Real Life Network 2-2015

 

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reallife NETWORK ANNO 9 - N. 2 / 2015 TRIMESTRALE DI NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS NPS donneinrete.net INTERVISTA Alla ricerca di un modello sostenibile ICAR Italian Conference on Aids and Retroviruses ALTRE MALATTIE La medicina del sonno

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3 4 6 7 8   Margherita Errico 20 21 22 24 26 28 30  Prigioni e peer education Mario Cascio Pesci rossi e facce verdi Elisa Gesi   L'esperienza inglese Silvia Petretti Sarah Sajetti   Una Expo sull'umanità Rosanna Di Natale Un portale sui biosimilari Eva Massari   Internet e bufale Lara Tait Medicina Narrativa Claudia Benigni  Alla ricerca di un modello sostenibile Sarah Sajetti 10 18   La Medicina del Sonno Federica Provinii   Un congresso tutto italiano Sarah Sajetti 14  La profilassi pre-esposizione (PrEP) – conoscerla per capirla Matteo Schwarz Indice   L'Hiv e quel posto in ultima fila Mauro Giacca Hiv e invecchiamento Sarah Sajetti

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 Mentre trent’anni fa la sfida della ricerca scientifica era quella di accompagnare alla morte le persone con Hiv cercando di rendere questo passaggio il meno doloroso possibile, oggi invece la sfida è quella di accompagnare le persone con Hiv ad un buon invecchiamento, così come accade per le persone non Hiv positive. Si tratta di un cambiamento storico, che impone a noi attivisti il dovere di porre questo tema all’attenzione dei clinici e all’attenzione pubblica, in virtù della lunga esperienza che molti di noi hanno accumulato in tanti anni di ricerca sociale e in omaggio a quelle persone con Hiv che non ci sono più e che non hanno potuto vivere questa grande vittoria. Iniziare ad avere un confronto aperto e pubblico su invecchiamento e Hiv/Aids, senza tralasciare cosa significhi vivere con Hiv a una età avanzata, è anche necessario in un’ottica di aiuto. Dai dati ufficiali del COA del 2013 sappiamo che la maggiore incidenza di infezioni da Hiv oggi in Italia si registra nella fascia di età che va dai 30 ai 39 anni, con percentuali rispettivamente del 26,3% per la fascia di età che va dai 30 ai 34 anni e una percentuale del 20% per quella dai 35 ai 39 anni. Si tratta di persone che, grazie alle combinazioni di terapie antiretrovirali, sono destinate a invecchiare, ma non senza specificità rispetto al resto della popolazione. Ecco perché, sulla base delle conoscenze odierne, noi possiamo e dobbiamo evidenziare i punti cruciali di questo processo, in modo da poterli analizzare per affrontare le criticità ed essere pronti all’azione. A tal fine è necessario avere una panoramica delle esigenze delle persone con Hiv, distinguendo tra pazienti recentemente diagnosticati e pazienti con più anni di anzianità rispetto alla patologia, sia per la differente esposizione al farmaco, in termini di tempo e di tipologia, sia per il maggiore rischio di incorrere in comorbidità: le persone con Hiv, infatti, spesso presentano altre patologie, come epatiti, patologie del polmone, dell’utero ecc. che non sono necessariamente Aids-definenti. La ricerca clinica ha inoltre dimostrato come il virus dell’Hiv sia un acceleratore del naturale processo di invecchiamento cellulare, per cui è necessario che il sistema sanitario sia pronto a rispondere ai bisogni specifici delle persone con Hiv. È necessario inoltre individuare quali sono i bisogni insoddisfatti e infine avere la possibilità di effettuare test diagnostici predittivi di invecchiamento, indipendentemente dall’età dei pazienti, non solo attuando i cambiamenti necessari nei protocolli sanitari, ma anche attraverso fondi per la ricerca e per programmi specifici su questo tema. Compito delle associazioni community based, come Nps, è quello di sensibilizzare e potenziare la capacità di autovalutazione/automonitoraggio da parte delle persone con Hiv, in modo da fornire al clinico un quadro chiaro delle loro esigenze e consentire azioni idonee. Ma nostro compito è anche quello di chiedere con forza che siano effettuati studi longitudinali sulla popolazione con Hiv, al fine di ottenere un buon invecchiamento al pari della popolazione non Hiv positiva.   Editoriale

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LIBRI Quelli dell'accanimento terapeutico e del rapporto medico-paziente sono temi drammaticamente attuali, ma per quanto se ne parli, anche per bocca di illustri esperti, restano argomenti confinati a una sfera astratta, senza alcuna seria ricaduta sulle vite dei diretti interessati. Eppure la consapevolezza delle dinamiche che entrano in gioco in situazioni sanitarie estreme è l'unico e reale punto dal quale una riflessione ampia e produttiva può muovere i primi passi    Opera prima di uno dei più apprezzati narratori del panorama letterario attuale, Cosa sognano i pesci rossi (Mondadori, 2005) è un libro intenso, tutt’altro che effimero, nonostante il titolo un po’ onirico. L’autore, Marco Venturino, classe 1957, è un torinese ormai naturalizzato milanese; proprio nel capoluogo lombardo si laurea presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi (1981), e consegue poi la specializzazione in Anestesiologia e Rianimazione (1984). Dal 2002 dirige il Servizio di Anestesia e Rianimazione dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO), e dal 2005 coltiva un’altra sua grande passione: la scrittura. Tutta la sua produzione letteraria (Si è fatto tutto il possibile, 2008 e Le possibilità della notte, 2010) si può a pieno titolo ascrivere al genere della narrativa psicologica, sia per lo spiccato interesse dell’autore nei confronti della sfera interiore dei personaggi, sia per il realismo di cui sono permeate le vicende. Pierluigi Tunesi è il quarantacinquenne amministratore delegato di una grande multinazionale del settore elettronico. A causa di una tanto azzardata quanto mal riuscita operazione chirurgica, si trova relegato in un letto d’ospedale, muto pesce rosso all’interno di quell’asettico acquario che è il reparto di terapia intensiva nel quale è ricoverato. Impossibilità di movimento, indissolubile legame con il respiratore (suo sonoro compagno di merende), dipendenza totale dal personale sanitario, un imprecisato numero di tubicini che lo trafiggono come un moderno Gesù e totale impossibilità di comunicare, sono gli ingredienti con cui imbastisce la sua attuale vita. Luca Gaboardi è il quarantacinquenne medico intensivista responsabile di quello stesso reparto. Con un matrimonio fallito alle spalle, nessuna relazione soddisfacente all’orizzonte, uno scarso (ma non del tutto assente) interesse per il successo e una ancora più scarsa dose della perseveranza necessaria a raggiungerlo, è profondamente insoddisfatto del suo lavoro e della sua vita di faccia verde. Per entrambi la parola vita è un “termine per lo meno pretenzioso”. È proprio dall’incontro di queste due solitudini, così simili e così diverse, che nasce una sorta di silenzioso dialogo, fatto di sguardi e intuizioni, di pensieri inconsapevolmente condivisi e di fugaci quanto impacciati contatti. Il tutto si svolge sullo sfondo di una vita quotidiana che continua a scorrere imperterrita, cui nessuno dei due ormai appartiene più, ma alla cui freschezza entrambi ancora anelano. Ad accompagnarli le voci degli altri attori di questa triste vicenda: Clara e Alessandra Tunesi, moglie e figlia del primo, gli infermieri, il Prof. Villa, primario del reparto, il dott. Fulgenzi e il dott. Parsi, arrivisti chirurghi in cerca di dati da esporre al prossimo congresso. Tutti que- La copertina del libro Cosa sognano i pesci rossi di Marco Venturino

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stuanti, tutti più o quale riconoscere la meno inconsapepropria identità, la voli (o, per alcuni propria storia: la prodi loro, disinterespria vita. Ecco quindi sati) della tragedia il contesto che fa da che si sta consusubstrato e da cornimando sotto i loro ce al soggetto del libro, che si sviluppa occhi di osservaattraverso temi forti e tori ciechi. attuali quali l’accaniNonostante il temento terapeutico e ma del libro sia l’assistenza al pazientutt’altro che allegro, la prosa leg- Una scena de La vita distratta, dramma in nove quadri messo in sce- te nella sua globalità. gera che Venturino na dal Teatro Officina di Milano, tratto da un altro romanzo di Marco Perché la domanda che è inevitabile porusa permette una Venturino, Si è fatto tutto il possibile (edizioni Oscar Mondadori) si dopo aver terminalettura molto piato la lettura è “Che cosa significa cevole e scorrevole. La narrazione tivi vengono infatti riportati con uno resta assolutamente fedele a un curare?”. scarso uso della punteggiatura, realismo estremo, a volte duro, cruEd è proprio qui che sta la forza di che quando è presente lo è nelle do e irriverente verso i pudori più inCosa sognano i pesci rossi: è un lisue forme più forti, a creare una setimi delle persone; il tutto è però bro umile ed euristico, che apre quenza di frasi spezzate, ma conpermeato da una sorta di ironia paquestioni importanti ma non fa cacettualmente concatenate, che rencata, fatta di accenni eppure pervalare dall’alto nessuna tronfia soluziodono perfettamente l’idea del susne. Semplicemente descrive una resiva. Questi accenti di umorismo seguirsi delle idee nella mente dei altà che l’autore conosce bene, un (che poggia sempre su un certo cipersonaggi. momento estremo nella vita delle nismo) spezzano la tristezza della viImmaginando un ipotetico contipersone (non solo dei malati, ma cenda, che altrimenti risulterebbe nuum tra i due opposti interioanche di chi li circonda) e si intertroppo plumbea per essere godibirità/esteriorità, Cosa sognano i peroga sul significato della parola vile. A dirla tutta, non sono rari i mosci rossi è decisamente spostato ta. Perché, potrà sembrare forse menti in cui lo sfortunato Tunesi e verso il primo dei due poli, e infatti l’insoddisfatto Gaboardi, pur nelle riparadossale, ma in tutto questo lii personaggi sono caratterizzati spettive difficoltà, riescono a strapbro si parla di vita. Ed è in questo esclusivamente dal punto di vista pare un sorriso al lettore. senso che io credo si debba leggepsicologico, dando ampio spazio alAltro escamotage che rende il libro re: non come un polemico rimbrotle riflessioni sulla loro e sull’altrui simolto interessante e piacevole è il to sulle storture, seppur presenti, di tuazione esistenziale. In un certo un sistema sanitario imperfetto (ma ritmo della narrazione. Venturino, insenso, i due personaggi principali con ampi margini di miglioramento), fatti, affida alternativamente il rac(sulle cui spalle si gioca tutta la vie tantomeno come un melenso e inconto a Tunesi e Gaboardi, che parcenda) sono stati spogliati degli orgenuo scorcio sul dolore umano. lano in prima persona occupando pelli della vita quotidiana; il Tunesi Come afferma l’autore: “Vorrei soogni volta lo spazio di un intero caè materialmente nudo ed esposto lo che rimanesse addosso, a chi ha pitolo, con un linguaggio colloquiae Gaboardi versa nella medesima le. Si viene così a creare un agile avuto la pazienza di leggere questo situazione, perché privato degli afcontrappunto tra i due personaggi, libro fino in fondo, un odore partifetti. Entrambi riconoscono l’altrui un’alternanza che spezza la monocolare delle cose umane. Un ododolore e questo incontrarsi li porta tonia insita in un intreccio povero. Il re che viene fuori dalle zone di cona pescare nelle profondità del loro tutto dà vita a una sorta di dialogo fine tra la vita e la morte, ove i sianimo, dove il nucleo più umano lenzi della vita e i rumori della morpotenziale che va a costituirsi di lundegli umani giace nascosto; emerte assumono fattezze di giganti deghi monologhi interiori, strutturati in ge così il bisogno più forte e primaformi”. forma di flusso di coscienza. Querio delle persone (persone, appun sto tipo di scelta stilistica è tipica del to, non individui), quello di relazioromanzo psicologico, di cui il testo ne, quello di ascolto della narrazioè chiaramente figlio; i rovesci emone delle proprie cose, attraverso la 5

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NEWS di Sarah Sajetti Quando la fantascienza diventa realtà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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 LIFE http://www.biosimilari.life 7

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FOCUS ON    Rita Charon, fondatrice della Medicina Narrativa La malattia grave o cronica o invalidante causa un vero e proprio punto di frattura nella trama esistenziale, quella che Malvi e altri autori definiscono come “frattura biografica”: nei racconti delle persone che hanno ricevuto “la cattiva notizia”, ad esempio di una grave patologia, ci sono parole come “vuoto, vortice, pugno nello stomaco, salto nel buio”, mentre tra le emozioni scaturite più frequentemente ci sono la colpa, la vergogna, la paura, la rabbia. È a questo punto che la Medicina Narrativa (MN) interviene: quando per il paziente il dolore (non solo fisico) diventa “troppo insopportabile” e quando il medico deve aiutarlo a trovare quei significati che lo motivino e lo aiutino a consolidare le scelte. La MN rafforza l’alleanza medicopaziente, sgrana la trama della malattia e dà voce ai diversi attori: “La MN fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi”. Si tratta di un altro modo di vedere e interpretare la cura, con la medicina basata sulle evidenze (EBM) che dà significato ai numeri e con la medicina narrativa (MN) che dà un senso alle parole, due visioni la cui complementarietà e “sinergia non solo è possibile, ma necessaria”. La stessa Rita Charon, fondatrice di questa pratica, sostiene che “in medicina ci sono evidenze derivanti da numeri e statistiche ed evidenze che originano dalle parole... numeri e parole raccontano una storia, illustrano la realtà”. Ho quarantanove anni, da trenta sono infermiera. Ho un marito, un figlio, un cancro. Quando il medico mi ha detto “Signora, è un cancro” di quel cancro aveva ben chiaro il suo nome e cognome, dove abitava, il peso e le misure. Il nome e cognome, il peso e la misura sono state le ultime parole che ho registrato da quell’incontro, per me “cancro” era una problema infinitamente complesso e paurosamente sfuocato, che coinvolgeva non solo me, ma la mia famiglia, il mio lavoro, il mio tempo presente e futuro. In quel momento quel medico mi stava narrando la sua versione della mia malattia, ben diversa dal racconto che io avevo su di me con la mia malattia. L’identità di ciascuno di noi non è che una “costruzione narrativa”: siamo una biografia, una storia cucita da noi e per noi che raccontiamo agli altri, che gli altri narrano di noi. Quando una persona si ammala ha un forte bisogno di andare oltre “la specifica storia legata al sintomo... Essa ha un’altra e più ampia storia che comprende il suo personale concetto di salute e malattia, ciò che delle malattie in genere sa o crede di sapere... ha convinzioni, certezze, ansie, timori, speranze e ambiguità del volere e allo stesso tempo non volere sapere”. 8

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Rita Charon, fondatrice della Medicina Narrativa, è ormai un’autorità internazionale nel campo della letteratura e della medicina ed è stata la prima a descrivere e documentare estensivamente l’importanza della letteratura nella pratica medica, della relazione tra medico e paziente e dell’empatia nella pratica medica. Formatasi inizialmente come Medico Internista, Charon ha intuito dopo pochi anni di pratica che, in quanto medico, era fondamentale saper ascoltare attentamente e premurosamente le straordinarie e complicate narrazioni dei suoi pazienti, fatte di parole, gesti, silenzi, immagini e analisi mediche, e di mettere in relazione tutte queste storie dando loro un senso sufficiente, qualunque esso fosse, per poter passare all’azione. Con questa consapevolezza, nel 1999 decise di intraprendere un dottorato di ricerca in letteratura inglese alla Columbia University, focalizzando i suoi studi sul ruolo della letteratura in ambito medico, esperienza che la aiutò a capire i meccanismi con cui le storie dei suoi pazienti erano costruite, raccontate e percepite. Convinta che pensieri e sensazioni debbano essere rielaborati in forma di linguaggio prima di poter diventare materiali utili, Rita Charon iniziò a scrivere dei suoi pazienti, chiedendo loro la conferma che quanto da lei scritto fosse giusto e completo. Vista la risposta positiva dei pazienti, grati per l’attenzione che lei gli riserva, coinvolse anche i suoi colleghi e i suoi studenti di medicina, invitandoli a scrivere in modo riflessivo sulle loro pratiche mediche, allo scopo di capire meglio quello che i loro pazienti stavano attraversando e in cui loro stessi si trovavano, di riflesso, a vivere. Questa cartella clinica parallela ha lo scopo di completare la documentazione ospedaliera con altri importanti aspetti significativi nella cura del paziente che non trovano posto nella cartella clinica tradizionale. Non solo: ciò che i medici scrivono a proposito dell’angoscia provata, della rabbia, del cordoglio e dei timori, della paura di sbagliare, del senso di perdita quando il paziente peggiora così come del senso di vittoria vissuto quando le cose vanno bene, condiviso con i colleghi, li aiuta a sentirsi meno soli. Questo genere di medicina, che Charon chiama appunto Medicina Narrativa, si contraddistingue dunque dalla medicina tradizionale per una maggiore comprensione delle complesse situazioni narrative che si creano tra personale medico, pazienti e tutti gli altri soggetti che si trovano in relazione con loro. Con l’idea di formare figure professionali capaci di ascoltare e capire le narrazioni dei pazienti, nel 2000 Charon inaugura alla Columbia University il primo programma universitario di Medicina Narrativa, a cui nel 2009 si aggiunge il primo Master al mondo in Medicina Narrativa. Oggi il suo lavoro è stato riconosciuto dalle principali associazioni mediche americane, tra cui l’Association of American Medical Colleges, l’American College of Physicians, l’American Academy on Communication in Healthcare e la Society of General Internal Medicine. Nel 2011 Rita Charon è stata anche insignita dell’Alma Dea Morani, M.D. Renaissance Woman Award, il premio annuale della Foundation for the History of Women in Medicine, la fondazione Americana che si prefigge di preservare la storia delle donne in campo medico e promuovere il loro impatto nella scena nazionale. “Ho realizzato che le capacità narrative sviluppate nei miei studi di letteratura inglese mi hanno reso un medico migliore. Posso ascoltare quello che i miei pazienti mi dicono con una migliore abilità nel seguire il filo delle loro storie, riconoscendo metafore, adottando il punto di vista dei pazienti o dei loro familiari, identificando il significato sottinteso presente nei racconti, e interpretando una storia alla luce delle altre già raccontate dallo stesso paziente. In aggiunta, più riuscivo a leggere quello che il paziente mi diceva, più profondamente mi avvicinavo alla loro situazione difficile, rendendomi più disponibile verso coloro che cercavo di aiutare”. Rita Charon Lavorare con la medicina narrativa fa stare meglio sia il medico che il malato: “Il curante porta le proprie competenze scientifiche e tecniche, il paziente porta le proprie competenze su di sé, sulla sua storia, sulla sua cultura, sulla sua esperienza della malattia”. La MN pretende che il curante (medico e infermiere) accolga in modo competente e attento “storie straordinariamente complicate” rendendole coerenti in modo da dare “un senso provvisorio, sufficiente almeno per agire” e “migliorare la strategia curativa”. La MN necessita che il curante sappia “guidare e organizzare la narra- zione (del malato) per poter essere compresa e condivisa”. La MN impone che il curante pratichi la narrazione: Charon definisce il “close reading” come la pratica di leggere attentamente e analizzare il testo narrativo del paziente, per poi restituirlo, e introduce il modello di “cartella parallela” dove lo scrivere del curante sul e con il paziente diventa “atto medico, centrato sulla relazione”. Citando Sepulveda: “Sapeva leggere. Possedeva l’antidoto contro il terribile veleno della vecchiaia”.  9

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Troppa economia e troppo poca organizzazione sono, secondo Davide Croce, i maggiori errori nella gestione della Sanità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 Dal 17 al 19 maggio si è tenuta a Riccione la VII Italian Conference on Aids and Retroviruses (ICAR), Conferenza italiana su Aids e retrovirus, evento di importanza centrale nel panorama italiano, promosso dalle società scientifiche nazionali e dalla community delle associazioni dei pazienti, rappresentata da NPS Italia Onlus (Network Persone Sieropositive) in rappresentanza anche di Anlaids, Arcigay, Lila e Nadir. ICAR 2015  taria Policlinico di Modena), alla quale abbiamo rivolto alcune domande. Quali temi pone all’attenzione della comunità scientifica? I principali temi sono stati non soltanto l’infezione da Hiv, partendo dalla salute riproduttiva fino all’invecchiare bene, ma particolare accento è stato posto alla co-infezione da virus epatitici e alla prevenzione con la profilassi pre-esposizione. Professoressa Mussini, quale peso ha questo convegno tutto italiano a livello internazionale? Per la prima volta abbiamo consentito la sottomissione di abstract a giovani colleghi stranieri e si vorrebbe continuare su questa strada. Nella presentazione del convegno, si sottolinea come “La struttura portante di ICAR 2015 è data dai contributi dei giovani ricercatori italiani”. Questo significa che, Il convegno è stato presieduto dalla dottoressa Laura Sighinolfi (infettivologa, responsabile della struttura semplice per la gestione Infezione da Hiv dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), dal professor Andrea Cossarizza (professore ordinario Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia) e dalla professoressa Cristina Mussini (professore associato di Malattie Infettive e direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie Infettive e Tropicali, Università di Modena e Reggio Emilia, e direttore della Clinica delle Malattie Infettive e Tropicali, Azienda Ospedaliero-Universi- 14 Da sinistra, Cristina Mussini, Laura Sighinolfi e Andrea Cossarizza, copresidenti di ICAR @ICAR 2015

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Margherita Errico, presidente di Nps Italia Onlus, che ha fatto parte del comitato scientifico di ICAR in rappresentanza delle Community di pazienti (oltre a Nps: Anlaids, Arcigay, Lila e Nadir) malgrado il fenomeno dei “cervelli in fuga” e i tagli di bilancio, la ricerca in Italia è ancora vitale? È estremamente vitale, basti pensate che sono stati sottomessi 324 abstract di cui solo 15 provenienti dall’estero, mentre al convegno europeo vengono sottomessi circa 700 abstract. Altro focus importante è quella sulla medicina di genere: sta crescendo l’attenzione data a questo tema? Certamente, nel corso del convegno si è parlato di riproduzione sicura e anche di adolescenza. Le donne sono state al centro e non poteva essere diverso visto che due dei presidenti erano donne! Come sono raccolti, da medici e ricercatori, gli stimoli offerti dalle associazioni di pazienti? Credo che ICAR costituisca un esempio pressoché unico di impegno comune, tanto che il programma scientifico è stato elaborato insieme alle associazioni dei pazienti. Cristina Mussini, Laura Sighinolfi e Andrea Cossarizza, copresidenti del Congresso, insistono molto sulla “necessità di individuare percorsi di diagnosi e cura dell’Hiv che siano fondati sulle interazioni tra ricerca di base, ricerca diagnostico-clinica ed esigenze delle persone sieropositive”. Proprio per questo la conferenza si è anche concentrata sulla nuova sfida di carattere terapeutico-assistenziale rappresentata dalle recenti opportunità di cura per l’epatite cronica C, che grazie alla disponibilità dei nuovi farmaci antivirali può oggi essere completamente eradicata. Ecco perché quest’anno, per la prima volta, ICAR è stata organizzata in collaborazione con l’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato. Le nuove linee guida europee per la cura dell’epatite C pongono la massima attenzione sulla questione della sostenibilità e sull’arrivo di ulteriori nuovi farmaci, ma anche sui pazienti con co-infezione Hiv ed epatite, che devono avere un accesso prioritario alla terapia rispetto al paziente monoinfetto, per la più rapida evoluzione di malattia cui sono soggetti. Tuttavia, come sottolinea il Prof. Andreoni, “alcuni pazienti, quelli con un grado di fibrosi lieve/moderato al momento sono esclusi dal trattamento e per i pazienti co-infetti è più preoccupante, in quanto l’evoluzione della malattia è più rapida. Il numero dei pazienti non trattati è difficile da stabilire, perché possono essere curati soltanto pazienti in fase avanzata di malattia. Ma si parla di diverse migliaia, sicuramente più di 10.000, mentre possiamo stimare i pazienti co-infetti nel numero di 25.000. In un criterio di sostenibilità della spesa quella dell’AIFA è una scelta logica, ma chiediamo ugualmente di trovare nuovi fondi per supportare anche questi pazienti che, se non trattati bene, possono incorrere in un’evoluzione preoccupante della malattia”. ICAR ha anche rappresentato un’importante occasione di formazione per i giovani sul tema delle malattie sessualmente trasmissibili grazie al concorso “RaccontART HIV”, rivolto agli studenti delle scuole superiori, invitati a illustrare il loro punto di vista su Hiv/Aids attraverso il disegno, la pittura, la fotografia, la narrativa, la poesia o altre espressioni artistiche multimediali. I lavori sono stati premiati da una giuria artistica (Andrea Adriatico, regista di teatro e di cinema; Alessandro Gottardo (alias Shout), illustratore; Luigi Lo Cascio, attore e regista di teatro e cinema; Enzo Porcelli, produttore cinematografico; Massimo Pulini, storico d’arte e docente di pittura; Rocco Toscani, fotografo e videomaker) e da una giuria tecnico-scientifica, composta da membri della segreteria scientifica del congresso e rappresentanti delle associazioni di pazienti (Francesca Ceccherini-Silberstein, Andrea Cossarizza, Silvia Nozza, Cristina Mussini, Laura Sighinolfi, Michele Breveglieri, Alessandra Cerioli, Margherita Errico, Bruno Marchini, Simona Nasta, Domenico Salierno). @ICAR 2015 15

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