Bilancio Sociale 2016

 

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Bilancio Sociale 2016

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Bilancio sociale 2016 16ª edizione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Bergamo

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Estensore Edvige Invernici Testi Edvige Invernici, Olivia Osio, Giovanni Stiz Raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Nadia Donati, Sara Gamba, Sara Ghislandi, Edvige Invernici, Rudi Messi, Olivia Osio, Alessandro Zanoli. Progetto grafico e Impaginazione Gianluigi Daldossi

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“E se diventi farfalla nessuno pensa più a ciò che è stato quando strisciavi per terra e non volevi le ali.” Alda Merini UILDM Bergamo Bilancio sociale 2016

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lettera Danilo Bettani Presidente Carissimi soci, volontari e sostenitori, abbiamo chiesto al neonato gruppo giovani della nostra associazione di esprimere un parere su “cosa piace” e “cosa non piace” loro della UILDM di Bergamo. Le risposte sono state sorprendenti, come è giusto che siano gli sguardi di chi guarda al futuro, ma soprattutto sono state immagini istantanee che richiamano la necessità di un forte senso di responsabilità. Partendo da cosa piace: i giovani affermano che la UILDM è “stra-attiva” ed è un luogo dove c’è impegno e dove “se si fa una cosa la si fa bene”; inoltre piacciono il clima di accoglienza che si trova entrando in associazione e la capacità di coinvolgere che esprime; piace anche quello che si impara, ma soprattutto che si insegna senza retorica; infine colpisce la varietà di forme che l’associazione assume in base agli obiettivi che persegue. Queste affermazioni sono importanti sotto diversi aspetti, sia perché dicono della capacità di riconoscere il lavoro e gli obiettivi che un’organizzazione come la nostra porta avanti, sia perché mettono in evidenza il valore costruito con il lavoro e l’impegno di tante persone. Personalmente credo che questo valore sia il nostro capitale sociale e, come per tutte le organizzazioni, è dovere di tutti i soci contribuire affinché il capitale sociale possa continuare a crescere. 2 Ci hanno anche detto che, a loro, della UILDM non piace come è strutturata la sede, che sentono il bisogno di agire il rinnovamento, che si sentiva la mancanza di giovani e che va promossa sempre di più la conoscenza dell’associazione ad una rete relazionale più ampia (all’esterno della rete esistente).

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Il bisogno di rinnovamento è l’esigenza di guardare al futuro e la presenza dei giovani è la garanzia che l’impegno per migliorare la qualità della vita delle persone con distrofia e delle loro famiglie non si esaurisca nel tempo. Credo sia nostro preciso dovere cogliere la proposta che queste affermazioni contengono e mettere in atto il confronto e la collaborazione tra le generazioni perché questa è la strategia migliore per progettare e costruire il futuro, consapevoli che solo attraverso il confronto e lo scambio è possibile far fruttare il capitale sociale costruito rendendolo agente di rinnovamento. Ho scelto di raccontare questo dialogo come modo per ringraziare tutte le persone (soci, volontari, simpatizzanti e dipendenti) che continuano a garantire il loro importante sostegno alla UILDM di Bergamo, perché, se il gruppo dei giovani, che da pochi mesi ha iniziato a vivere da vicino l’associazione, riconosce il capitale sociale costruito, il merito è di chi ha garantito il suo impegno con intelligenza, passione e generosità. Come sempre il bilancio sociale consente di dare conto del lavoro realizzato dall’associazione nel corso dell’anno. Il mio augurio è che chi leggerà questa nostra rendicontazione possa ritrovare il valore che i giovani ci hanno restituito, che apra un dialogo con noi restituendoci “cosa piace” e “cosa non piace”, aiutandoci così a progettare il futuro della UILDM di Bergamo. A nome del consiglio direttivo rivolgo un sincero grazie al gruppo di lavoro che ha curato la stesura di questo bilancio sociale. . 3

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lettera Commissione sociale di Ecosviluppo La Commissione sociale di Ecosviluppo si è ampliata con l’ingresso della Cooperativa sociale Biplano e ha mantenuto la tradizione creando un gruppo di lavoro dedito all’approfondimento di un tema sociale d’attualità. Dal 2010 si è occupata di: impresa sociale di comunità, politiche del lavoro, sostenibilità, relazioni col territorio, accoglienza. Proprio ciò che è emerso analizzando quest’ultimo tema nel 2015 ha ispirato il percorso compiuto tra giugno e dicembre del 2016 durante il quale è stato elaborato il progetto Maggese. Se con Sguardi di accoglienza ci si era confrontati sui modi in cui le diverse organizzazioni contribuiscono all’accoglienza nei territori e nei progetti cui partecipano, Maggese intende verificare e valutare se e quanto a questa tensione all’accoglienza corrisponda un'effettiva capacità di produzione della stessa. L’analisi è stata avviata considerando i livelli più interni e prossimi all’associazione – i soci, i lavoratori, i volontari, gli utenti, i familiari - utilizzando lo strumento del focus 4 group. Nei prossimi due anni il lavoro proseguirà valutando la percezione della capacità di accoglienza delle nostre organizzazioni nei territori e presso le istituzioni. Il lavoro è stato affidato volutamente ad un formatore esterno alle nostre realtà affinché tutte le persone coin-

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volte potessero sentirsi libere di esprimere il proprio pensiero. Pertanto, la lettura del documento allegato al presente bilancio sociale – pur riconoscendone la parzialità e la limitatezza - permetterà di comprendere se per i nostri soci, i nostri lavoratori, i nostri volontari, i nostri utenti e le famiglie siamo accoglienti oppure no, se contribuiamo ad un clima accogliente oppure se, al di là delle intenzioni e dei proclami, fatichiamo ad abbracciare sguardi e prospettive differenti. Auguriamo una buona lettura, nella speranza che essa stimoli nuove riflessioni. Cooperativa sociale Biplano, Urgnano Cooperativa sociale Ecosviluppo, Stezzano Cooperativa sociale L’impronta, Seriate Cooperativa sociale Il Pugno Aperto, Treviolo Cooperativa sociale Ruah, Bergamo Associazione Mani Amiche Onlus, Stezzano Associazione Mercatino dell’Usato, Stezzano Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Bergamo 5

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Nota metodologica anno di riferimento 2016 edizione sedicesima, senza interruzioni copie cartacee 400 disponibile sul web www.distrofia.net persone coinvolte nel percorso di rendicontazione 3 dipendenti e 7 volontari persone coinvolte nella redazione del bilancio sociale 2 dipendenti e 3 volontari 6 approvato da Consiglio Direttivo e Assemblea dei soci del 18 marzo 2017

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Le informazioni riportate nel bilancio sociale sono verificabili e documentate. I dati vengono rilevati in modo sistematico. Solo i dati relativi all’apporto dei volontari per Telethon vengono stimati. Gli standard di rendicontazione sociale adottati come riferimento sono: le “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSVNet, Iref e Fondazione Feo-Fivol); le “Linee guida per la redazione del bilancio sociale delle organizzazioni non profit” (Agenzia per le Onlus). Sono stati considerati tutti i principali stakeholder e sono state descritte tutte le attività svolte. Sono stati effettuati una serie di interventi di cambiamento rispetto alla precedente edizione per migliorare la fruibilità del documento e dare maggiore evidenza ai risultati sociali attesi e conseguiti. In particolare: è stata fatta una significativa azione di sintesi e di “alleggerimento” del testo da elementi di dettaglio; è stato completamente revisionato il layout grafico . Si sono approfondite alcune azioni di primario rilievo strategico attraverso 3 focus: in campo sanitario sul progetto “Continuità assistenziale”, in campo sociale sull’efficacia dell’intreccio fra i progetti attivi rispetto al miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari e dei familiari, in campo dell’impegno civile sul progetto “Progettare futuro” dedicato ai giovani. Revisione a cura di Giovanni Stiz, esperto di rendicontazione sociale 7

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chi siamo... 8 Anche per il semplice volo di una farfalla, è necessario tutto il cielo. (Paul Claudel)

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le persone 166 persone con patologie neuromuscolari 409 soci 51 volontari continuativi 72 volontari discontinui 3 dipendenti i numeri dell'economia 102.692 € proventi 50.914 € patrimonio netto i fatti salienti Benemerenza civica del Comune di Bergamo al fondatore Incremento dei soci e dei volontari continuativi e discontinui Due nuovi co-progetti: Progettare futuro e Maggese Donazione di un automezzo attrezzato Formalizzazione dell'ufficio stampa e comunicazione 9

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profilo in sintesi UILDM Sezione di Bergamo ONLUS (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sede legale e operativa 24123 Bergamo, Via Leonardo da Vinci, 9 Segreteria e uffici Tel. 035/343315 Fax 035/361955 ufficiostampa@distrofia.net Orario: da lunedì al venerdì 9.00-12.30 e 14.30-19.00 Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È onlus di diritto ed è un’articolazione locale della UILDM nazionale che possiede personalità giuridica. 10 www.distrofia.net Facebook, Uidu, Linkedin, Twitter, YouTube, QR Code

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la storia Fondazione l'inizio 29 settembre 1968 Il fondatore Giuseppe Daldossi Anni '70 gli anni delle ricerche Ricerca delle famiglie coinvolte nella patologia, di informazioni medico-scientifiche, di strutture sanitarie adeguate, di strumenti per garantire assistenza. Ricerca di fondi per sostenere le famiglie in assenza di provvidenze. Sono attivi i volontari dell’oratorio di San Giorgio e le Dame dell’Associazione di San Vincenzo. Sono gli anni in cui i consiglieri visitatori portano la UILDM nelle case. Anni '80 gli anni delle prime cure Regione Lombardia autorizza UILDM ad erogare il servizio di fisioterapia; le USSL rimborsano con tariffe inferiori di un terzo a quelle riconosciute ad altre strutture. Un primo censimento rileva 70 persone con distrofia muscolare. Il Comune di Bergamo assegna una sede in comodato d’uso gratuito. Si introducono una dipendente, 3 fisioterapisti e 2 obiettori di coscienza. 12

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Anni '90 gli anni della ricerca scientifica UILDM nazionale e Susanna Agnelli portano Telethon in Italia e UILDM di Bergamo si attiva ogni anno per raccogliere fondi. Un secondo censimento rileva 186 persone con distrofia muscolare. Il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi per la fisioterapia. Anni 2000 gli anni della presa in carico L’Istituto “Angelo Custode” di Predore attiva la fisioterapia e un’équipe multidisciplinare per il monitoraggio clinico; il Comune adegua la sede della UILDM per questi servizi. Si potenziano le relazioni con le famiglie, le attività sociali, culturali. Si crea il sito web. Si incrementano volontari e donatori. Si ottengono finanziamenti pubblici per 3 progetti. Il 31 luglio 2006 Regione Lombardia taglia i fondi, si smantellano i servizi e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico dopo estenuanti trattative. Anni 2010 gli anni delle reti sociali Riorganizzazione interna con incremento del personale dipendente. Modifica dello Statuto in data 20 novembre 2011. Costruzione di reti territoriali con il terzo settore e con le istituzioni. Sviluppo della rappresentanza. Incremento della progettualità. 13

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