365 Magazin No4 2015-16

 

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Description

Bundesverband Kinderhospiz e.V.

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Jahresmagazin 2015 des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. No. 4 TAGE FÜRS LEBEN So ein Glück! Wenn kleine Augen strahlen: Was Kinderhospize tun, damit es den Familien dort gut geht Trauer am Arbeitsplatz Wie Betroffene und Kollegen die Herausforderung meistern »Little Stars«-Filmprojekt Was gesunde Menschen von schwerstkranken Kindern lernen Nachgefragt in Berlin Was Spitzenpolitiker zur Kinderhospizarbeit sagen

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Meine Kinder freuen sich über die kleinen Dinge. Ich mich über die große Hilfe, die mein Los möglich macht. Ein Los kann viel bewegen. Für Hannes Beckmann gibt es nichts Schöneres, als seine Kinder glücklich zu erleben. Mit seinem MEGA-LOS setzt er sich auch für das Glück anderer ein. Damit gehört er zu den Millionen von Mitspielern, die es uns mit ihrem Einsatz ermöglichen, Hilfsprojekte in ganz Deutschland zu unterstützen. Gleichzeitig hat er Woche für Woche die Chance auf zahlreiche attraktive Gewinne. Bewegen auch Sie etwas mit einem MEGA-LOS – für sich und viele andere. Loskauf ab 18 Jahren. Glücksspiel birgt Risiken. Infos auf www.bzga.de www.fernsehlotterie.de

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EDITORIAL vielleicht schütteln Sie nach dem Blick auf den Titel unseres Magazins gerade den Kopf: Wie um Himmels willen passen Glück und Kinderhospize zusammen? Berechtigt, diese Frage. Auf den ersten Blick passen sie gar nicht zusammen. Aber eben nur auf den ersten Blick. Und deswegen schauen wir mit unserer Titelgeschichte genauer hin, was schwerstkranke Kinder und ihre Familien in stationären und ambulanten Hospizen erleben. Ich verspreche Ihnen: Wir werden Ihnen keine unrealistische Rosa-Watte-Geschichte mit Happy End erzählen. Denn ja, in Kinderhospizen geht es um unheilbar kranke junge Menschen, die absehbar und in jedem Fall zu früh sterben müssen. Das lässt sich nicht schönreden. Aber: Wir wollen Ihnen mit unserer Titelgeschichte zeigen, dass in Kinderhospizen nicht nur das Sterben dieser Kinder, sondern vor allem ihr Leben wichtig ist – ihr Leben im Hier und Jetzt, mit ihrer Familie, mit ihren Freunden. Und dass dabei Glücksmomente möglich werden, die vielen, die noch nie mit einem Kinderhospiz in Berührung gekommen sind, unmöglich scheinen. Welche das sind? Ab Seite 8 erfahren Sie es. Wir haben »Glück im Kinderhospiz« nicht zufällig als unser Titelthema gewählt, das werden Sie sich schon gedacht haben. Wir haben es gewählt, das gebe ich zu, weil wir das düstere Bild von Kinderhospizen, das in vielen Köpfen fest verankert ist, verändern wollen. Wir wollen, dass der Begriff »Kinderhospiz« irgendwann – möglichst bald – genauso positiv besetzt ist wie der Begriff »Kindergarten«. Davon sind wir noch ein gutes Stück entfernt. Deswegen schreiben wir Titelgeschichten wie in dieser Ausgabe. Und deswegen schreiben wir über viele wunderbare Einzelaktionen, mit denen sich unsere Botschafter und andere Menschen für Betroffene einsetzen – und so dabei helfen, erkrankten Kindern und ihren Familien glückliche gemeinsame Zeit zu schenken. Lesen Sie los! Sabine Kraft Geschäftsführerin Bundesverband Kinderhospiz e. V., Vice Chair des ICPCN im Herbst 2015 PS: Braucht ihr überhaupt Spenden, wenn ihr euch ein so professionelles Jahresmagazin leisten könnt? Das wurden wir nach der letztjährigen »365«-Ausgabe immer wieder gefragt. Ja, der Bundesverband Kinderhospiz braucht weiter Spenden, um zu überleben. Das Magazin können wir nur deshalb so veröffentlichen, weil viele Menschen ehrenamtlich oder zu Sonderkonditionen daran mitarbeiten. Aber natürlich freuen wir uns sehr über das Kompliment in dieser Frage – und auch über Ihre Rückmeldung zur aktuellen Ausgabe! Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 3

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INHALT So ein Glück! Schöne Momente im Hospiz – vor allem, wenn Tiere da sind Trauer am Arbeitsplatz Die Rückkehr in den Job kann Trauernden gelingen – wenn das Umfeld sie unterstützt 8 28 18 64 Tapfere Knirpse Verein organisiert kostenlose Fotoshootings für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern Filmprojekt »Little Stars« Besonderer Tag: Popstar Daniele Negroni begeistert von Jam-Session mit Benedict 4 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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INHALT No. 4 3 Editorial 6 Newsticker 81 Impressum Titelthema 8  So ein Glück! Wenn kleine Augen strahlen: Was Kinderhospize tun, damit es den Familien dort gut geht 18 Ein Lachen für die Ewigkeit  Verein »Tapfere Knirpse« vermittelt ehrenamtliche Fotografen an Familien mit schwerstkranken Kindern Botschafter und Projekte 20  OSKAR hilft rund um die Uhr Startschuss für das weltweit erste Sorgentelefon Kinderhospiz 22 Mehr als der ewige Sketch-Onkel  Botschafter Dieter Hallervorden geht ungewöhnlich offen mit dem Tod um 24  Engagement ist eine Herzensangelegenheit  Topmanagement als Ideenschmiede 26  »Versuchskaninchen« in der Achterbahn  Raus aus dem Alltag – Europapark Rust lädt Familien zum Erlebnistag ein Dossier 28  Trauer am Arbeitsplatz Wie Betroffene und Kollegen die Herausforderung meistern Helfen und Spenden 40 Gute Ideen für den guten Zweck Spenden mal anders 42 Kreativ sein zugunsten schwerstkranker Kinder  Nähen, basteln, häkeln: Kleine Projekte haben große Wirkung Kinderhospizarbeit 44 »Das Schicksal ist ein mieser Verräter«  John Green erzählt in seinem Roman die Geschichte zweier schwerstkranker Teenager – und ihrer ersten und letzten großen Liebe 50  Joshuas Engelreich – Der kostbare Moment im Hier und Jetzt  Zu Besuch im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz in Wilhelmshaven 54  Nachgefragt in Berlin …  Die gesundheitspolitischen Sprecher der Bundestagsfraktionen im Interview 59  Trauerbegleitung spielt für WestLotto eine besondere Rolle 25 Millionen Euro für das Gemeinwohl in NRW 60 Eine Oase im Grünen Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel im Porträt Internationales 62  Am Anfang war die Freundschaft  Eine englische Nonne, ein kleines Mädchen und das erste Kinderhospiz der Welt 63  Norwegens Palliativ-Pionierin  Natasha Pedersen treibt die Kinderhospizbewegung voran 64 Von der Freiheit, das Leben voll auszukosten  Australischer Filmemacher porträtiert schwerstkanke Kinder auch in Deutschland Aus dem Verband 68 Kinderhospizarbeit als intensive Familienhilfe  Ein Blick zurück – ein Blick nach vorn 74 Praxiswissen für den Berufsalltag  »Es war ein sehr guter Kurs!« 76 Gemeinsam stark Mitgliederverzeichnis Kochs Kolumne 82  Wir sind Lobby! Botschafter Thomas Koch über Lobbyismus Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 5

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NEWSTICKER +++++ +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Wildpark Löffingen lädt betroffene Familien ein Spaß auf einem Indoor-Spielplatz der Extraklasse – sowie Staunen und Lernen beim Anblick von Wildschweinen, Rehen und Wölfen: Der Wild- und Freizeitpark Löffingen und das zugehörige Schwarzwaldpark-Hotel ermöglichen lebensverkürzend erkrankten Kindern, ihren Geschwistern und Eltern eine Auszeit vom Alltag. In Kooperation mit dem Bundesverband Kinderhospiz lädt der Park im Dezember 2015 sechs betroffene Familien zu einem mehrtägigen Ausflug ein – inklusive zweier kostenloser Übernachtungen im Schwarzwaldpark-Hotel. Die Familien dürfen nicht nur den Wild- und Freizeitpark gratis besuchen, sondern auch den zugehörigen Hallenspielplatz mit Riesenrutschen, Trampolin und Kletterberg. Außerdem wird extra für sie ein Programm organisiert – mit gemeinsamem Fondue-Essen und Lagerfeuerrunde und vielem mehr. www.schwarzwaldpark.de Neue Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern Mit einem neuen Angebot für Eltern startet der Verein »Kinderhilfe – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder« in Berlin im Jahr 2016: Der Verein gründet eine Selbsthilfegruppe für Väter und Mütter von lebensverkürzend erkrankten oder bereits verstorbenen Kindern. Auch Eltern von Kindern, die von einer potenziell tödlichen Erkrankung wie etwa Krebs genesen sind, sind willkommen. Ihnen allen werden unter anderem kostenlose Entspannungskurse angeboten. Finanziert werden sollen die Miete und die Ausstattung der neuen Räumlichkeiten auch aus dem Erlös des Adventsbasars, den die Kinderhilfe am 29. November 2015 in der Evangelischen Philippus-NathanaelKirchengemeinde am Grazer Platz 4 in Berlin organisiert. www.kinderhilfe-ev.de In zehn Jahren gut 100 Familien betreut Eine konstante Nachfrage auf hohem Niveau verzeichnet der ambulante Kinderhospizdienst Karlsruhe zehn Jahre nach seiner Gründung: Etwa 30 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern werden von den vier hauptamtlichen und rund 50 ehrenamtlichen Mitarbeitern mittlerweile jährlich begleitet. Damit gehöre der Dienst zu den größeren in Baden-Württemberg, so Christine Ettwein-Friehs, Leiterin des Kinderhospizdienstes. Seit 2006 seien insgesamt gut 100 Familien aus der Stadt und dem Landkreis Karlsruhe betreut worden. Gefeiert wird das Jubiläum mit einem Festakt am 10. Februar 2016 im Albert-Schweitzer-Saal, ReinholdFrank-Straße 48a, 76133 Karlsruhe ab 19.30 Uhr. Dort wird Singer-Songwriter Dada Peng ein Konzert geben und aus seinem Buch »Scheiss aufs Schicksal« lesen. www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ 6 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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NEWSTICKER ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++++++++ Viel Nachfrage im neuen Kinderhospiz Wuppertal Schon ein halbes Jahr nach der Eröffnung ist das Bergische Kinder- und Jugendhospiz Burgholz in Wuppertal gefragt: In den Sommerferien sei das Haus komplett ausgebucht gewesen, so Kerstin Wülfing, Geschäftsführerin der Kinderhospiz-Stiftung – und auch außerhalb der Ferien seien die acht Kinder- und zwei Jugendplätze begehrt. 99 Mal wurden sie zwischen Ostern und August 2015 belegt. Die meisten Familien kamen aus dem Bergischen Land, manche auch aus Cuxhaven oder dem Allgäu. 2016 sind erkrankte Kinder an speziellen Geschwister-Wochenenden nur mit Brüdern und Schwestern, aber ohne Eltern eingeladen – und an Großeltern-Wochenenden mit Oma und Opa. Info: Die nächsten Kennenlernnachmittage für betroffene Familien finden statt am 28. November 2015 und am 9. Januar, 13. Februar und 5. März 2016. Anmeldung erforderlich an hahn@kinderhospiz-burgholz.de www.kinderhospiz-burgholz.de Studie zur Lebensqualität betroffener Familien Was ist für Sie ein guter Tag? Mithilfe dieser Leitfrage untersuchen Wissenschaftlerinnen der Bielefelder Fachhochschule der Diakonie, welche Faktoren ausschlaggebend sind, dass das Familienleben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind möglichst gut gelingt. Ziel der Studie ist es, systematisch zu erfassen, von welchen Einflussgrößen die Lebensqualität der Familien abhängt. Neun solcher »Lebensqualitäts-Dimensionen« leiten die Forscherinnen aus den Interviews mit Müttern, Vätern, erkrankten Kindern und Geschwistern ab – etwa gesellschaftliche Teilhabe, emotionales Wohlbefinden und Gesundheit/Gesundheitsversorgung. Ausgehend von diesen Faktoren wird nun ein Fragebogen entwickelt, der die familiäre Lebenssituation strukturiert und zugleich individuell erfasst. Mehr zur Studie, die bei Redaktionsschluss noch lief, unter http://kinderhospiz.fh-diakonie.de Fünfmal mehr Mitarbeiter und betreute Kinder Von 8 auf 38: Die Zahl der ehrenamtlichen Mitarbeiter beim ambulanten Kinderhospizdienst Jona in Bremen hat sich seit seiner Gründung im Jahr 2006 fast verfünffacht. Entsprechend gewachsen ist auch die Zahl der Familien, die der Dienst begleitet: Anfangs waren es 5 – und in den ersten acht Monaten des Jahres 2015 bereits 25. Es würden kontinuierlich weitere Ehrenamtliche ausgebildet, sagt Monika Mörsch, die die Einsätze der Ehrenamtlichen koordiniert, denn sie rechne damit, dass die Nachfrage weiter steige. Der ambulante Kinderhospizdienst Jona, der im Juni 2016 sein zehnjähriges Bestehen feiert, betreut nicht nur Familien in Bremen, sondern auch im Umland – und bietet ihnen mittlerweile sogar zu Ostern, im Sommer und im Herbst ein spezielles Ferienprogramm an. www.friedehorst.de/jona/ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 7

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TITELTHEMA 8 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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TITELTHEMA So ein Glück! WENN KLEINE AUGEN STRAHLEN: WAS KINDERHOSPIZE TUN, DAMIT ES DEN FAMILIEN DORT GUT GEHT Text: Simke Strobler  Fotos: Thomas Binn, Guido Werner, Kinderhospiz Sterntaler Die kleine Hand ist schwach. Aber stark genug, um immer wieder für Sekunden in das kuschelige Hasenfell zu greifen. Über das Gesicht des kleinen Mädchens huscht dabei jedes Mal ein erstauntes Lächeln. Denn es fühlt etwas – etwas Weiches, Sanftes. Etwas, das ihm guttut. Etwas, das ihm die verkrampfte Anspannung nimmt. Ein glücklicher Moment für das Kind und seine Eltern. Auch ein anderer kleiner, schwer kranker Kinderhospiz-Besucher ist glücklich. Er hat liebevoll und ganz behutsam neu erfahren, wie viel Spaß es macht, zu baden. Nach jahrelangen Angst- und Panikattacken – möglicherweise, weil das Wasser zu heiß oder kalt war oder er zu unsanft behandelt wurde – haben ihm die Hospiz-Mitarbeiter einfühlsam geholfen, sich wieder an das nasse Element zu gewöhnen. Jetzt hat er so viel Spaß daran, dass er am liebsten jeden Tag baden möchte. Mit Wasser hat auch das Strahlen in Fatmas Augen zu tun: Die schwerstkranke Fünfjährige kann endlich am Nordseestrand entlangfahren – in ihrem neuen Rollstuhl. Ein Jahr lang musste das Mädchen auf seinen Rolli warten, bekommen hat sie ihn letztlich auch durch die Unterstützung der Mitarbeiter im »Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich« in Wilhelmshaven. Jetzt kann das Mädchen bei den Aufenthalten dort zusammen mit seiner Mutter kleine Ausflüge unternehmen – viel einfacher als früher. »Es ist für uns alle ein ganz großes Glück, dass Fatma und ihre Mutter nun gemeinsam – und mit dem neuen Rolli wesentlich leichter – das Meer, den Strand und das Watt genießen können«, sagt Hospizleiterin Irene Müller. Drei Geschichten von vielen, die typisch sind für das, was unheilbar kranke Kinder und ihre Angehörigen in stationären oder mit ambulanten Kinderhospizen erleben. »Ich bin davon überzeugt, dass die wesentlichen Glücksmomente bei uns im Hospiz die ganz kleinen, die individuellen sind. Im Leben der Kinder und ihrer Familien hier geht es nicht um große Geschenke und Gelegenheiten, sondern wirklich um solche kleinen, glücklichen Momente«, sagt Marion Werner. Und sie weiß, wovon sie spricht: Sie leitet das Kinder- und Jugendhospiz Tambach-Dietharz in Thüringen seit dessen Eröffnung im November 2011. Seitdem erlebt sie diese kleinen, individuellen, wesentlichen Glücksmomente fast täglich. »Ich erinnere mich zum Beispiel noch sehr gut, als wir das erste Osterfest bei uns im Kinderhospiz gefeiert haben. Bei der Abreise hat eine Mutter zu mir gesagt: ›Mein Kind hat hier seit Wochen zum ersten Mal wieder gelächelt.‹ Wenn ich mich an diese Worte erinnere, bekomme ich immer noch Gänsehaut. Dieser Satz am Ende des Aufenthalts, kurz vor der Abfahrt, war so bemerkenswert! Denn das Kind war in seiner Erkrankung tatsächlich so weit fortgeschritten, dass es kaum noch Mimik hatte und kaum über den Körper kommunizieren konnte. Und dann hat die Mutter es lächeln sehen.« Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 9

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TITELTHEMA Das Lächeln der eigenen Kinder, »dieses Strahlen und Funkeln in ihren Augen«, hat auch Mandy Behre bei ihren Aufenthalten im Kinder- und Jugendhospiz schon viele glückliche Momente beschert. Die 40-Jährige hat drei Kinder. Zwei von ihnen – Laura-Jane (18) und Max (19) – sind körperlich schwerstbehindert. Sie haben beide spinale Muskelatrophie, eine sehr seltene vererbbare Nervenerkrankung, die ihre Lebenszeit begrenzt. Die Geschwister sitzen im Rollstuhl und können viele Dinge im Alltag nicht mehr alleine bewältigen. Dabei ist Laura-Jane noch deutlich mobiler und kräftiger als ihr Bruder. Er braucht schon Hilfe, wenn er sich anziehen, ein Brot schneiden oder eine Wasserflasche öffnen will. Mandy Behre und ihre Kinder – allen voran Tochter »Nana« – nutzen seit einigen Jahren die Aufenthalte in Kinderund Jugendhospizen, um neue Kraft für den anstrengenden Alltag zu schöpfen; um gemeinsam Zeit zu verbringen und schöne Dinge zu unternehmen. »Ich habe mich am Anfang sehr schwergetan mit der Vorstellung, in ein Hospiz zu gehen. Als gelernte Krankenschwes- ter und aus der Erwachsenenpflege kannte ich diesen Begriff nur so, wie er im allgemeinen Gebrauch eben auch bekannt ist: als letzte Lebensstation«, sagt Mandy Behre. Die alleinerziehende Mutter hätte nie gedacht, dass sich ihr Traum von etwas Freizeit und Erholung ausgerechnet in einem Kinderhospiz erfüllen würde. Bis sie und ihre beiden Ältesten Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, kennenlernen und diese die Familie in Kontakt mit einem Kinderhospiz bringt. Dort erlebt die Familie – auch Mandy Behres gesunder Sohn Fabian (heute 13) – 2009 einen einwöchigen Aufenthalt und erfährt völlig unerwartet viele glückliche Momente. Den ersten schon frühmorgens. »Das klingt jetzt seltsam«, sagt Mandy Behre, »aber dort werden mir meine Kinder fertig an den Frühstückstisch gesetzt. Ich muss nicht erst Max und dann meiner Tochter helfen, während Fabian Frühstück macht, sondern wir können uns alle gemeinsam und zeitgleich an den Tisch setzen. Das ist eine Entlastung, die sich kaum jemand vorstellen kann.« Marion Werner kann es: »Sich an einen gedeckten Tisch zu setzen und das fertige »das größte Glück ist es, dass die Familien im Kinderhospiz einfach einmal Familie sein können.« Gemeinsame Augenblicke bewusst genießen: Dafür bieten Kinderhospize vielen Betroffenen Raum. 10 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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TITELTHEMA Er beobachtet, dass Familien Glücksmomente als Schatz wahrnehmen: Gert Bufe, DiplomPsychologe im Kinderhospiz Tambach-Dietharz. Sie begleitet schwerstkranke Kinder bei der Esel-Therapie: Alexandra von der Sahle, Heilpädagogin im Kinderhospiz Sterntaler. Sie unterstützt die Esel-Therapie im Kinderhospiz Sterntaler finanziell: Ute Friese, Geschäftsführerin der »Aktion Kindertraum«. Essen zu genießen – das ist uns für die Familien ganz wichtig. Auch mal ausschlafen und zu uns Mitarbeitern Vertrauen haben zu können, dass wir alles regeln und übernehmen – das ist es, was mir die Menschen hier immer wieder als Glück schildern.« Auch Gert Bufe kennt einige Beispiele für diese kleinen Augenblicke des Glücks aus eigener Anschauung: »Wenn Theaterpädagogen die Kinder zum Beispiel in Schauspieler oder Märchenwesen verwandeln – und wenn eine Behandlung einem erkrankten Kind sichtbar Entlastung verschafft hat.« Der Diplom-Psychologe Bufe ist ehrenamtliches Mitglied im Vorstand des Vereins »Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen« und findet es keineswegs paradox, dass Menschen glücklich sein können in einem Kinderhospiz, in dem Krankheit und Leid, Sorgen, Ängste und tatsächlich auch der Tod einen nicht unerheblichen Raum einnehmen. »Gegensätzliche Gefühle schließen sich nicht von vornherein aus«, sagt Bufe. Er ist überzeugt davon, dass der Mensch nur schwer Glück empfinden kann, wenn er keine schwierigen Situationen erlebt hat: »An einem stillen Wasser kann ich Ruhe finden. Aber erst Wellen schaffen Höhen und Tiefen – schaffen Bewegung. Und Bewegung ist ein Zeichen des Lebens. Wo man Glück erleben will, muss auch die Trauer ihren Raum haben.« Gert Bufe begleitet die Familien, die mit ihren schwer kranken Kindern nach Tambach-Dietharz kommen, und hat dabei eine ähnliche Beobachtung gemacht wie Marion Werner: »Wenn die eigenen Kinder – erkrankte wie gesunde – glücklich und zufrieden sind, das sind Glücksmomente für die Eltern.« Menschen, die mit einer lebensverkürzenden Krankheit konfrontiert seien, könnten vielleicht sogar etwas einfacher Glück empfinden als andere, sagt Bufe. Menschen ohne derartige Krankheitserfahrungen müssten bei der Frage, was ihre persönliche Definition von Glück sei, oft sehr lange überlegen oder würden häufig recht flach antworten. Betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern, sagt Bufe, hätten da oft eine klare Vorstellung. Allerdings brauchen jene Menschen nach Bufes Erfahrung immer wieder die Unterstützung auch von Hospizmitarbeitern, um den Zugang zu ihren positiven Gefühlen nicht zu verlieren. Denn: »Aufgrund der massiven, belastenden Eindrücke gehen zumindest zeitweise angemessene Wahrnehmungsmöglichkeiten der eigenen Gefühle vollständig verloren – quasi als natürliche Schutzreaktion auf ein widernatürliches Ereignis, den absehbar frühen Tod des Kindes«, sagt der Psychologe. Kindern gelinge es oft viel schneller, den Zugang zur Wahrnehmung schöner Momente wieder freizuschalten. »Und weil Eltern sehr aufmerksam auf ihre Kinder achten, sehen sie, dass ihnen Glücksmomente guttun. Wenn der Zugang zu eigenen Gefühlen wieder freier ist, dann sind Familien Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 11

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TITELTHEMA Ein glücklicher Moment: Der kleine Gerrit liegt ganz ruhig auf Emma und spürt die Körperwärme der Therapie-Begleithündin. mit schwerkranken Kindern meiner Meinung nach deutlich aufmerksamer und sensibler – auch und gerade, was gute Zeiten und Glücksmomente betrifft. Sie ordnen glückliche Momente als Schätze in den geringen gemeinsamen Lebenszeitraum ein, der noch bleibt.« Ganz wichtig in der Arbeit der stationären Kinder- und Jugendhospize, aber auch der ambulanten Hospizdienste, sind die Geschwister der schwer kranken Kinder. »Sie blühen richtig auf, wenn sie wissen: Morgen kommen unsere Familienbegleiter wieder. Sie spüren und wissen ganz genau, dass dann auch mal sie im Mittelpunkt stehen«, erzählt Marion Werner. Sie leitet nicht nur das stationäre Kinderhospiz in Tambach-Dietharz, sondern auch den ambulanten Thüringer Kinderhospizdienst. »Mit unseren ehrenamtlichen Familienbegleitern ein Eis zu essen, ins Kino zu gehen oder einfach mal ein paar Stunden ohne Unterbrechung spielen zu können, sind ganz tolle Momente für die Geschwister.« Auch die Eltern, die von einem ambulanten Dienst betreut werden, erleben dabei immer wieder Glücksmomente, weiß Marion Werner: »In einer Familie sagt eine Mutter immer, sie freue sich einfach, dass jemand kommt, der ein Stück Kuchen mitbringt, der in Ruhe eine Tasse Kaffee mit ihr trinkt und der Zeit zum Reden und Zuhören hat.« Betroffenen Eltern und Kindern entspannte Zeit schenken – darum geht es auch dem LaLeLu-Verein aus dem hessischen Bruchköbel. Der Verein unterstützt Familien, die ein krankes Kind haben, in ihrem Alltag, erfüllt kleine Herzenswünsche – beispielsweise hat der Verein für ein 13-jähriges herzkrankes Mädchen ein behindertengerechtes Fahrrad angeschafft –, begleitet die Familien aber auch, wenn ein Kind stirbt, sowie in der anschließenden Trauer. Seit 2014 organisieren die ehrenamtlichen LaLeLu-Mitarbeiter einmal im Jahr eine Ferienfreizeit: für die kranken Kinder, aber auch ihre gesunden Geschwister. 2015 ging es für ein verlängertes Wochenende auf einen Bauernhof. »Wenn die Eltern es schaffen, sich loszulösen, ermöglichen wir ihnen, tatsächlich mal drei Tage lang kinderfrei zu sein. Das ist für viele erst mal eine Überwindung. Sie sind es nicht mehr gewohnt, so viel Freiraum zu haben«, erzählt Mitarbeiterin Heike Heil. Sie beobachtet, wie entspannend und aufregend zugleich die Bauernhofatmosphäre auf die Kinder wirkt. »Wenn so viele Tiere da sind, kann sich auch ein verschlossenes Kind auf einmal öffnen – auch wenn es sich nur dem Tier gegenüber öffnet, aber es öffnet sich.« 12 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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TITELTHEMA Ivana Seger weiß, dass sich ihre Therapiehündin Emma einfühlsam, verspielt und liebevoll auf die Kinder einstellen kann: »Sie lässt alles mit sich machen. Die Kinder können an ihr fühlen, an ihr riechen und mit ihr schmusen.« »Wo man Glück erleben will, muss auch die Trauer ihren Raum haben.« Wie positiv der Kontakt zu Tieren auf kranke wie gesunde Kinder wirkt, hat sich mittlerweile recht breit herumgesprochen: Zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospize in Deutschland bieten inzwischen sogenannte tiergestützte Therapien an. Zwar gibt es bislang nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse, wie genau diese Art der Therapie bei Schwerstkranken wirkt – doch einige Studien und viele Erfahrungsberichte weisen darauf hin: Weiche Eselohren und flauschige Ponymähnen zum Kraulen, nasskalte Hundeschnauzen zum vorsichtigen Anfassen, sanftmütige Blicke aus großen Tieraugen – solche Situationen können Schmerzen lindern und den Blutdruck senken sowie Angst und Stress abbauen. Weniger umstritten als der körperliche Effekt von tiergestützten Therapien ist deren Wirkung auf die Psyche: Diese Therapieformen steigern das Selbstbewusstsein der Kinder, ihre Konzentrationsfähigkeit und ihre Bereitschaft, zu reden. Ivana Seger beobachtet die Reaktionen der Kinder genau, wenn sie mit ihrer Therapiehündin Emma einmal in der Woche das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden besucht. Dort ist die Labrador-Dame seit mehr als fünf Jahren die Heldin auf vier Beinen. »Emma bezaubert, Emma hört zu und tröstet, Emma hilft!«, schreibt das Kinderhospiz auf seiner Internetseite über das sieben Jahre alte braune Tier. Emma ist als Therapie-Begleithund zertifiziert und »eine in jeder Hinsicht große Persönlichkeit«, sagt Ivana Seger. Ihr ist es sehr wichtig, ihre Hündin nicht zu überlasten: Zwei Stunden lang arbeite Emma täglich – und die übrige Zeit dürfe sie einfach nur Hund sein, um neue Kraft für den nächsten Einsatz zu tanken, so Seger. Sie und Emma haben jahrelange Erfahrung im Umgang mit Menschen, die neuen Lebensmut und Augenblicke der Freude brauchen. Ivana Seger vertraut ihrem Hund hundertprozentig, dass sich dieser einfühlsam, verspielt und liebevoll auf Kinder, aber auch auf Erwachsene einstellen kann. »Wenn wir ins Kinderhospiz fahren, binde ich Emma ein Halstuch um, auf dem ›Emma hilft‹ steht. Dann weiß sie sofort: Jetzt muss ich funktionieren. Das tut sie in Perfektion und sehr behutsam. Sie lässt alles mit sich machen. Die Kinder Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 13

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TITELTHEMA Selbst eher ungewöhnliche »Tier-Therapeuten« können schwerstkranken Kindern guttun – so wie diese Eule im Kinderhospiz Sterntaler. können an ihr fühlen, an ihr riechen und mit ihr schmusen: Emma hält still.« Die Familien im Hospiz erlebten mit dem Hund unterschiedliche Glücksmomente, sagt Ivana Seger. »Fast keines der kranken Kinder kann mit Emma spielen, weil die meisten viel zu sehr in ihren Bewegungen eingeschränkt sind. Aber sie haben zum Beispiel ihre Füße auf Emma liegen oder liegen neben ihr. Wie gut es ihnen dabei geht, wird deutlich, wenn sie in dieser Zeit nahezu keine Symptome zeigen: keine Krämpfe, keine epileptischen Anfälle. Das ist für die Eltern ein ganz wunderbares, glückliches Bild. Sie freuen sich in solchen Momenten noch viel mehr als die Kinder selbst.« Emmas und Ivana Segers selbst auferlegte Mission lautet: Hoffnung, Trost, Mut, Freude und ein bisschen Ablenkung zu spenden und als Dank dafür ein Lächeln, Streicheln oder von den Geschwistern von schwer kranken Kindern eine kuschelige Umarmung zu bekommen. »Mit den Geschwisterkindern zu arbeiten ist ganz wichtig«, weiß Ivana Seger. Sie arbeitet auch für den ambulanten Dienst des Kinderhospizes Bärenherz und besucht betroffene Familien zu Hause. »Wenn Emma da ist, können Geschwister einfach mal Kind sein. Sie können dann abschalten, mit Emma durch den Wald laufen, mit ihr toben und schmusen. Wie glücklich die Kinder dabei sind, sehe ich immer an ihrem Lächeln. Es ist ein Lächeln, bei dem die Augen lächeln.« Gute Erfahrungen mit Tieren hat auch Hospizleiterin Marion Werner gemacht: Therapiehündin Lisbeth und ihre Besitzerin Sally Erhardt gehören in »viele der kranken Kinder können sich verbal nicht äußern. Man erkennt ihre Anspannung oder Angst, aber auch ihre Freude oft nur an der Körperspannung und an den Augen. Die Tiere spüren das ganz genau. Sie sind sehr einfühlsam und verhalten sich vollkommen ruhig.« 14 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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TITELTHEMA Therapiehündin Lisbeth gehört im Kinderhospiz Tambach-Dietharz mittlerweile praktisch zur Stammbelegschaft. Die Esel im Kinderhospiz Sterntaler bringen die Kinder dort immer wieder zum Lächeln. Tambach-Dietharz quasi schon zur Stammbelegschaft. Zwei kleinen Hasen können die kleinen und oft schwachen Kinderhände ins flauschig-weiche Fell greifen. »In den Momenten, in denen Tiere da sind, kann man so viel in den Gesichtern der Kinder lesen. Die Tiere reagieren instinktiv und wissen genau, mit wem sie es zu tun haben«, sagt Marion Werner. Deshalb dürfen die Familien unter bestimmten Voraussetzungen sogar ihre Haustiere mitbringen. Außerdem wurde jüngst ein großes Aquarium installiert: »Wir haben es extra auf eine Höhe von 80 Zentimetern gebaut, sodass auch Kinder im Rollstuhl davorsitzen und beobachten können – vor allem die, die nur noch visuelle Reize aufnehmen können.« Im Kinderhospiz Sterntaler in Römerberg-Dudenhofe sind es Sina und Casimir, die den Kindern Glücksmomente bescheren. Die beiden Esel wurden dem Hospiz Ende 2014 von der Modeschöpferin Dorothee Schuhmacher gespendet. Ihren Unterhalt finanziert die »Aktion Kindertraum«. Ute Friese, die Geschäftsführerin der Aktion, ist immer wieder fasziniert davon, wie stark kranke Kinder auf Tiere reagieren. »Ich glaube, gerade bei Eseln ist es diese Ausstrahlung der Tiere, ihre Ruhe und Geborgenheit, die den Reiz auf die Kinder ausüben. Die Esel erwarten nichts. Sie sind in ihrem Verhalten absolut ehrlich und haben keine Vorurteile: Sie nehmen die Kinder so an, wie sie sind.« Alexandra von der Sahle bestätigt das. Sie arbeitet im Kinderhospiz Sterntaler als Kinderkrankenschwester und Heilpädagogin und ist mit dabei, wenn die Esel ins Haus kommen. Und sie merkt, dass von den Tieren eine Wirkung auf die Psyche ausgeht. »Esel sowie Tiere überhaupt haben eine ganz andere Kommunikationsebene mit den Kindern als wir Menschen. Wir sind sehr wortgeprägt; viele der kranken Kinder können sich aber verbal nicht äußern. Man erkennt ihre Anspannung oder Angst, aber auch ihre Freude oft nur an der Körperspannung und an den Augen. Die Tiere spüren das ganz genau. Sie sind sehr einfühlsam und verhalten sich vollkommen ruhig.« Zum Beispiel, wenn gerade kleine Kinder, die Spastiken haben, auf ihren Rücken liegen und entlang des wuscheligen Halses ihre kleinen Arme ausstrecken und dabei den Herzschlag und die Kör- perwärme der Esel spüren. Die Tiere sind ganz ruhig – die Kinder auch. »Sie sind entspannt. Ihr ganzer Körper strahlt Freude und Glück aus – eine Veränderung. Sie lächeln übers ganze Gesicht. Auf den Eseln zu reiten und sich herumführen zu lassen – natürlich mit Hilfe – ist besonders gut für Kinder mit Spastiken, denn das Reiten entspannt und lockert die Muskulatur. Durch das Reiten wird der Bewegungsapparat in den physiologischen Abläufen unterstützt, die Kinder mit Spastiken meist nicht ausführen können, wie etwa Krabbeln oder Laufen.« Laura-Jane brauchte im Hospiz nicht unbedingt die Tiere, um glücklich zu sein. Für sie zählen andere Dinge – dass sie dort einfach schwimmen oder in die Natur rausgehen und gute Gespräche führen kann: »Ich lerne dort Menschen kennen, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann mich mit ihnen auf einer ganz anderen Ebene austauschen und anfreunden, als ich es mit ›normalen‹ Menschen kann. Die Leute im Hospiz kennen das – Menschen im Rollstuhl. Dort werde ich nicht schief angeguckt. Dort kann ich wirklich ich selbst sein.« An eine Erfahrung erinnern sich Laura-Jane und ihr Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 15

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