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voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari aprile 2011 anno vi n 1 «non arrenderti mai perchè quando pensi che sia tutto finito è il momento in cui tutto ha inizio.» jim morrison il senato impegna il governo sulla diagnosi e il trattamento della ccsvi il caregiver tempo vo.s.m diversamente turista

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sommario 3 editoriale a cura di paolo kalb 9 la faccia cattiva dell inps controlli feroci e invasivi ai veri disabili 18 l ufficio in casa a cura di isabella pischedda 4 uniti nella sofferenza a cura di silvana pistis 11 il caregiver a cura di isabella pischedda 25 diversamente turista a cura di tullio boi 5 isnvd annual meeting a cura di francesca rossini manfredini 16 tempo vo.s.m a cura di maura mustaro 27 carta bianca concorso letterario per racconti brevi 7 il senato impegna il governo sulla diagnosi e il trattamento della ccsvi 17 progetto in memoria di me a cura di giulia cancedda 30 notizie dalla vo.s.m a cura della redazione voci gocce www.vosm.it periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus autorizzazione tribunale di cagliari n 5/06 del 21.02.2006 stampato dalla litotipografia kalb via lunigiana 3 09122 cagliari aprile 2011 anno vi n 1 voci gocce iscritta al registro generale del volontariato della regione sardegna n° 1439 del 14/04/2005 aprile 2011 anno vi n 1 «non arrenderti mai perchè quando pensi che sia tutto finito è il momento in cui tutto ha inizio.» jim morrison 5850920 il senato impegna il governo sulla diagnosi e il trattamento della ccsvi il caregiver tempo vo.s.m diversamente turista foto di copertina costa sud occidentale della sardegna è stata gentilmente concessa dal sig santino scotto periodico di informazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna onlus viale elmas 66 09122 cagliari telefono fax 070.2351322 e-mail info@vosm.it www.vosm.it redazione paolo kalb andreina immacolato gabriella collu romano pala veronica murgia hanno collaborato tullio boi lele corvi maura mustaro isabella pischedda silvana pistis stampa e grafica litotipografia kalb tel e fax 070.29.07.87 info@kalb.it www.kalb.it 09122 cagliari direttore responsabile pier luigi zanata direttore editoriale paolo kalb

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di paolo kalb l editoriale q uando si parlò per la prima volta di ccsvi tra le diverse osservazioni che ci ritrovammo a fare fu quella sul disagio dell insularità per gli ammalati di sclerosi multipla sardi che avrebbero dovuto affrontare un viaggio nel continente per sottoporsi all ecocolordoppler ci fece riflettere sull ennesimo disagio riservatoci l esame è specifico il macchinario molto costoso ed è l unico modo per valutare la positività all insufficienza venosa cerebrospinale cronica in seguito apprendemmo di pazienti che dopo la diagnosi di ccsvi avevano sostenuto l intervento di angioplastica dilatativa all interno dello sperimentazione del prof zamboni e avevano conquistato anche solo un leggero miglioramento rispetto alla precedente condizione di salute il nostro periodico pubblicò alcune di queste testimonianze importanti per diffondere anche in questo modo l ipotesi del prof zamboni riguardo la correlazione della ccsvi con la sclerosi multipla gli studi nazionali ed internazionali facevano intendere che i tempi non sarebbero stati brevi per stabilire scientificamente e statisticamente l esistenza di un associazione tra ccsvi e sclerosi multipla e nell ammalato cresceva l ansia e la trepidazione per il clima di incertezza che si stava creando alla fine dello scorso anno da parte della vo.s.m furono presi contatti con dei radiologi interventisti che forniti dello specifico macchinario sarebbero stati disposti a recarsi periodicamente nella nostra regione per occuparsi della fase diagnostica una clinica privata avrebbe ospitato gli specialisti consentendo ai pazienti di accedere all esame ecocolordoppler e un congresso accessibile a tutti gli interessati avrebbe illustrato le modalità della diagnosi e dell intervento successivi eventi condizionarono negativamente il progetto facendoci desistere dalla sua attuazione nel mese di febbraio 2011 abbiamo appreso che il policlinico universitario con sede a monserrato aveva iniziato un progetto di ricerca in via transitoria solo diagnostico promosso dal prof ettore manconi il 3 marzo abbiamo avuto un incontro dove lo stesso prof manconi ci riferisce che il progetto dello studio sulla ccsvi promosso dall università degli studi di cagliari è ancora agli inizi e non prevede una progettualità tale da presumere collaborazioni con enti estranei all università stessa dopo questo colloquio abbiamo capito che le nostre preoccupazioni circa la possibilità di diagnosticare la ccsvi in sardegna non avevano più ragione di essere per poter essere inseriti nella lista per la diagnosi di ccsvi contattare i seguenti recapiti telefonici del reparto del policlinico di monserrato 070.51096414 e 070.51096578 inoltre non è necessaria alcuna impegnativa medica né è richiesto alcun ticket voci gocce 3

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a cura di silvana pistis uniti nella sofferenza s ono la referente a sant antioco della associazione vo.s.m volontariato sclerosi multipla sardegna ho conosciuto questa realtà più di 40 anni fa quando mio marito è stato colpito dalla sclerosi e voglio testimoniare quanto bene faccia ai malati e a chi li assiste l essere accolti in questa grande famiglia la vo.s.m organizza incontri e soggiorni di vacanza durante i quali ci si conosce tutti e si rimane legati per sempre da amicizia e dalla condivisione degli stessi problemi i dirigenti tramite conferenze e un periodico ci informano su quanto fa la ricerca per arrivare a guarire questa malattia io ormai sono rimasta sola ma continuo a lavorare per l associazione raccolgo le quote dei soci e cerco nuove adesioni sento di doverlo fare per riconoscenza verso coloro che hanno tanto aiutato mio marito e me e per l ammirazione che nutro verso queste persone speciali tutti i dirigenti infatti sono affetti dalla sclerosi eppure si dedicano con passione agli altri e un grandissimo insegnamento per tutti articolo pubblicato il 26/03/2011 sul periodico il dialogo della chiesa di s.maria goretti di sant antioco ci 4 voci gocce

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a cura di francesca rossini manfredini isnvd annual meeting a società internazionale per le malattie neurovascolari primariamente impegnata nello studio sulla ccsvi bologna 14 e 15 marzo 2011 report consensus conference del 13 marzo 2011 l la consensus conference aveva come tema il metodo zamboni per il riconoscimento della insufficienza venosa cronica cerebrospinale ccsvi utilizzando il sistema doppler ovvero la parte diagnostica del metodo messo a punto dal prof paolo zamboni con lo staff del centro per le malattie vascolari dell università di ferrara questa conferenza si è resa necessaria per uniformare in tutto il mondo i metodi prologo al convegno mondiale dei medici neuro vascolari che costituiscono la isnvd società internazionale per le malattie neurovascolari si è tenuta domenica 13 marzo a bologna la consensus conference per definire le linee guida pratiche per l indagine di screening della ccsvi di indagine e la refertazione degli esami sarà così possibile accedere a criteri di diagnosi condivisi e a degli standard per i report scientifici alla consensus conference hanno partecipato 40 esperti appartenenti alla società internazionale per le malattie neurovascolari isnvd approvate all a unanimita il 90 dell a me todica per diagnosi dell a ccsvi proposto dal prof paolo zamboni sigl ato dai piu autorevoli medici neurovascol ari internazionali un documento che pone i par ame tri di r ifer imento di indagine valido per tut to il mondo voci gocce 5

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e ad altre sette delle maggiori società nazionali e internazionali che si occupano proprio di questo ovvero di diagnostica del sistema venoso con apparecchi ad ultrasuoni ne è risultato un documento approvato all unanimità dove il 90 del metodo che era stato precedentemente proposto dal gruppo di ferrara e di bologna è stato approvato unanimemente oltre a ciò sono stati introdotti numerosi miglioramenti che incrementeranno la riproducibilità e diffusione del metodo alcune parti del metodo proposto il restante 10 sono state considerate al momento criteri aggiuntivi ed è stato suggerito di fare ulteriori ricerche in questo senso per raggiungere ancora più evidenza il documento siglato a bologna verrà inviato alle principali riviste delle seguenti categorie scientifiche diagnostica vascolare ra diologia radiologia neuroradiologia interventistica endovascolare con il prof paolo zamboni ha presieduto l incontro il prof nicolaides che è stato responsabile del gruppo di ricerca vascolare del st mary s hospital di londra oltre a numerose altre cariche di presidenza di società vascolari nel mondo importante merito del prof nicolaides è stato nell aver presieduto l ultima consensus conference che nel 2000 aveva definito quelli che sono i sistemi di analisi delle vene con l utilizzo di questa tipologia di apparecchiature agli ultrasuoni conferenza stampa sugli chirurgia vascolare angiologia neurologia diagnostica vascolare la comunità dei medici radunata è stata particolarmente soddisfatta per i risultati dei lavori questa condivisione porterà presto a un miglioramento anche nelle pubblicazioni a carattere scientifico arricchite così dalle esperienze che nel frattempo sono state maturate nei diversi centri mondiali e che oggi hanno presenziato alla consensus conference le principali società che si occupano di indagini diagnostiche sul sistema venoso che hanno partecipato alla consensus conference sono european venous forum l unione internazionale di flebologia la unione internazionale di angiologia l american e l australasian college of phlebology la società italiana di patologia vascolare la società italiana di chirurgia vascolare ed esiti del convegno martedì 15 marzo ore 13.30 cnr di bologna sede del convegno fonte ufficio stampa autorizzato francesca rossini manfredini laboratorio delle parole 6 voci gocce

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senato della repubblica italiana il senato impegna il governo sulla diagnosi e il trattamento della ccsvi l egislatura 16 atto di sindacato ispettivo n° 1-00369 atto n 1-00369 pubblicato il 26 gennaio 2011 seduta n 493 marino ignazio poretti tomassini rizzi bosone biondelli bassoli chiaromonte scanu perduca di giovan paolo il senato premesso che la sclerosi multipla è una malattia altamente invalidante che colpisce in italia circa 58.000 persone l insufficienza venosa cerebrospinale cronica ccsvi potrebbe essere una condizione clinica in cui stenosi congenite o di altra natura che colpiscono le vene giugulari e altre vene del tronco determinerebbero un alterato deflusso del sangue dal cranio al torace la ccsvi sarebbe da inserire tra le malformazioni venose di tipo trunculare ovvero fra quelle che si sviluppano fra il terzo ed il quinto mese di vita intrauterina la ccsvi per la quale il professor paolo zamboni ed altri studiosi sarebbero intenzionati ad ottenere un ricono scimento clinico includendo i protocolli inseriti nella consensus conference mondiale dei chirurghi vascolari e votate dai rappresentanti di 47 paesi all unanimità nel settembre 2009 a monaco la ccsvi potrebbe essere spesso associata secondo autorevoli studi scientifici con la sclerosi multipla l angioplastica dilatativa è una procedura consolidata da 25 anni mininvasiva con rischi minimi in diversi paesi sono stati avviati studi clinici per verificare l efficacia e l appropriatezza della angioplastica dilatativa nella cura della ccsvi considerato che la correlazione individuata tra le due patologie non poteva non suscitare un comprensibile interesse tra i malati di sclerosi multipla per il possibile beneficio derivante dall accesso al trattamento di eventuali anomalie nel sistema venoso extracranico interesse accentuato da passaparola via internet e poi anche da trasmissioni televisive considerato altresì che la teoria dell associazione tra le due malattie ha prodotto enorme attenzione nella comunità scientifica internazionale e in molti paesi è già stata avviata la sperimentazione clinica sui malati di sclerosi multipla in italia ci sono centri pubblici e privati dove viene eseguito l esame con ecodoppler per la dia voci gocce 7

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gnosi della ccsvi nonché l angioplastica dilatativa che cura questa condizione tali operazioni sono state autorizzate dal ministro della salute con la circolare del 27 settembre 2010 indicando anche un codice generico e non specifico per la ccsvi da utilizzare per le operazioni icd-9-cm codice 3950 angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarico/i il professor zamboni ha sostenuto anche in sede di audizione dinnanzi alla commissione parlamentare di inchiesta sull efficacia e l efficienza del servizio sanitario nazionale del senato che la durata dell esame e il metodo con cui questo viene realizzato siano parametri necessari affinché l esito sia affidabile in detta circolare viene più volte indicato uno studio diagnostico della fondazione italiana sclerosi multipla quale studio finalizzato a testare l eventuale correlazione con la sclerosi multipla senza considerare che il professor zamboni stesso è uscito dal gruppo di lavoro di questo studio denunciandone le gravi carenze impegna il governo affinché il ministero della salute si adoperi nel chiarire come e dove possa essere effettuata la diagnosi nonché il trattamento della ccsvi e in base a quali parametri anche con la consulenza dello scopritore di questa patologia il professor zamboni a monitorare la raccolta dati di correlazione tra ccsvi e sclerosi multipla e predisporre controlli adeguati sulla correttezza delle sperimentazioni in atto e quindi istituire modalità di studio che consentano sicura tracciabilità dei dati affinché il consiglio superiore di sanità fornisca il parere già richiesto da mesi affinché il ministero della salute attraverso i suoi organi di consulenza istituzionale realizzi un censimento e una mappatura di tutti i luoghi e i centri pubblici e privati in cui vengono realizzati diagnosi con ecodoppler e trattamenti con angioplastica omogeneizzando la raccolta dei dati affinché dalla loro lettura si possa verificare l efficacia terapeutica della dilatazione venosa mediante angioplastica sulla base dell urgenza e della responsabilità nonché del rigore scientifico che la procedura richiede fonte il senato della repubblica italiana 8 voci gocce

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inps la faccia cattiva dell inps controlli feroci e invasivi ai veri disabili ti che alle strette arrivano a togliersi le protesi oculari per dimostrare la menomazione a milano a un ragazzino tetraplegico è stato chiesto di mettersi da solo i pantaloni «si sta umiliando la dignità delle persone è la denuncia l attività sacrosanta di verifica da parte dello stato deve essere compiuta rispettando i disabili» «scovare i falsi invalidi ha sottolineato il presidente tommaso daniele è un impegno fondamentale ma ora si sta rasentando la follia» l inps da parte sua attraverso il professor massimo piccioni presidente della commissione medica superiore sottolinea «l elevata professionalità dei medici dell istituto questo non esclude aggiunge che ci possano essere casi singoli che vanno sanzionati» le prestazioni per ciechi tota altra faccia della stretta contro i falsi invalidi sono controlli «feroci e invasivi» e gravi problemi economici per i veri disabili cui viene sospesa l indennità e la pensione che per i ciechi assoluti significa circa mille euro al mese fino alla conclusione delle verifiche l unione italiana ciechi e ipovedenti dopo diverse segnalazioni in merito denuncia «inadempienze e abusi da parte dell inps e dell agenzia delle entrate» i controlli ha spiegato paolo colombo avvocato dell uic in una conferenza stampa portano automaticamente alla sospensione del beneficio economico fino l al termine del giudizio della commissione medica competente «così prima che la persona possa avere ragione possono passare diversi mesi» e casi del genere si sono verificati soprattutto in sicilia e in campania altro aspetto è «l illegittimità delle visite di controllo particolarmente invasive» a cui l inps «sottopone persone colpite da patologie irreversibili chiamate a controllo» l uic elenca una serie di casi in cui i controlli sono stati particolarmente «feroci» a padova una persona di 75 anni sottoposta a dieci visite di controllo a napoli atteggiamenti di sfida nei confronti dei non veden voci gocce 9

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li sono 63 mila quelle per ciechi parziali 79 mila per fare solo qualche numero e «rispetto a questi soggetti prosegue negli archivi non vi sono informazioni sanitarie fino al 2007 e come può fare l inps di fronte a un provvedimento del governo che ha chiesto di fare accertamenti?» solo il 9 dei fascicoli su centinaia di migliaia di disabili da controllare sono stati trasferiti nel 2009 dalle asl e «quindi spiega piccioni l inps ho dovuto chiamare a visita tutti i soggetti in assenza di informazioni sul loro stato di salute» l unione ciechi si dice pronta assieme all adiconsum a promuovere una class ac tion «vanno contrastati i falsi e i medici compiacenti che hanno attestato il falso l azione collettiva che non porta a riparazioni economiche può portare a una diffida nei confronti dell amministrazione e a un dialogo per rimuovere il problema» ha detto paolo landi segretario dell associazione di consumatori in più c è l idea di scendere nuovamente in piazza «contro una vera e propria persecuzione sulla base della presunzione che tutti gli invalidi che beneficiano dell assegno siano falsi invalidi» 10 febbraio 2011 fonte l unità.it 10 voci gocce

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a cura di isabella pischedda il caregiver ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza percorreremo assieme le vie che portano all essenza ti salverò da ogni malinconia perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te io sì che avrò cura di te testo de la cura di franco battiato c aregiver è un termine inglese che indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza ad un altra persona i caregiver possono essere familiari amici o persone con ruoli diversi che variano a seconda delle necessità dell assistito in italia il termine è sconosciuto a tanti perché la responsabilità di aiutare un membro della famiglia soprattutto con gravi patologie è insito nel proprio ruolo familiare se l assenza di un vocabolo per indicare una persona che offre assistenza a un altra può risultare non significativo alcuni potrebbero obbiettare che il non dare un nome a un ruolo così importante potrebbe isolare e far pas sare sotto silenzio molti caregiver che si prendono cura dei malati privi di riconoscimento assistenza e sostegno nel momento in cui uno specialista ha il delicato compito di comunicare una diagnosi grave ad un paziente nella maggioranza dei casi sentimenti di dolorosa rabbia di sopraffazione e vuoto prendono il sopravvento questa complessità data da una situazione drammatica influisce non di rado soprattutto sui familiari che vivono la disperazione e percepiscono come non mai il loro essere impo tenti davanti a un destino che si presenta incerto e fuor di dubbio angosciante la figura del caregiver non va in alcun modo sottovalutata perché se investita da sentimenti eccessivi di inadeguatezza invece di risultare una risorsa per il malato può finire col rappresentare un ulteriore aggravante in un contesto di per sé già difficile le persone colpite da una malattia cronica o ingravescente sono infatti costrette a confrontarsi con un tipo di patologia il cui andamento è fra i più difficili da sostenere sia a voci gocce 11

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livello fisico che psichico ed è per questo che l apporto di uno o più familiari può rivelarsi fondamentale per affrontare e rendere più sopportabili quei momenti in cui sul malato lo sconforto prenderà per forza di cose il sopravvento comune denominatore tra i malati cronici è proprio l estremo bisogno di una vicinanza emotiva che nella gran parte delle situazioni viene reclamata attraverso una costante richiesta di presenza che solo in casi isolati viene paradossalmente mascherata con quello che risulta essere un apparente ed inspiegabile isolamento in realtà per il malato poter continuare a sentirsi parte integrante del nucleo familiare mantenere una comunicazione sincera che non sfoci mai nel pietismo rappresenta il punto di partenza per opporsi con forza ad un destino che appare crudele ma che non è da escludere non possa essere cambiato i familiari devono aver ben chiaro il concetto che la malattia non si combatte per mezzo della compassione utile solo a creare un senso di ama rezza ed inidoneità a chi invece ha bisogno più di ogni altra cosa di continuare a credere e sperare di poter vincere su tutto e soprattutto su ciò che al momento pare essere invincibile l intervento psico-sociale quindi deve vertere anche sulla valutazione delle risorse e dei limiti del nucleo familiare che va aiutato al fine di riconoscere e gestire al meglio le problematiche correlate alla malattia l obiettivo principale è quello di prendersi cura del paziente senza fargli perdere la considerazione che ha di sé e in particolare mantenendo intatta la sua dignità di individuo perché solo così facendo si potrà migliorare la qualità della sua vita pesantemente minata dalla malattia stessa da sottolineare che il gruppo familiare e il caregiver possono avere un ruolo decisivo oltre che per favorire l elaborazione delle sue preoccupazioni anche per facilitare la sua capacità di sostenere il traumatico percorso terapeutico che lo attende si tratta spesso di un carico oneroso che può avere conseguenze importanti da un punto di vista fisico e psicologico in alcu 12 voci gocce

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ne situazioni i compiti di assistenza possono essere tanto impegnativi o totalizzanti da far sì che il ruolo di caregiver diventi il modo principale con il quale relazionarsi con la persona malata e questo può avere conseguenze negative sulle persone coinvolte per esempio se a svolgere il ruolo di caregiver è un figlio in giovane età si corre il rischio che i ruoli si invertano se è il figlio a prendersi cura del genitore per questo il carico di assistenza deve essere proporzionato all età del figlio/a cercando di preservare gli spazi naturali utili per la sua crescita e la socializzazione se il caregiver è il partner il rischio può essere quello di sacrificare il ruolo di compagno/a con quello di assistente nel caso in cui le mansioni di assistenza siano molto impegnative è necessario adoperarsi per mantenere spazi distinti in cui si vive la dimensione di coppia rispetto a quelli in cui si presta assistenza in generale è importante non dimenticare che il benessere del caregiver è fondamentale anche per il benessere della persona malata e lo si può garantire a partire da semplici accorgimenti al caregiver deve essere data la possibilità di ritagliarsi del tempo da dedicare a se stesso mantenere delle relazioni sociali e a chiedere aiuto a sua volta cominciamo dal lessico caregiver non è ancora entrato nel nostro di voci gocce 13

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zionario ma in italiano vuol dire colui che presta le proprie cure a qualcun altro non si tratta di un mestiere ma di una missione di una vocazione di una scelta tutto ciò è dettato dal fatto che si hanno dei rapporti d amore con altri esseri umani padri figli mariti mogli parenti diventare caregiver è qualcosa che accade nella vita senza che noi in alcun modo possiamo sceglierlo È un destino se un nostro congiunto si ammala gravemente e ha bisogno di cure noi diventiamo il suo caregiver nessuno ci paga per esserlo passiamo le nostre giornate a prenderci cura di quella persona con l amore che è proprio del nostro rapporto e non solo le giornate ma anche le notti e non ci sono giorni in cui il nostro lavoro è sospeso perché è un attività continuativa che dura 24 ore tutti i giorni del mese tutti i mesi dell anno si impara a fare il caregiver attraverso una scuola molto dura ma molto efficace la pratica quotidiana è ricca di manualità di attenzioni di tecniche imparate sulla propria pelle e su quella di chi as sistiamo raramente accade che qualcuno ci insegni cosa fare in certe situazioni più spesso dobbiamo ricavare quel sapere dal rischio dai tentativi che poi però consolidano in noi una conoscenza una competenza un abilità a quel punto il caregiver può trasmettere le sue conoscenze ad altri e diventare se vuole formatore affidare quel compito a qualcuno di cui si fida anche se quel qualcuno lo fa per professione e non per amore ora il problema in italia è proprio questo non pos siamo inquadrare in un sistema chi fa le cose soltanto per amore né possiamo però escluderlo dal suo compito fondamentale e cioè prestare cura prendersi cura accudire dobbiamo invece ed è un dovere civico assisterlo affiancarlo tutelarlo occuparci del caregiver affinché duri nella sua funzione preziosissima pressoché insostituibile consentirgli di vivere una vita normale nonostante il ruolo che gli è toccato in sorte nessuno sceglie di diventare un caregiver semplicemente lo si diventa per questo dobbiamo porre in essere azioni mirate specifiche consapevoli di sostegno e di tutela di chi oggi in italia è caregiver sulle sue spalle spesso si regge l intero sistema dell assistenza domiciliare dobbiamo riconoscerne l autorevolezza la centralità del ruolo metterlo in condizione di durare di fare quello che fa per anni tutti i giorni dell anno mantenendone integre le funzioni e le capacità da associazione viva la vita 14 voci gocce

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