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voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari agosto 2011 anno vi n 2 sabato 29 ottobre 2011 congresso annuale dei soci manovra economica disabili sempre più spremuti cannabis terapeutica due proposte di legge in toscana polemiche turistiche studio pilota sul metodo zamboni

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sommario 3 editoriale a cura di paolo kalb 11 incontro a serri a cura della redazione di voci gocce ricerca ferrarese e americana a cura della nuova ferrara 18 5 8 disabili e invalidi sempre più spremuti a cura della fondazione serono identificati nuovi geni associati alla sclerosi multipla a cura del quotidiano la stampa 12 studio pilota sul metodo zamboni a cura del quotidiano la nuova sardegna 21 cannabis terapeutica due proposte di legge in toscana fonte ansa 14 vacanza sociale 2011 a cura della redazione di voci gocce 23 dati pubblicati dall università di buffalo traduzione a cura di gabriele reccia 10 combattere la fatica a cura di ms gateway 30 16 polemiche turistiche a cura di veronica murgia a cura della redazione di voci gocce notizie dalla vo.s.m centro informazioni della provincia di cagliari voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari agosto 2011 anno vi n 2 sabato 29 ottobre 2011 congresso annuale dei soci voci gocce iscritta al registro generale del volontariato della regione sardegna n° 1439 del 14/04/2005 agosto 2011 anno vi n 2 5850920 manovra economica disabili sempre più spremuti cannabis terapeutica due proposte di legge in toscana polemiche turistiche studio pilota sul metodo zamboni foto di copertina cala cipolla è stata gentilmente concessa dal sig santino scotto periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus viale elmas 66 09122 cagliari telefono fax 070.2351322 e-mail info@vosm.it www.vosm.it redazione paolo kalb andreina immacolato gabriella collu romano pala veronica murgia hanno collaborato fondazione serono tullio boi ansa veronica murgia ms gateway la nuova ferrara la stampa.it la nuova sardegna stampa e grafica litotipografia kalb tel e fax 070.29.07.87 info@kalb.it www.kalb.it 09122 cagliari direttore responsabile pier luigi zanata direttore editoriale paolo kalb

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di paolo kalb l editoriale n associazione di volontariato creata da ammalati da familiari e da volontari sensibili al problema della sclerosi multipla in sardegna sono passati sei anni dalla costituzione della vo.s.m onlus ed i risultati raggiunti ci fanno capire di non aver sprecato il nostro tempo e le problematiche di natura logistica come il reperimento di una sede sociale definitiva che ci desse stabilità nel tempo finalmente sono state superate u fondamentali sono state le motivazioni per andare avanti nel progetto quasi tutte le persone che operano all interno dell associazione condividono lo stesso desiderio donare il proprio tempo volontariamente ed essere utili agli altri chi da molto tempo o chi da meno abbiamo in comune la diagnosi di sclerosi multipla o quantomeno un parente un amico che all interno dell associazione ricerca una qualità di vita che gli faccia dimenticare almeno nei momenti di socializzazione le proprie difficoltà quotidiane scandite dalla malattia attualmente non esistono cure efficaci che garantiscano la guarigione ma solo rimedi tesi a rallentarne la progressione periodicamente i media annunciano che questa malattia sarà a breve sconfitta salvo poi affermare che la strada della sperimentazione è ancora lunga e complessa e che sono da verificare gli effetti collaterali che inevitabilmente accompa voci gocce 3

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gnano la nuova scoperta ma la fiducia e la speranza del protagonista di questa disavventura l ammalato non viene comunque meno lui non smette di confidare nella ricerca scientifica o nella felice intuizione di qualcuno che scopra finalmente una cura definitiva quel giorno che aspettiamo con ansia ci appare ancora lontanissimo non vogliamo illuderci ma ci piacerebbe tanto riprendere in mano la nostra vita dobbiamo accontentarci di sperare che gli intenti comuni possano almeno fornirci istanti di serenità piccoli frammenti di vita che ci permettano di sopportare la crudeltà della malattia con un sodalizio si possono raggiungere obiettivi comuni specialmente se è creato e guidato da persone che hanno problemi comuni la vo.s.m sardegna onlus è attiva dal 2005 concentrandosi su vari aspetti la sede sociale priva di barriere architettoniche è aperta ai soci che vogliono riunirsi incontrarsi per reperire notizie e informazioni legate alla patologia trovare risposte sulle norme previdenziali e assistenziali partecipare alle riunioni del gruppo di auto aiuto o anche più semplicemente accedere alla navigazione internet riunirsi con altre persone che hanno le stesse incertezze e gli stessi dubbi con chi ha una diagnosi precedente alla propria può essere utile può aiutare parlare della malattia liberamente senza pregiudizi il nostro periodico d informazione quadrimestrale voci gocce spedito gratuitamente a tutti i soci tratta sia le novità sulla ricerca scientifica che argomenti di interesse generale riguardanti sempre però il mondo delle persone con disabilità inoltre abbiamo un servizio di trasporti con veicoli attrezzati per coloro che non hanno la possibilità di recarsi nei luoghi di cura o di riabilitazione uno di questi è stato acquistato col 5 per 1000 un associazione ha bisogno dell aiuto di chi ne fa parte e della collaborazione di tutti desidero infine ricordare che il 29 ottobre di quest anno con inizio alle ore 10:00 si terrà presso i locali del centro comunale polivalente area 3 in via carpaccio mulinu becciu a cagliari il congresso dei soci per il rinnovo delle cariche associative per il prossimo triennio 2012/2014 e un occasione molto importante per fornire indicazioni determinanti per il futuro dell associazione nonché per poter apprendere la programmazione proposta per il triennio che verrà 4 voci gocce

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a cura della fondazione serono manovra economica disabili e invalidi sempre piÙ spremuti l decreto legge 6 luglio n°98 è ormai entrato in vigore e molte cose sono già state dette in merito penso sia opportuno in questa sede fare alcuni commenti dal punto di vista di coloro che già duramente colpiti per la loro condizione di disabili e/o non autosufficienti sono chiamati a pagare un contributo ingiusto se non odioso i cosiddetti tagli orizzontali semplificano la vita del legislatore ma non sono accettabili se si accaniscono nei confronti di coloro che al contrario dovrebbero essere tutelati in maniera particolare la manovra impatta sui disabili su sei punti il taglio delle agevolazioni fiscali la quasi totalità delle agevolazioni fiscali per la maggioranza dei contribuenti verrà tagliata del 5 nel 2013 e del 20 nel 2014 non si può fare a meno di notare che la stragrande maggioranza di questi tagli riguarderà le più comuni detrazioni e deduzioni come quelle per il lavoro dipendente la prima casa i carichi di famiglia e le spese sanitarie in particolare verrà ridotta la possibilità di dedurre le spese mediche di assistenza specifica per le persone con grave disabilità es infermiere terapista nonché la possibilità di detrarre le spese per ausili veicoli sussidi tecnici informatici cani guida per non vedenti deduzione e detrazioni per le badanti questi tagli incide i voci gocce 5

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ranno in maniera ancora più significativa sui nuclei famigliari in cui è presente una persona anziana non autosufficiente o con disabilità i contenziosi per l invalidità civile saranno più difficili la manovra introduce l articolo 445 bis questo articolo prevede l accertamento tecnico preventivo obbligatorio il cittadino che intenda opporsi ad una decisione dell inps non presenta più il ricorso introduttivo per il giudizio ma presenta sempre al tribunale l istanza di accertamento tecnico per la verifica preventiva delle condizioni sanitarie legittimanti la pretesa fatta valere il giudice nomina il consulente tecnico che provvede a stendere la relazione e prima di depositarla tenta la conciliazione fra le parti senza accertamento tecnico preventivo il giudice non procede terminate le operazioni di consulenza il giudice con decreto comunicato alle parti inps e cittadino fissa un termine perentorio non superiore a trenta giorni entro il quale le medesime devono dichiarare con atto scritto depositato in cancelleria se intendono contestare le conclusioni del consulente tecnico dell ufficio in assenza di contestazione il giudice entro trenta giorni omologa con decreto l accertamento del requisito sanitario presentato nella relazione del consulente il decreto è inappellabile al contrario nei casi di mancato accordo la parte che abbia dichiarato di contestare le conclusioni del consulente tecnico dell ufficio deve depositare presso lo stesso giudice entro il termine perentorio di trenta giorni dalla dichiarazione di dissenso il ricorso introduttivo del giudizio specificando a pena di inammissibilità i motivi della contestazione la successiva sentenza secondo quanto previsto dalla manovra è inappellabile e questa limitazione ad un solo grado di giudizio lascia alquanto perplessi perché contraria agli stessi principi del nostro diritto le nuove disposizioni dovrebbero entrare in vigore dal primo gennaio 2012 È da capire se riguarderanno anche i ricorsi già depositati oppure solo quelli presentati dopo quella data innalzamento della percentuale per la pensione di invalidità fino al 31 maggio i cittadini riconosciuti con una percentuale di invalidità civile compresa tra il 74 ed il 99 6 voci gocce

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venivano considerati invalidi parziali la manovra alza questa percentuale minima per la concessione dell assegno di 256,67 euro all 85 a partire dal 1 giugno 2010 il limite vale solo per le nuove domande 2006/2007 il testo indica che verrà mantenuta la media di un docente ogni due alunni disabili ma lascia la possibilità di istituire posti in deroga allorché si debba assicurare la piena tutela dell integrazione scolastica ticket per visite specialistiche viene reintrodotto il ticket sanitario tutti i cittadini dovranno pagare 10 euro per levisite specialistiche e la diagnostica e 25 per i codici bianchi al pronto soccorso fortunatamente non tutte le regioni hanno aderito almeno per il momento contenimento della spesa protesica delle regioni a partire dal 2013 la spesa sostenuta direttamente dal servizio sanitario nazionale per l acquisto di dispositivi medici compresa quella protesica è fissata entro un tetto a livello nazionale e a livello di ogni singola regione il tetto di spesa è riferito rispettivamente al fabbisogno sanitario nazionale standard e al fabbisogno sanitario regionale standard questa rigida compressione della spesa avrà delle probabili conseguenze ancora da definire nella qualità delle prestazioni protesiche attualmente riservate alle persone con disabilità fondazione cesare serono gianfranco conti direttore congelato l organico degli insegnanti di sostegno la manovra conferma che il numero dei posti degli insegnanti di sostegno non dovrà superare complessivamente il 25 per cento del numero delle sezioni e delle classi previste nell organico di diritto dell anno scolastico in altre parole il dirigente scolastico ha la facoltà di assegnare ai portatori di handicap anche dei docenti di classe ai questi ultimi dovrà perciò essere assicurata un adeguata formazione nell ambito delle risorse assegnate che devono prioritariamente essere destinate a tale scopo voci gocce 7

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a cura di ansa cannabis terapeutiche due proposte di legge in toscana g arantire ai cittadini residenti in toscana l accesso ai farmaci cannabinoidi per combattere il dolore nelle cure palliative e anche in altri tipi di terapie a questo puntano due proposte di legge di iniziativa consiliare una a firma di numerosi consiglieri pd primo firmatario enzo brogi la seconda a firma dei consiglieri di fed sin verdi prima firmataria monica sgherri e del consigliere del gruppo misto pieraldo ciucchi le due proposte di legge sono state illustrate in commissione sanità presieduta da marco remaschi pd la prima come ha spiegato il consigliere brogi vuole sancire in modo permanente per gli assistiti del sistema sanitario regionale il diritto all accesso ai farmaci cannabinoidi la regione toscana per prima in italia nel 2002 ha infatti emanato una delibera che impartisce indicazioni in questo senso alle asl ma l obiettivo è arrivare ad avere una legge visto il significato simbolico e giuridi co nelle fonti del diritto del provvedimento legislativo i derivati della cannabis sono risultati utilissimi ­ ha detto brogi ­ e ampiamente testati nella cura del dolore ma anche in patologie come il glaucoma la sla e l epilessia nella legge si stabilisce che l uso avviene secondo la normativa nazionale vigente in materia di utilizzo 8 voci gocce

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di stupefacenti e di riparto di competenze in materia sanitaria tra stato e regioni viene inoltre fatto esplicito riferimento al fatto che l utilizzo dei farmaci cannabinoidi è compiuto nell ambito della terapia del dolore e delle cure palliative quindi secondo l uso attualmente previsto dalla letteratura scientifica per tali farmaci sulla stessa falsariga si muove anche la proposta di legge che è stata illustrata da monica sgherri la quale ha però tenuto a sottolineare che la sua proposta di provvedimento vuole ga rantire l effettivo diritto e non solo sulla carta all utilizzo dei cannabinoidi anche attraverso la possibilità di ricorrere alle preparazioni galeniche inoltre la proposta è quella di usare questo tipo di farmaci non solo nella terapia del dolore oltre alla terapia palliativa del dolore e all utilizzo in neurologia e oncologia o come lenitivo degli effetti collaterali delle chemio e radio-terapie molte sono le patologie e i disturbi d interesse per medici e pazienti non solo il glaucoma ma l epilessia molte altre patologie neu rologiche alcune patologie psichiatriche lo stress posttraumatico l emicrania la depressione ecc in cui l uso terapeutico della cannabis si è dimostrato efficace ha concluso la consigliera a settembre prenderanno il via le consultazioni sulle proposte di legge e come ha auspicato lucia matergi pd sarà avviato un lavoro comune e condiviso nel tentativo di arrivare a un unico testo di legge unificato fonte firenze 28 luglio 2011 voci gocce 9

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a cura di ms gateway combattere la fatica l e attività quotidiane possono diventare un problema reale questa sezione fornisce alcuni consigli utili per riuscire ad affrontare meglio la fatica e per ottimizzare le riserve di energia le pianificando bene le attività evita l affaticamento delega ai tuoi familiari e cerca di fare da te ove possibile e importante combattere la fatica disegnando un buon piano di azione se sei stanco/a di combattere non avere imbarazzo o timore a chiedere un aiuto un ora di aiuto oggi potrebbe aiutarti a risparmiare energia per domani ricorda comunque che una grossa fatica non è necessariamente legata a una riacutizzazione della malattia potresti decidere correttamente che un occasione speciale un party tra amici un evento a scuola di tuo figlio o tua nipote può essere gestita facilmente in circostanze particolari minimizzando la fatica per quanto possibile consigli per combattere la stanchezza preferisci le docce fresche ai bagni caldi mantieniti in forma con un attività fisica moderata ma regolare senza sforzarti eccessivamente se sei in sovrappeso meglio dimagrire segui una dieta leggera ed equilibrata partecipa agli eventi sociali evita nel pomeriggio impegni che richiedano concentrazione e sforzi fisici gestisci al meglio le faccende domestiche per gentile concessione di ms gateway vincere la fatica un buon riposo notturno aiuta a migliorare il senso di fatica fisica e mentale sebbene nella sm il tipo di fatica provata sia molto più debilitante rispetto a quella che possono accusare i soggetti sani la sm colpisce il controllo muscolare la forza e la coordinazione e perciò comporta un dispendio di energie maggiori per svolgere le attività quotidiane la fatica neuromuscolare può far sembrare un attività semplice come un lavoro colossale cosicché sdraiarsi su una poltrona può apparire come la migliore soluzione superare la fatica è possibi 10 voci gocce

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a cura della redazione di voci gocce incontro a serri s abato 25 giugno 2011 la vo.s.m sardegna onlus si è riunita presso l agriturismo villaggio santa vittoria loc santa vittoria-serri con soci familiari e amici per trascorrere una giornata all insegna del relax e della condivisione di una giornata spensierata con l occasione si è provveduto a visitare il santuario nuragico di santa vittoria si ringrazia il volontario santino per la collaborazione affettuosa e per l eccellente servizio fotografico voci gocce 11

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a cura del quotidiano la stampa identificati nuovi geni associati alla sclerosi multipla successivamente delle fibre stesse i ricercatori hanno analizzato il dna di oltre 9 mila pazienti di 15 paesi diversi confrontandolo con quello di 17 mila soggetti sani i risultati confermano le 23 varianti genetiche già conosciute in letteratura aggiungendone però altre 29 un terzo dei geni in questione è coinvolto anche in altre malattie autoimmuni il che sembrerebbe suggerire che alla base di tali patologie possa esservi uno stesso processo immunitario altri due geni sembrano invece legati al metabolismo della vitamina d la cui insufficienza era stata indicata già in passato come un fattore di rischio p resto farmaci immunomodulanti di nuova generazione l identificazione di nuovi fattori di predisposizione genetica associati alla sclerosi multipla ha raddoppiato il numero dei geni che potrebbero essere coinvolti nell insorgere della malattia è quanto risulta da una serie di studi pubblicati dalla rivista scientifica britannica nature la malattia che colpisce 2 milioni e mezzo di persone nel mondo è causata dalla perdita della guaina protettrice delle fibre nervose e la ricerca è stata guidata da ricercatori dell università di cambridge e oxford ed effettuata grazie al finanziamento del wellcome trust si tratta del più grande studio genetico ad oggi effettuato grazie al contributo di 250 ricercatori facenti parte dei consorzi international multiple sclerosis genetics consortium e wellcome trust case control consortium 12 voci gocce

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la sclerosi multipla la malattia neurologica più frequente nella popolazione di giovani-adulti porta al danno delle fibre nervose che dal cervello vanno ai vari distretti corporei con conseguenti difficoltà motorie per esempio nel camminare problema visivi se viene colpito il nervo ottico problemi di incontinenza e altri sintomi che interferiscono significativamente con le normali attività di soggetti in età giovanile i risultati presentati oggi sottolineano il ruolo pilota di una alterata regolazione del sistema immunitario nel causare la malattia i ricercatori hanno studiato il dna di ben 9.772 pazienti e 17.376 soggetti non affetti confermando il ruolo di 23 geni già in precedenza dimostrati come fattori di rischio per l insorgenza della malattia e identificando 29 nuovi geni candidati il professor alastair com pston spiega che «l identificazione delle componenti genetiche della suscettibilità a qualunque malattia a trasmissione complessa costituisce la base per lo sviluppo di trattamenti farmacologici specifici i risultati genetici oggi pubblicati confermano che i meccanismi causali della sclerosi multipla sono primariamente immunologici con importanti implicazioni per le future strategie terapeutiche» allo studio ha contribuito anche la fondazione cà granda grazie a daniela galimberti recente vincitrice del premio sapio per la ricerca italiana che ha fornito il dna dei pazienti del centro sclerosi multipla della fondazione secondo la nostra ricercatrice «questa scoperta riporta la causa della sclerosi multipla ad un processo infiammatorio cerebrale e ad un alterazione primitiva del sistema immunitario ipotesi recentemente messa in dubbio da ricercatori italiani sostenitori invece dell esistenza di un disturbo primitivamente localizzato alla circolazione venosa del cervello» «tale interpretazione aggiunge elio scarpini responsabile del centro sclerosi multipla della fondazione ha condotto alla proposta di un trattamento attraverso procedure di tipo vascolare la cui reale efficacia è tuttora in corso di verifica scientifica rimane la certezza rappresentata dai farmaci immunomodulanti di nuova generazione che saranno molto presto disponibili in italia anche per via orale sotto forma di comode compresse» fonte agosto 2011 voci gocce 13

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a cura della redazione di voci gocce vacanza sociale 2011 q uest anno la vacanza sociale vo.s.m sardegna onlus si svolgerà presso l hotel stella del sud località spiaggia grande di calasetta nel sud ovest della sardegna il periodo previsto sarà quello da sabato 10 settembre a sabato 17 dello stesso mese come ogni anno saranno a disposizione gli assistenti che daranno il loro aiuto al gruppo per chi volesse maggiori informazioni riguardo l albergo può visitare il sito http www.hotelstelladelsud.com l hotel di calasetta con il suo parco privato di ginepri secolari è inserito in un oasi di macchia mediterranea nella baia di spiaggia grande di fronte all isola di san pietro conosciuta come isola di carloforte a poca distanza dalla scogliera de il nido dei passeri ed è il luogo ideale per una vacanza all insegna di un sano relax 14 voci gocce

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