Red TBS informa 16

 

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Newsletter Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad

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15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Jornada de Actualización en Tuberculosis La Tuberculosis en España: realidad y compromiso 6ª21 de marzo de 2017 Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España Programa de actividades: acto inaugural y primera mesa En esta edición publicamos la transcripción de las ponencias de la primera mesa de las actividades realizadas en la jornada. Debido a la extensión de los textos dividimos su contenido en dos entregas. A continuación van textos de los participantes en el acto inaugural y las siete primeras ponencias. También publicamos una reseña de los intercambios de las opiniones que surgieron durante los debates. La segunda mesa se publicará en la newsletter nº 17 página 2 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Acto Inaugural Dr. Juan Manuel Garrote Díaz Secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España Buenos días. Estamos encantados en recibiros en la casa de los médicos, en la casa donde los médicos defienden la profesión y a los profesionales. Una profesión en la cual intentan ser buenos facultativos y ejercer de la mejor forma posible: intentando la excelencia. Y una de las excelencias es que su objetivo fundamental son los ciudadanos y de esto trata la Sexta Jornada de Actualización de la Red TBS. Desde que se iniciaron las actividades se han logrado algunos éxitos que a lo largo del día de hoy nos lo irán contando los ponentes y también ustedes. Este camino que se inició hace tres años, comenzó porque Cruz Roja Española, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y la Organización Médica Colegial tuvieron la iniciativa de implementar una red que se preocupa por la resolución del problema de la tuberculosis desde una perspectiva sanitaria al tiempo que solidaria. Como veis hoy muchas instituciones integran la Red TBS. Y esto es un éxito porque estamos hablando de una enfermedad que acompaña al hombre desde los mismos orígenes de nuestra especie, esta enfermedad lleva acompañándonos desde hace millones de años y posiblemente haya algunas especies animales que hayan nacido después que la tuberculosis. A pesar de llevar tantos siglos de antigüedad aquí la tenemos produciendo millones de problemas, fundamentalmente sociales y que tienen a la pobreza como signo de identidad. Porque la tuberculosis, independientemente de que repetidamente decimos que hemos encontrado tratamientos, seguimos teniendo el problema de que se produce en aquellos sitios donde hay más dificultades económicas y donde hay más hacinamiento y precariedad social. Además, y ésta es una de nuestras encomiendas, donde los sanitarios no estamos lo suficientemente avezados para hacer un diagnóstico precoz o pensar en ella y es necesario hacer más prevención. Y todo esto solo se resuelve con la ayuda de las instituciones públicas que son las que tienen que poner los medios económicos para que el tratamiento de la tuberculosis sea holístico, sea solidario, con los recursos suficientes para ser equitativo, para que esté presente y pensemos en la enfermedad, como decía, desde la ética y la equidad. Os doy la bienvenida, deciros que debería estar en mi lugar el recién nombrado presidente de los médicos de España, de los colegios de médicos de España, y que por razones de último momento no puede estar presente pero que vendrá a lo largo de la mañana a compartir la jornada con vosotros. Para iniciar la actividad os voy a presentar a quienes van a inaugurar esta mesa: a mi izquierda tengo a Carmen Martín Muñoz, que es la directora del Departamento de Salud y Socorro de Cruz Roja Española; a mi derecha está Juan Martínez Hernández, que es un exiliado de esta casa porque hasta hace mes y medio estaba aquí en la Organización Médica Colegial, pero que se nos lo ha llevado la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y es el actual director general de Salud Pública; más a la derecha está Javier García Pérez, que es neumólogo y que representa en esta mesa a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, y es además es el vocal de Médicos de Hospitales del Colegio de Médicos de Madrid. Por último quiero deciros que hacer profesión es muy sencillo, solamente hay que ser buenos profesionales, como estoy seguro que lo seréis vosotros. Debemos pensar en que hay que ayudar en el colectivo común que no solamente es el científico sino también social. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 3

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Acto Inaugural Muchas gracias a todos los presentes. En primer lugar quiero agradecer a la organización del evento por habernos invitado un año más a participar en estas jornadas y permitir que estemos aquí en la mesa inaugural. Nuestra organización, Cruz Roja Española, sigue estando comprometida con la labor de mejorar la salud de las personas a las que atiende sin olvidar que seguimos intentando sensibilizar a la población española en aquellos aspectos que contribuyen a ello. Así, durante el año 2016 hemos logrado que casi 400.000 personas de nuestro país hayan sido destinatarias de nuestras acciones sobre temas de salud. De esas 400.000 personas más de 23.000, específicamente, han sido sensibilizadas en proyectos de prevención de enfermedades respiratorias. A estos datos hay que añadirles algo que es muy importante para que estas Dra. Carmen Martín Muñoz acciones se puedan llevar a cabo: la participación de casi 4.700 Directora del Departamento de Salud voluntarios y voluntarias de nuestra organización que y Socorros de Cruz Roja Española colaboran en todos estos proyectos de salud. Para conseguir controlar y posiblemente erradicar la tuberculosis, es necesario, como todos sabemos, la intervención de muchos actores y desde muchos ámbitos: es importante mejorar los procesos de diagnóstico, de estudio de la enfermedad, de los tratamientos, igualmente es importante realizar de la mejor forma posible el estudio de los contactos. Es necesaria también una adecuada formación de los profesionales sanitarios, como posteriormente nos va a contar la doctora Rosa Pulido Mendoza, que es nuestra directora de la Escuela Universitaria de Enfermería, y también está presente en la sala el cuarto curso de nuestra escuela para adquirir esos conocimientos que normalmente en unos estudios reglados no somos capaces de transmitir. Os agradezco a todos que hayáis venido. Para controlar la tuberculosis es fundamental contar con una intervención gestionada y coordinada de la Administración Pública, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de las Comunidades Autónomas, de la industria farmacéutica, de todos los actores que intervienen y contribuyen a que algún día esta enfermedad realmente pueda estar erradicada. Pero también es imprescindible conseguir que el paciente tenga una adecuada adherencia al tratamiento y ahí no se nos puede olvidar que tenemos que trabajar sobre los determinantes sociales que condicionan la salud, sobre los que hablaba anteriormente mi compañero, el secretario general del Consejo General del Colegios Oficiales de Médicos de España Juan Manuel Garrote Díaz. Los determinantes sociales son factores, en relación a la incidencia de la enfermedad, que tienen mucha importancia, como el trabajo, la vivienda, la alimentación… son factores clave para conseguir que el paciente tome de forma adecuada el tratamiento. Y es desde esa perspectiva que entidades sociales como la Cruz Roja y otras tantas que también contribuyen, seguimos siendo pilares muy, pero muy importantes para el proceso de control de esta enfermedad tan social. Por eso estamos hoy aquí, por eso formamos parte de la Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad y esperemos que entre todos y todas consigamos ganar esta batalla. Muchas gracias y feliz jornada. página 4 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Acto Inaugural En primer lugar agradecer a esta casa, que es, efectivamente, la casa de los médicos, una casa en la que he estado muy a gusto, en la que he trabajado un par de años y de la que guardo muy buenos recuerdos. A la que vengo, como veis, con frecuencia en cuanto que me invitáis. En segundo lugar tengo que poner en valor y ensalzar y agradecer enormemente a la Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad, porque inspirada por Julio Ancochea, que, indudablemente, es el motor, junto con Javier García Pérez y con otros amigos que la integran y que vendrán a lo largo de la mañana y, desde luego con el trabajo técnico y operativo de la organización, y de las sociedades científicas que lo apoyan y ponen en valor el significado de la solidaridad en relación con la tuberculosis. Dr. Juan Martínez Hernández Director general de Salud Pública de la Comunidad de Madrid Ésta no es solo es una enfermedad biológica sino una enfermedad social. Es una enfermedad biológica que tiene malas condiciones para su erradicación porque en primer lugar tiene una muy larga latencia, existen miles de millones de infectados en el planeta. En segundo lugar existen reservorios no humanos, porque hay formas de tuberculosis no humanas como Mycobacterium bovis que puede afectar al hombre. O sea que tiene un componente zoonótico que no ha sido erradicado y al mismo tiempo carecemos de una buena vacuna que como sabéis es un requisito fundamental para la erradicación. Por último, en los tratamientos ha habido un gran parón de varias décadas en la investigación y en el desarrollo de nuevos fármacos. O sea que tenemos muchas situaciones en contra: la propia biología de la enfermedad y seguro que la propia sociedad que se conformó en alguna década pasada con el alto nivel de control al que se había llegado. Estamos en el siglo XXI, no nos podemos conformar, algo se debe hacer. En la Comunidad de Madrid aún sigue habiendo al año más de 10 casos por 100.000 notificados, que viene a ser el doble de lo que podría haber en regiones de alto desarrollo humano en Centroeuropa. Por tanto tenemos un camino que recorrer juntos para llegar a erradicarla. Nuestro modelo es un modelo basado en la atención primaria y es un modelo que ha funcionado muy bien coordinado desde la vigilancia epidemiológica de la Dirección General de Salud Pública. Ha funcionado muy bien, pero hay que reconocer con humildad que tenemos aún que mejorar en el control de los contactos y en el seguimiento de los casos, debemos mejorar porque aún se nos escapan algunos. ¿Y por qué? Porque es una enfermedad de larga evolución que permite que las personas tengan, obviamente, sus cosas que hacer, y por ejemplo cambian de comunidad autónoma y perdemos el contacto; no podemos llegar al final de todos los casos en cuanto a seguimiento y tratamiento. En cuanto al control de contactos hemos sido también los clínicos probablemente excesivamente prudentes en el sentido de no promover activamente la profilaxis primaria y secundaria. La profilaxis antibiótica con isoniazida o las pautas que aquí se mencionarán hoy, es muy eficaz para prevenir los casos secundarios. Sin embargo por miedo o por prudencia o por respetar también las preferencias del ciudadano al que se le propone, con frecuencia no llegamos a dar profilaxis a los contactos y esto perpetúa el problema. Yo cuando era médico asistencial en un hospital de Madrid, no hace tantos años, veía con reiteración como los mismos apellidos de las familias volvían. Cando uno ve que las personas vuelven al cabo de dos años, lo que ha sucedido es que ha habido contactos, contagios, y no ha habido profilaxis, no ha habido verdadera persistencia y alerta en el entorno. Vivimos en una época hipermediática, movida por las redes sociales, lo contrario también puede darse, hemos visto tantas veces brotes o microbrotes en centros escolares o centros residenciales donde todo el mundo quiere ser tratado. Los profesionales tenemos que marcar esa frontera de quiénes deben recibir profilaxis y quiénes no, pero la única herramienta que tenemos hoy de control real es la profilaxis de los contactos, puesto que, como digo, la vacuna no es suficientemente buena y la latencia es muy alta. La buena noticia es que en la Comunidad de Madrid lo normal es que se acumulen casos en ancianos y no en jóvenes, esto indica que el ritmo secular de la enfermedad es hacia la erradicación. De nuevo felicitar a la Red TBS porque está haciendo un brillante trabajo. Muchas gracias. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 5

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Acto Inaugural Dr. Javier García Pérez Coordinador general del Área TIR de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica Buenos días. Es un placer estar aquí y ver la sala llena en estas sextas Jornada de Actualización en Tuberculosis. En primer lugar quiero transmitirles un afectuoso saludo de la presidenta de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Dra. Inmaculada Alfageme. También esperamos, y está a punto de llegar, al director del PII contra la Tuberculosis, del programa de investigación de SEPAR que es el Dr. José María García García, que también os dirá unas palabras. Y la neumología no se entendería sin la tuberculosis, sabéis que nuestra lucha inicial fue contra la tuberculosis y nuestra formación primigenia obedecía a la tisiología, porque nadie podía entender las especialidades y la lucha contra las patologías respiratorias sin entender cómo era la tuberculosis. Me alegra, además, que tengamos aquí a varias generaciones: veteranos luchadores contra la tuberculosis como estoy viendo a María, a Gregorio, a José Luis, a Darío, a Àngels, a mucha gente que está por aquí, entonces eso es un acicate. Pero además, gracias, Rosa Pulido por haber logrado reunir a tantos alumnos de la Escuela de Enfermería. Hace unos meses hicimos la primera incursión de la Red TBS en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cruz Roja en una clase que fue estupenda. Me alegra que hoy vayamos a explicar cómo es en realidad cuando diagnosticamos a alguna gente con tuberculosis y algunos nos preguntan: “¿Pero esto existe? ¿No estaba erradicado?” Hoy vais comprobar que en España hay alrededor de 5.000 casos de tuberculosis y que aún sigue constituyendo un importante problema de salud pública. Por tanto gracias por estar aquí, por esta dinámica en la que estamos ya metidos de reivindicación de la lucha contra la tuberculosis y del esfuerzo para aunar todos los trabajos que se están haciendo. Quiero también manifestar una afectuosa bienvenida al Dr. Masoud Dara, que viene especialmente desde Copenhague, desde la Organización Mundial de la Salud, para transmitirnos la visión de la OMS respecto a este problema y también conmemorar con nosotros el Día Mundial de la Tuberculosis. Bienvenu, Masoud, merci beaucoup pour être ici. Muchas gracias a todos y vamos a empezar. De izquierda a derecha: Dr. Julio Ancochea Bermúdez (presidente del Comité Científico de la Red TBS y Director de SEPAR Solidaria). Dr. Masoud Dara (coordinator Communicable Diseases & Programme Manager,TB, HIV and Viral Hepatitis. Division of Health Emergencies & Communicable Diseases. World Health Organization. Regional Office for Europe). Dr. Javier García Pérez (secretario general de la Red TBS y coordinador del Área TIR de SEPAR). Dra. Carmen Martín Muñoz (directora del Departamento de Salud y Socorros de Cruz Roja Española). Dr. Juan Manuel Garrote Díaz (secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España). Dr. Juan Martínez Hernández (director general de Salud Pública de la Comunidad de Madrid) página 6 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Acto Inaugural Bienvenidos. La Red TBS nació en mayo de 2013, fruto de una iniciativa conjunta de cuatro entidades fundadoras: el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y Cruz Roja Española; y además contaron con el empuje de la entidad que hoy constituye nuestra Secretaría Técnica y de muchos Dr. Julio Ancochea Bermúdez Presidente del Comité Científico de la Red TBS y Director de SEPAR Solidaria profesionales que desde el primer momento nos dieron su apoyo. Hoy tengo la satisfacción, como así lo ha expresado el Dr. Juan Manuel Garrote Díaz, de afirmar que cada vez somos más sociedades científicas, instituciones públicas, colegios, medios de comunicación, universidades… Organizaciones que como la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) se incorporan hoy a la Red TBS o que participan en nuestra Jornada como algunos representantes de la industria farmacéutica que se han acercado a aquí para explicar en qué consiste la Responsabilidad Social Corporativa. La Red TBS tiene básicamente cuatro líneas de actuación. En la primera de ellas el Dr. Javier García Pérez es el alma del Cinefórum Solidario con el que hemos llegado a los centros de salud, a los centros de acogida, a los centros de Cruz Roja Española… y, algo muy importante, a los centros penitenciarios donde están colectivos desfavorecidos y personas estigmatizados. También hacemos Talleres de Sensibilización que son de alguna manera un llamamiento a las conciencias de las personas, sobre todo los jóvenes, para afianzar este espíritu solidario. Todos sabéis que la tuberculosis es una epidemia de injusticia que siempre ha afectado a los colectivos en situación precaria tanto social como sanitaria. Otra de las actividades de la Red TBS es Informa TB estructurada para llegar a los profesionales de los medios de comunicación e intentar que la tuberculosis figure en sus agendas informativas. Intentamos contribuir a llamar la atención de las autoridades sanitarias que son quienes deben implementar las medidas que permitan acabar con esta enfermedad. Por ello nos hemos dirigido a los decisores sanitarios autonómicos y nacionales, a la Dirección General de Salud Pública, le hemos escrito al presidente del Gobierno y le pedimos un Plan de Prevención y Control de la Tuberculosis, una enfermedad que no conoce fronteras ni continentes y que no puede ni debe tener fronteras entre comunidades hermanas. Además hemos pedido una reflexión profunda sobre el Real Decreto 16/2012 que pone dificultades de acceso al sistema sanitario y que no hace más que dificultar la acción sanitaria, marginar, estigmatizar y desatender en salud que es algo que no se puede permitir en ninguna sociedad moderna. Pedimos esto y pedimos también un tratamiento gratuito, el tratamiento de los seis meses en la pauta clásica de la tuberculosis que es muy barato, pues hay personas que tienen dificultades para financiarlo y eso afecta, como recién comentó la Dra. Carmen Martín Muñoz: la adhesión al tratamiento. Y la cuarta línea de actuación y uno de los temas fundamentales que hemos desarrollado a lo largo de estos años son estas Jornadas de Actualización en Tuberculosis, que empezamos en 2013. Destacar que la de noviembre de 2016 fue una jornada especial porque participó activamente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, de alguna manera, se sentaron las bases de ese Plan Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis que tanto añoramos. Y llegamos así a esta sexta jornada que trata de responder a una pregunta fundamental: ¿Es factible integrar en un compromiso solidario permanente a la investigación, la formación, la comunicación y la responsabilidad social corporativa en la prevención y control de la tuberculosis? Hoy hay ponentes de diferentes sectores que intentarán dar una respuesta a la pregunta. Dentro de tres días es el Día Mundial de la Tuberculosis en conmemoración del 24 de marzo de 1882 que fue cuando el doctor Robert Koch presentó “La etiología de la tuberculosis” a la Sociedad de Fisiología de Berlín; trabajo que hizo público El Diario de Medicina Cínica de Berlín unas semanas después. Y nosotros lo recordaremos en esta Jornada con un destacado representante de la Organización Mundial de la Salud, bajo el lema: “Unidos para poner fin a la tuberculosis”, porque esta frase coincide con el espíritu de la Red TBS, filosofía que sin duda nos sustenta. Y dicho esto, vamos a pasar, si les parece, a la primera mesa de esta reunión. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 7

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Epidemiología general de la tuberculosis en España Hola, buenos días. Muchas gracias por haberme invitado y voy a intentar explicar en 10 minutos lo que me encomendaron cuando me invitaron a esta jornada. Para empezar, decir que España es un país que se conforma políticamente en comunidades autónomas, esto quiere decir que muchas de las competencias del Estado están transferidas y una de ellas es la salud pública, y dentro de la salud pública todas las actividades de vigilancia y control. Por tanto, la tuberculosis, que es una enfermedad de declaración obligatoria desde principios del siglo XX, está transferida a las comunidades desde el año 1979 y por tanto el nivel central tiene unas atribuciones más de coordinación, de dinamización de la vigilancia, de control. El nivel central de la vigilancia y el control de la tuberculosis Dra. Àngels Orcau Palau Coordinadora del Servicio de Epidemiología de la Agència de Salut Pública de Barcelona está dividido en dos ministerios, por un lado lo que es la vigilancia epidemiológica que está en el Ministerio de Sanidad y por otro dentro del Instituto de Salud Carlos III, que está en el Ministerio de Economía. Lo que es el Programa de Control está en el Ministerio de Sanidad; y ambos ministerios responden con la información a un estamento superior que es la Unión Europea. Pero, muy coordinados entre ellos no están, por lo menos cuando tú intentas como un ciudadano normal que quiere acceder a sus páginas web. Como ven ésta es la página donde encuentras la información del Ministerio de Economía, del Carlos III, aquí pueden ver los informes epidemiológicos de la tuberculosis de los últimos años y aquí tienen ustedes la página web del Ministerio de Sanidad, donde hay también diferentes informaciones sobre la tuberculosis, diferentes indicadores de tuberculosis, pero aquí no encontrarán el informe epidemiológico de la tuberculosis en España, tienen que irse a la otra página web. Y esta tercera web sería lo que publica el Centro Europeo de Enfermedades Infecciosas que, como verán, en España la incidencia de tuberculosis la sitúa dentro de los países de baja incidencia, con incidencias que están alrededor entre 11 y 20 casos por 100.000 habitantes, muy lejos de las incidencias importantes que se dan en la mayoría de países del este de Europa. Cuando miré lo que ha publicado el Ministerio de Sanidad sobre el Programa de la Tuberculosis en España, una cosa que encuentras es una especie de informe que hicieron para conocer a nivel autonómico qué grado de cumplimiento de los indicadores que pedía el ECDC, el centro europeo sobre la vigilancia y el control, y aquí tienen algunos de los resultados. No hay 19 comunidades autónomas, hay 17, pero el denominador es 19 porque cuento Ceuta y Melilla como ciudades autónomas. Pues los principales resultados es que 18 de las 19 comunidades autónomas, ciudades autónomas, disponen estrategias específicas contra la tuberculosis, la mayoría de ellas tienen vigilancias activas a través de diferentes sistemas de información, la inmensa mayoría realizan seguimiento de los casos. Todas las comunidades autónomas afirman detectar y cribar los contactos, a través de diferentes servicios, en que siempre está incluida la atención primaria y la inmensa mayoría, 16 de 19, también tienen diferentes servicios para dar tratamiento directamente observado; que también siempre está incluida la atención primaria. Y también en los servicios de tratamiento directamente observado están incluidas las Unidades de Salud Pública. página 8 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Aquí tenemos un poco la evolución de diversos países europeos alrededor del nuestro referente a la tuberculosis. Como veis, España está situada en una tasa de incidencia en el 2014 de alrededor de 12 por 100.000 habitantes, una tasa muy parecida a la del Reino Unido, bastante por debajo de la de Portugal, pero por encima de las tasas de Italia y de Francia. Como siempre se ha dicho que en España no había programa de control y por tanto no eran muy de fiar los datos que sobre incidencia se publicaban, les he traído una especie de resumen de algunas publicaciones científicas en el que se intentó detectar en qué medida los datos de vigilancia en España estaban infranotificados. Epidemiología general de la tuberculosis en España En el año 1996, en un gran estudio que se publicó en el 2002 en el International Journal, se veía claramente un gap entre a incidencia declarada y la incidencia calculada. Esto en los años ha ido mejorando porque se publicó en el 2014 un trabajo de Jiménez de las Islas Baleares, cuando hizo el estudio en los años 2005, 2007, el gap era muy grande, pero cuando lo volvió a repetir en los años 2012, 2014 este gap había disminuido de manera muy importante. La última publicación sobre este tema acaba de salir, que ponía que de los 592 casos que se detectaron en 15 ciudades españolas solamente se habían declarado 507. De todas maneras esto puede ser verdad, pero hay otros mecanismos de recoger información a través de la historia clínica compartida que creo que en este estudio no se tuvieron en cuenta. Aquí, para que vean cómo ha ido la evolución de la tuberculosis en diferentes comunidades autónomas, aquí ven desde 1996 hasta ahora y en todas ellas la tendencia ha sido a disminuir de manera clara. La comunidad con incidencias más elevadas es Galicia y en el 2015 está más o menos alrededor de 20 casos por 100.000 habitantes. En Barcelona este año se cumplen los 30 años del Programa de Control de la TB. El programa se inició en el año 1986 con un sistema de vigilancia activa que abarcaba diferentes sistemas de información. La incidencia aumentó muchísimo debido a la triple epidemia que padeció Barcelona con el VIH entre los toxicómanos y la tuberculosis. Una triple epidemia que llegó a incidencias por encima de 60. Con control y sobre todo por los antirretrovirales la incidencia disminuyó a un ritmo importante. En 2001 por la inmigración masiva de personas de países de alta carga, esta disminución se ralentizó. Y con la recesión económica de 2011 los inmigrantes dejaron de venir y con ello se ralentizó la incidencia; el año pasado pasamos a 16 por 100.000. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 9

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS En España la distribución por edad se está viendo que el grupo de edad con más casos está en los mayores de 65 y esto indica que la enfermedad se está yendo hacia las personas mayores lo que indica un buen control. Esto también lo vimos en Barcelona, cuando separamos la incidencia por edades según eran autóctonos o inmigrantes. En los inmigrantes aún se veía que los más afectados eran los jóvenes, pero en los autóctonos los más afectados ya son las personas mayores. Cuando queremos saber qué incidencia hay en España según estatus migratorio no lo sabemos, debemos intuirlo a través de lo que ocurre en diferentes comunidades autónomas. En todas la incidencia en inmigrantes es mucho más elevada que en autóctonos llegando en Galicia a 50 por 100.000. Epidemiología general de la tuberculosis en España Otro dato importante es la coinfección con el VIH es alrededor de un 5%, con un mínimo del 2% en Galicia y un máximo del 9% en Madrid. No conocemos la resistencia global a fármacos, pero algunas comunidades autónomas dicen que la resistencia global a isoniazida está entre el 10% en Barcelona y el 4% en Madrid. En Barcelona la multidrogorresistencia llega al 2%. Según un registro de resistencias primarias en los últimos 15 años la resistencia primaria a isoniazida no llega al 4% en autóctonos y llega al 10% en inmigrantes. Y la multidrogorresistencia es muy poco frecuente en autóctonos y en inmigrantes no llega al 3%. El resultado del tratamiento, que es el indicador más importante de un buen programa de control, según se ve en el informe epidemiológico del 2014, el porcentaje de resultados completos de éxito en el tratamiento está alrededor del 80%, aunque hay un 10% de desconocidos. Y esto, si lo vemos en diferentes comunidades autónomas, vemos que en Andalucía también están en el 80%, con un 10% de desconocidos, en Galicia llega casi al 90%, en Barcelona 88%, Madrid 86% y Cataluña cerca del 90%. El estudio de contactos, que es otra gran pata del control de la TB, se tiene que realizar a medida que la incidencia disminuye. Según el informe del Ministerio de Sanidad, en España se realiza estudio de contactos de alrededor del 85% de los caso bacilíferos. A nivel global de estudio de contactos, Andalucía dice que hace el 60% y Madrid alrededor del 50%; en torno al 30% de los casos no se sabe si se ha hecho el estudio. En Barcelona, Galicia y Cataluña el porcentaje de bacilíferos con estudio de contactos es elevado. Para finalizar digamos que se ha mejorado en los últimos años, pero falta información. El Ministerio de Sanidad debería coordinar más y dinamizar las actividades de vigilancia y control. La menor incidencia obliga a reorganizar los servicios asistenciales y mejorar la eficacia del seguimiento de los casos y el cribaje de contactos. página 10 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS La formación en el control de la tuberculosis: un compromiso profesional Muchas gracias a los organizadores de la jornada, en especial al profesor Julio Ancochea Bermúdez, en sus palabras muestra un cariño que también es compartido de nuestra escuela hacia usted, así es que gracias, gracias a Mario Braier, y gracias a los estudiantes por estar aquí. Cuando surgió la jornada para estudiantes decidimos que esto era sustituir un día de prácticas clínicas y lo hacemos convencidos de que aquí hoy van a aprender mucho. Esto tiene también mucho que ver con estas competencias que uno tiene que desarrollar y aprender fuera de nuestras clases magistrales y múltiples metodologías y fuera del espacio de las aulas. Así es que gracias por habernos dado esta oportunidad. Dra. Rosa Pulido Mendoza Decía el Dr. Juan Manuel Garrote Díaz, secretario general del Directora de la Escuela Universitaria Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España de Enfermería de Cruz Roja Española “pues deben ir a la casa de los médicos”, pues la mayoría de los de aquí, que van a ser futuros profesionales enfermeros y estamos encantados de que nos hayan permitido venir a la casa de los médicos, profesión con la que, indiscutiblemente, los enfermeros son de los múltiples miembros del equipo de salud con los que trabajamos, con los que más tenemos y compartimos. Esta comunicación que presentaba en nuestra escuela la titulamos “La formación en el control de la tuberculosis”, yo le puse dos puntos porque me parecía lo más importante lo que seguía, “un compromiso profesional”. Así es que, humildemente, esto es lo que les vamos a contar, la formación en tuberculosis desde el punto de vista general pues yo no me atrevería, así que me voy a centrar es en la formación y en el compromiso profesional desde la enfermería. ¿Y cuál es esta actividad y responsabilidad en el caso de la enfermería? Los enfermeros tenemos varias normativas, leyes, directivas, de diferentes rangos, que definen cuál es la formación de los profesionales. Tenemos una primera ley, la Ley 44/2003, de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, que todos los que estamos aquí la conocemos como la LOPS, y voy a remarcar lo que en mi juicio es más importante a estos efectos para conocer en formación lo que hay que saber: cuál es el ejercicio profesional que tenemos que realizar para el cual nos tienen que formar. Dice la LOPS que tenemos funciones los sanitarios en docencia, en investigación, en gestión clínica, en información y en educación sanitaria, he resumido lo que más tenía que ver con la jornada que hoy. Tenemos la obligación de participar de forma activa en los beneficios de la salud y en el bienestar de las personas. Tenemos permanentemente que tener formación continua y estar acreditando nuestra competencia. Y tenemos que hacer un ejercicio profesional con autonomía técnica y científica, respetando el ordenamiento jurídico y la deontología. Hay en nuestro caso, en el caso de los profesionales enfermeros, una norma, que es un real decreto, que establece los estatutos generales de la Organización General de Enfermería y dice en su artículo 53: “Misión de la Enfermería. Los servicios de enfermería tienen como misión prestar atención de salud a los individuos, las familias y las comunidades en todas las etapas del ciclo vital y en su proceso de desarrollo”. Y dice una cosa que creo que aquí hay que resaltar: “Las intervenciones de enfermería están basadas en principios científicos, humanísticos y éticos, fundamentados en el respeto de la vida y a la dignidad humana”. Y dice que “además las enfermeras tenemos entre el fundamento de los cuidados enfermeros trabajar en equipo, mostrando siempre nuestra capacidad científicotécnica y además desarrollando las actividades enfermeras basados en grandes conocimientos”. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 11

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS La orden CIN, dentro del espacio de Bolonia, dice en su apartado 3 para los objetivos que denomina las competencias que los estudiantes de enfermería deben adquirir: “ser capaz de prestar atención sanitaria técnica profesional adecuada, con niveles de calidad y seguridad del paciente, y prestar cuidados de enfermería basados en guías de práctica clínica y asistencial y conocer los principios y fundamentos teóricos y metodológicos de las Ciencias de la Enfermería, y comprender los aspectos físicos, psicológicos y sociales tanto de individuos autónomos independientes, asegurando el respeto de sus opiniones, creencias y valores, garantizando el derecho a la intimidad a través de la confidencialidad y el secreto profesional”. Y dice que “tenemos que adquirir la competencia de la educación sanitaria de la protección de la salud de la prevención de la enfermedad, de proteger la salud y el bienestar de las personas”, solo por citar algunas, “y conocer los sistemas de información sanitaria y estar capacitadas para gestionar con otras personas de los equipos con los que trabajemos una atención integral”. Y, lógicamente, en esa orden CIN, en el apartado 15, se establecen los planes de estudios para la formación enfermera. La formación enfermera en España es una titulación de grado que se estudia en la universidad, en el caso nuestro la escuela está adscrita a la Universidad Autónoma de Madrid; tenemos una gran trayectoria que va a celebrar el centenario. Nuestra titulación de 240 créditos, tiene 60 de formación básica, 78 de Ciencias de la Salud, 81 de prácticas clínicas y 9 créditos de trabajo fin de grado. ¿En qué áreas? Pues los enfermeros nos formamos en lo que hemos llamado toda la vida en las titulaciones de las Ciencias de la Salud: anatomía, fisiología, epidemiología, salud pública, y también asignaturas que a estos efectos son importantes como sociología, antropología, biología, ciencias de la enfermería, cuidados del adulto, cuidados del niño, cuidados del anciano, cuidados de la mujer, cuidados complejos y asignaturas que nos acompañarán siempre: gestión, legislación y ética. Por tanto, todas esas materias, que se desarrollan en función de esas primeras bases que tienen que ver con la legislación y con diferentes rangos normativos que nos permiten afirmar que las enfermeras somos profesionales que sabemos hacer y ser. Que estamos capacitados para prestar atención y cuidados a las personas de forma individual y colectiva, respetando su decisión y autonomía, trabajando en equipo y preservando el secreto profesional. Además, las enfermeras desde el año 1989 tienen un crédito deontológico que matiza lo que para mí sería la segunda parte del título: “un compromiso profesional” que tiene que ver con lo que se establece ya en el código deontológico de la enfermería española: el hombre, comunidad indisoluble, compuesto por cuerpo y mente, sujeto a los diferentes efectos que estos elementos producen sobre él es a su vez un ser inminentemente social e inmerso en un medio que le influye positiva o negativamente dependiendo de múltiples factores que pueden ser políticos, económicos, geográficos y culturales, estableciéndose una relación entre él y su entorno que determinará su grado de bienestar; de aquí que resulte fundamental en el cuidado enfermero contemplar al ser humano desde un punto de vista integral”. Y es que eso es así, y el código deontológico dice que debemos de tener en cuenta que las áreas de responsabilidad de nuestra profesión son la prevención de las enfermedades, el mantenimiento de la salud, la atención, la rehabilitación, la integración social del enfermo, la educación para la salud, la formación, la administración y la investigación en enfermería. Yo creo que en este caso de la prevención y de la lucha contra la tuberculosis merece la pena recalcar el respeto por la libertad, igualdad, derechos humanos, respeto sin distinción de raza, ni crédito, ni género y que habla de la libertad y la autonomía, del consentimiento del paciente, del tratamiento correcto, el secreto profesional, la seguridad clínica y la protección del paciente, y la colaboración indispensable con los miembros del equipo. También hay un capítulo para hablar de lo que es la atención y la salud comunitaria y otro, el número 13, que dice: “Participación del personal de enfermería en la planificación sanitaria”. En resumen el eje del código deontológico de la enfermería española son la libertad, la dignidad y los derechos humanos de las personas, que son el objeto y el sujeto de los cuidados enfermeros. Las personas afectadas por tuberculosis no requieren en la formación básica excepciones, son como todos, pero, claro, por eso que entendemos que son como todos es que tienen derecho como el resto de las personas enfermas y es que entonces lo que parece que falta es la atención, que posiblemente haya un olvido de las instituciones y de la Administración y a veces, un poco, el compromiso profesional y un cierto rechazo y olvido social. Para participar en la prevención y mejorar la atención de estas personas, en muchos casos personas con carencias económicas, sociales, culturales, cuentan con nuestra colaboración. Pregunta la presentación de la Jornada si ¿es posible un compromiso solidario? Pues yo creo que sí, que es un compromiso personal al tiempo que profesional. Las enfermeras y enfermeros así lo creemos y sabemos, podemos y queremos que cuenten con nosotros para la consolidación de esta responsabilidad. Por todo ello creo que lo que hoy nos implica a los enfermeros es eso, un compromiso profesional, así lo entendemos en la Escuela Universitaria de Enfermería de la Cruz Roja en Madrid. página 12 NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Información y solidaridad, desde una agencia de noticias Muchísimas gracias por permitirme participar en estas jornadas, estoy encantado de estar con ustedes y de poder aportar un poquito la visión desde el punto de vista de los medios de comunicación. No voy a repetir la pregunta con la que se plantea esta jornada, pero voy a recordar rápidamente el contexto en el que está la enfermedad. ¿Por qué? Porque con los seis o siete ítems a los que voy a referirme me voy a preguntar si esto puede interesar, puede ser importante para los medios de comunicación, que creo es la pregunta clave. Tenemos una Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad que funciona, donde el doctor Julio Ancochea Bermúdez es gran protagonista que mueve, que hace cosas, que hace estas D. Javier Tovar García Director de Salud la Agencia EFE jornadas y que, además, vincula tuberculosis y solidaridad. También tenemos un Gobierno que parece estar trabajando en un plan de Prevención y Control de la Tuberculosis. Tenemos a la Organización Mundial de la Salud, que ha fijado el fin de la tuberculosis para 2035, tenemos una enfermedad social con todo lo que eso supone, muy vinculada a la pobreza y que muchos definen como una epidemia de injusticia. Tenemos una enfermedad que no es crónica, que se cura, que hay un tratamiento que además no es caro y sin embargo tenemos una prevalencia tremenda en el mundo con un 95% de las muertes centrada en países pobres. Un millón quinientas mil personas fallecen al año y la prevalencia en España es de 5.000 nuevos casos al año. He tratado de resumir periodísticamente el contexto, el marco en el que está la tuberculosis para responder a si esto es interesante para los medios de comunicación. ¿Esto debe suponer que se hable mucho de ello y que se informe sobre ello? Desgraciadamente, es que a pesar del importante abanico que supone la enfermedad y del riesgo para la salud, la percepción desde el interior de los medios de comunicación deja muchísimo que desear. Me gustará escuchar luego la opinión de mi compañero para ver si coincidimos o no; no todos tenemos que coincidir siempre en lo mismo. Creo que es una enfermedad que desde los medios se ve como del pasado, de otros lugares… que no figura en agenda y es que probablemente la sociedad española vincula la tuberculosis con algo superado. Desgraciadamente, y lo vimos en el caso del ébola, en el periodismo español solamente interesan las enfermedades cuando nos afectan directamente. Mientras el ébola fue una enfermedad que sucedía en África el interés era uno, cuando se produjeron algunos casos en España, sobre todo el de Teresa Romero, el interés cambió. En la agenda de los medios hay otras enfermedades que priman: el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, las enfermedades raras. Diría que hay un gran desconocimiento de la tuberculosis y escaso interés. Quiero recordar en este momento una frase del Dr. Juan José Hernández González-Nicolás, responsable del Plan de Salud de Cruz Roja, que dijo durante la 4ª Jornada de Actualización que probablemente haría falta que algún personaje público, algún famoso o algún futbolista o político tuviera tuberculosis para que se hable más de ello. Me temo que está bien planteado, pero dudo que alguna de estas personas pueda tener tuberculosis. Con este planteamiento y volviendo a la pregunta sobre cuál debe ser el compromiso de los medios de comunicación, de las agencias de noticias, y yo represento a una agencia pública, una agencia de servicio público, intentaré hacer una semblanza muy rápida sobre cuál es la situación en los medios de comunicación en España y en relación con la salud. En los últimos años, y como efecto de la crisis. se han cerrado cientos de medios de comunicación y otros muchos han sufrido recortes y ajustes de plantilla. Los recursos se han redistribuido y la sección salud no ha resultado fortalecida sino todo lo contrario. Además cada vez hay más información de salud y de sanidad y menos periodistas para cubrirla y menos especialización. Hay una aceleración informativa y más dificultades para la precisión, para la contextualización y para la planificación. A esto le añadiría que los responsables de los medios, los redactores jefe, no suelen proceder casi nunca de la información de salud ni de sociedad, suelen venir mucho más de política, de economía, de internacional, de información relacionada con tribunales, y su sensibilidad en relación con los temas de salud, por decirlo de alguna manera, es más deficiente. Hasta aquí el planteamiento es bastante preocupante. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 13

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS A pesar de toda esta situación yo quiero expresar ahora lo que creo que tenemos que tratar de hacer desde los medios de comunicación. Como representante de una empresa como la Agencia EFE, nosotros queremos implicarnos mucho más en los temas relacionados, ya no solo con la salud, que tenemos un portal especializado en salud, sino con la tuberculosis en concreto. Y voy a exponer, para no ser tan pesimista, lo que creo que se tiene que impulsar más y que se debe hacer. Hay que comunicar, hay que informar, hay que divulgar y hay que denunciar. Es posible modificar la situación, hay contenido y hay materia y yo creo que el compromiso personal y editorial debe dar un paso adelante en relación con esto. Yo por eso estoy aquí y por eso EFE colabora con la Red TBS. Dejadme que os diga que la comunicación corresponde a todos, hablar de comunicación implica no solamente a los periodistas, implica a los profesionales, creo que implica al Gobierno, a las Comunidades Autónomas, a la industria farmacéutica, comunicar implica a todos. Informar, es en esto donde probablemente los medios de comunicación tienen que demostrar si quieren ayudar o si quieren colaborar. Hay unos primeros contenidos que para cualquier medio de comunicación son interesantes y es todo aquello relacionado con la actualidad. Aunque se pueda percibir que la tuberculosis no tiene actualidad, no es verdad, esa es la clave, eso es lo que tenemos que tratar de hacer saber. Desde los medios deberíamos poder darle a la tuberculosis la importancia que tiene desde la actualidad, y la actualidad es por ejemplo aprovechar un día como el 24 de marzo que está claramente sobre la mesa. La actualidad, la información, no debe estar solamente ahí, yo creo que hay momentos a lo largo del año donde se puede hablar de tuberculosis. SEPAR sacó un informe sobre los costes que supone la tuberculosis, la Red TBS habla constantemente de ello, hay un Gobierno que parece que está trabajando en un Plan de Prevención y Control, la OMS produce y genera mucha información durante todo el año. Creo que los periodistas tenemos poca excusa para no informar sobre la tuberculosis si realmente nos creemos realmente la importancia que tiene. Pero informar no es suficiente, desde mi punto de vista, hay que denunciar. Denunciar, hacer seguimiento de la información, tratar de que si hay unos plazos comprometidos que no se cumplen decirlo. La tuberculosis en la agenda de los medios es para mí el gran reto. Divulgar no es exactamente informar sobre contenidos de actualidad, divulgar estaría en la línea de dar información, de dar formación, de servir de alguna manera para que la gente, los pacientes, la sociedad sepa muchas más cosas en relación con esta enfermedad, no tiene por qué haber un hecho noticioso para hacer divulgación informativa. Nosotros desde el portal que hemos creado hace cuatro años y medio que lo que estamos haciendo, casi más que informar, divulgar. La pregunta de si es factible que los periodistas y el periodismo se sumen a la solidaridad en este tema, pues creo que como objetivo no le veo ninguna duda, no es nada fácil, no es sencillo, creo que igual que tiene que haber voluntad política tiene que haber voluntad mediática. Me gustaría poder ser mucho más optimista en este planteamiento más allá de lo que pueda hacer el medio de comunicación en el que yo trabajo, a nosotros también nos afecta la crisis y también nos afectan las agendas informativas y cómo la población percibe todas estas cosas. Pero, más allá de lo que pueda hacer la Agencia EFE, yo creo que el objetivo por el que yo estoy aquí es tratar de irme dentro de un rato y contar a través de mi medio lo que aquí se ha dicho. Comprometerme y comprometer a mi empresa para que hable de tuberculosis a la mínima posible. Gracias. página 15 NewsletterRedTBSinforma – 12 de mayo de 2017

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Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad Red TBS Información y solidaridad, desde un medio generalista D. Miguel G. Corral Coordinador General de Ciencia y Salud del diario El Mundo Buenos días a todos. Yo venía con la idea de hacer algo totalmente distinto a lo que voy a hacer, pero creo que va a ser mucho más útil tratar de ponernos en las botas del periodista que entra a una reunión de portada, que le tiene que explicar a un director o a un redactor jefe de lo que quiere escribir y dentro de eso qué papel tiene la tuberculosis, dentro de un montón de enfermedades que para un redactor jefe no tienen demasiada diferencia. Entonces me vais a permitir que haga un poco de abogado del diablo y os voy a poner en los zapatos del periodista o del jefe. En mi caso yo he sido redactor hasta hace muy poco, y ahora soy responsable de los contenidos de salud. ¿Cómo gestiono yo la información de la tuberculosis y de otras muchas enfermedades cada mañana de cada día? ¿Con qué me tengo que enfrentar? ¿Cómo la tengo que explicar en la redacción? Antes de esto os voy a explicar un poquito en qué consiste el trabajo de un periodista científico o de un periodista de salud, porque no voy a dar por hecho que lo sabéis. Para mí las informaciones llegan de dos vías, por un lado están las investigaciones científicas, los papers de las revistas con peer review, cuanto más prestigio internacional y más solvencia mejor; y por otro lado está la actualidad, como decía Javier Tovar, las agencias lo saben bien. En ambos casos, y esto me va a permitir dejar una pregunta al final de este planteamiento, que voy a intentar ajustarme a los 10 minutos que Mario Braier me pidió hacer, porque creo que es más interesante que luego debatamos sobre esto, y creo que os voy a dejar unos cuantos hilos para que lo hagamos. Las dos cuestiones están muy relacionadas con el dinero. ¿Por qué digo esto? Porque yo he entrado a la reunión de portada a explicarle, o a venderle una noticia a un director de un medio de comunicación general como en el que yo trabajo, y he escuchado la frase de “los pobres no compran periódicos”. Y todos, se ha dicho aquí en más de una ocasión, sabemos que la tuberculosis es una enfermedad ligada a la pobreza y su distribución está íntimamente ligada a la pobreza. Por otro lado, además de la actualidad nos llegan las noticias por las revistas. ¿De dónde provienen los contenidos de las revistas científicas? De las investigaciones que cuestan un montón de dinero. Los servicios y los departamentos de investigación y desarrollo son carísimos, muchos de ellos financiados por la industria farmacéutica. La tuberculosis, se ha dicho aquí, es una enfermedad que se conoce desde hace mucho tiempo, que tiene un tratamiento conocido, que no es caro. ¿Por qué no la erradicamos? El ébola, lo ha puesto Javier Tovar como ejemplo, me parece que está muy bien traerlo al hilo, ha matado en total a unas 13.000 personas, no sé, lo estoy diciendo así grosso modo, pero menos de 15.000 personas en todo el brote desde el año 1976; y se ha dicho aquí también que la tuberculosis mata a un millón y medio de personas al año. Es contradictorio. ¿Por qué cuando yo entro a una reunión de previsiones de por la mañana me es mucho más fácil decirle a un director: “Oiga usted, es que tenemos una paciente infectada con el ébola, que ha matado a 13.000 personas en veintitantos años o en 30 años, por qué me es más fácil contarle eso a contarle que hay un brote de tuberculosis en Argentina, en Angola o en cualquier otro país? Pues porque los medios de comunicación funcionan así y esa es la realidad en la que nos movemos. Para este señor y yo y esa es la realidad que ustedes leen en los medios de comunicación al día siguiente es lo que hay. La agenda no la marcan las muertes, no la marca una enfermedad ni el bacilo de Koch ni cualquier otro de virus o bacteria que cause enfermedades, la dictan los directores y los responsables de medios de comunicación y esta gente no conoce la diferencia entre la tosferina, la escarlatina, la peste o la tuberculosis, son cosas del pasado y de pobres. Por eso a mí, cuando entro a una reunión y le cuento a un director de un medio de comunicación: “Oiga usted, es que vamos a hacer un reportaje potentísimo sobre la tuberculosis…”. Y me dicen: “¡Uf! ¡Uf! ¡Uf!”. “¿Tuberculosis?” “Sí”. “¿Y eso? ¿Cuántos infectados en España?” “Bueno, en España no mucho, pero en el Raval, un barrio en Barcelona tiene una incidencia muy alta y no sé, son 100 por cada 100.000”. “Hombre, pero eso está lleno de inmigrantes, esos no compran periódicos”. NewsletterRedTBSinforma – 15 de mayo de 2017 página 15

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