Bilancio Sociale 2011

 

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Bilancio Sociale 2011

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BILANCIO SOCIALE 2011

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«Io credo proprio che per vivere contenti bisogna per forza avere qualche cosa da fare, ma che non sia troppo facile; oppure qualche cosa da desiderare, ma non un desiderio così per aria, qualche cosa che uno abbia la speranza di arrivarci». Primo Levi (La chiave a Stella) Bilancio sociale estensore Edvige Invernici testi sul perseguimento della missione Angelo Carozzi, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Edvige Invernici, Vainer Lorenzi, Olivia Osio, Mariella Pesenti, Marco Salvi, Alessandro Zanoli elaborazione dati statistici e tabelle Ivan Cortinovis, Giorgio Parimbelli supervisore Giovanni Stiz bilancio di esercizio riclassificato e nota integrativa Roberto Ferrari – Centro Servizi Co.e.si - Bergamo 1

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INDICE o o o o ringraziamenti prefazione lettera del presidente nota metodologica PAG. 3 PAG. 4 PAG. 5 PAG. 6 PAG. L’IDENTITÀ o profilo generale o breve storia o il contesto di riferimento o la missione o il disegno strategico o gli stakeholders IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE o la compagine sociale o le risorse umane o il sistema di governo e i processi di partecipazione o la struttura organizzativa LE RISORSE ECONOMICHE FINANZIARIE E LA DOTAZIONE PATRIMONIALE o le risorse raccolte ed il loro utilizzo o la valorizzazione delle risorse gratuite o il valore economico del lavoro volontario o il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo o l’assenza dello scopo di lucro IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSIONE o le attività istituzionali o le attività strumentali o le attività di supporto generale o la salvaguardia dell’ambiente IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE o gli obiettivi o analisi Swot BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2011 o nota integrativa alla situazione contabile del 31.12.2010 7 PAG. 8 PAG. 9 PAG. 10 PAG. 12 PAG. 13 PAG. 18 PAG. 19 PAG. 23 PAG. 26 PAG. 27 PAG. 30 PAG. 31 PAG. 33 PAG. 34 PAG. 36 PAG. 44 PAG. 45 PAG. 45 PAG. 48 PAG. 50 PAG. 51 2

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RINGRAZIAMENTI Si ringraziano sentitamente: Giovanni Stiz di Seneca per la supervisione del documento e per le consulenze offerte gratuitamente durante i processi di rendicontazione a partire dal lontano 2001, anno della prima edizione del nostro bilancio sociale. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. Sograf srl – Litorama Group di Roma per aver sostenuto l’edizione del presente bilancio sociale e la produzione editoriale dell’anno 2011 e dell’anno in corso. Ecosviluppo, cooperativa sociale di Stezzano (Bg) per aver finanziato il percorso formativo che ha permesso l’approfondimento sulle metodiche d i comunicazione del bilancio sociale a più realtà associative tra cui la nostra. I volontari, i dipendenti e i sostenitori della Uildm che hanno dato senso e consistenza a quanto rendicontato nelle pagine seguenti. 3

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PREFAZIONE Il percorso di confronto e di formazione avviato nel 2010 fra le nostre cinque organizzazioni appartenenti al Terzo Settore bergamasco , è proseguito arricchendosi di nuovi elementi ed ha confermato la forza che il pensare e l’agire assieme imprimono ai processi verso l’im presa sociale di comunità. All’interno della Commissione Sociale della cooperativa Ecosviluppo che ha promosso e sostenuto l’iniziativa, operano rappresentanti delle cooperative L’Impronta e Il Pugno Aperto e delle associazioni di volontariato Mani Amiche e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm). Nel 2010, assieme, abbiamo acquisito le conoscenze per innovare la metodologia di predisposizione e di redazione del proprio bilancio sociale seguendo un indice simile e introducendo una prefazione comune. Nel 2011, assieme, abbiamo realizzato alcune azioni: Ecosviluppo ha condotto un percorso formativo fra soci volontari e soci lavoratori intrecciando esperienze e testimonianze con Il Pungo Aperto, Mani Amiche e Uildm; L’Impronta ha realizzato con l’apporto di Uildm, Saperi & Sapori, percorso di valorizzazione del lavoro volontario; i due percorsi si sono conclusi con una assemblea comune fra i soci delle cinque realtà. Contestualmente, Uildm ha acquisito la qualifica di socio di Ecosviluppo, mentre Uildm e L’Impronta hanno consolidato l’allargamento della propria governance mantenendo un proprio socio nei rispettivi consigli di amministrazione. Il gruppo di lavoro formato da rappresentanti delle nostre cinque realtà, ha individuato quali problemi irrisolti, l’efficacia della comunicazione del documento finale e il coinvolgimento dei propri stakeholders. Per questi aspetti cruciali, ci siamo affidati alla competenza di Elio Silva, capo redattore de Il Sole 24 Ore con cui si è realizzato un proficuo momento formativo. L’ azione conclusiva del ciclo comune effettuato quest’anno, è data dalla scelta di procedere alla presentazione pubblica congiunta del bilancio sociale 2011 redatto da ciascuna realtà dopo aver scelto di approfondire il tema del lavoro evidenziandone il valore sociale prodotto presso le cinque realtà seppure in tempi di malessere generale, precarietà, flessibilità, crisi del mercato. Se la strada intrapresa sia quella giusta, ci sarà indicato dalla rispondenza di quanti dopo aver letto il bilancio sociale esprimeranno il proprio giudizio. Noi proseguiamo, comunque, nel fare insieme per andare oltre l’indifferenza, attenuare i problemi, ottenere migliori risultati, perseguire l’inclusione. Cioè, faremo rete per poter fronteggiare le situazioni complesse. Ma se l’obiettivo comune é articolato occorrerà fare entrare nella rete anche soggetti molto diversi purché l’identità di ciascuno di noi sia ben definita. Se la diversità è ricchezza, il risultato non potrà che essere positivo. Strutturare l’intreccio di relazioni e curare i legami fa bene alla rete, fa bene alle persone con fragilità. A tutti. La Commissione Sociale di Ecosviluppo 4

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LETTERA DEL PRESIDENTE Due anni fa, rappresentammo la Uildm come un prato rigoglioso investito da venti di tramontana e spogliato dei fiori dalle restrizioni economiche di Stato e Regione. A due anni di distanza le cose sembrano essere immutate: la politica, quotidianamente impegnata a fronteggiare lo spread e a recuperare doverosi equilibri economici di gestione, continua a soffiare venti freddi ovunque, non mancando di minacciare anche il prato delle politiche sociali … tagli, restrizioni … Anche la Uildm non è cambiata! Mi piace poter affermare che continua ad essere un prato rigoglioso così come sognato da chi mi ha preceduto. Nel corso degli ultimi due anni la Uildm ha dato dimostrazione di fertilità, di capacità di contrastare le intemperie e le condizioni avverse e di continuare ad agire la sua azione in coerenza con la mission, con le strategie e i principi da anni assunti a riferimento. L’anno appena trascorso, è stato l’anno in cui abbiamo raccolto i frutti dei sacrifici che sono stati necessari nel recente passato: riduzione di costi di esercizio che hanno significato la rinuncia a collaborazioni professionali, riduzione dell’attività editoriale, richieste alle famiglie di contributi di compartecipazione ai servizi. Il bilancio economico relativo al 2011 presenta un risultato di gestione saldamente positivo, con piccole riserve per poter affrontare il 2012 con un pizzico di serenità rispetto alla capacità di proseguire l’azione sui diversi fronti aperti e dare continuità ai servizi attivi. Le attività che saranno illustrate dimostrano la rigogliosità del prato della nostra associazione, la sua capacità di mettere comunque in campo azioni di sostegno, di sensibilizzazione, di contaminazione. La partita economica e quella dell’agire sono partite mai finite definitivamente, che ogni anno hanno un nuovo inizio e devono essere giocate. Per giocarle servono le persone. E credo che le prossime, siano altre partite che la nostra associazione deve continuare a giocare. Il futuro della Uildm, la sostenibilità nel tempo del suo agito e del suo divenire è strettamente legata alla capacità che sapremo attivare per avvicinare persone, per fare scoprire loro la dimensione del volontariato, per presentare a loro un’occasione oppure un’opportunità o ancora, un’opzione nella loro quotidianità. Questo per tutti gli ambiti operativi all’interno dell’associazione, tanto per l’intrattenimento e il servizio di aiuto quanto per la gestione dell’associazione. Fischio di inizio, si gioca. E tutti sono invitati a giocare. Il Presidente Corrado Basile 5

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NOTA METODOLOGICA arco temporale di riferimento numero edizioni anno 2011 11 compresa la presente, senza interruzioni PROCESSO Le persone coinvolte nel processo di rendicontazione sono state 2 dipendenti e 30 volontari. Il consiglio direttivo ha deliberato la redazione del bilancio sociale che è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 10 marzo 2012 contestualmente all’approvazione del bilancio d’esercizio al 31 dicembre 2011. La rendicontazione sociale, da 7 anni, è diventata parte integrante del processo di governo e gestione dell’associazione. Abbiamo seguito le “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato” (CSV.net, Iref e Fondazione Feo-Fivol) e abbiamo preso spunti anche dalle “Linee Guida dell’Agenzia per le Onlus per la Redazione del Bilancio Soc iale delle Organizzazioni non profit” del febbraio 2010. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti nel nostro archivio cartaceo e nei data base di riferimento. Abbiamo preso in considerazione tutte le attività svolte e i principali stakeholders, approfondendo la parte sulla dimensione economica con l’analisi critica di ogni valore ottenuto. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: gli unici dati stimati riguardano la misurazione del numero dei volontari coinvolti nell’evento Telethon . Il bilancio sociale è supervisionato ogni anno da Giovanni Stiz di Seneca, esperto di rendicontazione sociale. VARIAZIONE Gli insegnamenti acquisiti nel percorso formativo sulla comunicazione e le critiche degli stakeholders sulla consistenza del documento, ci hanno indotto a editare: 200 copie de bilancio sociale completo per le persone che ne facciano richiesta 1.200 copie del bilancio sociale breve distribuito, per la prima volta, come supplemento del quadrimestrale Il Jolly, organo di stampa della Uildm entrambi i documenti sono disponibili in forma cartacea presso la segreteria della Uildm e sono scaricabili dal sito www.distrofia.net. Da 3 anni, offriamo agli interessati l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronto, suggerimenti, esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì), ma l’Assemblea annuale dei soci è risultata essere il luogo di maggiore ed efficace confronto. Postivi sono risultati anche i 10 incontri effettuati nel 2011 con altrettanti stakeholders tra cui persone con distrofia muscolare, volontari, donatori, rappresentanti di istituzioni pubbliche. ATTESTAZIONI Il bilancio d’esercizio è stato convalidato dal collegio dei revisori dei conti in carica, ma non è stato sottoposto a revisione esterna in quanto troppo onerosa per le possibilità dell’associazione. Ogni anno partecipiamo al Premio Oscar di bilancio: nell’anno 2003 abbiamo ottenuto la Menzione d’onore e nel 2004 siamo risultati finalisti di categoria. Nel 2009, il Centro Servizi Bottega del volontariato di Bergamo, in occasione della Giornata internazionale del volontariato, lo ha insignito del 1° premio quale miglior bilancio sociale. 6

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L’IDENTITÀ PROFILO GENERALE Uildm - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto e non possiede personalità giuridica in quanto articolazione della Uildm nazionale, ente riconosciuto. DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE Anno 2011 FAMIGLIE 143 famiglie in cui sono presenti 170 persone con malattie neuromuscolari 20 famiglie in cui sono presenti 20 persone con disabilità 45 famiglie in attesa di definizione della diagnosi 468 43 volontari continuativi 17 volontari discontinui 2 dipendenti a 20 ore settimanali 9 professionisti retribuiti 4 professionisti volontari 2 cooperative sociali di tipo A 1 cooperativa sociale di tipo B 1 cooperativa sociale di lavoro 1 centro servizi SOCI OPERATORI APPARTENENZA A GRUPPI Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) e Ledha Lombardia Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche I PROVENTI Nel 2011 ammontano a 191.950 euro (168.750 nel 2010), mentre il patrimonio netto ammonta a 60.073 euro (67.225 nel 2010). 7

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BREVE STORIA L a Uildm di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fond atore Giuseppe Daldossi che con la moglie Anna Maria inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare. Nel 1981, si introducono una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario che effettua il primo censimento dei malati. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla Uildm tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. Nel 1990 nasce Telethon per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la Uildm di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari da 70 a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento . Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 186 pazienti in carico, da parte di una équipe multifunzionale operante presso la sede della Uildm, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla Uildm di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la mission, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, or gano direzionale e tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle polit iche sociali e della legge regionale n. 3/2008, ha favorito la costruzione di reti con le istituzioni e con il Terzo Settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeolders primari e della comunità. 8

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IL CONTESTO DI RIFERIMENTO Ambiti territoriali con presenza di persone con patologie neuromuscolari Comuni con presenza di persone con patologie neuromuscolari 14 su 14 77 su 244 La distrofia muscolare è una patologia genetica, ereditaria, rara, invalidante, grave, cronica, progressiva e tuttora inguaribile otta alla distrofia muscolare. Combattere contro una malattia cosa significa? Per prima cosa significa conoscerla bene: come si origina, cosa provoca, come evolve. Ma la persona malata non è uguale alla malattia. La stessa malattia può far vivere persone diverse con una qualità di vita molto diversa. Conoscere la malattia è importante, ma non basta, il contesto umano, di relazioni sociali e di organizzazione sociale e ambientale nella quale la malattia si sviluppa è importante. Per conoscere la distrofia la Uildm ha promosso con altri, quella straordinaria macchina di raccolta fondi e di promozione della ricerca che si chiama Telethon. Oggi Telethon è il principale finanziatore di ricerca biomedica in Italia. Questo merito gli va reso poiché lo stato italiano si è ritirato dalle sue responsabilità, anch e se nella costituzione all’articolo 9 si legge “la Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica”. Come indicato anche nella dichiarazione dell’ONU la disabilità non è definita in a ssoluto (fuori dal tempo e dallo spazio) ma in relazione all’ambiente in cui vive la persona. Contrastare gli effetti della malattia su una persona significa da un lato mettere in atto strategie di riduzione del dolore, di rallentamento della progressione della patologia, di contrasto alla ridotta funzionalità di un corpo malato, dall’altro, attuare tutti quegli accorgimenti sociali e organizzativi che aiutino a superare i limiti individuali e offrano opportunità di realizzazione della persona. L’aspetto meno considerato di una patologia (qualsiasi) è la perdita di ruolo sociale, l’emarginazione e la solitudine in cui la “persona” malata è posta rispetto al suo ambiente di vita. Contenere l’impatto della malattia sulla singola persona comporta allora non solo la conoscenza genetica ed evolutiva della patologia, ma la cura di un contesto di vita e di relazioni vissuto responsabilmente. Non si può certo non vedere il momento di crisi economica ed organizzativa della società, italiana e occidentale. L’operatività di una organizzazione di volontariato ne è coinvolta sia direttamente che indirettamente: aumentano domande e bisogni e si riducono le risposte vecchie e nuove assieme alle risorse. Sarebbe ovvio allora ricordare l’azzeramento del fondo per non autosufficienza, la riduzione dell’80% dei fondi per il welfare e il rischio di riduzione di altri 20miliardi di euro con la delega. La crisi ha portato la consapevolezza che non tutto si può misurare con il PIL (lo diceva anche Bob Kennedy nel 1968), non tutto può essere ridotto al solo valore economico. Si parla di nuovo Welfare (modello di benessere sociale) poiché si giudica quello che conosciamo non economicamente sostenibile. Ci sono commissioni internazionali che da alcuni anni studiano come si possa misurare il benessere di una nazione, ma si può misurare un oggetto che si conosce e che è definito. Il benessere che abbiamo sempre auspicato dal dopoguerra in poi, è quello che ci aumenta la capacità di spesa, la possibilità di mangiare la bistecca, avere un’auto, avere … e stiamo invece riscoprendo come per una vita civile i beni comuni siano fondamentali, come le relazioni di buon vicinato e non l’anonimato di un condominio, facciano crescere le persone. Per una comunità serve maggiormente una piazza dove le persone si incontrano che uno spazio dove si parcheggia. Forse serve un nuovo modello di benessere (welfare) non solo perché quello che conosciamo non è più economicamente sostenibile, ma perché persegue un benessere centrato solo sull’avere: assieme 9 L

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ai beni abbiamo avuto anche i danni alla salute, invivibilità urbana, insicurezza, fragilità ... La prima sfida europea è quella di definire un’idea comune di benessere, prima ancora che le risorse necessarie. In questa prospettiva il welfare non è un peso economico, ma un motore di progresso e di crescita sociale. Bisognerà capirsi anche su cosa significhi crescita: finita l’età dello sviluppo non si chiede ad una persona di crescere ancora fisicamente in centimetri o in kilogrammi (la crescita del PIL), ad un certo punto il concetto assume aspetti qualitativi piuttosto che quantitativi. La crescita per una persona adulta consiste nella maturità di relazioni sociali, nella capacità di fare. La nostra crescita sarà tale se troverà sbocco nelle relazioni, nell’aumento di conoscenza, in una organizzazione sociale più complessa in cui ognuno riesca a trovare opportunità e spazio per realizzarsi. Una risorsa che nessuna crisi economica potrà togliere alla Uildm è il suo impegno critico a costruire e a riflettere su una realtà in continuo divenire, per renderla più equa e per offrire opportunità di vita. LA MISSION L Sconfiggere la patologia era lo scopo del fondatore , ma il tempo ha evidenziato che fosse più sostenibile ridurre l’impatto della stessa sulla qualità della vita delle persone affette e dei loro familiari. Essi hanno evidenziato, quali prioritari, il bisogno di credere nella ricerca scientifica e il bisogno di attenz ione all’evoluzione della patologia. Questo ci ha spinto a privilegiare lo sviluppo di servizi sanitari partendo dalla definizione del rischio genetico nel pieno rispetto delle scelte individuali. Considerando i concetti di salute e di benessere della “persona” e la percezione che ciascuno avverte rispetto agli stessi, abbiamo sviluppato una serie di servizi e di attività che aiutassero a risolvere i problemi legati alla fruibilità dell’ambiente, alla mobilità, alla tutela dei diritti e all’inclusione. La n atura della nostra associazione ci ha imposto di raggiungere lo scopo prefisso con l’apporto prevalente di volontari ai quali proporre un’esperienza di vita nel segno della gratuità e della cittadinanza attiva. Abbiamo adottato l’approccio progettuale per costruire azioni dopo aver considerato i bisogni effettivi e pensato strategie e l’approccio formativo per migliorare e creare competenze. A pagina 11 sono rappresentati la missione, le strategie individuate per perseguirla, i principi cui si ispirano e le attività che ne conseguono. 10

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La mission “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari” Approccio progettuale e formativo Strategie definizione del rischio genetico nella procreazione Principi procreazione consapevole e responsabile primo ascolto Attività orientamento sostegno alla ricerca scientifica unica strada per individuare terapie risolutive raccolta donazioni per Telethon monitoraggio risultati della ricerca sviluppo e promozione di servizi sanitari prendersi cura, non curare servizio di fisioterapia monitoraggio clinico scelta di ausili idonei supporto psicologico sviluppo e promozione di attività sociali niente su di noi, senza di noi trasporto segretariato sociale laboratori creativi tempo libero comunicazione dare ai bisogni il volto dei diritti produzione editoriale promozione immagine sensibilizzazione verso l’inclusione interventi educativi informazione e iniziative culturali partecipazione attiva alle politiche sociali costruzione di legami fino a farli diventare reti rapporti con le istituzioni rapporti con il Terzo Settore promozione dell’impegno civile gratuità, esperienza di vita, cittadinanza attiva accoglienza di giovani in servizio civile sviluppo e cura del volontariato organizzazione di eventi cura dell’identità segreteria amministrazione contabilità raccolta di donazioni coerenza dei mezzi rispetto ai fini ricerca e cura dei donatori adesione a bandi pubblici 11

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IL DISEGNO STRATEGICO Le collaborazioni virtuose verificatesi realizzando progetti e collaborando all’attuazione delle politiche sociali con le istituzioni, hanno sviluppato un processo di valorizzazione reciproca ed hanno consolidato le reti sociali costruite nel 2010. Solo la valorizzazione delle risorse comuni e delle risorse umane di tutti può far superare i limiti di ogni singolo (persona o associazione). In questo modo di operare si percepisce come la responsabilità sociale della propria azione sia inscindibile. Il disegno strategico che assume fondamentale importanza consiste nel collocare le strategie della nostra associazione (descritte a pagina 11) in un sistema in cui le interazioni con gli enti con cui collaboriamo non sono occasionali, ma intenzionali e continuative; in cui non si è un insieme di tante azioni, intenzioni, energie, ma si cerca di essere un sistema. La condivisione del processo inerente al bilancio sociale con le altre realtà citate, va proprio nel senso di evidenziare meglio il piccolo sistema che contribuiamo a costruire nel più grande sistema sociale con cui interagiamo. OBIETTIVI A MEDIO TERMINE o Garantire continuità e qualità al servizio di fisioterapia interpellando gli utenti e monitorando i soggetti erogatori. o Migliorare la mobilità che condiziona la vita di relazione delle persone con patologie neuromuscolari e invalidanti. o Rafforzare la presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari stipulando convenzioni con gli enti gestori per garantire il supporto psicologico e la costruzione di reti d’aiuto sui territori di appartenenza. o Riorganizzare la struttura interna in funzione dei mutamenti fisiologici dei soci, dei volontari e del contesto. o Definire un piano innovativo di sviluppo per incrementare le risorse umane ed economiche. OBIETTIVI A LUNGO TERMINE o Costruire una rete fra aziende di trasporto pubblico e privato, istituzioni e Terzo Settore che fornisca il servizio alle persone disabili e anziane della comunità. o Soddisfare il bisogno di residenzialità e di autonomia permettendo alle persone con patologie neuromuscolari di poter contare sull’assistenza e la cura anche in assenza dei genitori e costruendo con loro percorsi che orientino all’autonomia anche in giovane età e in presenza dei genitori per un presente e un futuro sereni. o Costruire una rete che coinvolga il pubblico, il privato profit e il terzo settore in coerenza con il principio di sussidiarietà. 12

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GLI STAKEHOLDERS Con il termine stakeholders si identificano tutti coloro che sono portatori di diritti, interessi e/o aspettative nei confronti dell’associazione e che pertanto sono influenzati, direttamente o indirettamente, dalla sua attività e a loro volta la influenzano. Gli stakeholders della Uildm di Bergamo sono stati suddivisi in 3 macro categorie: di mission, prioritari, altri. MAPPA DEGLI STAKEHOLDERS DI MISSION persone con patologie neuromuscolari e loro famiglie soci - volontari - dipendenti - collaboratori professionali - giovani in servizio civile - tirocinanti - donatori - finanziatori – Asl - comune di Bergamo - centri di riabilitazione - centri clinici specialistici - Uildm nazionale - fondazioni Telethon - Terzo Settore - centro servizi volontariato - forze sociali istituzioni - istituti di credito - media - fornitori PRIORITARI ALTRI STAKEHOLDERS DI MISSION PERSONE CON PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI PRESENTI IN 143 FAMIGLIE 170 numero (105 maschi – 65 femmine) soci, non soci, volontari tipologia di legame con la Uildm fruitori di servizi, donatori cure sanitarie e sociali, orientamento, accompagnamento, informazione, si aspettano costruzione di reti sociali si procuri risorse umane ed economiche, sia aggiornata, competente ed incisiva sono interessati a che la Uildm verso le Istituzioni riunioni, telefonate sistematiche, percorsi formativi, consiglio direttivo aperto, modalità relazionali assemblea annuale scarso alle iniziative di tempo libero loro dedicate e alle manifestazioni livello di partecipazione organizzate dalla Uildm, nullo ai consigli direttivi, discreto all’assemblea annuale Le persone con patologie neuromuscolari prese in carico nell’anno 2011 sono passate da 174 a 170 poiché abbiamo registrato 4 decessi e nessuna presa in carico di nuovi casi. Esistono tuttavia 7 persone affette da patologie neuromuscolari che, seppure residenti fuori provincia fanno, riferimento alla nostra associazione e 45 persone con sospetta patologia neuromuscolare in via di accertamento. 13

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LE RILEVAZIONI CHE SEGUONO, RIGUARDANO I 170 SOGGETTI PRESI IN CARICO NEL 2011 persone con patologie neuromuscolari in carico alla Uildm nel 2011 analisi per età maschi femmine totale minori 19 7 26 18/30 anni 18 12 30 31/60 anni 57 35 92 oltre 60 anni 11 11 22 analisi per invalidità 105 65 170 invalidità 100% 80 35 115 invalidità 75% 28 27 55 analisi per professione 108 62 170 infante 2 1 3 studente 26 12 38 disoccupato 3 1 4 non occupato 26 7 33 occupati 33 43 76 pensionato del lavoro 13 3 16 analisi per stato 103 67 170 coniugati 23 20 43 vivono in istituto 0 1 1 vivono in comunità 1 0 1 vivono in casa di riposo 2 1 3 vivono con i genitori 81 41 122 107 63 170 analisi per apparteneza agli ambiti territoriali - anno 2011 ambito territoriale n. ambito persone affette Bergamo 1 30 Dalmine 2 31 Seriate 3 20 Grumello del Monte 4 8 Valle Cavallina 5 2 Basso Sebino 6 2 Alto Sebino 7 8 Valle Seriana 8 10 Valle Seriana Superiore e Scalve 9 8 Valle Brembana 10 5 Valle Imagna 11 5 Isola Bergamasca 12 10 Treviglio 13 17 Romano di Lombardia 14 14 totale 170 analisi per legame - anno 2011 hanno acquisito la qualifica di socio hanno esercitato volontariato hanno effettuato donazioni hanno ricoperto ruoli istituzionali persone affette 81 12 2 3 familiari 55 8 5 - totale 136 20 7 3 14

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