Bilancio Sociale 2015

 

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Bilancio Sociale 2015

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BILANCIO SOCIALE 2015 Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Sezione di Bergamo ACCOGLIENZA 15a edizione

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Le passioni sono come le piante, crescono da piccoli semi. (Proverbio) BILANCIO SOCIALE E BILANCIO D’ESERCIZIO 2015 15° EDIZIONE estensore Edvige Invernici testi Angelo Carozzi, Ivan Cortinovis, Edvige Invernici, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Sara Gamba, Edvige Invernici, Rudi Messi, Olivia Osio, Alessandro Zanoli elaborazione dati statistici e creazione tabelle Sara Gamba e Giorgio Parimbelli SI RINGRAZIANO SENTITAMENTE: I volontari, i dipendenti e i sostenitori della UILDM sezione di Bergamo che hanno permesso la realizzazione di quanto rendicontato nelle pagine seguenti. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. La Commissione sociale della Cooperativa di lavoro Ecosviluppo di Stezzano e il Gruppo di lavoro formato da operatori delle Cooperative Ecosviluppo, Il Pugno Aperto, L’impronta e dalle Associazioni di volontariato Mani Amiche, Il Mercatino dell’usato e UILDM per aver ideato e realizzato il processo condiviso sull’accoglienza. 1 1

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lettera del presidente lettera della commissione sociale riflessioni sull’accoglienza dimensione dell’associazione nota metodologica L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA profilo generale breve storia il contesto la mission il disegno strategico gli stakeholder IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE il sistema di governo e i processi di partecipazione la struttura organizzativa le risorse umane LE RISORSE ECONOMICHE, FINANZIARIE E LA DOTAZIONE PATRIMONIALE le risorse raccolte ed il loro utilizzo la valorizzazione delle risorse gratuite il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo l’assenza dello scopo di lucro IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSION le attività istituzionali le attività strumentali le attività di supporto generale la progettualità la formazione IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE GLI OBIETTIVI DI MIGLIORAMENTO BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2015 NOTA INTEGRATIVA BILANCIO CHIUSO AL 31.12.2015 3 4 5 6 7 8 8 8 9 11 12 13 22 22 24 25 27 27 30 31 32 33 33 50 53 54 55 56 57 58 62 2 SOMMARIO 2

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LETTERA DEL PRESIDENTE DANILO BETTANI Carissimi soci, volontari e sostenitori, nel corso del 2015 la UILDM di Bergamo ha realizzato “La nostra Divina Commedia”. Ispirati dalla ricorrenza del 750° dalla nascita di Dante, abbiamo proposto a persone con disabilità, volontari e rappresentanti istituzionali, l’interpretazione di alcune scene dell’opera con la consulenza del professor Gian Gabriele Vertova, coinvolgendo in totale 160 persone. Per la realizzazione dell’intero progetto abbiamo attivato 4 laboratori: ricerca delle immagini e coinvolgimento dei figuranti; confezione dei costumi e creazione delle scenografie; scatto delle fotografie in luoghi privati, pubblici o aperti al pubblico; realizzazione del libro “La nostra Divina Commedia”, del calendario 2016 e della mostra fotografica riproducente 29 scene. Al termine del percorso è stato organizzato un incontro pubblico, presso la sala conferenze dell’Università degli Studi di Bergamo di Sant’Agostino, incontro che ha visto la partecipazione di circa 150 persone. Parlare di questo progetto permette di coniugare i principi ispiratori della nostra mission in modo concreto e approfondito. Il primo principio è “la vita è relazione”: ne abbiamo costruite molte di nuove e reso più forti molte altre, tra di noi (persone con distrofia muscolare, volontari, amici e sostenitori), ma anche di rete con altre realtà e istituzioni, convinti come siamo che le relazioni generino vita e garantiscano qualità di vita. Un principio per noi fondamentale è “conoscere per intervenire” sia dal punto di vista medico scientifico, quello della ricerca, sia dal punto di vista sociale, perché solo la conoscenza permette di superare le barriere che, ancora troppo spesso, sono create dall’essere persone con una disabilità e che devono essere assolutamente eliminate. Crediamo molto anche nel principio “dare ai bisogni il volto dei diritti” e riteniamo che per realizzarlo si debba parlare di disabilità rendendola visibile; per questo abbiamo utilizzato anche luoghi “inconsueti” e abbiamo coinvolto persone diverse. Con tutti i protagonisti abbiamo condiviso un’esperienza arricchente (e divertente) che ci ha permesso di “donare, ricevere, ricambiare” umanità, idee e risorse. A tutti abbiamo proposto di rileggere la realtà di oggi, quella che viviamo tutti i giorni, attraverso l’interpretazione di un classico della letteratura (classico attualissimo, come ci ha ben spiegato il professor Vertova) con l’obiettivo di “far crescere cultura e senso civico”, cultura di cittadinanza e di responsabilità. La cittadinanza che è di tutti, anche delle persone che possono avere delle fatiche maggiori rispetto ad altri nella gestione della propria vita. Proprio per questo in ogni occasione affermiamo che vogliamo “condividere ogni decisione che ci riguarda”, vogliamo partecipare e ci impegniamo a costruire occasioni di partecipazione. Anche la responsabilità crediamo sia di tutti, la responsabilità di “prendersi cura, non curare” perché vogliamo sempre mettere in evidenza che le persone con disabilità sono persone di cui prendersi cura e non una malattia da curare. Come sempre abbiamo cercato di raccontare in modo completo e trasparente il lavoro di un anno, lavoro svolto da una comunità di persone impegnate a cui va tutto il nostro ringraziamento. Ci auguriamo che nella lettura di questo bilancio sociale sia possibile ritrovare, in ogni attività e in ogni progetto, i principi ispiratori sicuramente perseguiti e, a volte, agiti. A nome del consiglio direttivo rivolgo un sincero ringraziamento a tutti quanti, fino ad oggi e sotto varie forme, hanno dato il loro prezioso contribuito alle attività dell’associazione. Un grazie particolare al gruppo di lavoro che ha curato la stesura di questo bilancio sociale. 3 3

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LETTERA DELLA COMMISSIONE SOCIALE DI ECOSVILUPPO A partire dal 2010, ogni anno, abbiamo approfondito alcuni temi di grande interesse: l’impresa sociale di comunità, le politiche del lavoro, la sostenibilità, le relazioni col territorio. Ne abbiamo documentato gli esiti divulgandoli con un inserto condiviso. Qualcuno di noi ha scelto di pubblicarlo direttamente nel proprio Bilancio sociale. Quest’anno, ispirati dal fenomeno migratorio che sta coinvolgendo una parte significativa dell’umanità, ma considerando le varie fragilità, ci siamo confrontati su come ciascuno di noi risponde a chi chiede accoglienza e come educa la comunità in cui abita ad essere accogliente. Abbiamo creato un gruppo di lavoro che si è incontrato sette volte - da novembre 2015 a marzo 2016 - dedicando circa due ore a ciascun incontro e ha prodotto l’inserto che ciascuno di noi distribuirà come riterrà più opportuno. Durante le riunioni, il gruppo rifletteva sui temi - accoglienza, comunità, le nostre organizzazioni e le loro forme di accoglienza - a partire da parole chiave che, annotate su un cartellone, costituivano la base del confronto. Ciascun partecipante liberamente esprimeva il proprio pensiero e arricchiva le riflessioni altrui che, riportate sul cartellone, andavano a costituire l’ossatura del testo. I verbali tra un incontro e l’altro hanno dato ordine a quanto man mano veniva prodotto. Questo metodo ha consentito la nascita di un documento davvero condiviso poiché co-costruito, frutto dell’apporto di tutti. Per tale ragione alcuni passaggi risulteranno complessi o forse un po’ articolati; si è fatta la scelta di tenere dentro anche i pensieri tra loro un po’ distanti o non perfettamente coincidenti purché rientranti nella cornice nel nostro sentirci attori e artefici di comunità accoglienti. Ci è sembrato importante, per prima cosa, essere accoglienti verso le nostre stesse diversità, vero antidoto alla standardizzazione, al pensiero unico e all’egocentrismo. Questo scambio ci è sembrato interessante e profondo; per questo esortiamo tutti a superare l’apparente difficoltà del testo per gustare un lavoro dal sapore collettivo che di questa genesi porta tutti i “più” e i “meno”. La lettura di questo documento, i cui contenuti hanno così tanto affascinato noi che li abbiamo scritti, può essere un’occasione per avviare riflessioni su argomenti importanti attraverso punti di vista finora non esplorati. ____________________________________________ Cooperativa sociale Ecosviluppo, Stezzano Cooperativa sociale L’Impronta, Seriate Cooperativa sociale Il Pugno Aperto, Treviolo Cooperativa sociale Ruah, Bergamo Associazione Mani Amiche, Stezzano Associazione Mercatino dell’Usato, Stezzano Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Bergamo 4 4

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RIFLESSIONI SULL’ACCOGLIENZA IVAN CORTINOVIS In questi ultimi anni i bilanci sociali sono stati l'occasione di riflessione per temi importanti che incrociano in modo più o meno esplicito l'attività di tutti i giorni: la sostenibilità dell'azione dell'associazione, il lavoro volontario, il lavoro di rete e la sua valorizzazione. Un atteggiamento, un modo di essere, che si relaziona a questi modi di fare è senz'altro quello dell'accoglienza. È stato già detto come la nostra vita sia fatta delle relazioni che si riescono a creare attorno a noi, che ci uniscono e ci trasformano. Un modo per facilitarne l'instaurarsi è quello di essere accoglienti. Non è però scontato che per essere accoglienti ci aiuti la consapevolezza di riconoscere la diversità della persona che accolgiamo, diversità nel senso di essere altro da noi o altro dal nostro gruppo, ma contemporaneamente serve riconoscere che viviamo in un contesto di vita che ci accomuna e che siamo sullo stesso piano per diritti e doveri riconosciuti reciprocamente. In questo senso l'accoglienza è un processo di reciproco avvicinamento per costruire una relazione, vale a dire assumere lo stesso linguaggio per capirsi, per comunicare. La necessità di un continuo processo di manutenzione delle relazioni non rende scontato un esito positivo dell'accoglienza: occorre una reciproca disponibilità a mettersi in gioco da parte di chi accoglie e di chi è accolto. Infatti potrebbe sembrare che il processo di accoglimento sia unidirezionale: una persona accoglie un’altra, anche se quest'ultima rimane passiva. In realtà questo può essere solo il punto di partenza: se questo processo non riesce a coinvolgere le due persone, l'accoglienza rimane una semplice ospitalità formale, che non riesce a generare un legame e dunque un'esperienza di vita. Essere accolti in un albergo non necessariamente produce nuovi legami ed esperienze di vita. Anche un'associazione accogliente sa modellarsi, interagire, adattarsi a linguaggi, a bisogni, a persone e ad enti diversi da lei senza perdere la propria identità, operando una continua manutenzione della propria organizzazione. Come in ogni cambiamento si assume così il rischio di sbagliare, di non essere capiti, di andare in una direzione senza uscita. Quando si tratta di gestire un rischio entra in gioco la responsabilità della scelta. Ogni processo di accoglienza comporta in questo modo anche una responsabilità dei soggetti coinvolti. Essere responsabili nelle relazioni e nei legami è l'aspetto che dà consapevolezza del proprio ruolo sociale, che valorizza una società come risposta organizzata ai limiti di ognuno; una società che percepisce l'opportunità dell’accoglienza e non solo la paura e il rischio per il singolo. In questo atteggiamento si riconosce chi pensa che la felicità di una persona possa essere perseguita solo come diritto individuale, come competizione esasperata per sopraffare gli altri o per accumulare per sé tutte le risorse possibili a prescindere dal contesto di vita, e chi pensa che la felicità si possa perseguire solo come diritto collettivo, attraverso una costruzione organizzata di una società di persone. L'accoglienza ha poco posto nella competizione individuale, così come la felicità e la serenità. Il fatto che una persona si trovi in un deserto e ne incontri un'altra, dovrebbe indurre a una reciproca accoglienza, a unire capacità e conoscenze per uscire vivi da un ambiente ostile alla vita umana. Se nella persona che si incontra si vede solo un avversario, un nemico, uno da non accogliere, l'ambiente naturale sfavorevole avrà di certo la meglio. La paura dell'accoglienza è nemica della vita. Questa situazione è meno evidente nei territori in cui il livello organizzativo e tecnologico può illudere il singolo individuo d’essere onnipotente e autonomo, di non avere limiti o di essere portatore di soli diritti individuali. In un mondo globalizzato lo spazio si è molto compresso e il tempo di vita è diventato la risorsa più preziosa e più rara. Sia che si osservino il genere umano, le sue organizzazioni più diffuse o le singole persone, l'accoglienza è un modo di essere e uno strumento a disposizione di tutti per garantirsi responsabilmente un futuro che vada oltre la singola persona, in un contesto di uguaglianza. 5 5

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DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE ANNO 2015 SOCI 403 OPERATORI 47 volontari continuativi 44 volontari discontinui 2 dipendenti a 20 ore settimanali 1 dipendente a 10 ore settimanali 3 professionisti retribuiti 9 professionisti volontari APPARTENENZA A GRUPPI Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) Ledha Lombardia (Lega per il superamento dell’handicap) Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche Socio della Cooperativa sociale di inserimento lavorativo Ecosviluppo di Stezzano I PROVENTI Nel 2015 ammontano a 126.054 euro (112.624 nel 2014), mentre il patrimonio netto ammonta a 65.754 euro, pari all’importo del 2014. I FATTI SALIENTI “La nostra Divina Commedia” Incremento raccolta donazioni per Telethon 1° lascito testamentario Rinnovo consiglio direttivo 19 marzo 2016 6 6

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LA NOTA METODOLOGICA Arco temporale di riferimento: anno 2015 Numero edizioni: 15 compresa la presente, senza interruzioni Persone coinvolte nel processo di rendicontazione: 10 volontari e 3 dipendenti Persone coinvolte nella redazione del bilancio sociale: 2 volontari e 3 dipendenti. Il bilancio sociale è stato deliberato dal consiglio direttivo ed è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 19 marzo 2016 che, contestualmente, ha approvato il bilancio d’esercizio relativo al 2015. Abbiamo preso in considerazione le indicazioni delle “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSV.Net, Iref e Fondazione Feo-Fivol) prendendo spunti anche dalle “Linee Guida per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non profit” proposte dall’Agenzia per le Onlus. Il Bilancio sociale è stato revisionato da Giovanni Stiz di Seneca srl, esperto di rendicontazione sociale. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti nei nostri archivi cartacei e informatici. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: ogni anno, ciascun operatore coinvolto raccoglie i dati che riguardano la propria area e, a fine anno, li consegna all’estensore del bilancio sociale per l’aggregazione e la creazione delle tabelle. I dati riguardanti l’apporto dei volontari coinvolti nell’evento Telethon e dei volontari discontinui, come ogni anno, è stato stimato poiché la raccolta su base sistematica risulta troppo complessa. Sono state considerate tutte le attività svolte e i principali stakeholder. Abbiamo dato rilievo al progetto “Facciamo cambio?” in quanto significativo per sostanziare il concetto dell’accoglienza, scelto quale tema d’approfondimento dalla Commissione sociale di Ecosviluppo. Contestualmente, abbiamo illustrato il Bilancio sociale con immagini dei gruppi di nostri stakeholder accolti nella nostra sede o coinvolti nel progetto citato. Per testimoniare la parità d’importanza assegnata alle attività descritte e alle persone menzionate nel capitolo dedicato al perseguimento della missione abbiamo scelto di elencarle in ordine alfabetico. Inoltre, abbiamo indicato i titoli dei progetti e dei momenti formativi nello specifico di ogni strategia, ma abbiamo preferito approfondirli al termine di detto capitolo per offrire una visione d’insieme dell’approccio progettuale e formativo con cui affrontiamo l’agire. Il Bilancio sociale è stato pubblicato in 400 copie. Il documento è disponibile in forma cartacea presso la segreteria della UILDM ed è inoltre scaricabile dal sito www.distrofia.net. Gli interessati hanno l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronti, suggerimenti ed esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì) previo appuntamento. 7 7

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L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA PROFILO GENERALE UILDM - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Facebook, uidu, Linkedin, Twitter QR Code. Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto ed è articolazione locale della UIDM Nazionale, associazione con personalità giuridica. BREVE STORIA La UILDM di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fondatore Giuseppe Daldossi che, con la moglie Anna Maria, inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare. Nel 1981 si introducono una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario che effettua il primo censimento dei malati. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla UILDM tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. Nel 1990 nasce Telethon per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la UILDM di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari da 70 a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento. Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 186 pazienti in carico, attraverso una équipe multifunzionale operante presso la sede della UILDM, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla UILDM di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la missione, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle politiche sociali e della legge regionale n. 3/2008 ha favorito la costruzione di reti con le Istituzioni e con il Terzo Settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeholder di missione e della comunità. Il processo di sussidiarietà orizzontale che vede il protagonismo della co-progettazione, ci 8 8

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ha visto realizzare numerosi progetti sia come associazione capofila sia come partner, a seconda dei casi. Negli ultimi cinque anni, abbiamo consolidato l’organizzazione multi-stakeholder e la collaborazione sistematica fra associazionismo e cooperazione sociale. Nell’anno 2014 è stata rivisitata la mission e, nel bilancio sociale ad esso riferito, si è dato conto degli esiti del lavoro compiuto con il coinvoglimento del consiglio direttivo, dello staff e dei volontari continuativi. È stato avviato un processo per affrontare il cambio generazionale e per sviluppare la diffusione della responsabilità che potrebbe ottenere i primi risultati positivi nell’anno in corso, anno che ci vedrà impegnati anche nell’attuazione della riforma sanitaria varata dalla Regione Lombardia con la Legge n. 23/2015 che privilegia la presa in carico della cronicità e riconosce alle associazioni di volontariato una funzione complementare e ausiliaria al sistema. IL CONTESTO Provincia di Bergamo 1.108.407 abitanti (2014) 403 soci UILDM (0,036%) 168 persone con malattie neuromuscolari (0,015%). Quartiere Monterosso La sezione di Bergamo della UILDM ha sede a Monterosso, quartiere di periferia in cui è nata 48 anni fa. Monterosso, con poco più di 6 mila abitanti, è un polmone verde che confina con 2 dei 22 quartieri della città: San Colombano e Valtesse. Tra rettifiche di confini, accorpamenti di circoscrizioni sino all’attuale abolizione, i quartieri oggi sono coinvolti nel processo innescato dal progetto “La fragilità feconda” che intende sviluppare un welfare comunitario sostenendo l’abitare, sviluppando il mercato del lavoro e promuovendo lo sviluppo di comunità allo scopo di facilitare un’autonomia sostenibile dei soggetti fragili, generare nuove opportunità e riorientare risorse. Servizi In campo sanitario e socio sanitario a Bergamo non esiste la presa in carico delle persone con patologia neuromuscolare da parte delle Aziende ospedaliere (ora ASST). Esse ricorrono a Centri specialisti fuori provincia e, spesso, fuori regione. Ricevono, a carico del sistema sanitario nazionale, trattamenti di fisioterapia, attualmente ridimensionati e discontinui, presso strutture sanitarie accreditate dislocate nella provincia. Non esiste nemmeno un servizio di supporto psicologico funzionale alle particolari esigenze delle persone con disabilità motoria. In campo sociale, il periodo in cui le persone con malattie neuromuscolari sono maggiormente tutelate è quello scolastico, soprattutto nella fascia dell’obbligo; i problemi si accentuano nelle scuole superiori per aumentare all’università; sono dovuti, per lo più, all’esistenza di barriere architettoniche, alla carenza nell’assistenza alla persona e nel servizio di trasporto. Il diritto allo studio è fondamentale, gli strumenti legislativi esistono, ma la cultura dell'inclusione sociale e la valorizzazione delle abilità individuali sono soggette, spesso, alla buona volontà e alle competenze dei docenti. Nell’anno 2015/2016 nelle scuole statali di Bergamo sono inseriti 4.062 alunni disabili di cui 885 con disabilità grave. (Fonte: Uffiio scolastico provinciale). Gli alunni con malattie neuromuscolari a noi noti che frequentano gli studi sono 27. Anche il diritto al lavoro è fondamentale: sono 57 le persone con malattie neuromuscolari a noi note che hanno un’occupazione sia come liberi professionisti (13), sia come dipendenti da un datore di lavoro individuato direttamente (44); 1 solo soggetto ha trovato lavoro grazie al collocamento mirato. La Provincia di Bergamo, dichiara di avere preso in carico nel 2015, n. 1717 persone con disabilità grazie all'attivazione di 922 doti mappatura, 547 doti finalizzate all'inserimento lavorativo, 96 doti numeriche, 146 doti finalizzate al mantenimento di persone con patologia psichica assunte in cooperative di tipo B e 10 doti finalizzate al sostegno di persone assunte in aziende del territorio. 9 9

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Nel complesso sono stati avviati 347 tirocini finalizzati all'inserimento lavorativo e 46 tirocini formativo/osservativi per la valutazione dei prerequisiti necessari all'inserimento lavorativo e/o per l'acquisizione di specifiche competenze e abilità. Ad oggi l'attività svolta dalla Provincia con la collaborazione degli enti coinvolti ha consentito l'avviamento al lavoro di 226 persone, con la contestuale erogazione di 345.500 euro alle aziende sotto forma di incentivi alle assunzioni. Di questi, 143.000 euro, pari a ben il 41% delle risorse totali, sono stati riconosciuti a 28 aziende che hanno assunto personale disabile pur non essendo obbligate ad assumere (Fonte: Provincia di Bergamo, settore Istruzione, Formazione, Lavoro e Politiche sociali – Piano provinciale Disabili, 2014). Associazioni di volontariato 443 di tipo sanitario: 362 iscritte ai registri (di cui 298 fra Avis e Aido) e 81 non iscritte. Nell’Ambito territoriale 1 di Bergamo, che comprende i comuni di Bergamo, Gorle, Orio al Serio, Ponteranica, Sorisole e Torre Boldone, sono operative 202 associazioni di volontariato di cui 49 in campo sanitario. (Fonte: Centro servizi volontariato di Bergamo). Solo 2 associazioni si occupano di persone con malattie neuromuscolari: UILDM, che prende in considerazione i vari tipi di dette patologie, e Parent Project Onlus, che si occupa di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Tessuto sociale Il tessuto sociale della Provincia di Bergamo è influenzato da più fattori: il territorio, nel settore settentrionale, è montuoso per il 63,5%; la fascia pedemontana collinare rappresenta invece il 12,1% del territorio ed il restante 24,4% è costituito da pianura. Il settore industriale rappresenta il 53% delle attività, il settore terziario raccoglie il 44% dell'economia provinciale, mentre le attività agricole non superano il 3%. Nell'area metropolitana cresce la presenza del terziario che occupa il 70% delle attività tra pubblico impiego, distribuzione e servizi alle imprese. Il reddito e la quantità di risparmio medio pro capite sono costantemente tra i più alti d'Italia. Nel praticare la sua mission la UILDM di Bergamo ha contribuito a costruire un tessuto sociale di relazioni nel quartiere dove ha sede e, a partire dal 2010, ha tentato di costruirlo anche nei luoghi di residenza delle persone con malattie neuromuscolari tenendo conto dei fattori succitati. Nel 2015 ha lavorato in tal senso a Sant’Antonio Abbandonato, Dalmine e Stezzano, intenzionata ad ampliare il raggio d’azione poiché crede fortemente nel valore del lavoro di rete. Ne sono prova i diversi progetti territoriali e le collaborazioni descritte di seguito in questo documento. Il quartiere di Monterosso a cena alla UILDM 10 10

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LA MISSION “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie nel contesto della vita” Progettualità e Formazione Le strategie Comunicazione Partecipazione attiva alle politiche sociali Promozione dell’impegno civile Promozione e monitoraggio dei servizi sanitari Promozione e sviluppo di attività sociali Sensibilizzazione Sostegno alla ricerca scientifica I principi DARE AI BISOGNI IL VOLTO DEI DIRITTI LA VITA È RELAZIONE DONARE, RICEVERE, RICAMBIARE PRENDERSI CURA, NON CURARE CONDIVIDERE OGNI DECISIONE CHE CI RIGUARDA FAR CRESCERE CULTURA E SENSO CIVICO CONOSCERE PER INTERVENIRE Fundraising Amministrazione, Governance, Segreteria La nostra mission rappresenta il motivo della nostra esistenza, i principi cui si ispira e le strategie che mette in atto. La mission disegna la rotta che abbiamo scelto di seguire. Ciò è utile al nostro interno per guidare tutti coloro che ne fanno parte, ma anche all’esterno per farci conoscere e suscitare interesse, attenzioni e coinvolgimento. Nello specifico della UILDM di Bergamo, per quanto riguarda i contenuti si è tenuto conto dei mutamenti avvenuti negli anni dal 2006 al 2014 rispetto ai bisogni delle famiglie, ai servizi non più erogati, alle nuove attività avviate e alle relazioni con le Istituzioni, il Terzo Settore e il territorio, nel segno dell’accoglienza intesa come apertura alla comunità. 11 11

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IL DISEGNO STRATEGICO Le collaborazioni virtuose verificatesi realizzando progetti condivisi con altre realtà del territorio e collaborando all’attuazione delle politiche sociali con le Istituzioni, hanno sviluppato un processo di valorizzazione reciproca ed hanno consolidato le reti sociali avviate. Dette interazioni, intenzionali e continuative, rappresentano il nostro disegno strategico per fare sistema. OBIETTIVI A MEDIO TERMINE  Migliorare la mobilità che condiziona la vita di relazione delle persone con patologie neuromuscolari e invalidanti.  Promuovere la presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari nell’ambito della riforma sanitaria di Regione Lombardia (Legge 23/2005) per garantire la continuità assistenziale, il supporto psicologico e la costruzione di reti d’aiuto sui territori di appartenenza.  Riorganizzare la struttura interna in funzione dei mutamenti fisiologici dei soci, dei volontari e del contesto.  Definire un piano innovativo di sviluppo per incrementare le risorse umane ed economiche. OBIETTIVI A LUNGO TERMINE  Costruire una rete fra aziende di trasporto pubblico e privato, Istituzioni e Terzo Settore che assicuri la mobilità alle persone con disabilità e alle persone fragili della comunità.  Soddisfare il bisogno di residenzialità e di autonomia permettendo alle persone con patologie neuromuscolari di poter contare sull’assistenza e la cura anche in assenza dei genitori e costruendo con loro percorsi che orientino all’autonomia anche in giovane età e in presenza di familiari, per un presente e un futuro sereni.  Consolidare la rete costruita con il pubblico, il privato profit e il Terzo Settore. Educatori della cooperativa sociale L’impronta al lavoro presso UILDM 12 12

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GLI STAKEHOLDER Con il termine stakeholder si identificano tutti coloro che sono portatori di diritti, interessi e/o aspettative nei confronti dell’associazione e che pertanto sono influenzati, direttamente o indirettamente, dalla sua attività e a loro volta la influenzano. Gli stakeholder della UILDM di Bergamo sono stati suddivisi in 3 macro categorie: di missione, prioritari, altri. STAKEHOLDER DI MISSIONE Persone con patologie neuromuscolari e i loro familiari Essi fruiscono dei servizi finanziati dall’associazione. Si aspettano cure sanitarie e sociali, orientamento, accompagnamento, informazione, costruzione di reti sociali sul proprio territorio. Desiderano che UILDM si procuri risorse umane ed economiche, si aggiorni sui risultati della ricerca scientifica, sia competente e politicamente incisiva. UILDM si relaziona con loro per mezzo di riunioni, telefonate sistematiche, percorsi formativi, l’assemblea annuale, il Consiglio direttivo aperto. Il livello di partecipazione da parte loro è scarso alle iniziative di tempo libero e alle manifestazioni organizzate dalla UILDM, nullo ai Consigli direttivi, discreto all’assemblea annuale. STAKEHOLDER PRIORITARI Soci, volontari, dipendenti, collaboratori professionali, giovani in servizio civile, tirocinanti, finanziatori, donatori, Asl, Comune, Provincia, Ambiti territoriali, Centri di riabilitazione, Centri clinici specialistici, UILDM nazionale, Fondazione Telethon, Terzo settore, Università degli Studi di Bergamo, Centro servizi per il volontariato di Bergamo e patronati Sono soggetti che collaborano a vario titolo alla realizzazione delle attività UILDM. Le relazioni in atto ci vedono compiere azioni istituzionali e strumentali sia presso l’associazione, sia nel territorio. Essi possono essere soci, non soci, volontari, donatori, fruitori di servizi. Si aspettano informazioni e opportunità di partecipazione e di verifica. Sono interessati a coerenza, trasparenza e all’utilizzo delle risorse economiche donate secondo il fine dagli stessi indicato. Possono relazionarsi con UILDM durante riunioni e percorsi formativi, al momento del Consiglio direttivo o dell’assemblea dei soci con diritto di parola. Possono contattare l’associazione quando lo desiderano. Il livello di partecipazione è molto soggettivo; ai Consigli è nullo, mentre è buono all’assemblea annuale. STAKEHOLDER ALTRI Istituti di credito, media, fornitori La collaborazione varia a seconda del soggetto e può essere di natura commerciale e/o di servizio. Essi si aspettano informazione, correttezza, solvibilità e sono interessati che UILDM agisca legalmente e mantenga gli impegni assunti. Ci relazioniamo con loro per mezzo di resoconti e rendicontazioni, invitandoli all’assemblea dei soci e inviando loro i nostri prodotti editoriali. La loro partecipazione è sporadica e si verifica solo nel momento in cui vengono trattati argomenti correlati alla propria professionalità. 13

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