Real Life Network 2-2014

 

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Real Life Network 2-2014

Popular Pages


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reallife NETWORK ANNO 8 - N. 2 / 2014 TRIMESTRALE DI NETWORK PERSONE SIEROPOSITIVE ONLUS NPS donneinrete.net INTERVISTA Il welfare al centro SOCIETÀ Messe al muro SPOTLIGHT Nel nome della trasparenza

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3 4 6 8 Rosaria Iardino Editoriale Libri 18 La terra dei fuochi Alessandro Battistella Società Racconti in sala d’attesa Eva Massari 20 Sarah Sajetti News Farmaci Studio CREA: una misura di performance dei SSR Rosanna Di Natale Focus on 22 24 26 28 30 Farmaci contraffatti, numeri e rischi Dario Cattaneo Vaccino italiano, tra attesa e scetticismo Guido Silvestri Ricerca Il welfare al centro Sarah Sajetti 10 Intervista Alcol, dall’uso all’abuso Sarah Sajetti Prevenzione 12 16 Sindrome di Down e invisibilità Sarah Sajetti Life Napoli: 30 anni di lotte glbt Sarah Sajetti Fotografia La contraccezione d’emergenza, tra etica e sanità Letizia Parolari 14 Life Hiv e discriminazioni nella Marina Militare Matteo Schwarz Diritti e doveri Indice Messe al muro Eva Massari Società Nel nome della trasparenza Sara Valmaggi Spotlight In copertina: il “Wall of dolls”, il muro delle bambole dedicato alle donne vittime di femminicidio, inaugurato in via De Amicis a Milano il 21 giugno 2014 @Simona Iardino

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L “ a presentazione del Libro Bianco lombardo sulla salute rappresenta un avvenimento importante per almeno due ordini di motivi: il primo è dato dal fatto che in Lombardia vive più del 10% della popolazione italiana e che i servizi sanitari di questa regione servono una quota ancor più significativa di popolazione, il secondo è che questo documento viene presentato come estremamente innovativo sia termini di processo, in quanto fortemente concertato, sia di contenuto. Ovviamente qui non mi è affatto possibile entrare nel merito delle scelte organizzative specifiche, peraltro ancora in via di compiuta definizione, posso solo esprimere alcune prime considerazioni. La logica di fondo del Libro Bianco mi pare del tutto condivisibile. Passare dal “to cure” al “to care” mi sembra un passaggio forse non particolarmente innovativo ma certo opportuno. Qualche perplessità, invece, mi viene analizzando alcune considerazioni immediatamente successive. Quando la Regione Lombardia dichiara di ritenersi una regione la cui sanità è ad alto livello e che è necessario mantenere e migliorare lo standard raggiunto credo dica di nuovo qualche cosa di condivisibile; il problema è che a riprova della virtuosità viene indicato il fatto di spendere il 5,47% del Pil invece Editoriale Se la Regione si assumerà la responsabilità di rimodulare la spesa sanitaria destinando importanti risorse aggiuntive al comprato sociosanitario e assistenziale si potrà parlare davvero di “to care”, se invece, contenuta e controllata la spesa sanitaria, si farà pesare l’assistenza sulle spalle delle famiglie e degli enti locali, come avviene oggi, allora il libro bianco finirà per essere un semplice esercizio dialettico del 7% della media nazionale. Questo, invece, non mi pare affatto un elemento positivo: una Regione non deve spendere per la salute dei cittadini meno delle altre, deve garantire, a parità di investimento, dei servizi migliori, soprattutto se la popolazione è molto anziana e non si hanno fondi sufficienti per sviluppare adeguati investimenti sulla prevenzione. La vera perplessità, però, è di ordine metodologico. Dichiarare che si vuole passare dal “to cure” al “to care” e poi avere come punto di riferimento essenzialmente la sola spesa sanitaria appare un po’ contraddittorio, soprattutto considerando che tutto il documento fa riferimento a un'integrazione sui bisogni della persona che comporta un grande investimento assistenziale al di là della sanità pura. Credo che proprio su questo punto si potrà misurare l’effettiva novità operativa del documento: se la Regione si assumerà la responsabilità di rimodulare la spesa sanitaria destinando importanti risorse aggiuntive al comprato sociosanitario e assistenziale si potrà parlare davvero di “to care”, se invece, contenuta e controllata la spesa sanitaria, si farà pesare l’assistenza sulle spalle delle famiglie e degli enti locali, come avviene oggi, allora il libro bianco finirà per essere un semplice esercizio dialettico. Rosaria Iardino ”

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LIBRI Racconti.... Succede, a volte, di doversi fermare. Uno stop imposto dal nostro corpo, o dalle circostanze. Come quando ci si trova in una corsia di ospedale in attesa di ricevere un referto, di sottoporsi a una terapia, di veder uscire un amico o un parente dalla sala operatoria. O come quando, in quella stessa corsia, vivendo quella stessa attesa, si lavora tra dolori, speranze e gioie. Per tutti loro, pazienti, operatori sanitari, famigliari, è nata Racconti in sala d’attesa, storie brevi per vincere il tempo, un’antologia curata da Cristina Zagaria e pubblicata da Caracò editore. A firmare i racconti, insieme alla Zagaria, sono Elisabetta Bucciarelli, Luigi Romolo Carrino, Maurizio de Giovanni, Patrick Fogli, Gabriella Genisi, Andrej Longo, Giuseppe Lupo, Emilia Marasco, Marco Marsullo Antonio Paolacci e Patrizia Rinaldi. A unire questi autori di stile e genere diverso, è la consapevolezza di essere parte di un progetto di forte vocazione sociale, che prevede che il ricavato dei libri, disponibili sia in cartaceo che in digitale, venga reinvestito per pubblicare nuove copie da distribuire gratuitamente in sala d’attesa nelle sale d’aspetto degli ospedali che sposano l’iniziativa. Hanno a oggi aderito il Gemelli di Roma, il Policlinico di Milano, il Pascale di Napoli, il Sant’Anna di Como, gli Spedali Civili di Brescia. Ci racconta l’esperienza dei Racconti in sala d’attesa Elisabetta Bucciarelli, alla quale abbiamo rivolto alcune domande. Il tuo racconto parla di limiti da sfidare e superare. Il vero traguardo da raggiungere è l’accettazione del sé come stimolo a migliorare e a cambiare. Come è nato e qual è lo spirito con cui hai scritto “Cr7”? La scrittrice Elisabetta Bucciarelli, autrice del racconto “Cr7”, pubblicato nella raccolta Racconti in sala d’attesa, storie brevi per vincere il tempo “Cr7” nasce da un incontro. Un allenatore di calcio speciale, con alle spalle una storia comune a molti ragazzi. Un sogno che diviene desiderio quotidiano e che vuole a tutti costi trasformarsi in realtà: diventare un calciatore, come Cr7, il più bravo dei bravi. Per un obiettivo così difficile il protagonista s’impegna al massimo durante tutta l’adolescenza, forgiando il carattere, rinunciando a molto e non mollando mai. È a questo punto che accade l’imponderabile, mentre il talento è pronto a esordire sul campo di calcio, il destino interviene e interrompe il cammino in modo violento e crudele. Un’attesa spezzata, un’esistenza da ricostruire. Il punto di rottura.

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Un giovane che non riesce ad auto determinarsi e a scegliere, ma è costretto a subire gli eventi, passerà il resto della sua esistenza a cercare di riconquistare questo potere. Può farlo in molti modi, mettendosi in gioco, rischiando per un nuovo obiettivo oppure ritirandosi ogni qual volta si trovi a un passo dal raggiungere la meta o ancora costringendo gli altri a subire questa stessa esperienza di fallimento, facendo in modo che scappino e se ne vadano da lui. Il protagonista del racconto attua alcune di queste modalità, provoca, mette alla prova, desiste, si ritira, allontana le persone che gli vogliono bene, costruendosi una fortezza di certezze in nome delle quali mantenere l’equilibrio residuo e tanto più forte è l’emozione provata tanto maggiore sarà la torre costruita a protezione. Ma i conti non sempre tornano e a un certo punto la stanchezza di nutrire le voragini di un Ego usurato farà emergere la consapevolezza che solo un atto di volontà potrà cambiare l’atteggiamento esistenziale di rimessa. Cr7 fa parte della mia ricognizione sui modelli maschili, in questo caso sull’incapacità di accettarsi per quello che si è, fallibili e vulnerabili. Che cos’è, per te, l’attesa? In tutto questo un ruolo importante è attribuito all’attesa. E’ quasi un personaggio fisico. Disporsi in questa modalità significa attuare una sospensione del tempo e dello spazio. Gravitare in una zona franca dove tutto è ancora possibile, il bene supremo ma anche il male as- soluto. Chi scrive sa che l’attesa è il momento migliore, quello più fertile. Chi vive invece, dovrebbe comprendere che l’attesa prevede sempre una fine e un nuovo inizio. L’attesa è magnifica, fertile, emozionante se non diventa puro piacere onanistico, questo è il rischio che corre il mio protagonista, non sbilanciarsi mai, non prendere posizione, azzerare il cuore e l’emotività, congelarsi e ritirarsi dalla partita della vita. Spingere sempre più in là il momento delle scelte. Avere paura e non sperimentare mai atti di coraggio. Lasciare che gli altri decidano al suo posto senza mai determinare, mai prendersi la responsabilità, perché così è stato abituato a fare. Meglio astenersi e aspettare, meglio sottrarsi e sparire. Cr7 invece decide di scegliere, almeno una volta, anche se l’esito potrebbe essere incerto al limite dell’impossibile perché comunque, anche quando l’attesa non darà i risultati sperati, noi possiamo sempre ripartire, tracciare nuovi sentieri, inventarci un percorso. Possiamo dire di aver pienamente vissuto. Come sono stati accolti i Racconti in sala d’attesa dall’utenza? L’iniziativa voluta da Cristina Zagaria, e abbracciata da noi autori coin- Cristina Zagaria, giornalista di Repubblica e scrittrice, curatrice di Racconti in sala d’attesa, storie brevi per vincere il tempo volti, sta riscuotendo ampi consensi da parte dei lettori, tanto che alcuni hanno adottato l’antologia persino come bomboniera di nozze. Giornalisti, insegnanti, professori, medici, calciatori, allenatori, clown, si stanno muovendo per divulgarla e si occupano direttamente di portarla negli ospedali. La dimensione progettuale è quasi più importante dei racconti stessi: portare i libri dove c’è il tempo per leggerli e la necessità di farsi condurre in altri mondi, diversi, nuovi, distanti. Eva Massari 5

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NEWS di Sarah Sajetti Bruco-robot per endoscopie più sicure La colonscopia è uno dei migliori strumenti diagnostici a disposizione per effettuare diagnosi su qualunque problema connesso con i disturbi intestinali, come dolori addominali non spiegabili, stitichezza o diarree improvvise o di lunga durata, perdite di sangue attraverso il retto. È dunque un esame prescritto molto frequentemente ma, benché sia solitamente ben tollerato dai pazienti, è spesso altrettanto temuto, tanto da inficiarne la vocazione preventiva. Fino a oggi i fastidi connessi con la colonscopia erano risolti ricorrendo alla sedazione con farmaci iniettati in endovena (solitamente valium), ma l’azienda Era Endoscopy S.r.l., fondata da un gruppo di ricercatori con una lunga e consolidata esperienza nel campo della robotica endoscopica, ha messo a punto il sistema Endotics®, un sistema endoscopico monouso che presenta un particolare meccanismo di avanzamento robotico che imita il moviCharlie Powell, inventore del Galattic Cap Sarà come non averlo? Il Galactic Cap (letteralmente “cappuccio galattico”) è un nuovo tipo di preservativo che, invece di coprire tutto il pene, copre solo la parte superiore. Inventato dal californiano Charlie Powell, il Galactic Cap è infatti formato da una pellicola adesiva, che lascia libero il canale urinario, sul quale si applica il cappuccio, che intrappola lo sperma in un serbatoio a tenuta d’aria. Il vantaggio è che, oltre a garantire una maggiore sensibilità, si può indossare anche molte ore prima del rapporto sessuale. In attesa che la U.S. Food and Drug Administration approvi il prodotto, si sono già scatenate perplessità e non sono in pochi a ritenere che il nuovo preservativo potrebbe non essere una protezione sicura contro le malattie sessualmente trasmissibili. Eppure fu proprio la perdita di un amico a causa dell’Aids, contratto nel corso di un rapporto non protetto, a indurre Powell a studiare un preservativo più piacevole da utilizzare. í mento dei piccoli inverterbrati, non dolorosa per il paziente e più semplice da effettuare per il medico. Accorciandosi e allungandosi, procede infatti nell’intestino inviando immagini complete anche di aree rispetto alle quali gli endoscopi tradizionali non riescono a dare informazioni. Grazie al suo movimento alternato non necessita di spinta da parte dell’operatore, che ne controlla in movimento dall’esterno, tramite una specie di joystick. Una nuova versione, presentata al Congresso nazionale di gastroenterologia, implementa anche un canale per la biopsia. í Creato muscolo in laboratorio Gli ingegneri biomedici della Duke University, a Durham, negli Stati Uniti, hanno prodotto in laboratorio muscoli in grado di contrarsi efficacemente e rapidamente e di ripararsi in caso di danneggiamento. Mark Juhas, primo autore dello studio, si è mostrato particolarmente soddisfatto della capacità di crescita dei vasi sanguigni nelle fibre muscolari impiantate e darà inizio tra breve a una nuova fase dello studio che verificherà la possibilità di vascolarizzare, innervare e riparare la funzione dei muscoli danneggiati. í Un esame del sangue per il tumore al seno I ricercatori della società israeliana EventusDx, dopo uno studio durato 8 anni finalizzato all’individuazione di un metodo per poter diagnosticare il cancro attraverso una semplice analisi del sangue, hanno messo a punto i test Octava, ora disponibili in Israele e in Italia, e in fase di test clinici per ricevere l’approvazione del- 6 6

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La dottoressa Galit Yahalom, la biologa molecolare a capo del team di ricerca sui test Octava la Food and Drug Administration. “Negli ultimi dieci anni sono emerse evidenze di una connessione tra cancro e sistema immunitario - dice la biologa molecolare Galit Yahalom, che dirige il gruppo di ricerca - e oggi sappiamo che il sistema immunitario riconosce il cancro come un nemico esterno che deve essere distrutto. È possibile che ognuno di noi abbia avuto tumori di cui non è a conoscenza, perché i nostri sistemi immunitari li hanno debellati quando erano ancora molto piccoli. Per qualche motivo, il sistema immunitario delle persone con il cancro non funziona correttamente”. Il team di EventusDx ha quindi cercato d’individuare quale proteina potesse indicare la presenza del cancro al seno, esaminando l’attività dei sistemi immunitari di centinaia di uomini e donne, alcuni sani, altri colpiti da diversi tumori, al seno, alla prostata, alle ovaie, per capire quale fosse il principio che determina la differenza fra sano e malato e tra i diversi tipi di cancro. I test Octava sono progettati per essere utilizzati in combinazione con gli screening mammografici: in particolare, l’Octava Blue è progettato per l’utilizzo in combinazione con mammografie di screening in modo da fornire informazioni diagno- stiche aggiuntive che aiutino i medici a confermare i risultati delle mammografie anormali con elevata precisione e a ridurre il numero di biopsie causate da falsi positivi; il test Octava Pink è progettato per fornire informazioni diagnostiche aggiuntive, contribuendo a identificare la presenza di cancro in più della metà dei casi in cui la mammografia produce un risultato falso negativo e il cancro è effettivamente presente. Octava Pink può essere utile anche nei casi di donne che non vogliono o non possono effettuare mammografie. I test Octava sono stati approvati per la commercializzazione nell’Unione Europea e sono in attesa di approvazione in diversi Paesi dell’Asia e negli Stati Uniti; il test Octava Pink è inoltre attualmente disponibile come parte di un programma pilota condotto con medici italiani e israeliani. í Diritti e assistenza dei lavoratori autonomi Daniela Fregosi, 46 anni, toscana e titolare di una partita iva: è partita da lei la campagna lanciata su change.org (e appoggiata anche da FAVO e AIMAC) relativa alla salute dei lavoratori autonomi, nella quale si chiede “il diritto a un’indennità di malattia che copra l’intero perio- Daniela Fregosi, aka Afrodite K, ha lanciato su change.org una campagna relativa alla salute dei lavoratori autonomi do di inattività, il diritto a un’indennità di malattia a chi abbia versato all’INPS almeno 3 annualità nel corso della sua intera vita lavorativa, un indennizzo relativo alla malattia uguale a quello stabilito per la degenza ospedaliera quando ci si deve sottoporre a terapie invasive (chemio, radio etc), il riconoscimento della copertura pensionistica figurativa per tutto il periodo della malattia e la possibilità di sospendere tutti i pagamenti (INPS, IRPEF), che saranno poi dilazionati e versati a partire dalla piena ripresa lavorativa, così come l’esclusione dagli studi di settore”. La storia di Daniela Fregosi non è dissimile da quella di altre persone che, dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro, abbiano iniziato a informarsi su quali potessero essere gli ammortizzatori sociali a cui avevano diritto, scoprendo che le guide informative per i pazienti oncologici non riportavano informazioni utili ai lavoratori privi di un contratto di lavoro dipendente. Afrodite K, così Fregosi firma il suo blog http://tumoreseno.blogspot.it, ha quindi iniziato la sua battaglia, che nell’arco di pochi giorni ha raccolto oltre 45.000 firme, attraverso la quale indirizza una lettera al presidente del Consiglio e al ministro del Lavoro, nella quale chiede, e ci invita a chiedere, “più diritti e assistenza ai lavoratori autonomi che si ammalano perché pagano le tasse come tutti gli altri ma in cambio non hanno le stesse tutele in caso di malattie gravi come un tumore”, cosa che, rileva “è assolutamente anticostituzionale”. 7

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FARMACI Il 27 maggio scorso nel porto di Genova sono stati rinvenute e sequestrate oltre 500.000 confezioni di farmaci (insieme a presidi medico-chirurgici, dispositivi diagnostici e integratori alimentari) prive delle autorizzazioni necessarie per la commercializzazione nel territorio italiano. Tale sequestro è avvenuto a distanza di pochi giorni dalla diffusione dei dati dell’operazione Pangea VII, condotta dall’interpol dal 13 al 20 maggio contemporaneamente in 111 Paesi e su siti web. Tale operazione - la più grande di questo genere, con oltre 200 arresti e più di 1200 indagini avviate - ha portato al sequestro di oltre 9 milioni di farmaci contraffatti o falsi, alla chiusura di oltre 10.000 siti e alla rimozione di quasi 20.000 annunci per la vendita di farmaci illeciti, per un valore complessivo di oltre 36 milioni di dollari. Tra i farmaci contraffatti durante l’operazione Pangea sono stati rinvenuti principalmente pillole dimagranti, trattamenti contro il cancro e disturbi dell’erezione, farmaci contro raffreddore o tosse, la malaria o prodotti per ridurre i livelli di cole-sterolo nel sangue. Le stime attuali ci dicono che i profitti ricavati dai medicinali contraffatti si aggirano sui 75-100 miliardi di dollari all’anno: per ogni 1000 dollari investiti illecitamente si producono circa 400.000 dollari dal traffico di medicinali contraffatti (contro i circa 20.000 dollari di profitti dal traffico di eroina), un mercato quindi decisamente remunerativo e in continua espansione. Farmaci contraffatti, Cerchiamo di inquadrare meglio il problema, definendo cos’è un farmaco contraffatto e quali sono i rischi che si possono correre per la salute. Per l’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) si definisce come contraffatto qualsiasi farmaco la cui etichettatura è stata deliberatamente e fraudolentemente preparata con informazioni ingannevoli circa il contenuto e/o l’origine del prodotto. Secondo le stime dell’OMS, circa il 10% di tutti i farmaci venduti nel mondo è contraffatto, con punte del 30-50% in alcuni Paesi sudamericani e africani. Nei Paesi in via di sviluppo il fenomeno della contraffazione riguarda soprattutto i farmaci salva-vita (antibiotici, antimalarici, antitubercolari e antiHiv), mentre nei Paesi industrializzati tale fenomeno riguarda soprattutto i farmaci più nuovi e costosi che impattano sullo stile di vita (anabolizzanti, prodotti contro l’impotenza e farmaci attivi sull’umore). È possibile distinguere diverse tipologie di contraffazione, caratterizzate da livelli diversi di pericolosità. Nel primo caso il farmaco contraffatto è una perfetta imitazione della preparazione originale (stesso principio attivo e stessa composizione quantitativa); in questo caso i rischi possono essere legati alla mancanza di controlli nella produzione, alla pericolosità degli eccipienti (per motivi numeri e rischi 8 economici nella preparazione di farmaci contraffatti vengono spesso utilizzati eccipienti di scarsa qualità), al mancato controllo dei fenomeni di degradazione che possono verificarsi nel periodo che intercorre tra la produzione del farmaco e la sua vendita e alla possibilità che a farmaci scaduti vengano apposte nuove etichette con nuove date di scadenza fittizie (quando un farmaco supera il periodo di validità non risponde più agli indispensabili requisiti di qualità, sicurezza ed efficacia). In base alle stime dell’OMS meno del 5% dei casi di contraffazione scoperti rientrano in questa tipologia. Nel secondo caso il farmaco contraffatto si può presentare con confezione identica a quella del farmaco originale, ma contiene il principio attivo in quantità inferiore al dichiarato (circa 10-15% dei casi scoperti), che spesso è causa di mancata o ridotta efficacia terapeutica. Le conseguenze possono essere più o meno gravi a seconda del tipo di farmaco. Questo tipo di contraffazione può diventare particolarmente importante per i farmaci antimicrobici (antivirali, antibiotici e antifungini) per i quali l’impiego a dosi sub terapeutiche può favorire la comparsa di ceppi microbici resistenti. La terza tipologia di contraffazione

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riguarda la presenza di principi attivi diversi da quelli dichiarati (circa il 20% dei casi scoperti): in questo caso oltre a determinare il fallimento della terapia per la quale il farmaco viene prescritto, la presenza di un farmaco diverso da quello dichiarato può determinare la comparsa di eventi avversi inattesi. Infine, tra i casi di contraffazione scoperti dall’OMS, oltre il 50% dei prodotti non conteneva alcun ingrediente farmacologicamente attivo, con ovvie conseguenze (efficacia terapeutica completamente assente). Il mercato dei farmaci contraffatti è stato sicuramente favorito da internet. Negli ultimi anni l’ampia disponibilità di connessioni rapide ha reso più semplice l’accesso ai drugstore online: oggi è facile trovare presunte farmacie online, confrontare prezzi, comparare qualsiasi prodotto farmaceutico e verificarne la disponibilità, senza bisogno di uscire di casa, semplicemente avendo a disposizione una carta di credito. Tali servizi prevedono teoricamente la consegna del prodotto in pochissimi giorni, direttamente al proprio domicilio, con pacco anonimo, a volte senza nemmeno spese di spedizione. Tuttavia, basta digitare su un qualsiasi motore di ricerca la voce “truffe di farmaci online” per scoprire l’esistenza diffusa del phishing, e cioè la pratica di sfruttare la presunta vendita di far- maci per rubare identità informatiche e soprattutto soldi (mediante clonazione delle carte di credito) senza inviare alcun prodotto. Se la normativa nazionale non permette di vendere certe tipologie di farmaci (specie quelli soggetti a prescrizione medica) i rivenditori online non fanno altro che cambiare l’oggetto della loro attività, chiamando i loro prodotti non farmaci ma più semplicemente “integratori”, una parola magica che, sfruttando alcune carenze legislative in materia, non fa altro che favorire la vendita libera di farmaci o presunti tali… Ma perché i cittadini aventi diritto a un sistema previdenziale che, spesso, come quello italiano, tutela molto la salute pubblica, ricorrono sempre più frequentemente al mercato di farmaci online? Secondo diverse indagini di mercato, le principali motivazioni che portano i consumatori a rivolgersi alle farmacie online sono di natura economica e psicologica (possibilità di superare l’imbarazzo legato all’acquisto di farmaci stigmatici, come i farmaci antiretrovirali per Hiv o quelli per le disfunzioni erettili). Tuttavia, sempre più frequentemente, si ricorre all’acquisto online per acquistare farmaci che siano stati ritirati dal commercio, com’è successo recentemente con rimonabant, un farmaco anoressizzante sicuramente efficace per la perdita di peso, che però è stato ritirato dal commercio nel 2007 in quanto considerato pericoloso per i gravi effetti a livello psichiatrico (aumento del rischio di suicidi) o per ottenere quei farmaci innovativi che non hanno ancora ottenuto l’autorizzazione all’immissione in commercio nel proprio Stato. Emblematici in tal senso sono, nella nostra realtà locale, i sempre più frequenti “viaggi della speranza” alla ricerca di farmaci innovativi non ancora disponibili in Italia (per esempio gli oncologici o quelli più recenti per la terapia per dell’epatite C) nella vicina Svizzera. In conclusione, il giro di affari legato ai farmaci contraffatti è colossale. Nella stragrande maggioranza dei casi i farmaci acquistati liberamente online non contengono il principio attivo pubblicizzato, esponendo quindi l’acquirente a rischi importanti, sia in termini di mancata risposta terapeutica che di comparsa di eventi avversi. Un concetto che non va mai dimenticato e che è bene sempre ripetere: i farmaci vanno acquistati solo ed esclusivamente in farmacia e sotto lo stretto controllo del personale medico. Dario Cattaneo S.S.D. Farmacologia Clinica Az. Ospedaliera – Polo Universitario Luigi Sacco, Milano 9

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INTERVISTA di Sarah Sajetti Il welfare al centro Lei è stata eletta nel febbraio 2013 ed è alla sua prima esperienza parlamentare. Qual è il suo bilancio di questo anno e mezzo di attività? A parte una prima fase molto problematica, faccio un bilancio positivo, perché stiamo realizzando riforme economiche e istituzionali che il Paese attende da troppo tempo. Sono soddisfatta anche del metodo di lavoro del gruppo a cui appartengo, quello del PD, organizzato e produttivo. Dobbiamo completare le riforme istituzionali che consentirebbero di valorizzare il lavoro parlamentare (soprattutto in materia di diritti civili e sociali) e renderlo più efficace e tempestivo: superamento del bicameralismo paritario, revisione del Titolo V della Costituzione. Insieme a lei sono entrati in parlamento molti giovani. Secondo lei quali sono le maggiori differenze tra la Intervista a Chiara Scuvera, membro della XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei deputati vecchia e la nuova generazione di parlamentari? Credo sia soprattutto di percorso, e in questo non vorrei essere fraintesa né dare giudizi di valore, ma evidenziare una diversità di approccio. Molti di noi hanno fatto un cammino partitico o amministrativo parallelo a quello di lavoro o professionale. Questo credo porti a un approccio molto pragmatico alle questioni. D’altronde cosa saremmo noi senza il bagaglio di chi c’era già da prima e che ha degli strumenti culturali importanti? È il riconoscimento reciproco che può produrre davvero innovazione nelle politiche e nei provvedimenti Cosa l’ha spinta a entrare in politica? Credo la grande esperienza comunitaria che sin da bambina ho avuto la fortuna di fare nel PCI e nel movimento pacifista. In quegli anni ho maturato la consapevolezza che “insieme c’è più senso”. E la figura di Enrico Berlinguer è stata determinante. L’attività della Commissione affari sociali, della quale è membro, è molto ampia: quali sono i temi che le stanno maggiormente a cuore? Mi occupo principalmente di welfare, soprattutto quello legato ai diritti dell’infanzia e delle donne. In merito ho presentato anche due proposte di legge, uno sul riconoscimento della mensa scolastica come livello essenziale delle prestazioni e l’altra sull’introduzione nel nostro ordinamento giuridico del principio di conciliazione vita-lavoro (work life balance) come principio di organizzazione del lavoro. A che punto è l’Italia su questi temi? Direi che la normativa è indietro, mentre le buone prassi messe in campo da terzo settore, enti locali e volontariato hanno punte molto avanzate. Credo che sul fronte conciliazione si stiano facendo dei passi avanti nella delega lavoro, con la previsione di appositi incentivi, così come sull’impresa sociale, con la legge sull’agricoltura sociale. Sul tema della povertà infantile si fa ancora troppo poco: è necessario mettere i bambini al centro, introdurre delle leve universalistiche e usare in modo nuovo anche i fondi europei. Quali sono gli argomenti più urgenti nell’agenda della Commissione? Sono in corso “Dopo di noi”, la legge che dovrebbe tutelare i disabili non autosufficienti e senza più genitori, e poi la lotta al gioco d’azzardo patologico e il rischio clinico. Naturalmente ci sono anche tanti altri cantieri da aprire, altrettanto urgenti. Vorrei entrare nello specifico dei temi che costituiscono la mission del nostro giornale, donne e salute. Quali ritiene siano le vere urgenze? In generale consolidare la medicina di genere, in tutte le sue decli- 10

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sorelle. Ma anche la medicina territoriale e la deospedalizzazione. Bisogna potenziare l’assistenza domiciliare. In Italia è ancora forte la segregazione occupazionale e la discriminazione delle donne nell’accesso ai più alti livelli di responsabilità: ce ne può parlare? Certamente è un grande problema, che risolveremo con un nuovo welfare che si basi su servizi di conciliazione: in questi anni si è precarizzato il lavoro, ma non sono state date delle risposte al tema della rigidità delle organizzazioni. Servizi di cura e salva tempo potrebbero consentire a molte donne di partecipare non solo all’organizzazione economica, ma anche a quella politica e sociale del Paese. Inoltre sono necessarie le norme sulla parità di genere nei sistemi elettorali, si pensi solo agli effetti della doppia preferenza di genere nei consigli comunali. Negli ultimi tempi si parla sempre più spesso di femminicidio, sono allo studio misure preventive? Nel 2013 abbiamo ratificato la Convenzione di Istanbul e convertito il Decreto contro il femminicidio, migliorato molto con il lavoro emendativo, rafforzando la parte dedicata al Piano nazionale antiviolenza e alla rete dei centri antiviolenza. Abbiamo presentato un’interrogazione chiedendo al Governo di finanziare adeguatamente i centri, focali per la prevenzione. Diritti civili e sviluppo economico, esiste una connessione? Certamente. È dimostrato che i Paesi con un più alto livello di diritti civili attraggono investimenti e facilitano l’insediamento delle persone e dei talenti. È questa la grande sfida per la nuova Europa: essere leader sui diritti civili e sociali. Bioetica e fine vita: a che punto è la discussione? Mi sembra arenata. Importante è rilanciare, come ha chiesto il Presidente della Repubblica e come chiedono molti scienziati. Secondo lei, esiste uno scostamento tra la percezione del Paese e quella dei politici su questi temi? E se oggi la politica fosse più in sintonia con le posizioni avanzate che nella società si sono fatte strada? Come su altri grandi temi “sensibili” occorre aprire il dibattito nel nuovo parlamento. nazioni, armonizzando le politiche territoriali. Così si fa meglio prevenzione delle forme tumorali, si può attuare la legge 194, si realizzano i codici rosa antiviolenza in modo capillare. Come ritiene vada risolto il gap tra efficienza ed efficacia del Sistema Sanitario Nazionale e necessità di contenimento dei costi? Puntando su innovazione tecnologica e deospedalizzazione, con le case della salute. Rivedendo il titolo V, la cui attuale formulazione ha portato a tante sanità quante sono le Regioni. Il patto per la salute rappresenta una grande opportunità, così come la medicina transfrontaliera per rendere il sistema più competitivo. Nel quadro del contenimento della spesa, soprattutto in ambiti come quello dell’assistenza ai disabili e delle lungo degenze, il peso grava sempre più sulle famiglie. Quali misure sono allo studio per riequilibrare questa situazione? Sicuramente il “Dopo di noi” rappresenta una grande opportunità, se pensiamo anche ai fratelli e alle 11

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LIFE Chiamata anche trisomia 21, la sindrome di Down è l’anomalia cromosomica più frequente negli esseri umani, che consiste nella presenza di una terza coppia (o di una sua parte) del cromosoma 21: non si tratta dunque di una malattia, ma di una caratteristica della persona che la accompagna per tutta la vita. In genere associata a un ritardo nella capacità cognitiva e nella crescita fisica, fu studiata nel 1862 come una forma distinta di disabilità mentale dal medico inglese John Langdon Down che, associando le caratteristiche del viso delle persone colpite a quelle dei bambini di razza mongola, utilizzò il termine “mongoloide” per descriverla, oggi considerato dispregiativo e perciò non più utilizzato. Il Censis, nel terzo numero del “Diario della transizione”, stima che le persone con sindrome di Down siano circa 48.000, di cui il 21% ha fino a 14 anni, il 66% ha dai 15 ai 44 anni, e il 13% ha più di 44 anni. 48.000 persone destinate, insieme alle loro famiglie, all’invisibilità. La maggior parte delle persone con sindrome di Down presentano una disabilità intellettiva che va da lieve (QI 50-70) a moderata (QI 35-50), ma si ritiene che sullo sviluppo co- invisibilità. Sindrome di Down e gnitivo del bambino possano agire anche fattori quali i problemi all’udito, alla vista e nelle abilità motorie. Le conseguenze provocate dal materiale genetico sovrannumerario sono molto variabili e possono influenzare la funzione di qualsiasi organo e ogni funzione fisiologica dell’organismo. Al di là dei molteplici problemi fisici che accompagnano la sindrome di Down, ciò su cui vorrei puntare l’attenzione sono però gli stereotipi diffusi, che vanno ad alimentare il pregiudizio sulle persone colpite e, dunque, la loro sostanziale “scomparsa” dalla vita sociale a partire dal periodo post scolastico. Il primo stereotipo vuole che queste persone siano tutti uguali, ma in realtà le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più rispetto agli altri, un deficit mentale più o meno marcato e alcuni aspetti somatici, ma esistono differenze caratteriali e altre che dipendono non solo dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, ma anche dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio. Secondo un altro stereotipo le persone con la sindrome sono sempre felici e contenti, mentre come per chiunque altro la serenità di un bambino, di un adolescente, di un adulto è legata al carattere, all’ambiente e al clima familiari e, non ultimo, alle sue attività sociali e dunque alla qualità della sua vita. E ancora: le persone con sindrome di Down sono ipersessuate oppure prive di interessi sessuali: in realtà gli adolescenti con sindrome di Down non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d’inizio della pubertà né per l’anatomia degli organi sessuali 12 Il World Down Syndrome Day (WDSD) è la giornata dedicata ad accrescere la consapevolezza sulla sindrome, ufficialmente introdotto dalle Nazioni Unite a partire dal 2012, che aiuta a far crescere di anno in anno la voce delle persone con sindrome di Down e coloro che vivono e lavorano con loro. Il sito web dedicato, www.worlddownsyndromeday.org, è il luogo di condivisione delle attività ed eventi della comunità globale.

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e provano desideri come i loro coetanei. Quanti poi pensano che le persone Down non si rendano conto di avere una disabilità intellettiva, devono invece sapere che un bambino con con la sindrome comprende fin da piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli ed è quindi fondamentale insegnargli ad apprezzare le sue capacità per aiutarlo ad acquisire un senso di autostima. Il modello di risposta alla disabilità del nostro welfare si basa in modo informale sulla famiglia, che fino alla minore età può, fortunatamente, contare sull’inclusione scolastica, che rappresenta un’importante occasione di inclusione sociale. L’indagine del Censis evidenzia come i bambini Down in età prescolare che frequentano il nido o la scuola dell’infanzia sono l’82,1%, mentre tra i 7 e i 14 anni l’inclusione scolastica raggiunge il 97,4%. I problemi dunque arrivano dopo, dal momento che già tra i 15 e i 24 anni la percentuale scende a poco meno della metà e solo l’11,2% prosegue il percorso formativo a livello professionale. È dunque con il procedere dell’età e l’arrivo dell’adolescenza che iniziano i problemi: spesso infatti amici e fratelli cominciano ad allontanarsi e a essere meno inclusivi, e anche se il desiderio delle persone con questa sindrome di staccarsi dal nucleo familiare è forte quanto quello dei coetanei, il loro destino è quello di rimanere in casa o uscire solo con i genitori. Anche se un altro stereotipo diffuso vuole che le persone con sindrome di Down siano incapaci di avere rapporti interpersonali, in realtà sono in grado di avere una vita relazionale selettiva e ricca. Una persona con con sindrome di Down desidera dunque fin dall’adolescenza rapporti alternativi a quelli esclusivi con i familiari ed Lo IAADS, International Athletic Association for Persons with Down Syndrome, è nato nel 2008 per volontà di persone provenienti da Italia, Portogallo, Messico, Gran Bretagna e Sud Africa per ripristinare la parità di opportunità competitive per gli atleti con sindrome di Down. L’opportunità di essere competitivi migliora infatti molti aspetti della vita di un atleta con la sindrome e l’esercizio fisico, insieme allo sviluppo delle competenze, aiutano a migliorarne il benessere. Inoltre, partecipare a gare ed essere membro di un club o di una squadra dà molte opportunità per socializzare e sviluppare amicizie, oltre che la possibilità di viaggiare per partecipare a competizioni in tutto il mondo, come i primi Campionati del Mondo IAADS in Messico. è perciò necessario potenziare le iniziative di aggregazione volte a favorire l’affermazione di una vita adulta relativamente autonoma dalla famiglia quali, ad esempio, comunità alloggio e case famiglia, ancora molto scarse in tutto il territorio nazionale. Questo perché i rapporti affettivi e di amicizia nascono più facilmente in condizioni “alla pari”, con altre persone affette da sindrome di Down o problemi analoghi, tra le quali possono anche nascere rapporti affettivi significativi e fidanzamenti. Pressoché inesistenti sono anche le opportunità di inserimento sociale e di inclusione nel mondo del lavoro: tra le persone Down di 25 anni e oltre, il 32,9% frequenta un centro diurno, il 24,3% non fa nulla e sta a casa e solo il 31,4% ha un lavoro. Di queste, il 60% non è inquadrato con contratti di lavoro standard e lavora spesso senza nessun compenso o con un compenso minimo, non adeguato all’attività svol- ta. Eppure, grazie a un inserimento mirato che però spesso manca, queste persone possono svolgere anche lavori su macchinari complicati e sono in grado di risolvere con creatività i problemi che incontrano. Quello della non autonomia delle persone adulte con disabilità è, in mancanza di risposte da parte delle istituzioni, un problema che ricade quasi completamente sulle famiglie, tanto che si calcola che tra le ore dedicate all’assistenza diretta e quelle di semplice sorveglianza, i genitori delle persone con sindrome di Down spendano complessivamente 17 ore al giorno, un tempo che se fosse stimato economicamente raggiungerebbe i 44.000 euro annuali per famiglia. E la preoccupazione per ciò che accadrà “dopo” pesa come un macigno su molte famiglie. Sarah Sajetti 13

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La contraccezione Nel mondo occidentale si stima che il 50% delle gravidanze inizi con un concepimento “accidentale”, dovuto a mancata contraccezione o al fallimento del metodo usato. Di queste gravidanze non pensate e non volute, il 50% circa termina con l’interruzione di gravidanza, l’altro 50% viene accolto dalla donna, non sempre con serenità. Con la contraccezione d’emergenza è possibile ridurre drasticamente il numero di concepimenti che si concluderebbero altrimenti con un’interruzione volontaria di gravidanza. LIFE d’emergenza, tra etica e sanità Il percorso di chi si trova a fronteggiare un imprevisto incidente durante l’attività sessuale non è sempre facile, perché ci sono medici e farmacisti che rifiutano di prescrivere o di fornire la pillola del giorno dopo, perché la considerano un sistema che favorisce l’aborto, anche se in fase precocissima. Fino a poco tempo fa nel bugiardino della pillola era infatti riportata la frase: “il farmaco potrebbe anche impedire l’impianto dell’ovulo fecondato”. Da febbraio 2014 è però stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la revisione da parte dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) e oggi la scheda tecnica della pillola del giorno dopo a base di levonorgestrel, cioè quella oggi più comunemente prescritta, recita: “inibisce o ritarda l’ovulazione”. In questo modo si elimina definitivamente ogni dubbio circa il meccanismo d’azione del levo- 14 norgestrel, come già accaduto nel 2011 per ulipristal, principio attivo della pillola dei 5 giorni dopo. Ma cerchiamo di approfondire un po’ il discorso e capire che cos’è e come funziona la contraccezione d’emergenza. Si definisce contraccezione d’emergenza (CE) un metodo contraccettivo di supporto utilizzabile per prevenire la gravidanza dopo un rapporto sessuale non protetto e che non si deve sostituire a un metodo contraccettivo da usare abitualmente: comprende farmaci per via orale e l’inserimento di un dispositivo intrauterino (IUD) al rame. Quest’ultimo sistema, da sempre minoritario, è riservato a casi particolari ed è l’unico utilizzabile quando siano trascorse più di 72 ore dal rapporto a rischio, per cui non ci soffermeremo qui a discuterne. Per quanto riguarda la contraccezione con farmaci, fino a pochi anni fa il metodo più utilizzato era quel- lo del cosiddetto “schema di Yuzpe”, dal nome del ginecologo canadese che l’aveva studiato nel 1976. Esso è costituito da un’associazione di etinilestradiolo e levonorgestrel suddivisa in due somministrazioni: la prima appena possibile dopo il rapporto a rischio, la seconda dopo 12 ore. Gli effetti collaterali, costituiti da una forte nausea e possibile vomito, rendevano però l’uso di questa associazione problematico e a volte inefficace. Attualmente quindi si preferisce consigliare l’assunzione orale di una compressa contenente 1,5 mg di levonorgestrel entro 72 ore dal rapporto a rischio. L’efficacia è massima (99,5%) se la pillola è assunta entro le 12 ore dal rapporto, è dell’85% se entro le 24 ore, ma cala al 58% se assunta circa 72 ore dopo il rapporto. Ecco perché il farmaco dovrebbe essere prescritto al più presto e consegnato dalla farmacia altrettanto velocemente. Nei casi in cui, per vari motivi, il ricorso alle strutture sanitarie superi le 24 ore sarebbe indicato ricorrere alla terza sostanza, l’ulipristal acetato (UPA), una molecola approvata nel 2009 che negli Stati Uniti è commercializzata dal 2010 mentre in Italia è

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disponibile dal novembre 2011. Il meccanismo d’azione del levonorgestrel è distinto in tre azioni principali: a) inibizione dell’ovulazione, se questa non si è ancora verificata: questo è l’effetto più potente e dominante. In questo senso il levonorgestrel è un vero e proprio contraccettivo; b) interferenza con la funzionalità degli spermatozoi e la loro risalita nelle vie genitali femminili: è il secondo effetto cardinale; c) inibizione della fecondazione di un ovulo già rilasciato, impedendo l’incontro tra ovocita e spermatozoi, ad ovulazione già avvenuta: altro effetto chiaramente contraccettivo, perché, come i precedenti, avviene prima della fecondazione. Il quarto meccanismo d’azione, relativo alla possibile modificazione dell’endometrio, che impedirebbe l’impianto dell’ovulo fecondato, è più controverso. Tuttavia, se l’impianto è già avvenuto, perché in realtà il rapporto fecondante era un altro, avvenuto una settimana prima o più, il levonorgestrel non ha più effetto, non è quindi abortivo. Anzi, semmai, come tutti i progestinici, può avere effetto favorevole al proseguimento di una gravidanza già avviata, e quindi diventa antiabortivo. In genere il farmaco è ben tollerato. Il disturbo più riportato è la nausea, che varia dal 14 al 24% dei casi a seconda degli studi. Altri effetti collaterali includono dolori addominali, affaticamento, capogiri, vomito, ritardo mestruale e mestruazioni abbondanti. Il ciclo mestruale deve avvenire nei tempi regolari, se si verificano più di 5 giorni di ritardo è bene effettuare un test di gravidanza. Per quanto riguarda gli aspetti normativi e legali bisogna precisare che in Italia non esiste una normativa specifica relativa alla prescrizione della contraccezione d’emergenza ma, così come per la contraccezione in Manifestazione a Lecce l’8 marzo 2014 organizzata dalla casa delle donne generale, riferimenti ad essa possono riscontrarsi in particolare nella legge sull’istituzione dei consultori familiari (legge 405 del 29 luglio 1975) e nella legge che regolamenta la tutela sociale della maternità e l’interruzione volontaria di gravidanza (legge 194 del 22 maggio 1978). Da questo deriva che è possibile prescriverla anche a ragazze minorenni, tra i 14 e i 18 anni; che la contraccezione d’emergenza va considerata come urgenza medica e, se non somministrata, il medico può incorrere nell’accusa di omissione di atti d’ufficio, secondo l’art. 328 del Codice Penale; che occorre il consenso della donna, orale e meglio ancora scritto, e questa prescrizione non può essere richiesta dal partner o dai genitori. Per quanto riguarda la possibilità per il medico di sollevare obiezione di coscienza alla prescrizione o alla somministrazione della contraccezione d’emergenza, il sopracitato intervento dell’Aifa dovrebbe essere stato risolutore, ma ci sono altri possibili appigli per alcuni medici e farmacisti. In una nota del Comitato Nazionale di Bioetica (“organo di dibattito e di indirizzo culturale, ma non politico, con funzione consultiva per il legislatore”) il medico può invocare la cosiddetta “clausola di coscienza”, legittimata dall’art. 22 del Codice di Deontologia Medica del 2001, che così recita: “Il medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera, a meno che questo comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona assistita, e deve fornire al cittadino ogni utile informazione e chiarimento”. Infine recentemente (25/02/2011) il Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso a favore della possibilità della “clausola di coscienza” anche per il farmacista, precisando tuttavia che tale obiezione “deve essere esercitata in modo responsabile, in maniera tale da non interrompere l’iter che conduce alla libera risoluzione del paziente, e alle sue successive opzioni di assumere un farmaco, sotto la responsabilità morale e giuridica del medico”. Limite fondamentale all’esercizio della clausola di coscienza è evitare che tale comportamento possa nuocere al cittadino. Ne consegue il dovere da parte del medico e/o farmacista di fornire le informazioni necessarie affinché la donna possa ottenere la prescrizione o il farmaco nei tempi utili, in modo da garantire la massima efficacia contraccettiva. Letizia Parolari Medico chirurgo, specialista in ostetricia e ginecologia Responsabile operativo area ginecologica Centro Medico Santagostino 15

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