Bilancio Sociale 2010

 

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Bilancio Sociale 2010

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… costruire legami fino a farli diventare reti verso un modello di valorizzazione reciproca bilancio sociale estensore Edvige Invernici testi sul perseguimento della missione Angelo Carozzi, Olivia Osio raccolta, inserimento e aggregazione dati Angelo Carozzi, Sara Ghislandi, Nadia Donati, Edvige Invernici, Vainer Lorenzi, Luca Massoni, Mariella Pesenti, Silvia Signorelli Sella, Alessandro Zanoli elaborazione dati statistici Giorgio Parimbelli, Marco Salvi supervisore Giovanni Stiz bilancio di esercizio riclassificato e nota integrativa Roberto Ferrari – Centro Servizi Co.e.si - Bergamo 2

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RINGRAZIAMENTI Si ringraziano sentitamente: Giovanni Stiz di Seneca per la supervisione del documento e per le consulenze offerte gratuitamente durante i vari svolgimenti di rendicontazione a partire dal lontano 2001, anno della prima edizione del nostro bilancio sociale. UBI – Banca Popolare di Bergamo per aver contribuito alla realizzazione della presente pubblicazione. Sograf srl – Litorama Group di Roma per aver sostenuto l’edizione del presente bilancio sociale e la produzione editoriale dell’anno 2010 e dell’anno in corso. Ecosviluppo, cooperativa sociale di Stezzano (Bg) per aver finanziato il percorso formativo che ha permesso la realizzazione del bilancio sociale condiviso fra più realtà associative. I volontari, i dipendenti e i sostenitori della Uildm che hanno dato senso e consistenza a quanto rendicontato nelle pagine seguenti. 3

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INDICE o lettera del presidente o nota metodologica L’IDENTITÀ o profilo generale o breve storia o il contesto di riferimento o il disegno strategico o la missione o gli stakeholders IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE o la compagine sociale o le risorse umane o il sistema di governo e i processi di partecipazione o la struttura organizzativa LE RISORSE ECONOMICHE FINANZIARIE E LA DOTAZIONE PATRIMONIALE o le risorse raccolte ed il loro utilizzo o la valorizzazione delle risorse gratuite o il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSIONE o le attività istituzionali o le attività strumentali o le attività di supporto generale IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE o gli obiettivi o analisi Swot BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2010 o nota integrativa alla situazione contabile del 31.12.2010 PAG. PAG. PAG. 4 7 8 PAG. 19 PAG. 30 PAG. 40 PAG. 56 PAG. 59 4

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LETTERA DEL PRESIDENTE Il testo che proponiamo rappresenta un quadro sintetico dell’insieme di strategie, principi e attività della sezione bergamasca dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), che direttamente o indirettamente hanno avuto un valore “sociale” nel 2010. Ciò che viene descritto e commentato nelle pagine seguenti é dunque il “bilancio sociale” della nostra associazione nell’anno appena trascorso. A differenza dei bilanci sociali degli anni precedenti, il testo in questione si caratterizza per una sostanziale novità in quanto non è frutto di un’elaborazione maturata unicamente entro i confini della nostra compagine sociale. Esso rappresenta, al contrario, l’esito di un percorso di confronto ed interscambio che ci ha portato a formulare una visione del bilancio sociale condivisa con altre quattro organizzazioni del Terzo Settore bergamasco. A partire dall’autunno 2010, infatti, la segretaria della Uildm che riveste anche il ruolo di consigliere della cooperativa L’Impronta, è stata integrata nella sua duplice veste, all’interno della Commissione Sociale della cooperativa Ecosviluppo di cui fanno parte anche rappresentanti della cooperativa Il Pugno Aperto e dell’associazioni Mani Amiche. Tra gli obiettivi che la Commissione Sociale si era prefissata al momento della ricomposizione, uno dei più importanti era per l’appunto quello di dar vita a un bilancio sociale forgiato secondo linee guida condivise. Insieme a Ecosviluppo, Il Pugno Aperto, L’Impronta e Mani Amiche abbiamo così istituito nel seno della Commissione Sociale un apposito gruppo di lavoro, che nei mesi seguenti si è dedicato espressamente alla costruzione del nuovo bilancio sociale. Il gruppo di lavoro si è attivato nel mese di novembre 2010 ed è stato composto da nove membri: Fausto Gritti, Vittorio Rinaldi, Virginia Rusconi, Franco Gandolfi e Elena Oberti (per la cooperativa Ecosviluppo), Angela Messina (per l’associazione Mani Amiche), Edvige Invernici (per l’associazione Uildm), Stefano Rota (per la cooperativa L’Impronta), Amedeo Codazzi e Gabriella Scandella (per la cooperativa Il Pugno Aperto). Il gruppo si è ritrovato tra novembre 2010 e aprile 2011 in un totale di sei incontri, condotti da Giovanni Stiz, consulente della società Seneca prescelto per la sua riconosciuta competenza nel campo della responsabilità sociale d’impresa e del mondo non profit, tra l’altro, super visore del Bilancio sociale Uildm sin dalla prima edizione del 2001. Il percorso che sfocia nel presente testo è stato quindi voluto e promosso non solo dai soci di Ecosviluppo, ma anche da quelli di altre cooperative e associazioni di volontariato, che attraverso la Commissione Sociale di Ecosviluppo hanno potuto giovarsi degli apprendimenti e delle riflessioni che sono andate via via maturando in quel contesto. L’obiettivo iniziale era far sì che ciascuna organizzazione acquisisse le conoscenze sufficienti a predisporre un bilancio redatto non solo con uno stile originale e funzionale a un’efficace comunicazione pubblica, ma anche con modalità effettivamente utili a incrementare le proprie capacità di autovalutazione, a favorire il coinvolgimento degli stakeholders, sia interni che esterni e soprattutto utile a migliorare le prestazioni sociali dell’organizzazione negli anni a venire. Ripetutamente, durante gli incontri, abbiamo posto l’accento sulla necessità che il bilancio sociale 5

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fosse effettivamente partecipato da soci, volontari e personale dipendente, onde poter costituire davvero un’occasione di verifica e crescita organizzativa. Continuamente abbiamo concordato sull’importanza di trovare strumenti idonei a favorire una partecipazione non formale degli stakeholders e forme di programmazione delle attività che potessero essere verificabili, valutabili e comparabili al momento del bilancio sociale dell’anno successivo. Più volte abbiamo anche insistito sul fatto che il bilancio sociale non deve limitarsi a descrivere le attività che ciascuno svolge, ma deve rendicontare altresì come l’associazione percepisce gli stakeolders e come da essi è percepita; deve cioè raccontare come si producono oppure come non si producono, le assunzioni di responsabilità reciproche da parte dell’associazione e dei suoi interlocutori. Seguendo questa impostazione é possibile documentare la capacità complessivamente espressa nel perseguimento della finalità del benessere generale della comunità, prendendo in esame tanto gli aspetti di carattere squisitamente sociale quale la presa in carico delle persone con disabilità e/o fragilità, quanto ancora gli aspetti connessi alla capacità di creare inclusione. Per la Uildm è ormai assodato che fare un bilancio sociale vuol dire comprendere e misurare come e quanto è stata perseguita la missione originaria, includendo nell’analisi anche aspetti che travalicano la sfera delle prestazioni istituzionali, come la tutela della sicurezza del lavoro e della privacy, il rispetto della contrattualistica, l’adempimento degli impegni presi con i fornitori, la qualità delle relazioni umane, i cambiamenti prodotti nella vita della comunità laddove sia possibile documentarli e, quest’anno per la prima volta, l’impatto sull’ambiente anche se le nostre attività non risultano particolarmente significative su questo fronte. Sulla scorta di tali premesse, i partecipanti al gruppo di lavoro hanno deciso alla fine del percorso di realizzare alcune azioni comuni che qualificano e riempiono di contenuto concreto la nostra visione teorica. La prima azione è l’inserimento all’inizio dei bilanci sociali di tutte le organizzazioni coinvolte di una premessa metodologica comune. La seconda azione consiste nell’impiego di una struttura espositiva il più possibile omogenea, vale a dire di un indice dei capitoli sostanzialmente simile. La terza azione comune è data dalla scelta di procedere a presentazioni pubbliche congiunte da parte di Ecosviluppo, Il Pugno Aperto, L’Impronta, Uildm e Mani Amiche, una volta terminati e approvati i testi dalle rispettive assemblee. Infine l’ultima e più significativa azione comune viene dalla scelta condivisa da tutte le organizzazioni di rileggere “in parallelo” il proprio operato del 2010, mettendo in evidenza e confrontando come sono stati concretamente applicati i principi costitutivi dell’essere “imprese sociali di comunità”. In relazione a questo tema, ciascuna organizzazione racconta i risultati che ha raggiunto e i limiti che ha incontrato; rendiconta lo sforzo che ha fatto per crescere insieme alla comunità e a tale scopo eroga servizi, propone progetti, acquisisce risorse, interviene con una 6

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molteplicità di iniziative, dotandosi di sistemi di governance e assetti operativi il più possibile coerenti a tali fini. Ne scaturisce un quadro ovviamente diversificato da caso a caso, poiché diversi sono i trascorsi, gli assetti operativi e i campi d’intervento delle diverse organizzazioni, ma anche perché assai diversificati sono i livelli di partenza di ciascuna di esse nell’elaborazione del bilancio sociale. Abbiamo fatto solo un breve tratto del cammino che vorremmo conducesse al traguardo di un bilancio sociale pienamente compartecipato da tutti gli stakeholders e pienamente rispondente alle loro esigenze. Altra strada resta da percorrere e altro tempo si rende necessario prima di raggiungere la meta. Il dialogo è appena agli inizi. Il bilancio sociale del 2010 apre nuove prospettive verso un modello di valorizzazione reciproca. Il Presidente Corrado Basile 7

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NOTA METODOLOGICA arco temporale di riferimento numero edizioni anno 2010 10 compresa la presente, senza interruzioni processo Le persone coinvolte risultano essere, complessivamente, 32: per i contenuti del bilancio sociale 4 dipendenti e 3 volontari per il processo di rendicontazione 4 dipendenti e 2 volontari per la raccolta dei dati 4 dipendenti e 28 volontari Il Consiglio direttivo ha orientato il gruppo di lavoro sul metodo e sui contenuti e ha deliberato la redazione del bilancio sociale che è stato approvato dall’Assemblea dei Soci del 12 marzo 2011 contestualmente all’approvazione del bilancio d’esercizio al 31 dicembre 2010. La rendicontazione sociale, da 6 anni, è diventata parte integrante del processo di governo e gestione dell’associazione. Dal 2008, abbiamo seguito le “Linee guida per la redazione del bilancio di missione e del bilancio sociale delle organizzazioni di volontariato”, elaborate nell’ambito di un progetto promosso da CSV.net, Iref e Fondazione Feo-Fivol. Successivamente, abbiamo preso in considerazione anche le “Linee Guida dell’Agenzia per le Onlus per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non profit” del febbraio 2010. Il bilancio d’esercizio è stato articolato su centri di costo e di ricavo coincidenti con le strategie esposte a pagina 11. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è supportata da riscontri presenti sia nel nostro archivio cartaceo, sia nei data base di riferimento. Abbiamo preso in considerazione tutte le attività svolte e i principali stakeholders, approfondito la parte sulla dimensione economica compiendo l’analisi critica di ogni valore ottenuto. Non abbiamo praticato modifiche ai metodi di misurazione degli anni precedenti. La rilevazione delle informazioni è su base sistematica: i dati stimati riguardano la misurazione del numero dei volontari coinvolti nell’evento Telethon, la monetizzazione dell’apporto volontario e sono stati convenientemente evidenziati. attestazioni Il bilancio d’esercizio è stato convalidato dal Collegio dei Revisori dei Conti in carica, ma non è stato sottoposto a revisione esterna in quanto troppo onerosa per le possibilità dell’associazione. Ogni anno partecipiamo al Premio Oscar di bilancio: nell’anno 2003 abbiamo ottenuto la Menzione d’onore e nel 2004 siamo risultati finalisti di categoria. Nel 2009, il Centro Servizi Bottega del volontariato di Bergamo, in occasione della Giornata internazionale del volontariato, lo ha insignito del 1° premio quale miglior bilancio sociale. Il bilancio sociale è supervisionato ogni anno da Giovanni Stiz, esperto di rendicontazione sociale. copie stampate: 600, distribuite agli stakeolders interessati. disponibilità: sito www.distrofia.net - Cartaceo presso la segreteria della Uildm Da due anni, offriamo agli interessati l’opportunità di interloquire con chi nell’associazione si occupa di rendicontazione sociale per confronto, suggerimenti, esame della documentazione inerente (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 19 dal lunedì al venerdì), ma l’Assemblea annuale dei soci è risultata essere il luogo di maggiore ed efficace confronto. 8

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L’IDENTITÀ PROFILO GENERALE Uildm - Sezione di Bergamo - Onlus Unione italiana lotta alla distrofia muscolare - Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955 segreteria@distrofia.net - www.distrofia.net Associazione di volontariato aconfessionale e apartitica, iscritta alla sezione Provinciale del Registro generale del volontariato della Regione Lombardia. È Onlus di diritto e non possiede personalità giuridica in quanto articolazione della Uildm nazionale, ente riconosciuto. DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE soci nel 2010 operatori nel 2010 506 62 volontari 4 dipendenti a tempo parziale (20 ore settimanali ciascuno) 6 collaboratori professionali retribuiti per progetti 3 collaboratori professionali volontari sistematici 2 consulenti retribuiti 1 consulente volontario appartenenza a gruppi Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) e Ledha Lombardia Movi Lombardia (Movimento volontariato italiano) Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche Coordinamento bergamasco per l’integrazione Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche i proventi nel 2010 ammontano a 168.750 euro (189.653 nel 2009), mentre il patrimonio netto ammonta a 67.225 euro (67.886 nel 2009). BREVE STORIA L a Uildm di Bergamo nasce il 29 settembre 1968 presso l’abitazione del socio fondatore Giuseppe Daldossi che con la moglie Anna Maria inizia la ricerca delle famiglie con figli affetti da distrofia muscolare per sottrarle all’isolamento. I primi dieci anni sono faticosi, caratterizzati da problemi economici e dalla difficoltà a reperire una sede. Nel 1981, il neo presidente Angelo Traini introduce una segretaria con contratto di lavoro dipendente, due obiettori di coscienza e un consulente medico specialistico volontario. Il Comune di Bergamo assegna l’attuale struttura in comodato d’uso gratuito e la Regione Lombardia ci autorizza ad esercitare il servizio di fisioterapia. Si assumono tre fisioterapisti inquadrati con il contratto del comparto Sanità, mentre le Unità socio sanitarie allora esistenti, riconoscono alla Uildm tariffe discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici. 9

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Nel 1990 nasce Telethon, iniziativa volta a raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la Uildm di Bergamo vi partecipa attivamente. Si effettua il secondo censimento che porta il numero delle persone con patologie neuromuscolari a 186. Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi in atto per l’erogazione della fisioterapia ai 63 pazienti in trattamento. Essi vengono presi in carico dall’Istituto “Angelo Custode” di Predore che avvia il monitoraggio clinico dei 186 pazienti in carico, da parte di una équipe multifunzionale operante presso la sede della Uildm, nel frattempo adeguata dal Comune di Bergamo a proprio carico. Ciò permette alla Uildm di dedicare più risorse alle attività sociali e di potenziare la cura delle relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti. Il 31 luglio 2006, a causa dell’inadeguatezza di stanziamento da parte della Regione Lombardia, servizi sanitari e ambulatorio clinico vengono smantellati e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico. In seguito sono avvenuti profondi cambiamenti. All’interno, si è formalizzata la missione, si sono determinate le caratteristiche degli organi di governo e dei loro componenti, è avvenuta la riorganizzazione delle risorse umane che ha portato alla classificazione dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo direzionale e tecnico composto dai 4 dipendenti, in sostituzione della figura del direttore sociale cui facevano capo tutte le attività. All’esterno, l’applicazione della legge n. 328/2000 sulla riforma delle politiche sociali e della più attuale legge regionale n. 3/2008, ha moltiplicato gli impegni da parte di una volontaria ed ha favorito la costruzione di reti con le istituzioni e con il Terzo Settore. La crisi economica mondiale iniziata a settembre del 2008 si è ripercossa anche sul privato sociale e non ha tralasciato la nostra associazione costringendola, nel 2010, alla decisione di ridurre il personale dipendente e, al tempo stesso, di sviluppare trame e sinergie operative per arrivare a progettare attività e servizi insieme alle realtà presenti sul territorio a tutto vantaggio dei nostri stakeolders primari e della comunità. IL CONTESTO DI RIFERIMENTO L a Uildm è stata fondata per prendersi cura delle persone affette da patologie neuromuscolari che comprendono le patologie su base genetica o acquisita che colpiscono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare. Possono avere esordio in qualunque momento della vita, ma molto spesso anche nell’infanzia con evoluzione cronica e, talora, infausta anche a breve termine. Accompagnano la persona affetta per tutto l’arco della sua esistenza, coinvolgendo più organi e più apparati. A seconda del tipo di patologia, comportano la compromissione della forza muscolare nel sollevare braccia e testa, nel camminare o salire le scale, nel compiere gli atti quotidiani della vita. Tale quadro richiede interventi medico-assistenziali da parte di specialisti in molte branche della medicina che, purtroppo, non sono in collegamento tra di loro. Sussiste un’oggettiva difficoltà di formazione adeguata degli operatori sanitari per cui, spesso, non è possibile fornire risposte soddisfacenti ai bisogni di salute delle persone affette. La scoperta della via di trasmissione ha permesso di avviare un lavoro di consulenza genetica teso a ridurre l’incidenza dei casi, ma la ricerca non si è fermata alla prevenzione e oltre a lavorare sulla individuazione delle cause di queste patologie, sta cercando di arrivare alla scoperta di un’efficace terapia tuttora inesistente. 10

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Nel frattempo le persone con patologie neuromuscolari trovano beneficio da trattamenti di fisioterapia a ciclo continuo e da controlli clinici periodici. Per questo motivo la Uildm si adopera sin dal 1968, per garantire loro entrambi i servizi nonostante difficoltà d’ordine economico e politico. La Regione Lombardia ogni anno limita le risorse necessarie al mantenimento dei servizi stessi, l’Asl di Bergamo si allinea ed emana disposizioni restrittive a scapito della continuità dei trattamenti di fisioterapia, gli Enti locali adottano criteri diversi a seconda dell’Ambito territoriale di appartenenza ed erogano servizi assistenziali che risultano frammentari e disomogenei. affetti noti alla Uildm in Provincia di Bergamo famiglie coinvolte ambiti territoriali interessati dal fenomeno comuni con presenza di affetti noti alla Uildm 174 153 14 su 14 77 su 244 Il quadro descritto evidenzia l’importanza dell’esistenza della nostra associazione, unica nel suo genere in tutta la Provincia, quale punto di riferimento sugli aspetti sanitari, sugli aspetti sociali e per la tutela dei diritti delle persone affette da distrofia muscolare e da patologie neuromuscolari affini e dei loro familiari, in stretta connessione con i centri diagnostici specialistici, con i centri di ricerca scientifica, con le strutture sanitarie accreditate, con le istituzioni e con le forze sociali. Il quadro descritto influenza le nostre scelte, le strategie, i processi. In particolare, la distribuzione delle famiglie su territori con caratteristiche morfologiche molto diverse, spesso distanti dalla nostra sede, limitano i nostri interventi o provocano dispersione di tempo e di energie. LA MISSIONE L e caratteristiche della distrofia muscolare e delle patologie neuromuscolari affini ci hanno indotto a riflettere a lungo in sede di individuazione dello scopo per cui la nostra associazione esiste ed opera. Le persone che ne sono affette e i loro familiari mirano alla sconfitta della patologia. Volontari e operatori erano propensi a coniugare questo forte desiderio con le finalità istituzionali, ma la nostra ragione d’essere era più sostenibile nell’intento di ridurre l’impatto di tali malattie sulla qualità della vita delle persone affette e dei loro familiari. Essi hanno evidenziato, quali prioritari, il bisogno di credere nella ricerca scientifica e il bisogno di attenzione all’evoluzione della patologia. Questo ci ha spinto a privilegiare lo sviluppo di servizi sanitari partendo dalla definizione del rischio genetico nel pieno rispetto delle scelte individuali. Considerando i concetti di salute e di benessere della “persona” e la percezione che ciascuno avverte rispetto agli stessi, abbiamo sviluppato una serie di servizi e di attività che li aiutassero a risolvere i problemi legati alla fruibilità dell’ambiente, alla mobilità, alla tutela dei diritti e all’inclusione. La natura della nostra associazione ci ha imposto di raggiungere lo scopo prefisso con l’apporto prevalente di volontari ai quali proporre un’esperienza di vita nel segno della gratuità e della cittadinanza attiva. Abbiamo adottato l’approccio progettuale per costruire azioni dopo aver considerato i bisogni effettivi e pensato strategie e l’approccio formativo per migliorare e creare competenze. A pagina 11 sono rappresentati la missione, le strategie individuate per perseguirla, i principi cui si ispirano e le attività che ne discendono. 11

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La missione “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari” Approccio progettuale e formativo Strategie definizione del rischio genetico nella procreazione Principi procreazione consapevole e responsabile primo ascolto Attività orientamento sostegno alla ricerca scientifica unica strada per individuare terapie risolutive raccolta donazioni per Telethon monitoraggio risultati della ricerca sviluppo e promozione di servizi sanitari prendersi cura, non curare servizio di fisioterapia monitoraggio clinico scelta di ausili idonei supporto psicologico sviluppo e promozione di attività sociali niente su di noi, senza di noi trasporto segretariato sociale laboratori creativi tempo libero comunicazione dare ai bisogni il volto dei diritti produzione editoriale promozione immagine sensibilizzazione verso l’inclusione interventi educativi informazione e iniziative culturali partecipazione attiva alle politiche sociali costruzione di legami fino a farli diventare reti rapporti con le istituzioni rapporti con il Terzo Settore promozione dell’impegno civile gratuità, esperienza di vita, cittadinanza attiva accoglienza di giovani in servizio civile sviluppo e cura del volontariato organizzazione di eventi cura dell’identità segreteria amministrazione contabilità raccolta di donazioni coerenza dei mezzi rispetto ai fini ricerca e cura dei donatori adesione a bandi pubblici 12

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IL DISEGNO STRATEGICO Le collaborazioni virtuose verificatesi nella realizzazione dei progetti e attraverso la partecipazione attiva alle politiche sociali ci hanno indotto a introdurre nel 2010 come nuovo principio ispiratore “costruire legami fino a farli diventare reti” con l’intento di andare verso un modello di valorizzazione reciproca. Principio che ha indotto anche noi a verificare se ci riconosciamo nelle 5 caratteristiche dell’impresa sociale di comunità che la cooperazione sociale della provincia di Bergamo sta adottando in questi ultimi due anni nel suo processo evolutivo: 1. crescere insieme alla comunità “Insieme” presuppone una crescita comune e condivisa, in cui non vi è chi aiuta e chi viene aiutato, ma in cui ciascuno ha un ruolo attivo nella crescita della comunità cui appartiene. 2. seguire la filosofia dell’intervento imprenditoriale Superata la logica del “lavorare per…” o “a favore di…” si perseguono finalità di interesse generale, adottando modelli organizzativi e gestionali orientati all’impiego razionale e alla valorizzazione di risorse comuni. 3. beneficiare la comunità nel suo insieme Non si considerano beneficiari del proprio intervento i soggetti fragili o potenzialmente a rischio, ma la comunità nel suo insieme, quella comunità cui si è legati da relazioni di reciprocità. 4. ampliare la governance Sulla governance interna che deriva da uno sguardo chiuso e parziale, prevale una govenance allargata, aperta alla presenza attiva dei diversi portatori di interessi. 5. condividere le risorse miste Le risorse economiche e umane, messe a disposizione dai diversi attori della comunità, sono impiegate per raggiungere finalità condivise, nell’equilibrio tra sostenibilità economica dei progetti e risposta ai bisogni del territorio. Nei capitoli seguenti, le azioni permeate da quanto sintetizzato nei 5 punti in questione, saranno segnalate con una sorta di etichetta per evidenziarne la realizzazione. LA TESTIMONIANZA DI IVAN CORTINOVIS, NEO CONSIGLIERE UILDM La Uildm in questi anni ha acquistato la consapevolezza che il perseguimento della sua missione con le strategie prima descritte influenza il contesto sociale al di là delle intenzioni e contemporaneamente il contesto economico, sociale e culturale condiziona l'operatività nell'attuare le strategie. Non ci si accorge anno per anno, ma questo processo diventa molto evidente confrontando situazioni distanti 10, 15 anni. Sembra anche una cosa ovvia, ma questo atteggiamento presuppone una profonda consapevolezza dei propri limiti legata alla coscienza che essere se stessi, assolvendo il proprio ruolo, modifica la cultura del contesto sociale in cui si opera. Da un altro punto di vista questo atteggiamento può essere letto anche come un profondo rispetto per l'azione di tutti gli altri attori sociali che operano nello stesso contesto. L'orizzonte allora non è più il proprio particolare, ma la lettura del filo comune delle difficoltà e delle fragilità di una società. 13

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Da qui nasce la convinzione che la relazione d'aiuto (e di cura) sia molto meno asimmetrica di quanto appaia. Da qui nasce la convinzione che solo la valorizzazione delle risorse comuni e delle risorse umane di tutti può far superare i limiti di ogni singolo (persona o associazione). In questo modo di operare si percepisce come la responsabilità sociale della propria azione sia inscindibile. Le strategie della Uildm non cambiano, cambia ed evolve l'atteggiamento con cui le si vuole perseguire e alla fine, cambia la loro efficacia. Il passo in avanti prodotto è quello di collocare le strategie della nostra associazione in un sistema in cui le interazioni con gli enti con cui collaboriamo non sono occasionali, ma intenzionali e continuative; in cui non si è un insieme di tante azioni, intenzioni, energie, ma si cerca di essere un sistema. Si pensi al sistema digerente: la bocca, lo stomaco, l'intestino ne fanno parte, ognuno ha compiti precisi (dunque dei limiti), ognuno ha strategie specifiche per sfruttare le sue capacità, tutti insieme permettono ad un organismo di assorbire energia e alimenti dall'esterno perché agiscano in modo coordinato, valorizzandosi. La condivisione del bilancio sociale con le altre realtà citate, va proprio nel senso di evidenziare meglio il piccolo sistema che contribuiamo a costruire nel più grande sistema sociale con cui interagiamo. OBIETTIVI A MEDIO TERMINE o Garantire continuità e qualità al servizio di fisioterapia interpellando gli utenti e monitorando i soggetti erogatori. o Migliorare la mobilità che condiziona la vita di relazione delle persone con patologie neuromuscolari ricercando autisti volontari e le risorse economiche necessarie per garantire il trasporto delle persone con disabilità, soprattutto se si spostano con la carrozzina. o Proseguire nella presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari stipulando convenzioni con gli enti gestori per garantire il supporto psicologico e la costruzione di reti d’aiuto sui territori di appartenenza. o Riorganizzare la struttura interna estendendo la partecipazione di volontari competenti allo staff direzionale attualmente composto dai dipendenti in organico. o Definire un piano innovativo di sviluppo per incrementare le risorse umane ed economiche. OBIETTIVI A LUNGO TERMINE o Costruzione di una rete fra aziende di trasporto pubblico e privato, istituzioni e Terzo Settore che fornisca il servizio alle persone disabili e anziane della comunità. o Soddisfazione del bisogno di residenzialità e di autonomia permettendo alle persone con patologie neuromuscolari di poter contare sull’assistenza e la cura anche in assenza dei genitori e costruendo con loro percorsi che orientino all’autonomia anche in giovane età e in presenza dei genitori per un futuro sereno. o Costruzione di una rete che coinvolga il pubblico, il privato profit e il Terzo Settore in coerenza con il principio di sussidiarietà. 14

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GLI STAKEHOLDERS Con il termine stakeholders si identificano tutti coloro che sono portatori di diritti, interessi e/o aspettative nei confronti dell’associazione e che pertanto sono condizionati, direttamente o indirettamente, dalla sua attività e a loro volta la condizionano. Gli stakeholders della Uildm di Bergamo sono stati suddivisi in 3 macro categorie: di missione, prioritari, altri. mappa degli stakeholders di missione persone con patologie neuromuscolari e loro familiari soci - volontari - dipendenti - collaboratori professionali - giovani in servizio civile - tirocinanti - donatori - finanziatori - asl - comune di Bergamo - centri di riabilitazione - centri clinici specialistici - uildm nazionale - fondazioni telethon - Terzo Settore - centro servizi volontariato - forze sociali istituzioni - istituti di credito - media - fornitori prioritari altri STAKEHOLDERS DI MISSIONE persone con patologie neuromuscolari presenti in 153 famiglie numero 174 tipologia di legame con la Uildm si aspettano sono interessati a che la Uildm modalità relazionali livello di partecipazione soci, non soci, volontari, fruitori di servizi, donatori cure sanitarie e sociali, orientamento, accompagnamento, informazione si procuri risorse umane ed economiche, sia aggiornata competente ed incisiva verso le Istituzioni riunioni, telefonate sistematiche, percorsi formativi, Consiglio direttivo aperto, assemblea annuale scarso alle iniziative di tempo libero loro dedicate e alle manifestazioni organizzate dalla Uildm, nullo ai consigli direttivi, discreto all’assemblea annuale Le persone con patologie neuromuscolari prese in carico nell’anno 2010 sono passate da 168 a 174 e le famiglie coinvolte da 147 a 153. Nel 2010 abbiamo registrato 1 decesso e la presa in carico di 7 nuovi casi riguardanti - persone adulte che hanno scoperto di essere affette da una patologia neuromuscolare in età fra i 40 e i 50 anni (2 maschi e 2 femmine) - giovani (3 maschi). Esistono tuttavia 7 persone affette da patologie neuromuscolari che, seppure residenti fuori Provincia fanno, riferimento alla nostra associazione, così come 20 persone con altra disabilità. Al tempo stesso, ci sono state segnalate 42 persone con sospetta patologia neuromuscolare in via di accertamento. Le rilevazioni che seguono, riguardano i 174 soggetti presi in carico nel 2010. 15

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