Bilancio Sociale 2014

 

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Bilancio Sociale 2014

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BILANCIO SOCIALE 2014 Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Sezione di Bergamo LA SOCIALITÀ 14a edizione

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“La credibilità è come il rispetto. Si può provare a esigerlo, ma meritarselo è molto meglio” Angelo Provasoli Bilancio sociale e bilancio d’esercizio 2014 14° edizione estensore Edvige Invernici testi Angelo Carozzi, Ivan Cortinovis, Edvige Invernici, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Sara Gamba, Edvige Invernici, Rudi Messi, Cristina Nembrini, Olivia Osio, Giorgio Parimbelli, Alessandro Zanoli. elaborazione dati statistici e creazione tabelle Ivan Cortinovis e Sara Gamba Si ringraziano sentitamente: I volontari, i dipendenti e i sostenitori della UILDM sezione di Bergamo che hanno permesso la realizzazione di quanto rendicontato nelle pagine seguenti. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. La Commissione sociale della cooperativa di lavoro Ecosviluppo di Stezzano per aver ideato e realizzato il processo condiviso sulla socialità. 2 2 Bilancio sociale 2014

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SOMMARIO prefazione la lettera del Presidente la nota metodologica CAPITOLO 1 - L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA profilo generale breve storia il contesto e il senso dell’agire la missione il disegno strategico gli stakeholder CAPITOLO 2 - IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE il sistema di governo e i processi di partecipazione la struttura organizzativa le risorse umane CAPITOLO 3 - LE RISORSE ECONOMICHE, FINANZIARE E LA DOTAZIONE PATRIMONIALE le risorse raccolte ed il loro utilizzo la valorizzazione delle risorse gratuite il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo l’assenza dello scopo di lucro CAPITOLO 4 - IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSIONE le attività istituzionali le attività strumentali le attività di supporto generale CAPITOLO 5 - IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE gli intrecci gli obiettivi BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2014 NOTA INTEGRATIVA BILANCIO CHIUSO AL 31.12.2014 PAG. PAG. PAG. 3 4 PAG. 5 6 PAG. 7 PAG. 8 PAG. 9 PAG. 11 PAG. 13 PAG. 14 PAG. 23 PAG. 24 PAG. 26 PAG. 26 PAG. 30 PAG. 31 PAG. 34 PAG. 36 PAG. 37 PAG. 38 PAG. 39 PAG. 51 PAG. 54 PAG. 60 PAG. 61 PAG. 62 PAG. 62 PAG. 63 3 Bilancio sociale 2014 3

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PREFAZIONE La cooperativa sociale di tipo B) Ecosviluppo di Stezzano ha costituito al suo interno una commissione sociale allargata nel tempo ad altre cinque realtà: le cooperative sociali di tipo A) Il Pugno Aperto di Treviolo e L’Impronta di Seriate, nonché le associazioni di volontariato Mani Amiche e Mercatino solidale di Stezzano e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) di Bergamo. Negli anni sono stati trattati alcuni temi cruciali: nel 2010 l’impresa sociale di comunità, nel 2011 le politiche del lavoro, nel 2012 la sostenibilità, nel 2013 le relazioni col territorio. Per ogni lavoro è stato pubblicato un documento condiviso. Quest’anno è stato effettuato un approfondito confronto sul tema della socialità: le sei realtà eistono in funzione dei propri soci, ma la socialità è vissuta in modo diverso da ciascuna. Individuare le prassi esistenti e confrontarle per mettere in evidenza le differenze e i punti in comune è il compito che si sono date: i risultati sono riportati nel documento pubblicato nel capitolo dedicato al perseguimento della missione. La nostra realtà ha sviluppato il tema anche al proprio interno e ne darà conto nel capitolo dedicato ai dati di contesto. Condividere i pensieri, le azioni e anche la prefazione a un documento che per sua natura fotografa l’identità di un’organizzazione, valorizza il lavoro di rete e imprime un forte significato alle relazioni, quelle relazioni che permettono di recuperare i rapporti umani spesso dimenticati e fanno di ogni incontro un momento di crescita e di benessere reciproco. La commissione sociale di Ecosviluppo 4 4 Bilancio sociale 2014

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LETTERA DEL PRESIDENTE Carissimi soci, carissimi volontari e carissimi sostenitori, ascoltando chi possiede la memoria storica dell’intero percorso della UILDM di Bergamo (che dura da quasi 47 anni) è possibile rendersi conto di come la nostra associazione sia sempre stata capace di costruire le proprie attività in modo coerente alle necessità che il contesto sociale di volta in volta pone. Necessità che mutano nel tempo; infatti, da una prima fase “pionieristica” in cui la principale attività era rivolta alla conoscenza della presenza della distrofia muscolare nella nostra provincia e all’aggregazione delle persone e delle famiglie, si è poi passati ad altre fasi in cui le attività si sono concentrate sulla cura, sulla ricerca scientifica, sui diritti, sulla gestione diretta di servizi ambulatoriali, arrivando negli ultimi anni ad investire in modo speciale sulla costruzione delle reti territoriali e sullo sviluppo di comunità, cercando così di tener fede alla nostra missione che individua nel contesto di vita delle persone il luogo in cui garantire la qualità della vita di tutti. Dentro questo percorso si colloca anche l’attività svolta nel 2014 che ci ha visto concentrarci, pur nella continuità di tutte le attività consolidate nel tempo, sulla rivisitazione della missione dell’associazione, coinvolgendo i soci, i volontari, i dipendenti e il consiglio direttivo. L’esito di questo percorso ci ha consentito di riappropriarci della nostra missione in modo aggiornato, missione che è anche l’espressione della nostra identità di associazione e che è raffigurata con una nuova immagine che speriamo possa dare con immediatezza il senso e la direzione del nostro lavoro. Inoltre nel 2014 sono state proposte diverse occasioni di incontro con i volontari, sia di tipo formativo, sia per dare spazio al confronto. Infine, con la commissione sociale della cooperativa Ecosviluppo, si è avviato un percorso di approfondimento sulla socialità che prosegue nel corso del 2015 con una proposta specifica rivolta alla nostra base sociale. Come sempre il bilancio sociale consente di dare conto del lavoro realizzato assieme a tutte le persone che compongono l’associazione. Grazie al prezioso lavoro del gruppo che ne ha curato la stesura pensiamo si tratti, anche quest’anno, di un documento che con chiarezza descrive le attività svolte dalla UILDM di Bergamo e i risultati raggiunti nel corso del 2014. Per questo invito tutti voi ad un’attenta lettura e, per chi volesse, a restituirci le proprie considerazioni con l’obiettivo di consentirci di costruire il futuro di UILDM Bergamo sempre in modo coerente con i tempi che si stanno vivendo. A nome del Consiglio direttivo rivolgo un sincero ringraziamento a tutti quanti contribuiscono, sotto varie forme, alla vita dell'associazione. Danilo Bettani 5 Bilancio sociale 2014 5

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LA NOTA METODOLOGICA Arco temporale di riferimento: anno 2014 Numero edizioni: 14 compresa la presente, senza interruzioni Persone coinvolte nel processo di rendicontazione: 30 volontari e 2 dipendenti Persone coinvolte nella redazione del bilancio sociale: 2 volontari e 3 dipendenti Il bilancio sociale è stato deliberato dal consiglio direttivo ed è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 21 marzo 2015 che, contestualmente, ha approvato il bilancio d’esercizio relativo al 2014. Come standard di riferimento abbiamo continuato a seguire le “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSV.Net, Iref e Fondazione Feo-Fivol) prendendo spunti anche dalle “Linee Guida per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non profit” proposte dall’Agenzia per le Onlus. Il Bilancio sociale è stato revisionato da Giovanni Stiz di Seneca srl, esperto di rendicontazione sociale. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti nei nostri archivi cartacei e informatici. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: gli unici dati stimati riguardano la misurazione del numero dei volontari coinvolti nell’evento Telethon. Sono state prese in considerazione tutte le attività svolte e i principali stakeholder. Dal punto di vista dei contenuti, come anticipato nella prefazione, abbiamo deciso di commentare le attività svolte evidenziando le relazioni costruite con il territorio. Dal punto di vista grafico abbiamo scelto di utilizzare un’iconografia botanica: le nervature delle foglie a rappresentare le reti relazionali e gli alberi in quanto elementi essenziali del territorio. Il Bilancio sociale è stato pubblicato in 500 copie. Il documento è disponibile in forma cartacea presso la segreteria della UILDM ed è inoltre scaricabile dal sito www.distrofia.net. Gli interessati hanno l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronto, suggerimenti, esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì) previo appuntamento. L’Assemblea annuale dei soci si è confermata essere il luogo di maggiore ed efficace confronto. 6 6 Bilancio sociale 2014

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Capitolo 1 L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA Bilancio sociale 2014 7

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PROFILO GENERALE UILDM - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Facebook, uidu, Linkedin QR Code Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto e non possiede personalità giuridica in quanto articolazione della UILDM nazionale, ente riconosciuto. DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE ANNO 2014 SOCI 431 47 volontari continuativi 44 volontari discontinui OPERATORI 2 dipendenti a 20 ore settimanali 1 dipendente a 10 ore settimanali (da novembre) 3 professionisti retribuiti 9 professionisti volontari APPARTENENZA A GRUPPI Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) Ledha Lombardia (Lega per il superamento dell’handicap) Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche Socio della Cooperativa sociale di inserimento lavorativo Ecosviluppo di Stezzano I PROVENTI Nel 2014 ammontano a 112.624 euro (166.582 nel 2013), mentre il patrimonio netto ammonta a 69.989 euro (64.226 nel 2013). 8 8 Bilancio sociale 2014

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L BREVE STORIA a UILDM di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fondatore Giuseppe Daldossi che, con la moglie Anna Maria, inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare. Nel 1981 si introducono una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario che effettua il primo censimento dei malati. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla UILDM tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. Nel 1990 nasce Telethon per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la UILDM di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari da 70 a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento. Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 186 pazienti in carico, attraverso una équipe multifunzionale operante presso la sede della UILDM, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla UILDM di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la missione, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle politiche sociali e della legge regionale n. 3/2008 ha favorito la costruzione di reti con le Istituzioni e con il Terzo Settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeholder di missione e della comunità. Il processo di sussidiarietà orizzontale che vede il protagonismo della co-progettazione, ci ha visto realizzare numerosi progetti sia come associazione capofila sia come partner, a seconda dei casi. Negli ultimi cinque anni, abbiamo consolidato l’organizzazione multistakeholder e la collaborazione sistematica fra associazionismo e cooperazione sociale. È tuttora in atto il processo per realizzare il cambio generazionale e lo sviluppo della responsabilità diffusa, mentre è stata rivisitata la missione come dettagliato alle pagine 11 e 12. 9 Bilancio sociale 2014 9

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on i suoi 242 comuni, Bergamo è una delle 12 province della Lombardia e conta 1.094.000 residenti. I soci della UILDM di Bergamo nel 2014 sono 431 (0,039%). A Bergamo operano 443 associazioni di volontariato di tipo sanitario: 362 iscritte ai registri (di cui 298 fra Avis e Aido) e 81 non iscritte. Nell’Ambito territoriale 1 di Bergamo, che comprende i comuni di Bergamo, Gorle, Orio al Serio, Ponteranica, Sorisole e Torre Boldone, sono operative 202 associazioni di volontariato di cui 49 in campo sanitario. Solo 2 associazioni si occupano di persone con malattie neuromuscolari: UILDM, che prende in considerazione i vari tipi di dette patologie, e Parent Project Onlus, che si occupa di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. La sezione di Bergamo della UILDM ha sede nello stesso quartiere di periferia di Bergamo in cui è nata 47 anni fa: Monterosso. La missione dell’associazione riguarda per sua natura l’intero territorio provinciale. In questo senso l’agire della sezione si è sempre orientato alla promozione dei diritti, delle opportunità, dell’assistenza socio-sanitaria e dunque a norme e prassi che fanno riferimento all’ASL provinciale e alla Regione Lombardia, specie a partire dal 2000, con l’emanazione della legge 328/2000. La presenza della UILDM nei diversi Tavoli provinciali di confronto e di proposta sui temi socio-sanitari dei disabili e non solo, è riconosciuta come autorevole per la serietà e il rigore responsabile nelle posizioni assunte. Questo aspetto è anche il frutto di un cambiamento di atteggiamento dei diversi attori (istituzioni, privato sociale, associazioni, enti) nel modo di affrontare i problemi di sempre, ma con due nuove consapevolezze: da soli non si può rispondere ai bisogni; i bisogni che oggi si presentano sono complessi e nuovi. Solo il coordinamento tra tutte le realtà operanti su un territorio può prendere in carico la costruzione di una risposta ad un bisogno. Coordinare realtà diverse presenti su un territorio per costruire un percorso personalizzato verso la soluzione di un problema è il punto di partenza per “abitare il territorio” che la UILDM ha cercato di diffondere in tanti contesti provinciali. Al tempo stesso è il punto di arrivo di un’azione lunga e paziente con cui un’associazione intesse legami, relazioni di fiducia, costruisce progetti scambiando competenze, conoscenze, risorse, promuovendo gratuità tra gruppi, associazioni, enti e singoli cittadini di un territorio. Questo modo di fare (definito “lavoro di rete”) occupa tempo e risorse, ma è il solo modo per riuscire a trasformare un contesto territoriale formato da un insieme di organizzazioni, persone, enti con finalità e prassi diverse o addirittura in conflitto tra di loro, in un sistema in cui gruppi, associazioni ed enti rappresentano una ricchezza per ogni cittadino, l’assicurazione di non restare soli davanti alla fragilità della vita. Se in un territorio si riesce a costruire questo sistema di relazioni, si crea uno spazio bello per abitare a prescindere dalle condizioni di fragilità o meno dei singoli cittadini. Nel praticare la sua missione la sezione di Bergamo della UILDM ha contribuito a costruire un tessuto sociale di relazioni nel quartiere dove ha sede, perché ritiene che la prossimità spaziale sia un elemento da non trascurare. Ne sono prova i diversi progetti territoriali e le collaborazioni descritte di seguito in questo documento. Sentirsi responsabilmente parte di una realtà più 10 10 C IL CONTESTO E IL SENSO DEL NOSTRO AGIRE Bilancio sociale 2014

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complessa significa partecipare, essere protagonisti della propria vita senza limitarsi al proprio bisogno, per comprendere che questo può essere comune anche ad altre persone e che, unendo le forze, lo si può risolvere con più energia, più idee e più risorse. La UILDM opera in un ambiente in trasformazione che risente di fattori generali come la crisi economica, che nel 2014 ha provocato una flessione sulla quantità di risorse economiche elargite dai benefattori; la composizione demografica, che sta pesando sulla vita stessa delle associazioni e l’idea del vivere sempre più centrati su se stessi. In una visione a lungo termine, il contesto nel quale la UILDM ha operato è però cambiato anche grazie alle idee, ai valori e alle prassi che l’associazione ha proposto e prodotto. Questo significa, per la UILDM, una continua attenzioneadattamento a ciò che cambia e, contemporaneamente, a modificare le modalità per affrontare gli stessi problemi mantenendo fermi i valori della missione e contando su un capitale sociale (di conoscenze e di saperi) arricchito dalle esperienze compiute. Nel sociale capire e valutare per via diretta l’influenza di un elemento su un contesto è sempre molto difficile poiché si usano metri di misura soggettivi. Molte volte se ne può trarre una misura interessante pensando per sottrazione: proviamo a immaginare il contesto bergamasco senza la UILDM e i tanti piccoli e grandi progetti che sparirebbero con la sua assenza. Dal prestare il pulmino per una festa al trasporto sociale; dal supporto psicologico al riutilizzo di alimenti o di oggetti per persone indigenti; dalla consulenza per alcune associazioni alla presenza ai Tavoli dell’ASL del Terzo settore; dalla collaborazione e co-progettazione con la coooperazione sociale a momenti di divertimento culturale; dalla costruzione di progetti con l’università alla promozione del volontariato. L’impatto economico viene all’ultimo posto in questo modello di contaminazione con il territorio; al primo posto viene la propagazione delle idee che, in un lavoro di rete, è la vera ricchezza e la vera forza. 11 Bilancio sociale 2014 11

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E LA MISSIONE splicitare la propria missione significa rappresentare il motivo dell’esistenza di un’associazione di volontariato, i principi cui si ispira e le strategie che mette in atto. La missione disegna la rotta che si sceglie di seguire. Ciò è utile al proprio interno per guidare tutti coloro che ne fanno parte, ma anche all’esterno per farsi conoscere e suscitare interesse, attenzioni e coinvolgimento. Nello specifico della UILDM di Bergamo, per quanto riguarda i contenuti si è tenuto conto dei mutamenti avvenuti negli anni dal 2006 al 2014 rispetto ai bisogni delle famiglie, ai servizi non più erogati, alle nuove attività avviate e alle relazioni con le Istituzioni, il Terzo Settore e il territorio. La nuova definizione Per questo, la precedente definizione "Ridurre l'impatto della distrofia muscolare e delle malattie neuromuscolari affini sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari" è stata sostituita dall’attuale “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie nel contesto della vita” dove il contesto della vita richiama i legami che sono stati costruiti e che si intendono costruire con tutti i soggetti che abitano il territorio in cui vivono le persone con patologie neuromuscolari. Le strategie e i principi Sono stati raffigurati come il fluire dell’acqua dai rubinetti per renderne la vitalità e per evitare illustrazioni gerarchiche in quanto a ciascuna strategia è assegnata la stessa importanza. È stata eliminata la strategia “Definizione del rischio genetico nella procreazione” poiché il servizio è stato assunto sistematicamente dalle strutture sanitarie. Le sporadiche consulenze, ove richieste, fanno parte delle azioni che discendono dalla strategia “Promozione e monitoraggio dei servizi sanitari”. “La raccolta di donazioni” non è più stata considerata una strategia, ma un’azione indispensabile a sostegno di tutte le strategie. Anche ai principi ispiratori dell’agire sono state attribuite nuove definizioni per rafforzarne il significato, mentre le azioni che ne discendono non sono riportate accanto alle rispettive strategie poiché la loro consistenza non avrebbe permesso una chiara ed esaustiva rappresentazione. Saranno descritte nel capitolo dedicato al perseguimento della missione. Strategie Promozione e monitoraggio dei servizi sanitari Partecipazione attiva alle politiche sociali Sostegno alla ricerca scientifica Sensibilizzazione Promozione e sviluppo di attività sociali Promozione dell’impegno civile Comunicazione PRINCIPI PRENDERSI CURA, NON CURARE LA VITA È RELAZIONE CONOSCERE PER INTERVENIRE FAR CRESCERE CULTURA E SENSO CIVICO CONDIVIDERE OGNI DECISIONE CHE CI RIGUARDA DONARE, RICEVERE, RICAMBIARE DARE AI BISOGNI IL VOLTO DEI DIRITTI “I rubinetti si azionano con la progettualità e la formazione” 12 12 Bilancio sociale 2014

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Approccio progettuale e formativo RI NI CA ON DIV BIS IDE ND OG RE ER NI OG SI I NI D LV CU OLT ECIS RA, O DE IONE NON I DIR IO CHE C CUR I T T I RIGUAR ARE NE I DA CON OSCE RE PER INTERVENIRE LA O D PP NE MU I LU ZIO CO SV MO EE PR O ZION PROMO M ICA ,R RE VE ICE E, R DONAR SERV IZI S ANI TA ZIO NE Z LA E R E’ A VIT NITORAGGIO DEI EL IVA ALLE POLITICHE SOCIAL I TIF ALLA RICERCA SCIEN E MO L’I MP EG NO CIV I LE DI E AT PR TIV IT À ICA BIA RE E S CE FAR CR IZZ IBIL SENS SO CIA NE LI E SENSO CIVIC ULTURA O RE C ZIO NE IO AZ NE ATT P AI E R DA RO MO AZIO PA RT EC IP SO S TEG NO C “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vità delle persone e delle loro famiglie nel contesto della vita” rubinetti.indd 1 Bilancio sociale 2014 02/02/15 13 18.02

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