Bilancio Sociale 2013

 

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Bilancio Sociale 2013

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BILANCIO SOCIALE 2013 Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Sezione di Bergamo Le persone, il territorio 13a edizione

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Foto di copoertina: Riccardo Bonomi

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La diversità costituisce un vantaggio strategico solo se c'è una comunità realmente vitale, sostenuta da una trama di relazioni. Se la società è frammentata in gruppi e individui isolati, la diversità può facilmente diventare una fonte di pregiudizi e frizioni. Fritjof Capra Bilancio sociale e bilancio d’esercizio 2013 13° edizione estensore Edvige Invernici testi Angelo Carozzi, Ivan Cortinovis, Edvige Invernici, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Edvige Invernici, Rudi Messi, Cristina Nembrini Olivia Osio, Alessandro Zanoli elaborazione dati statistici e tabelle Ivan Cortinovis e Giorgio Parimbelli supervisione Giovanni Stiz Si ringraziano sentitamente: I volontari, i dipendenti e i sostenitori della UILDM sezione di Bergamo che hanno permesso la realizzazione di quanto rendicontato nelle pagine seguenti. L’ASL e il Centro Sevizi Bottega del volontariato di Bergamo per aver fornito i dati di contesto. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. Ecosviluppo, cooperativa sociale di Stezzano e Ivan Cortinovis per l’apporto nell’approfondimento sul tema del territorio. 1

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SOMMARIO prefazione la lettera del Presidente la nota metodologica CAPITOLO 1 - L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA profilo generale breve storia il contesto la missione il disegno strategico gli stakeholder CAPITOLO 2 - IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE le risorse umane il sistema di governo e i processi di partecipazione la struttura organizzativa CAPITOLO 3 - LE RISORSE ECONOMICHE, FINANZIARE E LA DOTAZIONE PATRIMONIALE le risorse raccolte ed il loro utilizzo la valorizzazione delle risorse gratuite il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo l’assenza dello scopo di lucro CAPITOLO 4 - IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSIONE le attività istituzionali le attività strumentali le attività di supporto generale CAPITOLO 5 - IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE gli intrecci gli obiettivi BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2013 nota integrativa bilancio chiuso al 31.12.2013 PAG. PAG. PAG. 3 4 PAG. 5 6 PAG. 7 PAG. 8 PAG. 9 PAG. 16 PAG. 18 PAG. 19 PAG. 25 PAG. 26 PAG. 28 PAG. 30 PAG. 31 PAG. 32 PAG. 35 PAG. 37 PAG. 38 PAG. 39 PAG. 40 PAG. 51 PAG. 53 PAG. 55 PAG. 56 PAG. 57 PAG. 59 PAG. 63 2

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PREFAZIONE Il territorio e l’importanza delle relazioni umane nelle politiche della crescita costituiscono il tema scelto dalla Commissione sociale di Ecosviluppo per dare continuità al processo di confronto iniziato nel 2010 sull’impresa sociale di comunità, proseguito nel 2011 sulle politiche del lavoro, ripreso nel 2012 sulla sostenibilità. Della Commissione sociale fanno parte le cooperative Ecosviluppo, Il Pugno Aperto, L’Impronta e le associazioni di volontariato Mani Amiche e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, cinque realtà del Terzo settore molto diverse nelle proprie identità, ma ugualmente convinte che il territorio sia una risorsa strategica. Nel 2013, la Commissione sociale ha dato vita a un gruppo di lavoro composto da rappresentanti delle cinque realtà che hanno lavorato intensamente per prendere consapevolezza delle relazioni costruite e per rappresentarne il valore sociale all’interno del proprio bilancio sociale. I componenti della Commissione hanno declinato i significati del benessere e li hanno analizzati in funzione di dati statistici a livello regionale per poi soffermarsi su alcune caratteristiche del territorio a scala locale riferite ai quattro ambiti della provincia di Bergamo in cui operano: Bergamo, Dalmine, Grumello del Monte e Seriate. Per fare ciò si sono avvalsi di una ricerca condotta dalla cooperativa CAIRE di Reggio Emilia che ha offerto un'idea della complessità sociale presente nei territori considerati e che, in sintesi estrema, evidenzia l'accentuarsi delle differenze sociali e delle diseguaglianze quali fenomeni largamente percepiti. Ciascuna realtà ha poi trattato l’argomento nel proprio bilancio sociale in funzione dei dati di contesto di cui disponeva. Tutte le realtà hanno condiviso la sfida di “Fare di più, con meno” riaffermando il valore culturale del territorio e privilegiando le relazioni umane per trasmettere emozioni e passioni tenendo conto dell’esperienza compiuta e dei valori del cambiamento, nonostante la crisi tuttora presente. La Commissione Sociale di Ecosviluppo 3

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LETTERA DEL PRESIDENTE Carissimi soci, carissimi volontari e carissimi sostenitori, come sempre il bilancio sociale è una fondamentale occasione per dare visibilità e trasparenza al lavoro svolto dall'associazione nel corso dell'ultimo anno. Da questo punto di vista, invito tutti voi ad un’attenta lettura di questo documento che, grazie al prezioso lavoro del gruppo che ne ha curato la stesura, è in grado di dare ampio riscontro su tutte le attività svolte dalla UILDM di Bergamo nonché: al peso e all'importanza della costante presenza dei volontari; al fondamentale contributo garantito dai donatori per la sostenibilità delle attività; all'ampliamento degli orizzonti che le coprogettazioni e la partecipazione alle reti territoriali hanno reso possibile; ai risultati raggiunti perseguendo le finalità e gli obiettivi propri dell'associazione. In particolare, per quanto riguarda l'anno 2013, è necessario evidenziare come sia stato fatto un particolare investimento su due temi che hanno rappresentato la cornice dentro cui si sono sviluppate le nostre attività: immaginare e avviare la costruzione del futuro dell'associazione; lavorare sulle modalità e sui percorsi attraverso cui vengono costruite le scelte che guidano l’agire dell'associazione. Per quanto riguarda il futuro dell'associazione ci sono stati molto utili il supporto e lo stimolo di due percorsi: il progetto “Costruire futuro” attivato dal precedente consiglio direttivo con il supporto del Centro Servizi Bottega del Volontariato e la partecipazione alla commissione sociale della cooperativa Ecosviluppo. In particolare il lavoro di rilettura e aggiornamento della missione, stimolato e accompagnato da questi due percorsi, ci ha fatto scoprire nuove risorse, ha reso più evidenti alcuni nostri punti di forza e ci ha dato maggiore consapevolezza dei temi su cui dobbiamo crescere, così come ci ha ricordato don Michelangelo Finazzi nel suo intervento all’assemblea soci del 15 marzo 2014, evidenziando che un'organizzazione che vuole avere futuro è un'organizzazione che è capace di rinnovarsi, proprio come le piante che ogni anno rinnovano le proprie foglie (immagine che abbiamo scelto come simbolo del bilancio sociale 2013). Nella stessa direzione va anche il lavoro di analisi dei percorsi attraverso i quali vengono costruite le scelte dell'associazione; riteniamo infatti fondamentale ampliare la nostra capacità di coinvolgere più persone, sia interne sia esterne all'associazione, nel processo decisionale e partecipativo, consapevoli che è il modo migliore per ampliare il nostro capitale sociale e quello del territorio in cui abitiamo. Da questo punto di vista, se nell'operare con le reti territoriali vediamo riconosciuta questa capacità, è al nostro interno che sentiamo la necessità di dare un maggiore impulso al cambiamento. A nome del Consiglio direttivo rivolgo un sincero ringraziamento a tutti quanti contribuiscono, sotto varie forme, alla vita dell'associazione. Danilo Bettani 4

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LA NOTA METODOLOGICA Arco temporale di riferimento: anno 2013 Numero edizioni: 13 compresa la presente, senza interruzioni Persone coinvolte nel processo di rendicontazione: 30 volontari e 2 dipendenti Persone coinvolte nella redazione del bilancio sociale: 2 volontari e 2 dipendenti Il bilancio sociale è stato deliberato dal consiglio direttivo ed è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 15 marzo 2014 che contestualmente ha approvato il bilancio d’esercizio relativo al 2013. Come standard di riferimento abbiamo continuato a seguire le “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSV.Net, Iref e Fondazione Feo-Fivol) prendendo spunti anche dalle “Linee Guida per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non profit” proposte dall’Agenzia per le Onlus. Il Bilancio sociale è stato revisionato da Giovanni Stiz di Seneca srl, esperto di rendicontazione sociale. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti nei nostri archivi cartacei e informatici. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: gli unici dati stimati riguardano la misurazione del numero dei volontari coinvolti nell’evento Telethon. Sono state prese in considerazione tutte le attività svolte e i principali stakeholder. Dal punto di vista dei contenuti, come anticipato nella prefazione, abbiamo deciso di commentare le attività svolte evidenziando le relazioni costruite con il territorio. Dal punto di vista grafico abbiamo scelto di utilizzare un’iconografia botanica: le nervature delle foglie a rappresentare le reti relazionali e gli alberi in quanto elementi essenziali del territorio. Il Bilancio sociale è stato pubblicato in 500 copie. Il documento è disponibile in forma cartacea presso la segreteria della UILDM ed è inoltre scaricabile dal sito www.distrofia.net. Gli interessati hanno l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronto, suggerimenti, esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì) previo appuntamento. L’Assemblea annuale dei soci, soprattutto quella del 15 marzo del 2014 che ha visto la presenza di 72 soci, si è confermata essere il luogo di maggiore ed efficace confronto. 5

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CAPITOLO 1 L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA 6

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PROFILO GENERALE UILDM - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Profilo facebook e Profilo Uidu QR Code Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto e non possiede personalità giuridica in quanto articolazione della UILDM nazionale, ente riconosciuto. DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE Anno 2013 FAMIGLIE SEGUITE 176 persone con malattie neuromuscolari presenti in 157 famiglie 32 casi in attesa di definizione di diagnosi 20 persone con disabilità presenti in 20 famiglie 403 45 volontari continuativi 41 volontari discontinui 2 dipendenti a 20 ore settimanali 8 professionisti retribuiti 9 professionisti volontari SOCI OPERATORI APPARTENENZA A GRUPPI Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) Ledha Lombardia (Lega per il superamento dell’handicap) Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche I PROVENTI Nel 2013 ammontano a 166.582 euro (170.646 nel 2012), mentre il patrimonio netto ammonta a 64.226 euro (62.813 nel 2012). 7

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L BREVE STORIA a UILDM di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fondatore Giuseppe Daldossi che, con la moglie Anna Maria, inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare. Nel 1981 si introducono una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario che effettua il primo censimento dei malati. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla UILDM tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. Nel 1990 nasce Telethon per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la UILDM di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari da 70 a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento. Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 186 pazienti in carico, attraverso una équipe multifunzionale operante presso la sede della UILDM, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla UILDM di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la missione, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle politiche sociali e della legge regionale n. 3/2008 ha favorito la costruzione di reti con le istituzioni e con il Terzo settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeholder di missione e della comunità. Il processo di sussidiarietà orizzontale che vede il protagonismo della co-progettazione, ci ha visto realizzare numerosi progetti sia come associazione capofila sia come partner a seconda dei casi. La storia della UILDM, dal marzo 2013, annovera fra i presidenti il neo eletto Danilo Bettani, proveniente dal mondo della cooperazione sociale a testimoniare l’efficacia che attribuiamo al governo multi stakeholder e alla collaborazione fra associazionismo e cooperazione sociale. È tuttora in atto il processo per realizzare il cambio generazionale e lo sviluppo della responsabilità diffusa; all’inizio del 2014 è iniziato il processo volto a rivisitare la missione. 8

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C IL CONTESTO on i suoi 244 comuni Bergamo è una delle 12 province della Lombardia e conta 1.094.000 residenti. Alberto Zucchi, responsabile del Servizio Epidemiologico Aziendale - Dipartimento PAC - ADL di Bergamo, sulla base della banca dati provinciale delle “Esenzioni per patologia” (al 31/12/2012) descrivendo le patologie croniche neuro-degenerative, ha individuato 146 casi fra Atrofie muscolari spinali, Distrofie muscolari e Distrofie miotoniche. Dal momento che alla nostra associazione ne sono noti 176, riteniamo opportuno proporre un confronto. La distribuzione geografica delle persone con patologie neuromuscolari nei 14 ambiti territoriali della provincia di Bergamo è illustrata dalla mappa riprodotta sopra. In essa sono evidenziati in ROSSO gli ambiti con una presenza più alta di persone con patologie neuromuscolari (più di 20), in GIALLO gli ambiti con una presenza da 10 a 19 persone e in AZZURRO gli ambiti con una presenza inferiore a 10 persone. 9

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La tabella sottostante, invece, fornisce la distribuzione dei valori assoluti e percentuali delle persone con patologie neuromuscolari e della popolazione. Malati neuromuscolari N. % 1-Bergamo 32 18.18 2-Dalmine 26 14.77 3-Seriate 19 10.80 4-Grumello del Monte 10 5.68 5-Valle Cavallina 1 0.57 6-Monte Bronzone - Basso Sebino 2 1.14 7-Alto Sebino 8 4.55 8-Valle Seriana 10 5.68 9-Valle Seriana Superiore e Valle di Scalve 8 4.55 10-Valle Brembana 6 3.41 11-Valle Imagna e Villa d'Almè 10 5.68 12-Isola Bergamasca 10 5.68 13-Treviglio 20 11.36 14-Romano di Lombardia 14 7.95 TOTALE 176 100.00 popolazione N. 147.859 143.415 76.316 48.327 53.579 31.341 31.129 99.150 43.656 42.970 52.349 131.455 109.390 83.126 1.094.062 % 13.51 13.11 6.98 4.42 4.90 2.86 2.85 9.06 3.99 3.93 4.78 12.02 10.00 7.60 100.00 Gli ambiti in cui la presenza di persone con patologie neuromuscolari risulta superiore di 1 punto percentuale alla rispettiva percentuale di popolazione su base provinciale sono: Bergamo, Dalmine, Seriate, Grumello del Monte, Alto Sebino e Treviglio. Il dato deve fare riflettere sull’adeguatezza dei servizi presenti e delle attività dell'associazione sui territori interessati. Nei rimanenti ambiti, dove la presenza di persone con patologie neuromuscolari è minore della rispettiva percentuale di popolazione su base provinciale, è comunque necessaria un’attenzione a non lasciare queste persone sole e isolate. Tra marzo e maggio 2014 abbiamo effettuato un’indagine per verificare quali servizi fossero disponibili e quali associazioni di volontariato fossero operative per le persone con malattie neuromuscolari nella provincia. IN SANITARIO INCAMPO CAMPO SANITARIO In Provincia di Bergamo non esistono strutture (ospedali, cliniche, ambulatori pubblici e privati) così specializzate da avere sezioni dedicate ai malati neuromuscolari o percorsi di accoglienza per le crisi respiratorie acute. Sono invece presenti 7 unità operative di Neurologia che, ovviamente, possono rispondere ai bisogni di questi pazienti. Presso tutte le Unità operative di Pronto soccorso ed Emergenza Urgenza esistono protocolli e/o procedure standard per i pazienti che si presentano con crisi respiratoria. Le prestazioni domiciliari di riabilitazione sono erogabili da tutte le strutture accreditate per l'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Attualmente sul territorio provinciale operano 41 enti accreditati ADI. L'erogazione delle prestazioni domiciliari avviene nel rispetto delle linee guida emanate dall’Asl di Bergamo nel maggio 2013. A livello ambulatoriale le prestazioni di riabilitazione possono essere erogate da strutture afferenti all'area socio sanitaria (i cosiddetti IdR ex art 26, ad esempio: Gleno, Don Orione, Centro di Fisioterapia di Gorle) o da strutture afferenti all'area sanitaria (in Provincia esistono oltre 30 attività ambulatoriali di riabilitazione). 10

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La consulenza e il supporto psicologico sono di competenza dei consultori che, tuttavia, al momento non dispongono di competenze specifiche per il supporto ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari o ai loro familiari. C’è disponibilità a incontrare U ILDM per conoscere il volume di attività generato, il tipo di competenze specialistiche necessarie e se l'attività richiesta ha una caratteristica stabile e, quindi, da organizzare. È possibile che un supporto ai pazienti possa essere fornito anche dai vari servizi di psicologia clinica presenti in alcune strutture (ad esempio il Centro di psicologia clinica dell'Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII). Nella mappa riprodotta sotto, alla distribuzione delle persone con patologia neuromuscolare si sovrappongono le informazioni con la presenza sul territorio dei servizi sanitari in cui ci sono unità operative di neurologia con posti letto (triangoli VERDI)Treviglio, Seriate, Ponte San Pietro) e quelli in cui, oltre alle unità di neurologia con posti letto, ci sono anche strutture per day hospital (triangoli VERDE CHIARO) in particolare Bergamo, Ospedale Papa Giovanni XXIII e Zingonia, Ospedale San Marco. 11

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Nella mappa riprodotta sotto, sono invece rappresentate le discordanze di rilevazione tra i dati 2013 in possesso di UILDM e i dati 2012 in possesso dell’ASL sulla base delle richieste di “Esenzione per patologia”. Nei comuni evidenziati con i cerchi ARANCIONE (47 comuni) si registra la presenza di almeno una persona con patologia sia da parte di UILDM che di ASL, ma per UILDM ci sono complessivamente 134 persone mentre per ASL ve ne sono 110. I comuni evidenziati con un rombo BLU sono quelli in cui solo l’ASL segnala la presenza di almeno una persona con patologia (complessivamente 28 comuni per 35 persone) e, infine, i comuni indicati con un quadrato ROSSO sono quelli in cui solo UILDM registra la presenza di almeno una persona con patologia (28 comuni per 48 persone complessive). 12

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Per completezza di informazione, proseguiamo riferendo quanto abbiamo individuato in termini di servizi e quanto ci ha segnalato ancora l’ASL. NEL CAMPO DELLE MALATTIE RARE Con Delibera della Giunta Regionale 11 dicembre 2001, n. 7328 è stata istituita la Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia. Attualmente è costituita da 35 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento. Il Centro di Coordinamento ha sede a Ranica presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente. NEL CAMPO DELLA GENETICA La consulenza genetica è effettuata il venerdì mattina presso il Consultorio familiare dell’ASL di Bergamo dal gennaio 2013; si accede con prenotazione e impegnativa del medico. IN CAMPO SOCIO SANITARIO E SOCIALE Attualmente in Provincia di Bergamo sono presenti 14 CeAD (Centro assistenza domiciliare) che coincidono, territorialmente, con gli ambiti comunali. La funzione dei CeAD è quella di prendere in carico i pazienti dopo la valutazione secondo i criteri indicati sempre dalle linee guida sopra citate. Abbiamo ritenuto opportuno verificare quante e quali organizzazioni appartenenti al Terzo settore fossero operative sul territorio e quali avessero affinità con UILDM. ORGANIZZAZIONI DI VOLONTARIATO Nella provincia di Bergamo esistono: - 362 associazioni di volontariato di tipo sanitario, iscritte ai registri, di cui 298 Avis e/o Aido; 81 associazioni di volontariato di tipo sanitario non iscritte. Nell’Ambito territoriale 1 di Bergamo, che comprende i comuni di Bergamo, Gorle, Orio al Serio, Ponteranica, Sorisole e Torre Boldone, sono operative 202 associazioni di cui 49 operano in campo socio sanitario. Solo 2 associazioni si occupano di persone con malattie neuromuscolari: UILDM, che prende in considerazione i vari tipi di dette patologie e Parent Project Onlus che si occupa di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. 13

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