Bilancio Sociale 2012

 

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Bilancio Sociale 2012

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Bilancio Sociale 2012 12a edizione Lo scopo “Ridurre l’impatto, della distrofia muscolare e delle altre patologie affini, sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari”

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“Non c’è in un’intera vita cosa più importante che chinarsi perché un altro, cingendoti il collo, possa rialzarsi” Luigi Pintor Bilancio sociale e bilancio d’esercizio 2012 12° edizione estensore Edvige Invernici testi Angelo Carozzi, Ivan Cortinovis, Edvige Invernici, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Edvige Invernici, Rudi Messi, Olivia Osio, Alessandro Zanoli elaborazione dati statistici e tabelle Giorgio Parimbelli supervisore Giovanni Stiz Ha collaborato Daniel Manzolini, tirocinante - Università degli Studi di Bergamo Si ringraziano sentitamente: I volontari, i dipendenti e i sostenitori della UILDM sezione di Bergamo che hanno permesso la realizzazione di quanto rendicontato nelle pagine seguenti. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. Ecosviluppo, cooperativa sociale di Stezzano nell’approfondimento sul tema della sostenibilità. (Bg) e Ivan Cortinovis per l’apporto 1

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SOMMARIO Prefazione La lettera dei Presidenti CAPITOLO 1 - L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA profilo generale breve storia il senso del nostro agire la il disegno strategico gli stakeholder CAPITOLO 2 - IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE la compagine sociale le risorse umane il sistema di governo e i processi di partecipazione la struttura organizzativa CAPITOLO 3 - LE RISORSE ECONOMICHE le risorse raccolte ed il loro utilizzo la valorizzazione delle risorse gratuite il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo l’assenza dello scopo di lucro CAPITOLO 4 - IL PERSEGUIMENTO DELLA le attività istituzionali le attività strumentali le attività di supporto generale la salvaguardia dell’ambiente CAPITOLO 5 - IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE gli obiettivi analisi Swot BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2012 nota integrativa alla situazione contabile del 31.12.2012 PAG. PAG. 3 3 PAG. PAG. PAG. 10 7 8 PAG. 9 PAG. 12 PAG. 13 PAG. 19 PAG. 20 PAG. 23 PAG. 25 PAG. 27 PAG. 30 PAG. 32 PAG. 33 PAG. 36 PAG. 44 PAG. 55 PAG. 55 PAG. 58 PAG. 60 PAG. 61 PAG. 64 2

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PREFAZIONE Le cooperative Ecosviluppo, Il Pugno Aperto, L’Impronta e le Associazioni di volontariato Mani Amiche e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) sono cinque realtà del terzo Settore che fanno parte della Com sociale di Ecosviluppo. Ogni anno, a partire dal 2010, compiono un percorso condiviso per la stesura del proprio bilancio sociale confrontandosi su argomenti che le accomunano seppure siano di natura diversa. Esse, nel tempo, hanno condiviso anche percorsi formativi su temi quali l’impresa sociale di comunità e le politiche del lavoro, documentandone i risultati con pubblicazioni specifiche, organizzando convegni per divulgarli e per presentare i propri bilanci, compiendo iniziative formative rivolte ai soci lavoratori, ai soci volontari e ai volontari appartenenti ad altre organizzazioni del territorio. Il ciclo di incontri effettuati nel primo trimestre 2013, quale elemento comune da sviluppare nel proprio bilancio sociale, ha considerato la sostenibilità nelle dimensioni ambientale, sociale ed economica con la consapevolezza che rappresenti un processo continuo che richiama la necessità di mantenere un equilibrio fra le tre dimensioni. Sostenibilità ambientale come capacità di valorizzare il territorio garantendone la tutela e il rinnovamento delle risorse naturali e del patrimonio: un territorio da abitare, non da consumare. Sostenibilità sociale come capacità di garantire condizioni di benessere per tutti i loro stakeholder nel contesto del sistema territoriale, intervenendo insieme, con progettualità e in accordo con i livelli istituzionali. Sostenibilità economica come capacità di generare reddito e lavoro e di regolazione delle relazioni territoriali a cui attribuire un peso diverso chiedendosi “ a cosa serve” ogni azione prima di essere pro o contro la sua realizzazione, facendo sì che il prezzo di un prodotto rifletta per intero il costo di produzione di un bene o di un servizio, non confondendo costi con benefici e la distruzione del capitale naturale con il reddito, non scambiando il flusso produttivo con il benessere. Per farlo, hanno approfondito la loro identità in termini di capacità, conoscenze, capitale sociale da mettere a disposizione, risorse impiegate, modificazioni delle relazioni indotte dalla loro azione sia all’interno di ognuna delle organizzazioni, sia nei rapporti con gli altri soggetti del territorio. Nei loro bilanci sociali, le cinque organizzazioni, hanno assunto la persona come misura dello sforzo umano del vivere. Ritengono opportuno presentarli congiuntamente e pubblicamente con lo scopo di favorire mutamenti nei comportamenti individuali e nelle scelte dei decisori operanti a diversi livelli di governo politico ed amministrativo sottolinenando che il benessere di una persona nel territorio è sempre più legato alla soddisfazione di bisogni non vincolati a valori economici, ma a valori disponibili in quantità illimitate anche in tempi di crisi quali la fantasia, la bellezza, l'amore, la poesia, la cultura e soprattutto, le relazioni. La Com Sociale di Ecosviluppo Il termine “sostenibilità” ha sicuramente diverse accezioni, interpretazioni e applicazioni possibili in relazione ai contesti di utilizzo. L’azione della nostra associazione si è dimostrata negli anni ad alto contenuto di sostenibilità. Quale sostenibilità? Mi piace “declinare” la sostenibilità dell’agire della Uildm come la sottile combinazione di continuità e attualità della sua azione. Un’azione continua nel tempo grazie alla gestione difficoltosa ma premurosa delle risorse economiche, alla cura e al coinvolgimento dei donatori, alla credibilità offerta sui banchetti nelle 3 LETTERA DEL PRESIDENTE USCENTE

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piazze in cambio di un’iscrizione, di una donazione, di una sottoscrizione. Ma soprattutto co ntinua grazie alla sua capacità di attrarre risorse volontarie, di costituire opportunità di impegno civile, risposta al desiderio di rendersi utile: piccoli e grandi contributi per un evento, per qualche pomeriggio presso la sede, per qualche ora ogni mese attorno al tavolo consiliare, per tutti i giorni… Un’azione quotidianamente attuale perché costantemente collegata ai bisogni, al proprio tempo, al proprio territorio. Innovativa nella progettualità, provocatoria nel coinvolgimento degli attori possibili, all’avanguardia nelle modalità attuative, attenta alle sensibilità di ciascuno. Il bilancio sociale del 2012 racconta, ancora una volta le azioni della Uildm di un intero anno, descrivendole e correlandole per dimostrarne la stretta connessione alla missionee, ai valori di riferimento, alle strategie perseguite. Una testimonianza di sostenibilità della propria azione e un ulteriore contributo al rafforzamento della stessa sotenibilità del suo agire. Un sentito ringraziamento a chi ha pazientemente e finemente raccolto e lavorato i dati e le informazioni raccolte in questo documento. Corrado Basile Carissimi soci, come già in altre occasioni, anche l'assemblea del 16 marzo 2013 ha mostrato con evidenza la sostanza e la concretezza della nostra associazione e di come le principali istituzioni del territorio guardino alla UILDM come a una risorsa importante e, per certi aspetti, anche come a un punto di riferimento. Le istituzioni hanno infatti dichiarato di vedere in noi un soggetto che, attraverso la costante partecipazione ai tavoli di lavoro e alla sua capacità di portare contenuti utili alla soluzione dei problemi, sta contribuendo in modo attivo alla costruzione di un nuovo sistema di politiche sociali basato sull'integrazione e sulle comunità territoriali. La stesura del bilancio sociale ci mette in gioco e allarga la possibilità di valutare l'efficacia dell'agire dell'associazione a tutti i nostri soci e a tutti gli interlocutori interessati. Rendere visibile il lavoro svolto nel corso dell'ultimo anno permette a chiunque lo legga di aiutarci a migliorare, correggere o ampliare l'azione che svolgiamo. Inoltre la stesura del bilancio sociale cerca di mettere in evidenza il valore costruito attraverso il lavoro e l'impegno di soci, volontari e dipendenti, valore che, se riconosciuto, diventa patrimonio dell'associazione e, se condiviso con altri, diventa patrimonio del territorio che abitiamo. Nell'assemblea di marzo si sono svolte le elezioni del nuovo consiglio direttivo della nostra associazione, dall'elezione è emerso un gruppo che unisce in modo equilibrato continuità e cambiamento, infatti dei 9 consiglieri eletti 5 proseguono l'impegno preso con il precedente mandato e 4 sono al primo incarico. Il nuovo consiglio, insediandosi, si assume l'importante responsabilità di dare continuità e futuro all'azione che la UILDM di Bergamo ha costruito nei suoi 45 anni di storia. E proprio il tema della responsabilità sarà centrale nell'azione che si vuole realizzare, una responsabilità che immaginiamo allargata e diffusa, perchè serve l'aiuto di un numero di persone il più ampio possibile per garantire all'associazione continuità d'azione nel:  rispondere all'obiettivo di abbattere/contenere l'impatto della distrofia muscolare sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie  dare continuità alla realizzazione dei progetti e delle attività in favore dei propri soci  partecipare in modo attivo alle reti del volontariato, dando il proprio apporto e usufruendo del beneficio che l'essere in relazione con altri garantisce  contribuire alla costruzione del futuro sistema dei servizi alla persona mantenendo il rapporto con le istituzioni territoriali. 4 LETTERA DEL PRESIDENTE NEO ELETTO

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Infine, come accennato nella prefazione, la propensione alla collaborazione con le reti presenti nel territorio ha portato UILDM ad aderire alla proposta della Com Sociale della cooperativa Ecosviluppo, partecipando per il terzo anno, al confronto sui temi relativi alla stesura del bilancio sociale ed individuando per quest'anno la “sostenibilità” come questione irrinunciabile per garantirsi un futuro. LA NOTA METODOLOGICA Arco temporale di riferimento: anno 2012 Numero edizioni: 12 compresa la presente, senza interruzioni Le persone coinvolte nel processo di rendicontazione sono state 2 dipendenti e 30 volontari. Il bilancio sociale è stato revisionato da Giovanni Stiz di Seneca srl, esperto di rendicontazione sociale. Il consiglio direttivo ha deliberato la redazione del bilancio sociale che è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 16 marzo 2013 contestualmente all’approvazione del bilancio d’esercizio al 31 dicembre 2012. Abbiamo seguito le “Linee guida per la redazione del bilancio di e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSV.net, Iref e Fon dazione Feo-Fivol) e abbiamo preso spunti anche dalle “Linee Guida per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non profit” proposte nel 2010 dall’Agenzia per le Onlus. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti nei nostri archivi cartacei e informatici. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: gli unici dati stimati riguardano la misurazione del numero dei volontari coinvolti nell’evento Telethon. Abbiamo preso in considerazione tutte le attività svolte e i principali stakeholder. Dal punto di vista dei contenuti, come anticipato nella prefazione, abbiamo deciso di commentare le attività svolte osservando quanto negli ultimi dieci anni abbiamo tenuto conto della sostenibilità ambientale, sociale ed economica nel passaggio dalla fase della strutturazione della risposta ai bisogni a quella dell’esercizio della sussidiarietà orizzontale. Dal punto di vista della comunicazione abbiamo ritenuto opportuno non produrre il bilancio di sintesi come per l’anno 2011, privilegiando la diffusione di un documento che offra la visione completa dell’andamento dell’associazione. Il presente Bilancio sociale e d’esercizio 2012 è stato pubblicato in 600 copie. Il documento è disponibile in forma cartacea presso la segreteria della UILDM ed è scaricabile dal sito www.distrofia.net. Da 4 anni offriamo agli interessati l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronto, suggerimenti, esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì). L’Assemblea annuale dei soci, soprattutto quella del 16 marzo del 2013, si è confermata essere il luogo di maggiore ed efficace confronto. 5

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CAPITOLO 1 L’IDENTITÀ ASSOCIATIVA GIUSEPPE DALDOSSI – FONDATORE DELLA UILDM SEZIONE DI BERGAMO 6

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PROFILO GENERALE UILDM - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Profilo facebook e Profilo Uidu Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto e non possiede personalità giuridica in quanto articolazione della UILDM nazionale, ente riconosciuto. DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE Anno 2012 FAMIGLIE SEGUITE 143 famiglie in cui sono presenti 167 persone con malattie neuromuscolari 20 famiglie in cui sono presenti 20 persone con disabilità 46 famiglie in attesa di definizione della diagnosi 411 40 volontari continuativi 11 volontari discontinui 2 dipendenti a 20 ore settimanali 6 professionisti retribuiti 9 professionisti volontari SOCI OPERATORI APPARTENENZA A GRUPPI Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) Ledha Lombardia Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche I PROVENTI Nel 2012 ammontano a 170.646 euro (191.950 nel 2011), mentre il patrimonio netto ammonta a 62.813 euro (60.073 nel 2011). 7

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L BREVE STORIA a UILDM di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fondatore Giuseppe Daldossi che con la moglie Anna Maria inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare. Nel 1981, si introducono una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario che effettua il primo censimento dei malati. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla UILDM tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. Nel 1990 nasce Telethon per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la UILDM di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari da 70 a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento. Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 18 6 pazienti in carico, da parte di una équipe multifunzionale operante presso la sede della UILDM, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla UILDM di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la missione, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo direzionale e tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle politiche sociali e della legge regionale n. 3/2008, ha favorito la costruzione di reti con le istituzioni e con il Terzo Settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeholder di e della comunità. Il processo di sussidiarietà orizzontale che vede il protagonismo della co-progettazione, ci ha visto essere attori di numerosi progetti sia come associazione capofila, sia come partner a seconda dei casi. La storia della UILDM, dal marzo 2013, annovera fra i presidenti il neo eletto Danilo Bettani, proveniente dal mondo della cooperazione sociale a testimoniare l’efficacia che attribuiamo al governo multi stakeholder e alla collaborazione fra associazionismo e cooperazione sociale. È l’inizio di un nuovo periodo che affronterà il p rocesso per realizzare il cambio generazionale e lo sviluppo come responsabilità diffusa. 8

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iamo tutti nella stessa barca … ogni cittadino italiano nel 2012 ha dovuto confrontarsi nel bene e nel male con un contesto di crisi morale ed economica in cui versa l'Italia. Le regole, le abitudini, i riferimenti non sono più scontati: si conosce un passato, si vive con difficoltà un presente e non si vede un futuro. Forse, per iniziare a superare una crisi, occorre proprio immaginarsi un nuovo futuro in cui le relazioni tra i soggetti che operano nel sistema siano diverse rispetto a quelle che abbiamo conosciuto fino ad oggi e diverso sia pure il modo di agire soprattutto nel rispetto delle regole. Immaginare il futuro è costruirsi una speranza, è ipotizzare una risposta ai propri limiti che aiuti a superarli rendendo sostenibile una qualità di vita migliore. Ma il future non va in un'unica direzione, può andare verso condizioni migliori o peggiori: è in questo senso che può essere un'opportunità, non un percorso già definito. Ma affinché la direzione del percorso non porti a dare di più a pochi che hanno già tanto e a togliere a chi ha già poco, serve la consapevolezza che ognuno è responsabile ed è interdipendente dagli altri per la propria sopravvivenza e per il successo del proprio progetto di vita. Abbiamo bisogno di relazioni e di legami perché le capacità di ognuno sono comunque limitate. Sono le relazioni che ci permettono di sopravvivere. Le diversità sono un vantaggio strategico per la continuità di una specie, ma solo se sono integrate da relazioni sociali tra gli individui della stessa. La sostenibilità è un concetto del mondo biologico che si realizza nel tempo e nello spazio permettendo ad un essere di continuare a vivere. Un cittadino, un cittadino fragile o un'associazione di cittadini in un ambiente che rende loro difficile la vita sono costretti a scegliere strategie di sostenibilità, modificando il loro ambiente e modificandosi. Molte volte il tempo per adattarsi a nuovi contesti può essere poco, ma lo stare assieme, l'associarsi aumenta la velocità di acquisizione di nuove capacità come quella di adattamento, di apprendimento, di superamento dei limiti soggettivi di ogni singolo. C'è chi nel definire un nuovo futuro sottolinea solo il primato della libertà della scelta individuale, nel delirio di onnipotenza che considera ogni limite un ostacolo al godimento e alla felicità soggettiva. L'esperienza ci racconta altre storie: la miglior qualità di vita la si ottiene cooperando con altri, moltiplicando le relazioni, riconoscendo implicitamente i propri limiti. Senza tutto questo la fragilità umana diventa solitudine, depressione. A livello internazionale si discute del superamento della vecchia definizione di salute; la salute è sempre più considerata una capacità di adattarsi ad un ambiente anziché una condizione statica. La salute è vista come un equilibrio dinamico tra opportunità e limiti in evoluzione con la vita e sottoposta all'influenza di condizioni esterne come le sfide sociali ed ambientali. La lotta alla malattia da parte di un'associazione non può esimersi da questi concetti traducendoli in progetti e strategie che modificano il proprio modo di essere e di fare in funzione delle mutate condizioni ambientali, ma che modifica anche il contesto sociale in cui opera. Questo è l'aspetto politico dell’associazione. Un'idea di futuro è progetto di vita non solo di un singolo individuo, ma di un organismo complesso come è la società in cui viviamo. È volontà politica di modificare gli attori e le relazioni per rendere il tutto e ogni sua parte sostenibile, per far sì che un organismo sociale sopravviva nel tempo promuovendo il benessere dei suoi componenti, trasformando e non consumando le persone, i beni e l'ambiente. Idea di futuro e volontà politica sono i due elementi di cui avremo più bisogno nel 2013. S IL SENSO DEL NOSTRO AGIRE 9

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LA MISSIONE S configgere la patologia era lo scopo del fondatore, ma il tempo ha evidenziato che fosse più sostenibile ridurre l’impatto della stessa sulla qualità della vi vita ta delle persone affette e dei loro familiari. Essi hanno evidenziato, quali prioritari, il bisogno di credere nella ricerca scientifica e il bisogno di attenzione all’evoluzione della patologia. Quest Questo o ci ha spinto a privilegiare lo sviluppo di servizi sanitari partendo dalla definizione del rischio genetico nel pieno rispetto delle scelte individuali. Considerando i concetti di salute e di benessere della “persona” e la percezione che ciascuno avverte rispetto agli stessi, abbiamo sviluppato una serie di servizi e di attività che aiutassero a risolvere i problemi legati alla fruibilità dell’ambiente, alla mobilità, alla tutela dei diritti e all’inclusione. La natura della nostra associazione ci ha im imposto posto di raggiungere lo scopo prefisso con l’apporto prevalente prevalente di volontari ai quali proporre un’esperienza di vita nel segno della gratuità e della cittadinanza attiva. Abbiamo adottato l’approccio progettuale per costruire azioni dopo aver considerato i bisogni effettivi e pensato strategie e l’approccio formativo formativo per migliorare e creare competenze. Alla pagina pagina seguente seguentesono sonorappresentati rappresentati inin modo modo schematico, schematico, la missione, la , le strategie le strategie individuate individuate per per perseguirla, perseguirla, i principi i principi cui si cui ispirano si ispirano e le e attività le attività che che ne conseguono. ne conseguono. QUATER PASS PER ÖL MONTEROSSO CON LA UILDM 10

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Lo scopo “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari” Approccio progettuale e formativo Strategie definizione del rischio genetico nella procreazione Principi procreazione consapevole e responsabile Attività primo ascolto orientamento sostegno alla ricerca scientifica unica strada per individuare terapie risolutive raccolta donazioni per Telethon monitoraggio risultati della ricerca sviluppo e promozione di servizi sanitari prendersi cura, non curare servizio di fisioterapia monitoraggio clinico scelta di ausili idonei supporto psicologico sviluppo e promozione di attività sociali niente su di noi, senza di noi trasporto segretariato sociale laboratori creativi tempo libero comunicazione dare ai bisogni il volto dei diritti produzione editoriale promozione immagine sensibilizzazione verso l’inclusione interventi educativi informazione e iniziative culturali partecipazione attiva alle politiche sociali costruzione di legami fino a farli diventare reti rapporti con le istituzioni rapporti con il Terzo Settore promozione dell’impegno civile gratuità, esperienza di vita, cittadinanza attiva accoglienza di giovani in servizio civile organizzazione di eventi sviluppo e cura del volontariato raccolta di donazioni coerenza dei mezzi rispetto ai fini ricerca e cura dei donatori cura dell’identità segreteria amministrazione contabilità adesione a bandi pubblici 11

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Le collaborazioni virtuose verificatesi realizzando progetti e collaborando all’attuazione delle politiche sociali con le istituzioni, hanno sviluppato un processo di valorizzazione reciproca ed hanno consolidato le reti sociali avviate. Collocare le strategie della nostra associazione (descritte a pagina 11) in un sistema in cui le interazioni con gli enti con cui collaboriamo non sono occasionali, ma intenzionali e continuative, è il disegno strategico per fare sistema. La condivisione del processo inerente al bilancio sociale con le altre realtà citate nella prefazione, va proprio nel senso di evidenziare meglio il piccolo sistema che contribuiamo a costruire nel più grande sistema sociale con cui interagiamo. OBIETTIVI A MEDIO TERMINE IL DISEGNO STRATEGICO OBIETTIVI A LUNGO TERMINE o Garantire continuità e qualità al servizio di fisioterapia interpellando gli utenti e monitorando i soggetti erogatori. o Migliorare la mobilità che condiziona la vita di relazione delle persone con patologie neuromuscolari e invalidanti. o Rafforzare la presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari stipulando convenzioni con gli enti gestori per garantire il supporto psicologico e la costruzione di reti d’aiuto sui territori di appartenenza. o Riorganizzare la struttura interna in funzione dei mutamenti fisiologici dei soci, dei volontari e del contesto. o Definire un piano innovativo di sviluppo per incrementare le risorse umane ed economiche. o Costruire una rete fra aziende di trasporto pubblico e privato, istituzioni e Terzo Settore che fornisca il servizio alle persone disabili e anziane della comunità. o Soddisfare il bisogno di residenzialità e di autonomia permettendo alle persone con patologie neuromuscolari di poter contare sull’assistenza e la cura anche in assenza dei genitori e costruendo con loro percorsi che orientino all’autonomia anche in giovane età e in presenza dei genitori per un presente e un futuro sereni. o Consolidare la rete costruita con il pubblico, il privato profit e il terzo settore in coerenza con il principio di sussidiarietà orizzontale. FESTA NEL PARCO DI PEDRENGO 12

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GLI STAKEHOLDER Con il termine stakeholder si identificano tutti coloro che sono portatori di diritti, interessi e/o aspettative nei confronti dell’associazione e che pertanto sono influenzati, direttamente o indirettamente, dalla sua attività e a loro volta la influenzano. Gli stakeholder della UILDM di Bergamo sono stati suddivisi in 3 macro categorie: di missione, prioritari, altri. PERSONE CON PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI PRESENTI IN 143 FAMIGLIE 167 numero (105 maschi – 62 femmine) tipologia di legame con la soci, non soci, volontari, UILDM fruitori di servizi, donatori cure sanitarie e sociali, orientamento, si aspettano accompagnamento, informazione, costruzione di reti sociali si procuri risorse umane ed economiche, sono interessati a che la UILDM sia aggiornata, competente ed incisiva verso le Istituzioni riunioni, telefonate sistematiche, percorsi modalità relazionali formativi, consiglio direttivo aperto, assemblea annuale scarso alle iniziative di tempo libero loro dedicate e alle manifestazioni organizzate livello di partecipazione dalla UILDM, nullo ai consigli direttivi, discreto all’assemblea annuale Stakeholder DI MISSIONE persone con patologie neuromuscolari e loro famiglie Stakeholder PRIORITARI soci, volontari, SOGGETTI CHE COLLABORANO A VARIO TITOLO ALLA REALIZZAZIONE DELLE dipendenti, ATTIVITÀ DELLA UILDM collaboratori istituzionali e strumentali presso la UILDM professionali, tipologia di azioni e nei territori di appartenenza a vantaggio della UILDM giovani in servizio tipologia di legame con la soci, non soci, volontari, donatori, fruitori civile, tirocinanti, UILDM di servizi finanziatori, donatori, Informazione, opportunità di Asl, Comune di si aspettano partecipazione e di verifica Bergamo, Ambiti territoriali, Centri di sia coerente, trasparente e utilizzi le sono interessati a che la UILDM risorse economiche come da essi indicato riabilitazione, riunioni, percorsi formativi, consiglio Centri clinici modalità relazionali direttivo aperto, assemblea dei soci con specialistici, UILDM diritto di parola se non soci nazionale, Fondazione soggettivo, nullo ai consigli direttivi, Telethon, livello di partecipazione buono all’assemblea annuale dei soci Terzo settore, Centro servizi per il volontariato di Bergamo, forze sociali 13

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