Bilancio Sociale 2009

 

Embed or link this publication

Description

Bilancio Sociale 2009

Popular Pages


p. 1



[close]

p. 2

      elementi distintivi della Uildm sezione di Bergamo  unicità nel settore  gratuità   lavoro di rete  assenza di attività commerciali  ore di lavoro volontari    73%  ore di lavoro dipendenti 23%                                                          bilancio sociale  estensore   Edvige Invernici  testi sul perseguimento della missione  Annalisa Benedetti, Angelo Carozzi, Luca Massoni, Olivia Osio  raccolta, inserimento e aggregazione dati  Staff, Sara Ghislandi, Vainer Lorenzi, Daniele Uberti, Alessandro Zanoli  elaborazione dati statistici  Giorgio Parimbelli, Marco Salvi  supervisore  Giovanni Stiz    bilancio di esercizio e nota integrativa  Roberto Ferrari – Centro Servizi Co.e.si di Bergamo  Silvia Signorelli Sella  1      

[close]

p. 3

    AI SOSTENITORI DELLA UILDM      RINGRAZIAMENTI    Il  Bilancio  sociale  2009  è  dedicato  ai  nostri  sostenitori,    ai  volontari,  al  gruppo di lavoro che lo ha realizzato, allo Staff direzionale protagonista della  rendicontazione  sociale  e  a  tutti  coloro  che  con  noi  perseguono  la  missione  della Uildm.       Un  ringraziamento  particolare  a  Giovanni  Stiz  di  Seneca  per  la  supervisione  del  documento  e  per  le  consulenze  offerte  gratuitamente  durante  i  vari  processi  di  rendicontazione  a  partire  dal  lontano  2001,  anno  della  prima  edizione del nostro Bilancio sociale.     Un  ringraziamento  sentito  a  Sograf  srl  –  Litorama  Group  di  Roma  per  aver  sostenuto  l’edizione  del  presente  bilancio  sociale  e,  in  particolare,  a  Paolo  Magnaghi,  direttore  generale  e  nostro  obiettore  di  coscienza  nell’anno  sociale 2000/2001.      Un  ringraziamento    a  ciascuna  donna  e  a  ciascun  uomo  che  ha  costruito  legami  e  relazioni  con  l’intento  di  realizzare  una  comunità  accogliente  e   inclusiva, condividendo lo stile della Uildm Sezione di Bergamo.       2          

[close]

p. 4

      INDICE    o lettera del presidente neo eletto  o nota metodologica      L’IDENTITÀ        o profilo generale  o il contesto di riferimento  o la storia         o la missione  o il disegno strategico  o gli stakeholder                            PAG.    4  PAG.    5  PAG.   6  IL GOVERNO E LE RISORSE UMANE          o la compagine sociale  o le risorse umane  o il sistema di governo e i processi di partecipazione  o la struttura organizzativa    LE RISORSE ECONOMICHE FINANZIARIE E LA DOTAZIONE  PATRIMONIALE              o le risorse raccolte ed il loro utilizzo  o la valorizzazione delle risorse gratuite  o il patrimonio a disposizione ed il suo utilizzo  IL PERSEGUIMENTO DELLA MISSIONE  o le attività istituzionali  o le attività strumentali  o le attività di supporto generale          PAG. 16  3   PAG. 26    PAG. 35          IL PROCESSO DI RENDICONTAZIONE   o gli obiettivi  o analisi Swot    BILANCIO DI ESERCIZIO AL 31.12.2009          o nota integrativa alla situazione contabile del 31.12.2009      PAG. 52  PAG. 58           

[close]

p. 5

    LETTERA DEL PRESIDENTE NEO ELETTO    Chi  mi  ha  preceduto  alla  presidenza  della  Uildm  di  Bergamo,  introducendo  i  lavori  dell’ultima  assemblea  dei  soci  ha  raccontato  il  2009  dell’associazione  usando  parole  e  immagini  che  mi  piace  riportare per presentare questo nuovo bilancio sociale.    “Un prato rigoglioso è l’immagine che ho della Uildm – Sezione di Bergamo dopo un anno di attività.  Un  prato  su  cui  purtroppo,  anche  prematuramente,  è  passata  la  falce  per  prendere  con  sé  qualche  fiore.  Un  prato  scosso  dai  venti  di  tramontana  provenienti  dallo  Stato  e  dalla  Regione  Lombardia.  Squassato, anche nel 2009, dalla tempesta dell’interruzione della fisioterapia cui è seguito un sereno  incerto e variabile.  Un prato collocato in un Paese che sta vivendo una crisi ideologica, politica, istituzionale, economica  e  culturale,  dove  la  separatezza  fra  popolazione  e  classe  politica  alimentata  da  polemiche  e  risse,  corruzione e confusione danneggia il benessere dei cittadini creando sempre più divario fra i potenti  e  i  deboli.  Dove  esistono  tuttavia  margini  di  onestà,  trasparenza  e  buone  prassi.  Dove  il  terzo  settore,  ancora  troppo  frazionato,  fatica  a  relazionarsi  con  la  politica  e  agisce,  spesso,  in  una  logica  di mercato.”    Nel corso del 2009 la Uildm di Bergamo ha provato ad operare in questo spiraglio di fertilità dove,  anche se fragile, ci piace riporre la speranza del nostro agire.   In  questo  documento  proviamo  a  rendicontare  l’attività  di  un  anno:  come  per  le  edizioni  precedenti  ‐  questa  è  la  nona ‐  l’obiettivo  è  quello  di  rendere  conto  a  tutti  coloro  che  in  forme  diverse  ci  hanno  accordato  fiducia  affidandosi  a  noi,  donandoci  parte  del  loro  tempo,  elargendoci  denaro,  collaborando  in  partnership  nell’ambito  dei  progetti  promossi  sul  territorio.  E  anche  a  coloro  che  semplicemente  ci  conoscono  e  che  ci  riconoscono  come  attori  della  società  civile  del  nostro territorio.  Quindi,  non  solo  un  elenco  delle  innumerevoli  attività  svolte,  ma  il  tentativo  di  fornire  un  quadro  di  senso  dell’agire  dell’associazione,  ricordando  la  missione  che  orienta  le  strategie,  dichiarando  i  valori e principi  che connotano le attività, provando a fornire dati per una valutazione dei risultati  conseguiti.  Per una rendicontazione il più possibile completa, il documento conclude con la presentazione del  bilancio  economico  dell’associazione  approvato  dall’Assemblea:  anche  quest’anno  un  difficile  risultato  di  pareggio  economico,  “minacciato”dal  costo  dei  servizi  erogati  e  dalla  difficoltà  di  raccogliere fondi per l’attuazione dei progetti promossi.  Un ringraziamento a tutti coloro che nel corso del 2009, a vario titolo,  hanno operato e sostenuto  la  nostra  associazione.  Un  ringraziamento  particolare  a  Edvige  Invernici,  ultimo  presidente,  che  con  il  suo  continuo  lavoro  e  approfondimento  in  materia  di  rendicontazione  sociale  ha  permesso  anche quest’anno la redazione del bilancio sociale,  alla Sograf srl – Litogroup di Roma che, grazie a  condizioni particolarmente vantaggiose, ce ne ha garantito la pubblicazione.    “Coltivare  un  prato  è  sicuramente  problematico,  estenderlo  nel  contesto  in  cui  viviamo  lo  è  ancora  maggiormente,  ma  gli  sforzi  comuni  e  l’introduzione  di  riforme  nella  organizzazione  della  pubblica  amministrazione,  della  sanità,  del  sociale,  della  scuola,  dell'università,  della  ricerca  che  sosterremo  con  la  nostra  politica,  possono  portare  ad  un  risultato  positivo,  a  un  mare  d’erba  ricco  dei  fiori  più  diversi a simboleggiare libertà e inclusione, ad abitare per costruire.”   4   il Presidente  Corrado Basile 

[close]

p. 6

    NOTA METODOLOGICA  arco temporale di riferimento  numero edizioni           anno 2009   9 compresa la presente, senza interruzioni     processo   Le persone coinvolte risultano essere, complessivamente, 32:    per i contenuti del bilancio sociale    4 dipendenti e 3 volontari   per il processo di  rendicontazione    4 dipendenti e 2 volontari  per la raccolta dei dati      4 dipendenti e 28 volontari   La  redazione  del  bilancio  sociale  è  stata  deliberata  dal  Consiglio  direttivo  che  ha  orientato  il  gruppo  di  lavoro  sul  metodo  e  sui  contenuti.  Il  gruppo  si  è  riunito  due  volte.  Il  bilancio  sociale  è  stato  approvato  dall’Assemblea  dei  Soci  del  13  marzo  2010  e  apprezzato  da  operatori  sanitari  e  sociali,  da  famiglie  di  persone  disabili,  da  donatori  e  dalle  autorità  istituzionali  presenti.  L’Assemblea  ha  approvato  anche  il  bilancio  di  esercizio  al  31.12.2009,  già  approvato  dal  Consiglio  direttivo  nella  seduta  del  16.02.2010.  La  rendicontazione  sociale,  da  5  anni,  è  diventata  parte  integrante dell’assetto organizzativo.  Dal  2008,  abbiamo  seguito  le  “Linee  guida  per  la  redazione  del  bilancio  di  missione  e  del  bilancio  sociale  delle  organizzazioni  di  volontariato”,  elaborate  nell’ambito  di  un  progetto  promosso  da  CSV.net,  Iref  e  Fondazione  Feo‐Fivol.  Per  il  2009,  abbiamo  preso  in  considerazione anche  le “Linee  Guida  dell’Agenzia  per  le  Onlus  per  la  Redazione  del  Bilancio  Sociale   delle  Organizzazioni  non  profit” del febbraio 2010. Ciascuna informazione contenuta nel documento risulta verificabile ed è  supportata  da  riscontri  presenti  sia  nel  nostro  archivio  cartaceo,  sia  nei  data  base  di  riferimento.  Abbiamo  preso  in  considerazione  tutte  le  attività  svolte  e  i  principali  stakeholder,  approfondito  la  parte  sulla  dimensione  economica  compiendo  l’analisi  critica  di  ogni  valore  ottenuto,  dedicato  maggiore cura alla raccolta dei dati anagrafici dei soci. Non abbiamo praticato modifiche ai metodi  di  misurazione.  La  rilevazione  delle  informazioni  è  su  base  sistematica:  l’unico  dato  su  stima  riguarda  la  misurazione  dei  volontari  coinvolti  nell’evento  Telethon  ed  è  stato  convenientemente  evidenziato. Il bilancio sociale ha influenzato il bilancio d’esercizio al 31 dicembre 2009 che è stato  articolato su centri di costo e di ricavo coincidenti con le strategie esposte a pagina 8.     attestazioni   Il  bilancio  d’esercizio  è  stato  convalidato  dal  Collegio  dei  Revisori  dei  Conti  in  carica,  ma  non  è  stato sottoposto a revisione esterna in quanto troppo onerosa per le possibilità dell’associazione.  Ogni anno partecipiamo al Premio Oscar di bilancio: nell’anno 2003 abbiamo ottenuto la Menzione  d’onore e nel 2004 siamo risultati finalisti di categoria.   Nel  2009,  il  Centro  Servizi  Bottega  del    volontariato  di  Bergamo,  in  occasione  della  Giornata  internazionale del volontariato, lo ha insignito del 1° premio quale miglior bilancio sociale.  Il bilancio sociale è supervisionato ogni anno da Giovanni Stiz, esperto di rendicontazione sociale.   copie stampate  600, distribuite agli stakeolder interessati.     disponibilità    sito www.distrofia.net   ‐   Cartaceo presso la segreteria della Uildm  Poiché  il  questionario  solitamente  allegato  al  bilancio  sociale  e  compilabile  anche  in  Internet  ha  fornito  risultati  irrisori,  abbiamo  deciso  di  ometterlo  mentre  offriamo  l’opportunità,  su  appuntamento,  di  interloquire  con  chi  nell’associazione  si  occupa  di  rendicontazione  sociale  per  confronto,  suggerimenti,  esame  della  documentazione  inerente  (dalle  9  alle  12  e  dalle  15  alle  19  dal  lunedì  al  venerdì).  Nel  2010,  organizzeremo  3  focus  group  sul  presente  documento  anche  se  possiamo  dichiarare  che  l’Assemblea  annuale  dei  soci  è  risultata  essere  il  luogo  di  maggiore  ed  efficace confronto.  5

[close]

p. 7

  L’IDENTITÀ PROFILO GENERALE    Uildm ‐ Sezione di Bergamo ‐ Onlus  Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ‐  Via Leonardo da Vinci, 9 ‐ 24123 Bergamo  telefono e fax 035/343315, telefono 035/361955   segreteria@distrofia.net ‐ www.distrofia.net     Associazione  di  volontariato  aconfessionale  e  apartitica,  iscritta  alla  sezione  provinciale  del  Registro  generale  del  volontariato  della  Regione  Lombardia.  È  Onlus  di  diritto  e  non  possiede  personalità giuridica in quanto articolazione della Uildm nazionale, ente riconosciuto.      BREVE STORIA  a  Uildm  di  Bergamo  nasce  il  29  settembre  1968  presso  l’abitazione  del  socio  fondatore  Giuseppe  Daldossi  che  con  la  moglie  Anna  Maria  inizia  un  tenace  lavoro  di  ricerca  delle  famiglie  con  figli  affetti  da  distrofia  muscolare  per  sottrarli  all’isolamento.  I  primi  dieci  anni  sono  faticosi,  caratterizzati  da  problemi  economici  e  dalla  difficoltà  a  reperire  una  sede.  Nel  1981,  il  neo  presidente  Angelo  Traini  introduce  una  segretaria  con  contratto  di  lavoro  dipendente,  due  obiettori  di  coscienza  e  un  consulente  medico  specialistico  volontario.  Il  Comune  di  Bergamo  assegna  l’attuale  struttura  in  comodato  d’uso  gratuito  e  la  Regione  Lombardia  ci  autorizza    ad   esercitare  il    servizio  di  fisioterapia.  Si  assumono  tre  fisioterapisti  inquadrati  con  il  contratto  del  comparto  Sanità,  mentre  le  Unità  socio  sanitarie  allora  esistenti,  riconoscono  alla  Uildm  tariffe  discrezionali inferiori di un terzo a quelle applicate nei contratti pubblici.  Nel  1990  nasce  Telethon,  iniziativa  volta  a  raccogliere  fondi  per  la  ricerca  scientifica  sulle  distrofie  muscolari (dal 1992, sulle malattie genetiche) e la Uildm di Bergamo accoglie l’invito da parte della  Uildm nazionale a parteciparvi attivamente. Si effettua Il secondo censimento che porta il numero  delle persone con patologie neuromuscolari a 186.  Tra il 1999 e il 2000 si verificano cambiamenti importanti: il sistema sanitario regionale interrompe  gli  accordi  in  atto  per  l’erogazione  della  fisioterapia  ai  63  pazienti  in  trattamento.  Essi  vengono  presi  in  carico   dall’Istituto  “Angelo  Custode”  di  Predore  che  avvia  il  monitoraggio  clinico  dei  186  pazienti da parte di una équipe multifunzionale operante presso la sede della Uildm, nel frattempo  adeguata a spese del Comune di Bergamo.   Ciò  permette  alla  Uildm  di  dedicare  più  risorse  alle  attività  sociali  e  di  potenziare  la  cura  delle  relazioni con le famiglie e gli aspetti culturali. Si incrementano i volontari e i donatori, si crea il sito  web e si ottengono pubblici finanziamenti per 3 progetti.  Il  31  luglio  2006,  a  causa  dell’inadeguatezza  di  stanziamento  da  parte  della  Regione  Lombardia,  servizi  sanitari  e  ambulatorio  clinico  vengono  smantellati  e  i  pazienti  passano  in  carico  al  sistema  sanitario  pubblico.  Gli  ultimi  8  anni  hanno  visto  profondi  cambiamenti.  All’interno,  si  è  formalizzata  la  missione,  si  sono  determinate  le  caratteristiche  degli  organi  di  governo  e  dei  loro  componenti,  è  avvenuta  la  riorganizzazione  delle  risorse  umane  che  ha  portato  alla  classificazione  dei volontari, all’introduzione del quarto dipendente e alla nascita dello Staff, organo direzionale e  tecnico  composto  dai  4  dipendenti,  in  sostituzione  della  figura  del  direttore  sociale  cui  facevano  capo  tutte  le  attività.  All’esterno,  l’applicazione  della  legge  n.  328/2000  sulla  riforma  delle  politiche  sociali  e  della  più  attuale  legge  regionale  n.  3/2008,  ha  moltiplicato  gli  impegni  da  parte  L 6

[close]

p. 8

  di  una  volontaria  ed  ha  favorito  la  costruzione  di  reti  con  le  istituzioni  e  con  il  terzo  settore.   Una  storia lunga più di quarant’anni che ha registrato alti e bassi in un processo di costante evoluzione  e  che  necessita  di  sempre  maggiore  impegno  e  competenze  per  mantenere  e  migliorare  il  livello  raggiunto.    DIMENSIONE DELL’ASSOCIAZIONE    soci nel 2009    502       operatori nel 2009   55 volontari          4 dipendenti a tempo parziale (20 ore settimanali ciascuno)  14 collaboratori  professionali retribuiti per progetti         3 collaboratori professionali volontari sistematici          2 consulenti retribuiti           1 consulente volontario    appartenenza a gruppi  Fish Lombardia (Federazione italiana per il superamento dell’handicap)  Movi Lombardia (Movimento volontariato italiano)  Forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche  Coordinamento bergamasco per l’integrazione  Comitato per l’abolizione delle barriere architettoniche    i proventi     nel  2009  ammontano  a  189.653  euro  (158.525  nel  2008),  mentre  il  patrimonio  netto  ammonta  a  67.886 euro (68.380 nel 2008).  7 LA MISSIONE  e  caratteristiche  della  distrofia  muscolare  e  delle  patologie  neuromuscolari  affini  ci  hanno  indotto a riflettere a lungo in sede di individuazione dello scopo per cui la nostra associazione  esiste  ed  opera.  Le  persone  che  ne  sono  affette  e  i  loro  familiari  mirano  alla  sconfitta  della  patologia.  Volontari  e  operatori  erano  propensi  a  coniugare  questo  forte  desiderio  con  le  finalità  istituzionali,  ma  il  processo  di  rendicontazione  sociale  ha  messo  in  evidenza  che  la  nostra  ragione  d’essere  era  più  sostenibile  nell’intento  di  ridurre  l’impatto  di  tali  malattie  sulla  qualità  della  vita  delle  persone  affette  e  dei  loro  familiari.  Essi  hanno  evidenziato,  quali  prioritari,  il  bisogno  di  credere  nella  ricerca  scientifica  e  il  bisogno  di  attenzione  all’evoluzione  della  patologia.  Questo  ci  ha spinto a privilegiare lo sviluppo di servizi sanitari partendo dalla definizione del rischio genetico  nel  pieno  rispetto  delle  scelte  individuali.  Considerando  i  concetti  di  salute  e  di  benessere  della  “persona” e la percezione che ciascuno avverte rispetto agli stessi, abbiamo sviluppato una serie di  servizi  e  di  attività  che  li  aiutassero  a  risolvere  i  problemi  legati  alla  fruibilità  dell’ambiente,  alla  mobilità,  alla  tutela  dei  diritti  e  all’inclusione.  La  natura  della  nostra  associazione  ci  ha  imposto  di  raggiungere lo scopo prefisso con l’apporto prevalente di volontari ai quali proporre un’esperienza  di  vita  nel  segno  della  gratuità  e  della  cittadinanza  attiva.  Abbiamo  adottato  l’approccio  progettuale  per  costruire  azioni  dopo  aver  considerato  i  bisogni  effettivi  e  pensato  strategie  e  l’approccio formativo per migliorare e creare competenze.  A  pagina  8  sono  rappresentati  la  missione,  le  strategie  individuate  per  perseguirla,  i  principi  cui  si  ispirano e le attività che ne discendono.    L

[close]

p. 9

  La missione  “Ridurre l’impatto della distrofia  muscolare e delle altre patologie  neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari”    Approccio progettuale e formativo              Strategie                                    Principi                                                      Attività    definizione del rischio    genetico nella  procreazione          sviluppo e promozione di  servizi sanitari  sostegno alla ricerca  scientifica  procreazione consapevole   e responsabile      primo ascolto      orientamento  unica strada per individuare  terapie risolutive  raccolta donazioni per  Telethon  monitoraggio risultati  della ricerca  prendersi cura,  non curare  servizio di fisioterapia  monitoraggio clinico scelta di ausili idonei  supporto  psicologico                         promozione dell’impegno  civile  gratuità, esperienza di vita,  cittadinanza attiva  partecipazione attiva alle  politiche sociali  essere soggetti responsabili  della società civile    sensibilizzazione    verso l’inclusione    comunicazione  dare ai bisogni  il volto dei diritti  sviluppo e promozione di   attività sociali  niente su di noi,  senza di noi  trasporto  segretariato sociale laboratori creativi  tempo libero   produzione editoriale    promozione immagine  8   interventi educativi  informazione e  iniziative culturali  rapporti con le  istituzioni  rapporti con il  terzo settore  accoglienza di giovani  in servizio civile  sviluppo e cura del  volontariato                adesione a  bandi pubblici  raccolta di donazioni  coerenza dei mezzi  rispetto ai fini  ricerca e cura  dei donatori  organizzazione   di eventi  cura dell’identità  segreteria  amministrazioe  contabilità 

[close]

p. 10

  IL CONTESTO DI RIFERIMENTO  a Uildm è stata fondata per prendersi cura delle persone affette da patologie neuromuscolari  che  comprendono  le  patologie  su  base  genetica  o  acquisita  che  colpiscono  il  tessuto  muscolare,  il  midollo  spinale,  il  nervo  periferico  o  la  giunzione  neuromuscolare.  Possono  avere  esordio  in  qualunque  momento  della  vita,  ma  molto  spesso  anche  nell’infanzia  con  evoluzione cronica e, talora, infausta anche a breve termine. Accompagnano la persona affetta per  tutto  l’arco  della  sua  esistenza,  coinvolgendo  più  organi  e  più  apparati.  A  seconda  del  tipo  di  patologia,  comportano  la  compromissione  della  forza  muscolare  nel  sollevare  braccia  e  testa,  nel  camminare o salire le scale, nel compiere gli atti quotidiani della vita.   Tale  quadro  richiede  interventi  medico ‐  assistenziali  da  parte  di  specialisti  in  molte  branche  della  medicina  che,  purtroppo,  non  sono  in  collegamento  tra  di  loro.  Sussiste  un’oggettiva  difficoltà  di  formazione  adeguata  degli  operatori  sanitari  per  cui,  spesso,  non  è  possibile  fornire  risposte  soddisfacenti  ai  bisogni  di  salute  delle  persone  affette.  La  scoperta  della  via  di  trasmissione  ha  permesso  di  avviare  un  lavoro  di  consulenza  genetica  teso  a  ridurre  l’incidenza  dei  casi,  ma  la  ricerca  non  si  è  fermata  alla   prevenzione   e   oltre  a   lavorare  sulla  individuazione  delle  cause  di  queste patologie, sta cercando di arrivare alla scoperta di un’efficace terapia tuttora inesistente.   Nel  frattempo  le  persone  con  patologie  neuromuscolari  trovano  beneficio  da  trattamenti  di  fisioterapia  a  ciclo  continuo  e  da  controlli  clinici  periodici.  Per  questo  motivo  la  Uildm  si  adopera  sin  dal  1968,  per  garantire  loro  entrambi  i  servizi  nonostante  difficoltà  d’ordine  economico  e  politico.  La  Regione  Lombardia  ogni  anno  limita  le  risorse  necessarie  al  mantenimento  dei  servizi  stessi,  l’Asl  di  Bergamo  si  allinea  ed  emana  disposizioni  restrittive  a  scapito  della  continuità  dei  trattamenti  di  fisioterapia,  gli  Enti  locali  adottano  criteri  diversi  a  seconda  dell’Ambito  territoriale  di appartenenza ed erogano servizi assistenziali che risultano frammentari e disomogenei.     affetti noti alla Uildm in Provincia di Bergamo      168  famiglie coinvolte          147   ambiti territoriali interessati dal fenomeno  14 su 14  comuni con presenza di affetti noti alla Uildm  74 su 244    Il  quadro  descritto  evidenzia  l’importanza  dell’esistenza  della  nostra  associazione,  unica  nel  suo  genere  in  tutta  la  provincia,  quale  punto  di  riferimento  sugli  aspetti  sanitari,  sugli  aspetti  sociali  e  per  la  tutela  dei  diritti  delle  persone  affette  e  dei  loro  familiari,  in  stretta  connessione  con  i  centri  diagnostici  specialistici, con  i  centri di  ricerca  scientifica, con  le  strutture  sanitarie  accreditate,  con  le istituzioni e con le forze sociali.  Il  quadro  descritto  influenza  le  nostre  scelte,  le strategie,  i  processi.  In  particolare,  la  distribuzione  delle  famiglie  su  territori  con  caratteristiche  morfologiche  molto  diverse,  spesso  distanti  dalla  nostra sede, limitano i nostri interventi o provocano dispersione di tempo e di energie.  L  9   IL DISEGNO STRATEGICO    OBIETTIVI A MEDIO TERMINE  o Garantire continuità e qualità al servizio di fisioterapia interpellando gli utenti e  vigilando i  soggetti erogatori.  o Migliorare  la  mobilità  che  condiziona  la  vita  di  relazione  delle  persone  con  patologie  neuromuscolari  ricercando  autisti  volontari  e  le  risorse  economiche  necessarie  per 

[close]

p. 11

  garantire  il  trasporto  delle  persone  con  disabilità,  soprattutto  se  si  spostano  con  la  carrozzina.  o Proseguire  nella  presa  in  carico  delle  persone  con  patologie  neuromuscolari  stipulando  convenzioni.   o Riorganizzare la struttura interna estendendo la partecipazione di volontari competenti allo  Staff direzionale attualmente composto dai dipendenti in organico.  o Definire un piano di sviluppo per incrementare le risorse umane ed economiche.    OBIETTIVI A LUNGO TERMINE   o Costruzione  di  una  rete  fra  aziende  di  trasporto  pubblico  e  privato,  Istituzioni  e  terzo  settore che fornisca il servizio alle persone disabili e anziane della comunità.   o Soddisfazione  del  bisogno  di  residenzialità  e  di  autonomia  permettendo  alle  persone  con  patologie  neuromuscolari  di  poter  contare  sull’assistenza  e  la  cura  anche  in  assenza  dei  genitori  e  costruendo  con  loro  percorsi  che  orientino  all’autonomia  anche  in  giovane  età  e  in presenza dei genitori per un futuro sereno.  o Costruzione  di  una  rete  che  coinvolga  il  pubblico,  il  privato  e  il  terzo  settore  verso  l’inclusione.        GLI STAKEHOLDER  Con  il  termine  stakeholder  si  identificano  tutti  coloro  che  sono  portatori  di  diritti,  interessi  e/o  aspettative  nei  confronti  dell’associazione  e  che  pertanto  sono  condizionati,  direttamente  o  indirettamente,  dalla  sua  attività  e  a  loro  volta  la  condizionano.  Gli  stakeholder  della  Uildm  di  Bergamo sono stati suddivisi in 3 macro categorie: di missione, prioritari, altri.        mappa degli stakeholder    persone con  patologie neuromuscolari e loro familiari di missione        soci ‐ volontari ‐ dipendenti ‐ collaboratori professionali ‐  giovani in servizio    civile ‐ tirocinanti ‐ donatori ‐ finanziatori ‐ asl ‐ comune di bergamo  ‐ centri di  prioritari  riabilitazione ‐ centri clinici specialistici ‐ uildm nazionale ‐ fondazioni telethon  ‐ terzo settore ‐ centro servizi volontariato ‐ forze sociali             istituzioni ‐ istituti di credito ‐ media ‐ fornitori   altri  10              

[close]

p. 12

    STAKEHOLDER DI MISSIONE    persone con patologie neuromuscolari presenti in 147 famiglie  numero  168    tipologia di legame con la Uildm  soci, non soci, volontari, fruitori di servizi, donatori    si aspettano  cure sanitarie e sociali, orientamento,  accompagnamento, informazione  sono interessati a che la Uildm  si procuri risorse umane ed economiche, sia aggiornata  e competente  modalità relazionali  riunioni, telefonate sistematiche, percorsi formativi,  consiglio direttivo aperto   livello di partecipazione  scarso, nullo ai consigli direttivi, discreto all’assemblea  annuale    Le  persone  con  patologie  neuromuscolari  prese  in  carico  nell’anno  2009  sono  passate  da  165  a  168. Rispetto al 2008, abbiamo registrato 2 decessi e 5 nuovi casi riguardanti  - persone  adulte  che  hanno  scoperto  di  essere  affette  da  una  patologia  neuromuscolare  in  età fra i 40 e i 50 anni (2 femmine)  - minori (3 maschi)      analisi per presa in carico – anno 2009  persone affette   della provincia di Bergamo  168    di fuori provincia  7    segnalati ma non presi in carico  31  Le 31 persone segnalate non sono state prese in  totale  206  carico poiché non hanno avanzato tale richiesta.    analisi per legame ‐ anno 2009 hanno acquisito la qualifica di socio hanno esercitato volontariato hanno effettuato donazioni hanno ricoperto ruoli istituzionali persone affette 80 6 24 2 familiari  totale  % su 168 128  76,19 48  14  8,34 8  45  26,79 21  2  1,19 ‐  11   analisi della patologia correlata all’età e alla posizione lavorativa 18/30  31/60  oltre 60 tipo di patologia  minori  totale occupato non occupato pensionato  studente totale  anni  anni  anni  16 amiotrofia spinale  3 1 7 5 16 7 2 4 3 6 atassia  ‐ 1 5 ‐ 6 4 1 1 ‐ 35 distrofia congenita  3 7 16 9 35 11 15 4 5 10 distrofia dei cingoli  ‐ ‐ 7 3 10 6 2 2 ‐ 49 distrofinopatia  19 13 17 ‐ 49 11 14 2 22 38 miopatia congenita  6 3 24 5 38 18 12 2 6 11 neuropatia  ‐ 1 10 ‐ 11 3 8 ‐ ‐ 3 da definire  2 ‐ 1 ‐ 3 2 ‐ ‐ 1 168 totale  33 26 87 22 168 62 54 15 37

[close]

p. 13

  persone con patologie neuromuscolari in carico alla Uildm nel 2009 analisi per età  maschi (105)  femmine (63) Totale (168)  minori  18  5 23 18/30 anni  18  10 28 31/60 anni  57  36 93 oltre 60 anni  12  12 24 analisi per invalidità    invalidità 100%  80  36 119 invalidità 75%  24  25 49  analisi per professione    casalinga  ‐  18 18 commerciante  2  ‐ 2 commessa  ‐  1 1 custode  1  ‐ 1 disoccupato  4  1 5 domestica  ‐  1 1 impiegato  18  13 31 imprenditore  5  1 6 infante  1  1 2 libero professionista  3  ‐ 3 non occupato  28  6 34 operaio  4  3 7 pensionato del lavoro  12  3 15 progetto mirato  ‐  3 3 ristoratrice  ‐  1 1 studente  27  11 38 analisi per stato    coniugati  21  20 41 vivono in istituto  0  1 1 vivono in comunità  0  1 1 vivono in casa di riposo  2  1 3 vivono con i genitori  82  40 122                12 persone con patologie neuromuscolari divise per ambiti territoriali  anno 2009 ambito territoriale N° persone affette  % su totale Bergamo  1 32  19,05 Dalmine  2 30  17,86 Seriate  3 20  11,90 Grumello del Monte 4 8  4,76 Valle Cavallina 5 4  2,38 Basso Sebino 6 2  1,19 Alto Sebino  7 3  1,78 Valle Seriana 8 10  5,95 Valle Seriana Superiore e Scalve 9 8  4,76 Valle Brembana 10 6  3,58 Valle Imagna 11 5  2,98 Isola Bergamasca 12 10  5,95 Treviglio  13 17  10,12 Romano di Lombardia 14 13  7,74 totale 168  100%

[close]

p. 14

  STAKEHOLDER PRIORITARI    soggetti che permettono la realizzazione delle attività con apporti di natura diversa  tipologia di azioni  istituzionali e strumentali presso la Uildm e nei territori  di appartenenza a vantaggio della Uildm  tipologia di legame con la Uildm  soci, non soci, volontari, fruitori di servizi, donatori    si aspettano  Informazione, opportunità di partecipazione e di  verifica   sono interessati a che la Uildm  sia coerente, trasparente  e utilizzi le risorse  economiche come da essi indicato  modalità relazionali  riunioni, percorsi formativi, consiglio direttivo aperto,   assemblea dei soci con diritto di parola se non soci  livello di partecipazione  soggettivo, nullo ai consigli direttivi, buono  all’assemblea annuale dei soci    Nello specifico:  i soci  Sono tutti coloro che sottoscrivono la quota della tessera associativa rinnovabile annualmente.  le risorse umane   Con  il  termine  risorse  umane  indichiamo  i  volontari,  i  dipendenti,  i  collaboratori  professionali  remunerati  e  i  giovani  in  servizio  civile  volontario.  L’analisi  sui  soci  e  sulle  risorse  umane  sarà  esposta nel capitolo dedicato alla compagine sociale, pagina 16.  i donatori  13 Ai  donatori  siamo  legati  da  un  obbligo  di  carattere  etico:  chi  dona  ha  il  diritto  di  sapere  come  è  impiegato  il  suo  denaro,  la  Uildm  ha  il  dovere  di  destinarlo  alla  causa  per  la  quale  lo  ha  raccolto.  Questo  è  il  principio  sul  quale  basiamo  la  relazione  con  i  donatori  caratterizzata  da  trasparenza  e  fiducia.  A  ciascun  donatore  viene  rilasciata  ricevuta.  A  chi  esprime  la  volontà  di  usufruire  delle  agevolazioni fiscali previste in sede di dichiarazione dei redditi, rilasciamo anche l’attestato.   i finanziatori  Sono  i  soggetti  da  cui  dipende  la  realizzazione  dei  progetti  che  rientrano  nelle  finalità,  nei  tempi  e  nei  limiti  di  finanziamento  stabiliti  dagli  stessi.  La  rendicontazione  finale  è  l’atto  dovuto  con  cui  dimostriamo  di  avere  ottemperato  alle  condizioni  poste  e  di  avere  raggiunto  gli  obiettivi  prefissi.  Nel  tempo,  abbiamo  concluso  ogni  progetto  e  ottenuto  i  finanziamenti  richiesti  in  quanto  siamo  stati in grado di soddisfare le esigenze dei finanziatori.   asl e comune di bergamo  Sono  i  soggetti  istituzionali  con  cui  ci  rapportiamo  per  lo  svolgimento  delle  attività  sanitarie  e  sociali. Con il Comune di Bergamo, in particolare, abbiamo stipulato un contratto per l’affitto della  struttura che costituisce la sede dell’associazione.  centri di riabilitazione e centri clinici specialistici  Sono i punti di riferimento rispettivamente per la fisioterapia e per la definizione e/o monitoraggio  della diagnosi.  uildm nazionale  È  l’ente  giuridico  con  sede  a  Padova  di  cui  siamo  una  delle  76  articolazioni  e  al  quale  siamo  legati  per i vincoli statutari e per la condivisione della missione.       

[close]

p. 15

  fondazioni Telethon  Fondazione  Telethon  di  Roma  ‐  Fonte  di  informazioni  sull’avanzamento  della  ricerca  scientifica  sulle  malattie  neuromuscolari  e  Comitato  Telethon  Fondazione  Onlus  di  Roma  ‐  Contatti  per  l’organizzazione dell’annuale raccolta di donazioni da destinare a progetti di ricerca scientifica.  terzo settore  Di  seguito  elenchiamo  le  organizzazioni  del  Terzo  settore  e  i  legami  costruiti.  Le  azioni  sono  descritte nella parte dedicata al perseguimento della missione a pagina 35.  coordinamento bergamasco  per  l’integrazione (cbi)    35 associazioni di genitori di disabili e 5 genitori  Uildm è membro fondatore, Edvige Invernici è consigliere  forum delle associazioni di volontariato socio sanitario bergamasche  22 associazioni di volontariato  Uildm è membro fondatore, Edvige Invernici è il coordinatore  comitato bergamasco per l’abolizione delle barriere architettoniche   15 associazioni con sede presso la Uildm  Uildm è membro fondatore, Angelo Carozzi è il presidente  cooperativa sociale di tipo a) “l’impronta” di seriate    Co‐progettazione. Edvige Invernici è consigliere esterno   centro ricreativo terza età del monterosso         rapporti di buon vicinato        polisportiva e oratorio di monterosso  progetti e manifestazioni di quartiere  centro servizi bottega del volontariato (csv)  organizzazione di corsi di formazione su nostra richiesta   collaborazione  per l’applicazione della Legge 328/2000 sulla riforma delle Politiche sociali  finanziamento di progetti  Informazione e confronto con altre organizzazioni di volontariato.  forze sociali ‐ dipartimento servizi sociali dei sindacati confederali   tutela  dei  diritti  delle  persone  disabili  note  alla  Uildm,  loro  accompagnamento  per  l’espletamento  delle pratiche a livello burocratico e consulenza legislativa; condivisione di azioni politiche verso le  istituzioni.  L’analisi  di  ciascuna  categoria  sarà  affrontata  nel  capitolo  che  riguarda  il  perseguimento  della  missione contestualmente all’area di riferimento.     14 ALTRI STAKEHOLDER    soggetti  altri  tipologia di azioni  tipologia di legame con la Uildm  si aspettano  sono interessati a che la Uildm  modalità relazionali  livello di partecipazione  proprie della natura del soggetto    di natura istituzionale e/o commerciale a seconda del  soggetto   informazione, correttezza, solvibilità  agisca legalmente e mantenga gli impegni assunti    resoconti e rendiconti, opportunità di partecipare  all’assemblea dei soci, prodotti editoriali  sporadico e solo su invito    

[close]

Comments

no comments yet