Luce e Vita Informa - Anno 2016 N°2

 

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Il giornale informativo dell'Associazione Luce e Vita ONLUS di Monza

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25 ANNI INSIEME CONTRO LE LEUCEMIE Cari soci e sostenitori, nell’ottobre del 1991, un gruppo di persone toccate direttamen- te o tramite l’esperienza di un familiare o di un amico, dalle malattie onco-ematologiche, ha fondato l’Associazione Luce e Vita con lo scopo di migliorare le condizioni di vita dei malati di leucemia e, in particolare, quelli della Clinica Ematologica T.M.O. (Trapianto Midollo Osseo) dell’Ospedale San Gerardo di Monza. In questi 25 anni, l’Associazione ha pienamente raggiunto e mantenuto nel tempo i suoi obiettivi, grazie alla partecipazione e al sostegno dei suoi numerosi soci, ai volontari sempre presenti durante le numerose manifestazioni, alla assidua disponibilità dei Consiglieri che si sono succeduti e al lavoro svolto dai due Presidenti che l’Associazione ha avuto in questi primi cinque lustri di vita. Di cose ne abbiamo fatto davvero tante. Sono state installate cinque camere sterili, che hanno permesso di eseguire centinaia di trapianti di midollo e di portare la Clinica Ematologica all’avanguardia. Nel 2009, con il trasferimento della Clinica Ematologica nella palazzina tuttora in uso, sono stati realizzati nove studi medici ematologi, un ufficio per le psicologhe e la nuova sede dell’Associazione. In questi anni, si è costruito ed ampliato, step by step, un servizio di Assistenza Psicologica in cui viene garantito il supporto a pazienti seguiti in regime di ricovero o in Centro Trapianti di Midollo Osseo, a pazienti impegnati in cure ambulatoriali presso il Day Hospital Ematologico e il supporto ai familiari. Inoltre, per il personale medico che lavora nella clinica Ematologica, si sono sempre resi disponibili risorse economiche per la scuola di specializzazione, contratti libero professionali che svolgono attività ambulatoriale e di reparto attraverso l’inquadramento diagnostico e il trattamento di pazienti affetti da patologie ematologiche. Ne’ va dimenticato il finanzimento di borse di studio per favorire la ricerca in campo onco-ematologico. Un fiore all’occhiello dell’Associazione è il servizio di Assistenza domiciliare che ha avuto un impatto positivo verso i pazienti, i parenti e gli stessi medici. Si tratta di un servizio gestito completamente dall’Associazione Luce e Vita, mettendo in primo piano la cura del paziente stesso più che della malattia, ritenendo inscindibile il concetto di qualità di vita da quello della sopravvivenza. In tutti questi anni, si è sempre cercato di mettere il paziente i loro parenti in prima linea, con l’obiettivo di far fronte alle numerose necessità dei malati durante la loro storia di malattia. Grazie di cuore a tutti quelli che hanno contribuito negli anni a far diventare l’Associazione quello che è oggi. LUCE E VITA INFORMA Periodico dell’Associazione Luce e Vita per la ricerca e la cura delle leucemie Nuovo Ospedale San Gerardo via G.B. Pergolesi 33, 20900 Monza (MB) telefono 039.23.33.265 - fax 039.23.33.267 e-mail: segreteria@luceevita.it sito internet: www.luceevita.it Anno XXIII numero 2 Spedizione in abbonamento postale art. 2, Comma 20/C, Legge n° 662/96, Fil. Milano Direttore responsabile: Luigi Pogliani Testi: Marco Mologni Impaginaz. e stampa: Verga Arti Grafiche - Macherio (MB) Iscrizione nel Registro del Tribunale di Monza: 29.11.1993, numero 942. L’Associazione Luce e Vita è stata costituita nel 1991 da alcune persone colpite, direttamente o in famiglia, dalla leucemia. Dal 1991 ad oggi sono stati oltre 5.200 i soci e i benefattori che hanno fatto una donazione a Luce e Vita. Da sempre ha l’obiettivo di aiutare la Clinica ematologica T.M.O. dell’Ospedale San Gerardo di Monza nella lotta alla malattia. In particolare, ha raccolto fondi e realizzato nel reparto un’Unità per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali, composta da cinque camere sterili, day-hospital e dal nuovo ambulatorio. Accogliere la malattia nella propria vita pag. 2

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Medicina di Silvia Iannuzzi Psicologa Psicoterapeuta Associazione Luce e Vita Accogliere la malattia nella propria vita “Curare il paziente vuol dire amare l’armonia che egli ha reso invisibile, saper intuire il dolore e la bellezza più profonda che ne hanno forgiato l’anima errante...” (Erving Polster) Quando la malattia entra a far parte della vita di una persona acquisisce un potere destabilizzante rispetto ad un equilibrio antecedente che viene completamente stravolto. Tale esperienza è trasformativa non solo per la persona direttamente coinvolta, ma anche per il suo nucleo socio-familiare che partecipa con lei a ciò che in un primo momento viene spesso avvertito, nella sua forza distruttiva, come un terremoto. Sono diverse le possibili reazioni che può avere una persona di fronte a tale esperienza (preoccupazione, tristezza, rabbia, smarrimento, senso di precarietà della propria essenza, vulnerabilità), oltre che molteplici le domande che può porsi (Perché a me? E adesso cosa mi accadrà? Come cambierà la mia vita? Sarò capace di affrontare le cure che mi saranno richieste?). Con l’arrivo della malattia il corpo non è più un veicolo di informazio- ni sicure, non è più quello di cui ci si può fidare come prima poiché si ha la sensazione che esso ci abbia traditi. In alcuni casi, la malattia lancia dei segnali, altre volte arriva silenziosamente e la diagnosi avviene tramite esami di routine, in modo assolutamente inaspettato. La stessa cura può risultare poco credibile per la persona perché accompagnata dagli effetti collaterali delle terapie, per cui spesso, ad un miglioramento oggettivo del quadro clinico, si associa la 2

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE to sull’esperienza soggettiva della persona e sul significato che ha per lei la malattia, deve far parte del processo di cura in un’ottica integrata corpo-mente-emozioni. percezione soggettiva di un peggioramento. Ci si sente più stanchi, si fatica a riconoscersi nella persona che si era prima. Cambiano l’immagine psico-corporea, l’identità, il ruolo sociale e la progettualità. Il tempo, contraendosi e dilatandosi alternativamente, si declina tra paure e speranze. L’ambiente di cura ospedaliero può diventare un luogo in cui trovare rifugio grazie alle cure mediche e a quelle umano-relazionali delle molteplici figure professionali che sinergicamente entrano in campo (medici, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi). Si parla dunque di umanizzazione della cura per indicare l’importanza di affiancare ad un intervento sanitario specialistico, un intervento volto a rilevare i bisogni psicologici, sociali e relazionali del paziente. La malattia infatti, oltre ad un carattere oggettivo, fornito dalle evidenze cliniche e dagli esami diagnostici, ha un carattere soggettivo, dato dal modo in cui la persona vive la propria esperienza e il suo essere malata. bitare un corpo malato, con tutte le tonalità emotive che ne conseguono, e non solo avere uno sguardo oggettivante sul corpo portatore di una malattia. Come la persona pensa e definisce la propria malattia? Come la malattia entra nella sua vita, nella sua quotidianità, nei suoi pensieri, vissuti, emozioni? Questi sono alcuni degli interrogativi che è importante porsi di fronte alla persona che porta con sé, oltre alla sua malattia, la sua esperienza con quella malattia e il proprio mondo emotivo ad essa conseguente. Uno sguardo centra- Si parla anche della malattia come di una situazione di crisi esistenziale, a evidenziare un passaggio nella vita, che porta con sé un cambiamento e un adattamento, necessari per ritrovare un nuovo equilibrio in una nuova dimensione esistenziale. In un primo momento, quando la malattia bussa improvvisamente e inaspettatamente alla porta come un ospite indesiderato, la persona può fisiologicamente identificarla come un ostacolo insormontabile, con la sensazione di trovarsi sprovvista di strategie efficaci per fronteggiarla, vivendola come una rottura di un equilibrio di difficile ripristino di fronte a cui sentirsi impotente. Nel tempo, grazie alla sua capacità di autoregolazione (necessaria per far fronte ai fisiologici cambiamenti della vita), ritrova una serie di risorse interne funzionali a riadattarsi ad una nuova condi- Diventa perciò sostanziale dar valore al vissuto personale dell’a- 3

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE zione esistenziale, diventando così gradualmente partecipante attiva del proprio processo di cambiamento, trasformazione e cura. La malattia in questo senso, come ben scritto Anna Citterio nella sua testimonianza presente in questo stesso numero del giornalino, può divenire un’opportunità di intraprendere un cammino alla ricerca della propria essenza, dei propri valori, interessi, sogni, aspirazioni, spesso in precedenza taciuti o accantonati. integrata, garantire un supporto psicologico in grado di accogliere i vissuti e l’esperienza soggettiva della persona, diventa in questo senso fondamentale. L’empatia, l’autenticità nell’incontro, la qualità della presenza nella relazione con l’altro e l’accettazione dell’esperienza altrui, qualità imprescindibili all’interno di una relazione d’aiuto, sono i primi fattori agenti di cura. All’interno di una relazione terapeutica la priorità dello psicologo, al di là del sapere e saper fare, diventa il saper essere in quel momento, con quella persona protagonista della sua esperienza vissuta, con il suo corpo vissuto e il suo mondo emotivo. Vorrei concludere prendendo in prestito le parole di Erving Polster che, credo, ben descrivano il senso della cura psicologica rivolta alla persona che incontra la malattia durante il suo viaggio della vita. Curare il paziente vuol dire amare l’armonia che egli ha reso invisibile, saper intuire il dolore e la bellezza più profonda che ne hanno forgiato l’anima errante, le domande che dirigono la sua vita e fornire una casa per questo errare, un luogo capace di contenere. Un sostegno psicologico alla persona è dunque importante affinché essa stessa possa essere supportata nel ritrovare e riattivare le proprie risorse interne, inizialmente immobilizzate, per sentirsi protagonista e non soggetto passivo del proprio percorso di cura. Se da un lato, quindi l’incontro con la malattia è sconvolgente per la vita, in quanto essa portatrice di una forza annientante, nel tempo può diventare anche un’opportunità per la persona di scoperta, di trasformazione e di crescita personale. In un percorso di cura 4

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Testimonianza di Anna Citterio Paziente del reparto di Ematologia del San Gerardo Dalla mia esperienza Il toccante racconto di fronte a una malattia cronica degenerativa del midollo Nel 2007 mi è stata diagnosticata una malattia cronica degenerativa del midollo, i cui tempi di progressione erano di 30-40 anni, quindi le mie aspettative di vita rientravano perfettamente nello standard di qualsiasi altra donna della mia età. Sfortunatamente, tre anni fa, la malattia si è trasformata in un’altra molto più aggressiva, invalidante e con una prognosi decisamente sfavorevole. Non esiste cura per la mielofibrosi, se non il trapianto allogenico di midollo osseo da donatore esterno. Prima di arrivare a questa decisione, sono entrata in un protocollo di sperimentazione per la valutazione degli effetti di arresto della malattia e dei sintomi correlati. Un tentativo purtroppo, senza successo in seguito al quale i medici hanno avviato la procedura per la ricerca di un donatore compatibile per il trapianto di midollo. Qui di seguito la sintesi di una tappa del mio percorso di vita, che si intreccia con il mio viaggio con la malattia. La malattia come ospite inatteso ed indesiderato, che arriva e mi sconvolge la vita, quella della mia famiglia, dei miei cari e amici, ma anche la malattia come momento di crisi, di pericolo e di opportunità. Il pericolo di morire a breve tra grandi sofferenze fisiche ed emotive e l’occasione dovuta alla mancanza di tempo per “guarire”, di occuparmi di me e dei mei cari, dei miei affetti. Di riscoprire i valori individuali e la mia adesione ad essi. Di utilizzare il tempo della malattia per l’evoluzione e la crescita personale. La comparsa della malattia e la conseguente perdita della salute ha avuto un impatto devastante, sia per la perdita dell’integrità fisica, sia anche per la sofferenza intima legata alla paura di non essere più “quella di prima”, di smarrire l’indipendenza, per le emozioni forti che emergono e la difficoltà di gestione, per la paura della morte, per la paura dell’incompiuto, per la paura della solitudine, per la solitudine del mio percorso di vita personale e rabbia, tanta rabbia… La perdita della salute è una situazione di crisi, tanto inaspettata quanto indesiderata. La paragono a un ospite che si è presentato in casa mia non invitato e non voluto. Mi salgono alla mente molte domande …Che cosa farei io di fronte ad uno sconosciuto che entra in casa mia e non se ne vuole andare? Lo invito ad andarsene, … e se lui insiste e non se ne va? Lo faccio entrare? Chiedo aiuto? Inizio una lunga ed estenuate lotta solitaria? Lo osservo e cerco di capire i suoi punti deboli, le sue motivazioni e di farlo ragionare per poi ritornare padrona di casa mia? La vita di ogni giorno ci offre delle situazioni di solitudine, momenti durante i quali siamo soli con il nostro ospite e non c’è madre, padre, marito, moglie, figli, amico, medico … che ci sostenga in questo confronto con l’ospite indesiderato e l’unico strumento che abbiamo a disposizione siamo noi stessi, ciò che siamo, le nostre risorse interiori, la nostra intelligenza, la sensibilità, 5

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE il coraggio, la resilienza. La malattia è una delle tante situazioni della vita che avrei voluto evitare, scansare e dire “allontana da me questo calice”, situazioni e condizioni che non ho scelto consapevolmente. La malattia racchiude una sofferenza intrinseca da evitare, rifuggire, negare. La malattia, come la disabilità, rappresenta qualcosa di imperfetto agli occhi della società attuale, non in linea con i dettami di perfezione fisica, narcisistica, dell’Io identificato con il successo, la fama, la ricchezza, il lavoro da super manager, sempre di corsa, abituata ad essere la prima. Ammalarsi ha significato non partecipare più al gioco della rincorsa e della competizione, fare i conti con il mio essere mortale e limitata. La malattia è stata il momento di presa di coscienza delle mie sofferenze “altre”, della mia vulnerabilità di fronte alla grandezza della Vita, che prosegue anche senza di me. Come mi sono posta allora di fronte all’imprevisto e all’ineluttabile? Roberto Assagioli, padre della psicosintesi ha scritto che non siamo responsabili di cosa abbiamo den- tro, ma siamo responsabili di cosa ne facciamo. Dalla malattia ecco emergere l’opportunità: conoscere il mio ospite indesiderato, imparare ad accoglierlo come se fosse un ospite voluto e trasformare il nostro rapporto. Aprirmi alla nuova occasione che la vita mi offre, aprirmi alla vera guarigione. La malattia mi ha costretta a fermarmi, a fare i conti con le mie scelte, con la mia situazione, con la mia condizione, con la mia vita e con le mie sofferenze. Nella sua trasformazione, progressione, degenerazione, la malattia mi ha portata ad una condizione di smarrimento, instabilità, paura ed immobilità. Domande ed affermazioni quali: perché proprio a me? Che cosa ho fatto di male per meritarmi tutto questo dolore? Non è giusto! Non è possibile! Sono solo degli esem- pi che mi vengono alla mente. La sofferenza ha un aspetto dinamico intrinseco: nessuna persona definibile “sana” ama soffrire o provare dolore. E’ comprensibile quindi il meccanismo umano di difesa in base al quale tendiamo a tenerci a distanza da situazioni o momenti dolorosi. Spesso, la saggezza popolare racchiude le verità che sono alla base di grandi teorie che hanno fatto la storia. Da bambina, mia madre, quando cadendo mi sbucciavo un ginocchio e non volevo che mi disinfettasse perché mi faceva male, soleva ripetermi: “Il medico pietoso fa la piaga puzzolente”, come dire, se non accetti questa sofferenza, acuta ma di breve durata, corri il rischio di un peggioramento che la allungherà nel tempo. Noi siamo il miglior medico di noi stessi e, quindi possiamo prenderci cura direttamente delle nostre “ferite”, sebbene dolorose, in maniera tempestiva e avviare il nostro processo individuale di guarigione. Il concetto di guarigione per me è la riscoperta di se stessi, del sé individuale, del sé sociale, dei propri valori, dei propri talenti, delle proprie aspirazioni. La mia guarigione passa attraverso il prendermi cura della mia sofferenza e ricomporre questo meraviglioso collegamento tra la parte più intima e quella più spiritualmente elevata. Ed è in una visione più ampia del senso del sé, che la malattia ha trovato una nuova connotazione, una nuova collocazione ed è diventata e continua ad essere la grande opportunità per occuparmi della ricostruzione di me stessa, riprendere in mano le redini della mia vita e ritornare padrona di casa mia. 6

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Assistenza domiciliare di Maria Teresa Papandrea Infermiera del servizio domiciliare L’infermiere palliatore nell’equipe multidisciplinare Il servizio dell’Associazione Luce e Vita si basa sull’attenzione all’individualità del paziente e mette al primo posto il coinvolgimento dei familiari. Decisiva l’equipe multidisciplinare guidata dalla dottoressa Isabella Miccolis, un medico dotato di elevata motivazione e professionalità. L’infermiere che si occupa di cure palliative, secondo l’art. 35 del codice deontologico: “presta assistenza in qualunque condizione clinica e fino al termine della vita dell’assistito riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico psicologico, relazionale e spirituale”. Si parla di un trattamento di cura orientato alla persona e non alla malattia: le competenze prioritarie richieste dal malato all’operatore sono anche di tipo relazionale. L’empatia ha l’importante funzione di evitare il tracollo psicologico del paziente, conseguenza del senso di profonda solitudine che nasce dalla consapevolezza che non esiste più alcuna ragionevole speranza di guarire. “E’ il viaggio che ci da valore non la meta a cui arriveremo”. Parlare e ascoltare al fine di comprendere anche la metacomunicazione per essere in grado di evadere i bisogni profondi del paziente. L’infermiere si introduce inoltre nel 7

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE “E’ il viaggio che ci da valore non la meta a cui arriveremo”. microcosmo familiare, dimensione poliedrica, a volte permeata da attese miracolistiche verso l’operatore. Spesso si tratta di contesti complicati, caratterizzati da una ardua gestione, soprattutto per quanto concerne l’assistenza domiciliare. Il servizio erogato dall’associazione Luce e Vita è incentrato sui concetti di soggettività del paziente e di coinvolgimento della famiglia grazie ad un’equipe multidisciplinare guidata dalla dottoressa Isabella Miccolis, medico dotato di elevata motivazione e comprovata professionalità. L’equipe è composta da diverse figure professionali con competenze specifiche, che, operando in sinergia, assistono la persona offrendo un servizio di qualità. Nel dettaglio: • Le Psicologhe Antonella Amà e Silvia Iannuzzi, svolgono la loro funzione sia nella struttura ospedaliera che al domicilio del paziente con l’obiettivo di accompagnare il malato e la sua famiglia nel complesso tragitto di vita che questi stanno attraversando; • Gli ematologi Marilena Fedele e Angelo Colaemma, con grande competenza professionale eseguono trasfusioni a domicilio gestendo i sintomi del paziente fino al fine vita per massimizzare il benessere del malato giorno per giorno; • Le infermiere Serena Pascucci e Maria Teresa Papandrea si occupano di un’assistenza domiciliare che, oltre alle prestazioni infermieristiche propriamente dette, comprende il sostegno anche emotivo al paziente e al nucleo familiare. La trasparenza è molto importante: si informa periodicamente la famiglia riguardo all’evoluzione della malattia nell’ottica di una miglior gestione delle urgenze, del contenimento dell’ansia di malato 8

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE e familiare e della condivisione del percorso terapeutico. La conquista della fiducia del nucleo familiare è fondamentale per scongiurare il rischio di aspettative irrealizzabili. L’infermiere deve agire con calma, frazionando l’ urgenza in obiettivi raggiungibili e affrontando la situazione step by step. “NON dare più giorni alla vita MA più vita ai giorni“ (Cicely Saunders, pioniera dell’approccio multidisciplinare). Cicely Saunders introdusse l’utilizzo dei farmaci ad intervalli regolari per controllare costantemente il dolore. Il paziente che riceve una dose abituale di analgesico non ne diventa dipendente. Cicely Saunders era una donna con forte spiritualità che riteneva la morte tanto importante quanto la vita. Una persona che soffre non è più la stessa soprattutto quando il dolore si insinua e diventa componente costante della propria vita quotidiana. L’equipe di cure palliative nell’assistere tiene in considerazione la personalità dell’individuo inquadrato nelle sue dimensioni culturale, sociale, emotiva ed affettiva. A volte, accade che la persona che prova dolore non riesca a descrivere la sua sofferenza. In questi casi, diventa fondamentale poter valutare il dolore, la sue evoluzione nel tempo e gli effetti analgesici dell’eventuale terapia impostata. Nella rilevazione del dolore ci si avvale di due tipi di valutazioni: 1. valutazione quantitativa che permette al paziente di rispondere alla domanda “ quanto mi fa male ?” Si chiede quindi al malato di esprimere il proprio dolore con vari paramenti di riferimento. Tra le scale di rilevazione più usate ricordiamo : • VAS - Scala Analogica Visiva : scala lineare per la rappresentazione visiva dell’ampiezza del dolore che un paziente crede di avvertire, di facile utilizzo indipendentemente dal linguaggio; • Scala analogica cromatica Utilizza la variabile cromatica come elemento valutativo dell’intensità del dolore. Il paziente indica la tonalità del dolore che rappresenta l’intensità del dolore dove il bianco indica assenza di male e il rosso il male più intenso; • Scala numerica dolore da 0 a 10 dove 0 esprime assenza del dolore e 10 esprime il massimo del dolore immaginabile. 9

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE sancisce l’obbligo della rilevazione del dolore ai fini del trattamento. Questa legge, grandissima conquista di civiltà, contempla il diritto alle cure per tutti i cittadini. In Cure Palliative si interviene se il malato ha dolore da 5 in su scala numerica. Fondamentale è verificare di seguito se la terapia ha avuto efficacia. • VRS - La Scala Verbale utilizza un numero variabile di aggettivi che descrivono l’intensità del dolore. Il paziente indica l’aggettivo che ritiene possa meglio rappresentare il suo dolore. • PAIN AD basata su un analisi comportamentale e del linguaggio corporeo. Utilizzata di fronte ad un paziente con compromissione cognitiva e quindi, impossibilitato a rispondere. Molti pazienti preferiscono le scale verbali a quelle analogiche visive o numeriche. lore in relazione a esperienze e comportamenti quotidiani; • mappe del dolore che rappresentano una figura umana. Il paziente viene invitato a identificare dove sono riportate la sede e l’irradiazione del dolore. • questionari composti da un elenco di parole che descrivono la dimensione affettiva, sensoriale e cognitiva del dolore. La legge 38/10 “Disposizioni per garantire l’accesso e alle cure palliative e alla terapia del dolore”, La medicina palliativa è un evento longitudinale e non un evento terminale, il rispetto della persona è fondamentale. Il paziente che rifiuta il trattamento, non può essere sedato. Inoltre, è di fondamentale importanza l’adeguatezza del luogo scelto per la cura che, di volta in volta, viene valutato in base alla volontà del paziente, del familiare e delle possibilità logistiche. A domicilio, la vita continua nonostante la malattia, il paziente conserva le sue preferenze alimentari e le cure igieniche. La somministrazione dei farmaci è personalizzata allo scopo di mantenere un certo grado di autonomia. Con l’aggravamento della malattia, i bisogni aumentano e la garanzia dell’equipe multidisciplinare è determinante. 2. valutazione qualitativa che permette al paziente di rispondere alla domanda “ come mi fa male?”. Vengono utilizzate scale multidimensionali dove molte informazioni sono contenute nella descrizione spontanea dei pazienti. • Diario : esposizione personale scritta con annotazione del do- 10

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE UN GRAZIE DI CUORE • A tutti quelli che erano presenti il 4 giugno all’oratorio di Albiate per l’edizione di Sole 2016 in ricordo di Alessandro e a tutti gli organizzatori. • A quanti hanno partecipato al 16° torneo di calcio a 5 a Bellusco e al gruppo Alpini che ha organizzato l’evento. • A quanti hanno partecipato l’11 e 12 giugno a Cinisello al 7° Memorial Nunzio Ferraro e a tutti gli organizzatori. • A quanti hanno partecipato, sempre numerosissimi, l’1 e il 3 luglio all’oratorio di Perego al torneo di calcio, volley, basket e bocce A-D.A.I. A-Dating.Against.Illness e a tutti gli organizzatori. • A quanti, come ogni anno, erano presenti nella giornata di venerdì 9 ottobre alla Sagra di Lomaniga e agli organizzatori. • A tutti quelli che partecipano abitualmente agli spettacoli teatrali in tutto il territorio a favore dell’Associazione. • A quanti hanno aderito il 30 ottobre e l’1 novembre, davanti ai cimiteri di Lissone e Muggiò all’iniziativa “Aiutaci con un dolce gesto d’amore... Ricordando Luisa”, raccolta fondi tramite la vendita di torte. • A quanti hanno aderito il 30 ottobre e l’1 novembre, sui piazzali dei cimiteri di Seregno ad “Aiutaci ad accendere una Luce per una Vita... in ricordo di Roberta e Raffaella”, raccolta fondi tramite la vendita di torte.  11

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PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA” PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE Siamo in cerca di persone disponibili che ci diano una mano durante le nostre manifestazioni. Cerchiamo giovani e persone che si sentono giovani per aiutarci, in particolare nelle nostre iniziative di raccolta fondi, essenziali per svolgere la nostra attività. Il tempo è prezioso e abbiamo bisogno dell’aiuto di ognuno di voi per mantenere i nostri impegni! Mettiti in gioco e scrivi una mail a: segreteria@luceevita.it oppure chiama il numero: 039.2333265 Volontari abbiamo bisogno di Voi Volete aiutare l’Associazione a combattere la leucemia, salvando ogni anno decine e decine di vite umane? Associatevi utilizzando il conto corrente postale n° 21844204 stato ad “Associazione Luce e Vita”. Diverse le possibili quote annuali: • E 15 per i soci ordinari; • E 30 per i soci sostenitori; • E 300 per i soci benemeriti. • Oppure offerta libera che sarà ugualmente gradita. Potete anche utilizzare il bollettino postale allegato al numero oppure effettuare il versamento tramite bonifico bancario su: • Veneto Banca S.p.a. Codice IBAN: IT67 J 05035 20400 351570002039; • Credito Valtellinese (Ex Credito Artigiano) Codice IBAN: IT56 J 05216 20404 000000001919; • Banca di Credito Cooperativo di Carate B.za (Filiale di Vimercate) Codice IBAN: IT74 Q 08440 34070 000000240395; Ricordiamo che, in base all’art. 13 del D.Lgs. 460/97, le donazioni a “Luce e Vita” di privati, imprese, professionisti,effettuate come sopra, possono essere in parte detratte dalla dichiarazione dei redditi, poiché la nostra Associazione è ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) a tutti gli effetti. Il trattamento dei dati di carattere anagrafico che riguardano quanti ricevono questo giornale, viene effettuato nel rispetto della normativa sulle privacy (D.Lgs. 196/2003) e improntato a principi di correttezza, liceità, trasparenza, tutelando la vostra riservatezza e i vostri diritti. Potete comunque richiedere la rimozione del vostro nominativo dal nostro archivio facendone richiesta a: Associazione Luce e Vita, Via G. B. Pergolesi 33 - 20052 Monza (MB). Per destinare il 5xmille inserite nella vostra dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale, che è: C.F. 94531810151 12

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