Il Jolly n. 106 - Febbraio 2016

 

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Il Jolly n. 106 - Febbraio 2016

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POSTE ITALIANE - Anno XXVIII * Spedizione in a.p. - art. 1 commi 2 e 3 del D.L. 353/03 convertito ed integrato dalla Legge n. 46 del 27/2/04 come modificato dall’art. 2 comma 2-undecies della Legge n. 73 del 22/5/10 . In caso di mancato recapito, restituire al mittente che si impegna a pagare la relativa tassa IL JOLLY N. 106 Febbraio 2016 Uildm - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo Telefono 035.343315 Notiziario quadrimestrale

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SOMMARIO IL JOLLY EDITORIALE Bambole .......................................................................................................... 3 In copertina e…oltre Benetti Valentina UILDM NAZIONALE Mobability ....................................................................................................... 5 IDENTITÀ Assemblea dei soci ........................................................................................ 6 Il Jolly n. 106 ANNO XXVIII – FEBBARIO 2016 Organo ufficiale Uildm Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus) Registrato al Tribunale di Bergamo in data 01/04/1988 al n. 10 EDITORE Uildm Sezione di Bergamo (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) Sede, Direzione e Amministrazione 24123 Bergamo – Via Leonardo da Vinci, 9 Tel e Fax 035-343315 CF. 80030200168 Quadrimestrale a diffusione nazionale 1.200 copie LEGALE RAPPRESENTANTE Danilo Bettani DIRETTORE RESPONSABILE Roberto Cremaschi SEGRETARIA DI REDAZIONE Edvige Invernici IN REDAZIONE Sara Gamba, Olivia Osio, Andrea Pancaldi COLLABORATORI Rocco Artifoni, Giovanna Calandrino, Angelo Carozzi, Andrea Pancaldi, don Adriano Peracchi, Luigi Querini, Danilo Ruocco, Banatou Traore, www.conalpa.it FOTOGRAFIE - Foto Uildm - La foto di pagina 35 è stata inviata da Andrea Pancaldi e la vignetta è tratta dal sito https://comicsando.wordpress.com È fatto divieto di utilizzare e riprodurre qualsiasi immagine pubblicata su questo numero. IMPAGINAZIONE E STAMPA IMPEGNO CIVILE Volontariato: ai giovani piace farlo ............................................................... 8 SANITÀ Riforma sanitaria: prime certezze................................................................ 10 SALUTE Cure palliative................................................................................................. 12 SOCIALE Lei, lui e le bambole con disabilità .............................................................. 14 Il gioco d’azzardo .......................................................................................... 17 Decalogo costituzionale contro il gioco d’azzardo.................................... 20 Autobus accessibili: ma quanto?................................................................. 22 Un Natale che continua................................................................................ 23 SENSIBILIZZAZIONE W Dante.......................................................................................................... 24 COMUNICAZIONE Ufficio Stampa Uildm.................................................................................... 27 GRANDI EVENTI Telethon 2015................................................................................................ 28 CULTURA Dimmi come usi i social e ti dirò chi sei..................................................... 32 Cesare, Bibì e Bibò. La leggerezza dell’handicap......................................34 Quando l’essere speciali attrae.................................................................. 36 Pensieri e parole............................................................................................ 38 Cartoons e femminismo................................................................................ 41 Banatou Traore.............................................................................................. 43 PROGETTUALITÀ Facciamo cambio?....................................................................................... 39 AMBIENTE Celtis Australis............................................................................................... 44 SERVIZI UILDM............................................................................................. 46 di Finazzi & C. s.n.c. Tipolitografia Centrale snc - Chiuduno (BG) SCUOLA L. B. BEATA CAPITANIO – TAGLIUNO...................................... 47 2 Il Jolly Febbraio 2016

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Olivia Osio EDITORIALE Bambole Si chiamava Patrizia ed era bellissima. Indossava un abito di cotone blu royal e sulle spalle portava una mantellina dello stesso colore con il bordo bianco annodata all’altezza del collo. Bianche erano le calze di lana e le scarpe. Aveva i capelli castani tendenti al rossiccio che cadevano, morbidi e lisci, sulle spalle; la frangetta arrivava appena sotto le sopracciglia e ornava quel viso paffuto addolcito da un sorriso lieve. Mi guardava, seduta sul cassettone della camera da letto e io, dal basso verso l’alto, la contemplavo. Su di me pendeva un divieto. Patrizia era stata donata da una zia a mia sorella la quale, avendo ben colto quanto mi piacesse, mi minacciò di punizioni fisiche nel caso in cui l’avessi toccata - senza permesso, era ovvio, perché il permesso non me lo avrebbe concesso mai. Ai miei occhi di bambina era la bambola più bella del mondo. Nascondeva un segreto: se, una volta presa in braccio, la si piegava in avanti lei diceva “mamma”. Certo, lo spettacolo che si presentava non era molto elegante: la gonna si alzava lasciando intravedere le mutandine, i capelli si scompigliavano e la stessa voce non era molto aggraziata. Ma che una bambola sapesse parlare per me era una magia. Questo ed altri divieti su di me producevano l’effetto di un’irresistibile tentazione alla trasgressione. Infatti, trasgredii. Più volte. Avvicinata una seggiola al cassettone vi salivo, prendevo Patrizia in braccio, con attenzione scendevo e, dopo averla cullata, accarezzata, abbracciata, le facevo dire “mamma”. Ricordo ancora il timore che provavo e che accompagnava il tempo che trascorrevo con lei; non era tanto l’essere scoperta a fare ciò che mi era stato vietato che mi impensieriva, quanto il fatto che Patrizia potesse cadermi dalle mani e che un braccio o una gamba potessero rompersi a causa di una mia disattenzione. Se mia sorella mi aveva minacciato di punizioni corporali nel caso l’avessi toccata chissà cosa mi sarebbe potuto accadere qualora l’avessi menomata. Il desiderio, però, fu più forte di ogni paura e, di nascosto, con Patrizia giocai. Pochi minuti al giorno, ogni giorno, me ne prendevo cura. Fu il nostro segreto. Negli anni ebbi molte bambole in dono: Cicciobello che piangeva appena gli veniva tolto il ciuccio il cui tono lamentoso mi stancò abbastanza presto; Barbie bionda, alta, formosa, inarrivabile, diciamocelo; mi venne regalato anche Big Jim che io elessi marito di Barbie: passavo ore a farli cucinare e riordinare casa. Sui condizionamenti e sui modelli culturali che, implicitamente, queste bambole e questi giochi portavano con sé ebbi modo di riflettere in seguito. Allora no, allora ci giocavo per interi pomeriggi. Poi crebbi e tutte le bambole finirono, insieme agli altri giocattoli, in scatoloni riposti in soffitta. Patrizia fu trasferita nella vetrinetta di un mobile della cantina – a confermare la sua diversità da tutte le altre bambole e la necessità di un diverso destino - e la polvere, poco a poco, imbiancò capelli e mantellina. E’ ancora lì, seduta e sorridente. Mia sorella probabilmente di lei non si ricorda più. Per me, invece, è stato diverso. “Desiderio” deriva da “desidera”, la condizione degli àuguri – che nell’antichità avevano il compito di predire il futuro leggendo i fenomeni naturali – impossibilitati a vaticinare in situazione di privazione delle stelle. Desiderio esprime la mancanza, il vuoto che si prova per ciò che non si ha e che proprio nell’impossibilità di averlo si fa più intenso. Per me Patrizia è il simbolo di questo: di ciò che ho desiderato, ma non ho potuto avere. Forse ogni lettore de Il jolly ha una bambola nel proprio passato il cui significato non può che essere unico e personale poiché legato alla propria storia. Le fotografie di bambole che accompagnano questo numero della rivista vogliono essere un omaggio ai bambini che siamo stati, alle bambole con cui abbiamo giocato, a quelle che ci accompagnavano verso il sonno, a quelle che avremmo voluto avere. Ma è anche un omaggio agli adulti che siamo, ai ricordi della nostra infanzia, talvolta piacevoli talaltra meno, che ci abitano e che di tanto in tanto fanno capolino nelle nostre giornate. Giocando abbiamo imparato a relazionarci con gli altri, ad immaginare situazioni, a Il Jolly Febbraio Ottobre 2015 2016 3

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ricoprire ruoli, a diventare grandi. Ciascuno sarà libero di attribuire alle fotografie la memoria di una situazione o di un evento, un significato, una particolare qualità. Alle bambole, poi, sono dedicati alcuni articoli – quello sulle bambole con disabilità e “per adulti” - per stimolare la riflessione e il confronto. Vi auguriamo che il viaggio che stiamo per proporvi tra immagini e parole sia piacevole e suggestivo. Anna tende le piccole braccia verso Antonia, la sua creatrice, e le illumina le serate che trascorre lavorando a maglia. Antonia ha ottant’anni e migliaia di lavori al suo attivo: fa anche parte dell’Associazione Cuore di maglia e confeziona completini per neonati prematuri. Antonia parla con la sua bambola paralume: “Mi fa tanta compagnia!” dice con un sorriso che testimonia la complicità di una vita. Anna e Antonia meritano di aprire la sequenza delle immagini che seguono. 4 Il Jolly Febbraio 2016

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Luigi Querini UILDM NAZIONALE Mobability Riportiamo uno stralcio della lettera che Luigi Querini, Presidente nazionale, ha inviato a tutte le Sezioni UILDM. Abbiamo omesso le indicazioni tecniche relative alla logistica dell’ordine e della distribuzione dei materiali. Le sue esortazioni. La Giornata Nazionale UILDM 2016 si terrà dal 14 al 27 marzo 2016. Le settimane scelte sono significative perché al loro interno ci troveremo a vivere due importanti festività: la Festa del papà e la Pasqua. Il 2016 è un anno importante per la nostra Associazione perché ricorrono i 55 anni dalla sua fondazione: sono stati 55 anni intensi, di lotta per la vita, per i diritti e per le opportunità delle persone con disabilità e sempre a sostegno della ricerca scientifica, dell’informazione sanitaria nell’ambito delle malattie neuromuscolari e della sensibilizzazione su temi quali l’abbattimento di ogni tipo di barriera, fisica e mentale, e il rispetto della dignità di tutti. Questa edizione della Giornata sarà legata al progetto “Mobability - Settanta ali per UILDM” che avrà come obiettivo quello di garantire la mobilità, mettendo la persona con disabilità nella condizione di potersi spostare con facilità avendo a disposizione dei mezzi attrezzati. Tutto ciò per favorire l’interazione con gli altri e la piena inclusione sociale. Dal 2009, il progetto mobilità è infatti tra i privilegiati di UILDM ed è divenuto, con una “Città possibile”, oggetto della Giornata Nazionale nel biennio 2009/2010. In quell’occasione i fondi raccolti hanno consentito l’acquisto di dieci automezzi destinati ad altrettante Sezioni sul territorio italiano. Visto il successo dell’iniziativa, legata anche all’effettivo bisogno emerso dai territori, nel 2016 proseguiremo in questa direzione, andando a fornire le Sezioni degli automezzi attrezzati necessari alle proprie attività istituzionali e di assistenza. La Giornata Nazionale 2016, all’insegna del gusto e della dolcezza, avrà come nuovo gadget una tavoletta di cioccolato di 130 grammi, in due versioni, al latte e fondente (con scadenza rispettivamente di 12 e 18 mesi), con un packaging accattivante, attraverso il quale diffondere in tutte le case l’ormai inconfondibile farfalla UILDM. La tavoletta verrà offerta al pubblico dietro un contributo minimo di € 6 da ripartire al 50% tra la Sezione e la Direzione Nazionale. L’aumento del contributo richiesto è stata una scelta obbligata dettata dal rialzo generale di tutti i costi relativi ai vari processi di produzione, di spedizione del gadget e di organizzazione dell’evento nazionale, considerando che i 5 euro storici erano un contributo stabilito all’origine di questo evento, undici anni fa. Sebbene una buona parte della distribuzione dei gadget avvenga per altri canali, la presenza in piazza, oltre ad essere un valido strumento di raccolta, rappresenta un momento fondamentale di visibilità in linea con la campagna e i suoi scopi: far conoscere sempre di più e far aumentare la consapevolezza nei confronti dell’impegno e del prezioso operato dei Volontari UILDM sul territorio. Quest’anno è stata inoltrata la richiesta per ottenere una numerazione solidale di cui è prevista l’assegnazione solo nei primi giorni di febbraio. A livello di supporto mediatico siamo in stretto contatto con il Segretariato Sociale RAI e La 7 e verranno come sempre attivati anche i canali stampa, radiofonici e web su scala nazionale. Inoltre è stata già presentata la richiesta per l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Questo evento è un’opportunità per comunicare a gran voce che UILDM è in primissima linea a sostegno delle persone affette da malattie neuromuscolari e più in generale a persone con disabilità, soprattutto nel supporto delle esigenze del quotidiano, con l’obiettivo di continuare a migliorarne la qualità di vita e partecipazione. Viviamo la Giornata Nazionale UILDM 2016 con un entusiasmo rinnovato, orgogliosi di far parte di questa grande famiglia. UILDM siamo tutti noi, e tutti dipendiamo gli uni dagli altri. Il Jolly Febbraio 2016 5

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IDENTITÀ Edvige Invernici Assemblea dei Soci 19 marzo 2016, Festa del papà in tutta Italia. 19 marzo 2016, Assemblea dei Soci per la UILDM di Bergamo. Un po’ di storia e di futuro. Il rinnovo del Consiglio direttivo. Da sempre, l’Assemblea dei Soci della UILDM diBergamo si tiene di sabato pomeriggio. A volte nella sede dell’associazione, a volte in sale aperte al pubblico. Oltre agli adempimenti istituzionali – relazione morale del presidente, approvazione del bilancio d’esercizio e del preventivo negli ultimi anni – in occasione della presentazione del bilancio sociale, sono stati sviluppati temi specifici e offerti simboli ad essi collegati. Minuscole fascine di arbusti per invitare i soci a costruire relazioni, un gomitolo per dipanarlo nel sociale e restare legati alla UILDM, una barchetta di carta per sottolineare il destino comune della società, una foglia di stoffa piena di venature per evidenziare la ricchezza di intrecci e raccordi costruiti nel tempo, un mattoncino Lego per stimolare a fare costruzioni con quelli offerti agli altri soci. E quest’anno? Sicuramente sarà una sorpresa proposta da chi ha lavorato con noi nell’ambito del progetto “Facciamo cambio?”, del quale alcuni attori saranno invitati assieme a rappresentanti istituzionali. Quarantotto anni di storia associativa, quarantotto assemblee dei Soci, più qualche assembla straordinaria per modifiche allo Statuto. Nessuna infrazione da parte dei soci per cui comminare sanzioni, ma sempre e solo tanta buona volontà e generosità da parte di tutti coloro che si sono resi disponibili per governare l’associazione, per sostenerla economicamente, per collaborare a vario titolo. Rilevare il numero dei consiglieri che hanno attraversato la storia dell’UILDM sarebbe un lavoro statistico interessante, oggi non disponibile: è invece rilevabile il fatto che tutti hanno contribuito al suo sviluppo e che qualcuno è rimasto in relazione anche attualmente. E di anno in anno la UILDM è cresciuta, ha modificato la sua struttura e il suo modo di agire in funzione dei cambiamenti dei bisogni, delle famiglie e del territorio. Ha scelto di operare in rete con altre organizzazioni e con le istituzioni. Si è aperta per accogliere e per “andare verso”. Ecco perché tra la fine del 2013 e l’inizio del 2014 ha ridefinito la propria missione: • da “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari” • a “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie nel contesto di vita”  dove il contesto di vita richiama i legami che sono stati costruiti e che si intendono costruire con tutti i soggetti che abitano il territorio in cui vivono le persone con patologie neuromuscolari. Un po’ di futuro Paulo Coelho sostiene che “Il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio di vivere i propri sogni” e forse anche il futuro dell’UILDM, perché i sogni delle persone che abitano l’associazione si traducono in progetti. Progetti che riguardano il raggiungimento della missione, progetti che riguardano il benessere delle persone con malattie neuromuscolari, degli abitanti del quartiere, del territorio, della provincia. Progetti ideati da chi opera nell’UILDM, progetti ideati da altre organizzazioni e dalle istituzioni ai quali collaboriamo come partner o semplicemente partecipando attivamente ad alcuni step. Progetti per guardare lontano e azioni per agire di anno in anno. I progetti in cantiere Abitare il territorio, da vicino (costruzione di reti sociali con le famiglie); Bergamo AAA (Rendere Bergamo Accessibile, Accogliente, Attrattiva); Che classe! (inclusione scolastica); Continuità assistenziale (Reparto ospedaliero dedicato alla cura delle patologie neuromuscolari); Costruire rappresentanza (miglioramento dei rapporti fra 6 Il Jolly Febbraio 2016

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associazioni di volontariato e istituzioni); La Fragilità feconda (Welfare di comunità e innovazione sociale); Ri-Utili-zziamo (Rivalutazione del Campo Utili); Spazio salute (Consulenze mediche ambulatoriali presso UILDM); Supporto psicologico (Psicologi e counselors per le famiglie); Suw (Sportello unico welfare); Trasport-in-rete (Servizio di trasporto sociale); Un giorno in dono (Volontariato da parte di dipendenti di UBI Banca Popolare). Le azioni del 2016 a cui possono partecipare e collaborare tutti, soci e non soci. Febbraio: percorso formativo per soci e aspiranti soci, festa di carnevale; Marzo: campagna UILDM nazionale, Lilliput alla Fiera di Bergamo; Aprile: Memorial Tuning a Telgate, Porketta Fest a Chiuduno, Le 2 Torri (evento di raccolta donazioni), gite Cai /progetto Un Giorno in dono; Maggio: Assemblea nazionale dei soci (UILDM nazionale), gite Cai /progetto Un Giorno in dono; Giugno: gite Cai /progetto Un Giorno in dono, Da domenica a domenica, cioè Quater pass per ol Monterosso, estrazione lotteria e open day; Luglio: pranzo a Cascina Vister – Fonteno, pesca al Laghetto Smeraldo di Ghisalba; Agosto: Fontenoinfesta; Settembre: Festa nel Parco di Pedrengo (Avis-Aido-UILDM); Ottobre: gara ciclistica Padre & Figlio, cena di ringraziamento per volontari Avis-Aido di Pedrengo; Dicembre: Telethon, pranzo/cena di Natale. stesso, con l’obbligo di indicazione dell’argomento da trattare. Il Consiglio è valido se è presente la maggioranza dei suoi componenti. Compete al Consiglio Direttivo: • proporre le modifiche dello statuto; • approvare il regolamento interno per il buon funzionamento della sezione; • eleggere, tra i propri componenti, il presidente della sezione; • nominare, tra i propri componenti, il Vice presidente, il segretario e il tesoriere della Sezione; • adottare il bilancio d’esercizio (o consuntivo) e l’eventuale bilancio preventivo da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea dei soci; • adottare tutti i provvedimenti di ordinaria e di straordinaria amministrazione della Sezione; • adottare ogni altro provvedimento su materie e questioni non attribuite ad altri organi della sezione. Per candidarsi è necessario essere soci, effettuare un colloquio con il presidente in carica, compilare l’apposito modello entro il 10 marzo 2016. Il Consiglio uscente nel 2015 si è riunito dieci volte. La UILDM ha bisogno di forze nuove perché alcuni consiglieri hanno scelto di non ricandidarsi, perché necessita di rinnovate idee e di credere nei sogni. Il rinnovo del consiglio direttivo Per dare un’idea dei compiti del Consiglio direttivo a chi intendesse candidarsi, sintetizziamo i contenuti dell’articolo 14 dello Statuto. Il Consiglio Direttivo della Sezione è composto da un numero dispari di non meno di 7 e non più di 11 membri eletti dall’assemblea dei soci che ne determina di volta in volta il numero. I Consiglieri durano in carica tre anni e sono rinnovabili. Il Consiglio Direttivo si riunisce almeno quattro volte l’anno su convocazione del Presidente che ne determina la data, il luogo e l’ordine del giorno, ma può essere convocato, in via d’urgenza, su richiesta di almeno un terzo dei componenti del Consiglio Il Jolly Febbraio 2016 7

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IMPEGNO CIVILE Sara Gamba Volontariato: ai giovani piace farlo I numeri del loro impegno li fornisce in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato la Fondazione Volontariato e Partecipazione, analizzando i dati forniti dall’Indagine Istat sugli Aspetti della Vita Quotidiana. Il 5 dicembre è stata la giornata internazionale del volontariato. I dati della Fondazione Volontariato e Partecipazione dimostrano che i giovani (ove non diversamente indicato, l’espressione “giovani” sarà di seguito utilizzata per indicare coloro che hanno un’età compresa fra 14 e 29 anni) sono preoccupati per il futuro, ma non rassegnati né individualisti. I giovani italiani continuano a fare volontariato e si impegnano di più rispetto al passato. Per le persone con età inferiore ai 35 anni il tasso di partecipazione alle attività di volontariato si colloca infatti fra il 10 e il 12%, un dato positivo e in aumento rispetto alle stime del passato, che rimane comunque inferiore a quello degli adulti. La quota di attività svolta al di fuori delle forme organizzate è inferiore al 30% per le classi di età al di sotto dei 30 anni e aumenta al 40% fra gli adulti e gli anziani. “I giovani di oggi - spiega il presidente della Fondazione Volontariato e Partecipazione Alessandro Bianchini - pur vivendo in un mondo profondamente diverso dal passato, non sono ostili all’impegno volontario. I dati che abbiamo rielaborato dimostrano un lieve aumento dell’impegno giovanile negli ultimi anni. E dimostrano anche il forte ruolo esercitato dalle organizzazioni di volontariato nel reclutarli e accoglierli”. “Il volontariato italiano - afferma il presidente del Centro Nazionale per il Volontariato Edoardo Patriarca - svolge anche un ruolo educativo fondamentale nei confronti delle giovani generazioni. I dati che presentiamo oggi dimostrano che i giovani sono ancora attratti dalle associazioni e queste devono essere capaci di aprire le porte, essere inclusive, accoglienti, saper formare nuove generazioni di cittadini responsabili. In una società che perde progressivamente i punti di riferimento civili, il volontariato è una speranza per la tenuta e la coesione sociale del Paese”. La tenuta dell’impegno dei giovani (14-29 anni) ha comunque luci e ombre: la loro partecipazione varia infatti nelle diverse aree del nostro Paese. Il livello di partecipazione è più alto al Nord (13-14%) rispetto al Centro e, soprattutto, La stima complessiva dei giovani che fanno volontariato è di 1.050.000 persone. La curva della partecipazione raggiunge il proprio massimo fra i 40 ed i 64 anni, attestandosi su valori attorno al 15%. ​ La Fondazione Volontariato e Partecipazione ha risposto anche alla domanda sul tipo di attività prediletta dai giovani, smentendo la tendenza presente nel dibattito italiano secondo cui i giovani si impegnerebbero di più in attività informali. 8 Il Jolly Febbraio 2016

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al Sud. Il Nord Ovest è la ripartizione con il tasso più elevato di volontariato dei giovani in forma organizzata (10,5%), mentre il Nord Est e le Isole sono le zone in cui il volontariato individuale raggiunge la quota più significativa (5-6%). I giovani che fanno volontariato, organizzato o individuale, si distribuiscono abbastanza equamente fra maschi e femmine. Le seconde evidenziano una leggera prevalenza fra coloro che svolgono tale attività in forma esclusivamente individuale. I giovani non fanno eccezione a quell’evidenza che mostra una forte correlazione fra livello di istruzione e tasso di partecipazione al volontariato: fra coloro che hanno un’età compresa fra 20 e 34 anni il tasso di partecipazione dei laureati (16,3%) è quasi il triplo di quello di coloro che sono in possesso della sola licenza media o di un titolo inferiore (6%). Per quanto riguarda il settore di impegno, le preferenze dei giovani non si discostano in misura significativa da quelle degli adulti e degli anziani. Si può notare solo un maggiore interesse per le associazioni attive nel settore dell’istruzione (5,3% contro una media del 3,1%) e un minore attenzione per quelle che si occupano del sociale (11,7% contro una media del 14,2%). Al seguente indirizzo internet il report “Giovani e volontariato, i numeri dell’impegno in Italia”: http://www.volontariatoepartecipazione.eu/wp-content/uploads/2015/12/Report-Maraviglia-Giovani-e-Volontariato.pdf Il Jolly Febbraio 2016 9

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SANITÀ Edvige Invernici Riforma sanitaria prime certezze I cambiamenti strutturali recano aspettative e timori soprattutto sopratutto se avvengono nel campo sanitario, socio-sanitario e sociale. Il nostro pensiero, i punti forti della Regione, la definizione dell’organico in attesa delle regole per i direttori. Uno spaccato che ci riguarda Molti sono i problemi aperti a tutt’oggi sull’applicazione della riforma del servizio socio-sanitario della Regione Lombardia, ma altrettante le potenzialità e le difficoltà che le organizzazioni di volontariato dovranno affrontare il prossimo anno con interlocutori nuovi alle prese con un contesto di regole di gestione dei servizi completamente cambiato. Siamo nel bel mezzo di un periodo di transizione difficile per tutti nel recuperare o costruire di nuovo relazioni e linguaggi tali da permettere percorsi comuni di risposta ai problemi (della disabilità nel nostro caso) legati all’aspetto socio-sanitario in particolare. L’affermazione di passare dalla cura al prendersi cura dovrà dimostrare una maturazione culturale e non solo gestionale. Per ora si rileva come l’integrazione dei servizi sociosanitari con i servizi sanitari sia affidata dalla legge alla costruzione di un’unica governance che fa capo all’ospedale. Il criterio guida della riorganizzazione della gestione dei servizi sembra essere quello della sostenibilità economica. La maggiore preoccupazione del legislatore sembra essere stata la gestione controllata (dal punto di vista economico) del percorso socio-sanitario dei malati cronici. La valutazione complessiva è che serva molto, molto lavoro per concretizzare obiettivi e propositi enunciati che dovranno concretizzarsi in nuove prassi e percorsi. Per questo si prevede un anno abbastanza difficile per gli utenti e per le associazioni che li sostengono. Sarà necessario presidiare il processo partecipando attivamente a tutte le fasi dello sviluppo. Legge di riforma del servizio socio-sanitario 11 agosto 2015, n.23 La legge intende realizzare servizi migliori con minori costi, con la conseguente riduzione del carico fiscale per i contribuenti. Ribadisce la libera scelta da parte del cittadino e la presa in carico del paziente come dichiarato nel “Libro Bianco” del luglio 2014. Nel proprio sito, Regione Lombardia elenca i 6 punti che sorreggono detta legge: Miglioramento dei Servizi per il cittadino Sarà migliorata l’integrazione tra Sanità e Sociale attraverso l’attivazione di un Assessorato unico al Welfare e la realizzazione delle Aziende socio-sanitarie territoriali (ASST). Contemporaneamente sarà migliorata anche l’assistenza per malati cronici, anziani e disabili. La rivoluzione degli ospedali Le vecchie Aziende Ospedaliere si trasformano nelle nuove Aziende socio-sanitarie territoriali (ASST), che faranno anche assistenza sul territorio. Non ci sarà nessuna chiusura e nessun declassamento di ospedali. Con la nuova strutturazione sono previsti due settori aziendali veri e propri: l’ospedale e il sociale, uno condotto dal direttore sanitario e l’altro condotto dal direttore sociosanitario. Nasce il Polo del bambino Saranno integrati Buzzi, Sacco, Macedonio Melloni e Fatebenefratelli. Aumentano i controlli Viene creata l’Agenzia di Controllo della qualità e della spesa, composta da esperti indipendenti. Vengono separate programmazione e gestione. 10 Il Jolly Febbraio 2016

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Riduzione dei costi La legge prevede il dimezzamento delle ASL (da 15 a 8) e l’utilizzo di ARCA (Agenzia Regionale Centrale Acquisti) come centrale unica acquisti per gli appalti. Riduzione ticket, liste di attesa e rette delle Residenze Sanitario Assistenziali (RSA) Grazie ai risparmi che deriveranno dalla nuova norma, le risorse disponibili saranno pari a oltre 300 milioni di euro. Per quanto riguarda il sociale, si intende perseguire la lotta alla povertà (è stato istituito il reddito di autonomia) e promuovere l’inclusione sociale. C’era una volta la fisioterapia… Nel gennaio del 1975 prendono servizio le prime due fisioterapiste assunte dalla UILDM di Bergamo per trattare dodici persone con distrofia muscolare presso la piccola palestra ex Onmi concessa in uso gratuito all’associazione. Negli anni successivi la UILDM si sviluppa sino ad ottenere una sede spaziosa e ad avere in organico sette fisioterapisti per settantadue persone con malattie neuromuscolari trattate in parte presso la propria palestra e in parte a domicilio. Il riconoscimento di tariffe discrezionali da parte del Servizio sanitario nazionale provoca consistenti perdite a livello economico. Ci viene in aiuto l’Istituto Angelo Custode di Predore che dal 2000 al 2006 realizza la presa in carico gestendo il servizio per nostro conto e completandolo con l’istituzione di un’équipe multidisciplinare: pneumologo, cardiologo, fisiatra e neuropsichiatra infantile per controlli sistematici. Purtroppo, nel giugno del 2006 il servizio risulta in perdita anche per chi ci ha soccorso e i nostri utenti ricevono i trattamenti di fisioterapia da strutture sanitarie accreditate con le quali UILDM interagisce e alle quali chiede (e ottiene) l’assunzione dei suoi fisioterapisti per garantire i vantaggi di una lunga esperienza. Ma ahimè! Nel tempo e nella maggior parte dei casi, i due trattamenti settimanali continuativi si riducono a uno solo. Nei casi in cui se ne praticava uno solo vengono proposti cicli di dieci trattamenti l’anno e non esiste alcuna équipe multidisciplinare. Le prime certezze Gli Ospedali saranno chiamati Azienda socio sanitaria territoriale (ASST) Le Asl saranno chiamate Agenzia per la tutela della salute (ATS) Ecco l’organigramma in vigore dal 1°gennaio 2016 ATS BERGAMO (ex ASL) Direttore generale Mara Azzi, Direttore sanitario Giorgio Barbaglio, Direttore amministrativo Adriano Vaini, Direttore sociosanitario Giuseppe Calicchio. ASST BERGAMO HPG23 (ex Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII) Direttore generale Carlo Nicora, Direttore sanitario Fabio Pezzoli, Direttore amministrativo Vincenzo Petronella, Direttore sociosanitario Donatella Vasaturo. ASST TREVIGLIO (Bergamo Ovest) Direttore generale Elisabetta Fabbrini, Direttore sanitario Santino Silva, Direttore amministrativo Flavia Bernini, Direttore sociosanitario Barbara Mangiacavalli. ASST SERIATE (Bergamo Est) Direttore generale Francesco Locati, Direttore sanitario Roberto Cosentina, Direttore amministrativo Gianluca Vecchi, Direttore sociosanitario Monica Meroli. A Bergamo non c’è, e non c’è mai stato, un servizio sanitario pubblico dedicato… I malati neuromuscolari che erano seguiti dalla nostra équipe si avvalgono di centri specialistici fuori provincia; molti hanno scelto Nemo, Besta o San Raffaele di Milano, altri si recano al Gaslini di Genova, a Villa Beretta di Costa Masnaga (Co), alla Nostra famiglia di Bosisio Parini (Lc) e così via. Chissà se in fase di applicazione della riforma in questione sarà possibile ottenere un servizio dedicato anche a Bergamo come attualmente avviene per le persone con Parkinson, Sclerosi multipla e Sclerosi laterale amiotrofica presso l’HPG23 … Il Jolly Febbraio 2016 11

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SALUTE A cura di Sara Gamba Cure palliative L’Associazione per lo studio e la diffusione delle Cure Palliative” nasce a Bergamo nel marzo del 1989, ma la sua costituzione è il punto d’arrivo di un percorso che ha le sue origini nel 1978, quando, presso il 2° Servizio di Anestesia degli Ospedali Riuniti di Bergamo, si concretizza in un laboratorio di “Terapia del dolore”, con interesse specifico per il dolore nel malato terminale. Ciò che è importante sapere sulla terapia del dolore tratto da una pubblicazione dell’Associazione che, nel tempo, si è fortemente sviluppata. Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali, assume così importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. Le cure palliative domiciliari Le cure palliative domiciliari consistono nella presa in carico del malato e della famiglia direttamente a casa. Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica nelle 24 ore e vengono erogate da Unità di Cure Palliative (UCP) domiciliari che garantiscono, in funzione della complessità dei bisogni, sia gli interventi di base coordinati dal Medico di Medicina Generale, sia interventi di equipe specialistiche. L’Hospice L’Hospice è un luogo di accoglienza e ricovero finalizzato a offrire le migliori cure palliative alle persone malate e ai loro familiari quando non possono essere attuate le cure a domicilio. Prevede anche ricoveri temporanei per il sollievo alle famiglie impegnate nell’assistenza. Anche in ospedale deve essere garantito l’approccio palliativo per tutti i malati durante l’intero percorso di cura, in funzione dei bisogni. Le cure palliative sono un modello di cura completo e personalizzato che offre, insieme al controllo del dolore e degli altri sintomi, risposte adeguate ai differenti bisogni del malati inguaribile e della sua famiglia. Sono erogate da équipe, spesso affiancate da volontari, composte da medici e infermieri esperti in cure palliative, ma anche da psicologi, fisioterapisti, ASA/OSS, assistenti spirituali e altri operatori. Dell’equipe fa parte anche il medico di famiglia. Ne hanno diritto malati di ogni età, colpiti da qualunque malattia inguaribile in fase avanzata, quindi non solo il cancro. Una struttura di coordinamento detta “Rete locale di cure palliative” garantisce l’assistenza sia a domicilio che in Hospice e in ospedale, a seconda della necessità e delle preferenze del paziente. In base alla Legge 38 del 2010, le cure palliative sono un diritto del malato e sono gratuite. Questa legge e i decreti attuativi attribuiscono alla Rete locale di cure palliative il compito di garantire importanti diritti al malato e alla sua famiglia. Tali diritti, per malati e familiari, consistono in: • adeguata informazione sulla malattia in atto e sulla scelta dei trattamenti possibili, in linea con i loro desideri; • risposte personalizzate ai bisogni, non solo sanitari, da parte di una équipe di professionisti esperti e dedicati; • controllo del dolore attraverso misurazione costante e trattamenti adeguati; • controllo degli altri sintomi fisici che provocano sofferenza al malato; • rilevazione e cura della sofferenza psicologica; • sostegno sociale e spirituale; • programmi di supporto al lutto per i familiari. Tali diritti devono essere garantiti su tutto il territorio italiano, essendo le Cure Palliative un Livello Essenziale di Assistenza (LEA). La Legge 38 del 2010 è dunque estremamente importante perché fortemente innovativa visto che, per la prima volta, 12 Il Jolly Febbraio 2016

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riconosce il valore di diritto al rifiuto della sofferenza inutile e garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Esse possono essere erogate da strutture sia pubbliche che private, come le Organizzazioni Non Profit, purché possiedano i requisiti stabiliti dalla legge. In tutte le strutture, inoltre, vi è l’obbligo della rilevazione del dolore e del suo trattamento. Quest’ultimo non viene più lasciato alla sensibilità degli operatori sanitari. I malati ricoverati hanno anzi il diritto alla valutazione del dolore e alla sua registrazione nella cartella clinica, unitamente al trattamento farmacologico fornito e al risultato ottenuto. Gli Hospice e le Unità di Cure Palliative Domiciliari assicurano un programma di assistenza individuale personalizzato per ogni malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi: • tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; • tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; • adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della sua famiglia. Le modalità di accesso alla Rete Locale di Cure Palliative varia da regione a regione, ma ovunque ci si può rivolgere a: • Medico di Medicina Generale (Medico di famiglia) • Medici specialistici ospedalieri • ASL di riferimento • Associazioni di volontariato L’accesso alle cure palliative in alcune zone può essere difficoltoso, per questo motivo numerose Organizzazioni Non Profit (ONP), anche attraverso l’attività di volontari, supportano le famiglie e il malato per agevolare l’accesso alle cure. Il volontariato offre al malato e ai familiari una relazione di aiuto, gratuita, caratterizzata da attenzione, ascolto e condivisione. Il volontario ha un ruolo insostituibile che comporta una attenta formazione e il rispetto di uno specifico codice deontologico. influiscono sul tempo naturale di sopravvivenza dei malati che li assumono. Inoltre, controllando il sintomo dolore, migliorano la qualità della vita del paziente e di riflesso anche quella dei suoi familiari. È vero che gli oppioidi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro? La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%). Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzata da dolore intenso e a qualunque età. Innalzano la soglia percettiva del dolore e influiscono positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica alleviano il dolore e aiutano a tollerarlo meglio e, in dosi adeguate, non alterano la coscienza. È vero che le Cure Palliative si rivolgono solo ai malati di cancro? Non è vero. Sono rivolte alle persone affette da patologie per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. E se il malato non conosce le sue reali condizioni di salute? Il malato ha diritto ad un’informazione chiara e completa sulle sue condizioni di salute e sul decorso della malattia. Le Cure Palliative favoriscono la consapevolezza del malato e la sua piena partecipazione alle scelte che lo riguardano. Tuttavia, nel caso non volesse esserne informato, il suo desiderio viene rispettato. La Federazione Cure Palliative Onlus (a Bergamo in Via Borgo Palazzo 130), è una Organizzazione di 2° livello che coordina su tutto il territorio nazionale più di 70 ONP impegnate nell’assistenza ai malati inguaribili e nella promozione delle Cure Palliative. La Federazione ha tra i suoi obiettivi quello di garantire ai cittadini una corretta informazione sulle Cure Palliative e vigilare sull’applicazione delle normative nazionali, regionali e locali. Domande e dubbi frequenti È vero che l’uso degli oppioidi per il controllo del dolore accorcia la vita? No. Gli oppioidi sono farmaci ben conosciuti e non I riferimenti della Federazione a Bergamo sono: www.associazionecurepalliative.it hospice@associazionecurepalliative.it telefono 035/390687. Il Jolly Febbraio 2016 13

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SOCIALE Edvige Invernici e Andrea Pancaldi Lei, lui e le bambole con disabilità Storia di Gigio, di Citina, di macellai e di una morale che sarebbe inutile Femmine, cioè rosa, bambole, dolce forno. Maschi, cioè azzurro, macchinine, robots. E se accade il contrario si ricorre allo psicologo. A complicare il quadro, arrivano le bambole con disabilità e, a breve, il celebre marchio danese Lego commercializzerà un giovane in carrozzina con il suo cane guida. Lei e lui provano a ragionarci sopra LEI La mattina del 1947, sul tavolo della grande cucina della mia famiglia d’origine, fra i doni recati da Santa Lucia c’era una bambola vestita d’organza con un vezzoso cappello a mascherare la testa di celluloide del mio vecchio bambolotto che, con grande stupore e dolore di mia madre, riconobbi subito, nonostante il travestimento, esclamando: “quella lì è il Gigio!” e passai oltre. Da allora mi affezionai, sino a 18 anni compiuti, all’orsacchiotto Erminio reso, quello sì, irriconoscibile per troppo amore. I FIGLI DI LEI La mia unica figlia non ha mai giocato con le bambole nonostante ne fosse stata dotata abbondantemente. Vita all’aperto, disegni e infiniti dialoghi hanno accompagnato il suo e il mio crescere preoccupandomi non poco quando accarezzava, pettinava e avvolgeva in un tovagliolo il pollo acquistato dal macellaio con le piume attorno alla cresta per suo espresso desiderio. Per dovere di cronaca rassicuro il lettore che, da adulta, si limita a cucinarlo. LUI Anche io avevo un orsacchiotto, anzi orsacchiottello, di gomma. Era il 1958. Poi negli anni successivi le bambole dei maschi sotto forma di soldatini... ma poiché non avevano la divisa io li chiamavo indianini e, giustamente, “cauboini”, che è l’italianizzazione di cow boy. Sono finiti in cantina, i miei figli arrivano già nell’era informatica e non li “cagano”. Sono ancora lì, compreso “febbre gialla”, un cauboino di plastica gialla spuntato fuori da un uovo di Pasqua. A 50 anni, saltato il matrimonio, un po’ forse in evocazione di nuove vite nascenti, mio fratello mi ha regalato un orsacchiotello 2 di peluche che senza vergogna sta parcheggiato a fianco del letto. I FIGLI DI LUI La storia del pollo è inevitabile che scherzosamente mi faccia venire in mente il blog particolare di cui parleremo più avanti ... ma c’entra molto con la disabilità perché mette al centro la carne di cui siamo fatti e che le bambole ci rievocano. Dei figli di lui un po’si è già accennato, tutti maschi, disdegnando i soldatini il primo ha avuto a che fare con robots dai mille pezzi (trasformers) e con i mitici Masters (Hi men, Skeletor, Grizzlor e via dicendo). Gli alti due direi peluche e poco più (complice anche un meraviglioso bambolotto vivente chiamato Lilly, cane beagle femmina) ... ricordando con affetto la Citina, piccola scimmia di peluche che sadicamente minacciavo di impiccare provocando un misto di terrore e rabbia in Eugenio. 14 Il Jolly Febbraio 2016

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LEI Ma le bambole, concepite come giocattolo, diventano nel tempo educative, sensibilizzanti, provocatorie, terapeutiche, per adolescenti, adulti, anziani e persone con disabilità. l’apprendimento del Braille da parte dei non vedenti. A seguire In Svezia, la Cooperativa per la Vita Indipendente di Göteborg mette in commercio Gil promuovendola con uno slogan provocatorio che invita a trattarla come una vera disabile. Real Doll è la bambola realistica dell’amore anch’essa in versione femminile e maschile inventata negli Stati Uniti e commercializzata in tutto il mondo per simulare un partner con cui trattenersi in intimità; “tra gli acquirenti – dichiara la casa americana - …non solo disabili” Josephine è una bambola di pezza a grandezza naturale protagonista di un progetto dell’organizzazione Them Wifies di Newcastle (Inghilterra), sull’educazione sessuale per le donne con problemi di salute mentale. Vera Empathy Therapy Doll, invece è utilizzata sia con bambini con disabilità, sia con pazienti affetti da Alzheimer e con demenza. È alta come un bambino di 3 anni e, cullandola, permette di creare legami affettivi per mezzo di contatti oculari. In settembre a Milano, è stato realizzato un evento ispirato dalla campagna “Toy Like Me” (Un giocattolo come me), un’iniziativa di grande impatto ideata da tre mamme del Regno Unito che hanno deciso di proporre bambole e bambolotti con disabilità per rispondere alle necessità dei loro figli di trovare un giocattolo “simile a loro” e per sensibilizzare i bambini normodotati nei confronti della disabilità. 1986 La Mattel commercia le Hals Pals create da Susan Anderson per educare i bambini a relazionarsi con le persone con disabilità. Costruite con visibili malformazioni fisiche (amputazioni, cecità) o sedute in carrozzina, ottengono un grande successo negli Stati Uniti. Ma è Barbie a conquistare il primato per trasformazioni: in carrozzina, nera, grassa e calva, quest’ultima su richiesta di una bimba americana malata di cancro. “La Barbie sulla sedia a rotelle in un megacartellone informativo sulla disabilità viene utilizzata per la campagna ideata dalla Fondazione ‘I care’ che si occupa di solidarietà sociale”. (Lettera43 quotidiano online indipendente, 23 aprile 2011). Poi dovrà vedersela con l’accessibilità perché “la casa di Barbie” ha la porta troppo stretta … ma, nello scenario americano dell’approccio alla diversità attraverso il gioco. 2000 La Toys lancia la Barbie Lingua dei Segni per il mondo dei bambini e degli adulti sordi. 2007 Nasce Baby Down ed è la prima bambola con i tratti somatici di un bambino affetto dalla sindrome di Down, versione maschile e femminile. È stata commissionata dall’associazione non governativa “Fundaciòn Down Espagña”, alla casa produttrice di giocattoli “Super Juguete” per favorire l’integrazione nella società delle persone affette da detta patologia. LUI Sulla via italiana alle bambole per disabili ha già detto tutto lei ed è un tema su cui è meglio non avventurarsi in conclusioni o morali se non sottolineando che, ancora una volta, si sono seguite le regole di mercato anche nel settore commerciale bambole/disabili: bambolotto per bambino in 2008 In Italia, presso il Polo tattile multimediale di Catania arriva “Braillina” una bambola alfabetiere completa di tasti per Il Jolly Febbraio 2016 15

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