Tipps mit wechselnden Schwerpunkten. In der Redaktion arbeiten vor allem selbst Betro�ene und ärztliche Berater, so steckt jedes He� voller Fachwissen. Dialog und Bildung Die Deutsche Rheuma-Liga und die Verbände unter ihrem Dach setzen auf den Dialog mit Mitgliedern, Betro�enen und Angehörigen. Deshalb organisieren sie die unterschiedlichsten Informationsveranstaltungen und Schulungen. Ein Schwerpunkt liegt hier auch auf der Fortbildung von ehrenamtlichen Mitarbeitern und im Gesundheitsbereich Tätigen. Ebenso hat die Deutsche Rheuma-Liga Patientenschulungsprogramme entwickelt und bietet diese an. Unterstützung der Forschung „Rheuma heilbar machen“ ist das Ziel der 2008 gegründeten Rheumasti�ung. Auch die Deutsche Rheuma-Liga fördert gezielt die Forschung und vergibt Promotionsstipendien für Forschungsprojekte im Bereich der Selbsthilfe und der Versorgung. Patientenvertre- ter bringen ihre Anliegen in den entsprechenden Gremien der medizinischen Forschung ein. Unabhängig, aber parteiisch Die Deutsche Rheuma-Liga wird von ihren Mitgliedern getragen und ist in ihren Zielen und Handlungen unabhängig und überparteilich. Aber sie ergrei� überall da Partei, wo es um die Belange rheumakranker Menschen geht. Deshalb setzt sich die Deutsche Rheuma-Liga auf kommunaler, Landes-, Bundes- und europäischer Ebene für deren bestmögliche medizinische Versorgung und soziale Unterstützung ein. Vorteile für Mitglieder Alle Angebote der Deutschen Rheuma-Liga sind speziell auf rheumakranke Menschen zugeschnitten. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange ihrer Mitglieder ein, etwa durch gesundheitspolitisches Engagement. Sie bringt ihre Mitglieder zusammen: in Gesprächsgruppen, Elternkreisen oder Tre�en für junge Rheumatiker. Und sie versorgt rheumakranke Menschen mit allen wichtigen Informationen. Eine Jahresmitgliedscha� beinhaltet bei fast allen Landesverbänden den Bezug der Zeitschri� mobil, persönliche Beratung und umfangreiches Informationsmaterial. Wir helfen weiter – die Deutsche Rheuma-Liga Besuchen Sie uns auch auf Facebook, YouTube und Twitter: Tel 018 04-60 00 00* Fax 0228 76606-20 E-Mail bv@rheuma-liga.de Internet www.rheuma-liga.de www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga www.youtube.com/RheumaLiga www.twitter.com/DtRheumaLiga *20 ct. pro Anruf aus dem deutschen Festnetz; max. 42 ct. pro Anruf aus den Mobilfunknetzen. Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 6

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Gemeinsam mehr bewegen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband 300.000 Mitglieder 16 Landesverbände 3 diagnosespezi�sche Mitgliedsverbände Rheumasti�ung Deutsche Gesellscha� für Rheumatologie Deutsche Gesellscha� für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie Gesellscha� für Kinder und Jugendrheumatologie Regionale kooperative Rheumazentren Deutsches Rheumaforschungszentrum Kompetenznetz Rheuma 7 Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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EULAR (European League against Rheumatism) ENCA (European Network for Children with Arthritis) Der PARITÄTISCHE Gesamtverband BAG Selbsthilfe ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) Deutscher Behindertenrat Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung Deutsche Vereinigung für Rehabilitation Bundesverband Managed Care Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung Aktionsbündinis Patientiensicherheit Bundesministerium für Gesundheit Bundesministerium für Arbeit und Soziales Bundesministerium für Bildung und Forschung Gemeinsamer Bundesausschuss (IQWiG) Institut für Qualität und Wirtscha�lichkeit im Gesundheitswesen (IQTIG) Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen Bundesärztekammer Kassenärztliche Bundesvereinigung GKV-Spitzenverband Verbände der Krankenkassen Deutsche Rentenversicherung Bund Berufsverbände der Rheumatologen, Orthopäden, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten u. a. Verband rheumatologischer Akutkliniken Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 8

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Glossar A Analgetika Sind Schmerzmedikamente, die keine direkte entzündungshemmende Wirkung haben. Arthritis Fachbegri� für eine akute oder chronische Entzündung von Gelenken, Sehnen oder der Wirbelsäule. Arthrose Schäden an Gelenken als Folge eines vorzeitigen Abbaus von Gelenkknorpel. 90 % der Menschen über 65 Jahren haben eine Arthrose. Autoimmunerkrankung Fehlgeleitete Zellen attackieren das Immunsystem und körpereigene Strukturen wie z. B. das Knorpelgewebe. B Bindegewebe Sammelbegri� für verschiedene Gewebe, die alle Organe, Muskeln, Sehnen usw. des Körpers umhüllen und miteinander verbinden. Bouchard-Arthrose Arthrose der Fingermittelgelenke. Kann zu knöchernen Wucherungen (Osteophyten) der Fingermittelgelenke führen (Bouchard-Knoten). C Calcium Ein wichtiger Bausto� für die Knochen. Chiragra Gicht an der Hand. Chondrokalzinose Wissenscha�licher Name für die Pseudogicht. Cortison Entzündungshemmender Wirksto� zur Behandlung vieler rheumatischer Erkrankungen. Coxarthrose Arthrose des Hü�gelenkes. CRP Abkürzung für C-Reaktives Protein. CRP dient als Maßstab für eine Entzündungsreaktion. D Diskushernie Ein Bandscheibenvorfall. E Enzym Enzyme sind (meist Eiweiß-)Moleküle, die biochemische Reaktionen beschleunigen und steuern. F Faszien Bindegewebe zwischen Muskeln und Organen. Fibromyalgie Wörtlich „Faser-Muskel-Schmerz“. Chronisch, diffuse Muskelschmerzen in Gelenknähe. Funktionelles Schmerzsyndrom von Weichteilrheuma. G Gelenkschutz Unter Gelenkschutz versteht man im Zusammenhang mit Rheuma einen gelenkschonenden Einsatz des Körpers im Alltag. Gichtknoten Sind kleine, kugelförmige Ablagerungen von Harnsäurekristallen an kühleren Körperstellen wie Füssen, Ellbogen und Fingern. Gonarthrose Arthrose des Kniegelenkes. H Heberden-Arthrose Arthrose der Fingerendgelenke, benannt nach dem englischen Arzt William Heberden (1710–1801). Hyperurikämie Die Vorstufe der Gicht, eine Erhöhung des Harnsäurespiegels im Blutkreislauf. I Immunsuppression Unterdrückung des körpereigenen Abwehrsystems durch Medikamente (Immunsuppressiva). 9 Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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J Juvenile idiopathische Arthritis Chronisch entzündliche Gelenkerkrankung (Arthritis) unbekannter Ursache (idiopathisch) im Kindesalter (juvenil). K Kollagenose Entzündlich-rheumatische Erkrankungen wie systemischer Lupus erythematodes, Sklerodermie und SjögrenSyndrom. Das Immunsystem bildet Antikörper gegen körpereigene Bestandteile. L Lupus erythematodes Der systemische Lupus erythematodes ist eine chronisch entzündliche Rheumaerkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen. M Morbus Bechterew Chronisch entzündliches Rheuma der Wirbelsäule. Führt zu Knochenwucherungen, die die Wirbelsäule versteifen. N NSAR Nicht-steroidale Antirheumatika. Hemmen Entzündungen und Schmerzen gleichzeitig. O Osteophyt Knochenwucherung am Rande der Gelenk�äche, besonders bei Arthrose. Osteoporose Erhöhte Knochenbrüchigkeit als Folge einer geringen Knochendichte (poröse Knochen). P Polyarthritis Der Begri� bezeichnet den klinischen Befund von Entzündungen (Arthritis) in mehreren (vielen) Gelenken. R Remission Vorübergehende oder dauerha�e Rückbildung von Krankheitssymptomen. Rhizarthrose Arthrose des Daumensattelgelenkes. S Sarkopenie Bezeichnet den Muskelschwund im Laufe des Alterungsprozesses. Sklerodermie Ist eine rheumatische Krankheit mit autoimmunen Zügen. Sie führt zur Verhärtungen des Bindegewebes der Haut und auch der inneren Organe. Spondyloarthritis Chronisch entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule und von Gelenken. T TNF Anfangsbuchstaben von „Tumor-Nekrose-Faktor“. Ist ein Signalsto� des Immunsystems, der bei Entzündungsprozessen eine wichtige Rolle spielt. V Vitamin D Ist wichtig für den Knochensto�wechsel und kann im Zusammenspiel mit Calcium der Bildung einer Osteoporose entgegenwirken. W Weichteile Alle nicht-knöchernen Strukturen des menschlichen Bewegungsapparates. X Xanthin Zwischenstufe des Purinsto�wechsels, bei dem Purine in Harnsäure umgewandelt werden. Z Zytostatika Substanzen bzw. Medikamente, die das Zellwachstum hemmen. Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 10

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Eine starke Gemeinscha� Unsere Landes- und Mitgliedsverbände „Sogar die größte Last ist leicht, wenn sie von Vielen getragen wird“ Kiel landesverband Deutsche Rheuma-Liga Bremen e. V. Bremen 8.814 Mitglieder „Mit kleinen Schritten große Ziele erreichen“ Bremen Hannover landesverband Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. Hannover 64.669 Mitglieder „Mit Freude im Ehrenamt“ mitgliedsverband Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinscha� e. V. Wuppertal 2.564 Mitglieder Wuppertal Schweinfurt Bruchsal „Rheuma-Liga Baden-Württemberg, Hilfe die bewegt!“ landesverband Rheuma-Liga Baden-Württemberg e. V. 11 Bruchsal 68.159 Mitglieder Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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„Ehrenamtliche Öffentlichkeitsarbeit, die jederzeit neu motiviert“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e. V. Kiel 13.218 Mitglieder „Menschen helfen Menschen“ Berlin Leipzig Uhlstädt-Kirchhasel landesverband Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. Berlin 10.654 Mitglieder unFdreuL„naZcduheseanumnmmdietBneRhkahaeltnu, nmtae“ landesverband Rheuma-Liga Sachsen e. V. Leipzig 4.586 Mitglieder „Verantwortung füreinander und ein Zeichen für Solidarität“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Thüringen e. V. Uhlstädt-Kirchhasel 4.369 Mitglieder mitgliedsverband „Gemeinsam unserem Schicksal entgehen“ Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V. Schweinfurt 14.607 Mitglieder Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 12

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„Trotz Rheuma Hilfestellungen leisten“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e. V. Essen 46.723 Mitglieder „nIuünntszeliainclelhernzGuveismeelienFi,nrsemcuahdcaehf“tt landesverband Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e. V. Hamburg 2.300 Mitglieder Hamburg „GunedmeZiunssaammmkeeinte-n gehörigkeitsgefühl stärken“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Rheinland-Pfalz e. V. Bad Kreuznach 18.050 Mitglieder Essen „Ohne ehrenamtliche Arbeit wäre unser Gemeinwesen so nicht denkbar“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Saar e. V. Saarbrücken 2.189 Mitglieder Bad Kreuznach Neu-Isenburg Saarbrücken Heilbronn „Besondere Krankheit – besondere Selbsthilfe“ mitgliedsverband Sklerodermie Selbsthilfe e. V. Heilbronn 1.112 Mitglieder 13 Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016

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„Mitmachen Mitgestalten Mitentscheiden“ Rostock landesverband Deutsche Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern e. V. Rostock 3.720 Mitglieder „Die Rheuma-Liga lässt uns nicht im Regen stehen“ landesverband Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Sachsen-Anhalt e. V. Halle/Saale 3.670 Mitglieder Halle/Saale Cottbus landesverband „sDeiRelbhseZtuumgkeuasn-tLfatilgtdeaner“ Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Brandenburg e. V. Cottbus 5.028 Mitglieder „Gemwierinsstaamrk“sind landesverband Rheuma-Liga Hessen e. V. Neu-Isenburg 7.133 Mitglieder München „Eine Gemeinschaft, landesverband die bewegt“ Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Bayern e. V. München 18.558 Mitglieder Deutsche Rheuma-Liga Jahresbericht 2016 14

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