Luce e Vita Informa - Anno 2016 N°1

 

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Il giornale informativo dell'Associazione Luce e Vita ONLUS di Monza

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Da 300 a 500: quasi raddoppiati i soci di Luce e Vita Cari Soci e Sostenitori, c’è una buona notizia, di quelle che ti aprono il cuore. Di quelle che ti consentono di gettare lo sguardo oltre, più lontano, verso nuovi progetti di aiuto ai nostri malati e ai loro familiari. Ebbene, siamo tornati ad essere in tanti. Nel 2015, le iscrizioni a Luce e Vita hanno registrato un’impennata fino quasi a doppiare quelle dell’anno precedente. Da 300 soci, abbiamo toccato quota 500. Un risultato tanto lusinghiero quanto inatteso, stante il perdurare del generale momento di difficoltà economica, sia pur ravvivato da qualche barlume di luce. Non ho la pretesa, né possiedo gli strumenti per analizzare e spiegare “scientificamente” i perché di quest’incremento, ma mi piace pensare di poterlo attribuire a due ragioni. La prima: Luce e Vita si pone come punto di riferimento nevralgico e irrinunciabile tra la società civile e l’assistenza ospedaliera ai malati di leucemia. La seconda: un risveglio della solidarietà desumibile anche dall’aumentato interesse nei confronti di un organismo di volontariato che si presta sempre più ad integrare risorse e prestazioni sanitarie e assistenziali a cui lo Stato è sempre meno in grado di far fronte. Dunque, grazie a tutti coloro che si sono avvicinati a noi per la prima volta dandoci fiducia, ma anche grazie a chi è tornato in associazione rinnovando la tessera dopo anni che non lo faceva. I soci rappresentano la linfa vitale del nostro sodalizio. Sono quelli che, da ogni parte d’Italia ci sostengono, iniettandoci dosi di coraggio, spronandoci a fare meglio e di più. Forte del vostro contributo, Luce e Vita continuerà a maturare, ad evolversi, a crescere sforzandosi di leggere i veloci cambiamenti della realtà sociale, del malato di leucemia che non è più quello di qualche tempo fa, delle cure e degli interventi alle quali viene sottoposto, del rapporto con l’azienda ospedaliera di Monza e con il servizio sanitario in generale. Attività e relazioni umane tanto impegnative quanto delicate e significative, in parte documentate anche dagli articoli e dalle testimonianze presenti in questo numero del nostro informatore. Vorrei concludere citando un epigramma del poeta latino Marziale che recita così: “Quel che resta davvero è ciò che si è donato”. Una frase, figlia di una riflessione risalente a quasi duemila anni fa, ma sempre attuale. Grazie ancora di cuore ai soci “vecchi” e nuovi. Grazie a quelli che lo diventeranno in futuro. E buona lettura a tutti! Luigi Pogliani Presidente di Luce e Vita LUCE E VITA INFORMA Periodico dell’Associazione Luce e Vita per la ricerca e la cura delle leucemie Nuovo Ospedale San Gerardo via G.B. Pergolesi 33, 20900 Monza (MB) telefono 039.23.33.265 - fax 039.23.33.267 e-mail: segreteria@luceevita.it sito internet: www.luceevita.it Anno XXIII numero 1 Spedizione in abbonamento postale art. 2, Comma 20/C, Legge n° 662/96, Fil. Milano Direttore responsabile: Luigi Pogliani Testi: Marco Mologni Impaginaz. e stampa: Verga Arti Grafiche - Macherio (MB) Iscrizione nel Registro del Tribunale di Monza: 29.11.1993, numero 942. L’Associazione Luce e Vita è stata costituita nel 1991 da alcune persone colpite, direttamente o in famiglia, dalla leucemia. Dal 1991 ad oggi sono stati oltre 5.200 i soci e i benefattori che hanno fatto una donazione a Luce e Vita. Da sempre ha l’obiettivo di aiutare la Clinica ematologica T.M.O. dell’Ospedale San Gerardo di Monza nella lotta alla malattia. In particolare, ha raccolto fondi e realizzato nel reparto un’Unità per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali, composta da cinque camere sterili, day-hospital e dal nuovo ambulatorio. Trapianto di midollo osseo da donatore: il vissuto dei familiari pag. 2

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Medicina di Katia Amodio Psicologa Associazione Luce e Vita Trapianto di midollo osseo da donatore: il vissuto dei familiari Perché tanto dolore e tanta sofferenza nella nostra famiglia? Perché la malattia è toccata proprio a mio figlio? A mia figlia? Al mio compagno? Alla mia compagna? A mio padre? A mia madre? Queste sono alcune delle inevitabili domande che i familiari si pongono nell’incontro con situazioni onco-ematologiche che, per loro stessa natura, possono esporre il malato alla necessità di sottoporsi a un Trapianto di Midollo Osseo (TMO) da donatore familiare o da banca. Il TMO è infatti una procedura terapeutica molto delicata, condizionata dalla presenza di numerosi elementi critici quali la possibilità di trovare un donatore in un tempo utile, la lungodegenza in condizioni d’isolamento, la successiva adozione di una serie di accortezze nel momento in cui il paziente torna a casa. Problematiche che espongono malati e parenti a notevoli turbamenti sul piano comportamentale, psicologico ed emotivo Fase iniziale della decisione e dell’attesa del Trapianto Nella fase iniziale della decisione e dell’attesa del trapianto, anche la famiglia, come il paziente, viene messa al corrente delle potenzialità e dei rischi dell’intervento. Le informazioni ricevute dai congiunti inducono a sperimentare tensioni, dubbi, speranze che convergono in vissuti psicologici ed emozioni contrastanti. Se da un lato, il familiare può avvertire sulla propria pelle una forte angoscia per il timore che le cose non vadano per il meglio, dall’altra parte il trapianto può essere contemporaneamente percepito come momento di consolidamento delle cure precedenti o, nei casi più complessi, come ultimo tentativo terapeutico per il proprio caro. La tensione costante tra queste due dimensioni, unita alla speranza di ogni familiare di essere idoneo alla donazione, può esporre in molti casi a un forte stress psicologico per quel che è accaduto e per i potenziali cambiamenti che il trapianto comporterà nel futuro prossimo, tra cui: • La consapevolezza che questa procedura terapeutica coinciderà con un periodo di separazione affettiva prolungata dal proprio caro, dovuta all’isolamento in camera sterile e alla conseguente possibilità di fargli visita nel rispetto di regole restrittive per il mantenimento di un suo isolamento protettivo. Gli incontri sono infatti mediati da un citofono che consente a paziente e familiare di parlarsi attraverso un vetro capace di proteggere il malato dal contatto con l’ambiente esterno; • La consapevolezza che il trapianto indurrà nel paziente alcu- ni cambiamenti corporei e una sofferenza fisica inevitabile, alla quale spesso si ha la sensazione di assistere inermi, percependo un forte senso d’impotenza; • La consapevolezza, infine, che il ritorno a una vita normale e ai propri progetti esistenziali, debba paradossalmente passare attraverso un evento come il trapianto, che potrebbe anche non produrre l’esito desiderato, minando la propria progettualità. Fase di effettuazione del Trapianto e successiva dimissione Questo insieme di angosce, timori e speranze, si amplifica notevolmente con il passaggio alla fase del trapianto vero e proprio, che inizia con l’ingresso in camera sterile e con il rispetto di norme igieniche e comportamentali molto restrittive. In questa fase, solitamente, la 2

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE paura di quanto anticipatamente immaginato diventa realtà e il familiare, confrontandosi in modo più vivido con i vissuti già elaborati, può sperimentare con maggior intensità ansia, depressione, colpa, fino ad avvertire gravi crisi psicologiche connesse al timore della futura gestione del paziente a domicilio. Riguardo questo aspetto, è importante ricordare che il rischio di gravi complicanze infettive successive al trapianto (che richiede l’isolamento del paziente in camera sterile sino all’attecchimento e il suo successivo semi-isolamento a domicilio per almeno 100 giorni dopo l’intervento) può condurre a una profonda restrizione della vita personale e di relazione per il paziente, condizionandolo ad un rapporto di dipendenza dal familiare quale principale canale di assistenza e supporto. La dimissione, infatti, non coincide con l’immediato recupero di uno stato di salute accettabile, ma più verosimilmente con un progressivo recupero di funzioni personali e sociali attraverso un lungo e complesso processo psicofisico che può richiedere parecchio tempo. In questo periodo il familiare, al pari del paziente, può sperimentare un graduale e difficile adattamento ai cambiamenti dello stile di vita conseguente all’intervento (per esempio: problemi d’infertilità, perdita della libido, impotenza negli uomini, convinzione di non essere più dei partner accettabili, ecc.) con vissuti di tristezza, più o meno manifesti, che si associano all’ansia per l’ottimale gestione domiciliare del parente e per la possibilità di infezioni o di recidiva. Questo periodo, in cui all’angoscia per la gestione della quotidianità si associa la felicità per il ritorno a casa del proprio caro, può essere considerato a tutti gli effetti un delicato momento di ricerca di un nuovo equilibrio, capace di restituire a familiari e paziente la qualità di vita andata perduta con l’evento malattia. Quando il donatore è un familiare Un ultimo, ma importante accenno va fatto per i vissuti dei familiari donatori nei quali, oltre ai pensieri e alle emozioni fin qui descritte, si possono associare conflitti interni legati alla donazione. Nonostante la tendenza a pensare alla donazione come ad un atto d’amore incondizionato e solidale, essa può a volte scatenare, sia nel paziente sia nel familiare, una serie di pau- 3

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE re e fantasie difficilmente condivisibili in una situazione carica di attese salvifiche. Si pensi per esempio a quei casi in cui l’unico donatore compatibile è una persona del nucleo familiare con cui il paziente ha da sempre avuto un rapporto difficile: in situazioni come questa il donatore, non solo avverte su di sé un profondo senso di responsabilità per la riuscita del trapianto ma può trovarsi a sperimentare, al pari del paziente, il timore di un fallimento proprio a causa dei sentimenti conflittuali provati. Negli studi sulle conseguenze psicosociali della donazione emerge come nei casi di donatore familiare, possono infatti svilupparsi complesse dinamiche, soprattutto se il parente è spinto a donare senza che si tenga conto delle sue paure e delle sue preoccupazioni. Il donatore può sentirsi quindi in trappola e vivere forti emozioni di rabbia e risentimento. Diversa pare invece essere la situazione in caso di donatori volontari, i quali parrebbero avere minori conseguenze psicologiche ed emotive a distanza dal trapianto. La possibilità di un supporto psiconcologico Nell’intera sequela di difficili passaggi legati al trapianto, possiamo dunque affermare che ciascun familiare attraversa una soggettiva fase di preparazione psicologica necessaria ad affrontare un percorso terapeutico molto delicato. All’interno di questa lunga sofferenza e in relazione al carico assistenziale ed emotivo connesso a questo evento fortemente stressante, può capitare di avvertire il bisogno di chiedere un aiuto professionale. Per offrire sostegno a chi lo desidera l’Associazione Luce e Vita ONLUS mette a disposizione da diversi anni, presso la Clinica Ematologica Adulti dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, un Servizio di Psiconcologia (dr. sse Antonella Amà, Silvia Iannuzzi, Katia Amodio) dove è possibile usufruire di momenti di confronto e di conforto altrimenti inaccessibili. Un servizio gratuito ed interamente finanziato dall’Associazione per fornire un supporto psiconcologico a pazienti e familiari durante e dopo la malattia. Uno spazio dove è possibile dar voce alle proprie emozioni, al proprio dolore ed elaborare gli intensi vissuti riguardanti le varie fasi che possono caratterizzare il percorso di cura, compreso l’eventuale bisogno di ricorrere a un trapianto di midollo osseo. In conclusione, vorrei porre l’accento sul fatto che, al di là di ogni sapere tecnico e specialistico, non esiste una reazione psicologica, emotiva o comportamentale univoca e generalizzabile a tutti i familiari di pazienti che si sottopongono al Trapianto di Midollo Osseo Allogenico. Quel che ho descritto è prevalentemente una bussola, capace di aiutare ad orientarsi nei complessi vissuti che possono emergere quando ci si trova ad affrontare situazioni di questo genere. Sensazioni, angosce, timori che possono acquisire un senso solo nella mente e nel cuore di chi sperimenta in prima persona un percorso così difficile. Da qui, è nata l’idea di consentire a chi ha vissuto e vive tutt’oggi quest’esperienza, di poterne parlare dalle pagine del nostro giornale, attraverso una testimonianza scritta. Lascio dunque spazio al marito di una paziente sottoposta a Trapianto di Midollo Osseo da banca, il quale, in modo autentico, riporta quanto provato nel corso delle varie tappe del lungo viaggio verso un’opportunità di ritorno alla vita. 4

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Testimonianza di Leonardo Vergani Io, Anna e il trapianto di midollo La competenza dei medici del reparto di Ematologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza e del personale di Luce e Vita ha permesso di vivere con uno spirito diverso il dramma della malattia Finalmente dopo 38 giorni mia moglie torna a casa. Chemioterapia, trapianto di midollo, ancora chemioterapia flebo su flebo, mucosite, Graft, capelli che cadono, isolamento preventivo, il potersi parlare e guardare separati da un vetro, come è per tutti coloro che si trovano in clinica ematologica nell’ala trapiantati. Dopo 38 giorni, si torna a casa e si è solo all’inizio. La cosa che più ricordo di quel giorno sono i suoi occhi sulla porta di casa. Anna è pur sempre lei eppure gli occhi che spuntano dalla mascherina quasi non li riconosco. In quello sguardo normalmente sereno e gioioso ora c’è paura, di più, terrore. L’ora prima in isolamento protetta da tutto, un’ora dopo a casa dove ogni cosa della quotidianità può essere per lei una minaccia. Il 2014 è stato un anno difficile con i sintomi della mielofibrosi sempre più presenti, i farmaci, i lividi sulle gambe che si sviluppavano spontaneamente, le notti insonni, le trasfusioni, il fallito tentativo con un farmaco sperimentale, la decisione inevitabile non rinviabile del trapianto, l’attesa durante la ricerca del donatore quindi, la radioterapia alla milza e poi il trapianto. C’è tutto questo nello sguardo e nel corpo di mia moglie e con lei ci sono io, suo marito. Adesso siamo a casa, la guardo sdraiata sul divano fragile e smarrita, penso a quello che ho fatto o meglio a quello che magari non ho fatto per rendere la casa sicura e a come organizzare la nostra nuova quotidianità. Una volta di più, mi domando dove lei abbia trovato la forza per affrontare tutto questo. Ma cosa ne so io di come si convive con chi ha ricevuto un trapianto di midollo? In effetti poco o nulla e quindi imparo giorno dopo giorno, sotto il suo sguardo che osserva mentre pulisco la casa o apparecchio la tavola, mentre preparo il pranzo o la cena. È un susseguirsi, dettato dalla legittima preoccupazione, per non dire paura, di “attento a questo”, “non fare quello”, “fai attenzione a quest’altro”. Giorno dopo giorno entrano a far parte del quotidiano tutti i disturbi che i farmaci per le cure provocano. Anna è sconvolta non solo nel cor- po, i suoi pensieri sono in tumulto ma lo sono anche i miei. Stare con mia moglie, occuparmi di lei, esserci, percorrere questa strada insieme mi è naturale, non è un dovere, ma talvolta è difficile. Parliamo molto perché molto abbiamo da dirci ed è importante perché mi aiuta a capire un po’ di più quello che a volte non comprendo subito. Penso in particolare a quando Anna mi disse che si sentiva sola e a come il trapianto, avendola toccata nella sua essenza più intima, la facesse sentire mutata anche nell’essenza stessa della sua personalità, quasi ce ne fosse una nuova da scoprire a guarigione compiuta. Non capivo, ad esempio, questo suo sentirsi sola, mi dicevo, “ma come... sono sempre stato con te, lo sono quotidianamente, mi occupo della casa, mi occupo di te e ti senti sola?!” Quasi mi sentivo offeso, ma poi mi sono reso conto che era la prospettiva ad essere sbagliata. Non era dal mio punto di vista che dovevo guardare la cosa, ma dal suo. Ho compreso che la solitudine di cui parlava è quella di colui che vive in sé un’esperienza profonda ed assoluta come quella del trapianto, quale unica via per avere salva la vita, quel sentire che può essere solo di chi ci è passato e che non ha nulla a che vedere con la solitudine di chi non ha nessuno accanto a sé. Penso allo sconcerto con cui la ascoltavo parlare di questa ipotetica 5

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE sua nuova personalità da scoprire al termine del percorso, al timore che la forza di questi eventi potesse dividere anziché unire. La strada da percorrere è ancora lunga e mi manca la nostra vita insieme di prima, la normalità potrei dire, perché oggi siamo in tre: io, Anna ed il trapianto che condiziona ogni cosa, noi inclusi. Molti dei gesti di tutti i giorni sono scanditi da questa presenza, le terapie da assumere ad intervalli regolari, le visite in ospedale, la verifica dei valori ematologici e le conseguenti valutazioni, le nausee indotte dai farmaci, l’alternanza tra stati di spossatezza e giorni più positivi... tutte cose che si impongono su quello che desidereremmo fare e determinano le priorità. Le lunghe settimane e i mesi trascorsi avendo dentro di sé un solo scopo, sopravvivere, hanno prodotto dei cambiamenti in Anna. Quest’esperienza le ha dato una diversa misura nei rapporti interpersonali e nella soglia di tolleranza in generale ed aiutare Anna per me è anche saper stare in questo. Mi capita talvolta, stanco dopo la giornata di lavoro e impegnato da una vita che procede comunque con tutti gli adempimen- ti necessari, di scoprirmi infastidito dal dover provvedere ogni giorno, io solo, a quelle piccole cose che in precedenza condividevamo, come apparecchiare la tavola, cucinare, sparecchiare, caricare la lavastoviglie, e di risentirmi della sua immobilità. Ma è la stanchezza, poi ecco che la ragionevolezza si impone: non si tratta di immobilità dettata dalla pigrizia, vorrebbe ma non ce la fa, occorre pazienza, tanta pazienza... io lo so, ma ripetermelo è utile, mi aiuta ad essere presente a me stesso e a noi due. Come sempre la situazione si rimette nella giusta prospettiva quando mi ricordo che quella da considerare è la sua. Nella mia esperienza è palese il ruolo fondamentale svolto dai dottori che si sono avvicendati nel seguire il percorso diagnostico e terapeutico di Anna, la scienza medica le ha salvato la vita e non ho parole per esprimere la mia gratitudine a tutti coloro che ne sono stati gli artefici, in primo luogo quell’uomo sconosciuto al quale non potrò mai nemmeno stringere la mano che ha donato se stesso con il suo midollo. Ma ho anche compreso chiaramente come alcune patologie non siano solo un caso medico, diventano anche una delicata vicenda famigliare che coinvolge più persone legate da amore ed affetto profondi, tanto più quanto lungo è il percorso. In questo senso la cura si potrebbe intendere in modo più ampio perché riguarda non solo il corpo ma anche gli stati d’animo di tutti coloro che sono coinvolti. L’incontro con l’Associazione Luce e Vita in questo ambito si è dimostrato prezioso tanto per Anna quanto per me. L’opportunità di potersi confrontare e relazionare con dei professionisti in questo campo mi è stato d’aiuto e lo è tutt’ora, dare voce ai miei pensieri, ai dubbi e alle paure con qualcuno che sa non solo dare ascolto, ma anche leggere tra le pieghe dei pensieri, mi ha permesso di fare una sorta di ordine in quel magazzino dell’animo e della mente in cui gli eventi, i vissuti le emozioni talvolta si accatastano alla rinfusa perché spesso, quasi travolti dai fatti, non si ha nemmeno il tempo di elaborare quello che ci succede. Per me, almeno in parte, è stato così e quindi anche a queste persone desidero dire grazie. Il percorso è ancora lungo, ma oggi non penso a quanto potrà mancare all’arrivo, penso piuttosto al fatto che ogni giorno compiuto è un giorno in meno e che tutto sommato il bicchiere è mezzo pieno. 6

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Testimonianza/2 di Christian Zugni La nostra strada Il racconto, magnifico e struggente, del lungo e difficile percorso di una giovane mamma vissuto accanto al marito e ai suoi bambini Quando avevo vent’anni, forte della giovane età, camminavo sicuro sul mio percorso. Il domani sembrava pieno di sogni che aspettavano solo di essere realizzati. Nonostante tutto, percepivo la mancanza di qualcosa. Qualcosa che avrebbe reso diversa e completa la vita. Un lampione per illuminare alcuni tratti di strada. Una lampada per far brillare le cose da punti di vista differenti. Una luce per rendere un po’ meno buia la notte. Mi guardavo attorno e non trovavo mai quello che stavo cercando veramente. Senza mai perdere la speranza, andavo avanti, giorno dopo giorno. “Domani?” – mi chiesero. “So che la troverò, la mia luce intendo. Prima o poi. Se non sarà domani, sarà dopodoma- ni.” – risposi. Arrivò. L’avevo detto. Prima o poi. Mi abbagliò a tal punto che la riconobbi subito. Non una piccola luce, ma un grosso riflettore in grado di illuminare le cose senza togliere loro il colore. Quel giorno, la vita cambiò. “Domani?” – mi chiesero. “Mi sposerò. Siete tutti invitati.” – risposi. E con il matrimonio, arrivarono i figli. “Il massimo che la vita può offrirti.” – pensammo. Ma la vita aveva in serbo qualcos’altro da offrirci. Come in ogni sentiero, in ogni strada o cammino, oltre alle salite da affrontare, alle strade a fondo cieco non segnalate, ai semafori sempre rossi, ci sono anche imprevisti da superare. Quello che da lontano sembrava un piccolo ostacolo, da vicino risultò tanto grande da oscurare tutta la strada di fronte a noi. Quell’ostacolo aveva un nome. Un nome che solo pronunciarlo richiedeva coraggio: leucemia mieloide acuta. Voleva portare via mia moglie. Voleva spegnere quella luce a lungo attesa e far piombare la nostra strada nell’oscurità. “Come è possibile? È così giovane.” – mi dissero. “La vita è così, signori. Non le importa l’età. Non le importa se sei una giovane mamma. Non le importa se hai bambini da crescere che ti aspettano a casa. Non le importa se nel cassetto hai ancora tanti sogni da realizzare. Non le importa se non hai mai fatto del male. Non le importa e basta. Colpisce a caso. Nessuno si merita questa malattia, ma se proprio si dovesse stilare una graduatoria, mia moglie sarebbe stata l’ultima da colpire.” – risposi con la rabbia nel cuore. “Domani?” – mi chiesero. “Non so…” – risposi. Iniziammo un percorso. Protocollo lo chiamarono i medici. Ci si iscrive alle liste di collocamento o all’università. Noi eravamo iscritti a un protocollo. Il significato era semplice: da quel momento, tutti i passi sarebbero stati segnati. Un po’ come intraprendere un sentiero dove ogni singola azione è 7

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE già decisa. Quando ci presentarono le diverse tappe di quella strada, con tutti i rischi del caso, tornammo a casa in silenzio. “È l’unica strada da percorrere ed è piena di insidie potenzialmente letali.” – dissero i medici – “Non esistono altre soluzioni in grado di portare alla guarigione completa.” Pensammo che qualche anno prima, questa malattia non avrebbe lasciato scampo. In fondo, noi almeno una possibilità l’avevamo. Una piccola possibilità è infinitamente meglio del non averne. Trapianto allogenico da donatore non consanguineo. Parole difficili sul nostro percorso. C’era una ricerca da fare, ci spiegarono. Andava individuato un donatore di midollo osseo con un’indagine in una banca dati mondiale. “Con tutte le persone che ci sono al mondo, qualcuno compatibile ci sarà.” – dissi. “Non è detto che si trovi qualcuno adatto al trapianto. È una lotta contro il tempo.” – mi risposero. La ricerca proseguiva. La malattia anche. Nella paura che la malattia tagliasse il traguardo per prima, continuammo a vivere con il peso nel cuore e con il desiderio di essere una famiglia normale. Dopo quattro mesi, trovarono un donatore. Quel giorno, lo ricorderò per sempre. Piansi dalla gioia. Mi chiesi come fosse possibile essere felici di una cosa che, potenzialmente, può uccidere. In fondo, questo era solo il passo preliminare. Senza, non ci sarebbe stata speranza. “È stata fortunata.” – dissero. “Vero, è stata fortunata anche quando si è ammalata.” – risposi. Come da protocollo la ricoverarono una settimana prima della data fissata per il trapianto. In quei giorni di preparazione, avrebbero annullato il midollo malato per facilitare l’insediamento di quello sano del donatore. Distruggere per ricostruire. Nell’edilizia lo si fa con i palazzi. In medicina, lo si fa con le persone. Con i palazzi, si usano le bombe. Con le persone, si usa la chemioterapia. Quando si resta senza midollo, le difese immunitarie sono nulle. In questo stato, anche una piccola infezione è letale. Quindi tutto deve essere affrontato nella faticosa solitudine di una camera sterile. La lasciai chiusa dentro in quella prigione e le mandai un bacio attraverso il vetro, prima di tornare a casa dai bambini. Quella sera, la prima senza la mamma, mio figlio piccolo mi chiese: “Ma la mamma torna a casa?”. Lo abbracciai. “Bambino mio, quando si gioca una partita, si scende in campo per dare il massimo e provare a vincere. L’importante è dare tutto quello che si ha dentro per giocare la partita migliore.” – gli dissi. Poi, dopo averlo messo a nanna, mi misi a piangere. L’attesa del giorno del trapianto porta con sé innumerevoli dubbi. Se il donatore ci ripensasse il giorno prima? Se l’elicottero che sta trasportando il midollo avesse un incidente? Se, infiniti se, che non portano da nessuna parte. In un’improbabile coincidenza di numeri, la vita, quella a cui non importa nulla, ha voluto che la data del trapianto cadesse proprio nel giorno del suo compleanno. Come si può festeggiare dentro una camera sterile? Non c’è niente da festeggiare lì dentro. Anche se ci fosse qualche strano motivo per farlo, nel silenzio di quelle pareti passerebbe la voglia. Quello stesso giorno, arrivò una delle complicazioni dalle quali ci avevano messo in guardia all’inizio del percorso. “Se peggiora, muore.” – mi disse la dottoressa mentre guardavo mia moglie attraverso il vetro fuori dalla camera sterile. Intanto che il mondo costruito in tutti questi anni andava in pezzi, avevo il cuore pieno di rabbia. Mi dovetti sedere perché stare in piedi, in quel momento, era troppo faticoso. “Dottoressa, “ – trovai la voce – “cosa dico ai miei figli?” Mi mandò a casa a notte fonda. Lì non avrei potuto fare nulla. 8

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Nel caso mi avrebbe chiamato lei. Solo se le cose fossero peggiorate. Il viaggio di ritorno fu così difficile che non credo esistano parole adatte a descriverlo pienamente. Mi fermai quattro volte. Non riuscivo a guidare. Avrei voluto prendere a pugni la vita. Invece, in quel momento, era lei che mi stava prendendo a schiaffi. Passai la notte sveglio accanto al telefono sperando che non suonasse. Eppure, nella mia testa, quel maledetto telefono suonava di continuo. Ma solo nella mia testa, dato che, attorno a me, c’era solo silenzio. Le ore passarono e arrivò l’alba. “Domani?” – mi chiesero. “Non mi importa più niente del domani.” – risposi. I giorni proseguirono lenti. Nel viaggio di andata verso l’ospedale, il cuore alimentava la speranza che le cose migliorassero. Nel viaggio di ritorno, la stessa speranza era schiacciata in un angolino dalle tante paure uscite attraverso il vetro della camera sterile. Sommerso da questa continua instabilità emotiva, ac- centuata dal fatto di non poter far nulla per cambiare il decorso degli eventi, pensai: “La vita non può portarmi via la mia luce.” “Alla vita non importa nulla.” – mi dissero. Avevano ragione. Quelle erano parole mie. In quei momenti più che mai, tutte le sere, tornando dall’ospedale, avevo un altro compito importante: mantenere l’equilibrio dei nostri bambini. Il loro piccolo equilibrio. Delicato e fragile. Pensai ad Atlante che sorreggeva il mondo. In fondo mi sentivo un po’ come lui, con il mio mondo sulle spalle. Però sentivo il mio compito più difficile, in fondo lui se ne stava immobile. Io mi sentivo come un equilibrista su una fune sospesa sopra un baratro. “Ma se ti occupi di tutti, chi si occupa di te?” – mi chiesero. Ci pensai, ma non trovai una risposta. In quel momento era più importante occuparsi degli altri. “Ci penserò domani, per ora va bene così.” – risposi. Passarono le settimane e, lentamente, le sue condizioni si sta- bilizzarono. Eravamo scesi fino a trovarci di fronte alle porte dell’inferno. Alte e maestose. Le avevamo osservate con timore. Erano chiuse e, senza far rumore, siamo fuggiti via. “Allora, domani?” – mi chiesero. “Domani la dimettono!” – dissi con gioia – “Dopo cinque settimane di prigionia, la mandano a casa. Non è ancora finita e la strada sarà lunga, però, dopo quello che ha passato, è un grande passo avanti.” “La mamma torna?” – chiese mio figlio. “Certo, però non potrete vederla per un po’ di tempo perché ha le difese immunitarie basse e deve fare attenzione a non prendere infezioni. Dato che tu e tuo fratello siete sempre malati, andrete in vacanza dai nonni.” “Ma possiamo vederla in chat sul tablet?” – a volte, il linguaggio dei bambini stupisce. “Certo, tutte le volte che vorrete.” Adesso che sono passate diverse settimane, le cose procedono. È difficile riprendersi dopo un trapianto di midollo osseo. Onestamente, non credevo fosse così difficile. Ogni giorno sembra come il precedente e la sensazione di non migliorare mai è sempre pronta a minare la stabilità emotiva appena recuperata. Solo guardando indietro di un mese e confrontando come ci si sentiva allora, si nota la differenza. “Domani?” – mi chiedono. “Domani? Non so. Sarà come oggi, credo. Di sicuro, preferisco fare del mio meglio adesso e provare a vivere ogni momento.” – rispondo. Sembrerà una frase fatta. Forse lo è, ma quello che conta è che finalmente abbiamo ritrovato la speranza di tornare a camminare insieme sulla nostra strada. 9

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Intitolazione Un auditorium per ricordare «il professore» Dedicata a Enrico Maria Pogliani, il «papà» del reparto di Ematologia, una nuova sala da 350 posti nel nuovo monoblocco MONZA – Un auditorium dedicato a Enrico Pogliani. Dal 26 maggio all’ospedale San Gerardo di Monza c’è un luogo per ricordare «Il professore»: l’uomo che per decenni ha diretto con rigore e capacità il reparto di Ematologia. «Enrico Maria Pogliani – si legge sulla targa di intitolazione – ha contribuito a rendere il San Gerardo un ospedale di eccellenza». All’inaugurazione erano presenti Luigi Pogliani, fratello di Enrico Pogliani e presidente dell’associazione Luce e Vita, la moglie del luminare Maria Grazia Porta e tanti suoi colleghi, amici, allievi e pazienti. «Enrico Maria Pogliani – ha spiegato il direttore generale del San Gerardo, Matteo Stocco – è stato il padre del reparto di Ematologia. Per tanti medici è stato un maestro e un modello. Per i suoi pazienti è stato un punto di riferimento. Per tutti è stato un faro che per decenni è stato capace di realizzare importanti progetti che si sono rivelati decisivi per migliorare la qualità delle cure dei malati di leucemia al San Gerardo». Poltrone rosse, 350 posti a sedere, una dotazione tecnologica all’avanguardia, il nuovo auditorium è una struttura di elevata qualità che sarebbe pia- ciuta a Pogliani. Soddisfatto il presidente di Luce e Vita, Luigi Pogliani: «Per noi ha un significato assai profondo il fatto che all’ospedale San Gerardo ci sia un luogo che ricordi la presenza e la memoria di Enrico Maria Pogliani». Nell’auditorium è stato eseguito un concerto sinfonico con l’orchestra dei Pomeriggi Musicali di Milano. Nello stesso giorno al San Gerardo è stata inaugurata la nuova palazzina di accoglienza: 25mila metri quadrati, accoglie 80 ambulatori specialistici. La struttura ospiterà il nuovo ingresso dell’ospedale San Gerardo: qui troveranno posto gli uffici di prenotazione e pagamento di visite ed esami, del centro prelievi, delle visite ambulatoriali, delle sale operatorie per il day surgery. All’inaugurazione erano presenti il vicepresidente di Regione Lombardia, Fabrizio Sala, il presidente della Provincia MB Gigi Ponti, il sindaco di Monza Roberto Scannagatti, il rettore dell’università di Milano Bicocca Cristina Messa e il vicario episcopale di Monza, Monsignor Silvano Provasi. Con l’apertura della nuova struttura cambia il modo di accedere all’ospedale e il monoblocco sarà sempre più esclusivamente destinato alle degenze. 10

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Da sinistra, Luigi Pogliani presidente di Luce e Vita e Maria Grazia Porta, moglie di Enrico Maria Pogliani (foto a destra) Ci sono voluti due anni di cantiere per realizzare l’edificio di cinque piani, caratterizzato da gradi vetrate all’ingresso. Era pronto già dodici mesi fa, a giugno 2015 dovevano iniziare i collaudi e invece per mesi la struttura non è stata presa in consegna dalla stazione appaltante (Infrastrutture Lombarde) e dall’azienda ospedaliera portando ad un ritardo sul cronoprogramma del cantiere che, a quest’ora, doveva già essere ripartito sul settore B. La struttura è stata aperta il 6 giugno: una data simbolica. In quel giorno si festeggia San Gerardo, il santo che nel 1174 apri a Monza la prima struttura sanitaria e assistenziale. «È una struttura importante quella che andiamo ad inaugurare – ha aggiunto Stocco – che coincide con il rilancio dell’azienda, passando da una riorganizzazione che vede nella realizzazione della prima fase uno dei tasselli più importanti». A lavori completati l’ospedale passerà da una superficie complessiva di 169.000 mq a 195.500 mq, 725 posti letto e 153 ambulatori. Luminare nello studio delle malattie del sangue, per anni primario del reparto di Ematologia dell’ospedale San Gerardo di Monza, Enrico Maria Pogliani è morto a 71 anni nel 2015, dopo aver lottato per otto anni contro un tumore. Pogliani è venuto a mancare dopo una lunga malattia. Pogliani era noto a livello internazionale. Prestigioso il suo curriculum: Professore Ordinario di Malattie del Sangue all’Università degli Studi di Milano Bicocca, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Medicina Clinica Prevenzione, Direttore Scuola di Specializzazione in Ematologia, Coordinatore del Dottorato di ricerca in Ematologia sperimentale, Coordinatore del Master in Cure Palliative e Terapia del Dolore, Coordinatore del Corso Integrato di Semeiotica e Sistematica 3, Coordinatore Commissione Sindromi mieloproliferative Croniche. Le nuove cariche dell’associazione Luce e Vita L’associazione Luce e Vita ha eletto il suo nuovo consiglio direttivo (e il collegio dei revisori dei conti) e ha rinnovato le cariche del suo comitato scientifico. Ecco i nuovi responsabili dell’associazione: Presidente, Luigi Pogliani; vicepresidente: Manuela Valenti; segretaria: Anna Citterio. Fanno parte del direttivo: Luigi Pogliani, Barbara Elisa Focarete, Anna Citterio, Manuela Valenti, Luca Galletti, Manuela Galletti, Cristina Massa. Compongono il Comitato scientifico: Isabella Miccolis, Elisabetta Terruzzi, Marilena Fedele. Collegio dei Revisori dei conti: Paolo Donzelli, Gian Giorgio Tagliabue, Raffaele Lombardo. L’associazione Luce e Vita ci tiene a ringraziare i consiglieri uscenti: Marinella Alvino, Corrado Marelli, Irene de Ruvo. Infine, ringrazia Luisa Verga per il prezioso lavoro svolto nel Comitato scientifico. 11

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE UN GRAZIE DI CUORE: • A tutta la comunità di Briosco che, come ogni anno, ci dà un grandissimo aiuto durante la vendita di Stelle di Natale a dicembre e per i fiori alla Festa della Mamma; • A tutta la comunità della Valletta Brianza che in oc- casione della raccolta fondi tramite Stelle di Natale ci fa sentire calore e vicinanza; • A quanti hanno assistito il 20 e 21 febbraio allo spet- tacolo teatrale “agenzia funebre www.scampamorte. com” a Seregno e agli organizzatori; • A quanti hanno partecipato domenica 24 aprile, alla gara di pesca del 3º Memorial Gabriele Dell’Orto e agli organizzatori; • A quanti hanno partecipato con noi l’8 maggio alla quin- ta edizione di “In corsa con Marco” e agli organizzatori. Volontari abbiamo bisogno di Voi!! Siamo in cerca di persone disponibili che ci diano una mano durante le nostre manifestazioni. Cerchiamo giovani e persone che si sentono giovani per aiutarci, in particolare nelle nostre iniziative di raccolta fondi, essenziali per svolgere la nostra attività. Il tempo è prezioso e abbiamo bisogno dell’aiuto di ognuno di voi per mantenere i nostri impegni! Mettiti in gioco e scrivi una mail a: segreteria@luceevita.it oppure chiama il numero: 039.2333265 Volete aiutare l’Associazione a combattere la leucemia, salvando ogni anno decine e decine di vite umane? Associatevi utilizzando il conto corrente postale n° 21844204 stato ad “Associazione Luce e Vita”. Diverse le possibili quote annuali: • E 15 per i soci ordinari; • E 30 per i soci sostenitori; • E 300 per i soci benemeriti. • Oppure offerta libera che sarà ugualmente gradita. Potete anche utilizzare il bollettino postale allegato al numero oppure effettuare il versamento tramite bonifico bancario su: • Veneto Banca S.p.a. Codice IBAN: IT67 J 05035 20400 351570002039; • Credito Valtellinese (Ex Credito Artigiano) Codice IBAN: IT56 J 05216 20404 000000001919; • Banca di Credito Cooperativo di Carate B.za (Filiale di Vimercate) Codice IBAN: IT74 Q 08440 34070 000000240395; Ricordiamo che, in base all’art. 13 del D.Lgs. 460/97, le donazioni a “Luce e Vita” di privati, imprese, professionisti,effettuate come sopra, possono essere in parte detratte dalla dichiarazione dei redditi, poiché la nostra Associazione è ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) a tutti gli effetti. Il trattamento dei dati di carattere anagrafico che riguardano quanti ricevono questo giornale, viene effettuato nel rispetto della normativa sulle privacy (D.Lgs. 196/2003) e improntato a principi di correttezza, liceità, trasparenza, tutelando la vostra riservatezza e i vostri diritti. Potete comunque richiedere la rimozione del vostro nominativo dal nostro archivio facendone richiesta a: Associazione Luce e Vita, Via G. B. Pergolesi 33 - 20052 Monza (MB). Per destinare il 5xmille inserite nella vostra dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale, che è: C.F. 94531810151 12

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