Real Life Magazine 2-2017

 

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reallifeNETWORK ANNO 11 - N. 2 / 2017 TRIMESTRALE DI NPS NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS donneinrete.net THE BRIDGE Riportiamo al centro l’attenzione sull’Hiv ICAR 2017 Self test VACCINI Il decreto delle polemiche

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3  Rosaria Iardino 4  Sarah Sajetti 6 Sarah Sajetti 8   Turismo medicale e crescita economica Sarah Sajetti 12 Lo faccio in farmacia Armando Toscano 16 Il decreto delle polemiche Alessandro Battistella 18  Mi stai a cuore Sarah Sajetti 20  "Stop Aids. I linguaggi della pubblicità contro l'Aids in Italia e nel mondo" Sarah Sajetti 22 Riportiamo al centro l’attenzione sull’Hiv Alessandro Catto 24 LEA: una rivoluzione partita o annunciata? Rosanna Di Natale 26 Diversamente Positivo Collettivo Diversamente Positivo 28  Il dibattito sulla PrEP Matteo Schwarz 30  Nuovi LEA e odontoiatria Antonella Sparaco Indice In copertina, da sinistra a destra: Margherita Errico, Presidente NPS Italia Onlus; Cecilia Dazzi, attrice; Rosaria Iardino, Presidente Fondazione The Bridge; Guido Silvestri, alias Silver, fumettista. © Marinetta Saglio Zaccaria

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Editoriale a Sanità italiana, considerata per decenni la migliore d’Europa e tra le mi- gliori del mondo, per quanto riguarda l'accesso universalistico, è ormai inequivocabilmente in crisi. L’abbiamo criticata, negli anni, registrandone le debolezze e le criticità, perché continuasse ad essere un fiore all’occhiello del nostro Paese e perché gli italiani potessero continuare con fiducia ad affidarsi a un sistema che invece li stava abbandonando. Gli ultimi dati disponibili non lasciano più spazio agli indugi, è ormai necessario ricorrere con urgenza a contromiusure capaci di riportare la Sanità italiana ai vecchi livelli di eccellenza. Ed è necessario che la nostra classe politica si renda conto che siamo di fronte a una situazione che nel giro di pochi anni potrebbe diventare emergenziale, se non affrontata. Lo dice l’Upb, Ufficio parlamentare di bilancio, che nella sua ricerca firmata Eurostat e uscita alla fine del 2016 (relativa a dati 2013) ha registrato che il 7,1% degli italiani aveva rinunciato a farsi visitare a causa dei costi troppo alti delle prestazioni, della lunghezza della lista d’attesa o della distanza dall’ospedale. Una rinuncia alla cura che saliva al 14,6% tra quel 20% che appartiene alle fasce più povere della popolazione. I più aggiornati dati del Censis confermano il trend negativo, informandoci che la spesa sanitaria sostenuta dagli italiani di tasca propria ha raggiunto i 34,5 miliardi di euro, e che gli italiani che nell’ultimo anno hanno rinviato le cure o vi hanno rinunciato sono saliti al 18%, 11 milioni nel 2016 contro i 9 milioni del 2012. A fare le spese di questa situazione, al momento, non è la classe media, come dimostrano anche i dati sull’incremento della spesa sanitaria sostenuta dai cittadini, salita dell’1,7%. Sono però 2,4 milioni di anziani e 2,2 milioni dei cosiddetti millennial, ossia la generazione nata tra la metà degli anni Ottanta e i primi anni del Duemila, spesso vittime di una grandissima precarietà lavorativa ed economica. I motivi di questa situazione sono noti da anni e da anni ascoltiamo le vuote dichiarazioni di intenti di amministratori e politici incapaci di affrontare la situazione con la dovuta lungimiranza. Sappiamo che a causa dei tagli alla spesa pubblica la spesa corrente per la sanità corrisponde circa a due terzi di quella tedesca e a tre quarti di quella francese: come mostrano i dati della Ragioneria generale dello Stato, la crescita media registrata tra il 2003 e il 2006, pari al 5,8% annuale, è scesa al 2,8% tra il 2007 e il 2010 per raggiungere il tasso “zero” nel periodo 2011-2014. Nulla da dire, se questi tagli avessero colpito quegli ambiti che ormai da anni sono stati individuati come “il problema” della Sanità italiana: gli sprechi. A fare le spese dei tagli sono invece state le voci che, a quando emerge dalle ricerche, costituiscono la causa dei disagi denunciati dai cittadini. Il numero dei posti letto negli ospedali è infatti passato dal 4 per mille nel 2005 al 3,4 per mille nel 2012, contro una media europea del 5,3 per mille. Il personale ospedaliero, poi, già ridotto dell’1,8 per cento tra il 2007 e il 2013, ha subito un ulteriore taglio dello 0,6% nei primi mesi del 2014. Non ultimo, il costo della compartecipazione alla spesa sanitaria, ossia il ticket, è salito del 33% tra il 2010 e il 2014, aumentando fino a superare il costo della stessa prestazione in una struttura privata. E infine, le liste d’attesa. Non servono numeri e statistiche per sapere che il problema ha raggiunto dimensioni inquietanti: sono necessari mesi anche per prenotare risonanze di controllo post-operatorie, non parliamo di ciò che accade qualora non siano presenti elementi di urgenza. Il 72,6% delle persone che hanno scelto la sanità privata lo ha fatto proprio a causa delle liste d’attesa e il 66,4% dei circa 7 milioni di italiani che nell’ultimo anno è ricorso all’intramoenia lo ha fatto per accorciare i tempi d’attesa. Sappiamo tutti che tagliare ulteriormente e in modo indiscriminato può portare a conseguenze disastrose, se non si interviene in maniera decisa per risolvere il problema degli sprechi. La spesa per beni e servizi, per la prevenzione, per la continuità terapeutica, per la disgnostica, è invece fondamentale non solo per continuare a garantire la qualità della nostra Sanità, ma soprattutto per arginare la frattura a cui stiamo assistendo tra chi può permettersi l’accesso alle cure e chi non può farlo. Uno stato Giusto ha il dovere di occuparsi di tutti i suoi cittadini e, prima di tutto, delle fasce più fragili, destinate ad allargarsi sempre più all’attuale stato delle cose. Rosaria Iardino

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PILLOLE DI STORIA    Clelia Lollini, fondatrice dell'Associazione Italiana Dottoresse In Medicina (AIDM). Era il 1919 quando 140 donne medico, provenienti da 16 nazioni, nel corso di una cena di gala organizzata durante il primo congresso internazionale dei medici donna (New York, 15 settembre- 26 ottobre) espressero la necessità di formare un’associazione internazionale di donne medico. Nel giro di pochi giorni fu organizzato un Comitato dei Dodici, scelto attraverso una votazione, che diede avvio al Medical Women’s International Association (Associazione Internazionale delle Donne Medico). Il 14 ottobre 1921 Clelia Lollini, presente a New York alla fondazione della MWIA, fondò l’Associazione Italiana Dottoresse In Medicina, di cui fu presidente fino al 1947 Myra Carcupino-Ferrari. Clelia Lollini era nata a Roma il 1º maggio 1890, quarta figlia di Vittorio 4 Lollini, avvocato e deputato socialista, e di Elisa Lollini Agnini, femminista e giornalista, fondatrice dell’Associazione per la Donna, la prima del genere in città. Clelia e le sue sorelle Olga, Clara e Livia frequentarono il liceo classico, tra le prime studentesse ammesse in classi formate quasi esclusivamente da maschi, e s’iscrissero a facoltà universitarie allora considerate esclusivamente maschili: giurisprudenza, chimica, medicina e chirurgia, scelta appunto da Clelia, che si laureò nel 1915. La sua carriera, come quella di molte altre donne, fu favorito dallo scoppio della grande guerra, poiché la partenza di tanti medici per il fronte aveva fatto sì che le poche dottoresse fossero chiamate a sostituirli in posizioni di responsabilità che difficilmente prima avrebbero raggiunto. Mentre svolgeva il suo praticantato al Policlinico di Roma, da poco inaugurato e considerato il più moderno del Paese, la rotta di Caporetto la spinse ad arruolarsi e fu inviata come tenente medico all’ospedale militare di Venezia, dove non si era mai visto prima un chirurgo donna, perdipiù ufficiale medico. Malgrado l’enorme esperienza accumulata durante i 13 mesi trascorsi a Venezia, con la fine della guerra fu costretta a dedicarsi ad attività ritenute più adatte al sesso femminile e poiché non era interessata alla medicina generale, decise di dedicarsi alla ricerca, in particolare nell’ambito della medicina sociale, vicino per sensibilità alle posizioni socialiste che condivideva con la sua famiglia. Mentre pubblicava articoli sull’igiene sessuale, le malattie veneree e la prostituzione, lavorava anche per lo sviluppo dell’associazionismo delle donne medico, ormai in sensibile crescita numerica, tenendo i contatti con le organizzazioni straniere e nell’inverno del 1919 fu invitata a New York per partecipare al prestigioso convegno medico da cui sarebbe nata la Medical Women’s International Association. Poco dopo il suo rientro in Italia dovette subire un ricovero nel sanatorio di Sartenna a causa di una diagnosi di tisi, che la costrinse a lasciare il lavoro, ma approfittò del periodo di ricovero per approfondire le sue conoscenze sulla tubercolosi e sui metodi di cura: quando due anni dopo uscì dal sanatorio era divenuta La copertina de Il substrato biologico della personalità, uno dei numerosi volumi scritti da Giuseppina Pastori

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un’esperta in quella che scelse come atti- vità prioritaria per il re- sto della sua vita. Inol- tre, entusiasmata dal- l’esperienza america- na e condizionata dal- le esperienze materne nel campo dell’asso- ciazionismo, riuscì a organizzare anche in Italia un’Associazione di medici tutta al fem- Diploma di licenza liceale di Edmea Pirami minile, l’odierna AIDM, cui aderirono inizialmente una sessantina di donne medico. Dopo aver diretto dal 1930 al 1938 il Consorzio Antitubercolare di Massa, si trasferì in Libia, allora colonia italiana, dove organizzò il dispensario antitubercolare di Tripoli e dove morì nel 1964. In Italia nel frattempo, in seguito all’avvento del fascismo e poi allo scoppio della seconda guerra mondiale, le attività dell’AIDM furono interrotte e fu solo nel 1947 che l’associazione fu rifondata a Milano, nel corso di un’assemblea nazionale, che elesse presidente Giuseppina Pastori, dell’Università Cattolica di Milano. Nello stesso anno fu aperta la sezione bolognese dell’AIDM (Associazione Italiana Dottoresse in Medicina e chirurgia), di cui divenne presidentessa la pediatra Edmea Pirami (27 giugno 1899-31 dicembre 1978). Edmea si interessò allo studio della medicina seguendo le orme della sorella maggiore, Ester, e si laureò con il massimo dei voti a Bologna nel 1922. Dopo la specializzazione in pediatria nel 1927, nel 1933 seguì quella in puericultura, ma l’attività ospedaliera e quella universitaria furono interrotte con la nascita della figlia, dedicandosi però per il resto della sua lunga carriera professionale alla pratica privata, mantenendo nel frattempo due ambulatori gratuiti per bambini spastici e per madri bisognose. La sua attività umanitaria continuò anche du- rante la seconda guerra mondiale e, in tali circostanze, Edmea procurò un rifugio a bambini e bambine ebrei. Grazie al rispetto che si era guadagnata negli anni, nel dopoguerra fu la prima donna a essere eletta nel Consiglio dell’Ordine dei Medici di Bologna e nel 1949 fu tra le socie fondatrici del Soroptimist International Bologna, associazione internazionale di donne professioniste fondata in California nel 1921 deputata al monitoraggio e al miglioramento della condizione femminile. Se Clelia Lollini ed Edmea Pirami provenivano da famiglie colte e aperte, che frequentavano ambienti sociali privilegiati, Giuseppina Pastori nasce invece il 12 ottobre 1891 in una famiglia di modeste origini, da un padre che lavorava come custode in un istituto religioso e una madre ricamatrice. Giuseppina, ed era comunque cosa rara, fu iscritta come i numerosi fratelli e sorelle a un istituto tecnico che le permettesse di trovare un lavoro d’ufficio, ma con l’aiuto della sorella Maria, che era riuscita a farsi ammettere alla Normale di Pisa, Giuseppina preparò gli esami da privatista per ottenere la licenza magistrale e quindi la maturità classica. Una borsa di studio le permise poi di iscriversi alla Facoltà di medicina e chirurgia di Pavia, dove si laureò nel luglio 1921, per poi iniziare a lavorare come assistente presso il laboratorio di psicologia e biologia nella nascen- te Università cattolica del Sacro Cuore, fondata a Milano nel dicembre del medesimo anno per volontà di padre Agostino Gemelli (1878-1959). Una borsa di studio dell’Associazione italiana donne medico le permise di frequentare per sei mesi il laboratorio di istologia dell’Istituto neurologico di Roma e, negli stessi anni, iniziò ad affiancare all’attività accademica il lavoro come medico nell’ospedale di Milano e in una clinica per pazienti cronici. Nel 1930 ricevette la libera docenza in istologia e poté dedicarsi interamente alla ricerca, lavorò con padre Gemelli e, dopo la guerra, si dedicò allo studio delle funzioni vitali dei protozoi sotto la guida del professor Amedeo Herlitzka, direttore dell’Istituto di fisiologia dell’Università di Torino, tornato nella sua posizione accademica dopo esserne stato allontanato a seguito delle legislazioni antiebraiche del 1938. Nel 1947 fu eletta presidente nazionale dell’AIDM appena ricostituitasi a Milano, scrisse numerosi articoli e volumi rivolti principalmente a studenti, insegnanti ed educatori, e tenne conferenze e lezioni pubbliche. La sua autobiografia, raccolta in un volume della Medical Women’s International Association, termina con questa frase: “Non mi sono mai sposata e ammiro le mie molte colleghe che sono riuscite a svolgere così bene la doppia funzione di medico e di madre. Le mie risorse troppo modeste non mi hanno permesso di fare lo stesso. Delle due possibilità, ne ho scelta una ed è stata sufficiente per me”. Sarah Sajetti 5

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NEWS di Sarah Sajetti Adolescenza sempre più difficile La Società italiana di pediatria ha presentato, in occasione del congresso nazionale svoltosi a Napoli tra il 29 maggio e l’1 giugno 2017, i risultati preliminari di un’indagine condotta in collaborazione con gli uffici scolastici regionali, che hanno invitato gli alunni a rispondere a un questionario informatizzato. In circa due mesi sono stati più di 10.000 i ragazzi, tra i 14 e i 18 anni d’età, provenienti da tutte le regioni italiane, che hanno risposto alle domande, incentrate su alimentazione e rapporto con il corpo, percezione dell’ascolto ricevuto, disagio psico-emotivo, bullismo, sessualità, dipendenze, uso di internet, famiglia. Tra i risultati sono emersi alcuni dati sconcertanti: oltre la metà degli intervistati ha infatti dichiarato di essere stato (“sempre”, “spesso”, “qualche volta”) così male da non riuscire a trovare sollievo e circa un ragazzo su due ha sentito il bisogno di avere un sostegno psicologico. Di questi, però, l’84,2% non si è rivolto a nessun servizio di aiuto e solo il 4,8% ha utilizzato quello della scuola. Giovanni Vitali Rosati, pediatra di famiglia referente per la Sip del gruppo di lavoro che ha curato l’indagine, ha spiegato che gli adolescenti valorizzano la relazione tra 6 pari, mentre sentono gli adulti di riferimento nei vari contesti di vita (scuola, famiglia) come spesso distanti e poco responsivi. Altro dato su cui riflettere è che il 15% si è inflitto lesioni intenzionalmente, spesso per trovare un sollievo, ma talvolta per puro piacere: Annarita Milone, dirigente neuropsichiatra infantile all’Irccs Stella Maris di Pisa, lo ha definito “un dato allarmante, se si pensa che la presenza di questi comportamenti è descritta, in letteratura, come un fattore correlato a un aumentato rischio di suicidalità in adolescenza”. I dati della ricerca, che sono comunque ancora in corso di analisi, saranno utilizzati per mettere a punto nuove strategie nella gestione delle problematiche adolescenziali. Il 50% di chi ha risposto al questionario ha dichiarato di essere stato (“sempre”, “spesso”, “qualche volta”) così male da non riuscire a trovare sollievo e circa un ragazzo su due ha sentito il bisogno di avere un sostegno psicologico, ma nella maggior parte dei casi non si è rivolto a nessuno #SaichelaSa La spondilite anchilosante è una malattia infiammatoria cronica del- la spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni o alla colonna vertebrale. Per avere informazioni su questa patologia, poco conosciuta, di difficile diagnosi e che colpisce soprattutto i giovani (circa 600.000 persone solo nel nostro Paese), sono stati aperti il sito internet www.saichelaSA.it e la pagina Facebook “SaichelaSa”. Poiché la diagnosi precoce è la prima arma a disposizione dei clinici e dei pazienti per opporsi al decorso della malattia, inoltre, il 20 maggio a Roma, Milano e Bari è stata organizzata la giornata di sensibilizzazione “SAi che?”, promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare). Per sperimentare le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano quotidianamente, nel corso della giornata i visitatori potevano indossare un giubbotto appositamente progettato, pesante e rigido, che non permette di alzare Un partecipante alla giornata di sensibilizzazione “SAi che?”con indosso il giubbotto pesante e rigido pensato per permettere di sperimentare le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano quotidianamente

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Donne e salute Il 22 aprile 2017, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, si è tenuta la seconda Giorna- ta nazionale della salute della donna, presentata dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin e da alcune “ambasciatrici”, chiamate a offrire la loro testimonianza e dif- fondere messaggi di prevenzione: le attrici Michela Andreozzi, Ludovica Bizzaglia, Eleonora Daniele, Barbara De Rossi e Serena Rossi, la cantante Dolcenera e la modella Elisa D’Ospina. Le molte giovani presenti hanno potuto eseguire screening e visite gratuite presso gli oltre 30 gazebo del Villaggio della salute. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin durante la conferenza stampa sulla Giornata nazionale della salute della donna, con le attrici Michela Andreozzi, Ludovica Bizzaglia, Eleonora Daniele, Barbara De Rossi e Serena Rossi, la cantante Dolcenera e la modella Elisa D’Ospina Astinenza da internet Il cuore aumenta la frequenza dei suoi battiti, la pressione schizza in alto e cresce l’ansia: questi i sintomi. La causa? Sindrome di astinenza da internet. I ricercatori britannici dell’università di Swansea e quelli della Statale di Milano hanno condotto uno studio gemello, nel corso del quale hanno misurato a 144 ragazzi dai 18 ai 33 anni frequenza cardiaca e pressione sanguigna prima e dopo una breve sessione di Internet, ma anche l’ansia percepita e la dipendenza dalla Rete: in chi utilizzava internet in maniera problematica è stato riscontrato un aumento dell’attivazione del sistema nervoso autonomo alla chiusura della sessione online. Lisa A. Osborne della Swan- sea University ha precisato che “la percezione di cambiamenti fisiologici come l’aumento della frequenza cardiaca può essere interpretato come qualcosa di fisicamente minaccioso, soprattutto da coloro che hanno un alto livello di ansia, e ciò può comportare ulteriore ansia, e quindi una maggiore necessità di ridurla”. Le persone potrebbero dunque sentire la necessità di riconnettersi, anche quando non vorrebbero. Studi precedenti, condotti dallo stesso gruppo di ricerca ma anche da altri team, hanno evidenziato, insieme all’incremento a breve termine dell’ansia percepita subito dopo essersi disconnessi, un aumento a lungo termine di depressione e solitudine, nonché riduzioni della massa corticale e della funzione immunitaria. Malati di tumore a rischio povertà Durante il 53° congresso della Società americana di oncologia clinica (Asco), che si è tenuto a Chicago dal 2 al 6 giugno 2017, gli oncologi italiani hanno sottolineato come, se è vero che il cancro pesa sulle casse degli Stati, un paziente su 5 rischia gravi problemi finanziari, che si ripercuotono negativamente sulla prognosi. Come ha spiegato Carmine Pinto, presidente nazionale dell’Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), 16 sperimentazioni condotte tra il 1999 e il 2015, a cui hanno partecipato 3760 pazienti italiani con tumori del polmone, della mammella o dell’ovaio, hanno evidenziato che il 22,5% presentava quella che viene chiamata “tossicità finanziaria”, con un conseguente rischio di morte, nei mesi e negli anni successivi, del 20% più alto rispetto ai malati senza problemi economici. Le percentuali di guarigione collocano l’Italia fra i primi Paesi in Europa anche grazie al principio di universalità su cui è basato il nostro sistema sanitario, ma è necessario far fronte a criticità urgenti che rischiano di compromettere la qualità dell’assistenza. 7

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ATTUALITÀ   Le ricerche socioeconomiche che hanno indagato l’ambito del Turismo Medico indicano che si tratta di un mercato in forte crescita, che nel 2015 contava circa 14 milioni di pazienti che hanno lasciato il proprio Paese per andare a curarsi oltre i confini nazionali, generando un fatturato stimato tra i 70 e 100 miliardi di dollari, che si prevede possa salire a 150 miliardi di dollari nel 2018. Secondo una ricerca sviluppata dal Sistema Sanitario Britannico, lo scorso anno i pazienti stranieri che hanno usufruito delle strutture inglesi hanno generato oltre 40 milioni di fatturato in spese mediche, cui si è aggiunto un indotto di oltre 200 milioni in vitto, alloggio, shopping e altre spese legate al soggiorno. Si tratta certamente di numeri interessanti, che lasciano immaginare l’effetto di traino che il settore può esercitare sull’economia di tutto il territorio in cui si inserisce, tanto che diverse nazioni, tra cui Croazia, Spagna, Tailandia, Messico e Turchia, vi hanno riconosciuto una grossa opportunità da sfruttare. L’Italia è invece per il momento protagonista solo dell’esodo di pazienti, fatta eccezione per il turismo termale, che attrae ogni anno visitatori da tutto il mondo. Sono però migliaia i nostri concittadini che ogni anno si recano all’estero per effettuare cure mediche a basso costo, tradizionalmente dentistiche, ma anche trattamenti estetici, feconda- 8 zione artificiale e interventi anti-obesità. Il boom del turismo medico italiano, più che decuplicato negli ultimi 8 anni (si è passati dalle 20.000 persone del 2009, per una spesa complessiva di 537 milioni di euro, a oltre 350.000 nel 2014, per una spesa di 2 miliardi di euro) costringe a porsi delle domande: perché, nonostante il nostro Sistema Sanitario Nazionale sia considerato dall’OMS uno dei migliori al mondo, un numero così elevato di persone decidono di recarsi all’estero? Le risposte sono diverse e alcune di esse richiederebbero soluzioni urgenti. La prima e tutto sommato meno problematica è che alcuni trattamenti nel nostro Pese non sono coperti dal SSN o non lo sono per tutti i cittadini. Prendiamo per esempio le spese dentistiche, che nella maggior parte dei casi sono totalmente a carico dei privati: perché spendere qualche migliaia di euro in Italia quando, per cifre anche minori, è possibile acquistare un pacchetto vacanza per visitare le città polacche, ungheresi o croate sacrificando una giornata per recarsi dal dentista e spendere fino al 70% in meno per protesi dentarie, mastoplastica additiva e corone di porcellana? Del resto, ormai, in questi Paesi i pazienti sono accolti in strutture moderne che dispongono di personale altamente qualificato e tecnologie molto avanzate. Paesi come la Tunisia, il Brasile, l’India, il Costarica e il Kenya sono in- Si è tenuta a Milano, dal 25 al 27 maggio, Intercare, la prima Fiera/Congresso Internazionale di Turismo Medicale organizzata in Italia, indirizzata non solo agli operatori del settore (medici, cliniche, operatori del panorama viaggi & hospitality, buyer) ma anche ai pazienti, in modo da favorire l’incontro tra domanda e offerta, l’analisi dei dati di sviluppo del settore e l'individuazione di strategie di crescita per creare reti produttive e competitive. Equipe International, società specializzata nell’organizzazione di fiere su settori emergenti, ha dunque deciso di organizzare Intercare, manifestazione pensata per riunire le eccellenze italiane nel campo sanitario e fornire un utile opportunità nell’ambito del processo di riposizionamento dell’Italia nel panorama mondiale del settore del turismo medicale. Per la partecipazione alla prima edizione di Intercare sono state selezionate 30 realtà nazionali e internazionali, tra cui cliniche e ospedali privati, società di assicurazioni sanitarie, produttori di dispositivi e attrezzature mediche, tour operator e agenzie di viaggio, strutture alberghiere e termali, enti di promozione del territorio, associazioni e poli di ricerca universitari. 24 convegni, tavole rotonde e incontri sono stati realizzati in collaborazione con ricercatori, professionisti, Enti e Associazioni.

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vece specializzati nella chirurgia estetica. Anche in questo caso sono previsti all inclusive che offrono l’aereo, l’intervento e la convalescenza in alberghi di lusso a metà del prezzo richiesto in Italia, con la garanzia di interventi di alta qualità. Negli ultimi anni però, a questa motivazione tutto sommato comprensibile, se ne sono purtroppo aggiunte altre, che comprendono l’indisponibilità delle cure e tempi troppo lenti delle liste d’attesa. Oggi, dunque, gli italiani vanno all’estero anche per effettuare check-up, screening, chi- rurgia per interventi urgenti, trapianti e una piccola ma significativa percentuale di pazienti vanno alla ricerca di riscontri di medici esteri per risolvere patologie cliniche in ambito oncologico, oftalmologico e ortopedico. Per questo genere di interventi l’Europa è poco gettonata (anche se Praga, per esempio, c’è uno dei più rinomati centri per la terapia protonica contro il cancro) e il vero business del turismo medicale è appannaggio dei Paesi esotici, dove le cliniche che accolgono i turisti stra- nieri assomigliano ad alberghi a cinque stelle e dove, in tempi rapidi e con poche centinaia di euro, è possibile prenotare check up e screening medici completi. Il Bumrungrad International Hospital di Bangkok, certificato da organismi di accreditamento internazionale come la Joint Commission International, che valuta la qualità dei servizi ospedalieri in base a norme rigorose, accoglie quasi 400.000 pazienti stranieri all’anno, visitati e curati da oltre 600 medici formati nelle migliori università. Di seguito un breve estratto da “Il Sole-24 Ore Sanità" n. 26/2013 riguardo la Direttiva 2011/24 relativa all'assistenza sanitaria transfrontaliera, che permettere ai cittadini europei di curarsi liberamente in Stati diversi da quello di residenza con la stessa copertura sanitaria in base a determinate regole condivise a livello internazionale. "La direttiva 2011/24 definisce una cornice per i diritti dei pazienti nell'accesso all'assistenza sanitaria transfrontaliera, garantisce la qualità e la sicurezza delle prestazioni di assistenza sanitaria fornite in un altro Stato dell'UE, promuove la cooperazione in materia di assistenza sanitaria tra gli Stati membri. Sono esclusi dall'ambito della direttiva: i servizi nel settore dell'assistenza di lunga durata, i trapianti d'organo, i programmi pubblici di vaccinazione. Ogni Stato membro deve designare uno o più punti di contatto nazionali per l'assistenza sanitaria transfrontaliera. Tali punti di contatto consultano le organizzazioni dei pazienti, i prestatori di assistenza sanitaria e le assicurazioni sanitarie. Essi hanno il compito di fornire ai pazienti informazioni sui loro diritti, quando questi decidono di beneficiare dell'assistenza sanitaria transfrontaliera, nonché le coordinate dei punti di contatto nazionali di altri Stati membri. Lo Stato membro di cura organizza e fornisce l'assistenza sanitaria, assicurandosi che siano rispettate le norme di qualità e di sicurezza al momento della prestazione dell'assistenza, in particolare attraverso l'adozione di meccanismi di con- 9

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trollo. Garantisce privacy e parità di trattamento dei pazienti di altri Stati membri. Il punto di contatto nazionale dello Stato membro di cura fornisce le informazioni necessarie ai pazienti. In seguito alla prestazione di assistenza, è lo Stato membro di affiliazione a farsi carico del rimborso della persona assicurata, a condizione che il trattamento ricevuto rientri nelle cure rimborsabili previste dalla legislazione nazionale. Lo Stato membro di affiliazione deve assicurarsi che i costi sostenuti da una persona assicurata che si è avvalsa dell'assistenza sanitaria transfrontaliera siano rimborsati, purché la persona abbia diritto a quel tipo di prestazione. L'importo dei rimborsi equivale all'importo che sarebbe stato rimborsato dal sistema obbligatorio di sicurezza sociale, se l'assistenza sanitaria fosse stata erogata sul suo territorio. L'importo non deve superare il costo effettivo dell'assistenza sanitaria ricevuta Lo Stato membro di affiliazione ha la possibilità di rimborsare altri costi afferenti, come le spese di alloggio o di viaggio. Una persona assicurata può anche beneficiare di rimborsi nel quadro di prestazioni ottenute grazie alla telemedicina. Per la copertura di una determinata assistenza sanitaria transfrontaliera, lo Stato di affiliazione può prevedere un sistema di autorizzazione preventiva per evitare il rischio di destabilizzare la pianificazione e/o il finanziamento del suo sistema sanitario. Lo Stato di affiliazione deve sistematicamente concedere tale autorizzazione quando il paziente ha diritto all'assistenza sanitaria in questione e quando tale assistenza non può essere prestata sul suo territorio entro un termine giustificabile dal punto di vista clinico. Per contro, può rifiutarsi di concedere l'autorizzazione al paziente in casi precisamente dettagliati. Se un paziente chiede un'autorizzazione preventiva e le condizioni sono soddisfatte, l'autorizzazione deve essere concessa conformemente al regolamento sul coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale, a meno che il paziente non chieda che l'autorizzazione sia trattata nell'ambito della direttiva 2011/14. Le procedure amministrative per la fornitura dell'assistenza sanitaria devono essere necessarie e proporzionate; sono attuate in modo trasparente, entro i termini preventivamente stabiliti e in base a criteri obiettivi e non discriminatori. Nell'esame amministrativo di una richiesta di assistenza sanitaria transfrontaliera gli Stati membri devono tenere conto principalmente dello stato di salute specifico del paziente nonché dell'urgenza del caso e delle singole circostanze. Gli Stati membri cooperano per agevolare l'attuazione della direttiva. In particolare, sostengono la creazione di reti di riferimento europee di fornitori di assistenza sanitaria allo scopo di contribuire a promuovere la mobilità degli esperti in Europa e l'accesso a cure altamente specializzate, grazie alla concentrazione e all'articolazione delle risorse e delle competenze disponibili. Gli Stati membri riconoscono la validità delle prescrizioni mediche rilasciate in altri Stati membri, se i medicinali prescritti sono autorizzati sul loro territorio. È necessario adottare misure volte ad agevolare il riconoscimento reciproco e la verifica dell'autenticità delle prescrizioni da parte dei professionisti della sanità. Gli Stati membri sono inoltre incoraggiati a collaborare nell'ambito del trattamento delle malattie rare grazie allo sviluppo di capacità di diagnosi e di cura. La base dati Orphanet e le reti europee possono essere utilizzate in tale ottica. I sistemi o i servizi di sanità on-line consentono anche la fornitura di assistenza transfrontaliera. La direttiva prevede la creazione di una rete di autorità nazionali responsabili dell'«assistenza sanitaria on line» al fine di rafforzare la continuità delle cure e garantire l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità. Infine, la creazione di una rete delle autorità o degli organi responsabili della valutazione delle tecnologie sanitarie contribuirà a facilitare la cooperazione tra le autorità nazionali competenti in questo settore." Tutto questo presenta un ulteriore motivo di ambiguità: nella maggior parte dei Paesi meta di turismo medicale l’assistenza medica per la maggioranza della popolazione è ridotta al minimo a causa delle forti 10 diseguaglianze sociali, da momento che le strutture pubbliche sono spesso inadeguate e il personale ospedaliero insufficiente, così come il numero di posti letto. Anche nel caso in cui si riesca ad accedere a una visita medica, che normalmente è gratuita o quasi, il costo dei farmaci è solitamente a carico del paziente. È necessario quindi porsi un interrogativo rispetto all’eticità di uno sviluppo sanitario che assicura interventi di alta specializzazione a turisti stranieri, ma è insensibile ai bisogni della popolazione locale. Sarah Sajetti

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ICAR 2017 sollecitare le istituzioni, che retroagiscono dopo un delay temporale regolamentando il fenomeno. In quanto policy, dovrebbe realizzarsi per principio attraverso un proces- so che veda - almeno - l’identifica- zione del problema rispetto al quale si intende proporre una soluzione e la valutazione degli esiti in termini di impatto. Si parla prima di tutto di prevenzio-  ne, ma non di una prevenzione qualunque. Si parla della prevenzione da quello che, ancora oggi, è considerata una delle piaghe della fine del Novecento. E, a dimostrare che la paura per il contagio sia ancora presente e viva nel tessuto sociale Veniamo subito al nocciolo della so destinata, ha assunto sin da su- attuale, vi sono numerosi contribu- questione: il primo dicembre 2016 bito i connotati di una policy, in ti in letteratura scientifica da parte anche in Italia è stato introdotto l’au- quanto frutto di un processo deci- della Psicologia Clinica, dove si par- totest per l’Hiv, indicato negli Stati sionale che ha avuto effettivamen- la di Hiv phobia [Smith e Matthews, Uniti come HIVST (HIV Self Test), un te una ricaduta su un numero piut- 2008], di Aids hypochondria [Wirth, presidio che, assieme all’HIVC&T tosto ampio di persone: circa 20mi- 2006] e si è reso noto il tema degli (HIV Counselling & Testing) e al RDT la da dicembre a maggio, con un worried well [Vito et al., 2006], os- (Rapid Diagnosing passo costante di circa sia di quelle persone che, pur es- Test) fa parte sendo completamente lonta- delle HIVTS ne da ogni (HIV Testing possibilità di Strategies); in aver contratto un panorama il virus ed es- che va a pro- sendo risultate porre sempre negative al di più approc- test, sono as- ci tailored, fat- solutamente ti su misura ri- sicure di esser- spetto alle esi- si contagiate; genze delle se consideria- persone, possiamo mo poi l’evidenza considerare l’autotest come un’in- 3000 ac- empirica circa il fat- teressante sfida per far emergere il quisti al mese e un ordine da par- to che una base an- bacino di persone inconsapevoli di te delle farmacie che ha raggiunto siosa, soprattutto nei giovani, risul- essere sieropositive. Ma consideria- quasi i 50mila pezzi. Inoltre, l’azien- ta correlata all’assunzione di com- mo prima di tutto il processo, nel- da produttrice si è affiancata a un portamenti rischiosi per la trasmis- l’idea - tipica per le Scienze Sociali Centro Studi indipendente per pia- sione [O’ Cleirigh, 2013], vediamo - che i passaggi tramite cui un fe- nificare il lancio e monitorare le ri- come si configura un pericoloso nomeno si costruisce sono essen- cadute sociali del prodotto. cortocircuito, in cui sembra davve- ziali a definirne il senso. Nell’ottica dell’Economia del Benes- ro che si renda necessario, per il be- Benché si sia trattato di un’iniziati- sere che contraddistingue il pensie- ne di tutti, tornare a mantenere un va privata, nata sul mercato e a es- ro dell’economista Pigou, questo po’ la calma. Parliamo quindi di pre- genere di policy nasce da attori li- venzione dal contagio Hiv, ma cer- 12 beri del mercato ed è in grado di chiamo di farlo bene, in modo

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scientifico e lontani da ogni contaminazione di carattere ideologico e da ogni slancio unicamente valoriale. Benché non sia ancora considerato in modo unanime un presidio di prevenzione, possiamo pensare che il test per l’Hiv sia a tutti gli effetti una misura in tal senso, dal momento che effettuarlo consente di adottare comportamenti tesi a mantenere il proprio stato di salute, indipendentemente dal fatto che l’esito sia positivo o negativo: nel primo caso, infatti, va da sé che la conoscenza del proprio stato sierologico consenta di entrare nel percorso di presa in carico da parte della Sanità Pubblica, mentre nel secondo si ha ragione di pensare che il solo fatto di aver rotto il ghiaccio con il test abbia una rica- duta positiva sui comportamenti adottati [Toscano et al., 2014]. Su questo modo di intendere il test Hiv, come uno dei tanti strumenti di prevenzione piuttosto che come mezzo per fare diagnosi, gli opera- tori, sia sanitari che della community LGBT, sono in disaccordo, e lo dimostra il modo spesso diametralmente opposto di leggere lo stesso fenomeno: se a fronte di una sessione di test andata in bianco, ossia priva di reattivi, i sostenitori della sola funzione diagnostica si dichiareranno delusi e penseranno di aver sprecato delle risorse, chi invece tiene in considerazione gli effetti indiretti che il test ha sui com- portamenti preventivi delle persone avrà bene in mente la mole di benefici prodotti. Si rende ancora più evidente il valore del test Hiv se consideriamo l’annoso problema del sommerso, ossia di quel bacino di persone sieropositive ma inconsapevoli di esserlo; si tratta di un insieme piuttosto nutrito di persone, le stime della S.I.M.I.T. del 2016 parlano di circa 20-30mila persone, rispetto alle quali è doveroso chiedersi “Chi sono?”, da intendersi nella duplice accezione sia dell’identificazione di tali persone a rischio, sia della tipiz- Due parole con Rosaria Iardino Qual è lo scopo del self test? Il self-test, o autotest, è stato introdotto nella data simbolica del 1° dicembre in occasione della Giornata Mondiale della Lotta contro l’Aids; lo scopo generale è proprio questo, contribuire alla lotta, aggiungendosi ai test ospedalieri somministrati negli ambulatori delle Infezioni Sessualmente Trasmesse e ai test rapidi forniti dalle associazioni sul territorio. Lo scopo specifico è di riuscire a intercettare quella quota di persone che, per diverse ragioni, non ha mai effettuato il test per l’Hiv o non lo fa da molto tempo; è infatti un dato, ormai confermato anche da numerose ricerche, che molte persone evitano di fare il test per via della difficoltà di prendere mezza giornata di permesso dal lavoro o addirittura lo fanno ma non vanno a ritirare i risultati. L’autotest ovvia a tutti questi problemi. La scoperta della positività all’Hiv attraverso il self test non rischia di essere particolarmente traumatica, in mancanza dell’immediato counseling da parte di un professionista? Scoprire di essere sieropositivi è sempre un passaggio delicato nella vita di una persona. Si è disorientati, spaventati, si corre subito su internet a cercare informazioni e pareri di esperti e di persone che hanno vissuto la nostra stessa esperienza. Quando il test è effettuato in ospedale e risulta reattivo, di solito si viene convocati telefonicamente per ripeterlo; molti sono a conoscenza di questa procedura e quando ricevono quella telefonata capiscono. È per questo che governo e 13

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associazioni, in modo mirabile, hanno istituito numerosi centralini che rispondono in orari prestabiliti alle domande delle persone. Qualora l’auto-test risultasse positivo ci si può quindi appoggiare sia a questi supporti già esistenti, sia al centralino che è stato istituito appositamente (800959500), che a differenza degli altri risponde 7 giorni su 7 e 24 ore su 24. Oltre a ciò non dimentichiamoci che, come ci hanno raccontato alcuni farmacisti che abbiamo intervistato a sei mesi dal lancio da parte della casa farmaceutica, ci sono persone che effettuano il test direttamente in farmacia. Che tipo di test è utilizzato? Si tratta di un test capillare, esattamente uguale a quello che somministrano le associazioni quando fanno iniziative per promuovere il test Hiv. Appartiene alla famiglia dei test rapidi, come i test salivari, e con essi condivide il vantaggio di fornire risultati immediati (nel giro di 15 minuti), senza bisogno di tornare a prendere l’esito in ospedale. Quale margine di errore esiste? Sul termine margine di errore mi permetto di fare una piccola precisazione. Innanzitutto nessun test è completamente perfetto, questo può sembrare strano ma è un discorso legato al fatto che ogni test rileva una parte del problema, mai tutto, e quindi può sbagliare. Esistono due tipi di errori nei test diagnostici: il primo è che il test risulti positivo pur non essendoci l’infezione, il secondo è che il test risulti negativo quando invece l’infezione è presente. Ogni test mette su una bilancia il rischio connesso a ciascun tipo di errore; nel caso dell’Hiv è più pericoloso il secondo errore, ossia che il test sia negativo mentre l’infezione è presente, in quanto non consente alla persona di diventare cosciente della propria condizione e di prendersi cura di sé e del prossimo. Nel caso dell’autotest, la probabilità che il test sia positivo pur non essendoci l’infezione è dello 0,2%, ossia 2 casi su 1000; la probabilità, invece, che il test sia negativo pur essendoci l’infezione è nulla. Da chi può essere eseguito il self test? Mi verrebbe da rispondere “da chiunque abbia compiuto il 18º anno di età”, ma sarebbe riduttivo. L’autotest può essere effettuato da chiunque non lo abbia mai fatto finora, da chi non lo fa da tanto, da chi una o più volte ha sgarrato con le precauzioni e ha quel dubbio che cerca di ignorare. L’autotest è pensato per tutte quelle persone che non sono mai andate a fare il test o non ci vanno più per via dei tempi di attesa, del dover stare in ambulatorio con altre persone, del dover tornare a prendere i risultati in un secondo momento. L’autotest può essere effettuato dalla persona stessa che vuole controllarsi, anche se sappiamo da alcune ricerche preliminari che abbiamo svolto che ci sono persone che lo fanno in compagnia di un amico o di un’amica, o proprio con il farmacista. In generale, comunque, possiamo dire che può essere eseguito da persone non esperte in un ambiente privato. Come funziona? Il procedimento è molto semplice, consiste in cinque fasi che sono spiegate nel dettaglio nel foglio illustrativo della confezione; tra l’altro, su quel foglietto sono contenute informazioni importantissime, per cui il consiglio è di legger- zazione in termini di caratteristiche mediane. Si è usi dire che la popolazione MSM sia al momento quella su cui concentrarsi maggiormente rispetto al contagio da Hiv, in quanto circa il 40% delle nuove infezioni avviene proprio tramite rapporti sessuali omosessuali; tuttavia una simile affermazione non tiene conto che le circa 3500 nuove infezioni annue sono un’incidenza che si riferisce solo ai test reattivi e che non è af- 14 fatto detto che il sommerso abbia le stesse caratteristiche delle persone che scelgono di effettuare il test; può darsi che quel bacino ancora sconosciuto abbia caratteristiche inedite. La seconda domanda rilevante è: “Come si comportano?”, e in questo senso sarà importante il contributo della Ricerca Sociale, oggi meno riconosciuta di ieri nel suo potenziale euristico. La terza e ultima domanda è: “Perché non si testano?”. Nelle Scienze Sociali, ogni volta che si vede da un lato un’offerta e dall’altra un biso- gno che non si incontrano viene ipotizzata l’esistenza di un argine invisibile; nel caso del test Hiv ospedaliero, uno studio condotto in Europa da Yazdanpanah e collaboratori [2010] elenca tra i motivi che concorrono a dare corpo alla barriera: • l’erronea percezione di essere a basso rischio (spesso si ritiene che sia sufficiente conoscere le persone con cui si hanno rapporti sessuali occasionali per potersi sentire al sicuro dal contagio); • la paura del virus (cui abbiamo già accennato);

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lo tutto e con calma. Bisogna preparare provetta, soluzione tampone e dispositivo di test, disinfettare il dito, pungere la punta e raccogliere la seconda goccia di sangue con il dispositivo di test; poi si inserisce il dispositivo di test nella soluzione tampone, si attendono 15 minuti e si legge il risultato. A quel punto, se è negativo bisogna controllare di non essere nel periodo finestra di 90 giorni a partire dall’episodio a rischio, se è positivo bisogna fare un secondo test presso un laboratorio di analisi; sia se positivo, sia se negativo, se abbiamo fatto il test è perché siamo entrati in contatto con il virus: se questo è avvenuto all’interno di un rapporto sessuale a rischio, bisogna usare il preservativo per proteggere se stessi e i propri partner sessuali. Dov’è possibile acquistarlo? Lo si può acquistare nelle farmacie aderenti. Può darsi che non tutte le farmacie lo abbiano in magazzino, in tal caso lo si può ordinare e nel giro di due ore viene recapitato al farmacista. Trattandosi di un test per l’Hiv è possibile che alcune persone si vergognino di prenderlo nella farmacia di zona, quella in cui ci conoscono, per intenderci; poco male, è sufficiente cambiare farmacia e parlarne con un farmacista che non ci conosca. La cosa importantissima, secondo me, è non rinunciare a farlo per via del timore di essere visti e riconosciuti: fare il test Hiv è sempre e comunque una scelta intelligente e responsabile. È necessaria una ricetta medica? No, non è necessaria una ricetta medica e questo è parte della snellezza generale del processo che rende l’autotest innovativo e comodo. Se il test è negativo si può essere sicuri di non aver contratto l’infezione? Come abbiamo detto prima, un test negativo può esserlo o perché davvero non si è contratto il virus o perché lo si è contratto ma si è ancora nel periodo finestra, ossia si è entro i 90 giorni dall’episodio a rischio; bisogna quindi stare attenti a fare questo calcolo prima di accettare in modo assoluto il risultato. Cosa fare in caso di test positivo? In caso di test positivo bisogna innanzitutto mantenere la calma, perché potrebbe trattarsi di un falso allarme. Bisogna quindi attrezzarsi per rifare il test, ma siccome nel frattempo l’ansia e la preoccupazione potrebbero essere tante, è stato predisposto un centralino (800959500) che risponde 24/7 per chiarire i dubbi e avere informazioni, ma si può parlarne col farmacista o col proprio medico; se si conosce uno psicologo o un counselor specializzato si potrebbe parlare con lui. Se non lo si conosce direttamente si può fare riferimento alla rete di associazioni che operano sul territorio e che offrono un supporto telefonico eccellente, come NPS Italia Onlus ma non solo. • la paura di essere scoperti (in questo senso le attese comuni negli ambulatori potrebbero essere scoraggianti per persone sensibili alla privacy); • l’accessibilità dei Servizi Sanitari (gli orari ambulatoriali potrebbero essere proibitivi). Per quanto riguarda la valutazione di impatto, ci muoviamo ancora all’interno di quello che Kuhn chiamava il contesto della scoperta, nel quale le indagini scientifiche hanno carattere prevalentemente qualitativo e servono prevalentemente a imbastire un percorso conoscitivo. Sicuramente l’autotest, per il fatto fondamentale che affidi al singolo buona parte della gestione del processo di testing, è in grado di produrre un certo stress alle strutture di intervento esistenti, sia a livello di Servizio Sanitario che di community; entrambi i tipi di attori si trovano a doversi in parte riorganizzare, per poter potenziare la rete già esistente ed estenderla capillarmente ai territori, includendo i farmacisti che sono, di fatto, nuovi attori nel panorama dell’offerta di prevenzione. L’indicazione che può arrivare dalla presente analisi dell’immissione dell’autotest è di continuare a investire energie e risorse economiche per combattere lo stigma, il solo vero responsabile delle barriere che tengono lontane le persone dal prendersi cura di sé e degli altri. Armando Toscano Ricercatore Sociale Centro Studi Fondazione The Bridge 15

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