Real Life Magazine 4-2015

 

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reallife NETWORK ANNO 9 - N. 4 / 2015 TRIMESTRALE DI NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS NPS donneinrete.net ICE Epatite cronica e HCV: tra eradicazione e sostenibilità FOCUS ON Somministrazione dei farmaci a scuola RICERCA Report EACS 2015

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Pillole blu, storia d’amore discordante Lorenzo Mantile 3 4 6 8   Margherita Errico 20 22 24 26 28 30  Report EACS 2015 Silvia Nozza   Paleopatologia: una disciplina tra archeologia, medicina e antropologia Valentina Giuffra Sarah Sajetti    ICE Epatite cronica e Hcv: tra eradicazione e sostenibilità Fabio Abati Transizione e salute Miki Formisano  Somministrazione dei farmaci a scuola Rosanna Di Natale 16 19  DSA: Disturbi Specifici dell’Apprendimento Daniela Gatti    Lo stigma colpisce a ogni età Matteo Schwarz Le diverse procedure per la distribuzione dei farmaci antiretrovirali Alessandro Battistella  Nef versus SERINC5 Camilla Tincati Indice

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 el 2014 in Italia 3695 persone hanno scoperto di essere Hiv positive, un’incidenza pari a 6,1 nuovi casi di sieropositività ogni 100 mila residenti. La fascia di età maggiormente colpita è quella tra i 25-29 anni (15,6 ogni 100.000 residenti). L’84,1% di tutte le nuove diagnosi da infezione da Hiv è attribuibile a rapporti sessuali senza preservativo. Sono sufficienti questi pochi dati per comprendere la follia di uno Stato che ha da anni rinunciato a qualunque programma di prevenzione, assistendo indifferente all’infezione di quasi 4000 cittadini ogni anno. Non solo: non c’è traccia di una campagna seria che inviti a sottoporsi volontariamente al test. Silenzio = Morte. Non solo perché aver smesso di parlare di Hiv causa ogni anno migliaia di nuovi contagi, non solo perché non incentivare al test significa condannare molti a diagnosi tardive con tulle le ricadute negative che ciò comporta, ma perché relegare nel silenzio l'Aids significa condannare le persone Hiv + nel migliore dei casi all'invisibilità, nel peggiore alla discriminazione e all'emarginazione. Quante volte, ancora oggi, in occasione del 1 dicembre, Giornata Mondiale contro l'Aids, leggiamo interviste di persone con Hiv che mantengono l’anonimato per proteggere la propria famiglia o il lavoro? Non solo in Italia, intendiamoci. Ancora troppe, secondo il mio punto di vista. Siamo nel 2015 e bisogna andare verso un cambiamento radicale e globale che conduca alla normalizzazione di questa infezione, perché è ancora troppo alto lo stigma che giorno dopo giorno pesa sulle spalle di tutte le persone con Hiv. La paura e l'ignoranza riguardo alla malattia e alle modalità di trasmissione del virus o i pregiudizi e i tabù intorno alla sessualità e alle abitudini di persone percepite come diverse sono alcuni dei temi che si intrecciano con la stigmatizzazione e la discriminazione intorno all’ Hiv. Il silenzio che regna intorno all’infezione ha creato falsi miti e pregiudizi, che le circa 130 mila persone sieropositive che vivono in Italia (ultimi dati Coa 2015 ) devono affrontare insieme a tutti gli affetti che ruotano intorno a loro. Solo facendo un calcolo approssimativo, tra compagni, compagne, genitori, sorelle, fratelli, amici si tratta di circa 1 milione di persone, che affrontano con noi questa discriminazione, che condividono con noi questa “Real Life” e che, loro malgrado, combattono una battaglia ancora più sottile e delicata delle nostra. Ed è a tutti i nostri cari che va il grazie nel giorno del World Aids Day, perché ci supportano in tutto ciò che di piccolo o grande facciamo per contrastare l’Hiv e le problematiche sanitarie e sociali connesse alla malattia. A tutte le persone con Hiv che sperimentano relazioni che li ostacolano nel vivere pienamente la nostra comune condizione chiedo di fare una riflessione: perché concedere tale potere a chi ostacola l'accesso al vostro benessere e alla vostra autostima? Si può vivere con l’Hiv ed essere felici, la vita può essere migliore o uguale alle altre vite e alla vita che si conduceva prima della diagnosi. Se stiamo bene con noi stessi anche il resto sarà buono e non sarà impossibile tenere a distanza chi non è di questo parere e ci ostacola verso la nostra realizzazione esistenziale.  Editoriale

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 La copertina del libro Pillole blu, di Frédérik Peeters, 2015, Bao Publishing LIBRI  dendo, vocabolario alla mano, con la planare constatazione che l’impiego dell’aggettivo “discordante” per definire la sua unione con la compagna Cati da parte della scienza è quanto meno scortese e che la scienza, talvolta, manca veramente di tatto! È l’inizio di Pillole Blu, storia d’a-more lieve e intensa, ironica e appassionata, vissuta a Ginevra da una giovane coppia siero-discordante (lui sieronegativo, lei sieropositiva insieme al figlio), la prima graphic novel autobiografica sul tema dell’Hiv, di cui lo svizzero Frédérik Peeters è autore e insieme protagonista e voce narrante, e che la casa editrice italiana Bao ha recentemente ripubblicato, in versione aggiornata e con l’aggiunta di contenuti inediti rispetto alla prima edizione apparsa nel 2001. Incipit interessante e anche molto attuale nel rappresentare con efficacia un’evidenza semplice: la condizione vissuta dalle coppie formate da persone con l’Hiv e dai loro partner oggi non è la condizione di eccezionalità eroica su cui enfaticamente insiste la narrazione “ufficiale” sull’Hiv offerta dai media, bensì una condizione di assoluta normalità, come è stato giustamente puntualizzato sulle pagine dedicate a Hiv/Aids del sito web “Parlare Civile”, il progetto di analisi e supporto dei linguaggi giornalistici contro lo stigma a cura di Redattore Sociale. In Pillole Blu Peeters ci conduce, infatti, attraverso fasi e dinamiche relazionali della più tipica delle storie odierne: l’amore tra due soggetti eterosessuali alle soglie della maturità, ossia il tempo delle scelte. La modalità narrativa di Peeters è intima e felicemente (auto)terapeutica; non cede mai spazio a processi di identificazione tra Cati e la patologia, che sono all’origine dei moderni processi di stigmatizzazione sociale nei confronti delle persone con Hiv, ma allo stesso tempo non nasconde al lettore paure e timori personali del tutto comprensibili nell’affrontare una situazione nuova. Nell’arco di 195 pagine suddivise in una decina di capitoli, Peeters rappresenta in maniera delicata gli scenari di una convivenza assolutamente possibile e immerge il lettore in un quotidiano denso di ricordi, di traumi, di momenti dolci e tristi, ironici e dolorosi al tempo stesso, comuni del resto a ogni relazione umana. L’autore ripercorre così le tappe di un itinerario sentimentale personale che inizia, si alimenta e cresce fino a trasformarsi in un progetto familiare in piena regola: l’innamoramento iniziale; il ritrovarsi e scoprire a distanza di tempo l’attrazione reciproca; il sesso; la condivisione progressiva dei rispettivi nuclei affettivi, la famiglia di lui, Accattivanti come una sequenza cinematografica, le prime otto vignette astratte in cui il lettore orbita come avviluppato in un movimento cosmico di cellule primordiali: mondi lontanissimi ma direttamente connessi alla mente del protagonista, che è intento in un’affannosa ricerca dalla quale sortisce, riconducendo il lettore sul balcone del suo appartamento ginevrino ed esor- 4

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accogliente ma non del tutto priva di diffidenze, gli amici curiosi e generalmente empatici e soprattutto il piccolo figlio avuto da lei in una relazione precedente, al quale l’autore impara a fare da guida. Peeters ci illustra dunque la normalità – ancora considerata sconcertante da molti che vivono in una davvero sconcertante ignoranza scientifica, culturale ed emotiva – di una storia d’amore, il cui evolversi è scandito dalle “pillole blu”, irrinunciabile fondamento del progetto di coppia e di famiglia. E particolarmente riuscito, nell’opera, è il ritratto di Cati, della quale l’autore descrive ed esalta in particolare il ruolo di madre; ruolo che si rinnova nel tempo e che rappresenta un importante traguardo sia umano che scientifico. Per scardinare la bolla di pregiudizio che ancora isola le coppie siero-discordanti, Peeters tuttavia non si ferma alla cronaca oggettiva di una relazione ma va fino in fondo nella ricerca interiore di risposte sulla specificità della sua unione con Cati, risposte che la società non può evidentemente dargli. E lo fa ricorrendo a un espediente narrativo geniale e inatteso: ai margini della città instaura un dialogo filosofico con un Mammut, intelligenza estinta e riportata in vita dalla ricerca, illustre rappresentante della “poesia scientifica”. Un dialogo conclusivo nel quale l’autore sana il suo personale conflitto con la scienza e nel quale il lettore comprende che in fondo non esiste una storia d’amore classificabile come “normale”, ossia una relazione nella quale il sentimento d’amore non sia dettato dall’unicità e non necessiti di conferma continua, in quanto parte dell’umana e universale ricerca dell’essenziale. L’animale preistorico che irrompe in maniera risolutiva nel racconto, preceduto dal rinoceronte albino come metafora del contagio, non sono solo personaggi comici ma simboli di una visione di tipo zooantropologico molto utile con la quale Peeters affronta il discorso dell’Hiv: l’instaurazione di un dialogo e di una prossimità con un vivente percepito come “diverso”, che agisce cioè totalmente al di fuori dei confini delle relazioni sociali, ha effetti positivi sull’uomo perché lo induce a considerare come risorsa qualcosa o qualcuno che in genere è considerato come un problema dalla comunità. In conclusione, la ri-pubblicazio- ne di un'opera seminale come Pillole Blu di Frédérik Peeters è un fatto editoriale importante per vari motivi. Per ragioni “interne” all’opera, risultando essa il completamento di un atto narrativo iniziato dall’autore molti anni prima, ma anche la verifica della validità di una scelta esistenziale, come testimoniano le tavole aggiuntive a fine volume. Per ragioni più generali, anche, attestando l’opera il nuovo livello di consapevolezza culturale raggiunto in Europa rispetto al ruolo assegnato all’Hiv nella vita intima e sociale delle persone. Lontano da ogni inclina- zione pietistica o peggio da ogni atteggiamento sensazionalistico e allarmistico, l’argomento viene infatti trattato con la matura delicatezza tipica di un genere – quello della graphic novel, appunto – che unisce il tratto popolare del fumetto con lo spessore narrativo e l’approfondimento psicologico del personaggio, propri del romanzo. ).*.$+/&,)*-/-/$ ),*+)-   5

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NEWS di Sarah Sajetti della riduzione delle loro sofferenze”. Youyou Tu è la prima cinese a vincere un Nobel e la dodicesima donna a vincere un Nobel per la medicina. Nobel per la medicina È stato assegnato a ottobre il Premio Nobel per la medicina, che quest’anno ha visto vincitori l’irlandese William Campbell e il giapponese Satoshi Mura “per le loro scoperte riguardanti un nuova terapia contro le infezioni causate da parassiti intestinali” e la cinese Youyou Tu “per la sua scoperta di una nuova terapia contro la malaria”. Nelle motivazioni per l’assegnazione del Nobel si precisa inoltre che “Le scoperte hanno dato all’umanità la possibilità di combattere queste malattie debilitanti che colpiscono centinaia di milioni di persone ogni anno. Sono incommensurabili le conseguenze in termini di miglioramento della salute delle persone e Ebola: aggiornamenti sull’epidemia Il 7 novembre 2015 e’epidemia da virus Ebola è stata dichiarata conclusa in Sierra Leone, dove è costata la vita a 3955 malati e oltre 200 operatori sanitari. In Guinea non sono stati segnalati nuovi casi di infezione umana da Evd dal 29 ottobre 2015, mentre il 19 novembre 2015 sono stati notificati tre nuovi casi in Liberia, dove l’epidemia era stata dichiarata conclusa il 3 settembre 2015: queste nuove infezioni si sono verificate all’interno della stessa famiglia e hanno condotto al monitoraggio di 149 contatti, tra cui 10 operatori sanitari. Un gene chiamato ERBB2, noto nel campo dell’oncologia perché promuove la crescita cellulare in svariati tipi di cancro, è stato utilizzato per attivare la proliferazione di cellule muscolari cardiache dopo un infarto miocardico La ricercatrice Youyou Tu, prima cinese a vincere un Nobel e dodicesima donna a vincere un Nobel per la medicina Un gene potrebbe riparare il cuore dopo un infarto Durante un infarto miocardico le cellule del muscolo cardiaco muoiono e sono sostituite da tessuto cicatriziale, che non ha però la capacità di contrarsi e determina quella ridotta funzionalità che spiana la strada all’insufficienza cardiaca. Nel corso di uno studio condotto da un team internazionale di scienziati, guidato dal ricercatore italiano Gabriele D’Uva e pubblicato sulla rivista Nature Cell Biology, un gene chiamato ERBB2, noto nel campo dell’oncologia perché promuove la crescita cellulare in svariati tipi di cancro, è stato utilizzato per attivare la rigenerazione dell’organo. La sperimentazione è stata eseguita su topi che avevano subito un infarto e in cui la riattivazione del ge- ne per il tempo sufficiente a indurre la giusta quantità di proliferazione di cellule muscolari cardiache, ha in effetti indotto la rigenerazione del muscolo cardiaco nel giro di poche settimane. Nuovi studi dovranno essere condotti per verificare la possibilità di applicare un simile meccanismo di riattivazione genetica negli esseri umani. Legge 194 e utilizzo della RU486 In Lombardia La relazione sull’attuazione della legge 194/78, presentata a fine ottobre dal ministero della Salute, evidenzia la costante diminuzione del ricorso all’interruzione volontaria di gravidanza (Ivg), tanto che nel 2014 si è registrata una riduzione del 60% rispetto al 1982, anno in cui si era riscontrato il valore più alto. Un’indagine condotta dal gruppo regionale del Pd per fare il punto sull’obiezione di coscienza in Lombardia ha però rivelato che il decremento in questa regione è stato tra i minori registrati in Italia, malgrado 6

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la presenza di una una misura economica di sostegno alle donne che rinunciano all’Ivg, il Nasko. Il problema è forse che le donne straniere hanno accesso al contributo solo dopo due anni di residenza in regione, malgrado in percentuale siano proprio loro a ricorrere maggiormente all’Ivg. La Lombardia ha inoltre scelto di non aderire al progetto, promosso e finanziato dal ministero della Salute, sulla prevenzione dell’aborto tra le donne straniere tramite la diffusione di buone pratiche, come la formazione degli operatori, il potenziamento dell’organizzazione dei servizi, la promozione di una capillare informazione. I dati sull’obiezione di coscienza dicono che in Lombardia nulla è cambiato, sia con Formigoni che con Maroni per le donne che decidono di ricorrere all’Ivg le difficoltà sono le stesse: la percentuale dei ginecologi obiettori va dal 50 % al 99% a seconda delle strutture. Per sopperire alla mancanza di medici le Aziende ospedaliere sono costrette a ricorrere a personale esterno, chiamato solo per questi interventi, che nel 2014 sono costati 255.556 euro e non hanno comunque evitato l’allungamento dei tempi di attesa. Come dichiarato da Sara Valmaggi, vicepresidente del Consiglio regionale della Lombardia e membro della Commissione Sanità, “C’è una chiara pregiudiziale ideologica che non è cambiata con la giunta Maroni. Noi, da parte nostra, chiediamo di attuare la legge 194 in tutte le sue parti, imponendo la mobilità del personale nelle strutture pubbliche e obbligando quelle private accreditate a garantire la possibilità di effettuare l’Ivg”. L’indagine condotta dal Pd si è occupata anche della RU486, a sei anni dalla sua introduzione, mettendo in evidenza come la Lombardia sia al quindicesimo posto rispetto alle altre regioni. “Alla Regione – dice ancora Valmaggi - chiediamo, di applicare le linee guida nazionali in modo più ragionato consentendo, come accade in altre regioni, la somministrazione della RU486 in regime di day hospital”. Afripad, l’assorbente igienico che aiuta l’Africa Secondo l’Unicef una studentessa africana su dieci ogni mese durante il ciclo salta la scuola a causa della mancanza di prodotti igienico-sanitari adeguati e in moltissimi altri Paesi le mestruazioni si traducono nell’impossibilità per le donne di condurre normalmente i loro impegni quotidiani, che si tratti di scuola, lavoro o attività domestiche. Nel 2010 Paul e Sophia Grinvalds, dopo aver trascorso alcuni mesi in Africa e aver toccato con mano la difficoltà di reperire assorbenti, decisero di fondare un’azienda per la produzione di assorbenti igienici a prezzi accessibili: l’Afripads Ltd., con sede in Uganda, ha adattato un prodotto in tessuto riutilizzabile, originariamente progettato per il mercato “eco-consapevole” nord americano. A oggi la società non solo ha raggiunto circa 150.000 ragazze e donne africane, ma fornisce lavoro a tempo pieno a 150 donne dei villaggi. L’impatto sociale di questo prodotto, apparentemente banale, è altissimo, perché consente di limitare l’abbandono scolastico femminile e quindi di rendere le donne africane più indipendenti economicamente e più consapevoli, evitando loro di incorrere in matrimoni e gravidanze precoci, con tutto ciò che ne consegue anche in termini di diffusione dell’Hiv. Vaccinazioni per tutti Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Laura Bianconi, senatrice e vicepresidente del Gruppo Area Popolare, hanno proposto di ricominciare a vaccinare i bambini direttamente a scuola, a partire dalle elementari, come accadeva fino agli anni Settanta. Proposta che ha ricevuto l’immediata approvazione di Sergio Pecorelli, presidente dell’Agenzia italiana del Farmaco, e di Emilia Grazia De Biasi, presidente della Commissione Sanità del Senato. L’obiettivo è quello di garantire un’adeguata copertura contro le malattie infettive, dal momento che in Italia le coperture sono scese al di sotto del 95% per malattie come poliomielite, difterite, tetano, haemophilus influenzae di tipo b ed epatite B, e sotto all’86% per morbillo, parotite e rosolia. “C’è una chiara pregiudiziale ideologica che non è cambiata con la giunta Maroni. Noi, da parte nostra, chiediamo di attuare la legge 194 in tutte le sue parti, imponendo la mobilità del personale nelle strutture pubbliche e obbligando quelle private accreditate a garantire la possibilità di effettuare l’Ivg” - Sara Valmaggi 7

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CONVEGNI  L’associazione Donne in rete, presieduta dalla presidente Rosaria Iardino, ha organizzato il 27 e 28 novembre scorso il secondo workshop “ICE, Insieme contro l’Epatite” dal titolo: “Epatite cronica e Hcv: tra eradicazione e sostenibilità”. Momento importantissimo per capire quale fosse lo stato dell’arte della lotta al virus dell’Hcv, ha consentito di ragionare sulle risposte farmacologiche messe in campo e l’accessibilità alle cure, ma anche di avere il punto di vista dei pazienti, a loro volta presenti alla convention insieme a illustri medici, scienziati e ai vertici di Aifa e Farmindustria, in rappresentanza delle aziende produttrici. “Donne in rete è un’associazione che si occupa delle problematiche delle donne e l’Hcv è una di queste” spiega Iardino, che di seguito aggiunge: “A Milano abbiamo cercato di fare il punto della situazione, confrontandoci coi farmaci innovativi che Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco) ha immesso sul mercato e più in generale con la ricerca, il tut-    ,((."+/+%+"+!/+)&.',).+/&./ ,(*)+-'*-)+%+.,/&-%%'.-)(.*,/&-%./* &./&./.%,'+/+(,)., ,)&.'+!/#)-(.&-'*-/&-%%,((+$.,.+'-/+''-/.'/)-*-/ . %.,'+/.,)&.'.!/.)-**+)-/&-%%'.* +#-),*.,/&-%/)-#,)*+/&./",%,**.-/.'-**.-/&-%% (#-&,%-/,$$+/&./.%,'+ 8

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to col fine ultimo di eradicare (quindi debellare) la malattia”. “Quel che è certo - ha continuato la presidente dell’associazione - siamo a un punto in cui è necessario che prevalga il diritto alla cura per tutti. I farmaci devono essere accessibili senza limitazioni e il poter guarire deve essere una prerogativa valida non per pochi ma per la stragrande maggioranza, se non l’interezza, dei malati”. A fine lavori è stato redatto un documento, concordato tra tutti gli attori presenti, nel quale si chiede che i criteri con cui i farmaci sono resi disponibili oggi dal Sistema sanitario nazionale siano presto allargati per aumentare la platea di chi vi potrà accedere. “La responsabilità per giungere a un obiettivo di questo tipo - continua Rosaria Iardino - è di tutti e una comunicazione chiara e non illusoria potrà dire quando questo traguardo sarà raggiunto. Il sottotitolo dell’iniziativa parlava di eradicazione. Ora - termina Iardino - nessuna malattia penso possa essere completamente debellata senza delle cure aperte a ogni malato. Anche per l’Epatite C questo deve essere l’obiettivo”. ropee che monitorano la situazione sanitaria, è tra i Paesi sviluppati quello col numero maggiore di malati, le ultime stime parlano di un milione di persone circa. Detto questo è stato importante anche scoprire che abbiano tutta una serie di nuovi farmaci che affrontano la malattia e che sono molto prestazionali, ovvero in grado di far registrare percentuali di efficacia sopra il 90 %. Ciò cosa significa? Che è lecito pensare a una futura eradicazione della malattia, ovvero vederla un giorno sradicata dalla nostra società eliminando completamente il virus. Questo è un obiettivo che ha evidentemente dei costi, per cui in questo workshop ci siamo misurati anche con la sostenibilità del progetto, scoprendo che è certo un obiettivo pretenzioso ma niente affatto impossibile da raggiungere. Eradicare l’Hcv ha oggi un costo proibitivo? Diciamo che attualmente questa malattia ha un costo; un costo che sta man mano diminuendo ma che continua a rimanere elevato. Durante il workshop, per esempio, s’è scoperto che se dovessimo trattare tutti i pazienti oggi affetti da Epatite C la cosa non sarebbe affatto sostenibile dal nostro Sistema sanitario nazionale. Arriveremmo al paradosso che per trattare l’interezza dei casi di Hcv+, finanziariamente, non potremmo più occuparci di altre malattie. Quali soluzioni? /7+6-5&037+67*5-23731-"3,7 *5//37+67.154157*04//540%472147,4) %65025#7,15-.162231575+76-262*%6306#7,51 4116'41574721422415767.4-67,67&14'67.3) (57+5/715-2377&67-24237-24!6/6237(4 .307/3!65226'37+6716*-.6157473..*,41) -6740."57+672*2267&/674/216760725(,6714) &6305'3/6#7,517&6*0&515#7.3(57"37&6 +5223#7475/6(6041576/7'61*- 7*5-247 /47134+)(4,7,517/514+6.4%6305 Tutti gli stakeholders facciano la loro parte Il professor Massimo Colombo, ordinario di Gastroenterologia dell’Universita degli Studi di Milano, è membro del comitato scientifico di Ice. HCV tra eradicazione e sostenibilità: Professor Colombo può spiegarci questo titolo? È un titolo impegnativo: noi vorremmo eliminare il virus dalla faccia della terra, come siamo riusciti a fare in altre situazioni, purtroppo però non disponiamo di un vaccino e senza vaccino è impossibile. Con i nuovi farmaci, che sono efficienti, sicuri e molto facili da somministrare per via orale, possiamo però controllare l’infezione e ridurre in modo tangibile l’impatto clinico del virus, per esempio riducendo drasticamente il numero di pazienti che sviluppa cirrosi, tumori del fegato o che ha necessità di subire un trapianto del fegato per sopravvivere. In questa battaglia vediamo coinvolte diverse realtà, tra cui medici, personalità della politica, Aifa: una sinergia necessaria per combattere l’HCV? È evidente che non si può affrontare il problema solo dal punto di vista clinico, occorre la cooperazione di tutte le forze in campo, quelli che gli inglesi definiscono gli stakeholders: quindi le associazioni dei pazienti, che facciano un’adeguata e Una road-map per l’eradicazione dell’Hcv 6*/640376%%41+606776/7+615223157+5/) / 06273,51426'47+5/715,41237+67(4) /42265760$5226'57+5//-,5+4/57 4..3 +676/403757"47$42237,41257+5/73) (624237-.65026$6.37+5/731)-"3, 7 Dottor Rizzardini, perché è importante questo workshop? Per prima cosa, perché ha permesso di tornare a parlare di Epatite C, evidenziando che - purtroppo - la malattia non è affatto debellata. L’Italia, secondo le agenzie eu- 9

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corretta lobbyng e che sostengano le istanze tecnico-scientifiche che i medici hanno evidenziato; le autorità preposte a prendere decisioni di salute pubblica sia a livello periferico, le Regioni, sia a livello centrale, il Ministero; con al centro Aifa, questo gioiello tecnico che è riuscito a negoziare il costo dei farmaci. Parliamo di una malattia verso la quale occorre mantenere alta la guardia? 51237(47,3--64(37!507-,514) 15 724/6477-2424721476745-67,67'61) 2*3-675+75$$6.65026705/7!/3..4157/47+6$) $*-63057 +5//5,426257 7 05//47 ,13,164 ,3,3/4%6305757/"37$4223#7,5175-5() ,63#7.30213//40+37607(3+374+5&*4) 2376/7-40&*57+30423757.30213//40+3 /5-6237+5//57+304%6306 73674!!64(3 $4'316237/37-'6/*,,37+67.502167-,5.64) /6-26.6705//415476025106-26.4#7&4-21350) 2513/3&6.475760$5226'3/3&6.4#7."57"40) 037 $3106237 /37 -21*(50237 4+5&*423 ,517.*14157*40267514037&67(4/426 7 Oggi c’è il problema di quella comunità di persone che ormai sono non più giovani, che hanno contratto l’epatite con comportamenti parenterali a rischio, ma che possiamo curare in modo efficace e ragionevolmente semplice. Professor Puoti, quali altre caratteristiche rendono “particolari” i pazienti Hiv e Hcv + ? Per esempio, su di loro, la progressione dell’Hcv è più elevata e hanno una serie di conseguenze dell’infezione da virus di Epatite C molto rilevanti. Non sono affatto pazienti speciali per quel che riguarda la risposta ai trattamenti farmacologici e la tollerabilità degli stessi, perché reagiscono molto bene come qualsiasi altro malato. Cosa vuole dire con quest’ultima precisazione? "57/6716250&37*07&1*,,37-*7.*6 .67-67,3215!!57.30.50214157.307,13) $62237 05//47 ,13-,5226'47 +67 4(,/64157 6 .1625167+674..5--374//572514,657$41(4) .3/3&6."574026).'#7,51."7.3-262*6) -.3037*047!4-574'50257*07,414(5) 2137 $41(4.3)5.303(6.37 ,6*223-23 -3/6+3 Ma questo tipo di “paziente speciale” è stato trascurato sino ad oggi dal nostro Sistema sanitario? 3 7 6-3&047 4'5157 *047 '4/*24) %63057 05*2147 57 -.65026$6.4 7 5223 *5-23#7-57*4/.*03716265057."57-6 -64037-,15.4257+5//5716-31-57$6040) %64165#7,5175-5(,637,517&414026157/4 2514,6474026)15213'614/57472*226#7+6.3 +6716$/5225157-*67-3/+67."57-67-303716) -,41(64267(4025050+37*5-257,51) -3057607!*3057.30+6%63067+67-4/*25# Coinfetti Hiv/Hcv, una popolazione speciale che merita l’accesso ai farmaci I pazienti Hiv positivi molto spesso presentano un’infezione con virus da Epatite C; secondo il professor Massimo Puoti, docente universitario e medico dell’Ospedale Niguarda di Milano, questa loro caratteristica “che non si ritrova in nessun altro gruppo a rischio”, ne fa un tipo di pazienti molto speciale. 10 %/#)+-((+)/,((."+/ +*.!&+$-'*-/ '.-)(.*,).+/-/"-&.$+/&-%% (#-&,%. ,)&,/&./.%,'+

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.307*047'62474226'4757-50%473-,5) +4/6%%4%6305 Questo per ribadire che bisognerebbe allargare il numero delle persone a cui garantire farmaci anti-Hcv? 6.64(37."57637,50-37."5767,4) %6502676'.'7,3215!!51374'5157*0 4..5--37,6714,6+3747*5-23726,37+6 $41(4.6#740."57607.30+6%63067+67(4) /422647 (5037 4'40%424#7 3''5137 030 &14'5 7517.*67-57-67+5'57-.5&/6515 +5//57,16(57.425&3165747.*675-250+5) 1576/7214224(5023#73/2157467,4%650267.30 60$5%63057+676'#7.30-6+515156767+64) !526.6#767.360$52267+67,426257#767,4) %650267.3074/2157(4/422657+5/7$5&423 5767,4%650267.3073!5-627(47 7 # 2*2257.425&31657."57,15-5024037*0 14,,31237.3-23!505$6.67(3/237'40) 24&&63-3 7 della malattia, è possibile fare un bilancio sui numeri di oggi dell’Hiv. “In Europa – dice Cernuschi - c’è un numero di nuovi casi assolutamente inaccettabile, così come in Italia, dove non si vede una riduzione. La malattia non è più visibile come un tempo, ma è importante tenere alta la guardia, formare le persone, spiegare quali comportamenti tenere, come poi ci si deve curare e come ci si deve comportare”. La Società italiana di malattie Infettive e Tropicali conferma che oggi non ci sono più persone che muoiono come negli anni Ottanta e Novanta, “però – dice il dottor Cernuschi – l’informazione continua ad essere importante, invece è difficile entrare nelle scuole, è difficile parlare, è difficile ottenere fondi per fare informazione”. logica è quella di avere tassi di guarigione sopra il 90%. Le speranze sono di generare farmaci con speranza di guarigione al 100% e quindi anche di poter eradicare il virus”. Tutto questo porta evidentemente a dei costi per i servizi sanitari nazionali, che però devono trovare delle ricette per poter convivere con tutte queste innovazioni. “Ovviamente le soluzioni possono essere di vario tipo - prosegue De Santis - compresa quella di riallocare le risorse secondo le necessità future; se alcuni farmaci faranno scomparire delle malattie sarà opportuno prendere le risorse sanitarie dedicate alla cura di queste malattie e dirottarle su qualcos’altro. Per esempio verso l’Alzheimer, dove avremmo probabilmente una domanda di assistenza sanitaria sempre maggiore”. Il monito di Asa: non abbassare la guardia contro l’Aids La popolazione di sieropositivi è considerata una delle più a rischio di progressione della malattia epatica a seguito dell’infezione da Hcv, tanto che le nuove linee guida per il trattamento dicono che queste persone hanno priorità nella terapia. Sono le considerazioni che fa Asa, l’Associazione solidarietà Aids, per bocca del suo Presidente, il dottor Massimo Cernuschi. “Tutto questo è auspicabile – dichiara – soprattutto per chi tiene dei comportamenti a rischio e che possono trasmettere ad altri l’infezione da Hcv, dato che l’infezione da Hiv, se si segue la terapia antiretrovirale, difficilmente viene trasmessa”. A trent’anni dalla nascita di Asa, i cui volontari hanno avuto un ruolo importantissimo nell’assistenza dei pazienti e nell’arginare la diffusione L’industria del farmaco: la battaglia contro l’Hcv a un passo dall’essere vinta L’industria del farmaco, in questo momento, sta portando sul mercato una serie di farmaci innovativi che offriranno discontinuità rispetto al passato: malattie croniche per le quali un tempo c’era un’aspettativa di vita di venti o trent’anni, che comunque portavano a invalidità e morte, oggi sono curabili, con farmaci che possono da una parte far guarire i pazienti e dall’altra offrire concrete speranze di eradicazione. “Oggi - ha spiegato Francesco De Santis, presidente di Italfarmaco e vicepresidente di Farmindustria abbiamo malattie virali che vent’anni fa erano una condanna a morte, come l’Hiv, e con le quali per merito dei farmaci oggi i pazienti convivono, seppure con medicine impegnative. In riferimento all’epatite C - prosegue il vicepresidente di Farmindustria - la prospettiva farmaco- Il monito lanciato dal Piemonte Loredano Giorni, responsabile del settore Assistenza Farmaceutica, Integrativa e Protesica per la Regione Piemonte, è netto: bisogna curare tutti i pazienti, non solo i più gravi, per arrivare davvero all’eradicazione della malattia. Dottor Giorni, com’è la situazione in Regione Piemonte? In Piemonte la situazione è come nel resto d’Italia. Tutti noi stiamo alle indicazioni nazionali che sono impostate da Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ovvero di trattare e dare priorità ai pazienti più gravi. Detto questo ciò significa che in questa fase non si parla di eradicare l’Hcv ma di affrontare un’emergenza; di concentrarsi quindi su un insieme di 50 mila pazienti circa (per 11

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solo situazioni di una certa serietà e chi non è un malato grave non può accedere gratuitamente alle cure. Simona Montilla, dirigente farmaceutico di Aifa, intervenendo al workshp ha spiegato che l’Agenzia ha inizialmente agito in questo modo, “in ragione del fatto che non si avevano dati sufficientemente ‘robusti’ sulla reale efficacia dei nuovi farmaci introdotti”. “Ancora oggi non ne abbiamo” ha proseguito, per aggiungere successivamente: “quello che però stiamo osservando, dall’utilizzo dei farmaci e da alcuni dati di contesto che nel frattempo si sta cercando di raccogliere, è che rispetto ad alcune previsioni epidemiologiche che si erano prospettate inizialmente, le cose sembrano andare molto meglio. Anche la velocità con cui questi farmaci sono prescritti e utilizzati ci sta facendo pensare che presto si po- tranno ampliare i criteri attuali, così come le richieste che ci arrivano dalle associazioni dei pazienti”. Nell’ambito della nuova Commissione tecnico scientifica di Aifa, la cui prima riunione si è svolta a settembre, si sta infatti valutando di approntare opportune modifiche ai criteri di applicazione dei farmaci “liberati”, per allargare il bacino di pazienti che potrebbero usufruirne. “C’è da dire comunque – sottolinea infine la dottoressa Montilla – che in Italia, in meno di un anno, sono stati avviati circa 29.500 trattamenti. Si tratta della coorte più numerosa d’Europa; da un lato, ahinoi, perché forse significa che abbiamo un numero di pazienti gravi più alto rispetto ad altre parti d’Europa, ma al tempo stesso possiamo essere contenti della capacità reattiva del nostro sistema sanitario, che è riuscito a trattare un numero così ampio di pazienti in meno di 12 mesi”. Eradicazione dell’Hcv, l’Italia modello da esportare Raffaele Bruno, professore dell’Università di Pavia ed esperto di malattie infettive, sul fronte della lotta all’Hcv pone l’accento sul confronto tra l’Italia e altri paesi, Stati Uniti su tutti. Questa sua visione “globale”, professione, riesce a farle dire quando l’Hcv sarà eradicata? Premesso che l’eradicazione non è un evento possibile, in assenza di una terapia vaccinale; e visto che tutti i vaccini hanno, sino ad ora, fallito, sicuramente quello che sarà possibile in un futuro prossimo è un controllo della malattia. Questo è possibile per la nuova era di farmaci che stiamo provando e che controllano in modo egregio la malattia. L’unico limite sta nel fatto che queste medicine sono molto costose, per cui lo scenario che si apre è che nei Paesi avanzati l’incidenza dell’Epatite C decresca, ma nelle aree del mondo in via di sviluppo il serbatoio dell’infezione rimane attivo e questo non può che contribuire alla diffusione della malattia. Detto questo, quali sono le peculiarità del “sistema Italia” ? In Italia il Servizio Sanitario Nazionale ha fatto un grandissimo lavoro. Posso affermare, senza temi di smentita, che siamo il Paese che in assoluto ha trattato più pazienti con Epatite C; è vero anche che l’Italia, in Europa, è la nazione con più malati Hcv+, ma è evidente che noi li controlliamo in maniera migliore rispetto, per esempio, agli Sta- ,,-%-/) '+!/#)+-((+)-/,((+$.,*+/&./,%,**.-/'-**.-/#)-((+ %'.-)(.*/&./,., 13

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ti Uniti, che soffrono del fatto che da loro i farmaci sono a pagamento. Rappresentiamo quindi un modello? Certo, da esportare! Perché siamo uno dei Paesi che ha la maggiore casistica di pazienti trattati coi nuovi farmaci contro l’Epatite C. A questo punto quali sono le sfide che ci si parano davanti? Due. La prima è cercare di capire come abbattere ulteriormente il costo dei farmaci; e, secondo, vedere come trattare quei pazienti molto gravi, con cirrosi particolarmente avanzate, per arrivare anche in questi casi ad una regressione della malattia. Sarebbe una grande conquista. trattamenti di quanti non riusciamo a fare, proprio per la mancanza di personale. Le malattie infettive negli ultimi anni hanno subito una decurtazione di operatori e cominciamo a sentire il peso di questa situazione che rallenta le nostre attività. Ci dà un quadro reale dell’attuale incidenza dell’epatite C nel nostro Paese? Direi che in questo momento non abbiamo dati reali rispetto al numero di casi di Epatite, in particolare Epatite C; il vero problema è che i nostri ambulatori sono pieni di persone con questa patologia in stadio avanzato, perché stiamo trattando solo pazienti gravi, e sono tantissimi. Qual è il miglior modo per non ammalarsi di Epatite C? Attualmente l’Epatite C è legata principalmente alla tossicodipendenza, oppure ad alcune pratiche tipo tatuaggi o sedute estetiche, laddove non siano utilizzati materiali adeguati, ma complessivamente abbiamo una riduzione delle nuove infezioni, mentre abbiamo molte persone anziane con epatite C, persone dai cinquant’anni in su, che l’hanno contratta venti o trent’anni fa soprattutto attraverso lo scambio di siringhe o prima dello screening del sangue anche attraverso le trasfusioni. L’allerta lanciata dal Simit: “Ci vogliono persone preparate a combattere l’Hcv” Antonio Chirianni è vicepresidente di Simit, la Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali. Al workshop Ice ha portato il contributo di un operatore da anni impegnato sul campo della lotta contro l’Epatite C. Dottor Chirianni, quali risorse mette in campo Simit per affrontare l’emergenza dell’Hcv nel nostro Paese? Innanzitutto delle risorse umane, di cui in questo momento abbiamo un grande bisogno: per esempio in regioni come la Campania, da dove vengo, in cui la situazione è tale che la Regione ci concede più 14 /&-(*),/'*+'.+/ .).,''.!/.$-#)-(.&-'*-/&./.".*

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".%.,/-/.,(.!/#)-(.&-'*-/&-%%,/+"".((.+'-/.-'-/-/,'.*/&-%/-',*+ Stabilità: approvato emendamento sui farmaci innovativi Qualche giorno prima che a Milano iniziassero i lavori di ICE, alla Commissione bilancio del Senato è stato approvato un emendamento al ddl Stabilità che esclude dal tetto nazionale della spesa farmaceutica territoriale le risorse per finanziare l’erogazione dei farmaci innovativi. Protagonista di questa vittoria, perché prima firmataria, la presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, Emilia De Biasi, presente a sua volta al workshop di Milano. “È un emendamento importan- te - spiega la senatrice De Biasi che svincola il fondo dei farmaci innovativi dal tetto territoriale e lo rende indipendente per gli anni 2015/2016”. Insomma ci saranno più risorse disponibili per farmaci sicuramente strategici per sperare di eradicare il virus dell’Hcv. “È molto importante questo risultato - continua la senatrice - perché consentirà un lavoro di programmazione di fabbisogno e di monitoraggio sugli esiti, su tutte le persone che avranno necessità del farmaco contro l’epatite C. È una piccola rivoluzione, di cui sono molto fiera, che ci consentirà, finalmente, di comincia- re a scegliere se siamo uguali davanti all’aspirina come davanti alle grandi malattie”. “Credo che - termina De Biasi - se le Regioni lavoreranno bene, potremmo avere come obiettivo l’eradicazione dell’epatite C e questo porterà una nota in più a quell’universalismo su cui si basa il nostro Servizio Sanitario Nazionale che, voglio ricordare, è uno dei migliori d’Europa e del mondo”.  15

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