Real Life Network 3-2015

 

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reallife NETWORK ANNO 9 - N. 3 / 2015 TRIMESTRALE DI NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS NPS donneinrete.net FOCUS ON Riforma della sanità: un’estate tra dubbi e perplessità RICERCA IAS: prevenire e trattare le epatiti virali SOCIETA' Omosessualità: diritti e salute

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Per fortuna c’erano i pinoli Eva Massari 3 4 6 8 Rosaria Iardino Editoriale Libri 22 24 26 30 28 Ebola: il punto sulla situazione Simona Iardino Società La cura dei disturbi psicologici Elisa Gesi Life Sarah Sajetti News Un'estate tra dubbi e perplessità Rosanna Di Natale Focus on Ridi che ti passa Sarah Sajetti Life Prevenire e trattare le epatiti virali Esther Merlini 14 16 18 Ricerca Registrazione esenzione per patologia Matteo Schwarz Diritti e doveri Gli esperimenti della Missione Futura Sarah Sajetti Ricerca La riforma sanitaria e il futuro dell'Odontoiatria Antonella Sparaco Spotlight Omosessualità: diritti e salute Sarah Sajetti Società Indice In copertina: l’infettivologo Mauro Moroni, Professore Emerito di Malattie Infettive e Tropicali all’Università degli studi di Milano e figura di spicco nella lotta contro l’Aids, noto per il suo grande profilo umano e l’attenzione ai problemi etici e sociali che lo hanno reso un indiscusso punto di riferimento nel Paese sia per gli esperti che per le associazioni non governative, morto il 21 luglio 2015 all’età di 79 anni.

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I l 21 luglio 2015 è un giorno che difficilmente noi attivisti, noi persone con Hiv, dimenticheremo. È il giorno segnato dalla perdita di un uomo che ha fatto la storia dell’Hiv in Italia, il professor Mauro Moroni, che per ironia della sorte se ne è andato mentre a Vancouver era in corso la conferenza IAS, uno tra gli appuntamenti mondiali più importanti in materia di studio su Hiv/Aids al quale il nostro professore, in trent’anni dalla sua istituzione, non è mai mancato. Le prestigiose cariche che ha ricoperto quasi non si contano, ma prima del suo ricoprire ruoli importanti c’è e c’è stato il suo essere uomo e ricercatore dotato di rara sensibilità e pacata autorevolezza. Era dotato di un’eleganza “antica” e un sapere altrettanto unico che sono difficili da dimenticare, e soprattutto mosso da un sentimento quasi paterno verso le persone con Hiv, che era capace di comprendere. Con questa sua straordinaria capacità di ascolto ha insegnato a tutti noi che un rapporto umano e solidale tra le persone con Hiv e i medici è non solo possibile, ma arricchente. Nel lontano 1999 ero “figlia” di Anlaids, e ho potuto conoscere la straordinaria umanità sua e della sua gentilissima moglie Gabriella, alla quale, unitamente a tutta la famiglia, va il nostro più caro pensiero. Non dimentichiamo mai che per il professor Moroni essere ricercatore in ambito di Hiv ha significato soprattutto precorrere i tempi, applicando studi e strategie terapeutiche che prevenissero le criticità cliniche, e il suo impegno si è profuso affinché le persone affette da Hiv potessero convivere col virus per tutta la vita nel modo migliore possibile. La storia italiana dell’Hiv deve essere grata di avere avuto il contributo di una personalità tanto rispettabile al punto che, fino alla fine, ha continuato a occuparsi di Hiv e di volontariato con la cura e l’attenzione di un padre. Ciascuno di noi, con la sua morte, ha perso una parte importante della propria storia ed è anche grazie a lui se oggi siamo qui a poterlo ricordare. Grazie professor Moroni. Rosaria Iardino Editoriale

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LIBRI La copertina del libro Per fortuna c’erano i pinoli, di Margherita De Bac, 2014, Newton Compton (collana 3.0) Per fortuna c’erano i pinoli Va subito detto che l’approccio della scrittrice è ottimista, e che quello che emerge dalle pagine è che da questa terribile, diffussisima malattia, si possa guarire. Prima della guarigione però c’è l’inferno. L’anoressia, in senso stretto, è la mancanza o la riduzione dell’appetito che può, in alcuni casi, degenerare fino al punto di portare chi ne soffre a un totale rifiuto del cibo. Quando ciò accade si è di fronte a una patologia clinica dalla quale, si diceva, è possibile guarire, ma solo con molta determinazione e il sostegno medico di personale specializzato. Nutrirsi è un bisogno primordiale, basti pensare ai neonati, che hanno come primo istinto quello di attaccarsi al seno materno. Eppure accade, a volte, che nutrirsi non rappresenti più un bisogno, ma una minaccia. E sono molte le persone che si sentono minacciate, perché stando alle stime del ministero della Salute, in Italia si contano circa 3 milioni di soggetti, in prevalenza donne, che soffrono di disturbi alimentari, tra i quali si annovera anche la bulimia. Gli studi epidemiologici internazionali portano a stimare, inoltre, nelle donne di età compresa tra i 12 e i 22 anni una prevalenza dell’anoressia nervosa pari allo 0,0-0,9% (media: 0.3%) e della bulimia nervo- Per fortuna c’erano i pinoli è un romanzo edito da Newton Compton che porta la firma di Margherita De Bac, storica penna del Corriere della sera. Basato su una storia vera, è il racconto di una ragazza appena quattordicenne che trascorre cento giorni in una casa di cura perché malata di anoressia. 4 sa pari all’1-2%. Il 3,7-6,4% della popolazione sarebbe infine affetto dai disturbi del comportamento alimentare non altrimenti specificati (disturbi del comportamento alimentare-Nas); per queste forme l’età media d’esordio si colloca intorno ai 17 anni. Numeri importanti, dunque, cui si aggiunge, come nota, il fatto che l’insorgenza dei disturbi alimentari si collochi in genere tra i 12 e i 22 anni, anche se non sono rari nemmeno tra i bambini, e che il rapporto uomo-donna sia di 9 a 1, ma con un’incidenza sui maschi in progressivo aumento. Una persona è considerata anoressica quando il suo peso scende al di sotto dell’85% di quello che viene considerato normale per persone della stessa età, sesso e altezza, e le conseguenze della malattia possono essere molto gravi, arrivando anche alla morte. Nel libro di Margherita De Bac però, si diceva, c’è un messaggio di speranza. È la storia di Domitilla, una ragazza che nel centro di cura nel quale viene ricoverata per combattere la malattia compie un vero percorso di rinascita che avviene non soltanto col ritrovato rapporto col cibo, ma anche e soprattutto con se stessa e con gli altri. Tra le pagine emerge un dato chiaro: chi soffre di anoressia è solo. È intimamente solo, non ha un vero

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Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. rapporto con se stesso. Per questo l’inadeguatezza, la sofferenza, la paura, si riversano sul cibo, o nell’assenza di cibo, in questo caso. Perché a livello inconscio privarsi del cibo è privarsi della vita e non esiste punizione peggiore che ci si possa infliggere. Si assomigliano le persone che soffrono di disturbi alimentari. Non nel fisico, come si può erroneamente pensare. Si assomigliano nell’animo, che viene appiattito, rastrellato, offuscato. Si perde l’identità, che riemerge solo quando, con fatica, insieme al cibo ci si comincia a nutrire nuovamente di energia vitale. Proprio come succede a Domitilla, che pian piano, grazie anche all’amicizia con Lucia, un’avvocatessa quarantenne che entra nell’intimo scoprendone vuoti e angosce, ritrova la speranza che sembrava persa e ne fa un punto di forza per ripartire. Eva Massari “«Perche bevi quell’acqua minerale?». La ragazza si giro di scatto e la coda di cavallo provoco un debole fruscio. Undici di mattina, la palestra quasi deserta. In sala pesi un tipo muscoloso, scolpito dal body- building, era immobile davanti a un bilanciere da settanta chilogrammi. Una sfida all’ultimo sangue. Dopo un’occhiata bieca, lo impugnava saldamente e lo issava sopra la testa a mo’ di trofeo, digrignando i denti. Un lamento belluino preannunciava ogni stacco. Fuori, sdraiato sull’erba, un ragazzo reduce da una corsa attorno ai ponti del Lungotevere concedeva il meritato stretching ai muscoli, indolenziti da dieci chilometri di tambureggiamento sull’asfalto. “E questa che vuole da me, che le importa dell’acqua minerale che bevo?”, si disse con sottile irritazione Domitilla, determinata a proteggere la sua solitudine dall’attacco di una sconosciuta. Tutto avrebbe desiderato tranne che sostenere conversazioni formali con chiunque, al di la del buongiorno mormorato negli spogliatoi alla gentile guardarobiera. La signora le piaceva perche possedeva l’intuito di non infastidirla con chiacchiere inutili. Rosy, cosi si chiamava, negli anni aveva imparato a scrutarla e a indovinare se e quando fosse il momento di rivolgerle la parola. Non era necessaria molta perspicacia, in effetti, per diagnosticare lo stato d’animo della ragazza che ogni giorno, alla stessa ora, le dava il buongiorno. L’umore di Domitilla era variabile quanto il tempo a marzo. Passava dal sorriso al broncio nel giro di pochi minuti senza cause apparenti. Luci e ombre. Ombre e luci. Un po’ come quando d’estate lo scirocco smuove le nuvole in cielo imponendo al pianeta il gioco magico dei chiaroscuri. Era sempre stato cosi. Le succedeva anche da piccola. Metamorfosi incomprensibili. Un bambino non dovrebbe avere motivi per sentirsi tristissimo, specie la mattina, quando i sogni si dissipano e dalla cucina giunge il profumo del latte caldo. Per non parlare degli anni bui, l’adolescenza. E dei tre mesi alla Villa. Ma in quel luogo era normale alzarsi contrariata. Succedeva spesso che il suo sonno venisse interrotto all’alba dalle grida delle compagne. Quando le sentiva strillare come erinni, si copriva la testa col cuscino nel tentativo di strappare ancora qualche minuto al nuovo giorno. Quella mattina Domitilla si era svegliata con la luna di traverso. Non c’era una causa precisa, tanto per cambiare. Eppure la sera precedente era trascorsa in modo estremamente piacevole. A cena erano venuti zio Roberto e zia Anna. Non veri e propri zii ma amici di vecchia data di papa e mamma, piu anziani di una decina d’anni. Lei li amava da impazzire. Era attratta dai “grandi” gia da bambina. Loro si che sapevano ascoltare. E comprendere. E pronunciare le parole giuste. Con gli adulti non doveva dimostrare nulla. A zia Anna avrebbe confidato tutto, piu che a sua madre. Zio Roberto era il morbido materasso del suo spirito irrequieto. Non c’era volta in cui lo avesse visto contrariato o non fosse stato nei suoi confronti paziente e comprensivo. Quando li incontrava, era una festa. Restavano a chiacchierare fino a tardi attorno alla tavola imbandita e lei non avvertiva disagio neanche se al centro troneggiava il piatto ricolmo dei suoi dolci preferiti, i bigne alla crema riempiti dal pasticcere poco prima. Per non turbare la spensieratezza di quei momenti, fingeva di non vederli. Di assaggiarli neppure se ne parlava. Sapeva bene che sarebbe bastata una briciola per sguinzagliare una cascata di rimorsi e farla sentire in colpa per giorni.” 5

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NEWS di Sarah Sajetti Protocollo Chiara Dopo essere rimasta a casa dal lavoro in seguito a un debilitante ciclo di chemio e radioterapia, Chiara Dossi, una donna di Trento malata di tumore, ha ricevuto una lettera dell’Inps che le intimava di presentarsi all’ufficio centrale di Trento per chiarire la sua posizione, dal momento che non aveva aperto ai medici dell’Ente, incaricati di effettuare la visita fiscale. La Dossi, indignata, ha quindi scritto un post su Facebook, divenuto presto virale: “Ditemi voi come mi posso sentire oggi, dopo aver passato tutta la giornata chiusa in casa (gironzolando allegramente tra la tazza del cesso e il letto) quando, alle 18.30, dopo essermi concessa il lusso di uscire una mezz’oretta per andarmi a sedere su una panchina al parco, trovo una notifica dell’Inps, datata 29 maggio (ieri), che mi comunica che alle 18.50 risultavo assente ad una visita fiscale. Inps che mi invita a presentarmi lunedì a Trento in via Brennero, 7 con tutta la documentazione comprovante la mia malattia (…) Mi chiedo, ma con che coraggio, con che coscienza, si fanno controlli di questo tipo? Ma anche fossi uscita, fossi andata alle 18.50 sulla panchina del parco come ho fatto (a fatica) oggi... ma cosa gliene frega all’Inps. Sono comunque malata. Sto comunque Chiara Dossi con Marco Zanotelli Londra, clinica di Soho rivela per errore le identità di 780 sieropositivi Secondo quanto riferito dal quotidiano di Manchester The Guardian, una delle maggiori cliniche britanniche specializzate in malattie sessualmente trasmissibili, la 56 Dean Street Clinic, avrebbe rivelato per errore l’identità e gli indirizzi email di 780 pazienti sieropositivi: sembra infatti che un impiegato della clinica, nell’inviare loro una newsletter, abbia lasciato in chiaro nomi e indirizzi, una violazione della privacy che ha lasciato sgomente le associazioni per la difesa dei diritti delle persone sieropositive e che, secondo la BBC, potrebbe costare alla clinica fino a 500.000 sterline (circa 700.000 euro) di multa. Silvia Petretti di Positively Uk ha così commentato: “L’incidente avvenuto a Dean Street è ovviamente molto grave. Il diritto alla privacy è un diritto fondamentale di tutti i pazienti, non solo di chi convive con l’Hiv, ma ovviamente, dal momento che l’Hiv è ancora molto stigmatizzato, il fatto che i nomi e le email dei pazienti sieropositivi siano stati rivelati è particolarmente grave. So però che Dean Street è una clinica eccellente e sono sicura del fatto che farà una revisione delle sue procedure per assicurarsi che una cosa del genere non avvenga più”. male. Ho comunque un tumore non un raffreddore!!!! Ma davvero l’Inps mi impone di starmene chiusa in casa per un anno? (dove non ho nemmeno un balcone?) Perché i miei medici mi hanno detto di fare l’esatto contrario. Me l’ha detto l’ematologo. L’interista. Il rianimatore. Tutti concordi nel dirmi di muovermi, appena posso, di stare all’aria, di camminare, se ne ho le forze, di stare al sole, di evitare i posti chiusi...” Contro ogni aspettativa, Chiara è stata immediatamente contattata dal direttore dell’Inps regionale Marco Zanotelli e dal coordinatore del servizio sanitario dell’Inps del Trentino Alto Adige Fabrizio Zappaterra, che non solo l’hanno esonerata dal presentarsi a Trento, ma le hanno anche garantito che avrebbero verificato la sua situazione. Detto, fatto: in poco tempo, l’Inps trentino ha approvato un documento che esonera i pazienti con malattie gravi documentate dai controlli medici domiciliari, se non possono lavorare per lo stato avanzato della malattia o perché hanno in corso trattamenti salvavita o terapie particolarmente debilitanti. Il documento, soprannominato “Protocollo Chiara”, potrebbe essere esteso anche a livello nazinale dal momento che sarebbe in via di preparazione un decreto legge nazionale. 6

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La macchina che trasforma l’aria in acqua potabile La Seas-Societé de l’Eau Aerienne Suisse, una società di Riva San Vitale (Ticino), in collaborazione con la professoressa Anna Magrini della Facoltà di ingegneria dell’Università di Pavia, ha messo a punto un sistema che potrebbe rappresentare una soluzione alla crisi globale dell’acqua: si tratta di Awa Modula (Air to Water to Air), in grado di catturare l’umidità presente nell’atmosfera e trasformarla in acqua potabile di alta qualità. A 30° C e 70% di umidità, la macchina riesce a catturare il 60% dell’acqua presente nell’aria, consentendo di ottenere fino a 10.000 litri di acqua al giorno anche in zone aride come il deserto; inoltre, poiché è alimentata a elettricità, consente l’uso di fonti rinnovabili, come l’energia solare o quella eolica. Il meccanismo di funzionamento, così come lo spiega Rinaldo Bravo, direttore generale della società, è semplice: basta mantenere la temperatura interna di Awa a 2 gradi, qualunque sia quella esterna. L’acqua presente nell’aria, riportata così allo stato liquido, è raccolta, filtrata e poi resa potabile con l’aggiunta di sali minerali, ma si può anche ottenere acqua per uso agricolo o acqua distillata per uso alimentare, farmaceutico, ospedaliero e industriale. I sistemi Seas sono modulabili sino a centinaia di metri cubi e sono a bassissimo impianto ambientale, dal momento che non rilasciano nessuna impurità (a differenza di altri impianti come quelli di depurazione o desalinizzazione) e consentono il riutilizzo anche dell’aria calda e fredda ricavata dai processi di lavorazione per la climatizzazione e il riscaldamento. Awa Modula (Air to Water to Air), in grado di catturare l’umidità presente nell’atmosfera e trasformarla in acqua potabile di alta qualità Attenzione, non si tratta di fantascienza né di un progetto in fase di realizzazione: Awa è infatti già stata sperimentata in un albergo e in una società petrolifera in Messico e in una fabbrica di formaggio in Perù. L’eredità di Frances Oldham Kelsey Frances Oldham Kelsey, farmacologa canadese classe 1914, è una di quelle donne che pochi ricordano, malgrado nel 2000 sia stata inserita nella National Women’s Hall of Fame, l’istituzione statunitense creata per onorare le donne che hanno contribuito allo sviluppo del Paese. Assunta nel 1960 dalla Food and Drug Administration a Washington, si trovò a valutare la richiesta di commercializzazione del farmaco Kevadon, contenente talidomide, avanzata dalla casa farmaceutica Richardson Merrell, già in uso in Canada e in altre 20 nazioni europee e africane come tranquillizzante e antidolorifico, in particolare per le donne in gestazione. Nonostante le pressioni ricevute dalla casa farmaceutica, Oldham Kelsey richiese ulteriori studi clinici per verificare alcuni dati incompleti e insufficienti sulla sicurezza del farmaco e alla fine del 1961 gli scienziati scoprirono che poteva attraversare la placenta, provocando gravi danni al feto. L’autorizzazione all’introduzione del farmaco negli Stati Uniti fu negata e, tra il 1961 e il 62, fu bandito dal commercio, anche in Italia, dopo aver provocato nel mondo circa diecimila nascite di bambini deformi, o addirittura privi di gambe e braccia. Il merito della farmacologa canadese, però, non fu solo quello di aver impedito la commercializzazione del Kevadon negli Stati Uniti, ma anche quella di aver spinto il congresso a emanare norme molto più stringenti per l’approvazione dei nuovi farmaci. Frances Oldham Kelsey è morta il 7 agosto 2015, a 101 anni, poche ore dopo essere stata insignita dell’Ordine del Canada. Il presidente statunitense John F. Kennedy assegna alla farmacologa canadese Frances Oldham Kelsey il President’s Award for Distinguished Federal Civilian Service

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FOCUS ON Un’estate tra dubbi e perplessità Quest’estate gli italiani si sono preparati alle vacanze con l’Accordo in Conferenza Stato Regioni del 2 luglio scorso sui tagli, hanno avuto “un brivido” durante la cocente estate per l’intervista del 26 luglio a Yoram Gutgeld, commissario alla spending review, e sono tornati al loro posto di lavoro con l’intervista a Sergio Chiamparino, presidente della Conferenza delle Regioni, dell’1 settembre 2015. In mezzo si sono susseguiti commenti con previsioni più o meno catastrofiche sul futuro del Servizio Sanitario, condite dall’allarme lanciato dai radiologi sul 40% di esami (RX, TAC, RMN) inutili (e dannosi) e dai dati forniti dal ministero della Salute sulla diminuzione dei ricoveri. Se il tanto atteso alieno proveniente da un altro pianeta fosse atterrato in Italia quest’estate avrebbe fatto fatica a capire cosa stava veramente accadendo agli Italiani e al loro “sistema salute”. Probabilmente, per capirci qualcosa, si sarebbe documentato e avrebbe trovato molti aspetti positivi e molte differenze con altri Paesi (dando per scontato che il “Marziano” sia un viaggiatore) e forse queste sono le cose che lo avrebbero colpito di più: aun servizio sanitario pubblico (seppure con forti presenze del privato convenzionato), più “universalista” degli altri, con cui fare confronti; aesseri umani con una vita media molto lunga rispetto ad altri Paesi considerati più all’avanguardia per molti altri aspetti (economia, tecnologia ecc.); ala presenza di numerosi umani con patologie croniche (effetto anche dell’allungamento della vita); ala presenza di molti umani presso gli studi dei medici di medicina generale (molti di questi in uscita dagli stessi con una discreta quantità di foglietti rosa...); amolti umani intenti in esami clinici e prestazioni per un “sospetto di...” (a carico del SSN ma, sempre più spesso, a carico proprio); amolti pronti soccorso di ospedali pieni di umani (senza distinzione di colore!) spesso con patologie non urgenti, seppure gravi; adiversi comunicati e articoli sul consumo eccessivo di prestazioni sanitarie (forse avrebbe dato uno sguardo alla news dei radiologi che parlano dell’Italia come del primo Paese al mondo per consumo di risonanze e di un 40% di prestazioni inutili e dannose, e si sarebbe chiesto perché); aavrebbe visitato gli ospedali e le cliniche private e avrebbe visto macchine per la diagnostica funzionare con orari molto diversi tra loro; aandando in giro per i servizi sul territorio avrebbe cercato di capire come sia possibile che gli ita- 8

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liani possano vivere così a lungo considerati i pochi servizi specifici sul territorio; aavrebbe ascoltato le polemiche sulla chiusura di determinati servizi e, numeri alla mano, si sarebbe domandato perché lottare contro la chiusura invece di lottare per la riconversione; aavrebbe letto tutte le normative di questi ultimi anni su tagli e ammodernamenti e si sarebbe chiesto ogni quanto tempo, in questo strano Paese, sono previsti i controlli sull’applicazione delle stesse; aavrebbe fatto numerose altre cose per capirci qualcosa. Insomma, il Marziano, alla fine, senza preconcetti e pregiudizi, senza fondamenti costituzionali ma con le informazioni raccolte sul campo, avrebbe avuto seri problemi di connessione e probabilmente lo avremmo trovato appoggiato da qualche parte, sotto il sole di Ferragosto con i circuiti in tilt! legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Questo articolo, entrato in vigore con la Costituzione il 1° gennaio del 1948, è, e deve continuare ad essere, il riferimento per ogni intervento realizzato nell’ambito della salute nel Paese (anche nelle Regioni con i loro Servizi Sanitari Regionali). Ma, dal 1948, bisognerà aspettare trent’anni perché la norma diventi realtà quotidiana per tutti i cittadini italiani. Infatti è con la legge 833 del 1978, con l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, che si concretizza il tema del diritto dell’individuo e dell’interesse della collettività. Cambiare senza stravolgere i principi Abbandonando per un momento gli elementi raccolti dal Marziano, occorre riuscire ad avere un’idea-guida, un filo rosso che ci faccia passare attraverso i mutamenti in corso nel nostro Servizio Sanitario Nazionale senza mai perdere l’orientamento verso il principio dell’art. 32 della Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La La cancellazione delle diverse mutue e l’istituzione di un unico Servizio per tutti è la nascita di un modo diverso (e vincente) di pensare la sanità pubblica. Solo in questo modo la Repubblica tutela la salute di tutti i suoi cittadini. La salute nel suo complesso, non le prestazioni sanitarie particolari che con il tempo (in circa quarant’anni) un SSN avanzato come quello italiano è riuscito a mettere in campo e a garantire (dove più, dove meno). Tutti gli italiani hanno elementi ed episodi personali per denigrare la sanità che usano quotidianamente (e spesso ne hanno motivo!), ma è un fatto che questo SSN ha portato l’Italia ad avere una popolazione tra le più longeve al mondo, seppure con una discreta quantità di malati cronici (che è comunque una conseguenza della longevità). Dal 1978, dalla nascita a oggi, il SSN è “cresciuto” come un individuo che attraversa le fasi dell’infanzia e della giovinezza e arriva, quasi quarantenne, nel pieno della sua espressione e delle sue forze. Ma, come un quarantenne, deve fare il punto, deve organizzare meglio il futuro, deve guardare a cosa ha sperimentato e ha standardizzato, alle prassi-abitudini che lo hanno fatto crescere e a quelle che possono portarlo verso un declino negli anni a venire con il rischio dei pericoli di una “cattiva vecchiaia”. Il Marziano di cui sopra, a questo punto, noterebbe che le “azioni” che in questi ultimi anni sono state messe in campo per dare continuità – e una serena vecchiaia – a questo SSN sono state spesso strabiche rispetto alla loro applicazione nella realtà. I grandi proclami sulla riduzione dei posti letto, sull’intramoenia, sugli standard, sulla sanità integrativa, sulla chiusura dei piccoli ospedali e sulla creazione di strutture di territorio, sulla centralità del medico di medicina generale, sull’appropriatezza ecc hanno infatti avuto come conseguenza poche vere applicazioni delle norme e pochissimi successivi monitoraggi. 9

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I rallentamenti nei cambiamenti, proposti o divenuti legge, sono stati spesso dovuti a interessi per lo status quo, a paure sul mantenimento di un SSN universalistico, a incapacità politiche e organizzative. Eppure, anche qui, il medesimo Marziano si chiederebbe: “Com’è possibile - con uno strumento così forte come il SSN che ha modificato la demografia del Paese e la coscienza di ogni cittadino rispetto alla propria salute – avere costantemente paura dei cambiamenti necessari per adeguare “il corpo” all’ambiente che in quasi quaranta anni è cambiato?”. Quando nel 1994 si decise di adottare il sistema dei Diagnosis Related Groups (DRG) quale classificazione dei ricoveri ospedalieri per acuti nell’ambito del SSN, anche ai fini di remunerazione degli ospedali, le critiche furono molte e molto fu il tempo che il sistema nel suo complesso impiegò per standardizzare le varie azioni relative ai singoli DRG. Il “tempo”, invece, per i pazienti fu il cambiamento più evidente: fino al 1994 si sapeva quando si entrava in ospedale ma non quando si sarebbe stati dimessi. Con l’introduzione dei DRG l’organizzazione ospedaliera non poté più permettersi di tenere un cittadino un mese in ospedale per una appendicectomia! Oggi, con tutte le modifiche e i miglioramenti che sicuramente sono necessari per rendere aderente alla realtà uno strumento quotidiano, si può dire che quella innovazione ha contribuito in modo sostanziale all’ammodernamento del SSN. Mantenendo chiaro il dettato dell’art.32, il SSN nel suo complesso ha dovuto cambiare il suo modo di operare per garantire le stesse prestazioni sull’intero territorio nazionale. E, a tale proposito, Elio Guzzan- ti – ex Ministro della Salute e profondo conoscitore del SSN italiano - nel 2007, in una conferenza, dichiarava che: “A partire dal 1995 la remunerazione dei casi di ricovero ospedaliero secondo tariffe predeterminate nel settore per acuti, e per giornata di degenza nella riabilitazione e nella lungodegenza, ha avuto effetti positivi, diretti e indiretti, sulla organizzazione e sul funzionamento dell’assistenza ospedaliera, oltre che in termini conoscitivi sul volume e la tipologia delle patologie trattate. (…) I DRG e il nuovo sistema di remunerazione hanno infine contribuito a rendere partecipi delle scelte strategiche indicate dagli organi istituzionali e i professionisti operanti nella sanità rendendo possibile il “governo clinico” quale processo di responsabilizzazione riguardo alla prevenzione degli errori e all’agire secondo i principi dell’appropriatezza e della qualità nei dipartimenti e nei distretti, utilizzando al meglio le tecniche dell’audit clinico, le metodiche del lavoro in team, la formazione continua del personale, soprattutto quella effettuata sul campo, e le potenzialità della ricerca. Solo operando in questo modo, di aderire passivamente a principi stabiliti per decreto, i professionisti e le organizzazioni sanitarie che erogano prestazioni potranno veramente tutelare la salute e le specifiche esigenze delle persone assistite nel contesto di un Servizio Sanitario Nazionale sostenibile”. Sostenere: con quali strumenti Su questo aggettivo, sostenibile, molto si è detto. Ed è senza dubbio vero che è sostenibile ciò che si decide che lo debba essere. E così è per il SSN, considerato anche il suo riferimento costituzionale. È anche vero, però, che di fronte a un contesto che muta in modo pesante per quelli che sono gli effetti economici (farmaci innovativi costosissimi, numero di malati cronici in crescita, tecnologie molto più avan- Elio Guzzanti, membro del Consiglio Superiore di Sanità dal 1976 al 1984 e dal 1991 al 1993, direttore dell’Agenzia per i Servizi sanitari regionali dal 1996 al 1998 e ministro della sanità con il Governo Dini, dal 17 gennaio 1995 al 17 maggio 1996, nonché autore di numerose pubblicazioni riguardanti l’organizzazione sanitaria 10

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zate e costose ecc.), occorre domandarsi come garantire una sostenibilità che “tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. Sono necessari dei “paletti”? Quali sono? Come si definiscono rispetto a una realtà non omogenea e un evidente debito informativo sulla stessa? Infatti, per sostenere qualcosa occorre avere chiaro cosa c’è effettivamente, in che stato è e cosa bisogna aspettarsi dal futuro per garantirne la sostenibilità. Dopo anni di ipotesi e sperimentazioni a macchia di leopardo, è solo in questi ultimi mesi che si parla con più concretezza di Anagrafe degli assistiti, di nomenclatore delle azioni nel sociale, di costi standard ecc. Di fatto l’Italia è un Paese che non monitora, non controlla e non verifica nulla di quanto decide per legge o per progetto. In una visione legata al “Verbo”, si presume che le cose, una volta scritte, si autorealizzino esattamente come descritte o enunciate nella norma. Ma nella realtà non è così e troppo tardi ci si accorge che molte normative sono rimaste, per motivi diversi, lettera morta. Forse per questo motivo, diverse azioni messe in campo negli ultimi mesi sono in realtà delle costrizioni a standardizzare, a controllare e a restituire un dato verificabile. proccio che andrebbe approfondito proprio alla luce delle nuove e più ampie necessità socio-sanitarie di una popolazione in gran parte anziana con cronicità e, a volte, non autosufficiente. Nelle attività quotidiane svolte in forma integrata tra ASL e Comune (laddove il Comune abbia ancora disponibilità di fondi), diventa sempre più difficile separare ciò che è sociale da ciò che è sanitario. Il pasto a casa per un anziano, solo e diabetico, è un fatto sociale o sanitario? E, non attivandosi su questo, quante probabilità ci sono che l’anziano arrivi scompensato in Pronto soccorso, incidendo in maniera più pesante sul budget della collettività? e Comuni) a trasferire i dati necessari utilizzando i codici del nomenclatore. Si metterebbe così sotto controllo e si avrebbe conoscenza effettiva di circa il 50% della spesa sanitaria. • Appropriatezza. Se ne parla ormai da almeno un paio di decenni. E se ne parla nell’Accordo del 2 luglio. Mai come in questo momento – e in futuro ancora di più – è necessario verificare i ricoveri inappropriati per incidere sui motivi che hanno portato un paziente (spesso cronico) in ospedale. Uno scompensato cardiaco riceve come indicazione alle dimissioni quella di tenere sotto controllo il possibile aumento di peso repentino (che conduce spesso a un ricovero in Pronto soccorso). In un progetto che FedersanitàANCI sta conducendo su tre Regioni emerge che, anche presso i pazienti seguiti a casa in ADI, questa informazione non viene monitorata da nessuno, con conseguenti ricoveri ripetuti. È quindi evidente la necessità di una medicina proattiva (che, ad esempio, chiami il paziente a casa), che monitorizzi le situazioni a rischio, così come praticato in Regioni come la Toscana con il Chronic Care Model. • Appropriatezza e medicina difensiva. Nell’intervista del luglio scorso a Gutgelt si parla di come combattere l’eccesso di medicina difensiva e di inappropriatezza (un numero di esami, prestazioni specialistiche e diagnostiche, stimato nell’ordine dell’11% della spesa sanitaria complessiva). Questione che non si può gestire solo attraverso la minaccia di riduzione della retribuzione ma deve basarsi soprattutto sulla con- “ Art. 32 della Costituzione La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana Alcune proposte Solo a titolo di esempio si possono elencare alcune azioni, previste o auspicabili. • Unificazione degli Assessorati alla salute e al sociale delle Regioni. Si tratta di una tendenza in atto che interessa già un congruo numero di Regioni. Al di là di una semplice riduzione di “sedie” e incarichi apicali, si tratta di un ap- Per riorganizzare e ristrutturare il sistema dei servizi sociali e socio-sanitari bisogna però partire da codifiche univoche dei servizi resi (oggi molto diversificate tra Comuni e ASL) e per questo serve accelerare l’approvazione del Nomenclatore nazionale delle prestazioni e dei servizi sociali a rilevanza sanitaria e di quelli socio-sanitari e abbinare il relativo nomenclatore tariffario. Successivamente bisognerebbe obbligare tutti gli enti preposti (ASL ” 11

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ro contenere i dati da memorizzare e condividere durante tutte le fasi del Percorso e il sistema di indicatori per valutarne l’andamento. Per questo, il Sistema Nazionale delle Nomenclature dovrebbe fornire una codifica univoca per tali dati elementari e per i relativi sistemi di indicatori. Da un punto di vista normativo, invece, si potrebbe guardare alla Legge francese del 4 marzo 2002, denominata Kouchner, per attenuare il ricorso alla procedura penale da parte degli avvocati nei confronti dei medici. • Centrali di acquisto e investimenti sul SSN. Per ottemperare all’assunto di riduzione della spesa senza intaccare i livelli di servizio è necessario investire nell’eccellenza e disinvestire da tutto ciò che non genera valore in termini di salute. Il punto è però conoscere, misurare, valutare, e il sistema informativo sanitario (NSIS) è ancora oggi molto debole, come lo sono, con le dovute eccezioni, la maggior parte dei sistemi regionali e aziendali. Inoltre, di fronte all’incremento della popolazione anziana, va incentivato l’utilizzo di tecnologie innovative per il controllo a distanza. È qui, quindi, che bisogna investire massicciamente per garantire uniformità decisionali e, soprattutto, di livelli di servizio, nella digitalizzazione della sanità. Sicuramente una buona spinta al raggiungimento di questi obiettivi può darla l’aggregazione delle centrali di acquisto. Tuttavia, la filiera della catena di acquisto da sola non garantisce l’appropriatezza se non accompagnata da un successivo monitoraggio delle modalità di utilizzo e, soprattutto, se non preceduta da un’analisi del fabbisogno reale che eviti gli sprechi, ottimizzi le funzioni di magazzino e non con- Yoram Gutgeld, commissario alla revisione della spesa e parlamentare del Pd, assicura: “Non faremo scelte da ragionieri, ma ci preoccupa migliorare l’operatività e i servizi dello Stato” dizione di sufficiente tranquillità del medico rispetto ai possibili problemi legali. Come ottenere questa tranquillità è una questione dibattuta da lungo tempo e mai risolta. Certo sarebbe necessario che il medico potesse relazionarsi con un paziente avendo accesso alla sua storia clinica completa e applicare linee guida uniformi per prendere decisioni appropriate e mettersi al riparo da conseguenze legali sproporzionate al contesto, che sempre più frequentemente finiscono nel penale. E questo sarà possibile attraverso il Fascicolo Sanitario Elettronico, una volta che sarà effettivamente disponibile in tutte le Regioni italiane. Il ministro Balduzzi, con la legge 189/2012, provò a mitigare tali conseguenze introducendo con l’art. 3 la norma: “L’esercente la professione sanitaria che nello svolgimento 12 della propria attività si attiene a linee guida e buone pratiche accreditate dalla comunità scientifica non risponde penalmente per colpa lieve.” Tuttavia, a legislazione vigente, rimane a carico del professionista l’onere di dimostrare di essersi attenuto a linee guida e buone pratiche. In Italia, poi, esistono linee guida nazionali, regionali, di ASL, di distretto e quelle delle diverse società scientifiche e così, in questo contesto frazionato, il magistrato nel dubbio di solito condanna la ASL o il medico. Si potrebbe pertanto costituire, presso l’Istituto Superiore di Sanità, la banca dati delle linee guida nazionali per patologia e obbligare le Aziende sanitarie locali e Ospedaliere ad adottare PDTA (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) e PIC (Percorsi Integrati di Cura) da rendere pubblici attraverso i siti delle singole Aziende Sanitarie e quello dell’ISS (anche per garantire i medici in caso di contenzioso medico-legale). I PDTA dovrebbe-

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monitorata sugli input provenienti da un centro molto lontano può essere un problema. A chiudere questa carrellata sul SSN di inizio autunno 2015, sembra adeguata la risposta del presidente Chiamparino alla domanda sul difficile recupero di risorse nel breve periodo: “Siamo d’accordo, ci vuole tempo. Le riforme sono un passaggio obbligato, ed è quanto ci chiede anche l’Unione europea. Ma è fondamentale dare il senso del percorso che si vuole intraprendere. Noi dobbiamo riorganizzare, superare le inefficienze e impostare un piano di medio periodo che sposti le risorse della sanità laddove servono per il futuro”. Rosanna Di Natale Sergio Chiamparino, presidente della Conferenza delle Regioni, ha dichiarato: “Noi dobbiamo riorganizzare, superare le inefficienze e impostare un piano di medio periodo che sposti le risorse della sanità laddove servono per il futuro” senta acquisti in emergenza (come la famosa e costosa siringa). • Accorpamento delle Aziende sanitarie. Come e più di quello relativo alle centrali di acquisto è un processo che va governato. In questo caso andrebbero studiati meglio i casi delle Aziende uniche regionali come l’ASUR Marche e l’ASREM del Molise. In questo caso, più che di proposte, si può parlare di maggiore attenzione alle operazioni in corso. Andrebbero, infatti, compresi meglio certi meccanismi decisionali posto che non sono stati evidenziati eccessivi risparmi dall’accorpamento; andrebbe cioè verificata la convenienza di portare “molto in alto” il livello decisionale mettendo insieme due o tre ASL precedentemente di livello provinciale. In organismi così fortemente legati alla gestione delle persone (siano essi operatori o pazienti) il rischio che la rete sul territorio non sia continuamente connessa e Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin: “Solo efficientamento, non c’è più niente da tagliare” 13 13

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RICERCA Prevenire e trattare le epatiti virali Presidente Eletto dell’International AIDS Society ha dichiarato che: “La storia di Hiv è molto simile alla storia di altre malattie gravi come le epatite virali, che spesso si accompagnano ad Hiv sia perché vengono trasmesse in modo simile sia perché le persone Hiv-positive con un sistema immunitario indebolito sono più suscettibili ad altre patologie. Pertanto l’espansione dell’accesso globale alle cure e alla prevenzione di gravi co-infezioni deve essere un elemento cruciale, spesso trascurato, degli sforzi compiuti per ridurre l’impatto dell'epidemia di Hiv”. Durante le giornate del congresso sono stati presentati studi molto interessanti con dati promettenti riguardo al trattamento delle epatiti virali. • Significativi progressi sono stati compiuti nell’ambito del trattamento delle epatiti C “difficili”. Sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti notevoli progressi nel trattamento e nella cura dell’epatite C in generale, molto più lenti sono stati i progressi compiuti per il trattamento di quei genotipi considerati difficili. Lo studio di fase 3 C- EDGE ha valutato l’efficacia di 12 settimane di terapia con una singola compressa al giorno di grazoprevir (inibitore della proteasi) in combinazione con elbasvir (inibitore di NS5A) in 218 individui che vivono con Hiv e HCV con genotipo 1, 4 o 6 - considerati più difficili da trattare rispetto agli altri genotipi di HCV. Il 95% dei pazienti in studio ha raggiunto una risposta virologica sostenuta alla settimana 12 (SVR12), il che significa che HCV non è più rilevabile 12 settimane dopo il trattamento. Il raggiungi- Dal 19 al 22 luglio 2015 si è teDurante edizione IAS nuta a questa Vancouver l'ottavadello ediziosono stati IAS presentati numerosi ne dello - Conference on HIV studi che confermano l’assoluta Pathogenesis, Treatment and necessità di espandere la diagnoPrevention. Durante questa edisi, zione il trattamento e la stati prevenzione dello IAS sono presendelle B e studi C non solo allo tatiepatiti numerosi che conferscopo di l’assoluta ridurre la mortalità mano necessitàHivdi correlata, mala indiagnosi, generaleil con espandere trattal’obiettivo ambizioso di ridurre inmento e la prevenzione delle cidenza dellaallo malattia epatiti eBmortalità e C non solo scoepatica in quanto tale in Hiv-cortutto il po di ridurre la mortalità mondo relata, ma in generale con l’obiettivo ambizioso di ridurre incidenza e mortalità della malattia epatica in quanto tale in tutto il mondo Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il 73% delle infezione da HCV si trova nei Paesi con un reddito medio-basso (Figura1). Sempre secondo l’OMS, il virus dell’epatite C (HCV) colpisce una proporzione variabile di soggetti Hivpositivi compresa tra il 5% e il 15% e insieme all’epatite B (HBV) è una delle principali cause di malattia e morte in questo gruppo di persone. Linda Gail-Bekker del Desmond Tutu HIV Center a Cape Town e 14 Figura 1. Peso dell’infezione da HCV nei Paesi con un reddito medio-basso. Le dimensioni dei Paesi sulla mappa corrispondono al numero di individui HCV-positivi. È stato stimato che circa tre quarti degli individui infetti risieda nei Paesi a medio-basso reddito (immagine per cortesia di N. Luhmann, presentata a IAS 2015, Vancouver)

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mento della SVR12 era piuttosto alto in tutti i sottogruppi di pazienti, compresi quelli di etnia afroamericana e quelli con cirrosi, facendo ben sperare che anche i genotipi più resistenti e difficili da trattare possano essere curati in un futuro molto vicino. Dati simili sono stati presentati anche dagli studi ION-4 (sofosbuvir/ ledipasvir: 98% genotipo1, 2% genotipo4, 20% cirrotici e 34% neri) e TURQUOISE-1 (ombitasvir/paritaprevir/ritonavir/dasabuvir (3D), tutti genotipo 1). • Agenti a diretta azione sono risultati molto efficaci contro l’HCV in stadio avanzato nel mondo reale. La coorte ANRS CO13 HEPAVIH ha arruolato pazienti co-infetti Hiv-HCV difficili da trattare: 69% cirrotici e 71% falliti al trattamento precedente. Tutti i pazienti sono stati trattati con regimi antivirali ad azione diretta (DAA), tra cui sofosbuvir più o daclatasvir o ledipasvir o sofosbuvir più interferone pegilato-ribavirina. In seguito al trattamento, l’HCV-RNA non era più rilevabile nel 99% dei pazienti, e la SVR12 globale era del 90%. Questa coorte ha dimostrato che i regimi orali a base di DAA sono molto efficaci e ben tollerati in pazienti Hiv-HCV co-infetti in vari contesti clinici. In un altro studio, sono stati arruolati i pazienti con Hiv e un avanzato stadio della malattia epatica legata ad HCV provenienti da 221 centri francesi. I pazienti sono stati trattati con un regime completamente orale contenente daclatasvir e sofosbuvir. A discrezione del medico, nel 12% dei soggetti è stata aggiunta la ribavirina al trattamento. Il 95% dei soggetti trattati con sofosbuvir+daclatasvir ha raggiunto una SVR a 12/24 settimane, mentre il 100% dei soggetti a cui era stata aggiunta la ribavirina ha raggiunto una SVR. Questi risultati sono estremamente promettenti, perché sembrano indicare che nelle persone Hiv-infette con stadio avanzato di malattia epatica né la durata del trattamento né lo stato di cirrosi o il genotipo influenzano il tasso di SVR. Dati i maggiori tassi di guarigione ottenuti con i nuovi regimi terapeutici, vi è un urgente bisogno di aumentare lo screening di HCV e il trattamento con regimi privi di interferone, specialmente nei pazienti con infezione da Hiv in cui la progressione della malattia epatica è più veloce. Va inoltre sottolineato che la cascata per il trattamento HCV deve essere implementata anche e soprattutto nei Paesi a reddito medio-basso. Nonostante siano disponibili trattamenti efficaci per l’infezione da HCV, i tassi di diagnosi e trattamento restano ancora molto bassi, con alcune realtà in cui viene raggiunta meno del 2% della popolazione infetta. Ad oggi, purtroppo, ci sono ancora enormi lacune nella diagnosi e nel trattamento di HCV: il 95% delle persone infette non sono in trattamento (Figura 3). I farmaci disponibili sono molto costosi, come conseguenza si è reso necessario creare un sistema di priorità dei soggetti da trattare. La maggior parte delle linee guida indica come prioritari i soggetti con uno stadio avanzato di malattia, ma i modelli matematici mostrano un ulteriore beneficio se avessero la priorità anche i gruppi a rischio come coloro che utilizzano droghe per via endovenosa. Infine, si è discusso della necessità di eliminare gli ostacoli alla produzione di farmaci generici meno costosi.La conferenza si è conclusa con l’intervento di Andrew Palla che ha esposto gli obiettivi dell’OMS riguardo l’epatite C: una riduzione del 90% nell’incidenza dell’infezione virale e del 65% nella mortalità dovuta ad HCV entro il 2030. Un punto dolente affrontato durante il congresso è l’infezione da virus dell’epatite B (HBV), un’infezione che colpisce la popolazione mondiale forse più ancora dell’epatite C, ma che molto spesso viene dimenticata. In questo ambito sono stati presentati degli studi che hanno portato alla luce diversi punti critici, come il trattamento antiretrovirale nell’ambito delle co-infezioni con Hiv (si dovrebbe iniziare il trattamento con farmaci anche ad azione anti-HBV, indipendentemente dal livello dei CD4), la possibilità di vaccinare la popolazione di aree endemiche (con una sensibile riduzione dell’incidenza di HBV in zone come Taiwan) e la necessità di ridurre/impedire la trasmissione verticale dell’infezione, attraverso la vaccinazione/trattamento dei bambini appena nati e delle loro madri. Nonostante sia chiaro l’enorme sforzo compiuto quotidianamente per trattare e curare i soggetti con infezione da HCV e HBV, rimane ancora lunga la strada da percorrere per arrivare a una soluzione definitiva. Appare però sempre più evidente che affinché sia possibile raggiungere l’ambizioso obiettivo di curare l’epatite, è necessaria una stretta collaborazione tra la popolazione e la comunità scientifica. Esther Merlini Dipartimento di Scienze della Salute Università di Milano Clinica di Malattie Infettive, Azienda Ospedaliera San Paolo, Milano 15

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