Red TBS informa nº 17

 

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Newsletter Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Jornada de Actualización en Tuberculosis La Tuberculosis en España: realidad y compromiso 6ª21 de marzo de 2017 Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España En esta edición publicamos la transcripción de las seis ponencias de la segunda mesa y su debate posterior. Debido a la extensión de los textos hemos dividido la jornada en tres ediciones, y una cuarta con un reportaje fotográfico. Si os falta alguna de ellas nos lo pedís a redtbs@redtbs.org. En el próximo envío publicaremos la Conferencia de Clausura del Dr. Masoud Dara, Coordinator Communicable Diseases & Programme Manager,TB, HIV and viral Hepatitis. World Health Organization Regional Office for Europe 9:00 h. – 9:30 h. Bienvenida Dr. Juan Manuel Garrote Díaz Secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España Dr. Juan Martínez Hernández Director general de Salud Pública de la Comunidad de Madrid Dra. Carmen Martín Muñoz Directora del Departamento de Salud y Socorros de Cruz Roja Española Dr. Javier García Pérez Coordinador del Área TIR de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) Julio Ancochea Bermúdez Presidente del Comité Científico de la Red TBS 9:30 h. - 11:00 h. Primera mesa Epidemiología general de la tuberculosis en España Dra. Àngels Orcau Palau Coordinadora del Programa del Servicio de Epidemiología de la Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB) La formación en el control de la tuberculosis: un compromiso profesional Dra. Rosa Pulido Mendoza Directora de la Escuela de Enfermería de Cruz Roja Española, escuela universitaria de enfermería, adscrita a UAM Información y solidaridad, desde una agencia de noticias D. Javier Tovar García Director de Salud la Agencia EFE Información y solidaridad, desde un medio generalista D. Miguel G. Corral página 2 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Programa: segunda mesa, entrega de premios, conferencia de clausura, conclusiones 11:30 h. – 13:00 h. Segunda mesa Abordaje clínico. Claves actuales para el diagnóstico y tratamiento Dr. Javier García Pérez Secretario general de la Red TBS y Coordinador del Área TIR de SEPAR Sensibilización social en instituciones penitenciarias Dra. Pilar Gómez Pintado Jefa del Servicio de Protección de la Salud, Subdirección General de Sanidad Penitenciaria. Ministerio del Interior La tuberculosis y Cruz Roja Española Dr. Juan Jesús Hernández González-Nicolás Responsable del Plan de Salud de Cruz Roja Española Construyendo entre todos un modelo afectivo/efectivo D. Ramón Frexes Illueca Director de Relaciones Institucionales de Responsabilidad Social Corporativa de Janssen-Cilag Empresa responsable, un compromiso ineludible con la sociedad D. Salvador Pons Ribas Consejero General-Manager del Grupo Menarini España La investigación es también responsabilidad social corporativa D. Joaquín Rodrigo Poch Director General de Sandoz 13:00 h. – 13:30 h. Entrega de Premios Red TBS Solidari@s 2017 Compromiso Solidario - Labor Humanitaria - Comunicación Consciente 13:30 h. – 14:15 h. Conferencia de Clausura Tuberculosis, MDR-TB e inmigración: principales cuestiones Dr. Masoud Dara Coordinator Communicable Diseases & Programme Manager,TB, HIV and viral Hepatitis. Division of Health Emergencies & Communicable Diseases. World Health Organization Regional Office for Europe 14:15 h. – 14:30 h. Conclusiones Dr. Juan Martínez Hernández Director general de Salud Pública de la Comunidad de Madrid Moderan las mesas D. Francisco J. Fernández Director de Comunicación de Farmaindustria Dr. Julio Ancochea Bermúdez Presidente del Comité Científico de la Red TBS NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 página 3

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Abordaje clínico. Claves actuales para el diagnóstico y tratamiento Gracias por estar aquí después del pequeño receso. Se ha comentado hoy que para la estrategia mundial y metas para la prevención y para la atención y el control de la tuberculosis después de 2015, hubo una reunión asamblearia de la Organización Mundial de la Salud en la que se propuso acabar con la tuberculosis en 2035: reducción del 95% de la mortalidad, disminución del 90% de la incidencia y un aspecto social que llevaba muy bien la Organización Mundial de la Salud hasta ahora, que era la eliminación de los catastróficos gastos para las familias con pacientes porque tener TB podía suponerles la irrupción de la pobreza debido a los costes de atención y la imposibilidad de trabajar. Para llegar a esos Dr. Javier García Pérez descensos necesitamos medidas adicionales. En los últimos Secretario general de la Red TBS años estábamos disminuyendo alrededor del 2% anual, pero y Coordinador del Área TIR de SEPAR necesitamos una serie de herramientas adicionales que nos ayuden a conseguir los logros propuestos. Creo difíc.il lograr la erradicación en el año 2035 si no se optimizan las herramientas diagnósticas y terapéuticas y se mejora la cobertura social y la protección de la salud. Esto nos podría ayudar a disminuir otro 10% anual adicional de la tuberculosis y, si además manejamos nuevas vacunas, nuevas profilaxis y nuevos tratamientos, le podremos añadir otro 5% adicional que nos ayude a este logro. Hoy hemos hablado de estrategias, pero ¿Qué pasa en el día a día de los que nos dedicamos a la tuberculosis? ¿Cómo diagnosticamos la tuberculosis? Pues primero tenemos que hacer que la gente que tiene secreciones respiratorias se haga una baciloscopia de esputo y una tinción de Ziehl. Ahora solemos hacer en los laboratorios página 4 una auramina que es mucho más rápido y podemos tener un porcentaje de gente en la que ya diagnosticaremos la tuberculosis. Son los pacientes bacilíferos aquellos que tienen una carga bacilar importante y necesitamos un número de bacilos significativos para poder sospechar de una forma concreta la tuberculosis. Luego tenemos que cultivar esas secreciones y en los últimos años tenemos medios de cultivo líquido que nos ayudan a disminuir el período de cultivo de la tuberculosis, pero aun así podemos estar delante de tres a cinco semanas para poder diagnosticar la tuberculosis y poder realizar un antibiograma. NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 En los últimos años, afortunadamente, se han introducido unos nuevos métodos diagnósticos que nos ayudan a sobrellevar una nueva realidad y es la realidad de la tuberculosis multirresistente, que es aquella que es resistente a los dos fármacos más habituales que utilizamos para curarla, que son rifampicina e isoniazida. Según el último informe anual de la OMS, se han producido en el último año 580.000 casos de tuberculosis multirresistente, y aquí la mortalidad se dispara a 250.000 muertes. El problema además es que solo se notifican el 22% de las tuberculosis multirresistentes y que el 45% de estos casos ocurren en India, China y Rusia, que es el tercer país europeo con mayor incidencia. Ocurre además en el 3,9% de casos nuevos, es decir en gente que nunca ha recibido un tratamiento y esto nos indica que la circulación de unas cepas multirresistentes (el 21% de los previamente tratados) no hicieron bien el tratamiento, o no estaba bien diseñado o no lo siguieron adecuadamente. Por tanto aquí los porcentajes de tratamiento con éxito bajan y se sitúan en el 52% de los casos. No olvidemos que la tuberculosis mata mucho más que algunas de las infecciones que están todos los días en los medios de comunicación: mata a 1.500.000 personas y otras 400.000 personas tienen además tuberculosis y VIH, es decir, mata más que el VIH, y esa es una realidad que está ahí. Para mejorar el diagnóstico en estos casos en los que hay poca carga bacilar o sospechamos de multirresistencia se han introducido nuevas herramientas diagnósticas como el Xpert, que es una prueba de PCR. Se puede identificar material genético de Mycobacterium tuberculosis en tiempo real, lo que nos permite detectar cepas de este complejo por una parte y además cepas resistentes a rifampicina. ¿Por qué es necesario? Porque la gran mayoría de mutantes resistentes a rifampicina van a deberse a una mutación en el gen RPOB que podemos detectar por esta prueba que nos permite un análisis semicuantitativo in vitro de muestras de esputo en un período aproximadamente de 120 minutos. Y es muy importante porque nos da un 99% de sensibilidad en baciloscopias positivas que nos permiten ver un 70%-90% de sensibilidad en baciloscopias negativas y además con una especificidad del 90%; es decir que cuando la PCR es positiva estamos ante tuberculosis segura. Y en resistencia a rifampicina, es decir para detección del gen rpoB tenemos la sensibilidad del 95% y una especificidad del 98%. La OMS dice que en el 2015 había 4.672 máquinas en todo el mundo y que se habían distribuido 6,2 millones de cartuchos que se utilizan para cada muestra; el 45% en Sudáfrica. Esta es una maquinita donde se mete la muestra y se analiza y entre los 100 y 120 minutos podemos tener los resultados y está difundida en 122 países. página 5

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Ahondando un poco más tenemos otras técnicas, como el Genotype MTBDR plus, que además es capaz de detectar las mutaciones en los genes que codifican las resistencias no solo a rifampicina sino también a isoniazida. También puede utilizar muestras clínicas o cultivos y puede tardar entre 6 y 24 horas. Existe una versión posterior, que es el Genotype MSDR, la versión 2, que además es fundamental para aquellos casos en que tengamos tuberculosis multirresistente, porque nos va a detectar resistencias también a quinolonas y a los fármacos inyectables de segunda línea que serán las bases fundamentales para poder tratar a estos pacientes. Este Genotype tiene una sensibilidad del 90% y una especificidad del 98% y su uso debe ser generalizado a la hora de diseñar un esquema terapéutico para los pacientes con multidrogorresistencia. Para detectar las resistencias a los genes de rpoB y también a los que localizan la resistencia a isoniazida, al katG y al inhA. Esta es una nueva muestra de la versión más moderna para detectar mutaciones que codifiquen resistencias a fluorquinolonas y también a otros fármacos como son los fármacos inyectables de segunda línea. ¿Cuál es el manejo actual? Pues tenemos un tratamiento inicial que conlleva cuatro fármacos. Ua primera fase de dos meses con rifampicina, isoniazida, pirazinamida y etambutol, y en cuanto los laboratorios nos informen de la sensibilidad a isoniazida podremos quitar el cuarto fármaco; a veces podemos manejarlos con tres fármacos rápidamente y luego en una segunda fase de mantenimiento con cuatro meses más con rifampicina e isoniazida. Si tenemos una intolerancia o resistencia a isoniazida, aquí podemos dar una pauta con dos meses de rifampicina, pirazinamida y etambutol, seguida de 10 meses más con rifampicina o etambutol, o podemos introducir desde el principio una quinolona que tiene una alta eficacia para Mycobacterium tuberculosis. O a veces podemos emplear durante nueve meses cuatro fármacos utilizando altas dosis de isoniazida si creemos que la resistencia a la droga es de bajo nivel y puede ser subsanada con altas dosis de isoniazida. Cuando hay intolerancia a rifampicina ya tenemos que irnos a una terapia de 18 meses, porque el fármaco que va a condicionar el pronóstico en una tuberculosis sensible es la rifampicina y cuando hay resistencia a tenemos que manejarla como una multidrogorresistencia. Y la intolerancia a resistencia a pirazinamida se trata con dos meses de isoniazida, rifampicina y etambutol y siete meses de isoniazida y rifampicina. ¿Cómo manejamos la tuberculosis multirresistente o la extremadamente resistente? En los últimos años hemos asistido a la mejora y a la capacitación para manejar mejor a los pacientes de algunos fármacos, por ejemplo el linezolid, la bedaquilina y también delamanida. Teniendo en cuenta las peculiaridades de la tuberculosis en España y las últimas informaciones de multidrogorresistencia que nos ha hecho la Organización Mundial de la Salud, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha elaborado una normativa de manejo de la tuberculosis resistente a fármacos. El coordinador es el Dr. José Caminero Luna y algunos de los autores estamos aquí. Para finalizar voy a considerar que en la tuberculosis multidrogorresistente hay que contabilizar los grupos de fármacos que son las fluorquinolonas porque son fundamentales, igual que la rifampicina era el fármaco que condicionaba la resistencia a la tuberculosis sensible. Con las fluorquinolonas no va a ser su resistencia lo que nos va a condicionar el manejo de la multirresistente, unos inyectables de segunda línea y otros fármacos luego de segunda línea donde se incluye tionamida, cicleoserina y linezolid; respecto a la clasificación el linezolid gana peso. Entonces, en principio manejaremos con pirazinamida, que no será incluida en el esquema a la hora de contar fármacos con una fluorquinolona, con un inyectable de segunda línea y con dos fármacos más hasta contabilizar al menos cuatro que deberán ser del grupo C y que pueden ser etionamida, cicloserina o probablemente linezolid, que son los fármacos más importantes. Luego podremos añadir o no fármacos de los que he puesto en el grupo D: etambutol, altas dosis de isoniazida, bedaquilina o delapamida, en función del antibiograma y de la resistencia a los fármacos de segunda línea. Y con esto creo que he hecho un resumen rápido de cuál es la situación actual en cuanto a las últimas tendencias de manejo y de diagnóstico de la tuberculosis. página 6 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Sensibilización social en instituciones penitenciarias Primero quiero agradecer a la Red TBS el haberme invitado y a ustedes por estar aquí. Estoy muy contenta por la presencia de enfermeros y enfermeras porque en lo que respecta a la salud el futuro del trabajo en prisión es de la enfermería. Actualmente tenemos una carencia de médicos y creo que un 90% de las funciones que se están haciendo ahora mismo las puede hacer la enfermería. El título de mi presentación es sensibilidad social en instituciones penitenciarias, intentaré que veáis el papel que tiene la prisión en el control de la tuberculosis y no solo en las prisiones sino a nivel general. La tuberculosis es el primer problema de salud pública en las Dra. Pilar Gómez Pintado prisiones, no solo por la forma de transmisión que todos conocéis, sino porque además son instituciones cerradas Jefa del Servicio de Protección de la Salud de la donde la gente comparte mucho espacio, mucho tiempo, con Subdirección General de Sanidad Penitenciaria lo cual se facilita mucho la transmisión. Y además tenemos del Ministerio del Interior una población que en un porcentaje muy elevado proviene de una situación social que podíamos llamar, casi, de exclusión. Muchas veces la prisión se convierte para ellos en el primer contacto regulado de la asistencia sanitaria, y por otra parte las prisiones no son compartimentos estancos como la gente cree, todo lo contrario, son absolutamente permeables a la población. Entran en la prisión y salen a la población general y viceversa. Todo lo que se haga en la prevención y en el control de la tuberculosis dentro de la prisión influye en la población general. Por eso os digo que todo lo que se haga dentro de la prisión tiene un reflejo muy importante en la sociedad Dependiente de la Subdirección General de Instituciones Penitenciarias hay 70 centros que en el año 2016 tenían alrededor de 52.000 reclusos. Como veis, desde el 2010 la población ha ido disminuyendo y es ahora la media anual. Pero por las prisiones de la Subdirección General, que son todas excepto Cataluña que tiene transferidas las competencias, pueden pasar hasta 100.000 personas. De hecho hay 140 internos por cada 100.000 personas de los cuales el 92% son hombres y el 72% son españoles. En el 28% de extranjeros puede haber hasta 100 nacionalidades diferentes, con lo que representa cuando hacemos prevención y procuramos que los programas de educación sean comprensibles; además con hábitos y creencias distintas. En el próximo gráfico podréis ver los casos de tuberculosis que se han notificado desde el año 2000 hasta 2016, que demuestran que hay una evolución francamente decreciente. En el otro gráfico se ven las tasas de incidencia, y vemos que la tuberculosis ascendió desde que se pusieron en marcha los registros hasta 1996, año en que tenemos una tasa de incidencia de 13,7 casos por 1.000 internos. A partir de ahí empezó a descender, como veis, en el 2016 la tasa baja 11 veces. Este descenso no debe hacernos olvidar que tenemos 10 veces más de media de tuberculosis que la población general. ¿Y por qué? Pues, porque tenemos una población con muchos factores de riesgo: coinfección con el VIH, con hepatitis C, alto grado de alcoholismo, de tabaquismo y la exclusión social que hace que no acudan a los sistemas sanitarios. Sin embargo, a pesar de todo eso la evolución es muy buena. NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 página 7

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Casos de TB en II.PP. Red TBS Tasa de TB en II.PP Año del diagnóstico Desde luego que el seguimiento de los programas de salud, el de tuberculosis y el del VIH son continuos, de hecho en nuestro sector se siguen los casos de tuberculosis. Más del 50% de los que tienen tuberculosis además son VIH y en los casos de SIDA más del 50% la enfermedad indicativa es tuberculosis, o sea que la coinfección es evidente. Tenemos programas que se cumplen y una serie de estrategias básicas para que estas funcionen. Estas estrategias se basan en el diagnóstico precoz, en los tratamientos directamente observados, en el estudio de contactos y fundamentalmente en la educación para la salud y en la comunicación con las comunidades autónomas. Aquí se ha estado hablando de conexión, pero nuestras prisiones son de todo el territorio español, tenemos un programa, creo que es el único Programa Nacional que hay ahora mismo funcionando. Como os decía, el diagnóstico precoz junto con el tratamiento directamente observado es la clave fundamental del control de la tuberculosis en las prisiones. ¿Cómo hacemos para mejorar este diagnóstico precoz, para aumentarlo? Sobre todo tenemos una alta sospecha de tuberculosis: ante cualquier síntoma, cuando ven que alguien está tosiendo y no mejora en una o dos semanas; inmediatamente se inician las pruebas para descartar una tuberculosis. Es necesario pensar siempre en tuberculosis y por supuesto si se acompaña de sistemas mucho más eficaces. ¿Y cómo se hace esa detección precoz? Pues por búsqueda activa en todos los sitios donde se puede hacer en una prisión. Al ingreso a prisión a todo interno se le hace una exploración detallada: análisis para VIH, sida, sífilis, Mantoux… Y si es necesario o sospechamos que puede tener alguna otra cosa: una radiografía de tórax. Por supuesto en las consultas a demanda y en las programadas, y aquí en las programadas de médicas y sobre todo de enfermería, todos los esfuerzos van dirigidos a diagnosticar en menos de un mes. El tratamiento directamente observado es obligatorio, todos los casos de tuberculosis tienen que hacer el tratamiento directamente observado, es decir se le da la medicación y se tiene que ver cómo se la toma por un profesional sanitario. Y cuando ya el problema supera al médico de la prisión o al enfermero, pues va a un experto. Javier García ha visto enfermos nuestros, ha estado en nuestras consultas y sabe que inmediatamente consultamos con los especialistas. Otro de los puntales es el estudio de contactos que se hace a todos los casos de tuberculosis bacilíferos, no bacilíferos y con cultivo positivo que tengan una radiografía sospechosa o incluso cuando se inicia el tratamiento aunque no tengamos pruebas diagnósticas porque se sospecha una tuberculosis. Y se hace en un máximo de 15 días del contacto. Cuando hay un caso con sospecha de tuberculosis se le aísla hasta que negativizan los esputos Si la prisión tiene celdas de presión negativa, van a ellas y si no en celdas individualizadas tomando medidas y utilizando mascarillas para proteger a los funcionarios e internos. Y está el tema de la educación para la salud que es básico en el control y prevención de la tuberculosis. Se les enseña cuáles son los síntomas más frecuentes de la tuberculosis para que en cuanto tengan alguno o alguna sospecha consulten inmediatamente al médico. El tratamiento es directamente observado pero también hay quimioprofilaxis; se hace hincapié en la importancia que tiene el tratamiento, que en prisión es directamente observado, y cuando salen entonces tienen que estar acostumbrados a hacerlo. Cada prisión tiene su método, hay muchos, pero fundamentalmente hacemos hincapié en la estrategia de mediadores en salud, en una formación regular de los internos para que ellos con su propio lenguaje informen a los otros internos de la importancia que tiene la tuberculosis, de las medidas de prevención y de lo importante que es curarse para no contagiar a sus hijos o a su mujer. En fin, que yo creo que en este tema lo importante es trabajar en grupo, con toda la gente de la prisión, los sanitarios, los vigilantes, la interacción con las Comunidades Autónomas, porque es mucho más eficaz, pero desde luego qye es mucho más satisfactorio para todos. página 8 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS La tuberculosis y Cruz Roja Española Después de lo escuchado hoy estoy un poco preocupado. Yo soy una persona que en principio está comprometida con su salud, intento seguir las indicaciones de prevención, me pongo la vacuna de la gripe, utilizo el cinturón de seguridad cuando voy en el coche, uso condón… soy médico, pero cuando voy en metro y me tosen dos veces cada mañana…. Bueno, pues a lo mejor estoy en riesgo y tenga que hacerme una detección de tuberculosis hasta que esté confirmado que no soy un peligro para el resto de viajeros del metro… porque no se nos puede olvidar que es una enfermedad infecciosa y que puede estar en la calle, que de alguna manera todos estamos en riesgo y que a veces se nos olvida y decimos muy alegremente que es una enfermedad de pobres, que es una enfermedad de otros Dr. Juan Jesús Hernández González-Nicolás países y nos damos cuenta de que todos podemos estar en Responsable del Plan de Salud riesgo diario de contraer esta infección. de Cruz Roja Española Cruz Roja trabaja en salud desde muchas perspectivas, es verdad que en los últimos años cada vez menos desde la parte asistencial, pero seguimos teniendo mucha intervención en prevención, en promoción de hábitos saludables, y tenemos a muchos voluntarios y voluntarias que participan específicamente en temas de salud en toda España. Pero yo os quería preguntar en relación a un concepto más concreto de tuberculosis, que es el tema de la adherencia. Hemos estado escuchando durante toda esta primera parte de la mañana un montón de ideas en relación a diagnóstico, tratamiento, control epidemiológico y demás, pero, obviamente, es importante que para que una persona se cure de su tuberculosis debe tomarse la medicación, que sea adherente al tratamiento y termine con el mismo. Vamos ha hacer un experimento, os pido que le preguntéis a las personas que tenéis al lado cuál es el elemento crucial que influye en una no adherencia a un tratamiento antituberculoso, sabiendo que es una enfermedad que puede ser mortal, que es una enfermedad grave, y hay un montón de gente que no termina el tratamiento. ¿Cuál pensáis que es el elemento crucial? Os doy 30 segundos… NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 ¿Lo tenéis? ¿Habéis llegado a algún consenso? ¿Cuántos de vosotros tenéis ahora mismo en la cabeza un factor concreto que influye en la adherencia? ¿Habéis pensado en alguna cosa concreta? Por ahí había una mano levantada. ¿Quién más? A veces con la información que le damos a los pacientes pasa esto. Por favor anotad vuestra respuesta en un folio en blanco. Bueno, no lo habéis anotado… A lo mejor ahí había una información importante para conseguir la adherencia y se os ha olvidado leer en qué momento del día tenéis que tomar la medicación, o si la tenéis que tomar con alimento o no. Pero bueno, aun así, ¿cuál era el factor que vosotros habéis planteado? Desconocimiento sobre la importancia de tomarlo, el cómo tomarlo, falta de información… ¿Alguno más? ¿Qué mejora al principio estaría relacionada con lo que decís por detrás de la falta de información? Estamos reformulando el Plan de Salud de Cruz Roja y creemos que los problemas de salud que tiene la población se reducen en tres grandes causas: por un lado falta de información y la persona no sabe, en otros casos la persona sabe pero no puede, no tiene la posibilidad de realizar el tratamiento porque falta de dinero o porque tiene un familiar enfermo al que cuidar. Y El tercer motivo es que tiene la información, podría, pero le falta motivación para hacerlo. página 9

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Pues en el caso de la tuberculosis lo que nos encontramos es que lo que influye al realizar o no correctamente el tratamiento es la mayor o menor adherencia y ello tiene que ver con los determinantes sociales de la salud, con el estilo de vida del individuo, la alimentación que recibe, su actividad laboral, o las condiciones higiénicas en las que vive. Es verdad que la mayoría de los recursos en salud los destinamos a la asistencia médica, sin embargo para lo otro casi no hay recursos. Por eso os digo que el bacilo tuberculoso mata, pero la injusticia social también. Las desigualdades socioeconómicas que producen inequidades en salud hacen que a que una persona pueda hacer mejor el tratamiento. Un ejemplo son las personas que ingresan en una prisión y tienen por primera vez acceso continuado a un sistema sanitario reglado. Se sienten cuidados, sin embargo cuando salgan tras cumplir la pena, quedarán librados a su suerte… a ver si son capaces de seguir cuidando su salud. Los 10 consejos para mejorar nuestra salud que hemos utilizado de forma tradicional son: No fumes. Mantén una buena dieta. Sé activo. Practica sexo seguro. Si bebes alcohol, bebe poco. Cuida tu nivel de estrés. Ten cuidado con la radiación solar. Aprovecha las oportunidades de prevención que te pueden ofertar, por ejemplo en cáncer. Ten cuidado en la carretera. Aprende primeros auxilios. Estos determinantes de salud, estos consejos deberían transformarse en los siguientes: Si quieres tener un buen nivel de salud evita ser pobre, es fundamental. No tengas padres o madres pobres, porque la pobreza se transmite de generación. Es bueno que tengas coche, sobre todo si vives en un lugar en el que no hay cerca sistemas sanitarios. No hagas trabajos estresantes por los que no te paguen lo suficiente. No vivas en una vivienda húmeda ni de baja calidad. Ten ingresos que te permitan coger vacaciones cada tanto. Nunca estés en situación de desempleo. Si estás enfermo, discapacitado y empleado obtén todos los beneficios a que tengas derecho. No vivas al lado de una carretera con mucho tráfico y contaminación. Aprende a rellenar todos los formularios que exigen para conseguir los beneficios sociales. Los consejos para mejorar nuestro nivel de salud ya cambian completamente y todos tienen que ver con la justicia. Son factores relacionados con la adherencia: el consumo de alcohol, la comorbilidad, la falta de conocimiento de la enfermedad. La ausencia de apoyo familiar es un factor fundamental para realizar el tratamiento antituberculoso, que es muy prolongado y muy pesado. Si yo tengo miedo a ser rechazado por mi entorno intimo por el mero hecho de estar diagnosticado, esa falta de apoyo estigmatiza, va a ser un factor clave para que en un momento de debilidad se abandone el tratamiento. Lógicamente, si yo cada día que no voy a trabajar no cobro porque tengo un contrato precario, porque estoy en situación de irregularidad laboral, está claro que va a ser más difícil y pierda ingresos para poder ir al médico, recoger la medicación o para poder irme a hacer la prueba diagnóstica porque lo prioritario es mantener a mi familia y no mi salud. Los estudios demuestran que a peor nivel socioeconómico mayor riesgo de abandono del tratamiento. En nuestros estudios sale que un 79% de los pacientes dice que las personas que abandonan proceden de estratos sociales bajos. Es tan importante la información como el tratamiento farmacológico y el desarrollo de la investigación. El abordaje social es una determinante fundamental y aquí es donde está Cruz Roja tiene programas supervisados para conseguir que los pacientes con dificultad puedan hacer una adherencia correcta al tratamiento. El personal de Cruz Roja va al domicilio del enfermo para que este reciba la medicación y su correcta administración. También estamos trabajando en mejorar el apoyo nutricional, en evitar el estigma, en movilizar a sociedad para transmitir el mensaje de que la tuberculosis es una enfermedad social que necesita un punto de vista farmacológico y otro social. página 10 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Responsabilidad social corporativa y tuberculosis Construyendo entre todos un modelo afectivo/efectivo Buenos días, en primer lugar quiero agradecer la invitación a participar de este bonito e impresionante foro, en el que para nosotros es un lujo poder estar hablando de lo que hacemos. No voy a hablar de tuberculosis, pero creo que a la industria farmacéutica, a los profesionales medicosanitarios, a las autoridades sanitarias, incluso a las asociaciones de pacientes, nos hace falta ser un poco más afectivos. Sabéis que Janssen es la división farmacéutica de Johnson & Johnson y estamos hoy aquí, como creo que la mayoría de vosotros, por nuestros valores personales e institucionales. Los nuestros están básicamente sintetizados en nuestro D. Ramón Frexes Illueca credo que se resume en dos grandes frases: Una es nuestro Director de Relaciones Institucionales y Responsabilidad Social Corporativa de Janssen-Cilag compromiso y responsabilidad para mejorar la salud de los pacientes, y también creo que es muy determinante nuestro compromiso para mejorar la vida de las personas. Nosotros pensamos que hay que tratarlas y también preocuparse sobre cuál es su futuro: el binomio del curar, pero el también cuidar. En cuanto a la responsabilidad, lógicamente, para mejorar la salud de los pacientes hay que investigar e invertir en ello. Nosotros somos una compañía que se dedica a la investigación e invertimos grandes cantidades de dinero en enfermedades graves y de gran impacto social y una de ellas es la tuberculosis: la bedaquilina, que es un producto para la tuberculosis pulmonar multirresistente. Se habla mucho de que la industria solo invierte en aquello que le da dinero y os puedo asegurar que no es así, esto no da dinero sino que es la responsabilidad asumida en nuestro credo. Janssen Global Health analiza dónde interesa invertir y también dónde la población necesita a nivel global que investiguemos. Básicamente esta investigación a día de hoy está expuesta a retos y uno de ellos es cómo seguir aportando para mejorar el nivel de salud de las personas. Cómo hacer que esas transformaciones sean accesibles a nuestra sociedad y que esos nuevos fármacos tengan resultados en salud. Trabajamos, yo creo que como todas las compañías aquí representadas, en un compromiso social que se puede definir como responsabilidad social corporativa. Un paradigma en el que estamos trabajando actualmente, es el de intentar es coordinar a todos los actores sanitarios: stakeholders. Básicamente lo que queremos es cocrear con todos y ver cómo mejoramos nuestros sistema sanitario, la salud de los pacientes y la vida de las personas. Me gustaría contarles que tuve la suerte de conocer a Albert Jovell en el año 2006, que fue una persona que me impactó mucho y que creo fue una persona irrepetible. Entonces ya estaba muy enfermo y tres días antes de morir le dije: “Oye, Albert, tu legado es espectacular, tu trabajo es importantísimo y el problema es que contigo esto se acaba, no hay quien vaya a seguir. Si quieres y te fías de nosotros, nosotros nos comprometemos continuar y trabajar en base a tu legado, podemos ayudar a hacer nuestro sistema sanitario más sostenible”. Me dijo que sí... Cada vez que lo cuento me emociono, porque me acuerdo de aquel momento. A partir de entonces creamos el Foro Janssen en colaboración con seis cátedras de innovación que tenemos en diferentes universidades. Y vamos por la tercera edición y básicamente de lo que se trata es de ver cómo mejorar los resultados en salud de un gran sistema sanitario que debe ser sostenible. Y la verdad es que cuando te pones a reflexionar dices: verdaderamente a nuestro sistema le falta afecto. Es muy efectivo, cada vez es más efectivo, se habla de la efectividad, pero de la afectividad pocas veces se habla. Y el legado de Jovell pasa por ahí y por eso nos planteamos que había que cambiar. Nos pusimos a trabajar en lo que pensábamos que era la parte afectiva de la efectividad, porque estamos convencidos que si tú añadimos la afectividad vamos a mejorar los resultados en salud. Estamos hablando de llegar mejor al paciente, de informarle y comunicarnos. Estamos hablando de decirle mejor lo que va a pasar, cómo puede mejorar y asumir hábitos saludables… Y empezamos a estudiar diferentes frases del legado de Albert Jovell y básicamente nos quedamos con tres para empezar a construir el modelo. NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 página 11

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron y eso es lo que yo le debo a mis hijos. Puede que esta sea la primera generación que va a recibir un legado peor que el nuestro, y no me conformo. Como digo no se trata de efectividad sino de afectividad y todavía mejor si juntamos ambos conceptos. Es por eso por lo que nosotros estamos proyectando lo hemos dado en llamar el modelo afectivo/efectivo. Creemos que es importante crear este concepto que un principio y un objetivo a compartir con muchos de los que están en esta sala. Proponemos cocreación, es decir, trabajar un modelo entre todos. ¿Qué es exactamente lo que queremos conseguir? Pues pretendemos inspirar el desarrollo armónico de organizaciones y sistemas de trabajo dinámicos enfocados a la atención integral de la persona y no solo de su enfermedad; ante todo un enfermo es una persona que tiene una enfermedad. Estamos hablando de curar-cuidar, estamos hablando de cambiar y de pasar del concepto de enfermo al de persona. Esta propuesta la cocreamos juntos con más de 3.000 personas que votaron por una definición que “es la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica” y, lógicamente, “incorporando la dimensión de la dignidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza, en la empatía y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud”. Como veis, las personas siempre y en torno a los valores legados de Albert Jovell: “equidad, dignidad, humanidad, seguridad”. Los ámbitos de actuación son trabajar en organizaciones y por espacios más dignos. Las diferentes líneas de trabajo son: la desestigmatización, la normalización social, la bidireccionalidad médico-paciente; la participación activa de todos los que trabajamos en el sistema sanitario. Aquí no es solo un problema de los profesionales sanitarios, aquí hablamos de la responsabilidad social de todos: la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios, los periodistas especialistas en salud, las autoridades sanitarias, organizaciones civiles... Básicamente estamos a en la etapa de incorporar las sugerencias, elaborando un modelo conceptual que se publicará en breve. Pretendemos evaluar no solo los resultados en salud sino también los cuidados en salud, cambiar estructuras, políticas en salud tradicionales al modelo de salud afectivo/efectivo, incluso financiar las organizaciones en base a esos resultados en cuidados de salud. Importantísima es la formación y la responsabilidad y derechos del paciente. Esto es de todos, la cooperación es necesaria si queremos una sociedad mejor para nuestros hijos. No es fácil, es una inmensa responsabilidad, un compromiso para mejorar la vida de las personas. Muchas gracias. página 12 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Responsabilidad social corporativa y tuberculosis Empresa responsable, compromiso ineludible con la sociedad En primer lugar quiero dar las gracias a la Red TBS por la oportunidad que nos ofrece de que Menarini exponga su experiencia y también poder explicar lo que nosotros entendemos como una empresa socialmente responsable. Os contaré cuál es esa experiencia y cuál es nuestro compromiso. ¿Cómo lo hacemos? ¿Cómo creemos que se puede hacer? Y, fundamentalmente, me gustaría poder compartir con todos lo que aprendiéramos y cómo mejoráramos todos juntos. Disculpad a Salvador Pons Ribas, que es nuestro Consejero General-Manager, que iba a venir pero a última hora le ha surgido un imprevisto y por lo tanto se disculpa y siente Dra. Mónica Moro Mesa Responsable de Comunicación e-business y Reponsabilidad Social Corporativa del Grupo Menarini España mucho no estar aquí hoy con nosotros. Como os decía, somos el Grupo Menarini España, una de las primeras 15 empresas del sector farmacéutico en la cual trabajamos más de 750 personas y tenemos una planta en Badalona que cubre un área de 15.000 metros cuadrados. Somos una empresa que asume compromisos por motivos básicos, porque creemos que tenemos que devolver a la sociedad parte de lo que nos concede. Pero más importante es si bien somos una empresas farmacéutica formamos parte de la comunidad y por tanto no podeos estar indiferentes a lo que ocurre en la sociedad. Nosotros trabajamos en dos ámbitos, uno el de la salud y es del que más sabemos y es en el que creemos que podemos aportar más. Y el otro es el entorno más cercano, entendiendo por cercano lo que se está más cerca a nuestra empresa. Estamos en el barrio de Sant Roc, que suele a veces salir en las noticias de la TV, generalmente por problemas sociales. En Menarini tenemos experiencia de nuestro modelo de responsabilidad social corporativa que quizás difiere un poco del habitual. Somos partidarios de desarrollar una solidaridad consciente y constante. Consciente porque queremos saber lo que hacemos y constante porque lo de aquello de que una flor no hace primavera lo creemos de verdad, yo no puedo ayudar hoy y dejar de ayudar mañana o volver dentro de un año y ver qué pasa. Para eso estamos aquí, para bridar ayuda constante. Por tanto lo que hacemos es firmar convenios de colaboración y en esos convenios de colaboración establecemos lo que hacemos nosotros y lo que hace la entidad, fijamos las reglas del juego para ambas partes porque al final la solidaridad es tarea de mucha gente. Atender a los síntomas, pero sobre todo atender a las causas. Vosotros pertenecéis al mundo de la salud, como yo que soy médico, y todos conocemos la diferencia entre un tratamiento sintomático y un tratamiento etiológico: cuando aplico el sintomático voy resolviendo síntomas, pero si no ataco la causa no resolveré el problema. En el caso de nuestro compromiso social es lo mismo, por eso trabajamos más allá de la ayuda y participamos en proyectos de formación, de integración y compramos servicios de valor añadido. Las donaciones que hacemos son puntuales y consideramos que es como solo atender al síntoma. Ayudar a los que ayudan, es la idea. Somos una farmacéutica, está claro, intentamos ser buenos en lo que hacemos investigando fármacos, mejorando los que tenemos…, no somos ninguna organización no gubernamental ni ninguna entidad de acción social, pero igualmente nos importa la gente y por ello nos acercarnos y trabajamos a quienes saben hacerlo, los que conocen las verdaderas necesidades sociales. Y sabemos que es necesario, siempre hay alguien que sufre. El Grupo Menarini España tiene su sede en Sant Roc, que es un barrio que ha experimentado inmigraciones desde 1966, que fue cuando se fundó. Desde esa primera inmigración, la mayoría del sur de España, el perfil de la inmigración cambió al día de hoy a internacional, con lo cual es un barrio muy variado. Por tanto nuestro modelo de cooperación es amplio y se resume en cinco definiciones y que caracterizan nuestro ámbito de actuación y el perfil de las diferentes entidades con las que colaboramos. Es donde podemos aportar más, donde podemos ayudar, donde colaboramos en estos proyectos del mundo de la salud. Estamos comprometidos con el cuarto mundo y somos solidarios con el tercero, también, si bien como os decía es en salud es donde más podemos aportar donde porque es de lo que más sabemos. NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 página 13

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Nos acercamos a colectivos que sufren y en riesgo de exclusión, problemas de drogadicción, familias en riesgo, infancia, juventud, pacientes, personas con discapacidad, sin hogar… Estamos muy integrados en nuestra ciudad, cercanos a nuestros trabajadores, a los profesionales de la salud, a la población del barrio. Las entidades con las que colaboramos son: la Fundació Ateneu Sant Roc, con dos proyectos de mujeres inmigrantes analfabetas: el proyecto Laila que aparte de enseñarles castellano les enseña los servicios del barrio, cómo moverse hasta el Centro de Salud y se las motiva a ser independientes para que puedan hacer cuestiones tan básicas como ir solas al médico o de compras. El Elna es un proyecto de atención a mujer joven con hijo menor de un año, con pocos recursos a las cuales se les enseña cómo tienen que cuidar a esos niños. Con Càritas trabajamos sobre todo en dos proyectos de personas sin techo. El Folre es un centro de atención diurna y el Taller de Sant Isidre es un centro socio ocupacional para personas que están intentando rehacer su vida después de haber pasado por un periodo viviendo en la calle. Formació i Treball es una fundación que emana de Cáritas y que da estas nuevas oportunidades. El D'ins es una escuela de hostelería para gente joven en riesgo de exclusión social que da segundas oportunidades y como experiencia-taller vienen de vez en cuando a servir un catering a nuestra empresa. Con el Ayuntamiento de Badalona hemos impulsado el proyecto Badalona ciudad cardioprotegida donado 26 desfibriladores en 26 farmacias de la ciudad. Y también hacemos las Jornadas Científicas de Enseñanza Secundaria, para estimular la ciencia desde bien jóvenes. Con la Generalitat de Catalunya trabajamos en el Centro Residencial de Atención Educativa María Assumpta, un centro de acogida de niños y jóvenes con los que pasamos la Navidad, viene Papá Noel y trae regalos y luego cena. La Fundació Joventut de Badalona, son aficionados al baloncesto con los que hemos empezado un proyecto de baloncesto en silla de ruedas, más allá del propio deporte, buscando un acercamiento a los institutos, a la gente joven, motivando la sensibilización en los problemas de la discapacidad. A Farmacéutico sin Fronteras donamos fármacos al Banco de Medicamentos de la ONG de manera regular y sistemática. También recogemos alimentos con nuestros trabajadores implicándolos en proyectos sociales. La Fundación SEUR optimiza el transporte de los tapones que recogemos y son más de 1.000 kilos al año; todas las empresas taponeras que participamos en el proyecto conseguimos o bien un tratamiento, o bien una ayuda técnica para niños que la propia Fundación selecciona; es un proyecto realmente carismático. Con la Fundació Bancs dels Aliments realizamos colectas de alimentos en las que participan nuestros trabajadores. .Y con la Red TBS, yo todavía recuerdo cuando fui a ver a Julio Ancochea y le dije: “es que nosotros entendemos la RSC de una manera diferente”. Vamos a ver los proyectos con Mario Braier y, como Javier García sabe, nos fuimos a un centro penitenciario para comprobar que esos Cinefórum Solidario sirven. Y les comenté tras el acto: “Vaya preguntas que os lanzaron los los internos, mejor que a veces en mi empresa”. Por tanto felicidades por el proyecto. En resumen cientos de actividades más: Concierto Solidario con recaudaciones de 30.000 euros para tres entidades de Badalona. La gestión medioambiental, al tener la fábrica, la cumplimos ampliamente, incluso llevamos más de 10 años con el EMAS, que es un certificado de adscripción voluntaria. Fármacos para Katmandú después del terrible terremoto del Nepal; conseguir enviar estos fármacos con el SAMUR y con Farmacéuticos sin Fronteras al Nepal… Y ya para finalizar creemos que hay que ser transparentes y honestos, por nos hemos adherido al Pacto Mundial de las Naciones Unidas y nos comprometimos con los 10 principios por un desarrollo sostenible. Y nada más. Nuestro credo se resume en pocas palabras: centrados en las personas. Muchísimas gracias. página 14 NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Responsabilidad social corporativa y tuberculosis La investigación es también RSC Yo voy a considerar el tema desde un punto de vista más global. Trabajo en en el Grupo Novartis, una multinacional farmacéutica que en el año 2015 llegó con sus productos a un billón de pacientes en todo el mundo y nuestro objetivo para el 2018 es llegar a dos billones. Yo creo que son cifras que hablan bien a las claras de la aspiración que tenemos de promover la salud. Nuestra misión es muy clara y sencilla, trabajamos en una compañía farmacéutica y a lo que nos dedicamos es a que la gente viva más y mejor, somos un agente activo y participativo del cambio. No somos una ONG, somos una compañía con intención de obtener rentabilidad para sus accionistas sobre los productos que desarrollamos y D. Joaquín Rodrigo Poch Director General de Sandoz comercializamos, pero ello no quiere decir que no seamos sumamente exigentes y tengamos los mayores estándares de calidad y de ética necesarios y posibles. Nuestras áreas de investigación son principalmente enfermedades del primer mundo, pero tenemos también otros ámbitos de investigación. Dedicamos a la investigación mucho dinero, al año más o menos el 18% de nuestras ventas totales y esto equivale a 9 billones de dólares. Trabajan en ello más de 23.000 trabajadores en investigación y desarrollo a nivel mundial y tenemos más de 200 proyectos de investigación clínica. Y un poco a nivel macro ¿Qué esperamos del futuro del mundo? Pues en principio un crecimiento en la población, la cantidad de habitantes que vivimos en el planeta, y oro factor que estudiamos es el demográfico respecto al envejecimiento. Entre estos dos términos, por suerte somos más los que afortunadamente tenemos buena salud y cada vez vivimos más años. Esto significa que en términos de salud y de recursos existentes y de cómo distribuimos la riqueza a lo largo del mundo, pues que va a estar muy complicado. Se cree o se calcula que la demanda para cubrir las necesidades de salud a nivel mundial superará los 13 trillones de dólares, ya con T. Esto supone mucha presión para los sistemas de salud públicos, privados, y para todos los agentes que trabajamos en este sector y para toda la población mundial, trabaje o no en salud porque la salud al final es un tema que importa a todos. Tenemos que detenernos y plantearnos cómo queremos abordar la lucha contra todas las enfermedades, cómo vamos a desarrollar y descubrir nuevos fármacos, pero también cómo vamos a ser capaces de desarrollarlos, y cómo vamos a ser capaces que esos fármacos lleguen cada vez a la mayor población posible que lo necesite, porque, desafortunadamente ahora estamos llegamos a muy pocos. Os voy a dar algunos datos Esta es alguna de las cosas más avanzadas que hacemos en el primer mundo, los que tenemos la fortuna de vivir en países desarrollados como España, pues trabajamos en cosas muy complejas: medicina regenerativa, medicina personalizada, terapia celular… Bueno, ahora hay acuerdos con grandes compañías tecnológicas, por ejemplo en el sector de la visión con Google, para hacer lentes progresivas y regresivas o los biosimilares como alternativa a tratamientos biológicos muy costosos pero que aún llegan a muy poquitos a nivel mundial. Y lo que tenemos que hacer, también, las multinacionales farmacéuticas es aportar experiencia, centramos el foco en ser innovadores y conseguir que esas innovaciones lleguen a más a más gente, a más población en todo del mundo. A mí me llama mucho la atención esta pirámide que pone un poquito bien a las claras que básicamente estamos de los 8,5 billones que seremos (ahora somos 7 billones), pues realmente a donde estamos llegando las grandes farmacéuticas es a una décima parte, a un entre un 10% y un 15% de la población mundial con las innovaciones último modelo. NewsletterRedTBSinforma – 30 de mayo de 2017 página 15

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