SÄZ BMS Nr. 28-29/2011 - Schweizerische Ärztezeitung

 

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SÄZ BMS Nr. 28-29/2011 - Schweizerische Ärztezeitung / Bollettino dei medici svizzeri / Bulletin des médecins suisses

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schweizerische Ärz tezeitung bollet tino dei medici svizzeri bulletin des médecins suisses 28 29 13 7 2011 editorial 1081 von der häufigkeit seltener erkrankungen fmh 1087 protokoll der ordentlichen Ärztekammer protocollo della camera medica ordinaria tribüne 1127 hörgeräteabgabe in seldwyla ­ retten was nicht mehr zu retten ist horizonte 1135 haustiere «zu guter let z t» von eberhard wolf f 1136 Über heparin und erfindungen in der medizin im allgemeinen editores medicorum helveticorum offizielles organ der fmh und der fmh services www.saez.ch organe officiel de la fmh et de fmh services www.bullmed.ch bollettino ufficiale della fmh e del fmh services

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i n h a lt fmh editorial 1081 von der häufigkeit seltener erkrankungen gert printzen damit patienten mit seltenen erkrankungen medizinisch gut betreut werden können ist ein zusammenwirken der verschiedenen akteure des gesundheitswesens nötig wie zentralvorstandsmitglied gert printzen ausführt sind in der schweiz erste schritte erfolgt die gründung der inter essengemeinschaft ig seltene krankheiten unter mitbetei ligung der fmh steht bevor briefe mitteilungen 1111 briefe an die sÄz 1113 facharztprüfungen mitteilungen fmh services 1115 rechtsschutzversicherung für Ärzte fmh insurance services 1116 stellen und praxen thema 1083 seltene krankheiten und orphanmedikamente eine herausforderung für das gesundheitswesen romain lazor tribüne standpunkt 1127 hörgeräteabgabe in seldwyla ­ retten was nicht mehr zu retten ist thomas linder die seltenen erkrankungen und ihre behandlung werfen ethische gesellschaftliche ökonomische aber auch wis senschaftliche und klinische fragen auf und zeigen die grenzen des wissens und der mittel auf sie sind ein pro blem für das gesundheitswesen und eine herausforderung der sich die schweiz stellen sollte der autor kritisiert durch eine verordnung bundesrat burkhalters und seiner bundesbeamten sei ein über jahr zehnte gewachsenes und leistungsfähiges qualitätsmo nitoring bei der anpassung von hörgeräten durch eine rudimentäre pauschallösung ersetzt worden die für die pa tienten eine verschlechterung bringe Ärztekammer camera medica 1087 protokoll der ordentlichen Ärztekammer protocollo della camera medica ordinaria erika flückiger die Ärztekammer vom vergangenen 26 mai behandelte eine reihe für die Ärzteschaft zentraler themen beispiels weise die reform der spitalfinanzierung ab 2012 oder die revision des krankenversicherungsgesetzes zur integrier ten versorgung im protokoll sind die diskussionen und beschlüsse im detail nachzulesen 1130 der systemwechsel bringt eine bessere lösung als die bisherige stefan ritler der leiter der invalidenversicherung iv nimmt stellung zum vorangehenden artikel von thomas linder und be gründet warum bei der finanzierung von hörgeräten ein systemwechsel vollzogen wurde der nach seinen worten «vielleicht noch nicht die allerbeste aber auf jeden fall eine viel bessere lösung bringt als die bisherige» 1110 personalien das hat uns noch gefehlt cefuroxim spirig® ­ das neuste mitglied der spirig antiinfektiva-familie z cefuroximum ut cefuroximum axetil filmtabletten à 250 und 500mg liste a weiterführende informationen entnehmen sie dem arzneimittel-kompendium der schweiz 0910/170611 spirig pharma ag ch-4622 egerkingen www.spirig.ch innovation for skin and health

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i n h a lt tribüne standpunkt 1131 la jurisprudence définit de manière inapplicable la notion d urgence jean-michel duc wann muss ein notfallmässig ausserkantonal hospitalisier ter patient in ein spital seines wohnsitzkantons verlegt werden die autoren kritisieren eine praxis die sie durch einen kürzlich gefällten entscheid des bundesgerichts ge stützt sehen zu guter letzt 1136 Über heparin und erfindungen in der medizin im allgemeinen eberhard wolff wer hat s erfunden eine nur scheinbar einfache frage die bei genauer recherche gerade in der medizin hoch komplizierte und letztlich nicht eindeutige antworten nach sich ziehen kann wie der autor am beispiel der postoperativen heparinprophylaxe zeigt sicher scheint zumindest dass der berner chirurg karl lenggenhager 1903­1989 als einer der pioniere dieses verfahrens gel ten kann 1134 spectrum horizonte streiflicht 1135 haustiere erhard taverna anna eine ebenso unfassende wie spannende sonderausstellung im «naturama» in aarau stellt sich den vielen offenen fragen die das zusammenleben mit hunden katzen kleinnagern ziervögeln aquarienfischen und reptilien mit sich bringt impressum redaktion dr med et lic phil bruno kesseli chefredaktor dr med werner bauer dr med jacques de haller fmh pd dr med jean martin anna sax lic oec publ mha prof dr med hans stalder dr med erhard taverna lic phil jacqueline wettstein fmh redaktion ethik pd dr theol christina aus der au prof dr med lazare benaroyo dr phil dipl biol rouven porz redaktion medizingeschichte pd dr med et lic phil iris ritzmann pd dr rer soc eberhard wolff redaktion Ökonomie anna sax lic oec publ mha redaktion recht fürsprecher hanspeter kuhn fmh managing editor annette eichholtz m.a redaktionssekretariat margrit neff redaktion und verlag emh schweizerischer Ärzteverlag ag farnsburgerstrasse 8 4132 muttenz tel 061 467 85 55 fax 061 467 85 56 e-mail redaktion.saez@emh.ch internet www.saez.ch www.emh.ch herausgeber fmh verbindung der schweizer Ärztinnen und Ärzte elfenstrasse 18 postfach 170 3000 bern 15 tel 031 359 11 11 fax 031 359 11 12 e-mail info@fmh.ch internet www.fmh.ch herstellung schwabe ag muttenz marketing emh thomas gierl m.a leiter marketing und kommunikation tel 061 467 85 49 fax 061 467 85 56 e-mail tgierl@emh.ch inserate werbung ariane furrer assistentin inserateregie tel 061 467 85 88 fax 061 467 85 56 e-mail afurrer@emh.ch «stellenmarkt/immobilien/diverses» matteo domeniconi inserateannahme stellenmarkt tel 061 467 85 55 fax 061 467 85 56 e-mail stellenmarkt@emh.ch «stellenvermittlung» fmh consulting services stellenvermittlung postfach 246 6208 oberkirch tel 041 925 00 77 fax 041 921 05 86 e-mail mail@fmhjob.ch internet www.fmhjob.ch abonnemente fmh-mitglieder fmh verbindung der schweizer Ärztinnen und Ärzte elfenstrasse 18 3000 bern 15 tel 031 359 11 11 fax 031 359 11 12 emh abonnemente emh schweizerischer Ärzteverlag ag abonnemente postfach 4010 basel tel 061 467 85 75 fax 061 467 85 76 e-mail abo@emh.ch jahresabonnement 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jugendpsychiatrie dr r hotz kinderchirurgie dr m bittel medizinische genetik dr d niedrist neonatologie prof dr h.u bucher nephrologie prof dr j.p guignard neurochirurgie prof dr h landolt neurologie prof dr h mattle neuropädiatrie prof dr j lütschg neuroradiologie prof dr w wichmann nuklearmedizin prof dr j müller onkologie prof dr b pestalozzi ophthalmologie dr a franceschetti orl hals und gesichtschirurgie prof dr j.p guyot orthopädie dr t böni pädiatrie dr r tabin pathologie prof dr g cathomas pharmakologie und toxikologie dr m kondooestreicher pharmazeutische medizin dr p kleist physikalische medizin und rehabilitation dr m weber plast.rekonstrukt u Ästhetische chirurgie prof dr p giovanoli pneumologie prof dr e russi prävention und gesundheitswesen dr c junker psychiatrie und psychotherapie dr g ebner radiologie prof dr b marincek radioonkologie prof dr d m aebersold rechtsmedizin prof t krompecher rheumatologie prof dr m seitz thorax herz und gefässchirurgie prof dr t carrel tropen und reisemedizin pd dr c hatz urologie pd dr t zellweger

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editorial fmh von der häufigkeit seltener erkrankungen krankheiten niedriger präva lenz bezeichnet man als or phan diseases bzw seltene er krankungen in europa spricht man von einer seltenen er krankung wenn weniger als eine person auf 2000 einwoh ner betroffen ist von den weltweit etwa 30 000 bekann ten krankheiten fallen 20 bis 25 prozent also rund 6000 bis 7500 krankheiten unter die rubrik «selten» etwa vier fünftel dieser erkrankungen sind genetisch determiniert extrapoliert man diese zahlen nun auf europa sind sel tene erkrankungen keineswegs selten absolut betroffen sind rechnerisch zwar «nur» weniger als 250 000 patienten poten tiell reden wir jedoch von mehr als der bevölkerung skan dinaviens zusammen nämlich von über 25 millionen be troffenen etwas weniger dramatisch scheint die situation in der schweiz zu sein bei knapp acht millionen einwohnern resultiert eine absolutzahl von 4000 patienten aber die realität zeigt auch hier dass über 6 prozent der schweizer bevölkerung zu den potentiell betroffenen gehört und damit knapp 500 000 menschen angesprochen ist auch die pharmaindustrie bedingt durch geringe prävalenz der einzelnen erkrankung und ent sprechend reduzierte absatzmärkte resultiert ein entspre chend marginales oder zumindest zurückhaltendes interesse ­ es wäre wünschenswert dass sich mehr unternehmen mit speziellen forschungs und entwicklungsprojekten für pa tienten mit seltenen erkrankungen engagieren betroffene brauchen unsere solidarität und das engagement der industrie und politik neben den diagnostischen und therapeutischen aspek ten tangieren seltene krankheiten jedoch auch die gesell schaft und damit die frage der finanzierung kürzlich fand hierzulande die diskussion anlässlich eines bundesgerichtsurteils zu dieser thematik statt für das gericht stand fest dass nicht alles was medizinisch mach bar sei auch durch die grundversicherung bezahlt werden müsse das bundesgericht setzte mit verweis auf die gesund heitsökonomische literatur ein kostendach von maximal ca 100 000 franken pro gerettetes lebensjahr an die diagnostik und therapie seltener erkrankungen ist kostenintensiv damit wir patienten mit seltenen krankhei ten behandeln können ist 1 eine entsprechende sensibilisierung der Öffentlichkeit gefragt 2 ein umfassender einsatz mit forschungsanstrengungen der wissenschaftler vonnöten 3 die unterstützung der politik unabdingbar 4 die hilfe der industrie essentiell 5 eine gute planung von förderinstrumenten wichtig und 6 vor allem eine gute vernetzung der betroffenen in selbst hilfeorganisationen notwendig dieser mehrpunkteplan sollte die forschung voranbringen um neue wirksame und im idealfall kostengünstige thera pien zu entwickeln erste schritte in der schweiz sind erfolgt die gründung der interessengemeinschaft ig seltene krankheiten unter mitbeteiligung der fmh steht bevor sie gibt betroffenen eine stimme und vertritt deren anliegen gegenüber der in dustrie politik und Öffentlichkeit zudem erarbeitet das bundesamt für gesundheit zurzeit ein konzept zum um gang mit seltenen krankheiten denn deutlich mehr patien tinnen und patienten als vermutet leiden an einer seltenen erkrankung ­ auch sie sollen auf die solidarität der gesell schaft zählen können dr med gert printzen mitglied des zentralvorstandes verantwortlicher ressort heilmittel seltene krankheiten tangieren auch die gesellschaft und damit nicht zuletzt die frage der finanzierung neben dem kriterium der anzahl betroffener beinhaltet der begriff orphan diseases in der medizin von heute wo wir allenthalben mit ebm evidence based medicine kon frontiert werden zusätzlich etwas aussergewöhnliches etwas problematisches nämlich tiefe fallzahlen fehlende erfahrung unsystematische erfassung kaum vorhandene perzeption mit der rasanten entwicklung der molekularen diagnos tik und der massenspektrometrischen analytik stehen neue und sicherere diagnostikmöglichkeiten für diese bis anhin verwaisten erkrankungen zur verfügung so lässt sich ein verdacht klarer bestätigen und lassen sich vielleicht in absehbarer zeit sogar kostengünstige screenings wie z.b ehedem pku phenylketonurie realisieren der vorteil des molekulargenetischen ansatzes liegt in der kausalorien tierten und spezifischen zuordnung der erkrankung hier mit könnte sich ein fenster öffnen das exakte einblicke in die variabilität der verschiedenen gruppen seltener erkran kungen und neue womöglich individualisierte therapiean sätze liefert schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1081

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thema fmh seltene krankheiten und orphan-medikamente eine herausforderung für das gesundheitswesen romain lazor a loredana d amato sizonenko b a leitender arzt sprechstunde für interstitielle pneumo pathien und seltene lungenerkrankungen abteilung für pneumologie centre hospitalier univer sitaire vaudois lausanne b leitende Ärztin koordinato rin orphanet schweiz abteilung für genetische medizin hôpitaux univer sitaires de genève die auffassung dass verschiedene seltene krankheiten gemeinsam als ein phänomen betrachtet werden kön nen entstand vor rund 30 jahren in den usa sie ist vor allem auf ein gesetz zurückzuführen das auf die förderung der entwicklung von medikamenten für diese krankheiten ausgerichtet war eine seltene krankheit wurde durch eine prävalenzschwelle defi niert unterhalb der die behandlung als unrentabel gel ten kann was somit die entwicklung und marktein führung einer therapie verhindert ausgehend von dieser ökonomischen definition die auf das arznei mittel ausgerichtet ist und vor allem unter dem ein fluss von patientenorganisationen veränderte sich die wahrnehmung unterdessen stehen bei den seltenen erkrankungen aus gesellschaftlicher und ethischer sicht die betroffenen menschen im mittelpunkt auch wenn der begriff «seltene erkrankungen» nicht einem klar umschriebenen wissenschaftlichen und epide miologischen konzept entspricht wurden die mit diesen krankheiten verbundenen schwierigkeiten in verschiedenen ländern als gesundheitspolitisches problem anerkannt und massnahmen für dessen lö sung getroffen zusammenfassung von seltenen erkrankungen die definitionsgemäss eine prävalenz von unter 1/2000 aufweisen sind schätzungsweise 5 bis 6 der bevölkerung betroffen d h in der schweiz rund 500 000 menschen eine breit angelegte umfrage hat erstmals die schwierigkeiten und bedürfnisse der betroffenen patientinnen und patienten genau erfasst und aufgezeigt dass diese menschen nicht optimal versorgt werden in den meisten europäischen ländern bestehen bereits nationale pläne für seltene erkrankungen oder werden in den nächsten jahren entwickelt die schweiz weist in diesem bereich einen rückstand von mehreren jahren auf der jedoch aufgeholt werden könnte falls die kürzlich eingeleiteten initiativen breite unterstützung erhalten bei orphan-medikamenten die für eine kleine zahl von patientinnen und patienten bestimmt aber oft sehr teuer sind kann das einzelinteresse dem allgemeininteresse entgegenstehen die seltenen erkrankungen und ihre behandlung werfen ethische gesellschaftliche ökonomische aber auch wissenschaftliche und klinische fragen auf und zeigen die grenzen des wissens und der mittel auf sie sind ein problem für das gesundheitswesen und eine herausforderung der sich die schweiz stellen sollte eine breit angelegte europäische umfrage hat erstmals die schwierigkeiten und bedürfnisse der betroffenen patienten genau erfasst und gezeigt dass diese menschen nicht optimal versorgt werden ausmass des problems gemäss der definition der europäischen union gilt eine erkrankung als selten wenn sie eine prävalenz <1/2000 aufweist meist handelt es sich um eine chro nische fortschreitende invalidisierende krankheit die mit einer verkürzten lebenserwartung verbunden sein kann und aufgrund ihrer tiefen prävalenz eine komplexe hochspezialisierte behandlung erfordert von den über 7000 bekannten seltenen erkrankun gen sollen 80 genetisch bedingt sein die zahl der seltenen krankheiten nimmt zu da erkrankungen die ursprünglich als ein krankheitsbild galten mit dem bekanntwerden ihrer genetischen ursachen in eine vielzahl von krankheiten unterteilt werden ins gesamt leiden in europa schätzungsweise 30 millio nen menschen an seltenen erkrankungen d h 5 bis 6 der bevölkerung korrespondenz dr med romain lazor service de pneumologie policlinique médicale universitaire rue du bugnon 44 ch1011 lausanne romain.lazor@chuv.ch schwierigkeiten und erwartungen der patientinnen und patienten alle menschen mit einer seltenen erkrankung sehen sich mit ähnlichen schwierigkeiten konfrontiert fal sche oder verspätete diagnosestellung mangel an in formationen psychische belastung durch die isola tion und die fehlende hoffnung auf heilung sowie keine praktische unterstützung im alltag eine um frage zu 18 seltenen erkrankungen die bei 12 000 be troffenen in 17 europäischen ländern durchgeführt wurde hat das ausmass der schwierigkeiten und die bedürfnisse der patientinnen und patienten aufge zeigt sie enthält erstmals auch daten zur schweiz [1 schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1083

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thema fmh im durchschnitt benötigten die patienten neun ver schiedene medizinische leistungen und 43 muss ten im verlauf der letzten zwei jahre stationär behan delt werden 16 der patienten hatten mehr als fünf Ärzte konsultiert bevor die diagnose gestellt wurde in 25 der fälle lag zwischen dem auftreten der ers ten symptome und der endgültigen diagnose ein zeitraum von 5 bis 30 jahren bei 43 wurde anfäng lich eine falsche diagnose gestellt dies hatte bei 79 dieser patienten eine unangemessene behandlung darunter bei 16 chirurgische eingriffe zur folge in 69 der fälle wurde davon ausgegangen dass die verspätete diagnose mindestens eine negative aus wirkung hatte körperliche oder psychische folgeer scheinungen unangemessenes verhalten der eltern gegenüber ihrem kind geburt eines weiteren kran ken kindes in 27 der fälle wurden die umstände unter denen die diagnose mitgeteilt wurde als schlecht oder unannehmbar erachtet 75 erachteten eine psychologische unterstützung bei der aufklärung über die diagnose als notwendig aber nur 23 hat ten eine derartige unterstützung erhalten [1 die medizinischen leistungen entsprachen in 94 der fälle den erwartungen der patienten doch der zu gang zu diesen leistungen wurde in 24 der fälle als schwierig oder unmöglich beurteilt von den 27 der patienten die die sozialdienste in anspruch nah men waren 48 sehr oder teilweise zufrieden 52 hingegen waren eher oder sehr unzufrieden [1 ins gesamt entsprechen die schweizerischen daten in etwa denen der anderen europäischen länder und patientinnen und patienten an im rahmen des vier ten internationalen tags der seltenen krankheiten zum thema «ungleiche gesundheitsversorgung» organisierte proraris am 19 februar 2011 erstmals in der schweiz einen informationstag diese veranstal tung die von über 450 personen besucht wurde war ein grosser erfolg staatliche massnahmen in europa und in der schweiz die europäische union und mehrere mitgliedstaaten haben bereits spezifische massnahmen zur bekämp fung der seltenen krankheiten getroffen die als be deutende herausforderung für das gesundheitswesen anerkannt werden zu erwähnen sind unter anderem die verordnung über arzneimittel für seltene leiden 1999 drei programme im bereich der öffentlichen gesundheit 1999­2013 spezifische forschungsbud gets 6 und 7 forschungsrahmenprogramm der europäischen union sowie 2009 der erlass der emp fehlung «seltene krankheiten eine herausforderung für europa» mit der die einzelnen mitgliedstaaten aufgefordert werden bis ende 2013 einen plan oder eine nationale strategie für die seltenen erkrankun gen einzuführen europlan [3 in diesem zusam menhang wurde 2010 ein sachverständigenausschuss eucerd eingesetzt [4 erstmals ist die schweiz darin vertreten 1997 wurde in frankreich orphanet aufgebaut dieses informationsportal für seltene krankheiten und orphan drugs ist unterdessen in fast 40 europä zwar wurden zu den seltenen krankheiten einzelinitiativen lanciert doch hat sich bisher keine schweizerische institution des problems als ganzem angenommen lassen darauf schliessen dass die versorgung bei den seltenen krankheiten nicht optimal ist die patientinnen und patienten ­ «experten» für ihre krankheit eine wichtige rolle zur verbesserung der situation von menschen mit einer seltenen erkrankung spielen die patientenorganisationen sie können psychologi sche und soziale unterstützung bieten die isolation durchbrechen über die krankheit informieren erfah rungen austauschen praktische hilfe bieten die teil nahme an klinischen studien fördern oder gar die forschung finanzieren durch den zusammenschluss zu nationalen allianzen und/oder europäischen ver einigungen können diese organisationen eine poli tische wirkung entfalten die europäische allianz eurordis vereint fast 480 patientenorganisationen aus 45 ländern [2 der allianz seltener krankheiten schweiz der 2010 gegründeten proraris gehören neben 37 patientenorganisationen auch einzelne ischen ländern präsent orphanet gilt als wichtiges instrument für die nationalen strategien zu den selte nen erkrankungen seit april 2011 ist es eine gemein same aktion der mitgliedstaaten der europäischen union an der sich auch die schweiz aktiv beteiligt bei der koordinierten patientenversorgung hat frankreich eine pionierrolle übernommen der erste nationale plan für seltene erkrankungen 2005­2008 mit einem budget von 108 millionen euro [5 sah zehn strategische stossrichtungen vor unter anderem den zugang zur gesundheitsversorgung die versorgungs qualität die ausbildung der fachpersonen die förde rung der forschung und den aufbau von nationalen und europäischen partnerschaften es wurden 131 na tionale referenzzentren und 501 regionale kompetenz zentren bezeichnet [6 soeben wurde der zweite natio nale plan für seltene erkrankungen 2011­2014 mit einem budget von 180 millionen euro vorgelegt [7 ausgehend von den europäischen daten wurde die zahl der menschen mit einer seltenen erkrankung schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1084

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thema fmh in der schweiz auf 500 000 geschätzt [8 zwar wurden zu den seltenen krankheiten einige einzelinitiativen lanciert doch hat sich bisher keine schweizerische institution des problems als ganzem angenommen die schweiz hat 2002 die europäische definition der seltenen krankheiten übernommen und 2006 wurde eine regelung zu wichtigen arzneimitteln für seltene krankheiten eingeführt mit der das zulassungsver fahren vereinfacht wird seit 2001 ist orphanet schweiz [9 an den genfer universitätsspitälern insti tutionalisiert die einen teil der aktivitäten finanzie ren dank der unterstützung der kantone und der schweizerischen gesundheitsdirektorenkonferenz seit 2007 konnte das informationsportal legitimität er werben dennoch erhält das problem der seltenen krankheiten weiterhin nur geringe beachtung die schweiz befindet sich diesbezüglich mehrere jahre im rückstand referenzzentren bestehen bisher ebenso wenig wie eine spezifische finanzierung der for schung durch die behörden im februar 2010 trafen sich akteure aus politik verwaltung verbänden und wirtschaft erstmals zu einem gedankenaustausch zum thema seltene erkrankungen und orphanmedi kamente [10 nationalrätin ruth humbel reichte im dezember 2010 ein postulat ein das darauf aus gerichtet ist die gesundheitliche situation von men schen mit seltenen krankheiten zu verbessern [11 sie fordert darin dass in zusammenarbeit mit den betrof fenen organisationen und fachpersonen sowie mit den kantonen eine nationale strategie für diese krank heiten erarbeitet wird damit betroffene in der ganzen schweiz medizinisch gleich gut versorgt werden problem der orphan-medikamente die entwicklung von neuen behandlungen für die sel tenen erkrankungen ist eine entscheidende herausfor derung 1983 wurde in den usa ein gesetz zur förde rung der entwicklung von orphanmedikamenten er lassen zuvor hatten diese aufgrund der geringen zahl von betroffenen als unrentabel gegolten in der folge wurden in der europäischen union und in weiteren ländern ähnliche regelungen erlassen um die phar maindustrie zur entwicklung derartiger medikamente zu veranlassen sehen diese gesetze verschiedene finan zielle anreize sowie ein alleinvertriebsrecht während sieben bis zehn jahren vor was einen returnon investment ermöglicht mit diesen regelungen konn ten eindrückliche fortschritte erzielt werden inner halb von 25 jahren wurden in den vereinigten staaten 370 orphanarzneimittel auf den markt gebracht in der europäischen union waren es innerhalb von zehn jahren rund 60 medikamente die pharmaindustrie ihrerseits hat erkannt dass die orphanmedikamente einen erheblichen markt darstellen der zurzeit auf usd 85 milliarden pro jahr mit einem jährlichen wachstum von 6 geschätzt wird [12 es wurden jedoch auch auswüchse festgestellt vor allem in england einige pharmaunternehmen haben längst bekannte heilmittel für die bereits aka demische institutionen wissenschaftliche studien durchgeführt hatten als orphanmedikamente ange meldet diese produkte waren nicht vermarktet wor den weil sie finanziell nicht interessant waren wur den aber von öffentlichen institutionen zu geringen kosten lizenzfrei hergestellt durch ihre anmeldung als orphanmedikamente konnte ihr preis massiv er höht werden während die investitionen und risiken geringer waren als bei einem neuartigen heilmittel so kann mit hydroxyharnstoff der für die behand lung der chronischen myeloischen leukämie zugelas sen ist ein patient mit sichelzellanämie für 160 gbp pro jahr behandelt werden während der gleiche wirkstoff 14 900 gbp pro jahr kostet wenn er als orphanmedikament für sichelzellanämie zugelassen ist [13 der preis für ein gramm ibuprofen steigt von 0,8 gbp als schmerzmittel auf 6575 gbp als mittel zur intravenösen behandlung des persistierenden ductus arteriosus [13 die jährlichen kosten von 3,4diami nopyridin zur behandlung des lamberteatonsyn droms erhöhten sich entsprechend von 1000 gbp auf 44 200 [14 und jene von carbamylglutamat von 4000 gbp auf 95 000 [15 angesichts derartiger preis erhöhungen verweigerten die versicherer die kosten übernahme mit dem argument das kostennutzen verhältnis sei unangemessen [14 damit war den patientinnen und patienten der zugang zu diesen arzneimitteln verwehrt obwohl mit den gesetzen zu den orphanmedikamenten genau das gegenteil angestrebt wurde im november 2010 wurde deshalb der britische premierminister in einem offenen brief aufgefordert massnahmen zu treffen um dem massi ven preisanstieg bei den orphanmedikamenten zu begegnen [14 zudem wurde dazu aufgerufen die regelung zu überarbeiten [16 in brasilien wo der zugang zu orphanmedikamenten nicht gesetzlich geregelt ist wurde in einer studie untersucht wie eine laronidasebehandlung bei mukopolysacchari dose vom typ i jährliche kosten 350 000 usd finan ziert wurde 87 der patientinnen und patienten erreichten die Übernahme ihrer behandlung über ge richtsprozesse die gegen den staat angestrengt wurden [17 in einer norwegischen umfrage wurde untersucht ob die Öffentlichkeit in einem kontext mit beschränkten mitteln der behandlung der selte nen erkrankungen gegenüber den häufigen krank heiten den vorzug gibt [18 bei einem szenario mit gleich hohen kosten bevorzugten 11 die seltenen krankheiten und 25 die häufigen krankheiten die übrigen machten keinen unterschied bei einem szenario in dem die behandlungskosten der seltenen erkrankungen mit dem faktor 4 multipliziert wur den bevorzugten nur 7 die seltenen krankheiten während 45 den häufigen erkrankungen den vor zug gaben [18 diese umfrage legt nahe dass zwar bestrebungen bestehen den seltenen krankheiten gleich und gerecht zu begegnen dass ihnen jedoch kaum der vorzug gegeben wird wenn ihre behand lung zulasten der häufigen krankheiten geht in der schweiz musste sich das bundesgericht mit einem rechtsstreit zwischen einer patientin mit mor schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1085

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thema fmh bus pompe der mit myozyme behandelt wurde und ihrem krankenversicherer befassen in diesem zu sammenhang vertrat es die auffassung von der grund versicherung könne nicht verlangt werden dass sie eine behandlung übernehme die jährlich 600 000 chf koste urteil 9c_334/2010 vom 23 november 2010 damit führte das bundesgericht den begriff der ratio nierung ein und bezifferte die maximalen kosten die von der sozialen krankenversicherung für ein zu sätzliches lebensjahr verlangt werden können auf 100 000 chf dieses urteil das für einen einzelfall er lassen wurde veranlasste krankenversicherer ihre kostengutsprachen für myozymebehandlungen bei anderen patienten zurückzuziehen [19 einer dieser patienten berichtete am ersten internationalen tag der seltenen krankheiten der in der schweiz am 19 februar 2011 stattfand über seine erfahrungen dieses urteil löste verschiedene parlamentarische vorstösse aus [20 21 22 und bewog den bundesrat auf dem verordnungsweg daran zu erinnern dass die Übernahme eines nicht auf der liste stehenden medi kaments weiterhin im einzelfall geprüft werden müsse dabei müssten die allgemeine wirkung des arzneimittels seine wirkung im einzelfall sowie die kriterien der zweckmässigkeit und der wirtschaft lichkeit berücksichtigt werden zusätzlich müsse den grundsätzen der verhältnismässigkeit und der rechtsgleichheit rechnung getragen werden mit der entwicklung von neuen therapien für die seltenen erkrankungen und der zunehmenden zahl von patientinnen und patienten die behandelt wer den können wird somit der preis der orphanmedi kamente zu einer frage bei der sich das einzelinter esse und das interesse der gesellschaft entgegen stehen in diese diskussion werden ethische juristische ökonomische gesellschaftliche und poli tische argumente eingebracht sind orphanmedika mente zu billig und unrentabel werden sie nicht ent wickelt sind sie zu teuer besteht die gefahr dass sie nicht übernommen werden in beiden fällen stehen sie den betroffenen patientinnen und patienten nicht zur verfügung fazit die seltenen erkrankungen und ihre behandlung werfen ethische gesellschaftliche ökonomische aber auch wissenschaftliche und klinische fragen auf und zeigen die grenzen des wissens und der mittel auf sie sind ein problem für das gesundheitswesen und eine herausforderung der sich die schweiz stellen sollte dabei kann sie auf den erfahrungen der nach barländer aufbauen literatur 1 eurordis the voice of 12 000 patients experiences and expectations of rare disease patients on diagnosis and care in europe 2010 www.eurordis.org/img pdf/voice_12000_patients/eurordiscare fullbookr.pdf 28.6.2011 2 www.eurordis.org 28.6.2011 3 http ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com docs/rare_com_de.pdf 28.6.2011 4 www.eucerd.eu/eucerd pp 1.html 28.6.2011 5 www.orpha.net/actor/orphanews/2006/doc plan_national.pdf 28.6.2011 6 referenzzentren mit qualitätslabel und kompetenz zentren für die behandlung von seltenen erkrankun gen www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/fr liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf 28.6.2011 7 www.orpha.net/actor/orphanews/2011/doc plan_national_maladies_rares.pdf 28.6.2011 8 lazor r d amato sizonenko l seltene erkrankun gen 30 millionen menschen in europa sind betroffen schweiz Ärztezeitung.2008;8915 636­8 9 www.orphanet.ch 28.6.2011 10 oggier w seltene erkrankungen und orphan drugs in der schweiz ­ handlungsbedarf aus gesundheits ökonomischer sicht schweiz Ärztezeitung 2010;9118 734­5 11 humbel r nationale strategie zur verbesserung der gesundheitlichen situation von menschen mit seltenen krankheiten postulat 10.4055 vom 16.12.2010 abrufbar unter www.parlament.ch/d suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch_id=20104055 28.6.2011 12 sharma a jacob a tandon m kumar d orphan drug development trends and strategies j pharm bioallied sci 2010;2:290­9 13 ferner re hughes da the problem of orphan drugs bmj 2010;341:c6456 14 nicholl dj hiltonjones d palace j richmond s finlayson s winer j et al open letter to prime minister david cameron and health secretary andrew lansley bmj 2010;341:c6466 15 leonard jv richmond s pricing of orphan drugs lancet 2009;373:462 16 mccabe c stafinski t menon d is it time to revisit orphan drug policies bmj 2010;341:c4777 17 boy r schwartz iv krug bc santanadasilva lc steiner ce acosta ax et al ethical issues related to the access to orphan drugs in brazil the case of mucopolysaccharidosis type i j med ethics 2011;37:233­9 18 desser as gyrdhansen d olsen ja grepperud s kristiansen is societal views on orphan drugs cross sectional survey of norwegians aged 40 to 67 bmj 2010;341:c4715 19 hundsberger t rohrbach m rösler km die problematik der enzymersatztherapie beim morbus pompe glykogenose typ ii eine medizinische einschätzung schweiz med forum 2011;11:427­9 20 humbel r bundesgerichtsurteil als startschuss zur medizinischen rationierung interpellation 11.3154 vom 16.3.2011 abrufbar unter www.parlament ch/d/suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch id=20113154 28.6.2011 21 gutzwiller f ein schwellenwert von 100 000 franken für medizinische therapien interpellation 11.3306 vom 18.3.2011 abrufbar unter www.parlament ch/d/suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch id=20113306 28.6.2011 22 cassis i wie viel soll die gesellschaft für ein lebensjahr zahlen postulat 11.3218 vom 17.3.2011 www.parlament.ch/d/suche/seiten/geschaefte aspx?gesch_id=20113218 28.6.2011 schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1086

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Ärztekammer die 200 stimmberechtigten delegierten vertreten die basis und fachorganisationen der fmh fmh fotos christoph kreyden kongresshaus biel 26 mai 2011 protokoll der ordentlichen Ärztekammer erika flückiger leiterin dienste ein glossar mit den am häufigsten verwendeten abkürzungen finden sie auf seite 1109 anmerkung der protokollführerin zum besseren verständnis wird über die geschäfte in der reihenfolge ihrer behandlung berichtet begrüssung mitteilungen bestellung des büros nach erreichen des erforderlichen quorums der hälfte der stimmberechtigten delegierten eröffnet der präsident jacques de haller um 9.37 uhr die ordentliche sitzung der Ärztekammer vom zentralvorstand sind entschuldigt christine romann ­ sie vertritt die fmh an der sitzung der e.a.n.a ­ und daniel herren welcher am europäischen kongress für handchirurgie teilnimmt pierre-françois cuénoud muss die sitzung am mittag verlassen der präsident begrüsst anschliessend die anwesenden gäste roland schwarz präsident und adrian sury mitglied der geschäftsprüfungskommission gpk bruno kesseli chefredaktor schweizerische Ärztezeitung sÄz peter geissbühler von graffenried treuhand ag kontrollstelle reinhard kunz geschäftsführer fmh services nach einigen organisatorischen informationen bestellt der präsident das büro der heutigen Ärztekammersitzung es besteht aus dem fmh-präsidenten den vizepräsidenten ernst gähler und ignazio cassis dem generalsekretär daniel herzog und folgenden stimmenzählern louis-françois debétaz/allergologie und immunologie peter wiedersheim/sg jean-pierre grillet/ge marcel stampfli/be stefan nock/ur raoul heilbronner/neurochirurgie andreas girr/zh jürg lareida/ag david nadal/infektiologie und christoph bosshard/vsao den statutarischen zeitpunkt nach welchem keine abstimmungen und wahlen mehr durchgeführt werden können legt der präsident auf 17.00 uhr fest die einladung mit traktandenliste und beilagen wurde fristgerecht 4 wochen vor der heutigen sitzung auf cd-rom verschickt es folgten 4 nachversände per e-mail mit jeweils aktualisierter traktandenliste bei der eingangskontrolle wurde den Ärztekammerdelegierten ein briefumschlag mit den entsprechenden stimm und wahlunterlagen den ordentlichen Ärztekammerdelegierten zusätzlich die zusammenstellung der saläre 2010 des zentralvorstands und des präsidiums siwf abgegeben beschluss der Äk vom 27 5 2010 art 10 ziff 8 geschäftsordnung/go der präsident erteilt anschliessend das wort dem generalsekretär daniel herzog für die vorstellung der mitarbeiterinnen und mitarbeiter die seit der letzten Ärztekammersitzung ihre arbeit bei der fmh aufgenommen haben schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1087

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Ärztekammer fmh roger scherrer betriebsökonom ergänzt seit oktober 2010 das team tarife und verträge im fmh-tarifdienst carla trachsel unterstützt seit januar 2011 das vorstandssekretariat isabelle bertholet Übersetzerin ebenfalls im januar 2011 eingetreten übernimmt ende mai die nachfolge von antoinette mazouer stv leiterin des Übersetzungsdienstes welche in den ruhestand tritt sowie martina bruttel die diesen monat als sekretärin mit einem 50-prozent-pensum beim tarifdienst im bereich tarife und verträge eingetreten ist jahresbericht zentralvorstand siwf und gpk berichtsperiode 2010 die jahresberichte von fmh und siwf wurden verschickt und stehen auch auf der webseite www.fmh.ch zum herunterladen bereit der jahresbericht der geschäftsprüfungskommission/gpk wurde den Ärztekammerdelegierten mit den sitzungsunterlagen zugestellt der präsident erteilt das wort an roland schwarz präsident gpk r schwarz/gpk möchte zu zwei punkten im jahresbericht bemerkungen machen erster punkt kompetenzen und verantwortung im finanzbereich der fmh die gpk hat festgestellt dass die kompetenz für einen finanzbeschluss nicht immer bei derjenigen stelle angesiedelt ist welche die verantwortung dafür tragen muss dieser problematik muss nach meinung der gpk insbesondere beim projekt «neue führungsmodelle» beachtung geschenkt werden zweiter punkt budget-stabilisierungsmassnahmen Äk-beschluss 2007 modul 1/keine rückerstattung mehr nach titelerwerb der beschluss ist umgesetzt jedoch sind die einsparungen noch nicht zum tragen gekommen weil nach wie vor der besitzstand gilt nach den berechnungen sollte jedoch der betrag von 1,5 mio franken im jahr 2018 um die hälfte reduziert sein modul 2/rückerstattung bei titelerwerb ist umgesetzt seit dem jahr 2008 werden die kosten dafür mit einer mitgliederbeitragserhöhung von 50 franken kompensiert modul 3/reduktion betriebsaufwendungen zv die zielsetzung war minus 10 was 2007 fast erreicht wurde inzwischen ist der prozentsatz der einsparungen wieder zurückgegangen grund die pensen des zv wurden insbesondere bei der letzten gesamterneuerungswahl wieder erhöht zielsetzung bzw der beschluss der Äk im jahr 2007 war ein gesamtpensum von 420 2009 betrug das gesamtpensum 437 ende 2010 lag es bei 495 diese zahl ist selbstverständlich abhängig davon welche aufgaben der fmh übertragen werden und wie die fmh diese möglichst gut umsetzen kann es liegt im ermessen der Äk die beschlossenen 420 je nachdem welches neue führungsmodell sie wählt auch zu erhöhen modul 4/restrukturierung generalsekretariat ist umgesetzt soweit derzeit sinnvoll und möglich der präsident dankt der gpk für ihren bericht und hebt anschliessend die besonderen anstrengungen der abt kommunikation betreffend der neuen prä sentation des fmh-geschäftsberichtes hervor die zu mehreren sehr positiven rückmeldungen geführt hat zu den drei jahresberichten wird das wort nicht verlangt der präsident schreitet deshalb zur abstimmung ­ der jahresbericht des siwf antrag nr 1 zu traktandum nr 2.1 wird einstimmig ohne gegenstimmen und enthaltungen angenommen ­ der jahresbericht der fmh antrag nr 1 zu traktandum nr 2.2 wird einstimmig ohne gegenstimmen bei 2 enthaltungen angenommen ­ der jahresbericht der gpk antrag nr 1 zu traktandum nr 2.3 wird einstimmig ohne gegenstimmen und enthaltungen angenommen jahresrechnungen 2010 jahresrechnung 2010 siwf christoph hänggeli/geschäftsführer siwf erinnert zu beginn an die gründung des siwf im jahr 2008 das institut funktioniert zwar selbständig und unabhängig von den andern fmh-organen verfügt aber über keine eigene rechtspersönlichkeit und muss deshalb der Ärztekammer gegenüber rechenschaft ablegen seitdem eidgenössische facharzttitel erteilt werden konnte jedes jahr ein positiver rechnungsabschluss vorgelegt werden für 2010 weist das siwf erstmals einen verlust von 174 000 franken aus das gesamtergebnis weicht lediglich um 36 000 franken vom budget ab bei den einzelnen positionen sind zum teil erhebliche abweichungen zwischen rechnung und budget festzustellen weil jedoch sowohl ertrag wie aufwand gleichermassen höher ausgefallen sind als budgetiert ergibt sich im ergebnis nur eine kleine differenz ende 2010 weist das siwf ein vermögen von 4,7 mio franken aus den wichtigsten ertragsposten stellen weiterhin die gebühren für die facharzttitel dar von denen im berichtsjahr 1250 erteilt wurden eine weitere wichtige einnahmequelle sind die visitationen welche von den weiterbildungsstätten finanziert werden den grössten aufwandsposten stellt der personalaufwand dar der posten interne verrechnungen eigentlich auch den personalkosten zuzurechnen umfasst leistungen im umfang von über 1,5 mio franken die das siwf bei der fmh einkauft daraus resultieren synergien weil die dienstabteilungen wie Übersetzungsdienst rechtsdienst informatik usw gemeinsam von fmh und siwf genutzt werden und auf diese weise kosten gespart werden können zur rechnung 2010 des siwf werden keine fragen gestellt jahresrechnung der fmh gesamthaft inkl siwf der präsident übergibt das wort dem generalsekretär für die präsentation der gesamtrechnung 2010 der fmh die jahresrechnung wurde von der revisionsstelle abgenommen der revisor peter geissbühler schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1088

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Ärztekammer fmh ein blick auf das podium mit dem zentralvorstand und dem generalsekretär zugewiesen der verlust von 174 000 franken geht zu lasten reserve des siwf thomas keller/sz erkundigt sich ob im zusammenhang mit der unterstützung der waffenschutzinitiative gelder geflossen seien der präsident antwortet dass die delegiertenversammlung dv der fmh beschlossen hatte die initiative zu unterstützen finanzielle mittel der fmh seien in diesem zusammenhang keine geflossen r schwarz/gpk bestätigt diese aussage des präsidenten ausdrücklich nachdem keine weiteren fragen gestellt werden unterbreitet der präsident die beiden jahresrechnungen der abstimmung in einer ersten abstimmung antrag nr 1 zu traktandum 3.1 wird die jahresrechnung 2010 des siwf einstimmig ohne gegenstimmen und enthaltungen angenommen danach genehmigt die Ärztekammer antrag nr 1 zu traktandum 3.2 die jahresrechnung 2010 der fmh mit grosser mehrheit bei 1 gegenstimme und 3 enthaltungen décharge-erteilung der präsident bittet die Ärztekammer um erteilung der décharge ­ die Ärztekammer erteilt dem vorstand siwf einstimmig ohne gegenstimmen und enthaltungen décharge antrag nr 1 zu traktandum 4.1 ­ anschliessend erteilt die Ärztekammer ebenfalls einstimmig bei 1 enthaltung dem zentralvorstand der fmh décharge antrag nr 1 zu traktandum nr 4.2 politische und strategische zielsetzungen der präsident verweist auf die statuten die eine prüfung und genehmigung der vom zv und der dv vorgeschlagenen politischen und strategischen zielsetzungen vorsehen in zwei klausurtagungen hat sich der zentralvorstand mit den legislaturzielen 2008­2012 welchen die Ärztekammer zugestimmt hatte auseinandergesetzt mit dem ziel sie zu aktualisieren und in ihren formulierungen zu überarbeiten selbstverständlich ohne sie inhaltlich zu verändern sowie sich schliesslich zu vergewissern dass die aktivitäten des zv mit den zielsetzungen kongruent sind das ergebnis dieser Überlegungen liegt in form eines flyers vor welcher den Ärztekammerdelegierten bei der eingangskontrolle verteilt wurde er enthält 6 visionen die eigentlichen strategischen leitlinien im innern des flyers werden diese visionen näher erläutert und aufgezeigt mit welchen mitteln sie realisiert werden sollen in der anschliessenden diskussionsrunde weisen philippe vuillemin/vd und michel matter/ge darauf hin wie wichtig die richtige wortwahl und die gewichtung der formulierungen für eine solche art von deklaration zuhanden unserer externen partner sind in der französischen version müssen die aussagen von graffenried treuhand ag ist anwesend und kann anschliessend befragt werden die rechnung 2010 der fmh schliesst mit einem gewinn von 24 000 franken budgetiert war ein verlust von 272 000 franken insgesamt wurden weniger einnahmen generiert eine negative differenz zum budget in der höhe von 600 000 franken ergab sich bei den mitgliederbeiträgen der mitgliederzuwachs war zu positiv prognostiziert worden innerhalb der mitgliederkategorien gab es verschiebungen und es sind mehr mitglieder aus der fmh ausgetreten als vorgesehen dafür hat das siwf mit mehr erteilten facharzttiteln als budgetiert ein plus von 700 000 franken erwirtschaftet einen wichtigen posten stellt der projektaufwand dar welcher in der budgetierungsphase relativ schwierig einzuschätzen ist häufig muss zu jahresende festgestellt werden dass nicht alle vorgesehenen projekte in angriff genommen werden konnten im berichtsjahr sind hier für 0,7 mio franken weniger kosten angefallen weniger ausgaben ­ ebenfalls um 0,7 mio franken ­ resultierten für anlässe und kommissionen dazu beigetragen hat vor allem dass 2010 keine ausserordentliche Ärztekammersitzung durchgeführt wurde die rückerstattungen an mitgliederbeiträgen bei und nach titelerwerb von 1,5 mio franken liegen praktisch im budget das gute ergebnis im rechnungsjahr 2010 bzw die gegenüber dem budget niedrigeren ausgaben erlaubten die bildung von rückstellungen in der höhe von 1,55 mio franken sie stehen für die finanzierung von projekten sowie pr-massnahmen und vorhaben politischer natur kampagnen referenden usw zur verfügung daniel herzog schliesst die präsentation der jahresrechnung fmh mit der verteilung des ergebnisses dem eigenkapital der fmh werden 199 000 franken schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1089

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Ärztekammer fmh deshalb ebenso prägnant sein wie in der deutschen version und die Übersetzung muss sinnhaft sein vincenzo liguori/ti bittet den zv um eine italienische Übersetzung dieser strategischen visionen damit man sie auch den tessiner politikern abgeben kann der präsident verspricht mit dem ordine dei medici del cantone ticino/omct diesbezüglich in kontakt zu treten weitere fragen werden nicht gestellt zu diesem traktandum liegen neben dem zvantrag auf genehmigung der zielsetzungen zwei weitere anträge vor der präsident übergibt das wort dem antragssteller andreas girr/zh antrag nr 2 zu traktandum 5 will «die politischen aktivitäten der fmh auf probleme beschränken die direkt mit den standeseigenen interessen im zusammenhang stehen» antrag nr 3 zu traktandum 5 verlangt «dass der vorstand gegenüber der Öffentlichkeit in standespolitischen fragen die mehrheit der mitglieder vertritt ist diese meinung innerhalb der Ärzteschaft umstritten so ist eine urabstimmung durchzuführen.» a girr/zh erläutert dass seine anträge in klarem zusammenhang mit dem engagement der fmh bei der waffeninitiative stehen das zu einer flut von leserbriefen in der schweizerischen Ärztezeitung geführt und nach seiner einschätzung eine eigentliche spaltung der fmh bewirkt hat er möchte für die zukunft verhindern dass die schmutzige wäsche in aller Öffentlichkeit gewaschen wird da es in seinen augen unklar ist wer welche kompetenz hat möchte er seinen antrag nr 2 wie folgt ergänzen « die festlegung der aktivitäten ist sache der Ärztekammer in dringenden fällen kann die dv in eigener kompetenz entscheiden.» beat gafner/be bringt einen Änderungsantrag zu dem von a girr/zh soeben ergänzten antrag nr 2 zu traktandum 5 ein mit folgendem wortlaut «die fmh beschränkt sich in ihren politischen aktivitäten auf probleme die mit standeseigenen und gesundheitspolitischen interessen im zusammenhang stehen die definitionshoheit bzw die festlegung und begrenzung dieser politischen aktivitäten ist ausschliesslich aufgabe der dv der fmh.» die Ärztegesellschaft des kantons bern möchte damit die politischen aktivitäten etwas genauer fassen und die delegiertenversammlung dv stärken der präsident verweist auf die statuten welche der delegiertenversammlung der fmh klar die kompetenz für die behandlung und entscheidung aller wichtigen gesundheits und standespolitischen fragen zuordnet er erinnert daran dass die dv gerade deshalb geschaffen wurde um der fmh ein instrument zu geben rasch auf politischer ebene reagieren zu können was schlicht unmöglich wäre wenn man zwischen 6 und 12 monaten auf die nächste Ärztekammersitzung warten müsste der Änderungsantrag von b gafner/be macht für ihn deshalb sinn vor eröffnung der diskussion erinnert der präsident die delegierten daran dass die dv sich deshalb für die unterstützung der waffeninitiative ausgesprochen habe weil ihrer meinung nach hinter dieser initiative ein gesundheitspolitisches problem lag nämlich die suizidprävention zu dem stellung zu nehmen der fmh wichtig erschien richtig sei allerdings dass in der abstimmungskampagne zur initiative dann andere elemente politischer natur priorität erhielten ph vuillemin/vd teilt die meinung nicht dass alle politischen entscheide der dv überlassen bleiben sollen im konkreten fall der initiative ging es um eine verfassungsänderung bei verfassungsänderungen dauern die meinungsbildungen und positionsbezüge monate genügend zeit also um die meinung der Ärztekammer einzuholen deren entscheid zudem noch viel breiter abgestützt wäre als ein entscheid der delegiertenversammlung bei einem referendum hingegen sei man unter grösserem zeitdruck weshalb hier ein entscheid der dv ausreichen würde der präsident macht darauf aufmerksam dass das was der interpellant verlangt nämlich die meinungsbildung innerhalb der Ärztekammer genau so geschieht politische fragen an der heutigen sitzung beispielsweise managed care und drg werden in der Ärztekammer diskutiert die Ärztekammer verabschiedet dann eine resolution zuhanden der delegiertenversammlung diese entscheidungsstufen sind so klar in den statuten geregelt caspar brunner/zh bekräftigt dass in wichtigen dingen die Ärztekammer genug zeit haben muss ein wort mitzureden rolf hunkeler/zh sieht in der diskussion eine gewisse inkonsequenz von den fmh-mitgliedern werde immer wieder gefordert politisch aktiver zu sein sich vermehrt in der Öffentlichkeit zu äussern wenn aber dann jemand eine meinung vertrete die nicht genau der unseren entspreche wolle man ihm sofort wieder einen maulkorb verpassen nach persönlicher auffassung von hanspeter kuhn/stv generalsekretär hätte die Ärzteschaft ein glaubwürdigkeitsproblem würde sie sich ausschliesslich für standeseigene interessen einsetzen die bevölkerung erwarte von der Ärzteschaft dass sich diese auch für das gesamtwohl einsetze eine statutenänderung in die richtung in welche die anträge zielen würde er deshalb als nicht sehr glücklich erachten der präsident schreitet zur abstimmung über die verschiedenen anträge in einer ersten abstimmung hat sich die Ärztekammer zum Änderungsantrag von b gafner/be zum antrag nr 2 zu traktandum 5 von a girr/zh zu äussern der Änderungsantrag wird mit 79 zu 50 stimmen bei 15 enthaltungen abgelehnt anschliessend wird der antrag nr 2 zu traktandum 5 von a girr/zh mit 112 gegen 27 stimmen bei 7 enthaltungen ebenfalls abgelehnt schliesslich genehmigt die Ärztekammer einstimmig ohne gegenstimmen bei 11 enthaltungen die vom zentralvorstand unterbreiteten visionen für das gesundheitswesen antrag nr 1 zu traktandum 5 schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1090

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Ärztekammer fmh die Ärztekammer bildet sozusagen das parlament der fmh sie ist neben der gesamtheit der mitglieder das oberste organ der präsident bittet anschliessend a girr/zh um die erläuterung seines antrags nr 3 zum traktandum 5 bevor a girr/zh auf seinen antrag zu sprechen kommt weist er auf ein politisches problem hin seiner ansicht nach sollte der zentralvorstand im hinblick auf die abstimmung über die einheitskasse die meinung der basis vertreten vorbildlich gehandelt haben in seinen augen die Ärztegesellschaft des kantons zürich agz und andere kantonale Ärztegesellschaften welche bei ihren mitgliedern eine umfrage durchgeführt haben da es um ein gesamtschweizerisches problem geht hätte er gerne gesehen wenn die fmh eine solche mitgliederumfrage gemacht hätte würde die basis vermehrt in die politischen aktivitäten der fmh eingebunden werde sie möglicherweise lebhafter zumindest hätten gewisse daten der agz-umfrage in diese richtung gewiesen an seinem antrag nr 3 zu traktandum 5 möchte er eine kleine Änderung vornehmen in dem sinne dass es nicht immer eine urabstimmung sein muss sondern auch eine mitgliederumfrage ausreichen würde wichtig sei dass man wisse wie die basis fühle und diese meinung dann auch vertrete der wortlaut des antrags lautet neu «der vorstand vertritt gegenüber der Öffentlichkeit in standespolitischen fragen die meinung der mehrheit der mitglieder ist diese meinung innerhalb der Ärzteschaft umstritten so ist eine mitgliederumfrage durchzuführen.» nachdem das wort nicht weiter verlangt wird bringt der präsident den antrag nr 3 zu traktandum 5 ­ neuer wortlaut ­ zur abstimmung die Ärztekammer genehmigt den antrag mit 67 gegen 55 stimmen bei 12 enthaltungen ein entsprechender statutenänderungsantrag wird der nächsten Ärztekammer unterbreitet werden einführung neue spitalfinanzierung der präsident erteilt das wort an pierre-françois cuénoud ressortleiter swissdrg im zentralvorstand p f cuénoud/zv freut sich darüber für einmal genügend zeit und gelegenheit zu haben um über den neusten stand des projektes zu informieren und die dinge an den ort zu rücken wo sie hingehören im dossier spitalfinanzierung herrscht ein enormes durcheinander es ist deshalb wichtig zu wissen wovon man spricht einige grundlagen wurden in der fmh bereits beschlossen nach dem motto «mitwirken statt hinnehmen» seit 2004 beteiligt sich die fmh aktiv an den vorbereitungsarbeiten für die neue swissdrg-tarifstruktur die meinung der Ärzteschaft konnte zum ausdruck gebracht werden sie wurde wahrgenommen und mit der zeit auch berücksichtigt und respektiert dies obwohl die fmh in diesem projekt dem gesetz nach kein offizieller tarifpartner ist ein erstes positionspapier wurde von der delegiertenversammlung dv 2007 gutgeheissen auf dessen basis wurde die «strategie des ressorts swissdrg» mit folgenden 4 zielsetzungen erarbeitet a die meisten vorteile für die mitglieder erzeugen b den informationsfluss gewährleisten c die vorherrschende position der Ärzteschaft verstärken d die entwicklungen rechtzeitig erkennen auch dieses dokument wurde von der dv 2007 gutgeheissen und das positionspapier entsprechend schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1091

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Ärztekammer fmh aktualisiert die zweite version enthält die grossen klassischen probleme mit welchen die Ärzteschaft konfrontiert ist qualitätsanforderungen garantie der therapeutischen freiheit deckung der spitalkosten transparente datenerfassung vereinfachung des administrativen verfahrens sowie leistungsverschiebungen zwischen ambulanter und stationärer versorgung 2009 hat die dv auch dieses überarbeitete positionspapier gutgeheissen die reform der spitalfinanzierung ab 2012 beinhaltet sechs hauptteile 1 leistungsbezogene fallpauschalen 2 einbeziehung der investitionen und anlagenutzungskosten 3 ausschluss der gemeinnützigen leistungen darunter die regionalen kapazitäten sowie die forschung und die universitäre lehre die weiterbildung der Ärzte wurde deshalb der universitären lehre zugeordnet 4 eine neue kostenverteilung zwischen staat min 55 und versicherern max 45 dies für alle inkl privatspitäler die zu lasten der sozialversicherung arbeiten 5 kantonale planung welche auch die privatspitäler beinhaltet 6 freie wahl eines ausserkantonalen spitals nach dem prinzip des «cassis de dijon» spricht man von drg betrifft dies nur den ersten punkt die leistungsbezogenen fallpauschalen im stationären bereich letzteren kann man in 4 kategorien einteilen die akutsomatische versorgung ­ in diesem bereich sollen fallpauschalen drg zur anwendung kommen die rehabilitation die psychiatrie und die langzeitpflege die letzten drei kategorien sind von drg fallpauschalen nicht betroffen die drgs die so viel zu reden geben betreffen also gerade mal 1/24 der gesamten reform der spitalfinanzierung p f cuénoud/zv erklärt anschliessend wie die drgs funktionieren einem patienten der ins spital eintritt werden diagnosen icd zugeordnet diverse prozeduren chop/ops werden an ihm vorgenommen und gewisse ihn betreffende administrative stammdaten erhoben alles zusammen wird dann codiert diese schlüsselphase codierung ist die einzige etappe die das spital beeinflussen kann der entstandene code wird dann in einem sog grouper in eine drg-gruppe umgewandelt dieser drg-gruppe wird ein relatives kostengewicht cost weight zugeordnet das ganze wird mit einem basisfallpreis base rate multipliziert was als ergebnis die vergütung in franken und rappen ergibt die zweite schlüsselphase besteht in der definition der relativen kostengewichte cost weights swissdrg fällt die aufgabe zu eine tarifstruktur zu erstellen welche den cost weight definiert eine weitere schlüsselphase betrifft den multiplikator basisfallpreis/base rate welcher zwischen den tarifpartnern ausgehandelt wird wenn man also von swissdrg spricht betrifft dies nur diejenige schüsselphase welche die cost weights definiert im zusammenhang mit den drg-gruppen werden immer auch wieder die zusatzentgelte genannt p f cuénoud erklärt kurz den mechanismus eine «teure» innovation wird zunächst provisorisch finanziert will man sie später in die tarifstruktur aufnehmen gibt es dafür verschiedene möglichkeiten handelt es sich um etwas das sehr häufig zur anwendung kommt wird das relative kostengewicht cost weight der entsprechenden drg angepasst wird hingegen eine innovation z.b nur bei 30 von 100 potentiell betroffenen patienten angewendet macht es sinn dafür eine neue drg-gruppe zu schaffen dritte möglichkeit wird die innovation nur in sehr seltenen fällen z b in 1 bis 2 fällen von 100 angewendet müssen zusatzentgelte vorgesehen werden die versicherer haben an zusatzentgelten keine freude sie möchten möglichst alles pauschalieren für die leistungserbringer hingegen sind diese zusatzentgelte sehr wichtig sie sind auch im gesetz in einer «kann»-formulierung vorgesehen art 49 abs 1 kvg in deutschland existieren zurzeit 146 zusatzentgelte wo stehen wir heute betreffend der swissdrg-tarifstruktur unsere fachgesellschaften waren ausserordentlich aktiv sie haben in den letzten jahren mehr als 2000 anträge eingereicht davon betrafen einige den mechanismus der drg-gruppen und zusatzentgelte ein teil dieser anträge wurde berücksichtigt und in die diversen versionen der tarifstruktur eingebaut eine grosse zahl der eingereichten anträge verlangte Änderungen am chop-code mehr als 7500 zusätzliche codierungen wurden angefügt der chop 2011 enthält nun 13 700 positionen die version 0.2 der tarifstruktur wurde vom bundesrat 2010 genehmigt sämtliche verlangten zusatzdokumente wurden bis ende 2010 eingereicht die letzte 2010 erstellte arbeitsversion 0.3 die als einführungsversion 1.0 ab nächstem jahr zur anwendung kommen wird wurde am 30 4 2011 dem bundesrat zur genehmigung vorgelegt sie enthält 1052 drg-gruppen und 5 zusatzentgelte die genauigkeit der abbildung der drg-gruppen hat gegenüber den früheren arbeits versionen erheblich zugenommen die meisten drg-gruppen konnten auf der basis von schweizer daten errechnet werden nach wie vor stellt die datenlage der spitäler die mangelnde qualität ihrer kostenrechnungen ein problem dar ungelöst ist auch die forderung seitens der versicherer wonach die rechnungen sämtliche patientendaten diagnosen prozeduren usw enthalten müssen da sich h und versicherer nicht einigen können wird der bundesrat hier einen schiedsspruch fällen müssen von 1 mio jährlichen hospitalisationen in der schweiz können 80 von 20 drg-gruppen finanziert werden die zusatzentgelte die noch pendent sind betreffen nur 2­3 des gesamtvolumens im schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1092

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Ärztekammer fmh schweizerischen durchschnitt obwohl wir mehrheitlich mit schweizer daten rechnen konnten bleiben immer noch 40 der drg-gruppen übrig bei welchen man nicht darum herumkommt sich auf daten aus deutschland abzustützen wie sieht es mit der finanziellen beteiligung der fmh an swissdrg aus 2008 hat die fmh 8 aktien zu 1000 franken gekauft zwischen 2008 und 2010 sind zahlungen von total 583 330 franken erfolgt die ein darlehen an swissdrg ag darstellen finanzierung des casemixoffice mit einem zins von 2,5 die rückzahlung ist ab nächstem jahr vorgesehen darauf ist verlass denn der bundesrat hat grünes licht gegeben für die erhebung eines zuschlags auf spitalrechnungen seit diesem jahr damit das casemix-office funktionieren und die rückzahlung der darlehen ab kommendem jahr erfolgen kann zwischen der swissdrg und dem deutschen drgsystem g-drg gibt es einige unterschiede die für den mechanismus ausschlaggebend sind so ist beispielsweise die fakturierung bei swissdrg retrospektiv in deutschland zweifach prospektiv zum einen werden drg-kontingente mit einem spital jedes jahr neu ausgehandelt das hat zur folge dass sobald das kontingent ausgeschöpft ist das spital kein interesse mehr daran hat noch weitere fälle anzunehmen es sei denn es handle sich um notfälle da in der schweiz das nicht vergleichbare swissdrg-system zur anwendung kommt gibt es bei uns keinen grund für eine rückweisung von fällen der zweite aspekt der prospektiven fakturierung besteht darin dass in deutschland die drg-gruppen innerhalb von 5 tagen nach spitaleintritt definiert werden müssen was für einfache fälle kein problem ist ist aber die pathologie nicht so klar was relativ häufig vorkommt und wird vieles erst nach erfolgter definition der drg-gruppe entdeckt hat dies zur folge dass das spital den patienten nach hause schickt um ihn anschliessend für die behandlung von etwas was erst nachträglich entdeckt wurde erneut zu hospitalisieren drehtüreffekt bei swissdrg funktioniert das nicht so auch bei den zusatzkosten gibt es unterschiede bei swissdrg müssen die investitionen und anlagenutzungskosten inbegriffen sein eine absolute neuheit denn in keinem unserer nachbarländer wird das so praktiziert weiterer unterschied im deutschen drg-system sind die kosten für die ärztliche weiterbildung in den drgs inbegriffen in der schweiz wurden diese kosten in der verordnung der universitären lehre zugeordnet obwohl sie zu einem wesentlichen teil anderswo als in den universitäten stattfindet in deutschland bezahlen die versicherer einen teil der ärztlichen weiterbildung während dies in der schweiz weiterhin nicht der fall sein wird hierzulande werden zum einen teil die kantone zur kasse gebeten werden für den andern teil der weiterbildungskosten stehen verschiedene finanzierungsideen im raum z.b ein nationaler fonds ein weiterer unterschied hat sich aus einem Übereinstimmungstest ergeben glücklicherweise haben wir in der schweiz das apdrg-system welches in vielen kantonen recht gut funktioniert verglichen hat man die cost weight bei der heute verwendeten apdrg-version 6 mit der arbeitsversion 0.3 von swissdrg swissdrg enthält wesentlich mehr drg-gruppen 1100 als apdrg 700 für 45 000 drg-fälle was viel ist hat man eine abweichung von 1,1 zugunsten von swissdrg festgestellt die extreme liegen nicht sehr weit auseinander minus 17 bei swissdrg gegenüber apdrg für einfache neurologische erkrankungen und +25 für schwere polytraumata beachten muss man dass apdrg schweiz sehr wohl weiss dass swissdrg kommt und deshalb ihre tarifstruktur nicht mehr regelmässig anpasst seit 2006 herrscht funkstille aprg wird aber in 3/4 aller kantone benutzt zur begleitforschung über die auch viel gesprochen wird die fmh hat die ausarbeitung eines konzeptes für die etablierung der begleitforschung aus anlass der einführung von swissdrg finanziert drei grosse themenblöcke sollen untersucht werden auswirkungen auf die qualität sie wurde inzwischen dem anq dem nationalen verein für qualitätsentwicklung in spitälern und kliniken anvertraut auswirkungen auf die berufsgruppen die fmh hat beim forschungsinstitut gfs.bern eine studie über die «entwicklung der rahmenbedingungen für die spitalärzte sowie der arzt-patienten-beziehung» in auftrag gegeben auswirkungen auf das gesundheitssystem als ganzes das bag startet nächstes jahr eine riesige studie bestehend aus 15 teilprojekten und einer vielzahl von unterprojekten die studie legt allerdings den akzent vor allem auf die kosten und die kostenverschiebungen die fmh hat sich deshalb mit h für ein anderes projekt unter dem titel «leistungs und kostenverschiebungen zwischen dem akutstationären sektor und dem ambulatorischen sektor spitäler und freie praxis» zusammengetan die ausschreibung hat stattgefunden die einreichungsfrist ist vor etwa einer woche abgelaufen die eingereichten offerten werden nun analysiert für die begleitforschung sind etwa 30 verschiedene studien in der pipeline die beiden studien der fmh starten bereits 2011 bei der spitalfinanzierung als ganzem gibt es noch zahlreiche offene punkte politisch am meisten sorgen bereiten aktuell die kostenverschiebungen eine reihe von kosten wird ab 2012 auf kantone und grundversicherung aufgeteilt dazu gehören die investitionen die nicht-universitäre bildung beides bisher von den kantonen alleine getragen das «cassis-de dijon-prinzip» nicht medizinisch begründete ausserkantonale hospitalisationen wurden bisher über die zusatzversicherungen bezahlt hospitalisationen in der allgemeinen abteilung privater lis schweizerische Ärztezeitung bulletin des médecins suisses bollettino dei medici svizzeri 2011;92 28/29 editores medicorum helveticorum 1093

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